» Ostatní zajímavosti

Reakce prof. MUDr. Evy Havrdové na článek "Kmenové buňky znamenají naději pro pacienty s roztroušenou sklerózou"

 

Datum: 06. 7. 2018
Téma: Transplantace kmenových buněk mohou doslova změnit životy miliónům pacientů s roztroušenou sklerózou, prohlásili britští lékaři. Studie na více než stovce pacientů prokázala, že tato metoda dokáže zastavit rozvoj dosud nevyléčitelné nemoci.
Zdroj: https://www.novinky.cz/veda-skoly/468288-kmenove-bunky-znamenaji-nadeji-pro-pacienty-s-roztrousenou-sklerozou.html
Odpovídá:

Prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., členka výboru Neuroimunologické společnosti ČLS JEP

 

Roztroušená skleróza není dosud chorobou vyléčitelnou, ale s přibývajícími léky ovlivňujícími imunitní systém pacienta je u většiny pacientů chorobou léčitelnou, tedy ovlivnitelnou. Protože je onemocnění velmi individuální, lze logicky očekávat, že nebudou na stejné léky reagovat všichni stejně. Jsou zavedeny určitě postupy, kdy se většinou začíná bezpečnějšími léky, ale s nižší účinností (dostačují asi u 30-40% pacientů), monitoruje se jejich efekt, a při trvající aktivitě choroby se léčba tzv. eskaluje, tzn. přechází se na účinnější léčbu, která ale většinou představuje i větší rizika nežádoucích účinků u některých osob.

Tato léčba má za cíl omezit nadměrnou aktivitu nemoci, je to léčba léky ovlivňujícími pdřirozený průběh choroby.

Před érou eskalačních léků byla používána u pacientů s agresivním průběhem cytostatika k likvidaci bílých krvinek zodpovědných za aktivitu nemoci. Tato léčba byla spojena se známými nežádoucími účinky cytostatik, i když jejich dávky zdaleka nedosahovaly dávek používaných v onkologické léčbě. V 90. letech po studiích na zvířatech s tzv. transplantací kmenových buněk bylo jasné, že intenzivní potlačení funkce imunitního systému (cytostatiky), která je posléze nahrazena zárodečnými krvetvornými buňkami, vede k významnému potlačení nemoci. Proto se v polovině 90. let hematologové pokusili spolu s neurology zjistit, zda je tento způsob léčby, dosud používaný u hematologických malignit, bezpečný u pacientů s RS. Česká republika byla jednou z prvních zemí, které se k tomuto programu připojily, první česká pacientka byla transplantována v únoru 1998, poté tuto léčbu podstoupilo ještě přes 40 pacientů. Efekt odpovídal tomu, že byli transplantováni především pacienti v pokročilém stadiu nemoci.

S příchodem eskalačních velmi efektivních léků zájem o transplantace výrazně poklesl, protože tyto léky měly lepší bezpečnostní profil. Analýza několika set transplantovaných pacientů ve světě však ukázala, že transplantace byla efektivní pouze u pacientů, kteří měli minimální invaliditu a krátké trvání nemoci. Proto se zájem o zkoumání tohoto léčebného přístupu obnovil. Zatím ale nemáme žádné srovnání s nejúčinnějšími léky (jako jsou natalizumab, alemtuzumab, ocrelizumab) v regulérní klinické studii, ani dlouhodobá data pacientů, transplantovaných v počátečním stadiu nemoci. Proto musíme být k výsledkům velmi zdrženliví. Nežádoucí účinky celé procedury se mohou objevit i s odstupem doby, dva čeští pacienti zemřeli na onkologické onemocnění. Pacientům v pokročilejších stadiích choroby procedura nepomohla vůbec. Nadšené zprávy v médiích o úžasném efektu po roce léčby jsou proto zcela nedostačující. A rozhodně nelze mluvit o vyléčení RS. 

Kromě léčby základního patologického procesu u RS lze ještě ovlivňovat ve všech stadiích nemoci příznaky nemoci. Zde jde o léčbu symptomatickou (bolest, spasticitu, močové obtíže, depresi, poruchy erekce apod.)

 

 

Vývoj léků v neurologii je extrémně rizikový. Zkoumá se přes tisíc léčiv, projde jich zlomek

Neurologických onemocnění v populaci přibývá – a jsou tak logickým terčem zájmu farmaceutického průmyslu. Bohužel jde ale také o oblast velmi rizikovou, kde velká část klinických studií skončí nezdarem. Typickým příkladem je Alzheimerova choroba, kde si řada farmaceutických firem vylámala zuby (psali jsme například zde). Naopak třeba u epilepsie či roztroušené sklerózy je ale dnes arzenál lékařů podstatně pestřejší, než byl někdy před dvěma desítkami let. Díky tomu mohou pacienti, kteří se včas dostanou do péče odborníků, v naprosté většině žít kvalitní život.

Neurologická onemocnění jsou oblastí, které se farmaceutický průmysl hodně věnuje. Důvodem je mimo jiné to, že některým neurologickým onemocněním, jako je Alzheimerova choroba, Parkinson, epilepsie, migréna či roztroušená skleróza, může trpět až 30 procent populace. Jde přitom o velmi různorodou skupinu, která dnes čítá kolem tisícovky chorob včetně řady vzácných onemocnění. Tyto nemoci jsou tak po onkologii druhou nejzkoumanější oblastí – celosvětově se vyvíjí 1329 přípravků v různých fázích vývoje (u onkologie je to 1813 přípravků).

„Jen v USA, které jsou tahouny výzkumu, se podle přehledu z března 2018 vyvíjí 537 léčivých látek na neurologické choroby,“ uvádí výkonný ředitel Asociace inovativního farmaceutického průmyslu Jakub Dvořáček s tím, že řada přípravků je zaměřena například na léčbu Parkinsonovy choroby, Duchenneovy muskulární dystrofie, Huntingtonovy choroby, epilepsie či roztroušené sklerózy. V Česku pak loni v této oblasti probíhalo 36 klinických studií, což bylo stejně jako v roce 2013, zároveň šlo ale o pokles oproti roku 2015. K poklesu ovšem dochází i v dalších oblastech, přičemž hlavním problémem je včasná identifikace pacienta a průtahy před uzavřením smluv (více jsme psali zde).

Problémem celosvětovým pak je rostoucí náročnost klinických studií. Mezi roky 2003 až 2011 se prodloužily o 25 procent, množství posuzovaných kritérií stouplo o 48 procent, počet diagnostických a dalších procedur vzrostl o 57 procent a protokoly ztloustly ze zhruba padesáti stránek na víc než 170.

„To všechno vzrostlo nahoru, co se ale bohužel snížilo, je úspěšnost,“ konstatuje Dvořáček. Úspěšnost první fáze výzkumu klesla v posledních desetiletích o 29 procent: z 16,6 procenta mezi lety 1996 až 1999 na 11,6 procenta v letech 2012 až 2014. „V oblasti neurologie to je ještě vyšší než průměrná čísla. Výzkum v této oblasti patří mezi vysoce rizikový, enormně velké množství klinických studií skončí nezdarem,“ doplňuje výkonný ředitel AIFP s tím, že se například neprokáže dostatečná účinnost nebo má přípravek vážné nežádoucí účinky. Ve výsledku jsou tak schváleny řádově jednotky léků na neurologická onemocnění.

Roztroušená skleróza: účinnější léky = větší rizika

Onemocněním, u něhož se i v posledních letech daří arzenál léků rozšiřovat a zároveň jde o poruchu dopadající na zdraví a práceschopnost už v mladém věku, je roztroušená skleróza. Tou trpí v Česku zhruba 20 tisíc lidí, z nichž je bez léčby polovina těžce invalidních během deseti až dvaceti let od diagnózy, k níž dochází obvykle kolem 20. až 40. roku. I když přitom existují i mírné formy choroby, kdy pacient bez léčby zůstává v poměrně dobrém stavu, je takových lidí jen pět až 15 procent. Choroba navíc nemá jen fyzické dopady, ale ovlivňuje také kognitivní funkce, rodinné vztahy či sebevražednost. Výsledkem je nižší kvalita života a snížení délky přežití u přirozeného průběhu o sedm až 12 let. V tuto chvíli neexistuje účinná prevence a chorobu nelze vyléčit. Léky navíc dokážou potlačit zánět, ale neumí opravit poškozená nervová vlákna, takže pro pacienty v pozdních fázích nemohou mnoho udělat.

Dobrou zprávou však je, že pro včasně diagnostikované máme rozšiřující se možnosti terapie. „Léčba za posledních dvacet let udělala ohromný skok, je to jedna z nejvíce se rozvíjejících se oblastí neurologie. Po době temna, což bylo do 90. let, přišly první biologické léky a pak v rychlém sledu monoklonální protilátky, což je hit současné medicíny, první orální preparáty a další monoklonální protilátky. V současnosti očekáváme, že se na trh v Česku dostanou další dva zajímavé preparáty, ocrelizumab a cladribine. Do ČR se bohužel léky dostávají s jedním až tříletým zpožděním,“ vypočítává docentka Dana Horáková z MS Centra neurologické kliniky 1. LF a VFN s tím, že další léky jsou v klinickém zkoušení.

Staré preparáty (interferon beta, glatiramer acetát) přitom stabilizují kolem 30 procent pacientů, středně účinné léky kolem 50 procent pacientů a nejúčinnější přípravky 60 až 70 procent pacientů. „Nemoc je velmi variabilní, takže nechceme, aby všichni pacienti dostali nejúčinnější, ale také nejagresivnější léky – je potřeba zdůraznit, že vyšší účinnost většinou přináší větší bezpečnostní rizika. Je proto potřeba vytipovat pacienty s vysokým rizikem a na ty se zaměřit. Naopak u těch s nízkým rizikem je otázka, zda mají být léčeni nebo jen s minimálními preparáty,“ vysvětluje docentka Horáková.

Pozitivní však podle ní je, že je péče o pacienty u nás soustředěna do 15 center. „Česká republika na tom ve vlastní organizaci není špatně – kromě základního pilíře, což jsou spádoví neurologové a neurologická oddělení, v momentě, kdy je pacient diagnostikován, přechází do péče RS centra. Jsme velmi rádi, že máme zachovánu centrovou péči. My dnes máme v rukách deset různých léků, které jsou různě účinné i různě nebezpečné. Je to velmi složitá problematika, takže aby pacient chodil k běžnému neurologovi, který má čtyři pacienty, je problematické. V zemích jako USA nebo Německo může kdokoliv předepsat cokoliv. Oni by to chtěli vrátit, ale už příliš není cesta zpět,“ uvádí Horáková.

Pacienty je také třeba po zahájení terapie monitorovat, a pokud jsou známky, že na lék nereagují, léčbu včas eskalovat. „V tom máme problém, protože kritéria jsou u nás stále mnohem přísnější než v západních zemích a pacienti se tak dostávají k lékům pozdě. Potřebujeme, abychom tam, kde je nemoc aktivní, mohli dát léky hned, protože každý rok i měsíc znamená ztrátu nervových buněk,“ zdůrazňuje Dana Horáková.

Abychom ale mohli rozrůstající se léčebné možnosti vyhodnocovat, potřebujeme data (údaje ÚZIS i zdravotních pojišťoven jsou podle Horákové nadhodnocené, protože někdy pacienti mají chybně uvedenou diagnózu). Léčbu českých pacientů přitom už pátým rokem monitoruje registr ReMuS, kde je k dnešku zapojeno všech 15 center a jejich 10230 pacientů na biologické terapii. Vedle lidí s atakovitou formou (jichž je zmonitorováno přes 90 procent) je tu ale ještě 30 až 40 procent pacientů, kteří jsou již v chronicko-progresivním stadiu, kdy již ztratili nervová vlákna a dostupná léčba tak u nich nemá efekt. V registru je v tuto chvíli na dva tisíce pacientů v tomto stadiu, v centrech jich je však sledováno kolem tří až šesti tisíc. „Tady je tedy před námi ještě kus práce,“ konstatuje Horáková. K tomu existuje skupina pacientů v závažném stavu, kde již lidé mohou být upoutáni na lůžko, takže se odborníci pokusí získat data prostřednictvím pacientských organizací.

Trendem v epilepsii je zkoumání genomu i snaha ovlivnit epileptogenezi

Další nemocí, na kterou taktéž vývoj nezapomíná, je epilepsie. Pod tímto označením se dnes skrývá kolem čtyřicítky různých onemocnění, která mohou mít velmi odlišný průběh a reagují na léčbu jinak. Zatímco někteří pacienti ani nemusí být léčeni, existují i takoví, kteří mají každodenní záchvaty, jsou postiženi mentální retardací a choroba tak má na jejich život katastrofální vliv. Onemocnění přitom může postihnout kohokoliv v jakémkoliv věku, nejčastěji se ale objevuje u dětí a seniorů.

„U některých syndromů jsme už dnes schopni identifikovat genetické mutace, které jsou příčinou. Víme třeba, že u některých dětských epileptických syndromů nemá smysl podávat antiepileptika, ale léčbou volby ne ketogenní dieta. Naopak u jiných syndromů jsou ze škály léků, které dnes máme na trhu, některé vhodné a jiné ne. Je tedy potřeba, aby pacienty s epilepsií pokud možno léčili neurologové, kteří jsou na epileptologii orientovaní,“ vysvětluje Jana Zárubová z centra pro epilepsie neurologické kliniky 2. LF a FN Motol.

Na vzniku choroby se přitom podílí celá kaskáda faktorů včetně genetické predispozice (tři čtvrtiny epilepsií jsou geneticky podmíněné) nebo toho, jak máme pospojované sítě v mozku. „V České republice bohužel genetika u epilepsií dlouhé roky spala. V současné době ale Ústav biologie a lékařské genetiky v nemocnici Motol udělal velký pokrok, takže se snažíme připojit k Evropě a celému světu,“ říká Jana Zárubová. Podle ní je také snaha připojit se k projektu zaměřenému na celogenomové vyšetření pacientů s juvenilní myoklonickou epilepsií, ale kvůli byrokracii se zatím navzdory ročnímu snažení nepovedlo uzavřít smlouvy.

Zároveň je snaha nalézt epileptogenní léčbu u pacientů, kteří prodělají poškození mozku třeba ve formě cévní mozkové příhody, kraniocerebrálního poranění, krvácení do mozku či nádoru. V mozku totiž pak začne probíhat proces zvaný epileptogeneze, který se lékaři snaží ovlivnit tak, aby vůbec k rozvoji choroby nedošlo. V tuto chvíli jde ale pouze o výzkum v experimentální rovině.

Obecně je přitom podle Zárubové léčba epilepsie jednou z nejrychleji se rozvíjejících oblastí neurologie. V současnosti už mají lékaři k dispozici 25 antiepileptik, k dispozici je ale také epileptochirurgická léčba, stimulační terapie nebo zmíněná dieta. „Kdybych ale měla jmenovat jeden velký problém z hlediska našeho oboru, pak bych zmínila chybějící rescue medikaci pro pacienty s epilepsií v ČR. Jde o léky, které pacient užije, když vycítí blížící se záchvat. Ten pak nepropukne v plné síle,“ uvádí doktorka Zárubová.

Pacienty také trápí řada komorbidit, jako jsou psychiatrická či endokrinní onemocnění. Některé z nich jsou bohužel způsobeny dlouhodobou antiepileptickou léčbou. Starší antiepileptika totiž mají chronickou toxicitu – sice byla účinná, ale když je pacienti užívali desetiletí, zvyšovala vaskulární riziko, riziko onemocnění kostí či hematologických chorob. „Moderní léky mají bezpečnostní profil mnohem příznivější,“ konstatuje Jana Zárubová.

Problém jsou předsudky a neznalost

K tomu, aby se českým pacientům s epilepsií žilo co nejlépe, je potřeba, stejně jako u jiných onemocnění, rychlá a přesná diagnostika, na níž navazuje individualizovaná volba léčby. 70 až 80 procent lidí s epilepsií přitom díky vhodně nastavené terapii funguje bez záchvatů.

„Stále se ale setkáváme s tím, že přicházejí pacienti se záchvaty a chtějí druhý názor. Ptáme se jich, jak dlouho užívají dané léky, a oni řeknou deset let. Za deset let se nezkoušely jiné léky ani jiné dávky s tím, že jim doktor řekl, že když mají epilepsii, tak mají záchvaty – že to k nemoci patří. Snažíme se proto měnit i pohled lékařů, aby byli proaktivní,“ vysvětluje Jana Zárubová.

Pokud tedy pacient do roka od diagnózy stále trpí záchvaty, měl by být vyšetřen epileptologem, a když se do dvou let nedaří záchvaty zastavit, je na řadě přešetření v některém ze tří vysoce specializovaných center pro farmakorezistentní epilepsii. Protože je přitom epilepsie velmi komplexní onemocnění, funguje v Evropě 28 referenčních center (dvě z nich v Česku), z nichž některá mají větší zkušenosti s léčbou vzácných typů epilepsie, takže mohou poradit a sdílet zkušenosti s dalšími pracovišti. V rámci virtuálních multidisciplinárních týmů tak je možné konzultovat pacienta z Česka třeba s experty z Francie či Británie.

Roli ale u epilepsie nehrají jen léky. U tohoto onemocnění se prosazuje tzv. biopsychosociální model, kdy chorobu ovlivňuje i sociální prostředí a psychický stav pacienta. „Když třeba člověk pracuje v profesi, která ho těší a v níž je úspěšný, má to někdy podobný efekt, jako přidání jednoho antiepileptika. A naopak – když se člověk dostane do nějaké vážné životní situace, může se onemocnění samo o sobě zhoršit,“ přibližuje Zárubová.

Právě sociální aspekt ale může být u epilepsie velmi problematický. „Epilepsie mají jedno specifikum, které se nám velmi špatně komunikuje se zdravotními pojišťovnami či sociálním systémem. Jde o to, do jaké míry budou lidé posuzováni z hlediska výdělečné činnosti. Handicap, který epilepsie přináší, totiž není stálý. Člověk vypadá, že je zcela zdráv a velmi často není ani on sám schopen předvídat, kdy dostane záchvat. Pro pacienty je to chronický stres, vystavuje je to nejistotě, obavám z opakování záchvatu a toho, jak na něj bude okolí reagovat. Jde přitom o onemocnění, které je stále spojeno se stigmatizací. Většina pacientů s epilepsií se za onemocnění stydí – dokonce se rodiče stydí za to, že má epilepsii jejich dítě. Snažíme se předsudek měnit, ale daří se to jen částečně,“ dodává Zárubová.

Zdroj: http://www.zdravotnickydenik.cz/2018/06/vyvoj-leku-neurologii-extremne-rizikovy-zkouma-se-pres-tisic-leciv-projde-jich-zlomek/

 

 

 

Společně proti roztroušené skleróze, aneb s RS život nekončí! S maratonem MaRS cvičíme, běháme a chodíme celý rok.

Nadace ČEZ podpořila ke Světovému dni RS všechny s roztroušenou sklerózou a díky aplikaci EPP – Pomáhej pohybem a přispěla Nadačnímu fondu IMPULS na podporu fyzioterapie a psychoterapie pro nově diagnostikované. 50 000 Kč poputuje do všech regionů, které se zapojily do MaRS – 24h maratonu. Všem, kdo jste „Pomohli pohybem“ děkujeme!

Během několika málo dní byl naplněn cíl a desítky chodců a běžců podpořily tento projet.

To, co je skutečně unikátní, je nejenom to, že pohybem může pomoci kdokoli a podpořit tak projekt, který je pro něj smysluplný (nebo se mu prostě jenom líbí), ale motivuje k pohybu všechny. A v případě roztroušené sklerózy je to hřebíček na hlavičku na první dobrou.

„Buďme si blíž“ je motto, které vyhlásila Světová federace RS pro letošní Světový den RS a téma „Společná cesta“ je leitmotivem akcí NF IMPULS 2018.

V letošním roce to je důraz na to jak, kde a kdy můžeme jít spolu. A právě o tom byla podpora Nadace ČEZ. Cesta je cíl a tu cestu jsme šli spolu.

Roztroušená skleróza je nemoc mladých lidí a cílený a pravidelný pohyb oddaluje invaliditu.

24h cvičební maraton s roztroušenou sklerózou (MaRS) je akce plná – pohybu, radosti a smyslu. Smysluplná i proto, že podporuje cvičení, zdravý životní styl, ukazuje, že život s RS nekončí (otec myšlenky maratonu MaRS - sám pacient s RS - tím odpovídá na otázku, jak motivovat druhé, aby také cvičili. Jít cvičit s nimi…). Pohyb je důležitý nejenom 24 hodin v roce.

 

Z příspěvku si v 17-ti městech pacientská sdružení pořídí rehabilitační pomůcky a podpoříme to, co stále není hrazené zdravotními pojišťovnami.

„Velkých cílů je možné dosáhnout jedině tehdy, když se spojí mnoho lidí dohromady.“ John C. Maxwell

www.nfimpuls.cz

 

 

 

Možnosti fyzioterapie v léčbě roztroušené sklerózy

Vydal autorský kolektiv doc. PhDr. Kamily Řasové, Ph.D. Klinika rehabilitačního lékařství 3. LF UK a FNKV v Praze.

Roztroušená skleróza (RS) je nemoc, která dovede život obrátit ze dne na den zcela naruby. Tato diagnóza je pro mnoho lidí děsivá, protože dosud neumíme léčit její příčinu a RS si s sebou nese punc nevyléčitelné nemoci. Ani v současné době není laická veřejnost dostatečně obeznámená s její podstatou a při zaslechnutí pojmu skleróza si často představí především problémy s pamětí. Nedostatečná informovanost se týká i nově diagnostikovaných.

RS je často diagnostikována v mladém věku, kdy většina lidí prožívá své partnerské vztahy, rodičovství a plánuje svou budoucnost. V těchto chvílích je velmi obtížné přijmout diagnózu závažného onemocnění. Proto je důležité, aby člověku s nově diagnostikovanou RS rodina i zdravotníci poskytli podmínky pro její přijetí. Zásadní je především informovanost o nemoci a možnostech, jak i s ní lze prožít kvalitní život.

Nezastupitelnou úlohu v rehabilitaci nemocných s RS má fyzioterapie. Nemůže nemoc vyléčit, ale může výrazně zpomalit její progresi, ovlivnit její projevy a zlepšit kvalitu života. Proto jsme připravili tuto knížku, jejímž cílem je informovat o možnostech fyzioterapie. Měla by vám pomoci se onemocnění RS aktivně postavit. 

Za kolektiv autorů Doc. PhDr. Kamila Řasová.

Knihu si můžete bezplatně objednat na emailové adrese o.husek@seznam.cz

 

 

 

Startuje devátý ročník celostátní soutěže Žena regionu. Nominuje své favoritky!

Znáte někoho, kdo se ve svém volném čase obětuje pro druhé a zvládá své aktivity skloubit s péčí o rodinu? Málo se podle vás o těchto nevšedních ženách veřejně mluví? Změňte to! Zapojte se do neziskové soutěže Žena regionu a přihlaste svou kamarádku, maminku, sestru nebo třeba kolegyni z práce. Dokažte, že jejich obětavost a práce mají skutečně smysl. V dubnu startují nominace do 9. ročníku celostátního projektu Žena regionu pod záštitou předsedy Senátu Parlamentu ČR a Asociace krajů ČR.

Jak se zapojit do soutěže ŽENA REGIONU?

  • Nominovat své favoritky můžete do 15. června 2018, a sice vyplněním formuláře online na webových stránkách www.zenaregionu.cz.
  • Od 1. července do 31. srpna proběhne internetové hlasování. Na webových stránkách soutěže se můžete seznámit s příběhy jednotlivých žen a hlasovat pro svou favoritku. Ženou regionu se stane osobnost s nejvyšším počtem platných hlasů.
  • Regionální vítězky ze všech čtrnácti krajů budou postupně oceněny od 4. září do 22. října 2018 v rámci regionálních galavečerů v jednotlivých krajích.
  • Vyvrcholením soutěže Žena regionu bude slavnostní galavečer v říjnu 2018, kde bude vyhlášena absolutní vítězka ankety s největším počtem hlasů. Udělena bude také Cena odborné poroty, Cena Senátu Parlamentu ČR a Cena Asociace krajů ČR.

Devátý ročník s sebou nese několik novinek. Jednou z nich je omezení počtu účastnic v regionálních kolech na deset. Prvních deset příběhů nominovaných žen, které splní kritéria pro zařazení do projektu, postoupí do soutěže o prvenství v rámci regionálních kol. „Cílem je více se věnovat příběhům nominovaných žen a podrobně s nimi seznámit co nejširší veřejnost, přitáhnout k nim pozornost médií, eventuálních sponzorů i veřejné samosprávy,“ uvedla zakladatelka projektu Žena regionu Denisa Kalivodová. Umístění jednotlivých soutěžících bude letos navíc zveřejněno vždy v rámci slavnostního vyhlášení regionálního kola v daném kraji. Do té doby bude výsledné pořadí účastnic tajné. Po vyhlášení výsledků každého regionálního kola bude výsledné pořadí nominovaných žen zveřejněno na webu projektu Žena regionu, ale bez uvedení přesného počtu hlasů. Absolutní vítězka pro celou Českou republiku bude vyhlášena v rámci slavnostního galavečera v Praze. Absolutní vítězkou se stává ta nominovaná žena, která získá nejvíce hlasů v rámci celé republiky. Současně se zveřejněním absolutní vítězky celostátního projektu budou odtajněny přesné počty hlasů, které soutěžící v jednotlivých regionech získaly.

Projekt Žena regionu patří všem ženám, které svým aktivním přístupem motivují a obohacují ostatní, podílejí se na veřejném životě, pomáhají nemocným, dětem či zvířatům nebo přispívají ke zlepšení a rozvoji regionu, v němž žijí. „Nejedná se přitom jen o veřejně známé a úspěšné osobnosti, ale především o obyčejné ženy, o jejichž smysluplných a nezištných aktivitách nemá veřejnost ani média většinou ani tušení. Právě pro ně vyhlašujeme od roku 2009 celonárodní soutěž, jejímž cílem je ocenit úsilí těchto výjimečných žen a zviditelnit jejich práci a výsledky,“ sdělila Denisa Kalivodová. O titul Žena regionu se mohou ucházet ženy v kategoriích: podnikání, politika a veřejná správa, vzdělávání, věda a výzkum, zdravotnictví a charitativní činnost, umění, kultura a sport. Pokud jste vhodnou adeptkou nebo máte ve svém okolí někoho, jehož práci byste rádi ocenili, zapojte se do nominací. Můžete přihlásit svou přítelkyni, sestru, matku nebo kolegyni z práce. Silných příběhů výjimečných žen, které dokáží skloubit svou profesi, prospěšné aktivity i péči o rodinu, je v každém regionu nepochybně nespočet, jen se o jejich úsilí a obětavosti málo veřejně mluví. 

Oceňte i vy obětavé ženy ve svém okolí a nominujte je do celonárodní soutěže od 1. dubna do 15. června 2018.

Více na www.zenaregionu.cz

 

 

 

Ukončení sezóny-stříbrná medaile

 

 

Den otevřených dveří RS centra Všeobecné fakultní nemocnice v Praze

29. 5. 2018 od 15:00 do 18:00 v rámci Světového dne roztroušené sklerózy.Tématem letošního roku je Výzkum u RS. Akce je určena pro pacienty s RS a jejich blízké, kteří se chtějí dozvědět více o aktuálních komplexních možnostech léčby tohoto onemocnění. V jejím rámci jsou pro Vás připraveny odborné přednášky na různá témata a příležitost ke konzultaci s odborníky z multidisciplinárního rehabilitačního týmu (psycholog, fyzioterapeut, ergoterapeut, sociální pracovník).

Součástí programu je poradenství týkající se vhodných cvičebních a pohybových aktivit, ukázka kompenzačních pomůcek a možnost vyzkoušet si funkční elektrostimulaci pro zlepšení chůze. Proběhne také představení pacientských organizací.

PROGRAM

Krátké přednášky v prostorách oddělení rehabilitace RS centra
15:00 Zahájení
15:15 Magnetická rezonance a její přínos pro léčbu a výzkum
15:30 Lumbální punkce (proč je nezbytná a jaké jsou nejnovější výzkumy)
16:00 Fyzioterapie a pohybové aktivity
16:15 Deprese (jak ji poznat a jak léčit)
16:30 Možnosti psychoterapie u RS
16:45 Organizace péče v RS centru
17:00 Magnetická rezonance a její přínos pro léčbu a výzkum
17:15 Lumbální punkce (proč je nezbytná a jaké jsou nejnovější výzkumy)
17:30 Deprese (jak ji poznat a jak léčit)

V prostorách RS centra
15:00–18:00 možnost konzultace s psychologem, psychoterapeutem
15:00–18:00 možnost konzultace s fyzioterapeutem, ergoterapeutem (poradenství týkající se vhodného cvičení a pomůcek)
15:00–18:00 možnost vyzkoušet si funkční elektrostimulaci pro zlepšení chůze

Přednášky v posluchárně v přízemí budovy Fakultní polikliniky VFN
15:45 prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., Roztroušená skleróza – aktuální možnosti léčby a zdravý životní styl (přednáška 40 min. + dotazy)
16:45 doc. Laura Janáčková, Ph.D., Sexualita a komunikace (přednáška 40 min. + dotazy) 

 

 

 

 

Magazín Inspirante: Pro všechny, kdo věří, že rozmanitost posouvá věci k lepšímu

Jaké střevíčky obouvá mladá žena s dětskou mozkovou obrnou? Kolik uběhne student žurnalistiky s roztroušenou sklerózou? A jaké prádlo nosí stomičky? Neotřelý pohled na život lidí, kterým do života vstoupila nemoc nebo jiný handicap přináší nový online magazín neziskové organizace Revenium s názvem Inspirante. Na redakci, grafice a provozu se podílejí převážně lidé se zdravotním (či jiným) znevýhodněním.

Poprvé se magazín čtenářům otevřel ve čtvrtek 12. dubna 2018. https://www.inspirante.cz/je zaměřen na žurnalistiku, která nejen upozorňuje na nejrůznější sociální problémy, ale především nabízí řešení a pozitivně motivuje.

„Chceme být střechou informaci v rámci témat, která propojují oblasti zdravotní, sociální a vzdělávací. Baví nás rozmanitý pohled svět a doufáme, že bude s námi bavit i čtenáře. A stejně tak si přejeme, aby se na tvorbě Inspirante čtenáři výrazně podíleli, ať už svými příběhy, nebo tipy pro redakci,“ uvádí Petra Horáková, která Inspirante vede.

Inspirante je tady, aby spolupracovalo se všemi neziskovými i ziskovými organizacemi, se všemi lidmi, pro které je téma rozmanitosti, inkluze a propojování různých světů důležité.

Ve čtyřech sekcích zpráv přináší nejen příběhy a rozhovory, ale také poradenství a tipy pro lidi s nejrůznějšími znevýhodněními. Je však koncipován tak, aby do života lidí s postižením mohli snadno proniknout všichni, kdo o to budou stát.

V sekci Aktuality přináší informace z aktuálního dění v Česku i v zahraničí z oblastí vzdělávání, zdravotnictví a sociální. V Inspiraci profily, rozhovory a příběhy osobností, sociálních podniků, neziskových organizací, ale i firem, které rozmanitosti myslí vážně. V Rozmanitostech najdou čtenáři osobní zpovědi a sloupky autorů s nějakým druhem znevýhodnění.

V sekci Servis a poradny nabídne magazín sociální, vzdělávací právní i finanční témata, moderované blogy a diskuze a v budoucnu přehledné online i offline poradny, přehledné mapy odborných pracovišť a neziskových organizací.

„Spolupráci máme již nyní domluvenou například s úřadem ochránkyně lidských práv, úřadem práce, ale také některými pacientskými organizacemi a samozřejmě chceme nabídnout spolupráci správě sociálního zabezpečení a jednotlivým městům a obcím, které sociální problémy řeší a nabízejí pozitivní přístup a nápady,“ vysvětluje Horáková.

Mezi kmenové autory magazínu patří například Helena Tutterová se svými sloupky #perplexveměstě, Tereza Nagyová a její #nejsemtabu nebo Marek Blažíček a jeho #JsemIronman.

„Sloupky vycházely od února na facebookové stránce Revenia. Teď je všechny čtenáři a příznivci najdou v novém magazínu,“ řekla Horáková.

Stránky Inspirante graficky navrhl a připravil Jakub Koucký, kterého si možná pamatujete z jeho cesty trabantem po Austrálii nebo jeho projektu Adrenalin bez bariér.

„Uděláte nám největší radost, když Inspirante budete číst, a když se díky tomu společnost přestane co nejdříve dělit na ty zdravé a ty s postižením, protože všichni dýcháme stejný vzduch a máme velmi podobná přání a sny, ať už ty kariérní, nebo životní,“ doplnila předsedkyně představenstva Revenia Hana Potměšilová.

Kontakty: Petra Horáková, +420 724 348 834; petra.horakova@revenium.cz

 

Pro editory: Magazín Inspirante.cz je jedním z hlavních projektů neziskové organizace Revenium. Zapsaný spolek Revenium vznikl v roce 2017, je většinovým zaměstnavatelem zdravotně postižených v České republice. Pro Revenium je klíčové, aby nikdo kvůli svému (nejen) zdravotnímu znevýhodnění nemusel marnit svůj talent, ale naopak ho mohl rozvíjet, ať už v zaměstnání či podnikání. Jsme přesvědčeni, že každý člověk je přínosem pro společnost a nikoho nesmí limitovat v jeho snech fyzické, psychické, zdravotní, sociální či jiné znevýhodnění.

www.revenium.cz

https://www.inspirante.cz/

 

 

Registr pacientů s roztroušenou sklerózou pomůže zlepšit léčbu. ReMuS zveřejnil nejnovější data o nemoci.

 Už přes 13 000 lidí je v Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). Blíží se tak chvíle, na niž netrpělivě čekají lékaři, regulátoři, pojišťovny, pacienti i farmaceutické firmy. Jakmile registr zmapuje všechny, kteří touto nevyléčitelnou, chronickou autoimunitní chorobou trpí, bude možné analyzovat, jak se nemoc vyvíjí. Roste tak šance dát konkrétnímu člověku přesně ten lék, který mu vyhovuje. Včasná léčba, vhodná pro aktuální stav nemoci, může pacientům zachránit desítky let aktivního života.

 

„Medicína jde mílovými kroky kupředu. Máme na výběr mezi řadou kvalitních léků. V současné době je ale těžké rozeznat, komu dát agresivní léčbu hned v počátku nemoci, kdo ji má dostat později nebo třeba vůbec. K takovým rozhodnutím nám v budoucnu data z registru ReMuS pomohou. Naši pacienti jsou mladí, za svoji nemoc nemohou, neexistuje prevence, průběh nemoci sami neovlivní. Včasná, vhodná léčba zachrání 20–30 let aktivního života,“ říká odborná garantka ReMuSu, neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. Nyní registr plní daty všech patnáct center pro léčbu RS a spravuje jej Nadační fond IMPULS.

ReMuS mapuje 90 % všech nemocných, kteří mají biologickou léčbu (10 230), a část těch, kteří moderní léčbu nemají (2019). Odborníci odhadují, že v tuzemsku je kolem 20 000 lidí s roztroušenou sklerózou. „Věříme, že do dvou let budeme mít podchycenu většinu pacientů sledovaných v RS centrech,“ doplňuje doc. Horáková.

Významný přínos registru ReMuS spočívá takév ochraně pacientů s RS před případnými nežádoucími účinky léčby. Podle prof. EvyKubala Havrdové, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, chceEvropská agentura pro léčivé přípravky (EMA) hodnotit dlouhodobou bezpečnost a účinnost léčby právě cestou nezávislých registrů. „Je tady maximální snaha mít registry vázané k příslušné nemoci, a ne ke konkrétnímu léku,“ doplňuje prof. Kubala Havrdová. Národní registr je podle specialistů klíčový ve sběru platných dat týkajících se účinnosti a bezpečnosti léčby. „Česká republika patří mezi pět zemí s nejprestižnějšími registry v Evropě, cennost registru pak spočívá především v kontrole a ověřování dat,“dodává Jana Vojáčková z Nadačního fondu IMPULS.

Podle nejnovějších, nyní poprvé zveřejněných dat jsou mezi nemocnými RS ze 71,7 % ženy. Nemoc se nejčastěji projeví ve 31. roce. Většina pacientů s biologickou léčbou – 73,9 % – pracuje na plný nebo částečný úvazek a jen 34,1 % je v invalidním důchodu. Přesně 6 pacientům je méně než 15 let. Nejvíce, 3002 pacientů, se léčí v RS centru ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, což představuje 23,1 % ze všech sledovaných.Data z registru také ukazují rozdíly mezi těmi, kteří jsou na biologické léčbě, a těmi, kteří na biologické léčbě nejsou. Zatímco 56,4 % pacientů na moderní léčbě nevyužívá sociální dávky, u těchbez biologické léčby je to pouze25,4 %.

Zřizovatelem registru ReMuS je Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie (SKNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.nfimpuls.cz

 

 

Informace o způsobu hlasovani pro volbu prezidenta republiky konanou v lednu 2018

 

http://www.nrzp.cz/images/PDF/infoletak_volba_prezidenta_2018.pdf

 

 

Aplikace novely zakona 329/2011 Sb., Narizeni vlady o EET

 

Od 1. 11. 2017 rozesílají Úřady práce postupně dopisy jednotlivým příjemcům příspěvku na mobilitu o zvýšení tohoto příspěvku ze 400,- korun na 550,- korun měsíčně. To znamená, že zvýšení příspěvku proběhne automaticky, aniž by kdokoliv musel činit nějaké aktivní kroky. Zvýšení platí od 1. ledna 2018. Vzhledem k tomu, že příspěvek na mobilitu je vyplácen měsíc pozadu, znamená to, že lednová zvýšená dávka se projeví až v únoru 2018. V lednu 2018 bude vyplacen příspěvek na mobilitu za prosinec 2017, tudíž ve výši 400,- korun.

 Od 1. ledna 2018 budou také nově posuzovány žádosti o příspěvek na zvláštní kompenzační pomůcku a příspěvek na nákup motorového vozidla. Žádosti, které budou podány do konce roku 2017 a bude o nich rozhodnuto až v roce 2018, budou posuzovány již podle platné legislativy, která bude platit v roce 2018. Přesto doporučuji určitou opatrnost a žádosti podávat nejdříve v prosinci 2017, protože tím je jistota, že žádosti budou posouzeny podle nové legislativy.

 V pondělí 6. listopadu 2017 Vláda ČR schválila Nařízení vlády o dočasném vyloučení nevidomých a hluchoslepých podnikatelů ze systému elektronické evidence tržeb. Podmínkou od osvobození nevidomých a hluchoslepých podnikatelů od povinnosti evidovat tržby je předložení průkazu zdravotně postižené osoby se symbolem nevidomé nebo hluchoslepé osoby. Je to opatření ke zneužití dočasného vyjmutí z evidence EET, jak na tiskové konferenci vysvětlila náměstkyně ministra financí pro daně a cla paní Alena Schillerová. Vyjmutí z evidence tržeb vyplynulo především z jednání se zástupci Národní rady osob se zdravotním postižením ČR a Sjednocené organizace nevidomých a slabozrakých. Obě organizace jednaly s Ministerstvem financí ČR a tato jednání nakonec byla úspěšná. Odhadujese, že osob, kterých se toto opatření dotkne, je kolem dvou tisíc a řada z nich by se původně měla zapojit do elektronické evidence tržeb od 1. března nebo od 1. června roku 2018. Jak dlouho bude toto dočasné vyjmutí nevidomých a hluchoslepých osob z EET není dnes zřejmé, záleží na vývoji elektronických zařízení.

 

Přeji Vám všechno dobré.

Mgr. Václav Krása předseda NRZP ČR

 

 

Nová publikace Dávky pomoci v hmotné nouzi

 

Ombudsmanka vydala publikaci, která uceleně a podrobně zpracovává problematiku dávek pomoci v hmotné nouzi. Shrnuje a zobecňuje v ní zásadní stanoviska, která veřejný ochránce práv formuloval od roku 2007 za dobu účinnosti zákona o pomoci v hmotné nouzi. Vychází přitom z více než 3 500 vyřízených podnětů týkajících se dávek pomoci v hmotné nouzi.

Publikace je obsáhlá, zahrnuje nejen výklad zákona, ale i příklady konkrétních situací a jejich řešení. Vychází z odborných zkušeností spojených s vyřizováním podnětů týkajících se dávek pomoci v hmotné nouzi, ale i ze zkušeností ze vzdělávacích a osvětových aktivit pro pracovníky orgánů pomoci v hmotné nouzi a sociální pracovníky obecních úřadů. Přehledné shrnutí na konci každé kapitoly umožňuje čtenáři připomenout si klíčové myšlenky a snadněji se v tématu orientovat.

Výkladovou část tradičně doplňují vybrané zprávy z šetření a stanoviska veřejného ochránce práv. Novinkou je však možnost seznámit se prakticky s každým z probíraných témat také prostřednictvím konkrétních případů, na něž text odkazuje. Plná znění zpráv a stanovisek k těmto případům jsou dostupná na internetu v rámci databáze Evidence stanovisek ochránce ESO.

 Publikace vyšla jako sedmnáctá v pořadí v rámci edice Stanoviska, vydávané veřejným ochráncem práv od roku 2007.

Publikace Dávky pomoci v hmotné nouzi (3.5 MB, Adobe Acrobat dokument)

 

 

Novela vyhlasky c. 388/2011 Sb

 

 

 

Podpořme Centrum pro roztroušenou sklerózu

 

V galerii Kryt v Klášterci nad Ohří se chystá prodejní výstava děl pacientů s roztroušenou sklerózou, jejíž výtěžek poputuje do MS centra při neurologickém oddělení Nemocnice Teplice na vybavení do nově vzniklých ordinací, které rozšíří stávající kapacitu centra.

V galerii Kryt svou tvorbu představí devět autorů ze všech koutů České republiky, které spojuje společná diagnóza, a tou je právě roztroušená skleróza. Přivítáme akademickou sochařku Zuzanu Čížkovou, Kristýnu Saláškovou, majitelku fotoateliéru, fotografie představí také Věra Podběhlá z Městského úřadu v Klášterci, ekonomická ředitelka Dana Štěpánková či kurátorka galerie Kryt Lenka Fricová. Dále uvidíte obrazy Evy Hochmanové a Jitka Šípová, Anna Luxová a Růžena Poláková představí šperky, výrobky z papíru a textilní panenky.

Výstava s názvem ReStart začíná v galerii Kryt 3. 11. v 17 hodin a končit bude 27. 11. Souběžně s výstavou bude probíhat veřejná sbírka, vybrané finanční prostředky budou poté předány MS centru v Teplicích.

MS centrum v Teplicích je jediné centrum pro léčbu roztroušené sklerózy v Ústeckém kraji. V ČR tímto onemocněním trpí cca 17 000 pacientů, teplické centrum jich má v péči 1 500. Vedoucím centra je primářka teplické neurologie MUDr. Marta Vachová a centrum poskytuje pacientům komplexní péči včetně dostupné rehabilitace.

 

 

Registr ReMuS je nepřehlédnutelným zdrojem dat

 

Každý den onemocní roztroušenou sklerózou v České republice 3 lidé. Ze dvou třetin ženy, z jedné třetiny muži. Tato data ukazují nejnovější výsledky jediného celostátního Registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Registr mapuje vážné nepreventabilní neurologické onemocnění od května 2013. Od té doby vzrostl počet pacientů sledovaných v registru osminásobně. V současné době monitoruje data od 9583 pacientů na biologické léčbě ze všech 15 odborných RS center, plošně tak pokrývá celou Českou republiku.

„Během čtyř let se podařilo nastavit činnost registru tak, že dnes již pravidelně sbírá data ze všech krajů České republiky. Registr zahrnuje data 92% pacientů na biologické léčbě z celkového republikového počtu. Začali jsme sbírat i data pacientů bez ohledu na typ léčby, těchto je v registru již více než 2000,“ uvedla Jana Vojáčková z Nadačního fondu IMPULS, který registr spravuje a provozuje. I přes velmi krátkou dobu působnosti patří český registr mezi prestižní evropské registry.

Roztroušená skleróza (RS) je velmi proměnlivé onemocnění, které se u každého jedince projevuje jinak. Příčiny vzniku nemoci odborníci zatím přesně neznají, nemoc nelze vyléčit, pomocí moderní medicíny lze ale postup nemoci zpomalit. Bez léčby vede choroba u převážné většiny pacientů k závažné invaliditě. „Medicína udělala za posledních 20 let v oblasti léčby RS opravdu obrovský skok, dnes máme velmi účinné léky, které se učíme užívat za pochodu. Tyto léky mohou zcela zásadně ovlivnit život tisíců pacientů, to platí ale pouze v případě, že jsou použité včas a správný pacient dostane správný lék. Informace z reálné klinické praxe mají v tomto procesu zcela klíčové postavení,“ upozornila docentka Dana Horáková, neuroložka RS centra Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a odborný garant registru.

Výsledky registru ReMuS ukazují, že většina pacientů (71,8%) léčených nákladnou biologickou léčbou může pracovat na plný nebo částečný úvazek. Z 9583 pacientů je 71,5%žen. Ve všech centrech se léčí nejvíce pacientů ve věku 40 - 50 let, 32 pacientů je mladších 18 let a z nich osmi je méně než 15 let.

V první fázi registr podchycuje pacienty na biologické léčbě. Dnes běží paralelně již druhá fáze registru, ve které jsou sledováni i pacienti RS center bez ohledu na fázi nemoci a typ léčby, především pacienti s progresivní formou nemoci, kteří představují asi 40 % všech pacientů s RS. U nich zatím léky, které by ovlivnily podstatu nemoci, nejsou. I zde data z registru mohou ale zásadně pomoci při mapování potřeb těchto pacientů, zejména v otázkách plánování psycho a fyzioterapie a sociální problematice. „Dále považujeme za velmi důležité věnovat pozornost i kvalitě dat. V posledním roce jsme se zaměřili zejména na opakovanou kontrolu dat tak, abychom byli schopni udržet aktuálnost registru a zamezili jeho stárnutí. Tento proces je sice velmi náročný, nicméně naprosto zásadní,“ doplnila Jana Vojáčková. Registr zveřejňuje výsledky dvakrát ročně. Zprávy jsou publikovány na webových stránkách Nadačního fondu IMPULS. Významnou úlohu při rozvoji registru hrají prezentace jeho výsledků v zahraničí, ať již v rámci odborných kongresů nebo v rámci nadnárodních projektů. Více na www.nfimpuls.cz

 

 

O projektu ReMuS

 

Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby – v současnosti do něj přispívá všech 15 center z celé České republiky specializovaných na léčbu tohoto onemocnění.

Podle posledních dat registr sleduje 9 583 pacientů s biologickou léčbou. Nejvíce pacientů je z Prahy (1812) a Středočeského kraje (1521), nejméně v Karlovarském kraji (238). Většina (57,8%) sledovaných pacientů pracuje na plný úvazek, 13,9% na částečný. Registr sleduje i těhotenství, v hodnoceném období 1. 1. 2017 – 30. 6. 2017 porodilo 54 pacientek. Průměrný věk v době začátku nemoci byl 30, 9 roku. Nejmladší pacient měl v době stanovení diagnózy necelé 4 roky, nejstarší 67 let.

Zřizovatelem registru ReMuS je Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie (SKNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.nfimpuls.cz.

 

 

Nemoci pro invalidní důchod – tabulky OSSZ, výpočet

 

http://kupnisila.cz/nemoci-pro-invalidni-duchod/

 

 

Velká novela zákona o sociálních službách přinese řadu změn ve prospěch potřebných lidí

 

Více než deset let čekali klienti a poskytovatelé sociálních služeb na změny v zákoně. Vláda přijala novelu, která pomůže upravit současný systém tak, aby byl přehlednější, jednodušší a odpovídal skutečným potřebám lidí a všech subjektů zúčastněných při poskytování sociálních služeb. Účinnost zákona je plánovaná od 1. ledna 2018.

„Novela pomůže těm nejpotřebnějším, lidem úplně závislým na pomoci ostatních. Díky navýšení příspěvku na péči budou moci zůstat ve svém domácím prostředí,“ řekla ministryně práce a sociálních věcí Michaela Marksová. “Péče o nevyléčitelně nemocné v hospicích bude konečně oficiální službou a bude hrazena. Rodičům přímo s péčí o trojčata nebo čtyřčata budou bezplatně pomáhat pečovatelky. Dosud mohly pomáhat jen s domácími pracemi,“ dodala ministryně.

Novela počítá s navýšením částky příspěvku na péči ve stupni IV (úplná závislost) z 13 200 korun na 19 200 korun a současně umožní rychlejší projednání žádosti o příspěvek. Jde o snahu podpořit poskytování pomoci neformálními pečovateli, zejména osobami blízkými, v domácím prostředí.

Zvyšuje se podpora rodin, kterým se současně narodily tři nebo více dětí. Poskytování pečovatelské služby se rozšířilo o pomoc rodinám zavedením činností souvisejících s péčí o děti, pečovatelky se tak budou moci reálně starat i o děti. Služba bude těmto rodinám poskytována bezplatně, proto se současně upravuje úhrada nákladů poskytovatelům sociálních služeb ve formě účelové dotace.

Vláda schválila legislativní ukotvení hospiců doplněním do zákona o zdravotních službách. Dojde tak k provázání se zákonem o sociálních službách, protože v nich budou poskytovány i sociální služby. Tuto službu budou moci nabízet poskytovatelé zdravotních služeb paliativní nebo domácí péče registrovaní podle požadavků zákona o sociálních službách.

Jednou z klíčových změn je také financování sociálních služeb formou mandatorních výdajů. Poskytovatelé budou mít tedy větší jistotu při plánování provozu a poskytování sociálních služeb.

Další úpravy se týkají sociální práce, na kterou se nově musí zaměřit i menší obce. Tím bude sociální práce lépe dostupná přímo tam, kde je jí potřeba. Poskytovatelé nebudou muset hlásit každou personální změnu na krajský úřad, což představovalo velkou administrativní zátěž.

V zájmu ochrany lidských práv a svobod klientů sociálních služeb se upravují povinnosti poskytovatelů sociálních služeb a nová skutková podstata přestupku pro případ porušení těchto práv klientů. S ochranou těchto práv klientů souvisí také zavedení institutu nucené správy poskytovatele sociálních služeb v případě závažných pochybení zjištěných při inspekci poskytování sociálních služeb.

 

 

Příručka pro pacienty s roztroušenou sklerózou "Zdraví mozku"

 

Autorem této příručky je mezinárodní tým odborníků na problémy pacientů s RS, který zahrnuje jak pacienty s RS, tak zástupce sdružení pacientů, lékaře, výzkumné pracovníky, odborné sestry a ekonomy zdravotní péče.

Příručka poskytuje pacientům s RS základní informace o tom, jak mohou maximálně přispět ke zdraví svého mozku, např. udržováním správného životního stylu, jak důležitá je rychlá diagnóza pro zahájení včasné léčby, jak sledovat aktivitu nemoci za účelem kontroly účinnosti léčby či co může pacient požadovat od svého lékaře pro dosažení nejvýše dostupného standardu péče. Úkolem příručky je pomoci pacientům, aby nad onemocněním převzali kontrolu a aktivně se podíleli na udržení zdraví svého mozku.

V Česku brožuru vydal eReS tým ČR. Více informací a brožura ke stažení ZDE.

 

 

Staňte se Srdcerváčem/Srdcerváčkou 2017

 

Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) vyhlašuje výběrové řízení na místa „Srdcerváčů" – tváří jedné z mediálně nejúspěšnějších kampaní v ČR. Pracovní příležitost pro ty z vás, kteří vrcholově sportujete, pracujete a jste zdravotně postižení nebo znevýhodnění!

Tvářemi pátého ročníku Srdcerváčů se mohou stát muži a ženy, vrcholoví handicapovaní sportovci, kteří zároveň pracují, nebo je čeká v kariéře restart.

Hledáme Srdcerváče a Srdcerváčky, kteří za sebou mají stupně vítězů na republikových mistrovstvích a turnajích zdravotně postižených sportovců, nebo účast na světových sportovních kláních a paralympiádách. Hledáme i ty, kteří vrcholově sportovali jako zdraví, ale pak je dostihla nemoc či úraz, a oni museli svůj dosavadní život přehodnotit, načít jinou kariéru, ale sportu se věnují stále a své zkušenosti předávají například jako trenéři či vedoucí sportovních oddílů.

Hledáme handicapované sportovce a sportovkyně, kteří jsou aktivní nyní, nebo kteří již mají sportovní kariéru za sebou. Zkrátka chceme v příštím ročníku vzdát hold všem, kteří se dovedli poprat nejen se svým úrazem či nemocí, ale navíc jsou skvělí ve sportu a zároveň dokážou vše skloubit s pracovním a osobním životem.

Více informací ZDE

 

 

Stanovisko vlady k novele zakona c. 329/2011 Sb

k přečtení zde

 

 

Video celé konference "O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu"

 

. listopadu 2016 se v kongresovém centru IKEM uskutečnila konference zaměřená na rodinné příslušníky, přátele a partnery pacientů s RS. Konferenci můžete od dnešního dne shlédnout na youtube kanálu NFOZP.

 

PROGRAM:

-Prof. MUDr. Eva Havrdová, MS centrum při VFN; Co je RS, novinky v léčbě -MUDr. Petra Hanulíková, ÚPMD; RS a těhotenství, genetika, klimakterium -Mgr. Klára Novotná, MS centrum při VFN; Jak si spolu zacvičit -MUDr. Marta Vachová, MS centrum při Nemocnice Teplice; RS a konopí -Bc. Tereza Školníková, Domov Sv. Josefa Žireč; Ergoterapie -Představení pomůcky WalkAid

Přednášky ke shlédnutí na youtube ZDE

 

Konferenci pořádal Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením ve spolupráci s UNIÍ ROSKA.

Akce se konala za finanční podpory magistrátu hl. města Praha a grantu společnosti Merck spol. s r. o.

 

 

14. ročník „Cesty za duhou“ hostí Úřad práce ČR

 

Dejte nám šanci, aneb jak vidí svět lidé s roztroušenou sklerózou (RS). Tak by mohl znít podtitul podzimní výstavy s názvem „Cesta za duhou“. Už počtrnácté ukazuje svět optikou nevyléčitelně nemocných. Poprvé však na kontaktních pracovištích Úřadu práce ČR v Praze 7.

Ve čtvrtek 3. listopadu se v 17.00 hodin slavnostně otevřou dveře Kontaktních pracovišť ÚP ČR pro Prahu - východ a Prahu - západ pacientům s roztroušenou sklerózou a všem, kteří sem zavítají, aby si prohlédli jejich díla. Celý listopad budou hostit tamní prostory čtrnáctý ročník výstavy děl tří desítek umělců, kteří mají jedno společné – diagnózu RS.

Kurátorkám Veronice Bratrychové a Kláře Zápotocké se podařilo i tento rok nenásilně propojit tvorbu umělců – profesionálů i amatérů. Práce autorů, kteří se zúčastní letošní výstavy, reflektují nejrůznější motivy z jejich života, zpracované napříč výtvarnými technikami. Kromě převažujících fotografií tak lidé budou moci shlédnout také koláže, olejomalby, akvarely, ale také šperky, přečíst si básně nebo povídky. Jednou z nich je fotografka Stanislava Perlínová, která trpí roztroušenou sklerózou už 15 let. Jak sama říká, k fotografování ji stále vede chuť podělit se vizuálně o krásy, které vidí na svých cestách. Zároveň se tak snaží ukázat nejen pacientům s RS, ale i ostatním lidem, že tato nemoc není nic, co by mělo a mohlo člověka zastavit od jeho touhy poznávat svět. „Roztroušenou sklerózou si člověk lépe srovná hodnoty. Tempo jsem rozhodně zvolnila, nejen v chůzi. Ale protože „nic neuteče“, není proč se honit za čímkoli,“ shrnuje autorka.

„Dnešní léčba umí u nemoci zmírnit řadu příznaků a mnohdy i oddálit invaliditu, ale doporučují se i další formy terapie, terapeutický účinek umělecké činnosti napomáhá přijetí nemoci jako takové a pozitivně ovlivňuje psychický i emoční stav pacienta,“ vysvětluje prof. Eva Havrdová, vedoucí lékařka RS centra Všeobecné fakultní nemocnice Praha. Jako každoroční garant výstavy přidává i svou osobní zkušenost: „Z letité praxe mohu říci, že řada pacientů nachází v umění velký životní náboj, a právě proto je každý ročník Cesty za duhou plný pozitivní energie.“

„V životě každého z nás dochází k řadě situací, se kterými se musíme umět vyrovnat. Někdy to zvládneme lépe, jindy potřebujeme ke zvládnutí problému více vnitřní síly. Ta, kterou prostřednictvím svých obrazů představují pacienti s roztroušenou sklerózou, je opravdu velká. O to víc, že vzhledem ke svému onemocnění rozhodně nemají tu svou životní cestu jednoduchou. Osobně si velmi cením jejich neuvěřitelného nasazení, naděje a víry. Proto jsem také velmi uvítala možnost hostit výstavu děl pacientů s roztroušenou sklerózou v prostorech Úřadu práce ČR,“ vyzdvihuje generální ředitelka ÚP ČR Kateřina Sadílková.

Výstavu Cesta za duhou lze shlédnout do 2. prosince 2016 na adrese Dobrovského 1278/25, Holešovice, 170 00 Praha 7. Pro veřejnost je otevřena vždy v době úředních hodin ÚP ČR. Jejich přehled je k dispozici na www.uradprace.cz

Výstava se koná za podpory Generálního ředitelství Úřadu práce ČR, CEROS, o. p. s., Nadačního fondu

IMPULS, UNIE ROSKA, Sdružení mladých sklerotiků a společnosti Merck. Podrobné informace jsou k dispozici na www.cestazaduhou.cz a www.aktivnizivot.cz.

 

 

Rozhovor s cvičitelkou, fyzioterapeutkou a šéfredaktorkou časopisu iRoska Ivanou Rosovou

 

http://prehravac.rozhlas.cz/audio/372757627576

 

 

Vánoční balíček z GIVTu

 

http://t.sidekickopen15.com/e1t/c/5/f18dQhb0S7lC8dDMPbW2n0x6l2B9nMJW7t5XZs8qCh8PW3MxYll7dSsjgW64k8w-56dxwWf1cCK-C02?t=http%3A%2F%2Fwww.givt.cz%2F&si=5766865253826560&pi=06c5e5f1-8c9f-4608-f73f-64e1170ba706>

 

 

Podzimní bulletin z Domova sv. Josefa

 

Dobrý den, vážení podporovatelé a příznivci Domova sv. Josefa, dovolujeme si Vás upozornit na náš nový podzimní bulletin, ve kterém Vás rádi opět informujeme o novinkách a životě v Domově sv. Josefa.

 

"Domov není místo, kde bydlíš, ale místo, kde Ti rozumějí." Christian Morgenstern

Takový je Domov sv. Josefa, který od roku 2001 poskytuje komplexní zdravotní a sociální služby osobám vážně nemocným roztroušenou sklerózou.Nové číslo bulletinu ke stažení ZDE

 

 

Startují Srdcerváči 2016

 

Voják s rakovinou, úředník s lupenkou, lékař se syndromem vyhoření, kriminalista na vozíku a psychoterapeutka s dětskou mozkovou obrnou. Pětice Srdcerváčů 2016 se 8. září v Café Martin Karlín v Praze představila poprvé novinářům.

 Jiná grafika na webu Srdcerváčů, nový spot, nové zážitky a dárky v katalogu, a především pětice Srdcerváčů 2016 - lidí z pomáhajících profesí, kterým životem pořádně zamíchala nemoc či úraz. Čtvrtý ročníkkampaně Srdcerváči NFOZP mohli 8. září vidět poprvé všichni, kdo dorazili do karlínského Café Martin v Praze.

Každého ze Srdcerváčů bude provázet jeho ambasador. Za kriminalistou Danielem Kafkou proto poprvé dorazila generální ředitelka Britské obchodní komory Marcela Roche, která s ním bude pilovat angličtinu, ambasadorka Jiřího Vaňáska Jana Víchová ze Svobodné mysli poslala ze Spojených států videopozdrav.

Představeni byli takéMartina Veverková tři další ambasadoři - Renáta Mrázová, personální ředitelka skupiny NN, která bude mentorkou Martiny Veverkové, ředitelka VFN v Praze Dana Jurásková, která provází Srdcerváče Stanislava Vajdu a exnáměstek VZP ČR Rostislav Verner, který spolupracuje s Marcelem Haschem, prenatálním genetikem se syndromem vyhoření.

 Ředitelka NFOZP a Srdcerváčka Hana Potměšilová prozradila také novinky, které najdou fanoušci projektu v srdcerváčském katalogu unikátních zážitků a dárků, poodhalila letošní srdcerváčské víno a speciality, které navrhovalo designérské studio Boa Design - mýdla z bambuckého másla, které vyrábějí zdravotně postižení, a nové srdcerváčské čokolády s příběhem, které vyrábi čokoládovna Carla a kompletují handicapovaní, kteří do každé sladké pochoutky přibalí také svůj příběh.

Poprvé mohla veřejnost vidět také spot kampaně v superhrdinském komiksovém stylu, za kterým stojí studio LaceUp, herec Karel Dobrý, skladatel Honza Muchow a Marek Poledna ze studia Bystrouška.

Videomedailonky jednotlivých Srdcerváčů zase vznikly ve spolupráci se vzdělávacím portálem Svobodná mysl a natočil je Martin Krpáč. A novináři viděli také celou srdcerváčskou grafiku, kterou vytvořilo studio LaceUp a kterou pro srdcerváčský web upravilo studio Media Energy.

 

 

Dvoudenní seminář o domácí péči o nemocné roztroušenou sklerózou mozkomíšnou

 

 

Pozvánka na Konferenci o RS 21. září v Domově sv. Josefa

 

Dovolujeme si Vás pozvat na Konferenci o roztroušené skleróze, kterou v Domově sv. Josefa pořádáme pro velký úspěch již po druhé. Koná se dne 21. 9. 2016 v podkroví Domu sv. Damiána (bývalý pivovar) v Domově sv. Josefa. Připravili jsme pro Vás opět bohatý program, sestávající z přednášek z několika oblastí, týkajících se roztroušené sklerózy a života s ní. Účast přislíbil opět např. doc. MUDr. Radomír Taláb, CSc., přední specialista v oblasti léčby RS a Mgr. Renata Malinová – psycholožka s bohatou praxí v péči o nemocné RS.

Přihláška a program ZDE

 Vzhledem k probíhajícím letním dovoleným se v případě zájmu o tuto akci, prosím, přihlašujte výhradně přes přihlášku webu.

 

Michaela Hospodková, Domov sv. Josefa

 

 

Postup při zvyšování PnP o 10%

 

Vážení přátelé,

jak je většina z Vás informována, vstupuje od 1. 8. 2016 v účinnost novela zákona o sociálních službách. V pondělí 18. 7. 2016 jsme jednali na GŘ ÚP o tom, jakým způsobem bude novela zákona o sociálních službách realizována v praxi. Od 1. 8. 2016 se zvyšují příspěvky na péči následujícím způsobem:

Stupeň závislosti:

                              Příjemce mladší 18 let                                                 Příjemce starší 18 let

I.Lehká závislost                          3 300Kč                                                                     800Kč

II.Středně těžká závislost             6 600Kč                                                                  4 400Kč

III.Těžká závislost                       9 900Kč                                                                  8 800Kč

IV.Úplná závislost                      13 200Kč                                                                13 200Kč

 

 Lidé, kteří pobírají příspěvek na péči, nemusí o jeho zvýšení od 1. srpna 2016 žádat. Úřad práce ČR upraví automaticky, podle přiznaného stupně, výši částky. Na přelomu července a srpna 2016 obdrží každý příjemce příspěvku na péči poštou sdělení o zvýšení příspěvku na péči. Pokud by někdo z Vás neobdržel do termínu srpnové výplaty příspěvku toto sdělení o 10% zvýšení příspěvku na péči, prosím, obraťte se co nejdříve na svůj Úřad práce, protože se můžete výjimečně ztratit z evidence. Pokud by Váš Úřad práce okamžitě nereagoval, tak doporučuji, abyste

se ozvali na adresu nrzpcr@nrzp.cz a my bychom hned Vaše emaily posílali na Generální ředitelství Úřadu práce.

Příspěvek na péči Vám bude vyplácen stejným způsobem jako dosud. Zdůrazňujeme, že výše uvedené sdělení obdrží pouze ti lidé, kterým je již příspěvek na péči vyplácen, včetně těch u kterých je v současné době např. z důvodu hospitalizace vyplácení příspěvku zastaveno a nikoliv ti, kteří si o příspěvek teprve zažádali, a ještě nebylo o nároku pravomocně rozhodnuto.

Pokud jde o situaci, kdy probíhá správní řízení o žádosti o příspěvek na péči a dosud nebylo o jeho stupni rozhodnuto, takový člověk obdrží rozhodnutí se dvěma výroky. Je to například situace, kdy žádost byla podána v květnu 2016 a rozhodnutí bude vydáno až v měsíci září 2016. Protože příspěvek na péči je zpravidla přiznáván od data podání žádosti, tak například první výrok bude o tom, že příspěvek je přiznán od května 2016 ve výši 800,- Kč a druhý výrok, že příspěvek je přiznán od srpna 2016 ve výši 880,- Kč a v odůvodnění budou tyto částky vysvětleny (odkazem na změnu zákona od 1.8.)

Novela zákona současně nově upravuje posuzování příspěvku na péči u osob, které jsou pro stejnou nemoc nebo úraz déle než 60 dní ve zdravotnickém zařízení. Dosud se řízení o příspěvku u dlouhodobých hospitalizací přerušovalo a čekalo se do doby, než žadatel bude ve svém domácím prostředí. Od 1. 8. 2016 se u těchto dlouhodobých hospitalizací bude pokračovat v řízení o nároku na příspěvek na péči, pokud ovšem žadatel doručí příslušnému pracovišti ÚP ČR potvrzení poskytovatele zdravotních služeb.

Žadatel o příspěvek na péči, který bude dlouhodobě hospitalizován, požádá ošetřujícího lékaře o potvrzení o době a důvodu hospitalizace. Toto potvrzení zašle žadatel Úřadu práce, kde podal žádost o příspěvek na péči. Na základě tohoto potvrzení Úřad práce provede sociální šetření v příslušném zařízení zdravotnických služeb a požádá OSSZ o posouzení zdravotního stavu. Pokud nárok na příspěvek v době hospitalizace vznikne, bude vyplácen až po té, co klient hospitalizaci ukončí. Vznik nároku na příspěvek je v tomto případě od data doručení potvrzení o hospitalizaci na ÚP ČR. V případě, že žadatel podá žádost na příspěvek a během hospitalizace potvrzení nepředloží, je postupováno stejně jako dosud, tzn., že po dobu hospitalizace je řízení přerušeno a je obnoveno po ukončení hospitalizace s tím, že zdravotní stav žadatele je posuzován ke dni podání žádosti, případně je možné, pokud se během hospitalizace zdravotní stav zhoršil, aby dle situace OSSZ vydala 2 posudky, které budou zohledňovat změnu zdravotního stavu.

 

 

Mgr. Václav Krása

Předseda NRZP ČR

 

 

Zveme Vás na setkání do Žirce do Domu sv. Josefa

 

 

 

Slevy pro seniory.......

 

http://www.cestovaniproseniohttp://www.cestovaniproseniory.cz/slevy-pro-seniory/ ry.cz/slevy-pro-seniory/

 

 

MaRSu se letos zúčastnil rekordní počet měst a lidí

 

Celkem 268 445 korun vybrali organizátoři cvičebního Maratonu s roztroušenou sklerózou (MaRS). Ten se letos konal už popáté. Zacvičit a podpořit tak pacienty s roztroušenou sklerózou přišlo více než 2 000 lidí z celkem 23 měst. Pomyslný štafetový kolík si předávali celých 24 hodin v kuse.

„Jsme rádi, že se maraton cvičení rok od roku rozrůstá. Ve srovnání s loňskem se přihlásil dvojnásobný počet regionů. Nejenže se aktivně zapojilo velké množství lidí, stovky dalších se přišly podívat nebo fandit. Každým rokem se hlásí noví lidé, další pacienti, chtějí organizovat cvičení ve svém městě nebo pomáhat. Moc si toho vážíme. Důležité je, aby se z maratonu nevytratilo to hlavní – myšlenka vzájemné soudržnosti, že nikdo z lidí s ereskou není ve svém boji sám, ale bojujeme všichni společně – a cvičíme jako jeden tým,“ uvedla Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který akci organizuje. „Věříme, že se lidé s roztroušenou sklerózou přestanou pohybu bát a zařadí rehabilitaci a sport do svého běžného života,“ doplnila. Peníze z dobrovolného vstupného a darů poputují i tentokrát na podporu cvičebních aktivit pacientů a nákup rehabilitačních pomůcek.

 

MaRS má za úkol upozornit nejenom na samotnou nemoc, ale především na to, že pohyb pacientům prospívá. Letošní novinkou byl důraz na zdravý životní styl, neboť stres, kouření a nezdravý způsob života patří vedle genetické dispozice a nedostatku vitaminu D mezi faktory, které přispívají k propuknutí nemoci. V některých městech byl proto přítomen nutriční specialista, který lidem s RS radil, jak se správně stravovat.

 

Maratonu cvičení se letos zúčastnili lidé z Brna, Českých Budějovic, Hradce Králové, Jihlavy, Karlových Varů, Kyjova, Liberce, Ostravy, Poděbrad, Prahy, Ústí nad Orlicí, poprvé cvičili lidé z Mostu, Nového Boru, Olomouce, Plzně, Teplic, Uherského Hradiště, Velkých Losin, Žďáru nad Sázavou, Žirče u Dvora Králové n. L. a ze zahraničí týmy ve slovenských Piešťanech, švýcarském Valens a francouzském Rennes. Jednotlivá města si pomyslný štafetový kolík předávala přes telefon nebo internet, telefonická štafeta postupně oběhla všechna cvičící města.

 

Maraton MaRS je mezinárodní sportovní akce, při níž se lidé pod odborným dohledem střídají v kruhovém tréninku nebo skupinových cvičeních, které jsou vhodné pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Do maratonu se zapojují také hendikepovaní lidé na vozíkách a imobilní pacienti cvičením z domova.

 Loni se do 4. ročníku MaRSu zapojilo téměř tisíc lidí z 12 měst, podařilo se vybrat přes 116 tisíc korun.

 

 

Hledáme nové tváře do projektu Srdcerváči

 

Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) vyhlašuje výběrové řízení na místa „Srdcerváčů“ – tváří jedné z mediálně nejúspěšnějších kampaní v ČR. V roce 2016 bychom rádi ukázali osudy lidí, kteří pomáhali druhým a sami o své zdraví přišli. V roce 2016 bych NFOZP rád ukázala osudy lidí, kteří pomáhali druhým a sami o své zdraví přišli. Tvářemi dalšího ročníku Srdcerváčů se mohou stát muži i ženy,

lékaři i sestry, hasiči i policistky, záchranářky i dobrovolníci Horské služby, učitelé, pomáhající profese… Zkrátka chceme v příštím ročníku vzdát hold všem, kteří si pomoc druhým vybrali jako svoji pracovní či životní náplň, ale sami neměli tolik štěstí.

Podmínkou není to, že by ke ztrátě zdraví muselo dojít při výkonu dané profese. Podmínkou účasti není ani potřeba hledání nového místa. Cílem projektu Srdcerváči je ukázat většinové ‚zdravé‘ populaci, že lidé se zdravotním omezením dokážou pracovat stejně dobře jako kdokoli jiný. Tváří našeho projektu tak může být i člověk, který je ve své práci spokojený, nechce ji měnit. Jedinou podmínkou je "chut´ a odvaha být vidět"a vyprávět svůj příběh ostatním.

Ideální kandidát by měl být komunikativní, ochotný podělit se o svůj příběh, prezentovat a sdílet ideály kampaně v médiích. Podmínkou je uživatelská znalost práce s PC a internetem. Znalost grafických programů, administrace webů či sociálních sítí je velkou výhodou. Dále uvítáme dobré vyjadřovací a stylistické schopnosti v mluveném a písemném projevu. Bližší informace k předchozím ročníkům kampaně najdete na www.srdcervaci.cz

Jedná se o práci na dohodu o provedení práce na období 1. 6. 2016 – 31. 12.2016 s tím, že hlavní objem práce je od srpna do listopadu. V květnu a červnu se budou připravovat medailonky a proběhne focení. Přesný rozsah spolupráce a náplň práce budou domluveny individuálně dle schopností a možností vybraných kandidátů. Pokud Vás nabídka zaujala, pošlete nám svůj životopis, motivační dopis a aktuální fotografii na email: katerina.sirotkova@nfozp.cz

 

 

Startuje 5. ročník Maratonu s roztroušenou sklerózou

 

Stovky lidí po celé republice si už za necelý měsíc navléknou tenisky a vyrazí do posiloven, tělocvičen a dalších míst, kde odstartuje 24hodinový cvičební Maraton s roztroušenou sklerózou – MaRS 2016. Předávat pomyslný štafetový kolík v sérii kruhových tréninků a skupinových cvičení si budou od 4. do 5. března nejenom lidé s roztroušenou sklerózou (RS), ale také jejich příbuzní, známí, lékaři, terapeuti a všichni, kdo si chtějí protáhnout svá těla a přitom pomoci potřebným. Letošní ročník netradičního maratonu je zaměřen na zdravý životní styl, ve vybraných městech bude přítomen nutriční specialista, který lidem s RS poradí, jak se ke cvičení i správně stravovat. Vstupné je dobrovolné, peníze poputují jako každý rok na podporu cvičebních aktivit pacientů s RS.

Hlavním organizátorem akce je tradičně Nadační fond IMPULS, který chce nejen upozornit na samotnou nemoc, ale i na to, že pacientům s touto diagnózou pravidelný pohyb prospívá. MaRSu se letos účastní lidé z Prahy, Brna, Českých Budějovic, Hradce Králové, Jihlavy, Karlových Varů, Kyjova, Liberce, Nového Boru, Olomouce, Ostravy, Plzně, Poděbrad, Teplic, Ústí nad Orlicí, Uherského Hradiště, Velkých Losin, Žďáru nad Sázavou, Žirče u Dvora Králové n. L., ze zahraničí budou cvičit týmy ze slovenských Piešťan a švýcarského Valens. Předběžně přislíbilo účast kolem 2 000 lidí

 

 

Givt www.givt.cz

https://youtu.bhttps://youtu.be/ywQj863QJ3se/ywQj863QJ3s          (jak nakupovat přes Givt)

https://youtu.behttps://youtu.be/pZI-3qshDgI/pZI-3qshDgI            (proč nakupovat přes Givt)

 

 

Zapojte se do projektu "Rovná cesta"

 

Společnost ACONTE, s.r.o. ve spolupráci s NFOZP připravují na Moravě různé kurzy a školení, které pomohou lidem s neurologickými obtížemi s uplatněním na trhu práce. Protože se projekt v současné době nachází v přípravné fázi, budeme velice rádi, když nám s jeho přípravou pomůžete i Vy! Vyplněním krátkého dotazníku nám pomůžete získat lepší představu o tom, která školení byste ocenili a rádi je také absolvovali. V tuto chvíli máte tedy možnost bez závazků ovlivnit strukturu a podobu projektu tak, aby odpovídal co nejvíce Vašim potřebám. Připravujeme pro Vás novou možnost vzdělávání a získání rekvalifikací. Díky našim kurzům zvýšíte Vaši schopnost uplatnit se na trhu práce, zlepšíte se v komunikaci a pokud si budete chtít založit vlastní podnikání, díky našemu projektu budete přesně vědět, jak na to. Pojďte do toho s námi, společně to zvládneme.

O co se jedná? Ve spolupráci s fondy Evropské unie jsme si pro Vás připravili různé kurzy a školení, které Vám pomohou s uplatněním na trhu práce. Díky těmto kurzům si můžete zvýšit svoje profesní dovednosti nebo začít s vlastním podnikáním. Některá školení jsou ukončená rekvalifikační zkouškou v rámci národní soustavy kvalifikací.

A protože se náš projekt v současné době nachází v přípravné fázi, budeme velice rádi, když nám s jeho přípravou pomůžete i Vy! Vyplněním krátkého dotazníku nám pomůžete získat lepší představu o tom, která školení byste ocenili a rádi je také absolvovali. V tuto chvíli máte tedy možnost bez závazků ovlivnit strukturu a podobu projektu tak, aby odpovídal co nejvíce Vašim potřebám.

 

Co mi účast na projektu přinese? Absolvováním kurzu se naučíte nové dovednosti a zvýšíte si Vaše znalosti v oblasti, na kterou se rozhodnete zaměřit.

Po úspěšném absolvování kurzu samozřejmě obdržíte certifikát dokládající absolvování Vámi zvolených kurzů a v případě, že se rozhodnete pro nějaký z rekvalifikačních kurzů, budete mít také možnost zdarma složit rekvalifikační zkoušku.

Již teď máme nasmlouvaných několik partnerů, kteří jsou připraveni vybraným úspěšným absolventům nabídnout možnost placené stáže. Navíc budete mít možnost využít služeb agentury práce a najít si tak vysněné zaměstnání.

Co je náplní projektu? V rámci projektu si sami zvolíte, které kurzy nebo školení chcete absolvovat. Máme připravené kurzy z vícero oblastí – podnikání, komunikace, počítačové dovednosti, online marketing, tvorba www stránek, účetnictví a administrativa.

Kompletní výčet kurzů najdete v dotazníku. Výběr z nabídky kurzů:

 

Jak začít podnikat

Projektové řízení v práci i v životě

Komunikace se zákazníkem, obchodní dovednosti

Jak zvládat stres a pracovní zátěž

Excel ve firemní praxi

Google Apps

Sociální sítě – komunikační a marketingový kanál pro firmy

Správa mailových a AdWords kampaní

Kurz podvojného účetnictví

Personalistika

 

V rámci projektu budeme spolupracovat i s agenturami práce a s různými firmami, budete mít tak možnost absolvovat placenou stáž nebo můžete využít služeb agentur práce a najít si práci podle Vašich představ.

Kolik mě bude školení stát? Všechny školení a kurzy jsou pro Vás zcela zdarma!

Pro koho je nás projekt vhodný? Projekt připravujeme pro osoby s neurologickými poruchami, ať již vrozenými nebo získanými (RS, epilepsie, dětská mozková obrna, ale i úrazy).

Do projektu se můžou zapojit všechny osoby se zdravotním handicapem, které:

v současné době hledají zaměstnání nebo jsou ekonomicky neaktivní, tj. jsou v produktivním věku a nejsouani zaměstnané (a nevykonávají samostatně výdělečnou činnost) ani nezaměstnané (tj. evidované Úřadem práce ČR jako uchazeč o zaměstnání) nejedná se o osoby soustavně se připravující na budoucí povolání (tj. studenty střední školy či studenty prezenční formy vysoké školy) nejedná se o osoby pobírající starobní důchod Splňujete výše uvedené podmínky? Pojďte do toho s námi! Společně projdeme nejrůznější úskalí, která na Vás mohou na trhu práce číhat a zaměříme se na Váš osobní rozvoj a získání takové kvalifikace, která Vám umožní získat práci, která Vás bude bavit.

Řešitel projektu

Ve spolupráci s NFOZP je řešitelem projektu firma ACONTE, s.r.o., která se vzděláváním dospělých zabývá už od r. 2005. Školí na vysokých školách, pořádá vnitrofiremní školení a také úspěšně řešímvlastní projekty podporované z Evropských sociálních fondů.

 

 

Příběh jedné z nás, aneb boj o naše práva

https://youtu.be/owzMzhttps://youtu.be/owzMz0mm5Lc0mm5Lc

 

 

Srdcerváči poprvé, podruhé, potřetí, a opět skvěle

 

Pokud platí, že třetí den na horách, či třetí ročník projektu bývá kritický, pak Srdcerváči jsou výjimkou potvrzující toto pravidlo. I potřetí se totiž Nadačnímu fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) podařilo splnit si cíle, které si před startem kampaně stanovil. Slavnostní tečku za Srdcerváči 2015 udělalo předání symbolických šeků subjektům podpořeným v grantové výzvě, které 26. ledna hostil vysočanský Clarion Congress Hotel Prague. „Jsem velmi ráda, že můžeme podpořit další skvělé projekty, které pomohou osobám se zdravotním postižením najít uplatnění na pracovním trhu,“ usmívá se Hana Potměšilová, ředitelka NFOZP. Peníze na svou činnost získalo nakonec 11 subjektů, firem i živnostníků. Oceněné projekty, mezi něž komise rozdělila přes 300 tisíc korun, musely splňovat kritéria jednoho ze tří grantových programů:

Rozvoj podnikání osob samostatně výdělečně činných, které jsou osobami se zdravotním postižením. Otevření nových pracovních míst pro osoby se zdravotním postižením, pořízení materiálního či hmotného vybavení nutného pro rozvoj daných míst u zaměstnavatelů, kteří mají víc jak 50% chráněných pracovních míst d

. Rozvoj pracovních příležitostí pro osoby se zdravotním postižením na běžném trhu práce. Stejně velké plus jako v grantové výzvě si Srdcerváči ve výsledné bilanci zaškrtli i v kolonce ‚Tým OZP‘. Tvářemi kampaně se v roce 2015 stala pětice žen a dívek s rozdílnými osudy i životními cíly. „Ačkoliv už neplatí doslova, že Srdcerváči hledají pro ‚své tváře‘ práci, i letos pro ně účast v projektu znamenala pořádný posun v jejich osobním i profesním životě,“ uvedla Lenka Kohoutová, předsedkyně správní rady NFOZP. Už nyní je jasné, že tvářemi ročníku 2016 se stanou lidé, kteří svou kariéru zasvětili práci pro ostatní a do jejichž života zásadním způsobem vstoupila nemoc či zranění. „Mezi námi žije spousta ‚hrdinů všedního dne‘, nejen hasičů či lékařů, ale i třeba učitelů, kterým bychom velmi rádi dali prostor,“ vysvětlila Hana Potměšilová.

Idea letošního týmu však nebyla jedinou novinkou, kterou na slavnostním vyhlášení Srdcerváči představili.„Po minulých ročnících se na nás obraceli desítky lidí, že si nestihly vybrat v našem katalogu odměn. Proto jsme se rozhodli nechat na www.srdcervaci.cz vedle produktů z řady Original by Srdcerváči, které se v průběhu roku rozšíří o téměř desítku novinek, také nabídku darů i zážitků, které i budou moci lidé pořídit již od prvního února,“prozradila Hana Potměšilová. V nabídce se objeví bezmála stovka exkluzivních dárků i neotřelých zážitků.

Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením vznikl v roce 2007 v reakci na tíživou situaci postižených při vstupu na trh práce. Je jedinou neziskovou organizací, zaměřenou na zaměstnávání osob se zdravotním postižením (OZP), která chápe komplexitu překážek. Cíleně se tak věnuje nejen aktivnímu vytváření pracovních míst pro OZP, ale i osvětě a vzdělávání personalistů i vedení firem, které postižené zaměstnávají nebo se na to teprve chystají. Součástí činnosti je i aktivní lobbing, vedoucí k pozitivním změnám v legislativě, a různorodé osvětové projekty pro zaměstnavatele i veřejnost. Informace o všech projektech, minulých i chystaných, vždy naleznete na internetových stránkách fondu:www.nfozp.cz.

Srdcerváči jsou unikátní kampaní Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením - NFOZP. Výtěžek je věnován na podporu nových pracovních příležitostí pro lidi, kteří neměli tolik štěstí a kvůli svým handicapům těžko hledají zaměstnání. Srdcerváči nejsou žádná charita, stojí na principu „win-win“. Jako protihodnotu za finanční příspěvek si každý dárce může z online katalogu vybrat nevšední dárek či zážitek, který nelze běžně koupi.

 

 

Nový blog Pavla Bělobrádka

 

Jaká je budoucnost Evropy? Začnu tím, bez čeho si žádnou budoucnost Evropy neumím vůbec představit. Totiž evropskými hodnotami. Evropské hodnoty jsou základ. A tak jako se i dům staví od základů, nikoli od střechy, musí také budova Evropské unie vyrůstat z našich hodnot. Na těchto pevných základech pak musíme budovat zdi evropských institucí. Takto vybudované instituce nám poslouží k řešení praktických problémů.

http://www.aktivnizivot.cz/blogy/pavel-belobradek/

 

 

Šimon Ornest o zákulisí kapely The Tap Tap: Jako když se skloubí cikánský talent s německou pílí

 

Možná vám neuniklo jarní slaňování Nuselského mostu na invalidním vozíku. Smyslem podobných akcí je překonat bariéru soucitu – že se člověk stydí za to, že žádný handicap nemá. Alespoň takhle to vysvětluje šéf kapely studentů a absolventů Jedličkova ústavu The Tap Tap Šimon Ornest. „Jde o schopnost udělat humor, vzít lidi bez handicapu mezi nás,“ vysvětluje.

„Když se někomu s handicapem podaří uspět, tak je to skvělý příklad nejenom pro další postižené, ale pro celou společnost. Pak totiž můžete zjistit, že vaše problémy asi nebudou tak strašné, jak vypadají,“ nastiňuje v rozhovoru s moderátorkou Lucií Výbornou.

On sám v Jedličkově ústavu narazil na několik lidí, kteří si od začátku šli za svým cílem i přes handicap. A právě společnost by je měla maximálně podporovat, což se týká i podpory dávek a důchodů. „Když člověk potřebuje 24hodinovou péči, tak těch prostředků nikdy není moc, naopak někde je dostatek prostředků tam, kde nejsou tolik potřeba,“ podotýká.

A co nového v kapele The Tap Tap? „Naší známí a kamarádi skládají muziku přímo pro nás, například píseň Moje volba složil Jarda Svoboda ze skupiny Traband,“ připomíná. Spolupracují také s Janem Habuertem z Visacího zámku. „Známka punku v podání The Tap Tapu se Honzovi strašně líbí, a z toho máme radost. Nemáme elektrickou kytaru, takže to zní jinak, než jak jsou lidé zvyklí,“ říká.

A jak vypadají zkoušky kapely? Přesahují mnohokrát představivost toho, kdo tam nebyl – často je to o křičení, netrpělivosti kapelníka a důrazu na výkon, aby se odvedla se práce. „Takový přístup má velkou terapeutickou hodnotu,“ připomíná.

V kapele má každý svou roli, pracují jako tým, lidé, kteří mohou stěhovat nástroje, tak vědí přesně, co mají dělat. A ve chvíli, kdy je vše připraveno, tak přijíždějí ti, co se nemohou podílet fyzicky. „Vše cvaká na minutu, je to jako když se spojí cikánský talent s německou pílí,“ usmívá se.

 

 

GIVT

www.givt.czwww.givt.cz

 

 

Hvězda hokejové NHL Jakub Voráček založil nadaci. Pomáhat bude v boji s roztroušenou sklerózou

 

Hokejista Voráček založil nadaci pro boj s roztroušenou sklerózou. Zakládá ji společně se sestrou Petrou Klausovou. Vítěz Zlaté hokejky chce sám přispět tisíci dolary, což je asi 24 tisíc korun, za každý bod, který získá v NHL.

 

Vítěz Zlaté hokejky a kapitán českého hokejového týmu na mistrovství světa 2015 Jakub Voráček zakládá nadaci. Chce pomoct bojovat s roztroušenou sklerózou, nemocí, kterou trpí jeho sestra.

"Myslím si, že když máte tu možnost v životě něco společnosti vrátit, máte to udělat. V prostředí vrcholového sportu ve Státech je to navíc běžné, je to součást kultury, ve které žiji," řekl útočník Philadelphia Flyers ve středu v Karlínském fóru, kde Nadaci Jakuba Voráčka představil.

Sám Voráček chce do nadace přispět tisícovkou dolarů za každý bod, který v NHL získá. V loňské sezoně se stal se ziskem 81 bodů pátým nejlepším hráčem NHL. Peníze mají putovat na výzkum roztroušené sklerózy i individuální podporu pacientů.

Zakládá ji společně se svou devětatřicetiletou sestrou Petrou Klausovou, které roztroušenou sklerózu lékaři diagnostikovali před dvěma lety. "Chybí peníze pro rozvoj registru pacientů, který je pro výzkum vzniku nemoci zásadní.

Ne všichni pacienti mají dostupná kvalitní centra s fyzioterapií, psychoterapií, kvalitní léčbou. To vše hraje zásadní roli v postupu nemoci, která postihuje lidi v produktivním věku. Pro život mnoha rodin je onemocnění velký zásah. Založením nadace mi ta nemoc najednou dává smysl, přináší mi i něco pozitivního," říká Klausová

Nevyléčitelnou roztroušenou sklerózou trpí v Česku zhruba 20 tisíc lidí, nejčastěji postihuje ženy mezi dvaceti a čtyřiceti lety. Lidé v produktivním věku tak i kvůli malé podpoře často končí v invalidním důchodu.

Maskotem nadace se stal Kluk Puk, odborně ji zaštiťuje profesorka Eva Havrdová, přáteli nadace se stali trojnásobný olympijský vítěz Jan Železný, herec Ivan Trojan a režisér Jakub Kohák.

 

"Věřím, že nejen finanční prostředky, ale každý hlas, který veřejně upozorňuje na problémy pacientů s roztroušenou sklerózou, je důležitý.

Tato nemoc není zatím vyléčitelná, ale včasná diagnóza spolu s včasnou a kvalitní léčbou jsou naprosto zásadní. Pacienti by to neměli vzdávat. Jak říká slogan nadace, neměli by se nechat vyřadit ze hry," míní Havrdová.

Také ostatní hokejisté hrající za oceánem obvykle zakládají nebo podporují charitativní projekty. Například Dominik Hašek v Buffalu v roce 2001 založil charitativní nadaci Hasek's Heroes (Haškovi hrdinové). Ta umožňuje hrát hokej i sociálně znevýhodněným dětem.