Co tě nezabije…

Podívejte se pilotní díl seriálu “Co tě nezabije… Mladému režisérovi tohoto projektu Tomáši Pokornému byla před rokem diagnostikována roztroušená skleróza. Po půl roce deprese nyní našel s pomocí komunity a psychické pomoci opět inspiraci k životu a k tvorbě.

Film “Co Tě nezabije…” ukazuje, že ať už vám do života vstoupí jakákoliv nemoc, není důvod ztrácet optimismus a vzdávat se. Koukněte na první díl a napišt do komentářů, jak se vám film líbí. Měli byste zájem o další epizody?

Vzkaz všem “zelenáčům”. Nejste v tom sami! Ani s ereskou život nekončí.

Slavní s handicapem: Pavel Bělobrádek

Psal se listopad roku 2010 a ve Žďáru nad Sázavou se konal sjezd KDU-ČSL. Strana přišla o všechna poslanecká křesla, dosavadní šéf rezignoval a bylo potřeba najít nového předsedu. Když stál u řečnického pultíku východočeský zastupitel Pavel Bělobrádek, přistála u něj otázka, jestli funkci zvládne s roztroušenou sklerózou. „Můj stav je deset let stabilizovaný. Jako strana musíme podporovat lidi s postižením, protože si svůj osud nevybrali.“ Sál mu zatleskal.

Pavel Bělobrádek se narodil na první svátek vánoční roku 1976 v Náchodě do rodiny řezníků. Tam vyrostl se svým bratrem a po maturitě zamířil na Veterinární a farmaceutickou univerzitu v Brně, kde v roce 2001 vystudoval veterinární hygienu a ekologii. Nějakou dobu působil jako veterinární inspektor a poté se znovu vrátil do školy. Nejprve roku 2004 nastoupil na doktorát na VFU a v témže roce také vstoupil do Křesťansko-demokratické unie – Československé strany lidové.

„Na politiku jsem se dal proto, že mě ze zdravotních důvodů šikanovali v práci,“ řekl v roce 2018 v rozhovoru pro rádio Impuls. A v politice se mu začalo dařit lépe než v práci; hned v roce 2004 se stal členem výboru lidovecké organizace v Náchodě, o rok později členem krajského výboru a roku 2008 se dostal do čela místní organizace ve svém rodišti.

Tentýž rok úspěšně ukončil doktorské studium, ale na vzdělání úplně nezanevřel. Zatímco působil jako krajský tajemník Královéhradeckého kraje, studoval ještě Liberálně konzervativní akademii na pražském CEVRO institutu. O pár let později se tam vrátil a získal MPA, profesní titul v oboru veřejné správy.

V roce 2010 utrpěli lidovci ve volbách porážku a poprvé za historii České republiky se nedostali do Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR. Dosavadní předseda Cyril Svoboda rezignoval a téměř o půl roku později, na sjezdu KDU‑ČSL ve Žďáru nad Sázavou, byl jeho nástupcem zvolen právě Bělobrádek. „Poradil jsem si už se spoustou sviní,“ vysvětloval tehdy, proč by byl jako předseda pro stranu v nedobré kondici ideální.

O tři roky později v předčasných volbách do sněmovny získala KDU-ČSL 6,78 % hlasů, což znamenalo čtrnáct křesel. Stala se tak první stranou v historii Česka, která se dostala do sněmovny poté, co z ní vypadla. Kromě toho, že Bělobrádek zasedl do Poslanecké sněmovny, stal se také místopředsedou vlády pro vědu a výzkum. V této pozici se udržel až do roku 2017, kdy přišly další volby a KDU-ČSL přešla do opozice.

V roce 2019 z vedení strany odešel. Zdůvodnil to potřebou nového impulzu pro stranu, rodinou (s manželkou vychovává čtyři děti) a nakonec i svým zdravotním stavem. Stále je poslancem, je však také druhým náměstkem hejtmana Královéhradeckého kraje i zastupitelem Náchoda.

Foto: European People’s Party, CC BY 2.0, via Wikimedia Commons

Má cenu dělat dobro

Maruško, vás předchází tak neuvěřitelná pověst, že jsem si chvilku říkala, jestli nejste vymyšlená.

Pro mě hrají pacienti i kolegové velikou roli, všichni mě i v mém věku berou a chovají se ke mně krásně. Asi vidí, co dokážu ostatním dát, že to jde ze mě, že mám nějaký přínos. Moc hezky se mi pracuje. Navíc si myslím, že mě mají lidi rádi, umím totiž i poradit a udržet hezkou, přátelskou atmosféru.

Jste taková ta kolegyně, co nosí do práce recepty?

Já nosím rovnou koláče. Ráda ostatní pohostím. Mám výhodu, že jsem nesmírně rychlá. My totiž doma museli dělat na poli, byly na nás obrovské nároky, abychom se vůbec uživili. Takže zatímco jiná sestřička obstará jednoho pacienta, já jich stihnu třeba i šest, a přitom nikoho neodbudu.

Dokážete se vůbec rozzlobit?

Kdyby tady byl někdo zlý nebo dělal něco, co se nemá, poradila bych si s ním. Já nekřičím, ani nepoužívám silná slova. Mám přirozený respekt, takže mi stačí jeden pohled. Ale je tu takové zázemí, že to se snad ani nestává.

Rodina jako kotva

Občas máte takový měkký přízvuk. Odkud pocházíte?

Ze Slovenska, z Oravy. Jsem z početnější rodiny, dohromady nás bylo devět sourozenců. Doma vládla soudržnost, laskavost, láska k bližnímu i přírodě, přitom ale skromnost a pracovitost. Byl tam tvrdý život. Maminka měla tuberkulózu a brala to tak, že se o ni celou dobu staraly hlavně sestřičky. Vnímala je velmi pozitivně a oceňovala lásku a ochotu, kterou jí dávaly. Brala to jako nádhernou a přínosnou práci, která pacientovi opravdu hodně ulehčí. Přála si, aby tuhle profesi dělalo aspoň pár z nás.

A vy jste to mamince splnila. Vystudovala jste zdravotnickou školu.

Získala jsem tam podněty, které prosazuji celý život. Tehdy jsme měli nejen teorii, ale také praxi a tady jsem si ověřila, že člověk má být platný nejen znalostmi, ale i osobním přístupem a laskavostí. Pacienta je nutné nejen ošetřit, přebalit, nakrmit, ale taky ho vyslechnout nebo pohladit. Tak teprve zjistíte, co ho nejvíce trápí a jak mu nejlépe pomoci. Ve škole se na to kladl důraz, ale nikdo vás to nenaučí, to musíte mít v sobě.

Na studiích v Liptovském Mikuláši jste také poznala svého budoucího muže.

Ano, je to úžasný člověk, který mě celý život provází a já jeho, už padesát tři let. Protože byl důstojník, často jsme se stěhovali, a já tak pracovala na různých odděleních tam, kde bylo zrovna místo – na interně, chirurgii, ortopedii, operačním sále. V jednom městečku jsem dokonce dělala v domově důchodců a tam jsem se snažila vynahradit lidem jejich osamělost a nezájem druhých, často příbuzných.

To jste z domova asi neznala.

Tam ani neexistovalo, abychom nejedli všichni u jednoho stolu. My držíme při sobě, podporujeme se v důstojném žití, slavíme různé svátky a výročí. Už jsme dva roky nikde nebyli, ale jinak jsme za rodinou pravidelně jezdili, rozprskli se po celém Slovensku. Bohudíky ještě všichni žijí a jsou zdraví. Jinak my s manželem máme dvě děti, vnoučata a teď rok a půl staré pravnouče. Říkám mu nabíječka, protože když se na mě usměje nebo mě pohladí, žiju z toho týden.

Jaké bylo se během života tolikrát stěhovat?

Jednoduché ne, ale byla to otázka rozhodnutí. Ano, mohla jsem zůstat v kmenovém městě, kde se nám narodily děti, ale pak by byl mezi námi s manželem rozkol. Není legrace opouštět práci nebo přátele, ale když jsem to dala na misku vah, věděla jsem, čemu dám nakonec přednost. Zpřetrhat ta pouta, být chvíli sama, znovu si hledat blízké duše nebo se uchytit v novém zaměstnání, kde vás ze začátku pokoušejí mladší a zkušenější kolegové, to nakonec vždycky nějak šlo. Ale moje kotva je rodina. Společně vytváříme rodinné zázemí a klid, stojíme celou dobu při sobě. Jak se dneska říká – jsme úplně v pohodě.

Telefonáty Sestry v akci

Teď už žijete třicet let na jednom místě, v Plzni.

To ano. A díky RS centru jsem se dozvěděla i o Aktivním životě. Mám tedy k tomu všemu vlastně takovou aktivní práci po práci. Jsem totiž zároveň Sestrou v akci. Už patnáct let.

Pacienti s roztroušenou sklerózou, jejich blízcí i laická veřejnost mohou získat potřebné informace a podporu i mimo běžnou provozní dobu ambulancí svých lékařů. Na telefonním čísle 731 677 773 jim každý pracovní den odpoledne (od 14.30 do 21.00) poradí zkušená sestřička z oboru. Více informací na adrese www.sestravakci.eu

Povíte mi, co obnáší být Sestrou v akci?

Na webu se píše, že na telefonu poradím od půl třetí do devíti, ale já to dělám ještě trochu jinak. Pacienti totiž potřebují nejen slyšet, co je to ereska, jak se diagnostikuje nebo jak se píchají injekce, ale hlavně chtějí vyslechnout, uklidnit, prostě si jen popovídat.

Je tu tedy znovu prostor nejen pro erudici, ale hlavně pro vaši úžasnou empatii.

Nesmírně mě to baví, navíc v tom vidím obrovský přínos, takže ráda vyslechnu a povzbudím každého, kdo zavolá. Pokud se zrovna netrefí do těch správných hodin a já jsem na ambulanci nebo něco mám, domluvíme se na jiném čase. Slyšet laskavé a chápavé slovo má význam kdykoliv, třeba i v deset večer nebo o víkendu. Popravdě si s volajícími hodně i jen povídám, dost často se cítí osamělí a zoufalí. Já je dokážu naladit na jinou tóninu, zmírnit jim stres, kolikrát se spolu i zasmějeme.

Volají pacienti denně?

Ano, někdy dva, někdy šest, jindy i více. Nestává se, že by nevolal nikdo. Někteří přiznávají, že kdyby o téhle službě věděli dříve, mohli být třeba už dva roky diagnostikovaní a být více v klidu.

Co spolu nejčastěji řešíte, Maruško?

Lidé často nechtějí věřit, že se skutečně jedná o roztroušenou sklerózu, ať už sami pacienti nebo jejich rodina. Mají strach, cítí neklid, ověřují si u mě, že je to opravdu tak. Vím, že přijímání takové nemoci je obrovský problém, ale snažím se jim říct, že stanovení diagnózy je polovina léčby, že už jsme se dostali do určitého bodu a dál budeme postupovat společně. V dnešní době je opravdu obrovská naděje, jsou tu léky a na všech RS centrech vynikající a nápomocní kolegové. Pokud je tedy pacient včas diagnostikovaný, důsledně dodržuje léčbu a podporují ho jeho blízcí, má vlastně vyhráno.

Jenže co když člověk trpí určitými příznaky, ale diagnózu stanovenou nemá, protože se k lékaři jít bojí. Co pak?

Nemá smysl si něco nechávat pro sebe, hlavně proto, že stres ze strachu a nejistoty všechno ještě více zhoršuje. Není přece normální, aby někoho například celý den brněla ruka nebo měl náhle zhoršené vidění. I kdyby nešlo o roztroušenou sklerózu, je nutné zjistit, čím to je. Pokud je tam veliký strach, vždycky pomůže projevit účast a podporu. Nabídnout směr, kterým se má ubírat. Nenaléhat, ale povzbudit v tom smyslu, že vědět něco konkrétního je vždy lepší, protože se pak může léčit už cíleně a obtíže se zmírní. A na tom přece nic děsivého není.

Vy ale po telefonu diagnózu nestanovujete, že ne?

Ne, to by ani nešlo. Můžu ale navést na správnou cestičku, i stanovení diagnózy má svou posloupnost.

Jakou?

Nejprve jděte k praktickému lékaři nebo neurologovi. Ti mohou na základě určitých příznaků doporučit další vyšetření či odeslat ke specialistovi. Klinické vyšetření, které roztroušenou sklerózu definitivně potvrdí, následuje až potom. Takže nemá smysl jít do RS centra rovnou nebo po někom bez objektivního nálezu a všech podkladů (magnetická rezonance a lumbální punkce) chtít jasnou diagnózu.

Ale co když něco selže hned na začátku, co když například praktik obtíže pacienta bagatelizuje?

Je důležité nenechat se odbýt. Pokud mi lékař bude tvrdit, že takové příznaky má kdekdo, tak dobře. Přesto chci vědět, o co přesně jde u mě nebo jestli není lepší mě poslat ke specialistovi. Můžu také lékaře zkusit navést a rovnou zmínit eresku, a když mě odmítne, přijít znovu. Je dobré postupovat jemně, bez násilí a agrese, ale přitom důrazně. Zjistit včas příčinu obtíží má totiž také nesmírný význam a prodlevami pacient sám sobě škodí.

Máte i přes telefon své „štamgasty“?

To víte, že mám. Já se o lidi opravdu zajímám, za ty roky už jsou to stovky příběhů, možná i víc. Třeba jedné dvojici jsem po telefonu zachránila manželství.

Povídejte!

Jedna paní se po stanovení diagnózy chtěla nechat rozvést, aby svému manželovi nezůstala nemocná na krku. A pán z toho byl tak nešťastný, že mi snad měsíc volal každý den, jak má postupovat, aby to manželství zachránil. Podařilo se a dodneška jsou spolu.

Žertování v ambulanci

Maruško, pojďme teď k vaší druhé práci, nebo vlastně první. Do ambulance.

Ano, pracuji jako sestřička MS centra neurologické kliniky Fakultní nemocnice Plzeň. Pořád na plný úvazek, protože jinak si to ani neumím představit. Samozřejmě na to nejsem sama, je tu celý tým lékařů a sester. Denně ošetříme tak třicet pacientů. Já je do ordinace přijímám, provádím edukace o roztroušené skleróze, podávám infuze a tabletky, zkrátka dělám, co je třeba. Ale gró téhle fyzicky i psychicky nesmírně náročné práce je v něčem jiném, a možná z toho plyne i ta moje pověst.

V čem to tedy je?

Ke každému přistupuju hodně osobně. Když přijde pacient, nejdůležitější je ho vidět. To znamená, že když vyjdu na chodbu, podívám se na něj, usměju se a pozdravím ho, já první.

Vždyť říkám, že jste vymyšlená!

Posadím se k němu, optám se, jak se mu daří. Co rodina, dětičky, jak to vypadá doma, jestli jsou všichni v pořádku. Někoho pohladím, někdo, jak mě vidí, už ke mně utíká, protože potřebuje kontakt. Jsem jako jejich kamarádka, možná maminka, mladým klidně babička. Oni sem pak nejdou k lékaři, ale jako domů. Spadne z nich to napětí. Mám ráda humor a tam, kde si to můžu dovolit, utrousím i nějaký ten dvojsmysl. Myslím, že na to mám cit. Poznám, když se s pacientem něco děje. A když vidím, že si to dotyčný nepřeje a potřebuje distingované chování, tak ho ode mě má.

Je něco, co radíte univerzálně?

Nebuďte v negaci a dávejte si pozitivní cíle. Na to mi jeden pacient opáčil, jaké si tak asi může dávat cíle, když ho všechno bolí. Řekla jsem mu, že to musí každý. Zeptal se mě, jestli to ve svém věku dělám ještě taky. A já, že by se divil – abych se umyla, učesala, hezky oblékla. Nebo došla na záchod, víte, jaký je to důležitý cíl? Začal se smát. Takové hovory dělají radost jak mně, tak pacientům.

Vy ale klidně poradíte i kolegům nebo panu doktorovi.

Mám za ty roky odhad, a když má pacient problém, vycítím to a klidně to lékaři řeknu. Beru ho samozřejmě jako autoritu, ale vycházíme spolu kamarádsky a nasloucháme si. Takže na mě nemusí dát a třeba mi i z legrace odpoví, že už zase začínám.

Zmínila jste, že jste hodně rychlá. Ale být takhle precizní, a zároveň pozorná a sdílná k lidem kolem, to zvládáte jak?

Víte, my jsme workholici celá rodina. A já navíc nejsem žádný velký spáč. Jdu spát v jedenáct hodin a vstávám v půl páté. Mám to do práce půl hodiny, vyrážím už v půl šesté, i když dělám od sedmi. Všechno si v klidu připravím. Nic nevynechám, stíhám, co je třeba, a přitom se pacientům můžu věnovat naplno. Vždyť to je právě ta nejzáslužnější činnost.

Pracovat, a tím pomáhat, je dar

Můžu se zeptat, jak velkou roli ve vašem životě hraje víra?

Velkou. Byla jsem vychována jako katolička, velmi ráda jsem chodila na mše, tam se hodně zpívalo. Drželi jsme spoustu svátků a vždycky to bylo takové slavnostní. Nepotřebuji církev jako instituci, já prostě věřím. Věřím v dobro lidí, věřím, že když budu konat dobro, že se mi to vrátí. Občas mi někdo říká, prosím tě, co se k tobě vrací, když jenom děláš? A já na to, že to je právě to dobro, ten dar. Kdo může v tomhle věku pracovat a ještě tím pomáhat druhým? Dostávám toho tolik zpátky a není to samozřejmost. Ale to si lidé, co se pořád za něčím honí, těžko uvědomují.

To máte pravdu.

Rodina mi v mnohém dala veliké základy. Jako věřící jsme den vítali tak, že jsme poprosili, aby nějak proběhl, a poděkovali jsme za noc, za všechny dary a večer naopak. A před jídlem jsme se chytli všichni u stolu za ruce a krátce se pomodlili. No a já teď ráno vstanu, malinko si zacvičím. A protože do práce jezdím chvilku autobusem, tak cestou na MHD vždy poprosím toho, kdo je nahoře nade mnou, abych celý den mohla v klidu pracovat a přinášet dobro, radovat se z maličkostí. Poděkuji za to, usadím se a do práce přijedu už taková uspokojená. A před spaním poděkuju za hezký den a poprosím si, abych mohla v klidu usnout a spát.

Z toho čiší klid, i když o tom jen mluvíte.

Víte, v každé době platilo, že kdo pracuje, může si dovolit aspoň základní materiální věci. A co já ještě potřebuju? Možná tak knihu. Kdysi jsme chodívali hodně do divadla a víc cestovali, taky jsme četli literaturu faktu a historii. Dnes už mám ráda více klidu, abych naplnila samu sebe, protože hodně povídám už v práci. Když se tam ke mně někdo rozběhne, rozpřáhne ruce a zavolá: „Marunko!“, nic víc nepotřebuju. Na Vánoce jsem od pacientů dostala přáníčko s malým dárečkem, někteří i volali. A to je tak hezké – vědět, že pro někoho znamenám tolik, že mi věnuje svůj čas, že si vzpomene.

O vás i vaší práci ví ale mnohem více lidí. Ne náhodou jste držitelkou Ceny Ď.

Ano, ta se dává mecenášům a morálním vzorům. Já tedy takové prezentace moc nemusím, co by o mně kdo zvlášť povídal… Ale pokud to, jaká jsem a co dělám, pomůže jednomu jedinému člověku, pak to stojí za to. A mně se za ty roky krásných věcí nastřádalo! Takže dělat dobro má vždycky cenu. Vím, že každý je jiný, a beru to tak, ale podle mě všichni chceme totéž – abychom mohli zažívat pohodu a aby nás měl někdo rád.

Autor: Helena Tutterová, Inspirante.cz

Začarovaný kruh

Zkuste si to představit. Jste osoba s omezenou možností pohybu a potřebujete se dostat na
léčebnou pobytovou rehabilitaci. Lékař Vám ji předepíše, pojišťovna schválí, sanitka je domluvená,
vše je OK a Vy jste sbaleni a v očekávání... Šok přijde ve chvíli, kdy je Vám odmítnuto přepravit
spolu s Vámi sanitou Váš invalidní vozík... Co teď? Mozek pracuje na plné obrátky a snaží se
vymyslet řešení. Bez vozíku nepojedete, co byste si tam počali... Následuje telefonování a
zjišťování, kdo by Vás tam těch 200 km v pracovní den dopoledne i s vozíkem odvezl. Máte štěstí.
Pozdě, ale přeci, se nakonec na místo určení dostanete. Prožitý stres tu nebudu rozebírat...

Dobře, tentokrát to dobře dopadlo, ale Vy máte potřebu tuto situaci vyřešit, protože víte, že bude
nutné rehabilitovat mimo bydliště opakovaně. Proto píšete na různá místa a mozek opět šrotuje a
vymýšlí, co s tím, aby to šlo příště bez stresu. Nejprve zjistíte, že běžné sanitní vozy opravdu nesmí
z bezpečnostních důvodů převážet rozměrné kompenzační pomůcky. Také ale zjistíte, že samotné
zákonné předpisy, kterými je provozování sanitní služby upraveno, stanoví provozovatelům
povinnost mít ze svého vozového parku určité malé procento sanitních vozů upravených tak, že
jsou vybavené speciálním zádržným systémem pro bezpečné upevnění např. invalidního vozíku.

Zajímá Vás tedy, zda DZS v Písku nějaký takto upravený vůz vlastní. Po delší době získáte informaci,
že nevlastní. A že by i chtěla vlastnit, ale nejde to, protože v České republice neexistuje
certifikovaný dodavatel zádržných systémů. Teď už si připadáte jako v pohádce O kohoutkovi a
slepičce, ale řešit dodavatele, který neexistuje, už opravdu nechcete. A tak zkusíte z tohoto
začarovaného kruhu utéct úplně jinak...

Ještě štěstí, že disponujete počítačem a telefonem a že existuje Google. A tak googlíte, hledáte,
telefonujete, zaměřujete se na DZS v Jihočeském kraji. Všude se dozvídáte to, co už víte. Ale pak
přichází telefonát, v který jste už ani nevěřili. Jaká je Vaše radost, když Vám paní na druhém konci
telefonu na čísle Soukromé sanitky Blatná řekne, že pacienty i s invalidními vozíky přepravuje!
Problém máte po téměř třičtvrtě roce vyřešen a už se těšíte, až s nimi v létě budete cestovat za
nezbytným rehabilitováním i se svými kompenzačními pomůckami, bez kterých se tam neobejdete.

Jo a pokud budete cestovat za léčením do Středočeského kraje či Prahy, odvezou Vás i s velkým
električákem Samaritáni, tedy Asociace samaritánů ČR Praha, kteří disponují speciálním sanitním
vozem s plošinou!

napsala a zažila: pí. Bernadeta Mrázová

Vyšlo v Českobudějovickém deníku

Roztroušená skleróza: Nemoc mladých lidí s hektickým životem

Nemoc mladých, krásných a úspěšných lidí. Tak někdy lékaři přezdívají roztroušenou sklerózu. Může začít nenápadnou bolestí oka a skončit upoutáním na invalidní vozík. Nejčastěji se pacienti svou diagnózu dozvědí mezi dvaceti až třiceti lety věku.

„Šla jsem na oční. Bolelo mě levé oko a viděla jsem jen rozmazaně. V životě by mě nenapadlo, jakou diagnózu se dozvím o pár týdnů později,“ svěřuje se sedmadvacetiletá Lucie, jíž lékaři nemoc potvrdili před třemi lety.

„V té době jsem o ,eresce‘ nic moc nevěděla. A vzhledem k tomu, že se předtím skloňovaly i výrazy jako ‚nádor mozku‘, přišla mi nakonec diagnóza úsměvná. Že mám sklerózu, už vím dávno, říkala jsem kamarádkám. No a pak jsem si začala o nemoci něco načítat a přišlo asi to nejhorší vystřízlivění v životě,“ vzpomíná Lucie, která však může hovořit o štěstí – lékaři jí nemoc diagnostikovali brzo, navíc nemá obávanou progresivní formu...

Mladí, produktivní a... nemocní

Roztroušená skleróza neboli RS, tedy „ereska“, může propuknout v jakémkoli věku, i u náctiletých. Nejčastěji však v ordinacích končí lidé mezi 20. a 30. rokem věku. Podle lékařů mají obvykle něco společného: hektický životní styl, pracovní nasazení na sto procent a permanentní stresový režim. První ataka často přichází v období stresu, který představuje jakýsi spouštěč. Mnoho pacientů vzpomíná, že ji zažili například během zkouškového období nebo státnic.

Co je to roztroušená skleróza

Roztroušená skleróza spadá do skupiny autoimunitních nemocí, při nichž vlastní imunitní systém poškozuje tělo. V tomto případě napadá obal vláken nervového systému a ovlivňuje schopnost mozkových buněk komunikovat s míchou.

Jedná se o nevyléčitelné onemocnění, ale léky ho mohou velmi utlumit. Je to však individuální – někdy je nemocný postupem let zcela upoután na lůžko. Objevovat se mohou i potíže s řečí, pamětí apod. Nedochází však obvykle k úmrtí v důsledku neurologického postižení, ale na komplikace s nemocí spojené (třeba infekce či embolie).

Příznaky, diagnostika a průběh

Průběh a příznaky bývají pestré. Nemoc může začít zánětem očního nervujako u Lucie nebo mravenčením dlaní, padáním věcí z rukou a podobně. Ereska se dělí na tři základní typy, dle kterých se stanoví léčebný postup a odhad prognózy.

„Přibližně 85 % pacientů postihuje relaps-remitentní forma, kdy dochází k opakovanému střídání příznaků nemoci a klidového období. Naproti tomu asi desetina nemocných se potýká s primárně progresivní formou, kdy po nástupu prvních příznaků nenásleduje klidové období a u pacientů se postupně prohlubuje a narůstá invalidita,“ vysvětluje profesorka Eva Kubala Havrdová z Centra pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN v Praze. Polovina pacientů se z relaps-remitentní formy dostane do sekundárně progresivní, což je třetí typ: nárazových atak ubývá a dochází k postupnému zhoršování postižení, například se zkracuje dosah chůze.

Dřívější diagnóza, lepší diagnóza

Včasná léčba může podstatně ovlivnit průběh nemoci. Mezi rané příznaky patří třeba problémy s pohyblivostí, ztráta citlivosti a mravenčení, ztuhlost, poruchy vidění, chronická únava, slabost, závratě, malátnost, později se mohou projevit potíže s ovládáním močového měchýře, problémy s myšlením a řečí.

„Příznaky, které přicházejí a odcházejí nebo se vyvíjejí nenápadně a pozvolna, svádějí k ignorování. Důležité je proto na možnost onemocnění roztroušenou sklerózou myslet a v případě jakýchkoliv pochybností raději navštívit neurologa,“ doplňuje profesorka Eva Kubala Havrdová.

Diagnózu stanoví neurolog. Obvykle to zabere několik týdnů, krom neurologického vyšetření se provádí ještě magnetická rezonance a vyšetření mozkomíšního moku. Podle typu nemoci se pak určí léčba. Obvykle se podávají imunosupresiva, případně i preparáty biologické terapie.

Častější zívání při RS

Lidé obvykle zívají asi 28krát denně, nejčastěji hned po probuzení nebo těsně před usnutím.
Je to fyzická potřeba, součást našeho společenského chování nebo slouží k regulaci teploty mozku? A jaký má vliv na RS?

Řada nedávných studií se zabývala fenoménem zívání při různých neurologických onemocněních včetně roztroušené sklerózy.

Lidé obvykle zívají asi 28krát denně, nejčastěji hned po probuzení nebo těsně před usnutím. Zívání je často doprovázeno polknutím, buď během zívnutí, nebo krátce po něm. Zdá se, že lidé s RS zívají v porovnání s jedinci bez RS častěji a jejich zívnutí jsou s menší pravděpodobností spojena se spontánním polknutím (Erkoyun a kolektiv. Mult Scler Relat Disord 2017;17:179-183). Důvody pro tento jev a pro zívání samotné jsou složité a hodně diskutované.

Zívání začíná už v děloze a pokračuje během celého lidského života. Není známo, proč lidé zívají, ale existuje o tom hodně teorií. Fyziologické hypotézy uvádějí, že zívání nastává kvůli fyzické potřebě (např. zvýšení dodávky kyslíku, vyrovnání tlaku v uších). Příkladem jsou ryby, které zívají v reakci na nízkou hladinu kyslíku.

Novější fyziologická teorie tvrdí, že lidé zívají, aby snížili svou tělesnou teplotu (tzv. termoregulace), a to zejména v mozku. Jeden experiment ukázal, že po aplikaci studeného zábalu na hlavu byli lidé méně náchylní k „nakažlivému zívání“ (tj. zívání, když člověk vidí zívat někoho jiného).

„Nakažlivé zívání“ vedlo k sociální/komunikační hypotéze, která tvrdí, že když vidíme někoho zívat, aktivují se v mozku oblasti spojené s imitací, empatií a společenským chováním (Guggisberg a kolektiv. Neurosci Biobehav Rev 2010;34:1267-1276). Jedna teorie uvádí, že nakažlivé zívání umožňuje skupině zvířat zůstat ve střehu před nebezpečím, jiná pak uvádí, že zívání umožňuje zvířecí smečce synchronizovat spánek a bdění. „Nakažlivé zívání“ je obvykle omezeno na stejný druh, ale studie prokázaly, že zívající člověk může přimět zívnout psa (a někdy i kočku).

Myšlenka, že zívání může regulovat teplotu mozku, vedla k výzkumům u RS, neboť zvýšená tělesná teplota může symptomy RS zhoršit. Jedna skupina vědců zjistila, že každý třetí člověk s RS uvedl, že zívání jeho symptomy RS zlepšilo a že zlepšení většinou trvalo po dobu několika minut po zívnutí (Gallup a kolektiv. Sleep Med 2010;11:329-330). Zívání může být způsobeno zvýšenou teplotou, ale pravděpodobně je způsobeno spíše únavou a/nebo nespavostí při RS.

Jiná teorie uvádí, že lidé zívají, aby přepnuli z klidového do aktivního stavu. Klidová síť mozku je organizovaná síť mozkových oblastí, které vykazují vysokou aktivitu, když je mysl v klidovém stavu, a nízkou aktivitu, když je mysl soustředěná (Teive a kolektiv. Arq Neuropsiquiatr 2018;76:473-480). Když nastupuje klidový stav, začne být člověk ospalejší. Zívání nastolí pohotovostní režim, který tělu pomůže očistit se od chemických poslů podporujících spánek. V souladu s touto teorií mohou lidé s RS trpět „přetížením v klidovém stavu“ kvůli únavě a/nebo špatné kvalitě spánku při RS.

Zívání je řízeno mozkem a četné studie zkoumaly souvislost mezi zíváním a různými neurologickými onemocněními. U lidí s některými neuropsychiatrickými onemocněními, jako je schizofrenie a autismus, je zívání vzácné. Zívání není častější pouze u RS, ale také u lidí s Parkinsonovou chorobou (zčásti proto, že používané léky podporují zívání), dále těsně před nástupem migrény a po mrtvici. U některých lidí po mrtvici nastává zvláštní jev, kdy zívnutí může způsobit, že se paralyzovaná paže zvedne. Tento stav (tzv. parakinesia brachialis oscitans) byl parodován jednou z postav ztvárněnou Peterem Sellersem ve filmu Dr. Strangelove.

Snad nejžhavější teorií o zívání je momentálně hypotéza týkající se kortizolu. Kortizol je hormon, který se uvolňuje během období stresu, při nízké hladině cukru a při únavě a pomáhá regulovat cyklus spánku a bdění. Hypotéza tvrdí, že zívání je varovným příznakem zvýšené hladiny kortizolu (Thompson a kolektiv. Interact J Med Res 2012;1: e4, 1–9). Součástí této teorie je domněnka, že vysoká hladina kortizolu je u lidí s RS zodpovědná za zívání i za únavu (Simon & Thompson. Med Hypotheses 2014;83:494-496). Podle nedávné studie může nadměrné zívání (obvykle definované jako tři zívnutí během 15 minut) indikovat zvýšenou hladinu kortizolu u lidí s RS (Thompson a kolektiv. Mult Scler Relat Disord 2018l;23:51-55).

Je zajímavé, že kortizol má na imunitní systém účinky, které mohou být u RS prospěšné. Zatím není jasné, zda nadměrné zívání (způsobené zvýšenou hladinou kortizolu) snižuje poškození způsobené zánětem během dlouhodobého průběhu RS.

Čím zapít lék? Expert radí vodou z kohoutku

Užití léku začíná jeho zapitím tekutinou, to se může zdát jako to nejjednodušší, s čímž je léčba spojena. Je však třeba říct, že právě v této fázi se velmi často stávají chyby, které mohou ovlivnit úspěch léčby nebo její bezpečnost.

Hned na úvod je potřeba říct, že se léky mají zapíjet výhradně vodou z vodovodu. Všechny ostatní nápoje jsou potencionálně nevhodné, zapíjet lék čímkoli jiným by pacienti měli pouze v případě, že si jsou jistí, že dosáhnou žádoucího efektu bez zbytečného rizika.

Co není vhodné použít k zapití léku a proč zmíníme na následujících řádcích. Nejlepší je poradit se o konkrétním léku s lékařem či lékárníkem. Vodou z vodovodu však chybu nikdy neuděláte.

Příklad první, zapíjení léků balenou minerální vodou.

Řada léků vytváří s minerály rozpuštěnými v minerální vodě takzvané komplexy, které se mohou v těle mnohem hůře vstřebávat, čímž dojde ke snížení účinku, nebo se mohou stát i úplně nevstřebatelnými, pak je to jako by pacient lék vůbec neužíval. Například lék na osteoporózu, alendronát, spolu s minerály v minerální vodě může mít vstřebání sníženo o 40–60 procent. Lék na bakteriální infekce ciprofloxacin se může za přítomnosti minerálů vstřebávat až o 80 procent hůře.

Podobným příkladem je zapíjení léků mlékem. Mléko je, jak známo, bohaté na vápník, jenž najdeme i v minerálkách. Důsledek je proto stejný jako v případě minerálních vod, alendronát, ciprofloxacin, norfloxacin nebo levothyroxin se budou hůře vstřebávat a jejich účinek může být nejistý

Příklad třetí, zapíjení léků Coca-Colou či Pepsi (nápoj obsahující kyselinu fosforečnou), což jsou vyhledávané nápoje nejen mladší generace. Kyselina fosforečná ovlivňuje vstřebávání a vylučování některých léků ledvinami. Například lék používaný při léčbě zánětlivých revmatických onemocnění methotrexát se vylučuje z organismu podstatně hůře, pije-li pacient nápoj obsahující kyselinu fosforečnou, přičemž se mohou objevit i některé závažné nežádoucí účinky. Existuje ale i opačný případ, kdy nápoj díky kyselině fosforečné usnadní rozpuštění léku v žaludku, a ten tak začne rychleji působit. Příkladem je antimykotikum itrakonazol.

Příklad čtvrtý, zapíjení léků ovocnými šťávami. Pravděpodobně nejčastější a také nejzávažnější chyba, které se můžeme dopustit. Čerstvá šťáva v podstatě jakéhokoli ovoce má vliv na určité léky. Jablečný mošt snižuje vstřebávání některých léků na vysoký krevní tlak, snižuje vstřebávání některých léků na arytmie nebo dokonce některých léků na onkologická onemocnění. Grapefruitová šťáva zpomaluje odbourávání léků, tím zvyšuje jejich krevní hladiny a výskyt nežádoucích účinků. Například u léku na „vysoký cholesterol“, simvastatinu, může grapefruitová šťáva zvýšit krevní hladinu až 10krát a vyvolat bolesti svalů. Šťáva z granátových jablek zvyšuje účinek léku na „ředění krve“ warfarinu, a zvyšuje tak riziko krvácení.

Příklad pátý, zapíjení léků alkoholickými nápoji. Takové počínání je nevhodné a v řadě případů nebezpečné. Některé léky se s alkoholem nesnesou, protože zastavují jeho odbourávání (na úrovni acetaldehydu). Tento produkt odbourávání alkoholu se v těle hromadí a dojde k „předávkování“, což vyvolá prudkou reakci spojenou s poklesem krevního tlaku a mdlobami. Vedle chronicky známého disulfiramu (Antabus) takto může působit metronidazol, kotrimoxazol, tolbutamid a řada dalších léků včetně některých antibiotik.

Příklad šestý a poslední: zapíjení léků čajem. To by mohlo být považováno za správné, protože i v nemocnici pacienti dostávají léky a k zapití mají obvykle k dispozici jen čaj. Čaj však může ovlivnit účinek i nežádoucí účinky léků. Černý čaj snižuje vstřebávání řady léků. Zelený čaj zase brání odbourávání některých léků a zvyšuje tak jejich krevní hladiny. Čaj z třezalky tečkované nebo rooibos snižují účinky hormonální kontracepce.

Pokud si tedy nejste jisti, čím lék zapít, poraďte se s lékařem či lékárníkem, nebo sáhněte po skleničce vody z vodovodu

Pomáháme módou. Pomáhejte s námi!

Zveme Vás na charitativní módní přehlídku pro UNII ROSKA, která proběhne 13. září od 16.hodin v Pasáži Lannova 92/53 v Českých Budějovicích.

Spasticita je jeden z nejtvrdších oříšků

Ztrácet vládu nad svaly nemusí znamenat marnou snahu vrátit sílu ochablým končetinám. Může nastat problém zvaný spasticita. Nadměrné svalové napětí brání v pohybu a jeho léčba není snadná ani krátkodobá záležitost.

Z palety příznaků roztroušené sklerózy patří spasticita k těm nejvíce problematickým. Jak a proč vzniká?

Každý sval je řízen na dvou úrovních: mozkem a míchou. Jejich signály mají ve svalech různý význam, proto i jejich výpadky mívají odlišné projevy. Pokud vypadne signál z míchy, končetina je chabá a bezvládná. Když vypadne signál z mozku, končetina je napjatá, svaly jsou zaťaté a znemožňují i pasivní pohyb. Tomu se říká spasticita.

Spasticita se v mírnějších formách projevuje jako svalové napětí, které neustává, nebo jako mimovolní pohyby končetin, které se mohou objevovat i v noci. Může být i bolestivá.

Její intenzita není vždy stejná. Mění se podle aktuální kondice, únavy, zhoršit ji může velké horko nebo naopak zima, infekční nemoc nebo těsné oblečení.

Léčba na míru

Léčebných přístupů je mnoho a jejich volba je vždy složitou otázkou. Často se využívají i kombinované postupy. Základními možnostmi jsou:

Rehabilitace

Hlavní metodou rehabilitační léčby je protahování svalů, které má zmírnit napětí a z něj vyplývající bolest. Pomáhá také zachovat hybnost kloubů.

Ergoterapie

Ergoterapeut pomáhá správně polohovat končetiny k zachování jejich funkce a učí pacienta používat vhodné kompenzační pomůcky.

Léky

K podávání léků se obvykle přistupuje ve chvíli, kdy rehabilitace a ergoterapie nemají dostatečný účinek. Účinná jsou myorelaxancia (látky, které uvolňují svaly) a také hypnotika (léky podporující spánek). V některých případech je vhodná aplikace botulotoxinu (lidově botoxu).

Operace

Operace je poslední možností, která se volí po selhání všech předchozích postupů. Existují dvě varianty:

Přetnutím nervového kořene, který vychází z míchy, se přeruší vstup nervových impulzů, které svalu velí, aby se stáhl. Cílem je snížit napětí a zmírnit bolest.
U nejhůře postižených svalů je možné přerušit šlachu, kterou se sval napojuje na kost. Tato metoda je účinná, ale někdy se musí opakovat.

Chirurgické metody jsou vyhrazeny pro ty nejtěžší případy spasticity a u jedinců s roztroušenou sklerózou se obvykle nestávají součástí léčby.

Pokud i vás trápí svalové napětí, neváhejte se svěřit lékaři. Všechny problémy se dají řešit snáz, když jsou podchyceny včas.

Nemoc si nevybírá, proto je dobré vědět...

Nemoci nechodí po horách, ale po lidech. A někdy trvají hodně dlouho. Pak je dobré vědět pár věcí, aby se člověk nedostal do zbytečných potíží. Pokud pracovní neschopnost překročí 380 dní, můžete čerpat nemocenskou i dále, ale pouze za přesně daných podmínek. Neděje se tak automaticky. Po uplynutí této lhůty lze ze zákona požádat o prodloužení. Neschopenku lze opakovaně prodlužovat na dalších 350 dní

Pokračování ZDE

Neobvyklý případ se šťastným koncem

S pomocí ombudsmanky a díky snaze bývalého manželka se žena se zdravotním postižením dočkala invalidního důchodu, vyššího příspěvku na péči a půlmilionového doplatku původně odepřených dávek. Do té doby byl jejím jediným příjmem příspěvek na péči ve výši 880 Kč.

Stěžovatel se na ombudsmanku obrátil v záležitosti své bývalé ženy, která se nacházela ve velmi špatné finanční a zdravotní situaci. V roce 2013 sice byla uznána invalidní ve III. stupni, ale invalidní důchod jí přiznán nebyl, protože nesplnila podmínku potřebné doby důchodového pojištění před vznikem invalidity. I její nová žádost o invalidní důchod podaná v roce 2016 byla zamítnuta ze stejného důvodu. Stěžovatel se domníval, že jí nebyly správně započteny všechny roky pojištění a že by na důchod měla mít nárok. Uvedl, že jediným příjmem jeho bývalé ženy je příspěvek na péči pro I. stupeň závislosti ve výši 880 Kč.

Přestože jsou manželé rozvedeni, stěžovatel s ohledem na její tíživou situaci nechával svou bývalou ženu bydlet ve svém rodinném domě a prakticky ji živil a šatil. Ve svém podnětu dokonce uvedl, že právě tato jeho pomoc zapříčinila, že ženě nebyl přiznán ani příspěvek na živobytí. Její situace totiž byla posuzována jako součást společné domácnosti s bývalým manželem. V domě je jedna kuchyň a jedno sociální zařízení, bývalý manžel zajišťoval své exmanželce i jídlo, ale to vše bylo posouzeno společně, takže formálně žena neměla na příspěvek na živobytí nárok.

V podkladech, které stěžovatel doložil, zarazily ombudsmanku dvě skutečnosti: fakt, že invalidita ženy měla vzniknout k datu vypracování nálezu lékaře, a rovněž fakt, že žena byla invalidní ve III. stupni a podle stěžovatele se bez neustálé pomoci neobejde, přesto měla celou dobu přiznán příspěvek na péči v nejnižším stupni.

Invalidita nevznikne dnem vyšetření

Žena byla uznána invalidní ve III. stupni invalidity v roce 2013 a datum vzniku invalidity bylo stanoveno ke dni vypracování nálezu odborného lékaře – psychiatra. Už sama tato skutečnost vzbuzovala pochybnosti o objektivně stanoveném datu vzniku invalidity – i podle ustálené judikatury Nejvyššího správního soudu je datum vyšetření vnímáno jako nahodilá skutečnost, která nemusí být totožná s okamžikem, kdy zdravotní potíže dosáhly intenzity, která způsobila pokles pracovních schopností. Z podkladů vyplývalo, že se žena psychiatricky léčila už od roku 2004, její onemocnění tedy bylo delší a mělo určitý průběh, který nebyl zohledněn.

Po prošetření věci ombudsmanka konstatovala pochybení spočívající v nepřesvědčivě odůvodněném posudkovém závěru o stanoveném datu vzniku invalidity. Toto pochybení pak vedlo k neprávem odepřenému invalidnímu důchodu. Datum vzniku invalidity totiž vymezuje období, v němž se zjišťuje, zda žadatel o invalidní důchod splňuje podmínku získané doby pojištění v období před vznikem invalidity (5 let doby pojištění z 10 před vznikem invalidity u lidí do 38 let nebo 10 let pojištění z 20 let před vznikem invalidity u lidí nad 38 let).

Už v rámci šetření ombudsmanky Česká správa sociálního zabezpečení své pochybení napravila, když vyvolala mimořádnou kontrolní lékařskou prohlídku. Při ní byl vypracován nový posudek o invalidity obsahující již řádné odůvodnění posudkových závěrů. Vznik invalidity byl stanoven k dřívějšímu datu – už k roku 2010. V důsledku posunutí data se změnilo i rozhodné období, v němž se posuzuje nárok na invalidní důchod, a zahrnovalo tak i roky, kdy žena ještě pracovala a tato doba mohla být započítána. Nárok na invalidní důchod od roku 2010 jí vznikl a mohl jí být přiznán.

Novým rozhodnutími ČSSZ byla žena uznána invalidní nejprve pro I. stupeň invalidity od roku 2010 a byl jí vyměřen invalidní důchod ve výši 2900 Kč. Od roku 2012 pak byla uznána invalidní ve III. stupni invalidity s důchodem 4700. Za dobu 2010 – 2018, kdy jí důchod nebyl vyplácen, jí byl přiznán a poskytnut doplatek 420 000 Kč.

Nepřesvědčivé posouzení závislosti na péči

Současně s invalidním důchodem ombudsmanka zahájila šetření i ve věci příspěvku na péči. Ten byl ženě přiznán pro 1. stupeň závislosti, i když stěžovatel uváděl, že žena potřebuje pomoc jiné osoby v mnohem větším rozsahu a je také omezena ve svéprávnosti.

Ombudsmanka zjistila, že ženě byl příspěvek na péči přiznán v roce 2014. Podle rozhodnutí potřebovala pomoc druhé osoby u 4 základních životních potřeb: oblékání a obouvání, tělesná hygiena, osobní aktivity a péče o domácnost. V roce 2017, když žena žádala o zvýšení příspěvku na péči, došlo k novému posouzení, podle jehož závěrů opět potřebovala pomoc u 4 životních potřeb: tělesná hygiena, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost. Uznání potřeby pomoci v péči o zdraví bylo zdůvodněno nasazením nových léků a faktem, že žena sama nezvládá jejich pravidelné užívání.

Podle ombudsmanky však bylo nejasné a neodůvodněné „oduznání“ potřeby pomoci při oblékání a obouvání, protože zdravotní stav se mezi roky 2014 a 2017 nijak nezměnil a nezlepšil. Současně ombudsmanka vyslovila pochybnosti s tím, že se posudek nijak nezabýval schopností zvládat orientaci (schopnost orientovat se v obvyklých situacích a schopnost přiměřeně na ně reagovat), a to i s přihlédnutím k faktu, že žena byla omezena ve svéprávnosti. Praktický lékař i specialista-psychiatr navíc ve svých zprávách potvrzovali, že žena vyžaduje celodenní dohled a nezvládá péči o sebe.

Ombudsmanka proto označila posudky pro účely příspěvku na péči za nedostatečně odůvodněné, tudíž nepřesvědčivé.

Na základě šetření ombudsmanky došlo k novému posouzení závislosti ženy na péči. Výsledkem bylo přiznání příspěvku na péči ve II. stupni závislosti, a to od roku 2014, tj. od data, kdy žena o příspěvek poprvé žádala. Aktuálně je to 4 400 Kč a ženě bylo zpětně doplaceno 150 000 Kč.

Jak se cítí lidé s roztroušenou sklerózou? Vyzkoušejte!

Australští designéři se mohou pochlubit skutečně extravagantním výrobkem: sestrojili jízdní kolo, které jako by mělo roztroušenou sklerózu. Stačí nasednout a okamžitě chápete všechny lidi, kteří se s ereskou potýkají.

Na první pohled vypadá jako obyčejné silniční kolo. Starší ročníky by řekly: „Hele, favorit!“ Rozdíl ale poznáte už ve chvíli, kdy nasednete. Pokud jste zvyklí na normální bicykl, budete z tohoto exempláře doslova vykolejení. Ti, kdo to zkoušeli, zpravidla ujeli nanejvýš pár metrů.

Účelem tohoto zvláštního stroje je přiblížit zdravé části populace strasti, které zažívají jedinci s roztroušenou sklerózou (RS). O eresce se totiž často mluví, ale pro většinu lidí zůstává prázdným pojmem. Třeba by osobám s RS rádi pomohli, jenže nevědí jak. Toto kolo nejen umožňuje nahlédnout do jejich světa, ale také se stalo jakýmsi maskotem kampaně, která lidem s RS v Austrálii pomáhá ke kvalitnějšímu životu.

Normální nenormální kolo

A teď už k samotnému kolu. Jak vlastně vypadá a jaké jsou jeho jízdní vlastnosti?

Vypadá jako každý, kdo má roztroušenou sklerózu: vlastně úplně normálně. Když vidíte jezdce, který z tohoto kola spadl, hned vás napadne: „Nešika, neumí jezdit na kole. Takové krásné nové kolo.“ A přesně to se stává lidem s RS – vypadají zdravě, a tak je ostatní mají za nešiky. Vyčítají jim neochotu jednat rychleji nebo obratněji a netuší, že ve skutečnosti odvádějí za daných podmínek skvělý výkon.
Má potíže s rovnováhou. Konstruktéři toho dosáhli pomocí křivého rámu, ráfků deformovaných do „osmičky“ a křivých plášťů. Pro pozorovatele jsou tyto deformace prakticky nepatrné, ale pro jezdce naprosto zásadní.
Je nevyzpytatelné, stejně jako roztroušená skleróza. Nikdy zkrátka nevíte, co udělá příště. Mají to na svědomí podivně sestavené převody, vylámané zuby na kazetě a velmi opotřebené vnitřní díly.
Necítíte pořádně ruce ani nohy, stejně jako osoby s RS. Mohou za to řídítka, která mají v místě úchopu kuličková ložiska schovaná pod krycí páskou, a velmi nepohodlné sedlo. Něco tedy cítíte, ale nevíte co.
Na tomto kole je velmi těžké někam dojet. Stejně tak pro lidi s RS znamená každý den malou bitvu. Zdravý člověk na „RS kole“ se na chvíli ocitá v situaci, kdy se doslova nemůže pohnout z místa.

Kdo nebere eresku vážně, měl by se na popsaném bicyklu projet. Možná by si uvědomil, co život s touto nemocí znamená.

Informační portál pro osoby se specifickými potřebami

http://www.helpnet.cz/aktualne/cesta-ke-zmene

Nábor do bezplatného projektu pro osoby se zdravotním postižením nad 50 let

Ve středu 3.1.2018 od 11.00 – 13.00 hodin v České abilympijské asociaci – Kosatec, Sladkovského 2824, Pardubice. V úterý 16.1.2018 od 10.00 – 12.00 hodin v Centru andragogiky, K Dolíkám 809/8b, Hradec Králové - Svobodné Dvory. Zapojte se do bezplatného programu vzdělávací, poradenské a pracovní podpory. Pomůžeme vám využít vaše životní zkušenosti a získat práci vhodnou i pro vaše zdravotní omezení.

Projekt s názvem „Šance na restart“ CZ.03.1.48/0.0/0.0/16_068/0007052K je napěchovaný balíček plný zajímavých aktivit. A to vše zadarmo.

Na informativních seminářích vám sdělíme více.

Vlasta Krejčová, ředitelka
+420 773 695 300 | vlasta@sancenavzdelani.org

Šance na vzdělání, o.p.s.
www.sancenavzdelani.org

Lázně Darkov-chladová terapie

„Darkovský lázně – na severu Moravy“, tak to jsou úvodní slova darkovské hymny a po téměř měsíčním pobytu bych ještě přidala výstižný verš – lázně plné pohody. A to platilo na 100%!

Ale zpět na začátek k naší kryokomorové průkopnici Hance Fabiánkové, která se zasloužila o výjímečný projekt pro 14 lidiček s ereskou v Rehabilitačním sanatoriu - Lázně Darkov. Hanka téměř půl roku žila v nejistotě, zda vše dopadne podle prvotních představ. Místo pobytu, dostatek účastníků, odborný dohled a hlavně zajištění chladové terapie. Nespočet telefonátů, schůzek, prostě, aby vše bylo na jedničku. I během pobytu Hanka neustále stíhala dolaďovat potřebné detaily a starala se o vše potřebné.

Ve středu 11. října byl dnem příjezdu a poznávání se s důležitými dveřmi v rozsáhlém areálu. Každý si prošel lékařskou prohlídkou a všichni mi určitě potvrdí, že s vypracovaným plánem léčebných terapií skončil u orientační mapy. Druhý den brzy ráno snídaně a pak už se jen potkáváme, zdravíme a bloudíme při cestě za zdravím. Hlavně nezapomenout časový sled, rozvrh máme stále po ruce! Skrytě doufáme, že příští dny bude lépe. Vyplnění příslušného dotazníku v nás vyvolává obavy, zda jsme v pořádku, když máme chuť do života. A to my máme!

Zklamáním pro několik z nás bylo zjištění, že nemůžou kvůli současným zdravotním problémům absolvovat celotělovou kryoterapii , ale dle výsledků měla i lokální terapie pozitivní účinky. Příprava na mrazivou léčbu byla zodpovědná. Pamatovat si, že tři hodiny před vstupem se nemýt, nepít kávu, nebýt zpocený, nezapomenout se zbavit všech kovových ozdob na těle, aby nedošlo k popálení mrazem. Každý dostal před vstupem speciální obleček, který se skládal z tílka, kraťasů, čelenky, podkolenek, rukavic a roušky přes nos a ústa. Nezbytnou součástí byly dřeváky, které byly na schodech velice nepříjemné. Jsme dole, poslední úpravy a jak Hanka připomíná, dýchat nosem a vydechovat ústy. První pocit jsou výčitky, proč dobrovolně podstupuji mrazivou bolest. Pevný stisk madel a přešlapování z nohy na nohu je nekonečné. Po výstupu se dostavuje úleva a lehkost při chůzi. Jakoby odpadlo těžké závaží a nastupuje dobrá nálada z překonání strachu. Příjemné změny pro psychiku a fyzickou kondici pociťují všichni již po prvním pobytu v mrazivém prostředí. Pak rychle do fitka rozehřát tělo a odměnou bude při zpáteční cestě zasloužená dobrá káva. Alespoň pro mě určitě! Po dalších vstupech zjišťuji na svém těle uvolnění svalů a úpravu krevního tlaku do normálu a hlavně dobrou náladu. Ke všemu pozitivnímu přispívala vzájemná podpora přítomných účastníků se kterými se utvořila výborná parta na celou dobu pobytu. Nelze opomenout, že k celkovému zlepšení fyzického stavu přispěly i ostatní lázeňské terapie jako individuální cvičení, jodobromové koupele a další. Všichni účastníci léčby chladem potvrdili své pocity a zlepšení svých neduhů. Jen ještě doplním, že i moje kontrola na očním oddělení, po návratu domů, zaznamenala zlepšení téměř o dvě řádky na čtecí tabuli. Také závěrečné měření na přístroji IMOOVE dokázalo, že jsme byly na správném místě a rádi se budeme 9.dubna 2018 na stejnou léčbu do Lázní Darkov vracet. A otevřené dveře pro vyzkoušení chladové terapie máte i VY !

Velké poděkování za úspěšný průběh celého rehabilitačního pobytu patří hlavně naší organizátorce ing. Hance Fabiánkové, ale také naší skvělé partě za tolerantnost, pohodu a přátelský přístup.

S pozdravem: CHLADU ZDAR – RS ZMAR !!!

Eva Řezáčová

Pro RESTART

Bezplatný program pro osoby se zdravotním postižením nad padesát let. Budu probíhat v Pardubicích, Hradci Králové a Liberci. Zapojte se do bezplatného programu vzdělávací, poradenské a pracovní podpory “Šance na restart”. Pomůžeme vám využít vaše životní zkušenosti a získat práci vhodnou i pro vaše zdravotní omezení.

Připojte se k našim klientům, kteří to už zvládli:

+”Přestože nemůžu pracovat naplno, cítím se být užitečná”.
+“Setkání s lidmi se stejným postižením, kteří zvládli návrat na trh práce, pro mě bylo inspirací”.
+“Práce s počítačem mi dělala problémy, ale kurz připravený na míru mi pomohl”
+“Věřila jsem, že trénink u zaměstnavatele mi pomůže znovu získat práci, která mě bude bavit”.

Stejně tak i my věříme, že projekt “Šance na restart” vás podpoří při nalezení práce, ve které budete spokojení!

Pro koho je projekt určený:

+pro nezaměstnané či neaktivní osoby,
+se zdravotním postižením či znevýhodněním,
+ve věku 50-64 let,
+z Královéhradeckého, Pardubického či Libereckého kraje.

Kdy a kde bude projekt probíhat: Celkem podpoříme 60 účastníků ve 3 etapách. Přihlásit se můžete do libovolné etapy s možností zkráceného režimu.

1. etapa 1/2018 - 7/2018

2. etapa 8/2018 - 2/2019

3. etapa 3/2019 - 9/2019

Předpokládaná místa konání: Hradec Králové, Pardubice, Liberec

Aktivity k zapojení:

+Sdílecí kruhy (setkání s lidmi s podobnými problémy, sdílení příběhů, podpora sebejistoty)
+Motivační workshopy (praktické informace k pracovnímu uplatnění, životopis, příprava na pohovor, sebeprezentace)
+Počítačové semináře (práce s počítačem a internetem, email, práce s texty a tabulkami ad.)
+Individuální poradenský program (konzultace s koučem a poradcem pro cílené řešení osobní situace)
+Burzy práce (setkání se zaměstnavateli z regionu, informace o volných místech a možnost získání pracovních kontaktů)

Vybraným účastníkům nabízíme také:

+Rekvalifikační kurz - dle individuálních potřeb
+Tréninkové pracovní místo s mzdovým příspěvkem – dle osobních předpokladů

Online přihláška: https://goo.gl/forms/238yDya66SF4g6k52

Kontakt:

+Vlasta Krejčová – koordinátor projektu
+mobil: +420 774 695 300 |email: vlasta@sancenavzdelani.org www.sancenavzdelani.org

+Šance na vzdělání, o. p. s. | K Dolíkám 809/8b, 503 11 Hradec Králové

Jak se žije rodinám v Hradci Králové 2017 - Vašek Paták a Jana Lídlová

Podívejte se na příběh Vaška a Jany. Když jim lékaři sdělili, že mají roztroušenou sklerózu, neznali se. Ale právě nemoc je jednoho svedla a semkla k sobě.

Link na video

Roztroušená skleróza:Těžký boj,který zasahuje psychyku celé rodiny

Poruchy nálad, přecitlivělost, popudlivost, apatie. Problémy s vyjadřováním emocí a sebekontrolou, deprese či myšlenky na sebevraždu. To jsou stavy a často přehlížené projevy roztroušené sklerózy. Čelit jim musí nejen pacient, ale i jeho blízcí nebo zaměstnavatel. Dá se proti tomu vůbec bojovat?

Lékaři odhadují, že v Česku trpí v důsledku nemoci psychickými problémy až 50 % lidí s roztroušenou sklerózou (RS). Přesto na odbornou psychoterapeutickou péči pojišťovny téměř nepřispívají. Nemocné s RS v Česku mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS).

Díky za moderní léky

K psychickým problémům u RS přispívá jak samotný zánět v mozku, tak těžká životní situace pacienta. "Jednak může jít o poruchy nálad či deprese, ale také poruchy paměti, pozornosti či koncentrace. Tyto kognitivní problémy dokážeme výrazně zlepšit pomocí moderních léků. Deprese a poruchy nálad jsou řešitelné farmaky jen z části, pro dlouhodobý efekt je nezbytná kvalitní psychoterapie," říká profesorka Eva Havrdová, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze.

Přesto, že si nemoc pacient sám nezapříčinil, ve většině případů nehradí tuto péči pojišťovny. "Často proto dochází k přehlížení těchto symptomů nemoci, pacient trpí psychicky a nemůže dobře spolupracovat při léčbě. Kombinace psychoterapie s fyzioterapií a adekvátní léčbou přitom obvykle způsobí výrazné zlepšení zdravotního stavu, a tím i celkové kvality života nemocného," dodává Havrdová.

Jakmile se člověk dozví diagnózu RS, trvá až několik měsíců, než ji přijme a naučí se s ní žít on i jeho blízcí. "Nemocného provází strach z odmítnutí, pocit, že se pro rodinu stává nechtěným břemenem, a myšlenky, že život nemá smysl. Často se uzavírá před světem," říká Jana Tomanová, psycholožka specializující se na léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou.

Příběh ze života

Přijetí nemoci v rodině naopak pomáhá komunikační otevřenost. "Důležitá je i její správná míra a načasování. O svých obavách mají mluvit jak pacienti, tak zdraví blízcí. Všichni musí připustit, že se jich diagnóza týká a je zásahem do chodu rodiny i partnerských vztahů," dodává psycholožka. Takovou zkušenost má i paní Helena (54), pro kterou byla nedostatečná podpora manžela v nemoci poslední kapka, jež zapříčinila rozpad jejího manželství.

"Můj muž se zaobíral spíše svými problémy a za celé roky se téměř nestalo, že by ho má nemoc nějak intenzivně zajímala či ji prožíval se mnou. A to i přesto, že jsem o jeho podporu stála a naznačovala jsem mu to. Možná se ale mé diagnózy bál," konstatuje Helena. Podle Jany Tomanové vyvolává největší konflikty v rodině to, pokud pacient s RS utíká do nemoci, vymlouvá se na ni anebo naopak – pokud nemoc popírá a znevažuje. "Někdy takové chování může ve zdravém člověku vyvolat potřebu úniku."

O RS je stále co objevovat. "Klíčový význam pro další poznání nemoci a zlepšení veškeré péče mají informace z reálné klinické praxe. Ty nám poskytuje právě registr," uvádí odborná garantka registru ReMuS docentka Dana Horáková a dodává: "Díky ReMuSu se zapojujeme do mezinárodních výzkumných projektů a výrazně se posouváme v poznání nemoci." Letos poprvé přináší registr cenná data ze všech 15 RS center v ČR, která zajištují především péči o pacienty v časné, atakovité fázi RS, kteří jsou léčení nákladnou biologickou léčbou.

Stále noví pacienti

Těch je k 31. 12. 2016 v registru 9 044. Zhruba 40 % všech pacientů s RS však tvoří pacienti v progresivní fázi nemoci. Data o nich zatím v ČR zcela chybí, není známo, kolik máme takových pacientů, jaký mají stupeň postižení ani jak byli doposud léčeni. "Nově se nám v registru podařilo získat také průlomová data o 1 955 "progresivních" pacientech. V této fázi nemoci bohužel současná moderní terapie nezabírá. Tito pacienti tak stále na své léky čekají. Odhadem jich je v ČR 5 až 7 tisíc," uvádí docentka Horáková.

Podpořit nemocné s RS nyní mohou úplně všichni. Nadačním fond IMPULS (NFI) připravuje řadu osvětových projektů, jako je například projekt Rozsviťme ČR. Jeho symbolem je slunečnice. Cílem je prostřednictvím happeningů v podobě sázení slunečnic na veřejná prostranství po celé ČR přiblížit veřejnosti tuto vážnou diagnózu.

Na světě trpí RS 2,5 miliónů

nemocných, v Česku se odhaduje

počet pacientů na 17 tisíc. Nemoc

se vyskytuje hlavně ve středních a

chladnějších zeměpisných šířkách.

Rizikovými faktory nemoci jsou

kromě genetické dispozice EB virus

(Ebstein-Barrové virus), kouření a

nedostatek vitamínu D.

Roztroušená skleróza je chronické

zánětlivé onemocnění

centrálního nervového systému,

jehož příčina není doposud známa.

Propuká většinou v mladším věku,

častěji postihuje ženy. Pro RS je

typické střídání období záchvatů

a období zdánlivého klidu. Tento

proces je nepředvídatelný, a proto i

léčba či prevence je těžká.

DMS KLUKPUK

Milí přátelé Nadace Jakuba Voráčka. Pro všechny, kteří chtějí přispět na konto veřejné sbírky nadace, máme dobrou zprávu. Po dvou letech fungování nadace jsme konečně mohli požádat Fórum dárců, které dárcovské SMS provozuje, o prověření nadace a schválení užití DMS jako sbírkového nástroje. Od letošního podzimu tak můžeme všem, kteří chtějí pomáhat s nadací a eReS týmem, nabídnout možnost, jak jednoduše přispět na konto.

Budeme moc rádi, pokud se sami rozhodnete přispívat, ale také pokud dáte o možnosti přispívání prostřednictvím DMS vědět svým blízkým, přátelům, kolegům, známým, zkrátka všem kdo můžou a chtějí pomáhat.

Služba Dárcovská SMS je jednoduchý způsob, který umožňuje jednou textovou zprávou podpořit dobrou věc.

Pokud chce dárce zaslat jednorázovou DMS, stačí zaslat na telefonní číslo 87 777 DMS dle svého výběru v hodnotě 30, 60 nebo 90 Kč, tedy ve tvaru: DMS KLUKPUK 30, DMS KLUKPUK 60 nebo DMS KLUKPUK 90 Po odeslání DMS obdrží dárce zpětnou SMS. Nadace obdrží 29 nebo 59 nebo 89 Kč.

Pokud chce dárce pomáhat dlouhodobě, může zvolit trvalou DMS. Tzn., že po dobu neurčitou, a to až do doby, kdy dárce trvalou DMS odvolá, bude dárci stržena prostřednictvím DMS každý měsíc zvolená částka 30, 60 nebo 90 Kč. Zašlete na telefonní číslo DMS dle svého výběru v hodnotě 30, 60 nebo 90 Kč, tedy ve tvaru DMS TRV KLUKPUK 30, DMS TRV KLUKPUK 60 nebo DMS TRV KLUKPUK 90 Cena: Cena DMS je 30, 60 nebo 90 Kč/měsíc. Nadace obdrží 29, 59 nebo 89 Kč/měsíc.

HRAJTE S KUBOU VORÁČKEM

Už třetí sezónu NHL Kuba posílá za každý svůj bod v kanadském bodování 1000 USD na konto nadace. Dárcovské SMS jsou jednoduchou a hravou možností přidat se ke Kubovi. Kdyby všichni Kubovi fanoušci ocenili každý jeho bod zasláním jedné DMS, to už by byla hezká částka pro lidi s RSJ. Čím víc nás bude, tím víc pomůžeme.

Budeme proto moc rádi, pokud se rozhodnete pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou mozkomíšní s námi. Děkujeme a přejeme vám krásný podzim

Petra Klausová, zakladatelka NJV a eReS týmu ČR

Více informací o dárcovských SMS na www.darcovskasms.cz. Službu DMS provozuje Fórum dárců. Technicky zajišťuje ATS Praha. Podrobné informace najdete také na www.nadacejakubavoracka.cz.

Léčivé ovoce a zelenina

Publikace ke stažení zde.

Dostala jsem nesmírnou zlost

Maria Saláková

Obchodníci a reklamy z nás dělají blbce. Promiňte ten výraz, ale jinak se to ani nazvat nedá.V hypersupermarketu prodávají zázračné „bio
francouzské“ kuře už po slevě za 160 Kč kilo, protože
prý je vychované na farmě, kde pobíhalo po dvoře a bylo dokrmené cereáliemi.

Cereálie, dřív se tomu říkalo zrní! To se mi navíc spojilo s tvrzením jednoho našeho novináře, který napsal do Fragmentů článek, kde poznamenal, jak naše kuřata jsou namačkána v klecích a krmena antibiotiky. Tak, aby

bylo jasno. Vím o čem píšu, protože jsem vysokoškolským vzděláním zemědělec, vyrostla jsem na dvoře mezi slepicemi, husami, kačenami, s kozami, koňmi, ovečkou. Když jsem dostala od rodičů výprask, tak jsem
se šla vybrečet krávě na krk. Navíc celý svůj profesní život jsem pracovala v zemědělství, schvalovala porosty jako semenářský agronom,dohlížela na pracovníky „výkupáckých“ laboratoří, zda dobře hodnotí
zrniny, pracovala u laboratorního stolu, psala metodiky pro laboratorní a technologické postupy při skladování obilí a výrobě krmných směsí,počítala receptury, navrhovala normy a posledních 10 let lovila na
internetu všechno, co se týkalo výživy zvířat, potažmo lidí. Tak mi,prosím, věřte a přečtěte si tento článek, je to ve vašem vlastním zájmu.

Ano naše zemědělství bylo poznamenáno socializací, zcelováním pozemků v nevhodných podmínkách a nevhodnými terénními úpravami, ale to byly spíš výjimky a nebylo to všude. Staří sedláci moc dobře
věděli, proč je ta mez tam, kde zrovna je. Celá krajina byla uzpůsobena tak, aby zadržovala vodu. Stejně tak zdravé lesy. Pro člověka je nejdůležitější vzduch, voda a půda. O jakosti vzduchu nemluvím, o
jakosti vody a hlavně o jejím množství, které naší současnou krajinou jen rychle prohrne, taky ne a o půdě – o ornici – největším našem pokladu, to by bylo několik stránek málo. Při vstupu do EU jsme měli 120 %
potravinovou soběstačnost. Tlak nadprodukce „starých“ členských států EU je tak vysoký, že i třeba v Rakousku, které si berou všichni za vzor hospodaření (viz pan dr. Cílek v nedělní Moravcově debatě) za
posledních 15 let zaniklo 40 % malých farem, protože to ekonomicky neustály. Přitom v Rakousku není tolik „hypersuper“ nadnárodních řetězců, a tak každý obchodník musí koupit potraviny kolem sebe a ne je
vozit přes půl Evropy, případně zeměkoule, a přesto to malé farmy ekonomicky vzdaly. Tvrdím, že naše zemědělství bylo na vysoké úrovni a plně konkurenceschopné, nebýt nerovných, přímo vražedných
podmínek, které mu připravili naši politici.

Jela jsem nedávno po delší době autem po jižní Moravě. Na polích není nic jiného než ječmen, pšenice, kukuřice a řepka. Kde jsou lány vojtěšky, červeného jetele, řepy cukrové i krmné, hrachu, cibule, okurek, jahod, mrkve, bobu … Vždyť už se vůbec nedá sestavit osevní postup. Jaký vliv to má na strukturu půdy, jaký veliký splach je do potoků a řek. To ale není cílem mého článku. Nemáme už žádný dobytek. Jak dlouho mohli
zemědělci vydržet výkupní cenu mléka za 5 Kč, když u nejlepšího chovatele se výrobní náklady na 1 litr pohybují k 8 Kč. Tak se podřezaly kravám krky. Chováme se přece ekonomicky! Stejně tak to skončilo u chovů prasat a drůbeže. Nemá kdo žrát jetel, a tak se nepěstuje a není chlévská mrva na hnojení, tolik potřebná pro zachování humusu a udržení vody v půdě, není kde zpracovávat cukr, není kde zpracovávat ovoce a zeleninu. První, co bylo zlikvidováno byla Fruta: v Modřicích, v Miroslavi, ve Znojmě, a cukrovary, kdo je prodal Francouzům? Na
jednoho pracovníka v potravinářském průmyslu pracovalo v prvovýrobě, to znamená na poli, v průměru 8 lidí. Že jsou teď všichni na sociální podpoře a nevybereme tolik daní? To nevadí, zvedneme DPH! Že nám ubylo orné půdy o 250 000 ha, že máme na nejkvalitnější orné půdě (kde se pěstovala zelenina) logistická centra,

hypersuper a sluneční kolektory, to nevadí, však to zaplatíme všichni v ceně energie. Nejhorší ovšem je,
co jíme. A to musíme všichni.

Dám příklad maso. Už jsme potravinově soběstační na nějakých 60 %. Naše hospodářská zvířata nejsou krmena antibiotiky minimálně 25 let a už tehdy se dávalo pečlivě pozor, aby to nekolidovalo s lidskými léčivy. Zvířata, která byla takto léčena, skončila povinně v kafilériích (státních!). Soudruzi při centrálním plánovaní měli málo devíz na dovoz nezbytných surovin, a proto se všechno do komplexních krmných směsí dávkovalo na spodní hranici, viz třeba fosfor, sója (bez P a bílkovin to prostě nejde). Veterináři v ČR kontrolují na všech jatkách vnitřnosti, játra, ledviny, kde se kumulují těžké kovy, mykotoxíny a objeví všechny průšvihy. Zato u dovozového masa, už mohou kontrolovat jenom svalovinu, protože vnitřnosti se k nám nedováží, a v ní jsou koncentrace škodlivin tak nízké, že je neobjeví. Hádejte, kdo snědl při ,,dioxinové“ aféře všechno německé maso? Bylo levné, že?

Nejhorší ovšem je, že všechno z dovozu, co se u nás zabalí, dostane EAN 985 a jsme u toho, nepoznáme odkud to je. Jedovatě podotknu „nejvíc kravínů, prasečáků a drůbežáren“ je v Praze! Jíme drůbeží maso z Brazilie, které tam nadnárodní řetězec koupil za 9,90 Kč za kg (zabalil jako Vodňanské kuře), hovězí z Argentiny za 19,80 Kč (krmené výhradně GMO sójou, která roste na místě čerstvě vyklučeného pralesa, tedy zelených plic planety), ale balené v Praze třeba pro Ahold! Marže těchto hypersuper je asi 48 % a to jsme nadávali za totáče Jednotě, že měla 12% marži.

Mléko, sýry – zdroj vápníku. V polovině sýrů jsou analogy (jsou 3 x levnější než tvaroh). Mám to dál rozvádět? Co se stalo s naším tvarohem? Už z něj buchty neuděláš! Ve všem je nacpaný modifikovaný škrob a případně vláknina, aby zadržovaly vodu. Kde jsou naše kvalitní sýry? Co s nimi udělal francouzský majitel Želetavy? Jogurty nejsou jogurty, ale nabarvený, navoněný ochucený škrob. Vezměte rozum do hrsti, jogurt je jen to, co má v názvu jogurt (přikázáno EU). Žádné Dobré mámy, Activie, či jak se to všechno jmenuje. Žádný problém, však všechen chybějící vápník, hořčík, atd zakoupíme v lékárnách!

Díváte se občas v televizi, jak vaří špičkoví kuchaři: Ital v kuchyni, Zdeněk Polreich? Používají zásadně „prvotní“ suroviny. Rovněž s tuky je to všelijaké. Kolik si myslíte, že člověk jako zvíře snědl olejnatých semen? Zato jedl sádlo a pil syrové, nehomogenizované tedy plnotučné mléko, ale také se hýbal! Olivový olej, panenský, ano! Ale jen do tří měsíců po vylisování, to už jej „hypersuper“ přivezou k nám. Nejkvalitnější olej je čistý řepkový, dostanete jej ale koupit? Omega mastné kyseliny největší nesmysl, ty naopak zacpávají cévy a způsobují
záněty. Najděte si nejnovější výzkumné zprávy o cholesterolu, ale ty sem snad ještě z USA nedorazily.

To, co je jinde už dlouho v potravinářství zakázané, tak u nás se o tom ani nemluví. Přeskočím chleba – o hrůzo, naše základní potravina. A to jsem se ještě netrefovala do tekutin, které nám obchod nabízí. Hromady
PET lahví. Podívali jste se někdy na obsah ovocného podílu? Že bifenily pronikají z obalu dovnitř do obsahu? Že oxid uhličitý v sycených vodách je znečištěn příměsemi? Že nejkvalitnější voda je z vodovodního
kohoutku. Že dlouhodobé pití minerálních vod je nepřirozené. Člověk jako zvíře pil povrchovou vodu. Chcete pokračovat?

Letos je v naší republice zasázeno jen 30 000 ha brambor a lékaři naříkají, že málo jíme brambory (zdroj draslíku a vitamínu C). Dříve jsme jich snědli téměř třikrát tolik. Jistě, přestala jsem kupovat brambory také,

ne protože jsou drahé, ne protože jsou odněkud z Tramtárie, ale protože jsou zelené, skladované na světle a tudíž jedovaté a karcinogenní. Jak může někdo nabízet zelené brambory, vždyť se to nesmí dávat ani
dobytku? Upozorňovala jsem paní vedoucí našeho Alberta tady na sídlišti, ať ty zelené brambory vyhodí. Ano provedla to, ale dnes už jsou tam zelené zase, protože na světle zezelenají už za tři dny.

A ještě abych nezapomněla na ty klece. Brojleři u nás rozhodně v klecích nebydlí, ani chovné kuřice. Bydlí v nich nosnice a jim předepisuje EU velikost klecí. Myslíte si snad, že jinde v EU se klece nepoužívají?

Tááák už jsem si notně zanadávala, a tak končím

Novinka na trhu, lehké skládací elektrické vozíky FLEXiThrone

http://www.flexithrone.cz

Bezbariérová rekreace u Jindřichova Hradce

Hledáte-li místo k odpočinku a relaxaci nabízíme vám možnost ubytování ve dvou objektech v obci Rodvínov, 4 km od Jindřichova Hradce. V nově postaveném bezbariérovém moderním domě a v původním podkrovním apartmánu. Objekty se nachází v klidné části obce a jsou od sebe vzdáleny cca 30 m. Nový apartmán mohou využít čtyři hosté, podkrovní 6-8 osob.

Bezbariérový apartmán A, 4 osoby

Nový apartmán je uveden do provozu tento rok poprvé. Zaujímá plochu 65 m2. Najdou v něm možnost ubytování všechny skupiny rekreantů , včetně pohybově handicapovaných hostů nebo seniorů. Všechny prostory a vstupy respektují potřeby pohybově znevýhodněných osob. Bezbariérový vchod i východy na terasy, šíře dveří 90 cm, podjezdové plochy u kuchyňské linky, bezbariérový sprchový kout a WC atd. Apartmán má samostanou ložnici s dvoulůžkem. Rozložením pohovky v obýváku vzniknou další dvě plnohodnotná místa ke spánku. Hosté mohou využívat i technickou místnost na úschovu kol, kočárků, očistu vozíků, praní atd. Dům je neoplocen.

Podkrovní apartmán C, 6-8 osob

Apartmán o ploše 110 m2 se nachází v podkroví rodinného domu. Byt má vlastní vchod a hosté využívají část zahrady (cca 500m2), která je oddělená plotem od zahrady ,,nás domácích“ žijících v přízemí. K sousedním apartmánům mohou hosté projít brankou v oplocení. Dům i zahradu se podařilo dispozičně rozdělit tak, že je zachováno soukromí všem uživatelů. V apartmánu naleznete tři samostatné ložnice po dvou lůžkách, obývací pokoj s balkónem (možnost přistýlky pro 2 osoby)a koupelna s WC. Pro děti je připraveno pískoviště s hračkami a venkovní hry , pro všechny pak velká trampolína. Na zahradě je uzamykatelná úschovna kol a kočárků . Zahrada je oplocená.

Oba apartmány mají dobře vybavené kuchyně. Jsou zde varné desky, myčky, mikrovlnné trouby, varné konvice, kávovary a velké lednice s mrazákem. Ručníky, utěrky a mycí prostředky jsou v ceně pobytu stejně jako ložní prádlo. U každého z objektů je k dispozici příjemné venkovní posezení v pergole s grilem, úschovna kol a neomezené parkování.

Kontakty

Apartmány POD LESEM
Jitka Vrchlavská
Rodvínov 103
377 01 Jindřichův Hradec

IČO 60651407

Email: apartmanypodlesem@seznam.cz , telefon: +420 606 538 928 , www.apartmanypodlesem.cz

Je třeba zatnout zuby a snažit se

Jižní Čechy – Nevyléčitelná roztroušená skleróza (RS) je nejčastější příčinou invalidity mladších lidí.

Prostupuje celý nervový systém. Příznaky mohou být velmi různorodé, nespecifické, nejisté, zavádějící a často přehlížené. U lidí mladších to bývá zánět očního nervu, přechodné brnění rukou, nohou, poruchy citlivosti, hybnosti, závratě i postižení ostatních hlavových nervů. Že RS udeřila, prokáže vyšetření magnetickou rezonancí mozku a krční míchy, příp. hrudní a bederní míchy, vyšetření mozkomíšního moku.

„Léčba je nejúpěšnějšív začátečním stadiu. Dnešní metody dokáží RS včas detekovat, takže je možné s léčbou začít v počáteční fázi,což vede k oddálení progrese onemocnění,“ vysvětluje lékařka Jana Adámková, vedoucí MS centra (multiple sclerosis) při neurologickém oddělení českobudějovické nemocnice. Poskytovaná léčba je podle ní jen část úspěchu, druhou musí pacient přinést sám svým aktivním přístupem, podporou fyzické a psychické kondice. Zdůrazňuje, že nemocný potřebuje podporu okolí, a to nejen morální, ale i materiální. V Českých Budějovicích pomáhá organizace Roska. Svým 52 členům nabízí kromě setkávání i poradenství, rekondiční pobyty, rehabilitační cvičení, plavání.

Roztroušená sklerózav

- Častěji postihuje ženy

- Příčiny jsou neznámé
- Projeví se většinou kolem 30 let
- MS centrum v Českých Budějovicích registruje
900 pacientů
- 400 z nich podstupuje
pro ně šetrnější
biologickou léčbu

JSEM NA VOZÍČKU

O životě s RS může hodně vyprávět 42letá cukrářka Věra Valerová z Budějovic. „Obtíže jsem měla od 12-13 let, ale diagnózu mi stanovili až v 17, takže ty první pro léčbu důležité roky jsem propásla. Lékaři si prostě mysleli, že to jsou problémy v pubertě,“ bez trpkosti vzpomíná žena. „Tehdy nebyly léky jako dnes, proto jsem nyní ve stádiu chronické progrese. Na vozíčku sedím 12 let a pět let už neudělám ani krok. Jako vozíčkář biologickou léčbu nedostanu, zbývají tedy kortikoidy.“
Dnes je odkázána na celodenní pomoc manžela Václava, sama o sebe se nedokáže postarat. „Ale musím to každé ráno brát s optimismem. Radost mi dělá můj největší a nejkrásnější životní hřích – 24letý syn, hodný manžel, pes. A beru ji ze všeho. Mám už postižené oči a čtení mi jde hůř. Díky počítači a televizi není člověk tak odstřižen od světa. A prostě se musí zatnout zuby a snažit se,“ přibližuje Věra Valerová. Obrovským pomocníkem je jí 5letá borderkolie Nelly, kterou sami odmala vycvičili. „Pomáhá mi se svlékáním, podává věci, které mi z rukou hodně padají a dodává mi chuti do života. Každý den nás vytáhne na procházku, když jsem smutná, přinese míček, abychom si hrály,“ s láskou se dívá na chlupatou přítelkyni, jež např. umí vyndat prádlo z pračky, ráno přijít k posteli a dát paničce pusu a Václavovi přinést Věrčiny boty, aby už vstávala. „Je moc šikovná, takové další sluníčko,“ chválí ji Věra Valerová, jež každou situaci, každou chvilku prožívá intenzivněji než zdraví lidé.

Autor: Jana Zuziaková

Swankova dieta aneb jak se stravovat při roztroušené skleróze

Zdravá výživa je neodmyslitelnou součástí prevence, ale i léčby mnoha onemocnění – je vlastně jakýmsi univerzálním „nástrojem“ na zlepšení zdraví. Některá onemocnění si však vyžadují speciální úpravu stravovacího režimu. Patří k nim i roztroušená skleróza?

I u sklerózy multiplex (tj. roztroušené sklerózy) odborníci zkoumali vliv stravy na toto onemocnění. Už koncem 40. let minulého století se začalo pracovat na tzv. Swankově studii, která sbírala údaje, týkající se stravy s nízkým podílem nasycených tuků, doplněné polynenasycenými mastnými kyselinami.

Všechny do té doby vyzkoušené diety – nejen Swankova, ale v té době už i Eversova (Evers také velmi přísně rozpracoval dietní režim pro pacienty se sklerózou multiplex) nebo Atkinsova dieta – jsou podle odborníků dost omezující. Jsou náročné na finance, čas i přípravu, a mnohé z nich nezaručují vyvážený příjem všech potřebných živin.

Způsob stravování hraje roli

Na vzniku mnoha onemocnění se podepisuje i způsob stravování, typický pro určité oblasti. Například známá středomořská výživa, bohatá na ryby a rostlinné oleje, je svým složením obecně považována za velmi zdravou, a mnozí dietologové i lékaři ji zvyknou doporučit jako vhodný stravovací model i u nás, v rámci prevence srdečně-cévních, či nádorových onemocnění.

Pokud jde o sklerózu, podle neurologů je výskyt tohoto onemocnění v naší zeměpisné šířce větší, směrem k rovníku je tohoto onemocnění méně. Faktory, které mají na toto vliv, je nejen více slunečního svitu, ale určitě i strava.

Zdravá a racionální

I u roztroušené sklerózy neurologové podtrhují význam a důležitost zdravé, racionální výživy, která by měla obsahovat všechny složky – bílkoviny, cukry i tuky, minerály, vitamíny, vodu.

Náš organismus není stavěný na extrémní diety. Současná generace se stravuje hůře, než předcházející. Svědčí o tom i výskyt obezity a různých jiných civilizačních onemocnění. Naši prarodiče rozhodně nejedli každý den maso. Jedli více luštěnin, sacharidy v omezeném množství, více fyzicky pracovali, nepřejídalyi se, neměli sedavý režim.

Podle odborníků je i u sklerózy základem racionální, vyvážená strava. Je třeba si vybírat zdravé varianty (např. zdravé tuky, zejména z rostlinných zdrojů a ryb), a přijímat jednotlivé složky potravy v optimálním poměru.

Jak je na tom mléko?

U roztroušené sklerózy se někdy mluví o mléku a mléčných výrobcích jako o problematických potravinách. Opravdu, určité procento pacientů se sklerózou má potíže – ať už s alergií na mléčnou bílkovinu, nebo s intolerancí laktózy – mléčného cukru.

Neurologové doporučují pacientům, aby si i sami otestovali, zda se jim po konzumaci mléčných výrobků hůře tráví, případně si mohou nechat udělat testy na potravinovou alergii, i intoleranci. Někteří pacienti se sklerózou trpí i celiakií, takže musí dodržovat bezlepkovou dietu. Obecně se však pacientům se sklerózou doporučuje vyloučit potraviny z bílé mouky.

Prospěšné „omegy“

Často se mluví o prospěšnosti esenciálních polynenasycených omega 3 a 6 mastných kyselin ve stravě. Pro zdraví jsou nezbytné, a protože si je tělo neumí vytvářet samo, musíme je přijímat v potravě, případně ve výživových doplňcích. Jejich podíl zvyšuje zmiňovaná středomořská dieta, přičemž je třeba dbát nejen na jejich dostatek, ale i správný poměr (optimum je n-6-MK: n-3-MK = 1:2 akceptovatelný je i poměr 1:5).

Někteří neurologové udávají, že v oblastech, kde je strava bohatá na ryby, a tak i prospěšné esenciální mastné kyseliny, zaznamenávají menší výskyt sklerózy multiplex. Nesmíme však zapomínat na domácí potraviny, například jablko či mrkev jsou úplné poklady vzhledem k obsahu důležitých látek. A alfou a omegou u pacientů se sklerózou je, že by si měli udržet zdravou hmotnost.

Nedoporučují se však žádné extrémní diety při hubnutí – většina z nich nezaručuje dostatečný přísun všech živin, a nedají se držet dlouhodobě. Hrozí při nich nejen jojo efekt, ale i nepříznivý dopad na onemocnění. Příkladem jsou pacienti, kteří v důsledku přísné vegetariánské nebo veganské diety trpěli nedostatkem vitamínu B12, což nepříznivě ovlivňuje právě na nervový systém.

Výsledky se dostaví

Zdravou a vyváženou stravou se mohou i v případě sklerózy multipex zlepšit určité příznaky. Už samotný fakt, že pokud pacientovi lépe tráví, netrpí nadváhou či obezitou, a může se více hýbat, přispívá k tomu, že se cítí lépe, a podle odborníků se oddálí i progrese onemocnění.

Změny k lepšímu mohou pacienti pozorovat již v průběhu dvou – tří měsíců. Podle lékařů je vhodné, poradit se s výživovým poradcem. Chcete-li zhubnout, vyhýbejte se extrémním dietám. Hubněte pomocí racionální a vyvážené stravy, ne více než 3-5 kg za měsíc. I hubnutí je stres, a příliš rychlá a výrazná redukce hmotnosti by mohla mít nepříznivý dopad na vaše onemocnění!

Pravidla zdravé životosprávy u pacientů s roztroušenou sklerózou

°Udržujte si zdravou hmotnost,
°Jezte střídmě, zdravě a pravidelně,
°Jezte hodně zeleniny a přiměřeně ovoce (pozor, ovoce obsahuje cukr),
°Dodržujte pitný režim,
°Vyhýbejte se hotovým masné výrobky, uzeninám, jídlům rychlého občerstvení – jsou zdrojem soli, rizikových transmastných a nasycených tuků, různých aditiv,
°Omezte sladkosti a slazené nápoje,
°Doporučují se i probiotika: přijímat je lze v potravě, doplňcích stravy. Přispívají k rovnováze střevní mikroflóry – tzv. mikrobiomu, a tak prospívají i imunitě, protože střevo je největší imunitní orgán.

TIP: Zkuste také krétskou dietu

Co je dobré, a co je třeba vyloučit ze stravy

°Nepijte vůbec tvrdý alkohol (kapka bílého či červeného vína může být, ale střídmě),
°Zredukujte příjem masa, zejména červeného,
°Nejvhodnější jsou ryby – mořské, ale například i pstruh (obsahují prospěšné omega 3 mastné kyseliny),
°Omezte nebo vylučte potraviny z bílé mouky, omezte i příjem jednoduchých cukrů,
°Upřednostňujte vhodné a šetrné způsoby přípravy pokrmů, rozhodně nesmažte, nejlepší je příprava vařením, dušením, na páře,
°Dbejte o dostatečný příjem vitaminu D – expozicí se slunečnímu záření, nebo i ve stravě, či v doplňcích stravy.

TIP: Základní info o roztroušené skleróze

Kde najdete esenciální mastné kyseliny?

°Rostlinné oleje,
°Ořechy a semena,
°Některé margaríny,
°Mastné mořské, ale i sladkovodní ryby.

Na závěr – TOP 10 pravidel ve stravovoání u sklerózy multiplex

1.Je vhodné vyhnout se živočišným bílkovinám (kromě ryb, ryby se mohou jíst i 3 x týdně), hlavně vyloučit červené maso všechny uzeniny.
2.Dostatek slunce (30 minut denně) nebo Vitamin D3 5000 IU 3 až 10 x denně, podle toho, zda je pacient dostatečně na slunci. V žádném případě ne vitamin D2.
3.Vápník 1000-3000 mg denně, zvláště když má pacient pocit mrtvení v periferním nervu (končetiny, obličej a pod.)
4.Probiotika. Nejlépe s 10 miliardami aktivních bakterií v jedné kapsli.
5.Vitamin C 1000 mg 10 x denně, Pokud se vyskytnou průjmy, dávku snížit a pomalu zvyšovat. Doporučuje se hlavně nitrožilní vitamín C na tvorbu vlastního interferonu.
6.4x týdně cvičit (hlavně činky a kolo). Při těžkých stavech je třeba cvičit s pomocí a dozorem a je třeba mít masáže pro zlepšení cirkulace a lymfy.
7.Duševní hygiena – důležitý faktor (vztahy, pozitivní myšlení, modlitba, meditace, poradenství, psychologie apod.)
8.1- 2 x denně je vhodný zelený čaj (mátový, echinacea, zázvor a pod.)
9.Je dobré pít minimálně 2 až 2,5 litru čisté nebublinkové neminerálními vody
10.Selen – 200 až 400 mcg denně (případně navíc i jiné antioxidanty)

TIP NA ČTENÍ: Přečtěte si o alternativních druzích stravování

Získají konečně nemocní dostupné konopí?

Nemocní s rakovinou, roztroušenou sklerózou či AIDS se možná konečně dočkají levného a dostupného konopí. V pondělí skončí termín pro podání přihlášek na nového dodavatele této léčebné látky.

V pondělí proběhne uzávěrka přihlášek do výběrového řízení na nového dodavatele léčebného konopí. Kolem konopí se vede v poslední době ostrá debata. Látka, kterou zákon povoluje na zmírnění obtíží pacientů s rakovinou, roztroušenou sklerózou či AIDS, totiž na pultech dlouho chyběla. Státnímu ústavu pro kontrolu léčiv se totiž opakovaně nepodařilo vybrat nového tuzemského pěstitele a látka se dovážela ze zahraničí.

Jenže o konopí dovezené ze zahraničí, které je momentálně v Česku jako jediné dostupné, nemají pacienti zájem. A podle informací serveru Lidovky.cz je problém i v tom, že expirační doba zásob o celkovém objemu 2 kilogramy je pouze do 17. července tohoto roku.

Novinka v sekci ŽUMPA - "Obrovské dávky vitaminu D pro RS pacienty - léčba nebo hazard?"

Přinášíme vám aktuální reakci imunologa prof. RNDr. Jana Krejska k nešvaru, jež se začíná rozšiřovat mezi RS pacienty v ČR. Jde o užívání opravdu velmi nebezpečných dávek vitaminu D, se kterými experimentuje dr. Coimbra v Brazílii a jeho následovníci v dalších zemích.

V posledních měsících se pacienti s roztroušenou sklerózou stále častěji (zejména na internetu) setkávají s tvrzeními o údajně "oficiální léčbě" RS obrovskými dávkami vitaminu D v zahraničí. Prof. RNDr. Jan Krejsek, CSc. z Ústavu klinické imunologie a alergologie LF UK a FN Hradec Králové reaguje na články a diskuze na facebooku, pacientských fórech.

Obrovské dávky vitaminu D pro RS pacienty - léčba nebo hazard?

Datum: 28. 6. 2017
Téma: V posledních měsících se pacienti s roztroušenou sklerózou (RS) stále častěji (zejména na internetu) setkávají s tvrzeními o údajně "oficiální léčbě" RS obrovskými dávkami vitaminu D v zahraničí.
Zdroj: Facebook, vlákna s diskusemi RS pacientů a s odkazy na zahraniční weby o užívání vitaminu D v mega dávkách
Odpovídá: Prof. RNDr. Jan Krejsek, CSc., Ústav klinické imunologie a alergologie LF UK a FN Hradec Králové

Roztroušená skleróza (RS) je zánětlivé neurodegenerativní onemocnění postihující mozek a míchu. Toto onemocnění je desetiletí podrobně studováno. V ČR je zajištěna kvalitní diagnostika. Průběh onemocnění lze prakticky u všech nemocných pozitivně ovlivnit léčbou, kterou indikuje specialista, neurolog, v tzv. Centrech pro diagnostiku a léčbu RS.

Je samozřejmé, že nemocní s RS hledají všechny informace, které mají zlepšit kvalitu jejich života. To lze jenom uvítat. Bohužel, prostřednictvím internetu se šíří i zdravotní „rady a návody“, které mohou dokonce zdravotní stav nemocných zhoršit. Již delší dobu je to např. tvrzení, že RS je způsobena parazity, kteří se nacházejí v mozku. Stejně nesmyslné jsou i rady, že zdravotní stav nemocných s RS může být zlepšen, pokud budou užívat „zázračné minerální substance (MMS)“. Nově je i RS zařazována mezi nemoci, které jsou podle vědecky nedoložených informací způsobeny konzumací lepku nebo mléka a mléčných výrobků. Využít tyto „rady“ znamená pro nemocného s RS značné zdravotní riziko. Jednoznačně hazardem se zdravím jsou však doporučení, které se na internetu šíří pod názvem Coimbra protocol. V nich brazilský lékař Coimbra doporučuje nemocným s RS aplikaci mega dávek vitamínu D. Současně má být výrazně upraveno stravování nemocných ve smyslu vyloučení složek živočišného i rostlinného původu, které obsahují vápník. Celý protokol je doplněn ještě o další doporučení, které nebudu blíže komentovat. Coimbra protocol musíme jednoznačně označit za nepodložený vědeckými důkazy. Jeho aplikace může způsobit závažné a nezvratné zdravotní potíže.

Je možné říci, že je obecné povědomí o prospěšnosti vitamínu D pro naše zdraví. Většina lidí však chápe jeho význam pouze úzce v souvislosti se zdravím kostí. Nově se ukazuje, že vitamín D má velmi komplexní regulační dopady na prakticky všechny funkce našeho těla, včetně imunitní soustavy. Tam působí doslova homeostaticky. To znamená, zajišťuje dostatečnou úroveň regulací, které mají omezit ty složky zánětu, které mají poškozující charakter. Právě tyto regulační složky jsou u nemocných s roztroušenou sklerózou narušeny. Je tedy velmi žádoucí, aby strava nemocných s RS byla bohatá na potraviny, které vitamín D přirozeně obsahují. V našich podmínkách je to především vaječný žloutek, máslo, mléčný tuk. To jsou paradoxně zrovna ty složky potravy, které jsou spojovány s nezdravým životním stylem. Několik desítek let je doporučováno v rámci prevence aterosklerózy vyvarovat se těmto potravinám. Jaký je výsledek? Výskyt aterosklerózy a nemocí srdce se nesnížil. Několika generacím jsme však tímto „zdravotním doporučením“ omezili přísun esenciálních vitamínů a dalších nutričně nenahraditelných látek. Je tedy jasné, že ve všem musíme mít uměřenost a použijeme-li zdravý rozum, náš jídelníček v tomto směru bude ideální.

Biosyntéza vitamínu D z prekurzorů, především rostlinného původu, které přijímáme potravou, probíhá pod vlivem ultrafialového záření. Neměli bychom tedy bránit rozumné expozici slunci. Zde musíme mít na paměti, že prostředky pro ochranu před škodlivými složkami slunečního svitu jsou již součástí běžných pleťových krémů. Speciální prostředky, které chrání před slunečními paprsky, obsahují tak vysoká množství těchto látek, že do kůže nepronikne dostatečné množství UV záření nutné pro biosyntézu aktivní formy vitamínu D. Těmto skutečnostem bychom měli přizpůsobit náš pobyt na slunci. Vitamín D, který získáme z běžné stravy, není nikdy v takovém množství, abychom se „předávkovali“. To se však velmi snadno může stát, pokud používáme léčivé přípravky, které vitamín D obsahují. I proto jsou tyto léčivé přípravky u nás pouze na lékařský předpis. Nadbytek vitamínu D má totiž zásadní negativní dopady na naše zdraví. Může dojít k poškození ledvin, srdce, zvýšenému krevnímu tlaku a mnoha dalším závažným následkům. Bohužel, prostřednictvím internetu získávají nemocní s RS informace, že RS je možné léčit mega dávkami vitamínu D. Tato doporučení jsou naprosto nepřijatelná. Neovlivní vlastní průběh onemocnění. Aplikace tak vysokých dávek vitamínu D však s velkou jistotou povede k poškození zdraví. Je třeba připomenout, že máme k dispozici snadno dostupné biochemické parametry měřené v krvi, kterými je možné případný nedostatek vitamínu D v těle zjistit. Máme i měřitelné ukazatele, které hodnotí fyziologický dopad léčebného podání vitamínu D. Všichni nemocní s RS se mohou prostřednictvím svého lékaře o těchto parametrech informovat.

Co říci závěrem? Lze jednoduše shrnout, že každý člověk, zdravý i nemocný, může svůj zdravotní stav zásadně ovlivnit svými životními podmínkami. Mezi ty nejsnáze ovlivnitelné patří naše stravování. Vhodně zvolenou a doslova na míru šitou stravou, může nemocný s roztroušenou sklerózou zásadně zlepšit kvalitu života. Některé složky, které cíleně zařadí do stravy, budou pozitivně ovlivňovat poškozující zánět. Jakékoliv - důkazy nepodložené - zásahy do stravování, složení jídelníčku, se mohou obrátit proti nemocnému s roztroušenou sklerózou. Na druhou stranu je třeba konstatovat, že žádná změna ve stravovacích návycích nemůže nahradit cílenou terapii indikovanou neurologem, která je pro všechny nemocné s roztroušenou sklerózou u nás dostupná.

Autor textu je uznávaným českým imunologem, jeho nejnovější odbornou knihou je učebnice Imunologie člověka, která vůbec poprvé shrnuje všechny oblasti biomedicíny, ve kterých se uplatňuje znalost fungování imunitního systému http://www.imunologie-cloveka-krejsek.cz/O-projektu.html

Praktické informace (nejen) pro vozíčkáře

Rozcestník, který vytvořila na svých stránkách společnost Meyra, nabízí například přímé odkazy na nadace, které mohou pomoci s financováním kompenzačních pomůcek, na společnosti zajišťující stavbu plošin a výtahů, přestavbu automobilů, kontakty na poskytovatele sociálních služeb a služby osobní asistence.

Uvádí i řadu zajímavých odkazů pro sportovní vyžití a cestování hendikepovaných osob. Rozcestník naleznete na adrese https://www.meyra.cz/rozcestnik-prakticke-informace.html. V případě vašich návrhů na doplnění seznamu můžete napsat na holesinska@meyra.cz.

Příležitost pro publicisty a fotografy

Vládní výbor pro zdravotně postižené občany vyhlašuje XXIV. ročník Ceny VVZPO za publicistické práce zaměřené na téma zdravotního postižení a fotografickou soutěž Život bez bariér.

Cena i fotografická soutěž jsou vyhlašovány s cílem upoutat pozornost médií k tématu zdravotního postižení a jejich prostřednictvím pozitivně ovlivňovat mínění a postoje veřejnosti vůči lidem se zdravotním postižením.

Cena VVZPO za publicistické práce

Cena je udělována za publicistické práce na téma zdravotní postižení ve třech kategoriích – televizní, rozhlasové a tiskové. Ve všech kategoriích mohou být díla uveřejněna také prostřednictvím internetu.

Přihlásit lze dílo publikované od 1. 10. 2016 do 30. 9. 2017. Publicistická díla lze přihlašovat do 30. září 2016 (rozhoduje razítko podací pošty nebo osobní doručení do podatelny Úřadu vlády ČR) na adresu:

Úřad vlády ČR
Sekretariát Vládního výboru pro zdravotně postižené občany
nábřeží Edvarda Beneše 4
118 01 Praha 1

Dílo se předkládá ve 3 kopiích. Nebo je možné zaslat přihlášku i díla v elektronické podobě na email novakova.petra@vlada.cz. Bližší informace a podmínky pro přihlášení naleznete v Propozicích Ceny VVZPO.

Fotografická soutěž na téma Život bez bariér

Do fotografické soutěže mohou být přihlášeny takové fotografie, které nejlépe zobrazují rovnocenné zapojení lidí se zdravotním postižením do společenských aktivit. Dílo se přihlašuje do soutěže na sekretariát Vládního výboru pro zdravotně postižené občany, a to na email fotosoutez@vlada.cz do 15. října 2017.

Fotografie se zasílají ve formátu JPG ve velikosti max. 6 MB. Přihlásit se mohou profesionálové i amatéři z České republiky. Do soutěže budou přijaty od každého autora maximálně 3 snímky. Bližší informace pro přihlášení naleznete v Propozicích fotografické soutěže.

Informace k soutěžím podává Petra Nováková, tel.: 224 002 316, e-mail:novakova.petra@vlada.cz

Soubor:
Propozice fotografické soutěže
Propozice Ceny VVZPO

Mladí roztroušenou sklerózu tají, nemoc ale v ničem neomezuje, nejhorší je samota, říká Nováková

Doufám, že Cena Nadace Olgy Havlové pomůže roztroušenou sklerózu dostat do povědomí lidí, s nemocí se dá žít plnohodnotný život, dnes je léčba tak účinná, že ani nepoznáte, že je člověk nemocný, říká na DVTV Naděžda Nováková, laureátka Ceny Olgy Havlové a předsedkyně neziskové organizace pro pacienty s roztroušenou sklerózou Roska Ostrava. Dodává, že mladí lidé nemoc často zatajují, protože se bojí postihu ze strany zaměstnavatelů.

Celý rozhovor Naděždy Novákové s Danielou Drtinovou ke stažení ZDE

Prostor pro prezentaci, prodej vašich vlastních výrobků na 16. Svatoanenských zahradních slavnostech v Žirči

Dobrý den, vážení přátelé, dovolujeme si Vás pozvat na naše tradiční, letos již 16. Svatoanenské zahradní slavnosti – 22.7.2017. Naším cílem je poskytnout Vám prostor pro prezentaci, eventuálně prodej vašich vlastních výrobků či produktů. Máte-li zájem o účast, ozvěte se mi, prosím e-mailem nejlépe do konce června.

A samozřejmě Vás na našich Slavnostech velmi rádi uvítáme i „jen“ jako návštěvníky! 16. Svatoananské zahradní slavnosti, Žireč u Dvora Králové n. L., https://mapy.cz/s/1jW7x

Sobota 22. 7. 2017, začátek v 10,00 hod. mší svatou, park je návštěvníkům již k dispozici. Příjezd: 6-9 hod., od 9,30 hod. park pro vystavující již uzavřen. Vyklizení: do 21 hod.

Cena: 0Kč / stánek, rl.en. k dispozici. Parkování MIMO AREÁL !!!

Naše kavárna – presso, bylinné sirupy + limonády ( http://sirupy.camellus.cz/ ), koláče, …

V posledních dvou letech návštěvnost více než 1.100 lidí + okolo 50ti stánků (řemesla, regionální produkty, … )

Přeji Vám krásný den

Michaela Hospodková, Tel.: 491 610 604 | e-mail: hospodkova@dsj-zirec.cz

Nadace Jakuba Voráčka-komu jsme pomohli.

http://www.nadacejakubavoracka.czhttp://www.nadacejakubavoracka.cz/komu-jsme-pomohli//komu-jsme-pomohli/

Roztroušená skleróza zasahuje psychiku celé rodiny

Poruchy nálad, přecitlivělost, popudlivost, apatie. Problémy s vyjadřováním emocí a sebekontrolou, deprese či myšlenky na sebevraždu – to jsou stavy a často přehlížené projevy roztroušené sklerózy (RS). Čelit jim musí nejen pacient, ale i jeho blízcí nebo zaměstnavatel. Lékaři odhadují, že v ČR trpí v důsledku nemoci psychickými problémy až 50 % lidí s RS. Přesto na odbornou psychoterapeutickou péči pojišťovny téměř nepřispívají. Nemocné s RS v Česku mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a upozorňuje na ni v rámci Světového dne RS, který letos připadá na 31. května.

K psychickým problémům u RS přispívá jak samotný zánět v mozku, tak těžká životní situace pacienta. „Jednak může jít o poruchy nálad či deprese, ale také poruchy paměti, pozornosti či koncentrace. Tyto kognitivní problémy dokážeme výrazně zlepšit pomocí moderních léků. Deprese a poruchy nálad jsou řešitelné farmaky jen z části, pro dlouhodobý efekt je nezbytná kvalitní psychoterapie,“ říká prof. Eva Havrdová, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. I přesto, že si nemoc pacient sám nezapříčinil, ve většině případů nehradí tuto péči pojišťovny. „Často proto dochází k přehlížení těchto symptomů nemoci, pacient trpí psychicky a nemůže dobře spolupracovat při léčbě. Kombinace psychoterapie s fyzioterapií a adekvátní léčbou přitom obvykle způsobí výrazné zlepšení zdravotního stavu, a tím i celkové kvality života nemocného,“ dodává prof. Havrdová.

Jakmile se člověk dozví diagnózu RS, trvá až několik měsíců, než ji přijme a naučí se s ní žít on i jeho blízcí. „Nemocného provází strach z odmítnutí, pocit, že se pro rodinu stává nechtěným břemenem, a myšlenky, že život nemá smysl. Často se uzavírá před světem,“ říká Mgr. Jana Tomanová, psycholožka specializující se na léčbu pacientů s RS. Přijetí nemoci v rodině naopak pomáhá komunikační otevřenost. „Důležitá je i její správná míra a načasování. O svých obavách mají mluvit jak pacienti, tak zdraví blízcí. Všichni musí připustit, že se jich diagnóza týká a je zásahem do chodu rodiny i partnerských vztahů,“ dodává psycholožka. Takovou zkušenost má i paní Helena (54), pro kterou byla nedostatečná podpora manžela v nemoci poslední kapka, jež zapříčinila rozpad jejího manželství. „Můj muž se zaobíral spíše svými problémy a za celé roky se téměř nestalo, že by ho má nemoc nějak intenzivně zajímala či ji prožíval se mnou. A to i přesto, že jsem o jeho podporu stála a naznačovala jsem mu to. Možná se ale mé diagnózy bál,“ konstatuje Helena. Podle Jany Tomanové vyvolává největší konflikty v rodině to, pokud pacient s RS utíká do nemoci, vymlouvá se na ni anebo naopak – pokud nemoc popírá a znevažuje. „Někdy takové chování může ve zdravém člověku vyvolat potřebu úniku,“ uzavírá psycholožka.

O RS je stále co objevovat. „Klíčový význam pro další poznání nemoci a zlepšení veškeré péče mají informace z reálné klinické praxe. Ty nám poskytuje právě registr,“ uvádí odborná garantka registru ReMuS doc. Dana Horáková a dodává: „Díky ReMuSu se zapojujeme do mezinárodních výzkumných projektů a výrazně se posouváme v poznání nemoci.“ Letos poprvé přináší registr cenná data ze všech 15 RS center v ČR, která zajištují především péči o pacienty v časné, atakovité fázi RS, kteří jsou léčení nákladnou biologickou léčbou. Těch je k 31. 12. 2016 v registru 9 044. Zhruba 40 % všech pacientů s RS však tvoří pacienti v progresivní fázi nemoci. Data o nich zatím v ČR zcela chybí, není známo, kolik máme takových pacientů, jaký mají stupeň postižení ani jak byli doposud léčeni. „Nově se nám v registru podařilo získat také průlomová data o 1 955 „progresivních“ pacientech. V této fázi nemoci bohužel současná moderní terapie nezabírá. Tito pacienti tak stále na své léky čekají. Odhadem jich je v ČR 5 až 7 tisíc,“ uvádí doc. Horáková.

Podpořit nemocné s RS nyní mohou úplně všichni. „V Nadačním fondu IMPULS (NFI) jsme letos připravili osvětový projekt Rozsviťme ČR, jehož symbolem je slunečnice. Naším cílem je prostřednictvím happeningů v podobě sázení slunečnic na veřejná prostranství po celé ČR přiblížit veřejnosti tuto vážnou diagnózu. Zasadit se o zlepšení možností léčby a rehabilitační péče o pacienty s RS. Společnými silami pak vybrat dostatek finančních prostředků, které umožní žít nemocným plnohodnotný život nemoci navzdory,“ upřesňuje Kateřina Bémová za NFI.

O projektu ReMuS

Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby – v současnosti do něj přispívá všech 15 center specializovaných na léčbu tohoto onemocnění. Podle posledních dat registr sleduje 9 044 pacientů s biologickou léčbou a 1 955 pacientů v progresivní fázi nemoci, kde je moderní léčba neúčinná. Ženy jsou v registru zastoupeny v 71,5 %. Nejvíce pacientů je z Prahy (1 722). Většina (57 %) sledovaných pacientů pracuje na plný úvazek, 13,5 % na částečný. Zřizovatelem registru ReMuS je Nadační fond IMPULS, který jej financuje z darů. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.nfimpuls.cz.

ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA: Nemáte ji? Sledujte tyto příznaky!

Roztroušená skleróza je těžké onemocnění nervové soustavy - mozku a míchy. Příčina propuknutí nemoci je neznámá a zrovna tak na ni neexistuje žádný lék. Včasné odhalení ale pomáhá mírnit její dopady. Zjistěte, jestli se onemocnění náhodou netýká i vás.

Roztroušená skleróza propuká nejčastěji mezi 20 a 40 rokem života. Špatnou zprávou pro ženy je, že právě ony trpí touto nemocí častěji. Zhruba v poměru 2:1 proti mužům. Nemoc není možné vyléčit, ale vhodnou terapií, nejčastěji podáváním kortikoidů a současně rehabilitací, lze její nástup oddálit a projevy zmírnit. Rozhodně se tedy vyplatí nepodceňovat sebemenší podezření, že roztroušenou sklerózou trpíte.

Špatnou zprávou je i to, že nemoc bývá obtížně zjistitelná. Definitivně jí musí potvrdit lékař, a to pomocí hned několika metod. Příznaky nemoci na sobě může ale odhalit každý. Je jich celá řada a pokud se jich vyskytuje více najednou, nemělo by se s návštěvou lékaře otálet.

Při roztroušené skleróze se v bílé hmotě mozku a míchy tvoří různě rozeseté záněty na nervových vláknech. Ty jsou záněty poničeny a to brání přenosu vzruchů do svalů a člověk přestává ovládat své tělo. Nejčastěji se záněty tvoří v krční míše a ve zrakových nervech. Naopak šedou kůru mozkovou, kde sídlí naše vědomí, myšlení a paměť, nemoc nijak nepostihuje.

Záhadné příčiny nemoci

Není úplně jasné, co roztroušenou sklerózu vyvolává. Existuje totiž spousta možností. Odborníci soudí, že pro nemoc mají lidé genetické predispozice. Vyvolává ji ale také traumatický stres, otrava olovem nebo rtutí nebo přemnožení candidy - kvasinkové houby, která sídlí v lidských střevech. A dokonce může být choroba i výsledkem alergie na lepek nebo poruchy metabolismu tuků. Spousta jiných nemocí ovšem může roztroušenou sklerózu připomínat - třeba nezhoubný nádor míchy, který tlačí na nervy a způsobuje tak podobné příznaky.

Antikoncepce
ŠOKUJÍCÍ VÝZKUM: Antikoncepce zvyšuje riziko roztroušené sklerózy o 50 %

Zákeřné je na roztroušené skleróze to, že přichází v jednotlivých záchvatech (atakách). Mimo tyto chvíle přitom může být pacient naprosto bez příznaků. Proto je třeba věnovat pozornost i drobným nevysvětlitelným nehodám - třeba náhlému klopýtnutí a pádu na rovině.

Zpozornět byste ovšem rozhodně měli, pokud máte některé z těchto typických příznaků pro roztroušenou sklerózu:

- porucha citlivosti kůže na rukou, nohách a trupu
- svědění v obličeji
- mravenčení, brnění a strnulost v různých částech těla
- dvojité vidění nebo porucha vidění u jednoho oka
- trvalejší únava a slabost
- závratě
- potíže s mluvením
- porucha hybnosti rukou nebo nohou nebo úplná ztráta jejich ovládání
- chyby v koordinaci pohybů, třes
- potíže se střevy a zažíváním
- únik moči

Pokud máte hned několik z těchto příznaků, měli byste neprodleně navštívit lékaře a svěřit se mu i s obavou z roztroušené sklerózy. Nemusí tomu tak rozhodně být, ale dostanete se tak k odbornějšímu vyšetření, které podezření buď potvrdí nebo vyvrátí.

Jak se stanovuje diagnóza

Co vás čeká při zjišťování diagnózy? Obvykle se používají až čtyři metody detekce roztroušené sklerózy. První je magnetická rezonance, která odhalí možné záněty v mozku a míše. Podobně dokáže ložiska zánětů odhalit i druhá metoda - počítačová tomografie.

Třetí možností je speciální test reakcí mozku. Trvá desítky minut a pacient při tom reaguje na promítanou šachovnici, zvláštní zvuk ve sluchátkách a sledují ho elektrody na hlavě a zápěstí nebo kotnících. Přesto jde v tomto případě spíše o orientační ukazatel.

roztroušená skleróza
V léčbě roztroušené sklerózy jsme konečně dohnali Západ

Čtvrtou metodou je odběr a vyšetření mozkomíšního moku lumbální punkcí. Jde o klasickou "injekci do páteře", což mnohem hrozivěji zní, než jaké to ve skutečnosti je. Toto vyšetření obvykle vzbuzuje více obav než kolik je potřeba. A není ani nijak zvlášť bolestivé.

Tyto metody pomohou určit, v jakém stádiu se u pacienta nemoc nachází. Podle zkušeností lékařů přichází velká většina pacientů naštěstí v počátečním průběhu nemoci. I když se jejich diagnóza potvrdí, nemusí to znamenat úplnou katastrofu. Toto počáteční období roztroušené sklerózy přetrvává několik let. Pacient občas mívá záchvaty nemoci, ale později mohou potíže zcela odeznít nebo být jen částečné.

Přednášky z Luhačovic o chladu "Roztroušená skleróza a CCHT"

Příklady studií

1. Využití celotělové kryoterapie v terapii roztroušené sklerózy je z klinického pohledu velmi zajímavé.

Věnovala se mu studie (125) 29 pacientů ( 35% žen, střední věk 38let a 65% mužů, střední věk 38 let) s roztroušenou sklerózou ve stadiu remise.

Průměrné trvání nemoci bylo 7,2 let, všichni pacientni byli schopni chůze (1.5 - 6.5 na škále EDSS), u 25 pacientů dominovaly spinální příznaky, u 3 mozečkové.

Všichni pacienti absolvovali celotělovou terapii v kryokomoře v 5 po sobě jdoucích dnech, při teplotách od -110°C do - 130°C, trvající pokaždé 1,5 - 3 minuty.

Bezprostředně po kryoterapii pacienti cvičili podle individuálních schémat cvičení, určených na základě Frenkeliho cvičení i s asistovaným cvičením (adekvátní aktivní a aktivní proti odporu), relaxačních cvičení Jakobsenových, Schulzův autogenní trénink a redresivní cvičení.

Kryoterapie aplikovaná u 20 pacientů vedla ke zlepšení motorické aktivity o 0.5 stupně na funkční škále EDSS, u 13 pacientů ke snížení spasticity dolních končetin a u 5 pacientů k ústupu nystagmu. Byla také pozorována tendence ke zlepšení psychomotorických funkcí.

2. V jiné práci práci stejného týmu (91) 25 pacientů s roztroušenou sklerózou dostalo 20 denní

procedury celotělové kryoterapiepři teplotách od -110°C do -150°C trvající pokaždé 2-3 minuty, následované kinesioterapi, individuálně naplánované pro každého pacienta, s ohledem na zlepšení svalové síly a kondice, koordinaci a koherenci aktivního pohybu, stejně jako na rovnováhu a efektivitu chůze. U každého pacienta byly provedeny následující testy: neurologické vyšetření, funkčí vyšetření pomocí EDSS škály, zhodnocení spasticity pomocí Asworthovy škály a posturografické testy hodotící dislokaci těžiště ve dvou dimenzích.

Provedený výzkum prokázal, že celotělová kryoterapie spolu s relevantním souborem cvičení vede u pacientů k významnému zlešení většiny analyzovaných parametrů.

3. V jiném výzkumu (92) 26 pacientů (16 mužů a 10 žen) s diagnózou roztroušené sklerózy bylo

léčeno cyklem 20 precedur celotělové kryoterapie se stejnou kinesioterapií jako v předchozí studii. Po cyklu celotělové kryoterapie došlu u 19 pacientů k poklesu spasticity o 1 stupeň na 6 stupňové Ashwortově škále, přičemž nejlepších výsledků dosáhli pacienti s nejnižší spasticitou 1 a 1+ před zahájením procedury. Zároveň bylo u více než poloviny pacientů zlepšení svalového napětí.

4. Ve studii (34) 23 paceintů s diagnostikovanou roztroušenou sklerózou ( trvání nemoci 2-40 let,

střední trvání 13.8 let) dostávalo po 14 dnů celotělovou kryoterapii s teplotou od -110°C do -150°C, dvakrát denně 2-3 minuty, následovanou individuální nebo skupinovou kinesioterapií. Také v tomto výzkumu bylo u většiny pacientů pozorováno znatelné snížení úrovně spasticity, spolu se zvýšením fyzické zdatnosti, určené pomocí testu na stepperu, se záznamem počtu schodů při dosažení tepové frekvence 120/min, nebo odmítnutím v pokračování testu.

5. Prospěšný terapeutický efekt byl také dosažen ve výzkumu (94) kde 115 pacientů s

roztroušenou sklerózou dostalo cyklus 20 procedur celotělové kryoterapie při teplotách od -110°C do -150°C trvající 1.5 - 3 minuty, následované individuální nebo skupinovou kinesioterapií. Efektem bylo zanatelné funkční zlepšení vyplívající ze snížení intenzity spasticity (u 57 pacientů) a zlepšení tělesné stability ve stoje.

Z výše uvedeného vyplvá, že CCHT při extremně nízkých teplotách, má pozitivní vliv na sniživání spalového napětí, spasticity a svalové síly u pacientů s SM.

VIDEO: Luhačovice hostily mezinárodní setkání pacientů s roztroušenou sklerózou

http://www.luhacovice.cz/http://www.luhacovice.cz/27823n-video-na-harmonii-ii-se-konal-mezinarodni-setkani-pacientu-s-roztrousenou-sklerozou27823n-video-na-harmonii-ii-se-konal-mezinarodni-setkani-pacientu-s-roztrousenou-sklerozou

Článek o "léčbě" konopím

http://www.lidovky.cz/bez-joinhttp://www.lidovky.cz/bez-jointu-nemuzu-byt-okamzite-po-nich-mizi-krece-i-bolest-popisuje-pacientka-lecbu-konopim-gy2-/zpravy-domov.aspx?c=A170406_154650_ln_domov_sktu-nemuzu-byt-okamzite-po-nich-mizi-krece-i-bolest-popisuje-pacientka-lecbu-konopim-gy2-/zpravy-domov.aspx?c=A170406_154650_ln_domov_sk

Legislativní změny v oblasti zaměstnávání osob se zdravotním postižením

V oblasti plnění povinného podílu zaměstnávání osob se zdravotním postižením je v rámci uvedené novely navrženo zavedení evidence tzv. náhradního plnění, tj. způsobu plnění povinného podílu odebíráním výrobků nebo služeb od zaměstnavatelů zaměstnávajících více než 50 % osob se zdravotním postižením z celkového počtu svých zaměstnanců. V případě nabytí účinnosti předmětné novely si odběratel bude moci konkrétní dodávku započítat pouze tehdy, zaeviduje-li ji dodavatel v elektronické on-line evidenci.

Důvodem tohoto návrhu je umožnit kontrolu dodržování limitu stanoveného zákonem č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, ve znění pozdějších předpisů, pro účely tzv. náhradního plnění. Vzhledem k tomu, že zákonná úprava nevylučuje v rámci náhradního plnění obchodní činnost, tj. dodavatel nemusí být přímým výrobcem obchodovaného zboží, slouží limit k tomu, aby v rámci této obchodní činnosti nemohl dodavatel dodávat pro účely náhradního plnění neomezené množství výrobků, služeb nebo zakázek. Problém aktuální zákonné úpravy spočívá v tom, že kontrolní orgán, tj. Státní úřad inspekce práce, nemůže z důvodu velkého množství realizovaných transakcí efektivně kontrolovat dodržování stanoveného limitu u dodavatele náhradního plnění. Zavedení elektronické on-line evidence náhradního plnění umožní jeho efektivní kontrolu, čímž bude v konečném důsledku podpořeno pracovní uplatnění osob se zdravotním postižením.

Kromě výše uvedeného MPSV v průběhu roku 2017 reagovalo na zvýšení sazby minimální mzdy pro osoby se zdravotním postižením. Od 1. 1. 2017 došlo pro osoby uznané v některém ze stupňů invalidity ke zvýšení sazby minimální mzdy z 9 300 Kč na 11 000 Kč. Bylo tedy potřeba zohlednit zvýšení mzdových nákladů zaměstnavatelů specializujících se na zaměstnávání osob se zdravotním postižením, resp. zaměstnávajících více než 50 % osob se zdravotním postižením z celkového počtu svých zaměstnanců. Osoby se zdravotním postižením mají oproti osobám bez zdravotního postižení snížený pracovní potenciál a zejména u osob uznaných ve II. a III. stupni invalidity by mohlo mít zvýšení minimální mzdy negativní dopad na jejich zaměstnanost. Proto od 1. čtvrtletí roku 2017 došlo ke zvýšení příspěvku na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením podle § 78 zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, ve znění pozdějších předpisů, o 700 Kč měsíčně.

Zdroj: MPSV

Reakce doc.Horáková, předsedkyně Neuroimunologické sekce ČLSJEP na článek MF Dnes

Dovolte mi krátký komentář k článku "Zvrat v léčbě roztroušené sklerózy, český lékař potvrdil její účinnost", který vyšel v úterý 21. 3. 2017 v MF Dnes. Článek přináší důležité informace o léku Alemtuzumab a problémech s úhradami nákladné léčby u roztroušené sklerózy v České republice. Bohužel forma článku, zejména elektronické verze článku na iDnes, která sklouzává do senzacechtivého bulváru, působí spíše problematicky a nepřináší přesné informace.

Alemtuzumab je lék, který je od r. 2013 registrován pro léčbu atakovité, aktivní formy roztroušené sklerózy. Jde o silnou protizánětlivou léčbu, jejíž efekt je pouze ve stádiu nemoci, kdy převládá zánět. V progresivní fázi je bohužel efekt minimální nebo žádný. Lék může mít řadu závažných vedlejších účinků, proto je užíván většinou až jako lék 2. volby poté, kdy selhaly léky bezpečnější. Pouze u pacientů s vysokou aktivitou nemoci je indikováno jeho užití hned v 1. linii. Toto je třeba vždy diskutovat s ošetřujícím lékařem v příslušném RS centru. Lék se podává v zajímavém dávkovacím schématu – 1. rok 5 infuzi v 5 po sobě jdoucích dnech, za rok další 3 infuze. Pak dle aktivity, tj. pokud pacient nemá známy klinické ani magnetickorezonanční aktivity, tak může být několik let zcela bez léčby.

Problémem zůstává cena, první 2 pulsy (8 infuzí) stojí skutečně kolem 1,5 milionu korun a v České republice se stále nedaří najít mechanismus, jak tuto úhradu v nemocnicích bez problémů zajistit.

Lék byl řádně zkoušen ve standardních klinických studiích, ve kterých prokázal vysokou efektivitu. Kolega Dr. Tomáš Kalinčík ve své práci analyzoval data nikoli ze studií, ale data z reálné klinické praxe. Ve své analýze prokázal, že i v klinické praxi je lék vysoce účinný a data odpovídají výsledkům ze studií. Jsme pyšní na to, že kolega Kalinčík začínal na našem pracovišti a také na to, že k daným výsledkům podstatně přispěla data českých pacientů (samozřejmě zcela anonymní), kteří dali souhlas a podílí se na sběru dat v rámci registru ReMuS. Toto je přímá ukázka, jak je sběr dat důležitý a může pomoci v rozhodování lékařů i pacientů v každodenní praxi.

Protože se objevily i spekulace, že článek mohl být zaplacen jednou farmaceutickou firmou jako placená reklama na daný lék, tak se krátce vyjádřím i těmto dotazům. Dle všech dostupných informací, které máme, byl iniciátorem této aktivity Dr. Kalinčík, který aktuálně pracuje na akademickém pracovišti Univerzity v Melbourne, Austrálii, a který zaslal do redakce Mladé fronty Dnes tiskové prohlášení o výsledcích jeho výzkumu a publikaci práce v prestižním časopise Lancet Neurology.

Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD, Centrum pro demyelinizační onemocnění 1. LF UK a VFN Praha

Zvrat v léčbě roztroušené sklerózy,český lékař potvrdil její účinnost

Lék Alemtuzumab je na trhu už řadu let, český lékař Tomáš Kalinčík ale potvrdil, že je extrémně účinný v boji s roztroušenou sklerózou v její rané fázi. Problémem je, že lék je hodně drahý. V praxi ho tak pacienti dostávají teprve ve chvíli, kdy jiná léčba selže. O průlomové studii českého lékaře píše úterní MF DNES.

V pražské Všeobecné fakultní nemocnice (VFN) se s roztroušenou sklerózou léčil třicetiletý pacient. „Měl kvůli nemoci těžké postižení – téměř oslepl a nemohl se normálně hýbat. Poté, co jsme mu nasadili léčbu tímto lékem, příznaky odezněly, dnes se cítí mnohem lépe,“ potvrzuje účinky léku Alemtuzumab docentka Dana Horáková.

Stejné výsledky zaznamenal během svého výzkumu i lékař Tomáš Kalinčík, který se svým týmem porovnával účinky devíti různých léků na více než čtyřech tisících pacientů v jednadvaceti zemích světa.

Alemtuzumab prokázal úžasné výsledky. Důvody, proč ho však nedostávají všichni pacienti, kterým by pomohl, jsou dva. Zaprvé je moderní lék velmi drahý. Jedna léčba přijde pojišťovnu na 1,5 milionu korun, a tak se k němu stovky pacientů nedostanou. Roztroušenou sklerózou trpí v Česku asi 17 tisíc lidí.

Druhou překážku pak představují zákony. Jsou nastavené tak, že na Alemtuzumab mají nárok jen ti lidé, u kterých léčba „starými“ léky selže. Rychlost nasazení účinného léku je přitom zásadní. Možnou invaliditu oddaluje až o několik let.

U někoho má navíc lék ještě zázračnější účinky. „Některým pacientům s počínající roztroušenou sklerózou dokáže zajistit život bez příznaků,“ uvedl pro MF DNES Tomáš Kalinčík, jehož studii otiskl prestižní vědecký časopis The Lancet Neurology.

Podle neuroložky Horákové je proto nutná změna. Léčbu by mělo dostávat co nejvíce pacientů. Na výzvy ke změně však reaguje ministerstvo zdravotnictví i pojišťovny tím, že na lék není dostatek financí.

Lék Alemutuzab je na trhu již několik let, Kalinčíkova studie potvrdila jeho vysokou účinnost pro pacienty s ranou formou nemoci. Šanci ke zlepšení svého zdravotního stavu má zhruba 80 procent pacientů, kteří se jím léčí. „Staré“ léky, které se používají ve většině případů léčby roztroušené sklerózy, mají oproti tomu jen poloviční úspěch.

Autoři: ib, iDNES.cz

Čtvrt století laskavé hudby

Večery u kapucínů - 69. benefice v prostorách kapucínského kláštera v Praze na Hradčanech, Loretánské nám 6a. Svojí návštěvou podpoříte Nadaci Jakuba Voráčka, která pomáhá zlepšit kvalitu života lidí s roztroušenou sklerózou. Ve prospěch nadace zahraje bez nároku na honorář kapela CIMBAL CLASSIC Kateřiny a Dalibora Štruncových.

HitHit kampaň - Do Compostely s RS a na vozíčku

Upřímně, měli jsme z toho trochu strach. Budou nám lidé chtít přispět na nějaké putování a točení dokumentu? Ovšem uvnitř jsme cítili, že děláme správnou věc. Hned po novém roce, konkrétně 3. ledna se prvně setkal Tomáš, Eva, Honza a já. Zdravé jádro týmu. Honza v roli poutníka s roztroušenou sklerózou, Tomáš jako kameraman a člověk, který miluje přírodu a dobrodružství.

Honza na svém vozíku 10. května vyrazí na měsíční pouť společně se svým synem, devítiletým Jendou a se známým českým poutníkem Petrem Hirschem do Santiaga de Compostely. Více o projektu na

http://www.caminonakoleckach.cz/

Jako počátek své cesty vybral španělské město Logroňo, kterým prochází svatojakubská cesta a které je od Santiaga vzdálené přes 600 km. Při průměrné denní porci 25 km, vychází příchod do Santiaga de Compostela, které se nachází v severozápadním Španělsku, v oblasti Galicia, za 24 dnů od začátku putování. Pokud zůstane nějaký čas, pokusí se Honza dostat i na samý konec světa, známý jako Fisterra, který leží 90 km západně od Santiaga.

Rád by své měsíční putování, které ho dovede do jednoho z nejvýznamnějších křesťanských poutních míst, pomoci přátel co nejlépe zdokumentoval. Díky moderním komunikačním prostředkům, budou o cestě informovat on-line na sociálních sítích. Též bude nabídnuta spolupráce médiím.

Chcete jeho cestu podpořit?

Pro příspěvky je založen transparentní účet vedený u FIO bank na jméno Petr Hirsch. Číslo účtu kam můžete zaslat svůj příspěvek: 2300015414 / 2010. Stav účtu si můžete prohlédnout zde:

Od 9. února je spuštěna sbírková kampaň na HitHit: https://www.hithit.com/cs/project/3284/camino-na-koleckach-2017, kde jsme pro Vás připravili celou řadu lákavých odměn, jako poděkování za podporu v realizaci tohoto projektu.

Část vybraných prostředků - ať přímo darovaných na účet nebo přes HitHit bude využito k pokrytí nákladů samotné cesty (nákup letenek, doprovodné auto, ubytování, strava) a druhá (významnější) část na pořízení a vznik dokumentu Camino na kolečkách.

Děkujeme za podporu, ať finanční, tak přáním, či modlitbou za zdárnou cestu. Díky Vám víme, že v tom nejedeme sami.

Petr Hirsch

Příběh: Matka i nejstarší dcera trpí stejnou nemocí, roztroušenou sklerózou

Více než pět let trvalo, než se Vlasta vůbec dozvěděla, že má roztroušenou sklerózu. Dnes je jí čtyřicet a se stejnou nemocí bojuje i její čtrnáctiletá dcera Adéla. Nemoc je hodně omezuje, přesto se obě snaží se jí příliš nepoddávat.

Zpětně si Vlasta vybavuje, že roztroušená skleróza o sobě dávala vědět už v době, kdy jí bylo pětadvacet. Občas jí brněla nějaká část těla, ale ji vůbec nenapadlo, že by mohlo jít o něco vážného, protože potíže vždycky samy přešly. Když jí bylo jednatřicet let, její přítel letěl na rok do Ameriky a ona to těžce snášela už proto, že sama měnila práci a k tomu se musela starat o dvě malé děti.

Tehdy se nemoc poprvé ozvala naplno. "Cítila jsem velkou bolest v boku, která nepřestávala. Obíhala jsem tři měsíce lékaře v Jindřichově Hradci, ale nikdo nevěděl, co se mnou. Zlom nastal, když mě hematolog poslal o patro níž na neurologii, kde poznali, že by mohlo jít o roztroušenou sklerózu," vzpomíná žena. Pak už následovala lumbální punkce a magnetická rezonance a celkem jednoznačný výsledek: roztroušená skleróza. Přesto lékaři ženu nijak zvlášť neléčili, vlastně jí jen poslali domů.

Postupně se jí k bolesti boku přidala necitlivost levé nohy. Přesto se snažila žít tak jako předtím. A o pět let později znovu přišla do jiného stavu. Když se i kvůli tomu chtěla poradit s lékařem, teprve tehdy ji neurolog poslal do specializovaného RS centra v Českých Budějovicích.
„Tam mě vyšetřili znovu a prohlásili, že léčba roztroušené sklerózy byla velmi zanedbaná. Po porodu mi nasadili biologickou léčbu, při níž si píchám injekce. Kromě jedné poporodní ataky jsem v pořádku, ale nemoc byla tak zanedbaná, že mám částečný invalidní důchod," líčí matka tří dětí další vývoj.

Naštěstí se jí podařilo sehnat na částečný úvazek práci pokladní v prodejně se zahradní technikou, kde může počítat s pomocí kolegů v případě potřeby. Dneska už má Vlasta částečně ochrnutou levou nohu a hůř chodí.

Kromě nejmladšího chlapce má dvě starší dcery. „Když bylo Adélce 15 let, stěžovala si, že ji bolí oko a že je necitlivé. Okamžitě jsme vyrazili k dětské lékařce a hned poté na neurologii. Tam diagnózu potvrdili a dcera dostala biologickou léčbu. Ta bohužel nezabrala tak dobře jako u mě, proto lékaři zkouší už třetí lék. Od té doby prodělala dcera druhou ataku, kdy jí znecitlivěla levá ruka. Přišla za mnou, že se nemůže pořádně ani učesat,“ popisuje Vlasta. Její dcera studuje střední školu a obě mají rády koně, na kterých s nadšením jezdí.

Jak se její dcera vyrovnává s tak vážnou a zatím nevyléčitelnou nemocí? "Začalo to jako naprosto obyčejný den. Při večerní procházce jsem přestala zničehonic cítit levé oko a jeho okolí. Den ode dne byly projevy agresivnější: křeče po celém těle, koukání do strany okem mě bolelo," pospiuje dívka s tím, že se samozřejmě bála, že jde o roztroušenou sklerózu, ale stejně doufala, že se jí nemoc vyhne. Bohužel, dopadlo to tak, jak se bála.

Tvrdí, že teď už se s nemocí vyrovnala, ale že těžké to bylo třeba v době, kdy se jí kvůli tomu smály děti na základní škole. Silnou ataku měla během přijímaček na střední školu a i při nástupu do prvního ročníku, kdy jí ochrnuly prsty na levé ruce. "Naštěstí ve spolužácích na střední škole mám oporu a se vším mi pomáhají a učitelé jsou také ohleduplní," pochvaluje si.

Jaké jsou vlastně typické příznaky nemoci? Patří sem porucha vidění, řeči, brnění, nejistá chůze, ztráta citlivosti rukou či nohou, únava, duševní nevyrovnanost. Více najdete na webu www.rskompas.cz – lékaři odhadují, že v České republice žije 50 dětí s RS. Včasná diagnóza zásadně zlepšuje jejich naděje na plnohodnotný život. Dětské pacienty s nemocí mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). „Na roztroušenou sklerózu často pediatři ani rodiče v první chvíli nemyslí. Pediatři někdy obtížím přiřadí jinou diagnózu, například vývojové vady nebo je zamění za jiné neurologické onemocnění. Je třeba brát roztroušenou sklerózu v potaz a poslat dítě na neurologii včas,“ říká neurolog Radomír Taláb.

Podle profesorky Evy Havrdové, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, jsou výjimečné, agresivnější formy dětské formy nemoci částečně léčeny léky pro dospělé. „Včasná vhodná léčba jim zachrání dvacet až třicet let aktivního života,“ míní profesorka.

Získejte mobilní internet na celý rok zdarma

Jestliže máte zájem mobilní internet na rok zdarma získat, přihlaste se do 15. 1. 2017 na webu vodafone.cz/vanoce. Vánoční dárek původně určený jen pro vozíčkáře je rozšířený na ostatním držitele průkazu ZTP či ZTP/P.

Registrace

S registrací neváhejte. Bez ní nebude možné data zdarma získat. Přihlásit se mohou jak zákazníci Vodafonu, tak i zákazníci ostatních operátorů. V registračním formuláři jednoduše vyplníte své osobní a kontaktní údaje, přiložíte naskenovaný průkaz ZTP nebo ZTP/P a vyberete si, jak si přejete darovaná data získat.

Pokud jste zákazníkem Vodafonu, budou vám data zdarma aktivována přímo na vašem stávajícím telefonním čísle, případně si můžete zvolit možnost získat data na předplacené kartě. Součástí předplacené karty bude navíc k datům za cenu 100 Kč i kredit v hodnotě 100 Kč, takže nezaplatíte nic navíc.

Pokud si zvolíte doručení předplacené karty poštou, počítejte prosím s poštovným 80 Kč nebo si můžete kartu zdarma vyzvednout na vámi zvolené prodejně Vodafonu.
Pokud zákazníkem Vodafonu nejste, nevadí, data získáte prostřednictvím předplacené karty za stejných podmínek, jako je uvedeno výše.
Veškeré informace budou uvedené také v registračním formuláři.

Distribuce dat

Do 31. 1. 2017 vyrozumíme všechny přihlášené o tom, zda dárek získávají. Samotná distribuce dat by měla proběhnout nejpozději do konce února 2017. Více informací najdete v sekci Otázky a odpovědi na webu www.vodafone.cz/vanoce. Kompletní podmínky pak na https://tam.je/registrace

Zapojte se do průzkumu ČMSS a Srdcerváčů. Zjišťují, co lidem se zdravotním postižením chybí při financování bydlení.

Srdcerváči a ČMSS chtějí pomocí lidem se zdravotním postižením vést samostatný život, proto vás prosí o zapojeni do průzkumu, který může přinést nové finanční produkty na míru lidem se zdravotním postižením. Dotazník, který je naprosto anonymní, vyplňte do 15. 2. 2017. Děkujeme.

Lidé se zdravotním postižením mají v Česku mnohdy problém, pokud chtějí nákladnější rekonstrukci svého bydlení nebo si chtějí vlastní byt či dům pořídit. Proto Srdcerváči společně se svým hlavním partnerem ČMSS spouštějí celorepublikový průzkum, který by měl zjistit, co zdravotně postiženým při financování bydlení nejvíce chybí a jaké produkty by uvítali.

"Lidem se zdravotním postižením se při posuzování žádosti o financování bydlení nezapočítávají ani invalidní důchody, ani dohody o provedení práce. Mnozí, ačkoliv by jinak na úvěr dosáhli, tak odcházejí z bankovních ústavů s nepořízenou," vysvětluje ředitelka Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) a Srdcerváčka Hana Potměšilová.

Průzkum zjišťuje nejen, nač by lidé se zdravotním postižením finanční produkty na bydlení použili, ale také, co je pro ně největší překážkou při žádostech o úvěry na bydlení, a zda by měli zájem také o speciální finanční poradenství.

Srdcerváči společně s ČMSS prosí všechny své příznivce a především osoby se zdravotním postižením, aby se do 15. února 2017 do průzkumu zapojili.

Zapojit se můžete zde: Průzkum ČMSS a Srdcerváčů

Výsledky průzkumu zveřejníme v březnu 2017.

Srdečně Vaši Srdcerváči a ČMSS

JDEME DO FINÁLE - KALENDÁŘ 2017 JE PŘIPRAVEN K TISKU !!!

Vaši Zajíci na cestách pro vás připravili exkluzívní výběr fotografií ze
svých cest a je opravdu na co se těšit.
Chcete-li si kalendář pověsit u vás doma či v kanceláři a zároveň potěšit
jiné, kupte si KALENDÁŘ, KTERÝ POMÁHÁ.
Výtěžek z prodeje je totiž určen NADAČNÍMU FONDU IMPULS, který zase
pomáhá lidem s roztroušenou sklerozou.
<http://www.multiplesclerosis.cz/>

Cena kalendáře je 250,- Kč s předáním v Praze od poloviny prosince. Pro
mimopražské je též možno po dohodě zaslat poštou.
Pište a objednávejte buď přímo u nás nebo přes nadační fond IMPULS.
Předem také děkujeme všem za SDÍLENÍ.

kalendář k prohlédnutí ZDE

Certifikovaný kurz SPECIFICKÁ PÉČE O PACIENTA S ROZTROUŠENOU SKLERÓZOU

Odbornými garanty kurzu jsou Prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc. a Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D. Teoretická část proběhne 28. listopad – 2. prosinec 2016 v hotelu ILF na Praze 4. Praktická část na 1. Neurologická klinika 1. LF UK a VFN – Centrum pro demyelinizační onemocnění (MS Centrum) a v Domově Sv. Josefa v Žirči

Absolventi tohoto kurzu získají odbornou způsobilost pro výkon úzce vymezených činností prováděných v rámci péče o pacienty s roztroušenou sklerózou.
-samostatně aplikovat imunomodulační a imunosupresivní terapii a řešit případné komplikace a nežádoucí účinky léčby RS
-plánovat a realizovat specifickou ošetřovatelskou péči u pacientů s RS
-hodnotit výsledky a kvalitu poskytované ošetřovatelské péče u pacientů s RS
-edukovat pacienty s RS v autoaplikační technice a léčebných režimech imunomodulačních a imunosupresivní léčby
-edukovat pacienty s RS v selfmonitoringu a rozpoznání akutních komplikací imunomodulační a u imunosupresivní léčby a reakcích na ně

Certifikovaný kurz bude ukončen písemným testem.
Počet kreditů - 48, celková cena kurzu: 18 000,-

Přihlášení: https://www. https://www.ipvz.cz/vzdelavaci-akce/48285-certifikovany-kurz-specificka-pece-o-pacienta-s-roztrousenou-sklerozouipvz.cz/vzdelavaci-akce/48285-certifikovany-kurz-specificka-pece-o-pacienta-s-roztrousenou-sklerozou

Rádce pacienta

Příručka ke zlepšení bezpečí pacienta

k přečtení zde

Pacienti s roztroušenou sklerózou testují neurostimulátor, který jim pomáhá chodit

S roztroušenou sklerózou nebo po mozkové příhodě nemusí člověk hned skončit na invalidním vozíku. V Česku teď desítky pacientů testují speciální přístroj, který jim pomáhá při chůzi. Zařízení připevněné na noze vysílá elektrické impulzy, které stimulují svaly. Ačkoliv není vhodný pro každého, některým lidem s neurologickými problémy může sloužit lépe než kolečkové křeslo. Jenže zařízení na dvě nohy stojí jako malé osobní auto a zdravotní pojišťovny zatím na něj nepřispívají…

„Já jsem onemocněla, když mi bylo 25 let, to znamená před sedmnácti lety,“ vypráví vysoká, usměvavá Klára Grammetbauerová z Prahy, která má roztroušenou sklerózu. „Začalo se to projevovat tak, že jsem měla náhlý nutkavý pocit jít na záchod a nedokázala jsem to ovládnout.“

Přestávají jí fungovat nervy, které ovládají svaly na nohou, a tak se jí zhoršila chůze. „Posledních pět let chodím tak vrávoravě. Předtím jsem chodila úplně normálně, lyžovala jsem, běhala noční orienťák..."

Klára totiž špatně zvedá špičky u nohou a vlastně o ně zakopává. To ale dokáže odstranit speciální zařízení, které začala před několika týdny testovat. Speciální krabičky s elektrodami má připevněné pod koleny. Vysílají elektrické impulzy a tak stimulují nervy odpovědné ze zvedání špičky chodila

Rehabilitační účinky

„Pakliže mám ty pomůcky, tak ujdu větší vzdálenost, než bych ušla normálně. A normálně ujdu asi 300 metrů. Perón v metru je (pro představu) asi 250 metrů,“ vysvětluje Klára, „Ale s tímhle dokážu ujít víc. Mám i větší jistotu v těch nohách, takže člověk není unavený z toho, jak jde pomalu.“

Podle neuroložky Jany Krasulové z Centra pro léčbu roztroušené sklerózy ze Všeobecné fakultní nemocnice by takové zařízení bylo vhodné pro stovky pacientů, které postihla i třeba mozková příhoda. Přístroj má navíc rehabilitační účinky.

„Dochází ke zlepšení vedení signálu periferním nervem, a tím se neustále dává impulz svalu k určité činnosti. Stejně jako když s nohou rehabilitujeme a cvičíme,“ říká Jana Krasulová a dodává, že sval tak může zmohutnět a zesílit. Domnívá se, že by na takové zařízení měly přispívat zdravotní pojišťovny, protože usnadňují mladým pacientům návrat do práce.

Pomůcky stanovuje zákon

Oldřich Tichý z Všeobecné zdravotní pojišťovny říká, že by to bylo možné až po změně příslušných zákonů: „Kompenzační pomůcky a jejich úhrady jsou dány zákonem. Konkrétně jde o přílohu číslo 3 zákona 48 z roku 1997 o veřejném zdravotním pojištění. Zařazení zcela nové pomůcky by si tedy vyžádalo i případnou legislativní změnu, jejíž prosazení samozřejmě není v kompetenci VZP.“

Čtěte také: Roztroušená skleróza neznamená vozík, říká pan Zajíček. S nemocí cestuje

Klára používá stimulátory dva. Jeden stojí zhruba 130 tisíc. Ze svého invalidního důchodu si je ale nemůže dovolit. Zařízení by jí ale pomohlo vrátit se do plnohodnotné práce. Ačkoliv má doktorát z ekonomie, na plný úvazek teď pracovat nemůže. Chůze bez elektrostimulátorů ji příliš zmáhá.

Typický syndrom u roztroušené sklerózy je permanentní únava, zcela jiná než ta běžná. „My jsme úplně vysílení a pak to najednou zase hned naskočí, což je hrozně náročné pro všechny,“ popisuje Klára, „Chceme se normálně hýbat, chceme někam jít, chceme něco dělat, normálně žít.“

Vyšší zaměstnanost, vyšší příjem

Podle Hany Potměšilové z Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením se státu taková podpora hendikepovaných vyplatí spíš, než když zůstanou závislí na sociálních dávkách.

„Někdo, kdo má třeba berle, může dělat právníka, účetní nebo paní učitelku. Toto jsou profese, které často přinášejí vyšší příjem. To znamená, že za jeden měsíc, pokud pracuje, vydělá si průměrný výdělek, tak odvede státu téměř 18 333 koruny, což je poměrně hodně.“

V tuto chvíli se ale zdravotní pojišťovny s výrobcem přou o to, jestli jde o zdravotní prostředek, nebo o kompenzační pomůcku a které ministerstvo by o příspěvcích mělo rozhodnout. Pacienti si tak na elektrostimulátory musí zatím peníze sehnat sami.

Související příspěvky
Práce v kanceláři, kouření i hormony. Roztroušená skleróza více postihuje ženy
Roztroušená skleróza neznamená vozík, říká pan Zajíček. S nemocí cestuje
Chátrající klášter v Prostějově může nabídnout domov lidem s roztroušenou sklerózou
Pacienti-dobrovolníci můžou v hradecké nemocnici využít čínskou medicínu
Roztroušená skleróza je nemoc mladých. Pomoci může biologická léčba: spása, která není pro každého
Cvičením proti roztroušené skleróze. Dobročinná akce přilákala desítky lidí
Nejvíce pacientů s roztroušenou sklerózou je v mírném pásu
Výzkum v motolské nemocnici má za cíl zjistit více o roztroušené skleróze či celiakii
Kouření nesvědčí nikomu, a u roztroušené sklerózy to platí dvojnásob, varuje lékařka
Slunce, virus a roztroušená skleróza
Roztroušená skleróza a rehabilitace
Roztroušená skleróza a cvičení

Autor: Iveta Vávrová

České dráhy nasadily do provozu na linku Praha – Hamburk dva nové typy vozů

České dráhy postupně uvádějí do mezinárodního provozu dva nové typy komfortních velkoprostorových vozů, které vznikly přestavbou oddílových vozů. Vagóny nabízejí komfortní cestování také vozíčkářům v klimatizovaném prostředí, zvláštní oddíl pro cestující s dětmi včetně místa pro umístění kočárku a místa pro jízdní kola. V pravidelném provozu budou tyto vozy sloužit na spojích Praha – Ústí nad Labem – Děčín – Berlín – Hamburk – Kiel a ve vlaku „Slovenská strela“ mezi Prahou, Brnem a Bratislavou.

Devět modernizovaných vozů typu Bhmpz 228 nabízí šedesáti cestujícím jeden velkoprostorový oddíl se sedadly za sebou v leteckém uspořádání a se sklopnými stolky, nebo se sedačkami proti sobě vis-a-vis, kde jsou větší stoly s rozkládacími křídly. Sedačky jsou s textilním potahem a polohovatelné. U míst jsou k dispozici elektrické zásuvky 230 V pro napájení drobné elektroniky cestujících a integrované jsou do nich také USB porty. Cestující mají k dispozici také WiFi připojení k internetu. O průběhu jízdy informuje audiovizuální informační systém s několika LCD obrazovkami v oddíle a v nástupním prostoru. Vůz nabízí bohatě dimenzované odkládací prostory pro uložení objemných zavazadel.

Ve velkoprostorovém oddíle je také rozšířený volný prostor se dvěma pouze sklopnými sedačkami pro cestování dvou osob na invalidních vozících. Větší prostor bez sedaček umožňuje jejich snadný pohyb, pro který je upravena také šíře chodby k nástupnímu prostoru a toaleta. Ta je bezbariérová s dostatečně velkým prostorem pro pohyb na vozíku. V jejím prostoru se nachází také sklopný pult pro přebalování kojenců.

Hned vedle nástupního prostoru a toalety s přebalovacím pultem je uzavřený čtyřmístný oddíl pro cestující s dětmi. Ten je vybaven velkým stolem s rozkládacími křídly, který lze využít pro malování nebo stolní hry. V oddíle je také vyhrazený volný prostor pro kočárek. Vůz je dále vybaven malým uzavřeným oddílem pro vlakový doprovod.

Dalších devět vozů řady Bdmpz 227 nabízí cestujícím 72 polstrovaných polohovatelných sedaček s podobným uspořádáním jako předchozí typ. U jednoho nástupního prostoru se pak nachází prostor pro uložení osmi jízdních kol. Další vybavení, např. elektrické zásuvky, stoly, police pro objemná zavazadla nebo WiFi připojení k internetu jsou podobné, jako u předchozího typu.

Opravou nebo výměnou prošly i technické celky skryté oku cestujícího, jako jsou například centrální zdroj energie (CZE), klimatizace, toalety s uzavřeným systémem a další vybavení vozů.

Vozy jsou nyní postupně nasazovány do pravidelného mezistátního provozu na všech spojích EuroCity provozovaných českými soupravami na lince Praha – Ústí nad Labem – Děčín – Berlín – Hamburk – Kiel a navíc na vlak „Slovenská strela“ v trase Praha – Brno – Bratislava.

Mgr. Petr Šťáhlavský

tiskový mluvčí ČD

T: 972 232 299

hot-line tiskového oddělení ČD pro mimořádnosti: 724 977 822, press@cd.cz

Navrhněte svého handicapovaného kolegu na cenu Zdravotně postižený zaměstnanec roku 2016

Firmy a organizace mohou do 18. září nominovat zdravotně postižené pracovníky do soutěže Zaměstnanec roku 2016. Akce vyzdvihuje zaměstnance, kteří dokáží být přes svůj zdravotní handicap úspěšní své profesi.

První kategorií je Zaměstnanec roku z chráněného trhu práce, druhou kategorií pak je Zaměstnanec roku z běžného trhu práce. Cena Zaměstnanec roku 2016 bude slavnostně předána 15. listopadu 2016 v 17,30 hodin na Staroměstské radnici v Praze.

Šestý ročník soutěže pořádá Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Ukažte svojí nominací, jak si svého kolegy, který je zdravotně postižený, vázdežíte a jak je jeho práce pro vaši společnost či organizaci důležitá. Nominaci mohou firmy a organizace provést zde.

Roztroušená skleróza se nevyhýbá ani dětem

02. 6. 2016 – ¬Porucha vidění, řeči, brnění, nejistá chůze, ztráta citlivosti rukou či nohou, únava, duševní nevyrovnanost. Jakmile rodiče uvidí tyto příznaky u svého potomka, měli by s ním vyrazit k neurologovi – může se jednat o první ataku roztroušené sklerózy (RS). Lékaři odhadují, že v České republice nyní žije 50 dětí s RS. Včasná diagnóza zásadně zlepšuje jejich naděje na plnohodnotný život. Dětské pacienty s RS v Česku mapuje Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) a upozornil na ni Světový den RS.

„Na roztroušenou sklerózu často pediatři ani rodiče v první chvíli nemyslí. Pediatři někdy obtížím přiřadí jinou diagnózu, například vývojové vady nebo je zamění za jiné neurologické onemocnění. Je třeba brát RS v potaz a poslat dítě na neurologii včas. Rychlá a správná diagnostika přímo určuje prognózu RS u dětí, a léčba je mnohem levnější v porovnání s pozdějšími náklady na léčbu komplikací,“ říká známý neurolog, docent Radomír Taláb. U dětí lékaři rozlišují formu infantilní (do 11 let) a juvenilní (do 18 let). „U juvenilní, také adolescentní formy RS přijde velmi často druhá ataka do 12 měsíců od první, proto je třeba rychle nasadit léčbu. RS v dětském věku zasáhne nejenom malého pacienta, ale celou rodinu, je naprosto klíčové, aby rodina dítě „podržela“ a přizpůsobila chod domácnosti,“ doplňuje docent Taláb. RS ohrožuje více ženskou část populace, podle celosvětových statistik je riziko onemocnění děvčátek po šestém roce 1,5–2x vyšší než u chlapců a dospívajících mužů. „Jak ukazují údaje z ReMuSu, v dospělosti je rozložení podobné. V RS centrech se nyní léčí 72 % žen a 28 % mužů,“ upozorňuje Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který registr provozuje.

Ukázkovým příkladem včasného záchytu je případ Evy, která se několik dní před svými 14. narozeninami probudila s tím, že na jedno oko pořádně nevidí. S maminkou se pokusily mlhu rozehnat kapkami a mastičkou, ale nepomohlo nic. „Volala jsem na polikliniku na oční, ale tam nás objednali až za 5 měsíců. Eva šla tedy normálně do školy, ale já najednou dostala strach, vyzvedla ji a jely jsme do ústecké nemocnice. Tam jsme strávily 5 hodin komplexním očním vyšetřením,“ říká maminka Petra. Oftalmologické vyšetření nic neprokázalo, a tak je lékaři poslali hned na neurologii, kde Evu hospitalizovali. Ráno šla na magnetickou rezonanci a odpoledne na punkci – do 24 hodin byla diagnóza jasná – roztroušená skleróza. Eva zůstala v nemocnici týden na kapačkách s kortikoidy. Po zažehnání ataky přešla do specializovaného centra pro léčbu RS v Teplicích. „Paní doktorka nám jako nejvhodnější léčbu doporučila biologickou. Eva si začala pravidelně píchat injekce s léky, a od té doby nemá žádné problémy, zvládla i týdenní jazykový kurz v Anglii. Navázali jsme normálně na náš předešlý život. Eva sportuje, tancuje, nyní se dostala na gymnázium a chce být lékařkou. Cestujeme, jezdíme k moři, na kole, na hory,“ říká Petra.

Dětem se věnuje ReMuS, který díky Nadačnímu fondu IMPULS funguje už 3 roky, a shromažďuje nejnovější data o nemoci a její léčbě. Registr u nás v současnosti eviduje 32 dětí a mladistvých – 8 z nich je mladších 15 let. Nejmladšímu pacientovi lékaři diagnostikovali nemoc už ve 3,5 letech. „Příčiny, proč u dětí RS vzniká, se výrazně neliší od dospělých. Roli zde hraje i pasivní kouření. Výzkumy prokázaly, že v rodinách s pasivním kouřením je dvakrát vyšší výskyt dětí s RS než tam, kde se nekouří,“ doplnil docent Taláb. Podle profesorky Evy Havrdové, vedoucí největšího českého RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, jsou výjimečné, agresivnější formy dětské RS částečně léčeny léky pro dospělé. „Pojišťovny léky většinou bez problémů hradí,“ doplnila profesorka Havrdová.

Jak uvedla odborná garantka ReMuSu, docentka Dana Horáková, registr přináší cenná data o nemoci a účinnosti léčby. Ta by se měla stát podkladem pro jednání o úhradách a zpřístupnění moderní léčby pacientům, kteří mohou z dané léčby nejvíce profitovat. „Medicína jde mílovými kroky kupředu. Máme na výběr mezi řadou kvalitních léků, ale ne všechny se k pacientům dostanou. Toto řeší i řada jiných medicínských oborů – možnosti léčby versus její ceny. Naši pacienti jsou mladí, za svoji nemoc nemohou, neexistuje prevence, průběh nemoci sami neovlivní. Včasná vhodná léčba jim zachrání 20–30 let aktivního života,“ shodují se obě lékařky, profesorka Havrdová a docentka Horáková.

Srdcerváči nabízejí lidem s postižením pomoc expertních dobrovolníků

Lidé z byznysu pomohou handicapovaným posunout se na trhu práce. Projekt Srdcerváči Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání lidí se zdravotním postižením 30. května 2016 spouští na webu www.srdcervaci.cz unikátní příležitost pro lidi s handicapy, kteří se chtějí ve svém profesním životě posunout dál – expertní dobrovolnictví. Expertní dobrovolníci poradí například handicapovaným s rozjezdem jejich podnikání nebo jim pomohou se zorientovat na trhu práce.

Lidí se zdravotním postižením je v Česku milion, více než 600 tisíc z nich je v aktivním věku. Fundraisingový katalog unikátních zážitků a dárků projektu Srdcerváči, z něhož jde výtěžek na podporu vzniku nových pracovních míst pro lidi se zdravotním postižením, se proto od 30. května posouvá na novou úroveň. A přímou pomoc právě lidem se zdravotním postižením. Novou a velmi důležitou „položkou“ v katalogu jsou expertní dobrovolníci výhradně pro osoby se zdravotním postižením nebo znevýhodněním.

Kdo bude pomáhat

Expertní dobrovolníci poradí například handicapovaným s rozjezdem jejich podnikání nebo jim pomohou se zorientovat na trhu práce, vysvětlí, jak napsat životopis nebo jak nastavit byznys plán. Nebo, jak nejprve najít sama sebe a své nejlepší Já.

„Velmi často se potkávám s odborníky, kteří by rádi pomáhali tím, co umí, v čem jsou dobří, ale neví, kde hledat ty, kterým by pomohli. Dnes a denně slyším od lidí s postižením, že se chtějí profesně posunout a chtějí své nápady, podněty zkonzultovat s někým, kdo dané věci skutečně rozumí, ale neví, jak tyto odborníky oslovit. A přesně tyto dvě situace mne přivedly na myšlenku, spustit v rámci projektu Srdcerváči expertní dobrovolnictví, a tím napomoci lidem s postižením posunout se na trhu práce,“ vysvětluje ředitelka Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (NFOZP) Hana Potměšilová.

Mezi expertními dobrovolníky, kteří jsou připraveni jim v jejich profesním životě posunout se o kus blíž vysněné práci či rozjezdu drobného podnikání, najdete osobnosti českého byznysu jako jsou například generální ředitelka kosmetické firmy Mary Kay Barbora Chuecos, generální ředitelka společnosti Xerox Veronika Brázdilová, šéfka Centra andragogiky Marie Jírů, analytik a specialista na trh práce Tomáš Ervín Dombrovský, vysoká manažerka firmy ExxonMobil Dagmar Císařovská nebo bývalý generální ředitel společnosti Merck a kouč Karel Kubias a šéfka Asociace společenské odpovědnosti Lucie Mádlová.

„Těch výrazných jmen expertních dobrovolníků je v katalogu více a v následujících dnech a týdnech do něj budou přibývat další. Projekt je unikátní v tom, že jde v 99 procentech o propojení jednoho experta s jedním člověkem s postižením, tedy skutečně unikátní One to One expertní dobrovolnictví,“ říká CSR a HR specialistka Miriam Zábrženská, která společně s katalogovou manažerkou a fundraiserkou Natálii Kavuličovou v projektu Srdcerváči expertní dobrovolnictví rozvíjí.

Jak to funguje

Od 30. května 2016 si lidé s postižením mohou vybrat expertní dobrovolníky na webu Srdcervaci.cz z těchto oblastí: IT dovednosti; Marketing,/PR/Komunikace; Mentoring/Koučink/Leadership; Obchodní dovednosti; Personalistika/HR/Právní služby; Ekonomické poradenství; Základy podnikání. A Srdcerváči v budoucnu plánují řadu dalších oblastí, například Naučte se řemeslo.

Handicapovaní za první setkání s dobrovolníkem (když si ho v katalogu vyberou), dají NFOZP dar ve výši 200 korun.

Tyto drobné peníze, jako všechny peníze ze zážitků a dárků v katalogu, půjdou na podzim 2016 do grantového řízení a jako každý rok podpoří organizace, které zaměstnávají více než 50 procent postižených, nebo handicapované, kteří se rozhodli rozjet své vlastní drobné podnikání. „Pro lidi s handicapy to bude ohromná pomoc a příležitost růst, pro naše expertní dobrovolníky možnost poznat jejich svět, věnovat volný čas dobré věci a přidat se k rodině Srdcerváčů,“ doplňuje Potměšilová.

Staňte se i vy expertním dobrovolníkem Srdcerváčů!

Na webu Srdcervaci.cz najdete přehledný formulář pro expertní dobrovolníky a budeme moc rádi, pokud se zapojíte! Umíte vázat květiny a naučíte to některého z našich Srdcerváčů? Super! Jste mentor nebo kouč? Vítáme vás! Máte truhlárnu a dokázal byste poradit, jak si ji zřídit? Výborně! Jste IT na slovo vzatý a umíte s počítačem naučit i toho, kdo se bojí zmáčknout START? Vynikající.

A je jedno, zda pomůžete jednou hodinou za rok, nebo pravidelně dvěma hodinami měsíčně. To je čistě na vás! Hledáme expertní dobrovolníky ze všech regionů! Staňte se expertním dobrovolníkem Srdcerváčů. Těšíme se na vás!

-Formulář pro expertní dobrovolníky: http://www.srdcervaci.cz/stante-se-expertnim-dobrovolnikem-srdcervacu
-Prezentace dobrovolníků v katalogu (od 30. 5. 2016): http://www.srdcervaci.cz/katalog
-Srdcerváči (o projektu): http://www.srdcervaci.cz/o-projektu
- NFOZP: http://www.nfozp.cz/

Koncertem podpořili nemocné s roztroušenou sklerózou

Čtveřice uznávaných interpretů – violistka Kristina Fialová, violoncellista Petr Nouzovský, akordeonista Ladislav Horák a harfistka Dominika Ťuková se v úterý 26. dubna poprvé sešli na jednom pódiu, aby podpořili Nadační fond IMPULS a nemocné s roztroušenou sklerózou. Při benefici se podařilo vybrat 372 870 Kč, které poputují na pokrytí psychoterapeutické péče

Podle violistky Kristiny Fialové byla impulsem k vystoupení zkušenost z blízkého okolí: „Je to pro mě způsob, jak pomoci lidem tím, co miluji,“ uvedla umělkyně před koncertem. Na pódiu se poté postupně vystřídali všichni interpreti v různých nástrojových kombinacích, aby posluchače provedli klasickými skladbami napříč stoletími a celé představení vygradovali Gallianovým argentinským tangem. Vyprodaný koncert doprovodila přednesem Shakespearových Sonetů herečka Kamila Špráchalová.

Peníze na psychoterapeutickou péči

Celkový výtěžek koncertu putuje na psychoterapeutickou pomoc pacientům RS centra Všeobecné fakultní nemocnice v Praze, na kterou lze nadačnímu fondu přispívat i průběžně. „Nevšedním hudebním zážitkem jsme chtěli poděkovat všem partnerům, dobrovolníkům a dárcům, kteří nám pomáhají zlepšit život nemocných s roztroušenou sklerózou,“ řekla předsedkyně správní rady Nadačního fondu IMPULS Kateřina Bémová s tím, že cílem neziskové organizace je dlouhodobě pomáhat nemocným s roztroušenou sklerózou v těch oblastech, kam nedosáhnou peníze od státu.

To se týká i psychoterapie, která stále není pacientům plně hrazena ze zdravotního pojištění. Podle psychoterapeutky Renáty Malinové má přitom v léčbě RS zásadní význam, protože nemocné odpoutává od vlastního chorobného procesu, dává jim prostor hledat nové životní cesty a ve spojení s moderní léčbou a pravidelným pohybem jim umožňuje zachovat si aktivní život.

Součástí benefice byly také výstavy

V rámci doprovodného programu si mohli návštěvníci prohlédnout expozici Národní galerie v Anežském klášteře či prodejní výstavu fotografií cestovatele Aleše Zajíčka, který se sám potýká s diagnózou roztroušená skleróza. Svůj dobročinný projekt štafetového pletení šály pro Nadační fond IMPULS představili návštěvníkům večera kantoři a studenti Střední průmyslové školy sdělovací techniky v Panské, kteří přispěli do sbírky více než 14 tisíci korunami.

Za 16 let existence rozdělil Nadační fond IMPULS jen na příspěvcích přes 22 miliónů korun. Dalšími prostředky kontinuálně financuje osvětové, vzdělávací a rehabilitační projekty týkající se roztroušené sklerózy jako je například registr ReMuS, rehabilitační a terapeutické programy či zdravotnické vybavení v RS centrech. Jedním ze zdrojů jsou i výtěžky z benefičních akcí a příspěvky od partnerů. Tím je i dlouholetý generální partner společnost Unimex Group, jenž během večera předal zástupcům fondu šek na 350 tisíc korun.