Edukační seminář pro mírně pokročilé pacienty s roztroušenou sklerózou

Máte již několikaleté zkušenosti s roztroušenou sklerózou? Zajímáte se o novinky související s tímto onemocněním? Přijměte tedy pozvání na seminář pro pacienty, který se koná 24. dubna 2019 v přednáškovém sálu teplické polikliniky.

Seminářem Vás provedou přední odborníci na léčbu, rehabilitaci a sociální problematiku tohoto neuroimunologického onemocnění a budou Vám k dispozici i pro Vaše dotazy.

Program:

• prim. MUDr. Marta Vachová
• Doporučené cvičení a životospráva u osob s RS s mírným až středním neurologickým nálezem
  Mgr. Klára Novotná
• Kde a kdy nám sociální systém podává pomocnou ruku
  Mgr. Hana Potměšilová, BA, DiS.
• Činnost regionální pacientské organizace Roska

 Více informací na https://rs-seminar.cz/

 

 

 

Závěrečný turnaj v iboccie se vydařil

V pondělí 25.3. skončil VI.ročník Jihočeské ligy v iboccie. V posledním turnaji se opět jako v minulé sezóně podařilo hráčkám písecké Rosky získat stříbrnou medaili a vylepšit si tím výpočtový koeficient. Tentokrát se podařilo vyhrát se soupeřícími družstvy ve všech směnách a umístit se v tabulce na prvním místě. Dá se říci, že uplynulá sezóna byla mimořádně úspěšná. Ve třech turnajích hráčky vybojovaly medailové pozice (2 bronzové, 1 stříbrná) a budeme doufat, že naše neúčast na prosincovém turnaji neohrozí dobré konečné umístění. Necháme se překvapit na závěrečném vyhodnocení, které se koná 13.5. v Českých Budějovicích.

Tečkou za letošní sezónou bude přátelský turnaj v Soběslavi, který se koná 16.5.

O tyto výsledky se zasloužily hráčky: Jarka Buriánková, Katarína Martinková, Věra Škochová, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová

Zapsala: Eva Řezáčová

Fotografoval: Václav Valer

 

 

Z Marathonu do Athén, nebo z Athén do Sparty?

Historie Marathónu začíná 490 let př. n. l., kdy Perská říše poslala svou armádu proti Athéňanům, historie MaRS maratonu začala před osmi lety nápadem Romana Kvapila jak motivovat lidi s roztroušenou sklerózou k pravidelnému pohybu. Vyzvat všechny kolem sebe a jít cvičit společně. Organizátorem celé akce je Nadační fond IMPULS ve spolupráci s místními pacientskými sdruženími, které vzaly věc MaRS maratonu za své.

Týmy složené z nejen pacientů, ale i jejich rodin, přátel, lékařů, sester, terapeutů cvičily ve 30 městech na podporu lidí s roztroušenou sklerózou. Skládačka – puzzle, symbol MaRS maratonu - ale nejsou pouze jednotlivé týmy, jsou to také různá místa a různé formy sportovních disciplín.

Z Marathonu do Athén – tedy 42,196 km nebo z Athén do Sparty 246 km?

Jak ukázal letošní ročník, tak z Rennes do Prahy a zpět a to je 3 700 km, které ušli, uběhli, ujeli na rotopedu ve Francii. MaRS dokoce inspiroval skutečné maratónce, v Turecku se pět běžců Runanatolia připojilo svým výkonem k MaRS maratonu.

Účastníci akce si letos zacvičili v tradičním kruhovém tréninku, zúčastnili se skupinových lekcí pilates, jógy a relaxačního cvičení, vyzkoušeli si cviky na zlepšení jemné motoriky či trénink paměti, ale také si zaběhali, či prošli na vytyčených trasách. Nepřetržitě celých 24 hodin cvičily týmy lidí v Praze a už druhým rokem i v Bratislavě.

Postupně jsme se pomocí telemostu propojovali z centra MaRS maratonu v pražském FitnessActions s ostatními městy a vzájemně se podporovali. Do letošního ročníku se zapojilo celkem 34 míst (v 30 městech) z celé republiky i zahraničí, celkem 3 256 lidí, z toho nejmladšímu účastníkovi bylo půl roku a nejstaršímu 90 let.

Každý rok přináší malá překvapení, a kromě skutečných sportovců, kteří tuto akci podpořili buď přímo, nebo vzdáleně z horských úbočí, to je výtěžek ve výši 386 099 Kč.

Ten poputuje na podporu rehabilitace pro pacienty s RS.

Vám všem, kteří jste MaRS maraton podpořili, a tím pomohli tam, kde končí možnosti zdravotního pojištění, moc děkujeme.

Dobrý začátek, rychlý start a radost ze cvičení…

MaRS 2019 začíná startem prvního týmu, zároveň spojením s Francií, následuje vyslání symbolické štafety napříč Českem a Slovenskem, Roman Kvapila, Jan Čenský, Tomáš Karel a dech beroucí vystoupení mladých sportovců Tomáše Absolona a Zuzany Pšeničkové, za inspiraci a potěšení děkujeme. A kdo ještě potřeboval ke cvičení načerpat energii, Tam Tam Batucada se o to postarala. Týmy fyzioterapeutů, psychokoutek a hlavohrátky, kreslení mandal s Jankou Frýdlovou, a nakonec stovky nadšenců, kteří chtěli a přišli. Cvičit, zapojit se, podpořit dobrou věc.

Je to akce plná – pohybu, radosti a smyslu J. Smysluplná proto, že podporuje cvičení, zdravý životní styl, ukazuje, že život s RS nekončí. Propojuje nové světy a otevírá nové možnosti. Pro všechny. Nejen nemocné, jejich rodiny, ale také pro všechny ostatní, kterým ukazuje, že jsou tu lidé, kteří se nevzdávají. Kteří jsou stateční nemoci navzdory.

Děkujeme všem partnerům, bez kterých by MaRS 2019 nebyl: Merck, Roche, Novartis, Biogen, Sanofi-Genyzyme, hlavnímu mediálnímu partnerovi Rádiu Impuls, Clarion Congress Hotelu Prague, společnosti Perfecto design, Asociaci fyzioterapeutů, Unii Roska a všem regionálním Roskám a MSA, MS Rehab, Slovenskému svazu MS, Albi za krásné hry, lékařům a sestrám a v neposlední řadě Vám všem, kteří jste přispěli dárcovskou DMS.

Děkujeme za velikou podporu, osobní, finanční, velmi si jí vážíme, děkujeme za to, že jste přišli a byli inspirací do dalších dní všem kolem sebe, že jste byli skvělý tým, že jste pomohli propojit světy…

Těšíme se za rok na 24h cvičebním maratonu MaRS 2020!

 

Mezinárodní abilympiáda

 

Podpořte Unii ROSKA !

 

Třetí ligový turnaj v iboccie

V pondělí 11.února naše boccistky opět zabojovaly a z třetího ligového turnaje přivezly bronzovou medaili. Je to už v této sezóně podruhé, kdy hráčky získaly stejné umístění a k diplomu tak přidaly další medaili do sbírky. Výsledek druhé směny se stal největším úspěchem v historii všech našich turnajů a skóre 12:1 zajistilo hru bez nervů až do konce. A i když se se stejným soupeřem v odvetě prohrálo 3:4, už byl předpoklad, že náš výsledkový koeficient to neohrozí. Poslední turnaj sezóny proběhne 25.března, a nezbývá jen doufat, že s načatým jarem se bude dařit podobně nebo snad i lépe.

O výsledky třetího turnaje se zasloužily hráčky: Lenka Mottlová, Jarka Buriánková, Věra Škochová a Eva Řezáčová.

 

zapsala: Eva Řezáčová

fotografoval: Václav Valer

 

 

Ocrevus – nová naděje v léčbě roztroušené sklerózy

Účinnou látkou léku Ocrevus je monoklonální protilátka ocrelizumab. Jedná se o humanizovanou monoklonální protilátku, což znamená, že molekula je syntetizována tak, aby byla co nejvíce podobná lidským protilátkám. Tento fakt vede ke snížení výskytu nežádoucích účinků a zvýšení snášenlivosti léku.

V poslední době bylo zjištěno, že nemalou roli v patologické imunitní reakci u roztroušené sklerózy (RS) hrají  B lymfocyty. Tento typ buněk patří  do tzv. specifické imunity, kterou se snažíme v rámci léčby autoimunitních onemocnění ovlivňovat. Ocrelizumab se váže na specifické struktury na povrchu  B lymfocytů, což vede k aktivaci imunitních pochodů, které vedou k usmrcení těchto buněk. Výsledkem podání tohoto léku je tedy eliminace převážné většiny populace B lymfocytů. 

Ocrelizumab se podává intravenózně ve formě infuzí. Ty jsou podávány z počátku 1. a 14. den a poté každých 6 měsíců. První dvě infuze jsou podávány v nižší dávce 300 mg k prevenci vzniku nežádoucích účinků. Následné infuze jsou již v dávce 600 mg. Doba podávání infuze je závislá na dávce léku. 300 mg podáváme přibližně 2,5 hod. a 600 mg přibližně 3,5 hod. K prevenci vzniku nežádoucích účinků se podávají před podáním ocrelizumabu kortikosteroidy, antihistaminika a antipyretika. 

Účinnost a bezpečnost ocrelizumabu byla sledována v několika studiích u pa- cientů s relaps-remitentní formou RS. V registračních studiích OPERA I a II prokázal ocrelizumab vyšší schopnost potlačení relapsů nemocnění, snížení progrese invalidity a také potlačení vzniku nových lézí na MR mozku oproti interferonu beta-1a, který je dnes běžně používán k léčbě relaps-remitentní RS v první léčebné linii. V rámci sledování bezpečnosti byly jako nejčastější skupina nežádoucích účinků zjištěny reakce spojené s infuzí. Mezi tyto reakce patří bolesti hlavy, zčervenání, bolest v krku, horečka a dyspnoe. Výskyt či intenzitu těchto příznaků lze ovlivnit vhodnou premedikací, což zahrnuje antihistaminika, kortikosteroidy a antipyretika. Výskyt a intenzita těchto reakcí výrazně klesá s dalšími podanými infuzemi. Při sledování výskytu infekcí nebyl pozorován významný rozdíl ve srovnání s komparátorem, a to včetně závažných infekcí. Ve studiích byl u pacientů léčených ocrelizumabem zjištěn zvýšený počet malignit (včetně karcinomů prsu) ve srovnání s kontrolními skupinami. Incidence se ale neodchylovala od četnosti očekávané v RS populaci. Ocrelizumab byl schválen k léčbě relaps-remitentní RS Evropskou lékovou agenturou (EMA)  8. 1. 2018. Na tomto podkladě byla schválena úhrada Státním úřadem pro kontrolu léčiv (SÚKL) 1. 11. 2018. Na základě tohoto rozhodnutí je ocrelizumab hrazen u pacientů s relabující-remitentní RS se známkami nepříznivé prognózy onemocnění, u kterých došlo navzdory léčbě nejméně jedním lékem první linie k rozvoji alespoň jednoho středně těžkého nebo těžkého relapsu. 

Schopnost ocrelizumabu potlačit aktivitu onemocnění byla také testována u primárně progresivní formy RS. Efektivita ocrelizumabu byla v této indikaci zjišťována v několika studiích. Poslední registrační studie s názvem ORATORIO byla publikována v roce 2017. Na základě této studie bylo prokázáno, že ocrelizumab je schopen potlačit aktivitu onemocnění. V těchto sledovaných parametrech byl prokázán pozitivní výsledek oproti placebu – potvrzená progrese invalidity, potlačení objemu lézí na MR mozku a redukce úbytku objemu mozkové tkáně. Vzhledem k tomu, že do příchodu ocrelizumabu nebyl nalezen žádný lék, který by prokázal jednoznačnou efektivitu na základě medicíny založené na důkazech, byla efektivita ocrelizumabu testována proti placebu. V této studii byla taktéž sledována bezpečnost ocrelizumabu. Profil a četnost nežádoucích účinků se prakticky shodovala s výsledky studií u relaps-remitentní formy RS (OPERA I a II). Jako nejčastější nežádoucí účinky byly pozorovány reakce spojené s infuzí. Jejich intenzita i četnost opět významně klesají při opakovaném podání léku. Ocrelizumab byl na základě těchto poznatků schválen jako první lék v historii Evropskou lékovou agenturou (EMA) k léčbě primárně progresivní formy RS  8. 1. 2018. Úhrada v České republice pro pacienty s primárně progresivní RS nebyla zatím Státním úřadem pro kontrolu léčiv (SÚKL) stanovena. 

 

Videoreportáž z výstavy Cesta za duhou

Nestihli jste zajít na letošní výstavu Cesta za duhou? Podívejte se na videoreportáž z kavárny NONA na Nové scéně, ve které letošní Cesta za duhou proběhla.

Videoreportáž ZDE

 

 

Video a textové přednášky z konference "O RS (nejen) pro rodinu"

Nestihli jste zajít 3. listopadu 2018 na konferenci do IKEMu? Přinášíme vám ve video verzi a v pdf. přednášek paní prof. Evy Kubala Havrdové, mgr. Kláry Novotné a prim. MUDr. Marty Vachové.

Ke stažení ZDE

 

 

Nová tabletová pulzní léčba RS

 Přečtěte si článek pana prof. MUDr. Jana Mareše o novince, která je určená pro léčbu dospělých pacientů s vysoce aktivní relabující-remitující RS. Tento článek vyšel v novém čísle časopisu ROSKA, který přinášíme ke stažení.

 

Prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, Neurologická klinika LF UP a FN Olomouc

Léčba roztroušené sklerózy (RS) zaznamenala v posledních 25 letech zásadní pokrok daný zejména nově přicházejícími léky. V devadesátých letech se dostaly do rukou lékařů a pacientů interferony beta 1-b, interferony beta-1a a glatiramer acetát, následované v první dekádě nového století natalizumabem a v posledních sedmi letech fingolimodem, teriflunomidem, dimetyl-fumarátem a alemtuzumabem.

Zatím posledním lékem, který byl schválen pro léčbu RS a také získal v České republice od 1. října 2018 úhradu ze zdravotního pojištění je kladribin. Kladribin (přípravek MAVENCLAD) je určený pro léčbu dospělých pacientů s vysoce aktivní relabující-remitující RS. V algoritmu léčby byl zařazen do časné eskalační linie léčby, tj. lze ho předepsat pacientům, u kterých došlo navzdory léčbě lékem první linie k jednomu středně závažnému nebo závažnému relapsu. Do portfolia léků pro léčbu RS tak přibyl nový lék, který se od většiny stávajících léků odlišuje nejen tabletovou formou, ale i unikátním dávkovacím schématem.

Působení kladribinu Kladribin snižuje počet lymfocytů, což je podskupina bílých krvinek, která hraje hlavní roli při poškozování nervové soustavy při RS. Redukce počtu lymfocytů je pouze první fází účinku kladribinu. Zhruba po 6-9 měsících nastává druhá fáze, kdy dochází k obnově – rekonstituci – lymfocytů (počtu i jejich vlastností). Výsledkem je dlouhodobá kvalitativní změna imunitního systému.

Podávání a účinnost kladribinu Jedná se o tablety, které se podávají v krátkých několikadenních sekvencích, tzv. pulzech. Podává se jeden pulz v prvním roce a druhý pulz v druhém roce. Každý pulz sestává z 10 dní podávání (5 po sobě následujících dní při zahájení léčby a 5 dní po uplynutí 4 týdnů). V těchto dnech se podává jedna nebo dvě tablety denně, jejich celkový počet v pulzu závisí na hmotnosti pacienta. Účinnost kladribinu přetrvává ještě další 2 roky, a to bez nutnosti jeho dalšího podávání.

Bezpečnost přípravku Pokles počtu lymfocytů je nejčastěji uváděný nežádoucí účinek, který je ovšem očekávaný a vyplývá z mechanizmu účinku kladribinu. U čtvrtiny pacientů je pokles tak výrazný, že může znamenat riziko zvýšeného výskytu infekce herpetickým virem, způsobující pásový opar. V takovém případě je potřeba zvážit léčbu antivirotiky. U pacientů s RS léčených tabletovým kladribinem nebyl dosud hlášen žádný případ infekce PML (progresivní multifokální leukoencefalopatie, závažný virový zánět mozku). Užívání kladribinu nezvyšuje výskyt zhoubných nádorů, incidence onkologických onemocnění je stejná jako v běžné populaci. Ačkoliv se jedná o nově nastupující lék, jsou k dispozici již více než třináctiletá data o jeho bezpečnosti.

Při zahájení a v průběhu léčby Před zahájením terapie se provádí magnetická rezonance mozku a krevní vyšetření. Pacientům, kteří nemají protilátky proti viru planých neštovic, se doporučuje očkování. Kontrolní krevní testy se provádějí za 2 a 6 měsíců po podání léku v každém léčebném roce. Další vyšetření nejsou nezbytná. Při nálezu velmi nízkého počtu lymfocytů se druhý léčebný pulz odkládá až do úpravy jejich počtu.

Očkování Léčbu kladribinem nelze zahájit během 4-6 týdnů po očkování živými vakcínami (ani oslabenými) z důvodu nebezpečí rozvoje infekce. U již léčených pacientů se nedoporučuje očkovat, pokud není počet bílých krvinek v normálním rozmezí.

Plánování těhotenství V průběhu podávání pulzů kladribinu je nutné užívat účinnou antikoncepci. Otěhotnět lze nejdříve za 6 měsíců po užití poslední tablety druhého pulzu (týká se jak pacientek s RS, tak partnerek pacientů s RS léčených kladribinem). S výhodou tak lze využít období, kdy ještě přetrvává dlouhodobý účinek kladribinu.

Naše zkušenosti První zkušenosti s tímto přípravkem, které vycházejí z klinických hodnocení, ukazují na výbornou účinnost i bezpečnost, dobrou snášenlivost a dlouhotrvající efekt po dokončení druhého pulzu léčby. Klinická účinnost spojená s poklesem relapsů a zpomalením progrese hodnoceno na škále EDSS je provázena poklesem aktivity na MR mozku (zejm. absencí tvorby nových, aktivních ložisek). Nežádoucí účinky přípravku jsou známé, vychází z dlouholetých dat o jeho bezpečnosti. Velkou předností nového léčiva je tabletová forma a krátké léčebné cykly, což významně zvyšuje tzv. „compliance“, tj. spolupráci pacientů při léčbě.

 

ČASOPIS iROSKA 3/2018 ze stažení ZDE

 

 

 

 

MY SOBĚ!

Tak zní podtitul podzimní výstavy pod názvem Cesta za duhou. Již pošestnácté ukazuje svět optikou nevyléčitelně nemocných roztroušenou sklerózou.

 

 

Začal 6.ročník 1.Jihočeské ligy v iBoccie

 

V pondělí 22.října začala šestá ligová sezóna 1.Jihočeské ligy v iBoccie v Českých Budějovicích. Na prvním turnaji se našim boccistkám dařilo a přivezly bronzovou medaili. Velký podíl na úspěchu měla první směna, kdy se podařilo udržet stav bodů v poměru 9:0 a ve skupině vyhrát 1.místo. Je to začátek, vše je otevřené a my jen budeme věřit, že se bude podobně dařit i v dalších turnajích.

O výsledky prvního turnaje se zasloužily hráčky: Jarka Buriánková, Lenka Mottlová, Katarína Martinková a Eva Řezáčová.

zapsala: Eva Řezáčová

 

 

 

 

                 Roskiáda v Nymburku

                      21.9. – 23.9. 2018

Na druhou Roskiádu do Nymburku vyrazily naše členky ve složení Jarka, Věra, Eva a Milada, kde je čekalo soupeření v deseti sportovních disciplínách a turnaj v boccie. Přihlášeno bylo 119 roskařů, takže se bylo nač těšit. Tentokrát jsme vyjely už v pátek dopoledne, neboť součástí této sportovní akce bylo i odpolední pořádání sněmu Unie Rosky, kterého se dvě naše delegátky účastnily. Počasí nám přálo a my bez problémů a včas dorazili do Sportovního centra v Nymburku.

Po ubytování a výborné večeři nás čekalo v Kongresovém sále čertovské divadelní představení souboru Jiří z Poděbrad. Historie se opakuje a tak jako loni, dostavil se během představení nečekaný výpadek světla. Herci opět vše ustáli pohotovou improvizací a dá se říci, že děj z pekelného prostředí s pomocí malých reflektorů byl působivější.

V sobotu všichni vyrazili na venkovní ranní rozcvičku a poté následovala vydatná a pestrá snídaně. Po krátké poradě se týmy řadily dle abecedy do nástupního průvodu, aby slavnostně vstoupily za doprovodu hudby do sportovní haly, kde nás přivítal starosta Nymburku a podporu vyjádřil i politik Pavel Bělobrádek. Také členky výkonné rady, které celou Roskiádu měly na svých bedrech, přivítaly hráče a představily rozhodčí a asistentky ze zdravotní školy, které po celé klání všem pomáhaly. Po složení slibu se postupně všichni zapojili na určených sportovištích do soutěžních disciplín podle svých pohybových možností. Sportovní disciplíny měly svůj vyřazovací postup a každý hned věděl, zda pokračuje nebo může přejít na další sportoviště. Po náročném sportovním odpoledni jsme se po večeři sešli v Kongresovém sále, kde byly vystaveny výrobky jednotlivých Rosek a vítězové převzali zasloužené diplomy a krásné ceny. I ostatní hráči dostali drobné dárky, které měli připravené na stolech. A jeden takový malý dárek se později hodil při závěrečném programu, kdy jsme jako poděkování mladým zpěvačkám z nymburské hudební školy podmanili atmosféru malými zářícími světýlky. Po celou dobu tohoto setkání vládla přátelská pohoda, kdy si soupeři vzájemně pomáhali, ať už to bylo úsměvné hledání zatoulané desetikoruny nebo zapůjčení invalidních vozíků k přepravě na daná stanoviště, ale hlavně pomoc silných chlapů při přepravě vozíčkářů na pokoj, když byl výtah mimo provoz.

Medaile jsme sice letos nepřivezly, ale určitě jsme prožily nezapomenutelné chvíle nejen při sportování, ale také při zpáteční cestě, kdy jsme se zastavily v Poděbradech a vůbec si návrat s obětavou řidičkou Miladou náležitě užily a tímto jí děkujeme. Tak snad za rok, ve větším počtu, na viděnou v Nymburku.

 

zapsala: Eva Řezáčová

fotografovala: Milada Pospíšilová

 

 

Domovský zpravodaj 03/2018

http://www.domovsvatehojosefa.cz/res/data/022/002844.pdf

 

Výstava Cesta za duhou

 

 

Nenechte si ujít konferenci "O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu"!

3. listopadu 2018 od 10,00 hodin v pražském kongresovém centru IKEM. Na konferenci vystoupí prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, prim. MUDr. Marta Vachová a mgr. Klára Novotná.

Má dlouhou tradici a pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou a především jejich blízkým!

Kdy to bude? 3. listopadu 2018 od 10,00 hodin

Kde to bude? Kongresové centrum IKEM, Vídeňská 1958/9, Praha 4; www.ikem.cz

Kdo vystoupí na konferenci?

 

• E. Kubala Havrdová, MS centrum VFN – Úvod do RS, novinky v léčbě
• K. Novotná, MS centrum VFN – Jak si společně zacvičit, jak si společně ulevit
• M. Vachová, MS centrum Teplice – Rizika očkování u pacientů s RS a jejich dětí

I letos na konferenci nejen potkáte špičkové odborníky, ale navíc načerpáte spoustu nových poznatků a získáte cenná doporučení a třeba jiný pohled na eReSku.

 

 

Chcete vědět vše o nemoci, která trápí vašeho blízkého, ale možná i vás? Pak se jistě registrujte! A to do 23. října 2018 na email natalie.kavulicova@revenium.cz Děkujeme!

 

A pokud budete mít po konferenci chuť na dobrou kávu, zajděte si na ni třeba do kavárny NONA na Novou scénu Národního divadla! Až do 11. listopadu tam probíhá již tradiční výstavě děl pacientů s eReSkou „Cesta za duhou“.

 

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza. Jde o unikátní akci v České republice.

Konferenci pořádá Revenium za podpory UNIE ROSKA, NF Impuls a grantu společnosti Merck spol. s r. o.

 

 

Roztroušená skleróza - mýty a skutečnosti

Zveme vás na přednášku paní prof. MUDr. Evy Kubala Havrdové, CSc., která proběhne v úterý 18. září od 16. hodin v budově Akademie věd ČR na Národní třídě v Praze. Přednášku pořádá Učená společnost České republiky.

Sdělit diagnózu roztroušené sklerózy se ještě před pár lety rovnalo sdělení osudu. Proto se diagnóza až do konce minulého století často před pacienty tajila. To však zároveň s její nepředvídatelnou aktivitou vedlo ke vzniku mnoha mýtů. Dnes jde o jedno z nejrychleji se vyvíjejících odvětví neurologie, propojující poznání imunologie, zobrazovacích metod, animálních modelů a klinické neurologie. Toto spojení přineslo většině nově diagnostikovaných pacientů dramatickou změnu života – přes polovinu našich pacientů s biologickou léčbou je schopno plného pracovního výkonu.

Nových poznatků však stále přibývá i v oblasti genetiky, mikrobiomu či biochemie a možná se blíží doba, kdy budeme moci pacientovi individuálně poradit, která léčba je pro něj nejvýhodnější. Jde o autoagresivní onemocnění, naše poznatky jsou dnes doplněny i o psychologické studie a komplexní přístup k pacientovi zahrnuje také doporučení změn životního stylu. Jako by se roztroušená skleróza stala obrazem naší doby.

Přednáška ke stažení ZDE

 

 

REKONDICE – STŘELSKÉ HOŠTICE 2018

Na letošní rekondici do nám známých „Hoštic“ se všichni sjížděli s velkým očekáváním. Využili jsme nabídku od Unie Roska a pozvali dvě studentky se zaměřením na ergoterapii z Fakulty zdravotnických studií J. E. Purkyně v Ústí nad Labem. A hned na začátku potvrzuji, že praxe těchto studentek (obě se jmenují Kateřiny, takže se nám to nepletlo) byla pro nás velkým přínosem. Nejen malování kamínků a následná výroba malebných obrázků nebo zdobení papírových přáníček formou Quilingu bylo programovou náplní, ale Katky nám ještě připravily na tabuli i poctivý diktát z českého jazyka. Byl to krásný návrat do školních lavic a myslím, že jsme všichni prošli se ctí. Také nelze zapomenout na důkladnou masáž rukou, které obě Katky prováděly a tak trochu i naučily. I kruhový trénink pod jejich vedením neměl chybu. Prostě byly na velkou jedničku!!!

A teď k dalším aktivitám. Samozřejmostí byla za každého počasí denně ve venkovním areálu ranní rozcvička a pravidlem bylo i dopolední cvičení s terabandy a owerbaly v tělocvičně, které doplňoval zpěv dětského sboru, linoucí se z jiných učeben. I když v horkých dnech zaznívaly vánoční písně i tak to byl úžasný relaxační zážitek. Podobným zážitkem je pro nás také umění místních kuchařek a my si opakovaně odvážíme vždy nějaké to deko navíc.

Ještě se musím vrátit k prvnímu večeru, kdy si každý musel přišít ke svému polštářku na cvičení patentku a tím se tak zahájilo procvičování jemné motoriky prstů. Děkujeme tímto naší Katce Martinkové za ušití polštářků a vše potřebného. Další večery byly dvě přednášky tematicky zaměřené k našemu vzdělávání a potřebám, které vedla Dana Straková. Vždy jsme se dozvěděli něco nového a zajímavého. Za zmínku stojí, že se naše Danušku stihla během rekondice přihlásit v daném termínu na Univerzitu třetího věku a my ji tak přejeme mnoho úspěchů ve studiu. Tak jak už to ve Střelských Hošticích bývá, po práci je důležité relaxovat. Je to už dvacet let, co za námi pravidelně na podobné rekondiční pobyty přijíždí náš masér pan Julius Maar z Milevska a nejen, že naše záda a šíje namasíruje, ale jako pokaždé, přiveze i něco dobrého na zub.

Závěrem snad jen napsat, že to byl týden na kterém si všichni účastníci smíchem prodloužili život alespoň o pět let a hlavně týden na který se nazapomíná. Za tím si stojím, Danuško děkujeme!

Také velký dík Věrce Škochové za zajištění a vedení rekondice a vůbec poděkování všem za úžasnou pohodu a toleranci.

Zapsala Eva Řezáčová

 

 

Jak je to se slevami při cestování po železnici

 Na jaké slevy mají nárok příjemci invalidních důchodů III. stupně a držitelé průkazů OZP? Od 1. 9. 2018 platí v České republice zvláštní jízdné a to "Cestující 65+". Této skupině cestujících je poskytována sleva 75 % z obyčejného (plného) jízdného ve 2. vozové třídě.

 

 Z tohoto důvodu přistoupily České dráhy a.s. k ukončení aplikace "IN Důchodce" a svým zákazníkům se rozhodly vyplatit poměrnou částku za nemožnost dalšího využití této slevové aplikace. 

Cenový Výměr Ministerstva financí nepamatuje na cestující, kteří již pobírají nějaký důchod a ještě nedosáhli věku 65 let. České dráhy se těmto cestujícím rozhodly poskytnout slevu na pořízení slevové aplikace IN 50 D za zvýhodněnou cenu pro cestování v 1. i 2. třídě se slevou 50 % z obyčejného jízdného.Aplikaci IN 50 D lze zakoupit za 550 Kč s platností na 1 rok nebo za 1 490 Kč s platností na 3 roky. Aplikaci tedy mohou využít důchodci mladší 65 let a osoby s 3. stupněm invalidity. 

 

• Aplikace IN 50 D je určena pro cestující do 65 let, kteří pobírají důchod starobní nebo invalidní pro invaliditu 3. stupně nebo osoby ve věku 60 - 65 let, které pobírají vdovský či vdovecký důchod.
• Žadatel mladší 65 let (do dne, který předchází dni 65. narozenin) je povinen při podání žádosti předložit navíc Rozhodnutí o přiznání důchodu nebo Rozhodnutí o změně důchodu / Oznámení o hromadné úpravě důchodů nebo ústřižku poštovní poukázky Důchody – výplatní doklad, ne staršího než jeden měsíc, nebo potvrzení o pobírání důchodu.
• Pokud je důchod vyplácen v zahraničí, předloží žadatel do českého jazyka přeložené a úředně ověřené potvrzení o pobírání důchodu. Tato podmínka se nevztahuje na potvrzení vystavená ve slovenském jazyce.

 

Pokud jde o průkazy ZTP a ZTP/P, je sleva na jízdném ve všech dopravních prostředcích veřejné hromadné dopravy 75 % u držitelů průkazu ZTP a u průkazu ZTP/P je sleva stejná, ale zároveň průvodce těžce postižené osoby neplatí jízdné žádné s výjimkou místenky, kterou musí zaplatit. Tyto slevy jsou stanoveny v § 36, odst. 2, zákonem č. 329/2011 Sb., o dávkách pro osoby se zdravotním postižením. 

zdroj: helpnet.cz 

 

 

VZP od října nasadí novou metodiku k paragrafu 16

O tom, jak hradit léčbu, která nemá standardní úhradu, už od října VZP nechce rozhodovat v rámci správních řízení, ale za pomoci odborných společností a aktivní lékovou politikou.

Pokud budou klienti VZP od října potřebovat léčbu, která není standardně hrazená, měla by jim ale přinést benefit, nebude je zřejmě čekat dlouhé schvalování jako doposud. Pojišťovna totiž vypracovala metodiku, díky níž by měla být inovativní léčba dostupnější (viz zde). Materiál včera projednávala správní rada, která by ho měla definitivně odkývnout na příštím zasedání tak, aby v říjnu mohl začít platit.

 

„Dnes jsem představil členům správní rady materiál, který shrnuje zásady, jimiž se chceme řídit při úhradách léků, které z nějakého důvodu nejsou zařazeny mezi hrazené léčivé přípravky standardně schvalované SÚKL. V žádném případě nechceme obcházet kompetence a povinnosti SÚKL, ale chceme vytvořit funkční nástroj, který vyřeší dlouhodobě neudržitelnou situaci okolo paragrafu 16. Máme ambici, abychom léčivé přípravky, které v současné době nejsou hrazené nebo jsou hrazené pro jinou indikaci, zpřístupnili našim klientům,“ přiblížil včera na briefingu po jednání správní rady ředitel VZP Zdeněk Kabátek.

„Nová metodika ale nebude znamenat, že všichni dostanou všechno a že paragraf 16 bude naplňován zcela bez omezení,“ zdůrazňuje místopředseda správní rady Jiří Běhounek. Klient by ovšem měl nově mít garantováno, že léčbu, z níž má benefit, dostane bez složitého domáhání. VZP by se při tom chtěla opřít o odborné společnosti.

„V každé odborné společnosti chceme pro daný léčivý přípravek najít partnera při stanovování benefitů pro klienta – budeme se tedy ptát, za jakých podmínek, v jakém případě, pro kolik klientů a na jakých pracovištích má smysl léčivý přípravek hradit. Na základě takto proběhnuvší diskuse budeme stanovovat různé formy risk-sharingových smluv, které budeme s našimi partnery, držiteli registrace, uzavírat. Léčivé přípravky pak budou na pracovištích, které se danou diagnózou zabývají, k dispozici,“ načrtává Kabátek.

Pojišťovna tedy chce aktivně usilovat o to, aby společnosti držící rozhodnutí o registraci byly přístupné jednání o uzavření risk-sharingových smluv v jakékoliv podobě. „Rádi bychom více využívali smlouvy, kde se platí takzvaně za výsledek, tedy abychom riziko skutečně sdíleli a přiměli držitele registrace, že doloží benefit pro klienta. Diskuse je ale velmi složitá, takže jsou častější budget-capové smlouvy, kde zastropováváme celkové náklady,“ dodává Kabátek s tím, že prozatím se smluv s platbami za výsledek povedlo uzavřít jednotky.

Aktivní léková politika místo správních řízení

Postup by nyní měl být takový, že příští správní rada dostane z právního pohledu vycizelovaný materiál, v němž bude akceptováno několik odborných připomínek ze strany členů rady. Metodika by měla platit od začátku října. Pojišťovna si od novinky slibuje, že díky ní odpadne část administrativy a celý postup se zrychlí.

„Už nebudeme používat správní řízení ve smyslu paragrafu 16, ale půjdeme cestou aktivní lékové politiky, uzavírání dohod a rozšiřováním úhradových dodatků s našimi partnery – poskytovateli zdravotních služeb. O tom, zda bude léčivý přípravek našemu klientovi aplikován, tak bude rozhodovat příslušné zdravotnické zařízení a nebude tam zdlouhavý proces, kdy musela proběhnout diskuse s revizním úsekem,“ vysvětluje Zdeněk Kabátek.

Členové správní rady, kteří jsou zároveň poslanci, přitom vyslovují ochotu neskončit jen u metodiky VZP, ale řešit samotné znění paragrafu 16 – což je také směr, kterým se chce ubírat i ministerstvo (o ministerských plánech více zde). „Jsem ochoten precizovat tento paragraf, který byl do zákona vložen úplně za jiných podmínek a z jiných důvodů. Jak se ukazuje i z výkladu soudů, je velmi široký a nejasný. Pokud tedy dostaneme nějaký podnět, určitě se tomu budeme věnovat tak, aby se paragraf konkretizoval,“ uvádí Jiří Běhounek.

Pro úpravu paragrafu je i šéfka správní rady VZP a zároveň sněmovního zdravotnického výboru Věra Adámková. „Objevily se názory, že by měl být paragraf 16 zcela vyňat. Já se domnívám, že tomu tak není, protože musíme mít možnost dát pacientům léčbu, která není v řádně vedeném systému. Takto bychom je o to připravili,“ doplňuje profesorka Adámková.

Zdroj: http://www.zdravotnickydenik.cz/2018/08/vzp-od-rijna-nasadi-novou-metodiku-k-paragrafu-16-reditel-predstavil-spravni-rade-hlavni-slovo-dostanou-odborne-spolecnosti/

 

 

 

Seminář „Práva pacientů v ČR a českých pacientů v rámci EU“

10. září od 13 do 17 hodin v Evropském domě, Jungmannova 745/24 v Praze. UNIE ROSKA - česká MS společnost z. s. vás zve na přednášku MUDr. Mgr. Jolany Kopsy Těšínové, Ph.D. Registrace do 9. 9. 2018, na mail: roska@roska.eu

 

 

KOMPLEXNÍ PÉČE U OSOB S TĚŽKÝM NEUROLOGICKÝM POŠKOZENÍM HYBNOSTI (NEJEN) VLIVEM ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY (RS)

Zveme Vás na 3. ročník konference, kterou 7. a 8. září pořádají v Žirči Domov sv. Josefa a MS rehab, z. s. Páteční program je určen pro zdravotnické pracovníky, sobotní pro veřejnost (rodiny, přátelé, laičtí pečovatelé, pacienti s RS…)

Základní program:

• Pohled lékaře: Symptomatická terapie (doc. MUDr. Radomír Taláb, CSc., neurolog - RS specialista)
• Pohled sociální služby DSJ: Komplexní péče o klienta s RS v pobytové sociální službě (Mgr. Iva Jaklová – vrchní sestra DSJ DOZP,
• Bc. Libuše Lopourová – sociální pracovník DSJ DOZP)
• Pohled zdravotní služby DSJ: Specifika wound managementu u klientů s RS (Mgr. Romana Procházková – staniční sestra DSJ, konzultantka léčby ran)
• Představení Domova sv. Josefa v Žirči (Ing. Jan Staněk – vedoucí fundraisingu, projektový manažer)
• Pohled fyzioterapeuta: Terapie spasticity (Mgr. Romana Konvalinková, fyzioterapeut Neurologické kliniky 1.LF UK a VFN v Praze)
• Pohled ergoterapeuta: Komplexní ergoterapeutická péče (Mgr. et Mgr. Romana Uhlířová, ergoterapeut Kliniky Rehabilitačního lékařství 1.LF UK a VFN v Praze)¨
• Pohled ergoterapeuta: Dostupné kompenzační pomůcky (Bc. Tereza Školníková, ergoterapeut DSJ)
• Pohled logopeda: Poruchy polykání (Mgr. Eva Baborová, logoped Neurologická klinika 1.LF UK a VFN v Praze)
• Pohled psychoterapeuta: Péče o pacienty s těžkým neurologickým postižením hybnosti (Mgr. Alena Hagarová)
• Pohled psychoterapeuta: Představení nejen psychoterapeutické péče v DSJ (Mgr. Daniela Šrámková, psycholog a fyzioterapeut DSJ)
• Pohled fyzioterapeuta: Pády a poruchy rovnováhy (Mgr. Klára Novotná, fyzioterapeut Neurologická klinika 1.LF UK a VFN v Praze)

Podrobný program vč. informací k povinné registraci na akci najdete ZDE

 

 

 

 

2.ROSKIÁDA– SPORTOVNÍ HRY

soutěž pacientů s roztroušenou sklerózou

 

 

eReS Newsletter 2/2018

Přinášíme vám ohlédnutí za aktivitami eReS týmu ČR a Nadace Jakuba Voráčka a novinky v oblasti léčby RS.

Aktuální číslo ke stažení ZDE

 

 

 

Rekondice v Soběšicích 23.6 – 30.6.

 

Letošní léto zahájila písecká roska rekondičním pobytem v podhůří Šumavy v Hotelu Pod Hořicí v Soběšicích. I když počasí trochu zazlobilo deštivými přeháňkami při ranních rozcvičkách a výletech po okolí, nic jiného nebránilo, abychom si všechny plánované aktivity náležitě užili. V tělocvičně se denně cvičilo na karimatkách s pomocí owerbalů i terabandů a poslední den naše týdenní snažení prověřil pestrý kruhový trénink. Teď jen, aby všem snaha denně posilovat a protahovat celé tělo vydržela. Od počátku plnými doušky využíváme masážní vany s výřivkou, parafín i zdatné ruce šikovného maséra. Také ergoterapie, kdy se naše ruce procvičili při lepení barevných papírových kroužků na papírový podklad, aby vznikly dekorační obrázky a svícny a další terapie, kdy s pomocí nahřátých žehliček a voskových pastelek vznikala malířská dílka jako od akademického malíře (viz. naše fotogalerie), dokázala, že na to máme. Velké poděkování za půlroční přípravu papírových kroužků a „kuřátek“ pro naše tvoření a i za ostatní pomoc patří našemu ochotnému Vaškovi. I každodenní plavání v hotelovém bazénu s výhledem do přírody prospělo každému. Jen ty přístupové schůdky do bazénu by potřebovaly bezbariérovou změnu. A jak už to u písecké Rosky bývá, sportovalo se i ve volných chvílích, takže nechyběl ani turnaj ve hře boccia. Užili jsme si hry i legrace a při vyhlašování výsledků dostal odměnu každý hráč. Další výjímečnou akcí byla exkurze do nedalekého kravína a bioplynové stanice místního Obchodního družstva. I přes náročný terén vše zvládli i vozíčkáři. Získali jsme spoustu informací o moderním chovu krav a telat a závěrem pobytu si zájemci mohli zakoupit kvalitní maso pro svoji potřebu. Ve čtvrtek mezi nás zavítala zástupkyně firmy DMA Mgr. Marcela Kryski a její přednáška s ukázkami kompenzačních pomůcek nadchla všechny. Zapsali jsme si kódy vybraných pomůcek pro zakoupení a věříme, že vše využijeme k zlepšení své soběstačnosti. Po celý týden jsme si užívali nejen své aktivity, ale také ochotný přístup zaměstnanců hotelu a hlavně výbornou stravu z vlastních zdrojů místního družstva a jako pokaždé si určitě vezeme nějaké to kilo navíc domů.

Je tu poslední večer, závěrečné společné focení a nezbývá jen poděkovat Věrce Škochové za zajištění a úspěšné vedení pobytu, lektorům ergoterapie Věrce a Vaškovi Valerovým a cvičitelce Evě Řezáčové. A v neposlední řadě patří všem účastníkům dík za spolupráci, ochotu a toleranci.

Tak na další rekondici na viděnou!

 

zapsala: Eva Řezáčová

fotografie: Václav Valer

 

 

Domovský zpravodaj 2018/2 

dobré zprávy z jediného lůžkového zařízení pro nemocné roztroušenou sklerózou

 

http://www.domovsvatehojosefa.cz/res/data/021/002771.pdf

 

 

Oslava SVĚTOVÉHO DNE s RS v Českých Budějovicích

U příležitosti Světového dne s RS se několik členů písecké Rosky zúčastnilo ve středu 30.května benefičního koncertu na náměstí Přemysla Otakara II v Českých Budějovicích. Tak jako každý rok, zajistila českobudějovická Roska bohatý kulturní program. Vystoupení Michala Prokopa, Luboše Andršta a Jana Hrubého rozezpívalo celé náměstí a i ostatní účinkující – bubenický soubor Wild Sticks, Mažoretky z Hluboké, dva dechové orchestry ZUŠ Z Českého Krumlova, Taekwondo Křemežští draci a další potěšili každého. Budějovická i písecká Roska se zde prezentovala svými výrobky, které si mohli návštěvníci zakoupit a tím naše organizace podpořit. Tradičně, jako v minulých letech, pracovníci DMA předvedli pestrou ukázku kompenzačních pomůcek a také zde byla možnost získat od KRZP euroklíče. Novinkou bylo , že za finanční příspěvek do kasičky si mohl každý odnést rozkvetlou slunečnici a tím pomyslně rozsvítit Česko.

Jediným stínem této akce bylo tak trochu počasí, ale jinak závěrem lze jen dodat, že dobrá věc se podařila.

zapsala: Eva Řezáčová

fotogalerie: Václav Valer

 

 

 

Konec sezóny v iboccie

Tečkou za sezónou 2017/18 byly začátkem května dva přátelské turnaje. První se konal v Soběslavi a to O pohár starosty města (čtvrtek 10.5.) a druhý v Čeřínku u Jihlavy (12.5.), kde jsme se utkávali s boccisty z Brna a Jihlavy.

V Soběslavi hrálo 12 družstev a tady se opravdu nedařilo a bylo to jen 11.místo. Tady jsme měli často smůlu na vyrážení vítězných míčků soupeřem. Naopak v Čeřínku, kde hrálo 10 družstev a my měli dvě, se podařilo získat krásné 2. a 4.místo. Zlato získalo družstvo z Jihlavy a bronzovou medaili hráči z Brna.

Naše boccistky vyrazily na cestu už v pátek odpoledne, aby hrající řidičky necítily únavu. Zvládli jsme i náročnější ubytovací podmínky a nikdo určitě nezapomene na závěrečný oběd „kachnu se šesti“. Byl to hlavně přátelský turnaj, kde všude vládla pohoda a radost ze hry, kdy každý přál druhému úspěch.

O výsledky celé sezóny se zasloužily hráčky: Katka, Věra, Lenka, Maruška, Ivana, Jaruška a Eva.

 

zapsala: Eva Řezáčová

 

 

"Sklerotici na koních 2018" 

 

 

Konec ligové sezóny

V pondělí 24.dubna vyrazily hráčky naší Rosky na slavnostní vyhlášení výsledků pátého ročníku Jihočeské ligy v iboccie za rok 2017/18 . V jídelně Senior domu v Českých Budějovicích se sešli téměř všichni hráči první až třetí ligy, nechyběli ani rozhodčí a podpořit nás přišel i ředitel centra Arpidy. Pro naše družstvo to nebyla sezóna jako v minulých letech, tentokrát jsme téměř bojovali o udržení v první lize. Nedařilo se v koncovkách a často jsme postupovali v jednotlivých směnách se ziskem jednoho míčku. Až v posledním turnaji se podařilo nahrát dostatek bodů a získat konečné 5.místo. Tak jako každý rok, přivezla jednotlivá družstva různé dobroty a hlavně dobrou náladu.

Závěrečnou tečkou za celou sezónou bude přátelský turnaj 10.května v Soběslavi. Uvidíme, zda se hráčkám podaří uzavřít celoroční snažení lepším výsledkem.

zapsala: Eva Řezáčová

fotogalerie: Václav Valer

 

 

 

16.národní konference

 

 

Pozvánka na turnaj do Soběslavi o putovní pohár konaný starostou města

 

 

 

Přátelský turnaj v Soběslavi

V sobotu 24.března vyrazily naše boccistky do soběslavské Rolničky na přátelský turnaj v iBoccie. Tentokrát se sešla pouze čtyři družstva, ale bylo více ze hry. Hrálo se na šest směn a do poslední hry usilovaly Rosničky o první či druhé místo. V poslední hře se však podařilo soupeřům nahrát dostatečný počet bodů a tím poslat naše hráčky na konečné třetí místo. Celý turnaj byla přátelská nálada, všichni si navzájem fandili a nebyla nouze ani o několik kuriózních seskupení míčků o čem svědčí naše fotogalerie. Po slavnostním vyhlášení výsledků, kterého se zúčastnil i ředitel střediska Rolničky se všichni sešli v klubovně, kde dostali bohaté občerstvení a oslavili tak svá umístění.

Budeme vzpomínat a těšit se na podobná setkání!

 

 

Světový den roztroušené sklerózy 2018

U příležitosti Světového dne s RS pořádá Unie ROSKA plavbu parníkem po Vltavě s koncertem.UNIE ROSKA vás zve na projížďku Prahou po Vltavě na lodi jménem Jan Plezier při příležitosti oslavy SVĚTOVÉHO DNE ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY. 30. 5. 2018, nástupní místo molo u Čechova mostu, Praha 7, odplouváme v 16.30hod.

K poslechu zahraje Classic Jazz Collegium.
Loď je mírně bariérová, ale budeme mít pomocníky, aby vám pomohli na lodi nástup na loď je možný od 16.00 hod. Kapacita lodi je omezená má 60 míst. Vstupné 100,- Kč.

Zájemci se můžou do 4. 4. přihlásit na tyto e-mailové adresy: roska.ji@centrum.cz nebo msvata@email.cz

Těšíme se na Vás! UNIE ROSKA

 

Závěrečný ligový turnaj v iBoccie

V pondělí 19.března skončila prvoligová sezóna v iBoccie . Našim boccistkám se tentokrát podařilo získat krásné 2.místo. Vybojovaly dostatek bodů a tím snížily mínusový koeficient z minulých turnajů, kdy se moc nedařilo. Konečný součet zajistil boccistkám setrvání v první lize a věříme, že štěstí v koncovkách přetrvá i v další sezóně.

Tečkou za letošní sezónou budou ještě dva přátelské turnaje v Soběslavi s ligovými soupeři a jeden na Čeřínku u Jihlavy, kde poměří své zkušenosti s hráči Rosky Brno a Jihlava. O tyto výsledky se zasloužily hráčky: Věra Škochová, Lenka Mottlová, Katarína Martinková, Jarka Buriánková a Eva Řezáčová

zapsala: Eva Řezáčová

fotogalerie: Václav Valer

 

 

Benefiční Koncert pro IMPULS podpoří pacienty s roztroušenou sklerózou. Vystoupí violistka Kristina Fialová

Přední česká violistka Kristina Fialová, houslisté Eva a Radim Krestovi, violoncellista Petr Nouzovský a klavírista Martin Kasík vystoupí na benefičním Koncertu pro IMPULS a podpoří pacienty s roztroušenou sklerózou. Ve smíchovském kostele SacreCoeur zazní 17. dubna od 19:00 klavírní kvinteta Roberta Schumanna a Antonína Dvořáka. Celý výtěžek koncertu poputuje na zajištění psychoterapeutické péče, která je pro pacienty s roztroušenou sklerózou nepostradatelná. Hudebním večerem provede populární moderátorka Alena Zárybnická.

Již třináctým rokem pořádá Nadační fond IMPULS benefiční koncert a přispívá tak pacientům na psychoterapii v odborném RS Centru ve Všeobecné fakultní nemocnici na Karlově náměstí v Praze 2. I přesto, že je nepřetržitá psychoterapeutická péče pro pacienty s roztroušenou sklerózou zásadní, není hrazena z veřejného zdravotního pojištění. „Život s roztroušenou sklerózou není vůbec jednoduchý. Pro pacienty je často obtížné vypořádat se s faktem, že mají těžké onemocnění, které výrazně ovlivní jejich budoucí život,“ řekla Kateřina Bémová, předsedkyně správní rady Nadačního fondu IMPULS.

Potřetí za sebou zahraje na Koncertu pro IMPULS přední česká violistka Kristina Fialová.„V letošním roce jsme pro benefiční koncert sestavili program bez kompromisů. Zahrát si na jednom večeru dvě nejkrásnější díla, která byla napsána pro klavírní kvinteto, byl již dlouho můj tajný sen. A jsem moc ráda, že se tento sen uskuteční společně s mými přáteli právě na benefičním Koncertu pro IMPULS,"prozradila Kristina Fialová.

Nezapomenutelný hudební večer zpestří doprovodný program. Řízená degustace sommeliera Víta Poppa provede návštěvníky křížem krážem vinařskými regiony a nechá tak rozeznít chuťové pohárky vybranými špičkovými víny.

Vstupenky na Koncert pro IMPULS jsou k dispozici v síti Ticketpro. Generálním partnerem akce je Unimex Group, hlavním mediálním partnerem Rádio Impuls.

 O Nadačním fondu IMPULS Za 18 let své existence Nadační fond IMPULS rozdělil více než 30 miliónů korun ve prospěch nemocných s roztroušenou sklerózou mozkomíšní (RS). Jeho záběr je ale širší. Vede jediný celostátní Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) v České republice, vzdělává a pořádá cvičební projekty jako Maraton MaRS, Potkalo se tělos duší a další.

Bližší informace o koncertu a Nadačním fondu IMPULS najdete na www.nfimpuls.cz

 

 

 

MaRS 2018

Překonat sám sebe, cvičit pravidelně a pomoci těm, kteří každý den překonávají svůj hendikep, to byl letošní 24hodinový maraton s roztroušenou sklerózou, MaRS 2018. 3 300 lidí si protáhlo tělo, mozkové závity a hlavně vzalo za své to „dohromady“, a přišlo podpořit všechny, jejichž údělem je závažné a nevyléčitelné onemocnění.

„Velkých cílů je možné dosáhnout jedině tehdy, když se spojí mnoho lidí dohromady.“ John C. Maxwell

Do letošního maratonu se zapojilo 33 měst z celé republiky i zahraničí. Lidé cvičili v Brně, Českých Budějovicích, Hradci Králové, Jihlavě, Karlových Varech, Kroměříži, Liberci, Mostě, Novém Boru, Olomouci, Ostravě/Klimkovicích, Plumlově, Plzni, Poděbradech, Praze, Teplicích, Uherském Hradišti, Ústí nad Orlicí/Letohradě, Valašském Meziříčí, Velkých Losinách, Žďáru nad Sázavou, Žirči u Dvora Králové nad Labem. V zahraničí se připojila města ze Slovenska, Švýcarska, Francie, Finska a Turecka.

Akce plná pohybu, radosti a smyslu. Smysluplná proto, že podporuje cvičení, zdravý životní styl, ukazuje, že život s RS nekončí. Jedním ze základních kamenů úspěšné léčby- která sice nevyléčí, ale nemoc zastaví či zpomalí - je pravidelné cvičení. Osvěta o nemoci jako takové a motivace k pohybu, jsou hlavní myšlenky maratonu MaRS. Spojit své síly a pomoci druhým, otevřít pomyslné dveře a propojit světy, to vše dokázalo 3 300 nadšenců z 33 měst. Někde cvičili hodinu, dvě, jinde se nebáli zimy a sluneční paprsky je vylákaly ven do přírody. 24 hodin se cvičilo v Praze a Bratislavě, která se letos připojila poprvé.

Ale novinek bylo letos víc. Orientační běh do Krčsko-Michelského lesa připravený ve spolupráci se Sportovním klubem vozíčkářů odstartoval Petr Štěpánek, starosta Prahy 4. Spolu s ostatními, a překážkou nebyl ani věk, ani invalidní vozík, potom vyběhl do přírody. Roztroušená stezka, bojovka nejen pro děti, přiblížila, jak se žije s RS, jaké jsou problémy, se kterými se nemocní potýkají. Jak samozřejmé každodenní věci najednou nejsou samozřejmé. Jako zavázat si tkaničku, zapnout knoflík, ale i dobře vidět, nezakopávat. Vyzkoušet si, jaké to je, když neposlouchá tělo tak, jak má.

I letos si města předávala po telefonu štafetu s mottem „Sursum corda“ – Vzhůru srdce – na památku Karla Kesnera, velkého nadšence a cvičitele, stále plného úsměvů a nápadů, který ve Žďáru nad Sázavou ještě připravil letošní maraton MaRS, ale nedožil se ho.

Děkujeme všem, kteří se zapojili, kteří pomohli a přispěli… výtěžkem ve výši 356 266 Kč Nadační fond IMPULS podpoří rehabilitaci a fyzioterapii pacientů s RS. Nic z toho by se nemohlo uskutečnit bez těch, kteří mají srdce na správném místě, podpořili a podporují. Bez našich partnerů, Rádia Impuls, hlavních partnerů Merck a Roche, partnerů Novartis, Sanofi- Genzyme, Teva, Biogen, bez hlavohrátek – her společnosti Albi, Clarion Congress Hotelu Praha, Nadace ČEZ, Perfecto Design, Asociace fyzioterapeutů a MS Rehab, ale i pomoci ostatních regionálních partnerů, kteří každý rok pomohou, jako FitnessAction v Praze 4, místem cvičení.

Tak tedy na závěr – Sursum corda, vzhůru srdce a první víkend v březnu příštího roku si s Nadačním fondem IMPULS pojďte zacvičit, zakusit neopakovatelnou atmosféru a připojit se k MaRS 2019!

A pokud se chcete inspirovat nebo podpořit nemocné s roztroušenou sklerózou, najdete vícehttp://maratonmars.cz/ a www.fb.com/nfimpuls  https://www.facebook.com/MaratonCviceniRoztrousenaSkleroza/

 

Domovský zpravodaj 2018/1

dobré zprávy z jediného lůžkového zařízení pro nemocné roztroušenou sklerózou

na světě je první letošní Domovský zpravodaj. Jeho hlavním posláním je 
opět poděkovat všem, kteří jakýmkoliv způsobem podporují nemocné 
roztroušenou sklerózou, a také ukázat, že svět rozhodně není tak špatný, 
jak se může někdy zdát při shlédnutí večerních zpráv.

 

http://www.domovsvatehojosefa.cz/res/data/021/002726.pdf

 

 

 

Na letošnímu MARSu se bude i běhat

 

Orientační běh a roztroušená stezka jsou novinkami letošního maratonu MaRS. Běh startuje v sobotu 3. března v 11 hodin ve FitnessAction na Praze 4. Přihlášení závodníci nemusí být vytrvalostními běžci nebo mít strach, že trasu neuběhnou. Záleží na každém, kolik kontrol bude chtít nalézt během časového limitu. Ale i pokud někdo překročí limit, svět se nezboří. Jak se říká: „Není důležité vyhrát, ale nevzdat se a užít si to.“

 Orientační závod v Kunraticko-michelském lese není jen pro běžce a chodce, ale na Krčském sídlišti je připraveno také několik bezbariérových kontrol pro vozíčkáře. Soutěžit se bude v kategoriích ženy, muži a děti do 15 let s doprovodem. Vozíčkáři budou rozděleni na ty s mechanickým a elektrickým vozíkem.

 Startovné činí 150 Kč a v jeho ceně je maratonské tričko. Vedle běžecké obuvi je vhodné vzít si s sebou také hodinky a buzolu. Registrovat se můžete na emailu mach@czech-production.cz nebo na místě. Propozice k závodu najdete ZDE.

 Vedle orientačního běhu nabídne letošní pražská část maratonu MaRS také novinku v podobě takzvané Roztroušené stezky pro rodiny s dětmi a nejen pro ně. Stezka startuje v sobotu 3. března od 12 hodin rovněž před Fitnessaction na Praze 4. Jedná se o malou bojovku, která ukazuje, jak důležité jsou každodenní maličkosti jako třeba zavázat si tkaničku nebo zapnout knoflík. Jak se chodí těm, kdo nevidí nebo jak složitá je chůze, když vám dobře neslouží nohy.

 MARS pořádá Nadační fond IMPULS.

 

 

Propozice 2018

 

Zahájení čtvrtého ročníku projektu Překonej sám sebe - 2018

 

Novým blogerem na Aktivním životě je Marek Blažíček

Narodil se na konci roku 1995 v Českých Budějovicích. V současnosti studuje Tvorbu textu a scénáře. Roztroušenou sklerózu mu diagnostikovali krátce po mých 22. narozeninách. Přečtěte si jeho první příspěvek s názvem "Já jsem Iron man".

Link na blog autora http://www.aktivnizivot.cz/blogy/marek-blazicek/

 

 

Ombudsmanka zahajuje systematickou ochranu lidí se zdravotním postižením

 

Od 1. ledna 2018 se ombudsmanka stala monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Její dosavadní působnost se tak rozšířila o provádění výzkumů, vydávání zpráv a doporučení k otázkám týkajícím se naplňování práv lidí se zdravotním postižením a o osvětovou činnost s cílem zvyšovat povědomí veřejnosti o právech lidí se zdravotním postižením.

 

„Až dosud se v České republice nikdo právy lidí se zdravotním postižením nezabýval komplexně a v nejširších souvislostech. Ombudsman vždy mohl řešit individuální stížnosti ve vztahu k orgánům státní správy a později i k otázkám rovného zacházení, až nyní ale můžeme skutečně plošně a systematicky pomáhat věci měnit a zlepšovat,“ oceňuje novou pravomoc ombudsmanka Anna Šabatová a dodává: „Už nyní se na nás obracejí lide se zdravotním postižení s nejrůznějšími systémovými problémy, jako je dostupnost služeb pro děti a dospělé s poruchou autistického spektra, dostupnost terénních služeb, nedostatečná výše příspěvku na péči, která by reflektovala skutečnou potřebu a umožnila zajištění adekvátní služby. Narůstá i počet podnětů týkajících se problematiky zaměstnávání lidí s postižením na chráněném trhu práce. Už delší dobu se také zabýváme problematikou dostupnosti asistenčních a tlumočnických služeb.“

Jedním z prvořadých úkolů ombudsmanky je zřídit poradní orgán, který bude zárukou aktivního zapojení osob se zdravotním postižením do monitorování práv podle úmluvy. V jedenáctičlenném poradním orgánu by měli být lidé zastupující různé typy zdravotního postižení, lidé, kteří se angažují v oblasti ochrany práv osob se zdravotním postižením. Poradní orgán bude navrhovat systémová témata a priority, bude společně s ombudsmankou připomínkovat právní předpisy a zaujímat stanoviska ke strategickým dokumentům. „Hlavním předpokladem pro členství v poradním orgánu je odbornost a zkušenost. Byla bych ráda, kdyby se do něj zapojily všechny skupiny zdravotně postižených,“ vysvětluje ombudsmanka.

12. února zahajuje ombudsmanka sérii setkání v regionech, na která jsou zváni lidé se zdravotním postižením a organizace, v nichž se sdružují, organizace pracující s lidmi se zdravotním postižením, lidé hájící práva lidí se zdravotním postižením i široká veřejnost. Právě zde se bude poprvé diskutovat o tématech, kterým by se měla ombudsmanka věnovat, a rovněž zde bude možné nominovat členy poradního orgánu. První setkání určené pro Jihomoravský a Olomoucký kraj se uskuteční v Brně 12. 2., následují setkání v Liberci (19. 2.), Českých Budějovicích (23. 2.), Karlových Varech (28. 2.), Hradci Králové (2. 3.), Ostravě (14. 3.) a v Praze. Podrobnosti jsou na www.ochrance.cz.

Prioritní témata

„Postupně se budeme zabývat všemi oblastmi uvedenými v Úmluvě, tedy přístupností, svéprávností, životem v komunitě, vzděláním, prací a zaměstnáním a sociálním zabezpečením. Jsou vzájemně propojeny a doplňují se. Určují také standard, k němuž by společnost měla směřovat. V každé oblasti si proto budeme postupně stanovovat priority, které budeme sledovat, a na základě zjištění a zhodnocení budeme formulovat doporučení,“vysvětluje ombudsmanka.

Přístupnost

Aby lidé se zdravotním postižením mohli žít nezávisle a zapojovat se do všech oblastí života, musí mít zajištěn přístup do budov, k dopravě, informacím, službám a zařízením poskytovaným veřejně. Stěžejním úkolem tedy bude ověřit, zda a jak stát vyhlásil minimální standardy přístupnosti a jak sleduje jejich plnění. Je totiž povinností státu odstraňovat překážky bránící přístupnosti, vyhlásit minimální standardy přístupnosti u nových staveb a služeb a vypracovat plán na odstranění stávajících překážek. Budeme zjišťovat, jaký podíl konkrétních typů budov (školy, zdravotnická zařízení, úřady) splňuje minimální standardy přístupnosti. Zaměříme se také na reálnou dostupnost asistenčních a tlumočnických služeb, jejich časovou, místní i finanční dostupnost. Kromě povinnost označovat veřejně přístupné budovy také v Braillově písmu a ve snadno srozumitelných formách, totiž úmluva OSN také zdůrazňuje, že lidé se zdravotním postižením mají mít k dispozici různé formy asistence, včetně profesionálních tlumočníků znakového jazyka, průvodců a předčitatelů.

Svéprávnost

Lidé se zdravotním postižením mají právo rozhodovat o sobě samých a svém životě. K tomu jim stát musí zajistit potřebnou podporu. Je třeba zajistit, aby lidé se zdravotním postižením mohli účinně projevovat svou vůli a ta byla respektována. Budeme proto sledovat, jestli stát definuje nástroje podpory a nástroje prevence zneužití, jak probíhá kontrola a opatření k nápravě.

Vzdělání

Ombudsmanka se zaměří např. na mapování situace ve vzdělávání, na sledování procesu inkluze ve vztahu k přiměřenosti úprav pro studenty se zdravotním postižením. Kvalitní inkluzivní vzdělání je totiž nutné k plnému zapojení lidí se zdravotním postižením do společnosti. Je třeba zpřístupnit výuku speciálních dovedností (český znakový jazyk, Braillovo písmo aj.), poskytnout lidem se zdravotním postižením dostatečné a individuální úpravy ve vzdělávání. Rovněž je nutné vzdělávat pedagogy i studenty v přijímání lidí s jejich odlišnostmi. Ombudsmanka se rovněž zaměří na zlepšování spolupráce rodičů, škol a speciálních pedagogických poraden.

Práce a zaměstnání

Lidé se zdravotním postižením nesmí být diskriminováni na pracovním trhu. Mají mít stejné příležitosti a stejné možnosti odměny za práci jako zdravé osoby. Musí mít stejnou možnost rozhodnout se o volbě povolání a mají právo na přiměřenou pomoc při hledání vhodného zaměstnání. Stát by také měl definovat prostředky podpory zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Ombudsmanka se proto zaměří na to, zda existují právně zakotvené a vymahatelné záruky ochrany lidí se zdravotním postižením na trhu práce před diskriminací a zneužíváním. Bude zjišťovat, jestli stát kontroluje zneužívání nástrojů a opatření na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením, jak stát definuje sankce a jaká je úroveň zaměstnanosti lidí se zdravotním postižením.

Životní úroveň a sociální ochrana

Lidé se zdravotním postižením mají právo na přiměřenou životní úroveň a stát jim má garantovat sociální ochranu. Musí také poskytnout záruky, že lidé se zdravotním postižením budou mít stejný přístup ke všem státem nabízeným benefitům. Ombudsmana proto bude zjišťovat, zda je lidem se zdravotním postižením zajištěno odpovídající poradenství, finanční pomoc a respitní péče, zda je naplňováno jejich právo na odpovídající kompenzační pomůcky a další pomoc, která jim usnadní každodenní život. Bude také sledovat, zda mají lidé se zdravotním postižením přístup k programům sociální ochrany a programům snížení chudoby, k odpovídajícím dávkovým systémům, k programům sociálního bydlení apod.

 

2. - 3. března cvičební maraton MARS

Z Marathonu do Athén, nebo z Athén do Sparty? 7. ročník 24hodinového nepřetržitého cvičení na podporu lidí nemocných roztroušenou sklerózou napříč Evropou i všemi věkovými kategoriemi je opět tady. Sportujte s námi proti eresce!

 

Koncert PRO IMPULS letos v jiné dimenzi

 

Na jaro pro vás opět chystáme tradiční Koncert pro IMPULS. Tentokrát s podtitulem Bez kompromisu. Letošní 13. ročník Koncertu pro IMPULS na podporu pacientů s roztroušenou sklerózou proběhne 17. dubna 2018 od 19 hodin v kostele Sacre Coeur v Holečkově ulici na Praze 5. Na pódiu se tentokrát potká pětice renomovaných českých hudebníků. Houslisté Eva a Radim Krestovi, violistka Kristina Fialová, violoncellista Petr Nouzovský a klavírista Martin Kasík na tento večer připravili program bez kompromisů.

Zazní dvě největší a nejkrásnější díla, která byla kdy napsána pro toto obsazení - klavírní kvinteta Roberta Schumanna a Antonína Dvořáka.

Více informací na www.nfimpuls.cz 

 

 

 

Liga pokračuje-třetí turnaj

 

15.1.2018

Na třetím ligovém turnaji v boccie se našemu sportovnímu družstvu dařilo, tak jak si nepřálo. Štěstí v koncovkách měli opět soupeři a naše boccistky už podruhé dosáhly pouze na 7.místo. V březnu je čeká poslední zápas a uvidíme, jak tento výsledek zamíchá s konečným pořadí. Věřme, že se příště hráčkám bude dařit lépe a obhájí své pozice v první lize.

Také jsme dostali od ligových soupeřů z Rolničky Soběslav pozvání na dva přátelské turnaje. Další prověrkou bude souboj v boccie se začínajícími družstvy z Brna a Jihlavy, který plánují uspořádat v měsíci květnu v tělocvičně v areálu KČT Čeřínek u Jihlavy přátelé z Rosky Jihlava

 

 

zapsala: Eva Řezáčová

fotogalerie: Václav Valer

Hledáme zdravé dobrovolníky na výzkum kognitivních funkcí u roztroušené sklerózy

RS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze (RS centrum na Karlově náměstí) hledá za účelem svých studií kontrolní skupinu zdravých osob, kteří jsou ochotni podstoupit neuropsychologické vyšetření (jedná se především o vyšetření paměti, pozornosti a dalších funkcí) více informací na letáčku. Vyšetřením pomůžete výzkumu roztroušené sklerózy. Hledáme především: • Lidi starší 35 let, především co nejvíce lidí starších 55 let. Ale nepohrdneme ani mladšími ročníky. • U lidí s nižším dosaženým vzděláním (ZŠ, SOU) jakéhokoli věku- nad 18 let. Vyšetření je krátké, zabere zhruba 30 minut. Dobrovolníci by neměli mít žádné neurologické nebo psychiatrické onemocnění, bez závislostí (závislost na tabáku nevadí), neměli by mít v posledním roce absolvované neuropsychologické vyšetření a u nás by neuropsychologické vyšetření neměli mít absolvované nikdy. Děkuji za případné šíření mezi Vašimi známými. Pokud by kdokoliv měl jakýkoliv dotaz, nechť píše na email z letáku: jiri.motyl@vfn.cz

 

Hledáme především:

 

+Lidi starší 35 let, především co nejvíce lidí starších 55 let. Ale nepohrdneme ani mladšími ročníky.
+U lidí s nižším dosaženým vzděláním (ZŠ, SOU) jakéhokoli věku- nad 18 let.

Vyšetření je krátké, zabere zhruba 30 minut.

 

Dobrovolníci by neměli mít žádné neurologické nebo psychiatrické onemocnění, bez závislostí (závislost na tabáku nevadí), neměli by mít v posledním roce absolvované neuropsychologické vyšetření a u nás by neuropsychologické vyšetření neměli mít absolvované nikdy.

 

Pokud by kdokoliv měl jakýkoliv dotaz, nechť píše na email z letáku: jiri.motyl@vfn.cz

 

 

 

 

Přátelský turnaj v iBoccie

 

V rámci rekondičního pobytu v Mačkově u Blatné uspořádala písecká Roska v sobotu 3.června přátelský turnaj v iBoccie . Začátkem všeho byla účast našeho sportovního družstva na ligových turnajích v tomto sportu a následně pozvání spřátelených protihráčů z Diakonie Rolnička Soběslav a z Domova Petra Mačkov u Blatné. Soupeři ze Soběslavi vybrali dvě sportovní družstva – Tygří Drápy z 3.ligy a Střelce z 1.ligy a dá se říci, že měli šťastnou ruku na výběr hráčů, kteří se zasloužili o pěkné výsledky, ale o tom až později. Také hráčky z mačkovského Domova vytvořily dvě družstva z ligových hráček a trefně zvolily jejich názvy podle svých domečků - Ještěrky a Kočky. Písecká Roska též utvořila dvě družstva a už jakoby předem odsoudila svým názvem své působení, prostě Potápky i Berušky, jak se říká, vzala voda.

Ale zpátky k přípravě turnaje. V místní tělocvičně jsme den předem nalajnovali páskou dvě hráčské pole a zaškolili rozhodčí. Nepodcenili jsme také zajištění diplomů, poháru pro vítěze a drobné věcné odměny a občerstvení od sponzora pana Bohuslava Hrušky z Božetic. V sobotu ráno se všichni sešli sportovně naladěni a po uvítání se už jen hrálo o co nejlepší umístění na určených polích. Podle výsledků ve skupině sehrála družstva postupně mezi sebou boj o konečné umístění. Na prvních dvou místech skončili hráči soběslavského týmu, na druhém a třetím místě hráčky z místního Mačkova a jak jsem již předeslala, dvě poslední místa v tabulce patřily pořadatelům. Prostě, kdo umía trénuje, sklízí úspěch. A nutno říci, že úspěch nakonec slavila i naše organizace, když hostující družstva nešetřila chválou na celý průběh turnaje. Třešničkou na dortu bylo společné posezení hráčů s dortem a kávou pod venkovní pergolou, o čem svědčí naše fotogalerie.

Snad jen závěrem - přátelák se povedl na velikou jedničku a my máme krásnou vzpomínku na společné chvíle.

 

zapsala: Eva Řezáčová

Rekondice v Mačkově 2017

 

Konec května a začátek června byl pro píseckou Rosku balzámem na duši. Nejen, že počasí vyšlo na velikou jedničku, ale povedly se i aktivity, které jsme si pro rekondici v Domově Petra Mačkov u Blatné naplánovaly, a že jich nebylo málo svědčí tyto řádky.

Sluníčko nám přálo už při ranních rozcvičkách a snad jen trošku dělalo problém při jízdě na koních. Ta se proto omezila jen na dopolední vyjížďky, abychom my i koně netrpěli horkem. Zato podvečerní relaxace v bazénu a vířivce, kdy sluneční žár prostupoval okny na hladinu vody, přenesla pomyslně všechny do letní pohody. A masáž ve „vajíčku“, to už byla jen třešnička na dortu. A že byl i ten opravdový, tak o tom později.

Letošní rekondice měla oproti -nácti letům velikou změnu. V minulosti se vždy cvičilo na chodbě vedle pokojů a letos se poprvé z technických důvodů vyzkoušela tělocvična. Při mluvení hlas trochu rezonoval, ale pro cvičení měl každý dostatečný prostor a nemusel se omezovat. Cvičilo se jak na karimatkách, tak na židlích a nechyběl nově i kruhový trénink. A aby toho nebylo málo, tak jsme si v sobotu ještě “střihli“ přátelák v iboccie na který jsme pozvali ligové hráče ze Soběslavi, Tábora a místní „Mačkovské kočky“. Že jsme byli opět poslední nikomu nevadilo. Důležité bylo, že jsme poznali nové přátele a společně si to všichni náležitě užili.

A nutno podotknout, že tentokrát i naše jemná motorika prstů měla tkz. posvícení. Šití ponožkových opiček, výroba voňavých ježků, dárkových papírových tašek i skleněných svícnů nezůstala jen ve vyměřeném čase, ale pracovalo se i ve volných chvilkách při povídání (viz.foto). Prostě jsme si dokázali, že máme šikovné ruce a můžeme se opět v klidu se svými výrobky pochlubit na benefiční akci na náměstí v Českých Budějovicích.

Konec rekondičního týdne uzavíráme vždy dokonalou masáží zad a šíje, kterou nám přijede udělat náš masér Julius Maar z Milevska. A že si ji všichni za odvedenou práci zasloužili, o tom není pochyb. S panem Maarem jsme oslavili i jeho narozeniny při kterých nás báječně pohostil a nechyběl již zmiňovaný dort, který byl báječnou masáží pro jiné svalstvo.

Také budeme rádi vzpomínat na kávovonanukové dýchánky pod venkovní pergolou, které jsme si dopřávali každý den. I zážitky z procházek po okolí budou nadlouho v našich nohách a pomatovat si je budeme nejen my, ale i místní zaměstanci.

Prostě to byl pohodový týden, při kterém se dalo na chvíli zapomenout na naše bolístky a naopak nabrat sílu a energii na tu naši nevítanou „příbuznou“.

Poděkování za zdárný průběh rekondice patří hlavně naší předsedkyni Věrce a vůbec všem, kteří přispěli ochotou a tolerancí k pohodě. A za dva roky v Mačkově snad zase na viděnou !!!

 

zapsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

Střelské Hoštice-2017

 

Pro členy písecké Rosky se stává pravidlem, že začátkem srpna je na týden jejich příjemným domovem ŠvP ve Střelských Hošticích. Ani letos tomu nebylo jinak a dny plné tvoření, pohody a snad i vlídného počasí si všichni náležitě užili. Po sobotním příjezdu a ubytování vždy následuje velké povídací sezení a poté průzkum známého terénu, prostě zjistit, kdo bude naším sousedem. Tak trochu zklamáním pro mlsné jazýčky byly zavřené dveře u místního „bufíku U Ajajáka“. Jak je vidět, prostě EET a jiná omezení pro školská zařízení zasáhly i tady. Ale teď už zpátky k rekondiční rutině. Samozřejmostí byla ranní rozcvička a když nepřálo počasí, přišla vhod prostorná chodba. Pravidlem bylo i dopolední cvičení na karimatkách nebo na židlích. S cvičitelkou Vlastou jsme také poznali základy čínského cvičení Tchi-kung, což s dá přeložit jako „Práce s životní energií“. Prováděním pomalých, lehkých, plynulých pohybů napomáháme k nalezení rovnováhy a uvolnění. Vzpomínkou bude i použití tohoto cvičení v přírodě, kdy se vzrostlé kmeny stromů staly naší oporou. A kdo zná Vlastičku, tak určitě ví, že po odpoledním cvičení nechyběl taneček.

A že jsme nezapomněli procvičovat jemnou motoriku prstů, tak o tom více v naší fotogalerii. Při ergoterapii s Věrkou a Vaškem se nejen zdobily ubrouskovou metodou skleněné vázičky, ale malovalo se na kámen a vyráběly se dřevěné svícny. Také jako v minulých letech, přijela za námi akademická malířka Lenka Pálková a na obrazy, které jsme namalovali,mohou být všichni právem hrdí. Prostě, rok od roku se lepšíme (viz. fotogalerie). I mandaly, které si každý vybral a vybarvil pomocí své energie a zharmonizoval tak své nejhlubší pocity, jsou kouzelné. Do večerních sezení se podařilo začlenit i psychoterapii, kdy se procvičovala slovní zásoba formou slovních her a utváření příběhů. Také dva večery, kdy se hrálo „Člověče nezlob se“ se určitě pomohlo oživit naše mozkové buňky. Hlavně to byla legrace a tak trochu i příjemný návrat do dětských let. Přínosem byla i přednáška od zástupců neziskové organizace AVAZ z Děčína, kdy se nám dostalo mnoho nových a potřebných informací .

Nejen rady, ale i relaxaci potřebujeme k životu a tak si některé z nás, po náročném týdnu dopřály zaslouženou odměnu . Prostě kosmetika a Hoštice, to už patří k sobě. Při závěrečném hodnocení patřil největší dík naší Věrce Škochové a všem kteří pomáhali při zdárném průběhu rekondice . A odměnu formou malé medaile si nakonec odnesli všichni . Tečkou za posledním večerem bylo nezapomenutelné hudební vystoupení o který se postarala malá Lenka se svojí flétnou.

Tak snad jen, ať nám zdraví přeje a za rok na viděnou ve Střelských Hošticích !

 

zapsala: Eva Řezáčová

fotogalerie: Václav Valer

Unie ROSKA na Parkinsonádě

 

Kolotoč oslav 25. výročí založení Unie ROSKA se roztáčí na plné obrátky. Na mnoha místech republiky probíhají od jara nejrůznější akce - mezinárodní rekondiční pobyt spolu se slovenskými přáteli v Luhačovicích, setkání pacientů s lékaři z MS center, koncert v Praze spojený s oceněním zasloužilých členů, oslavy Světového dne RS v Klimkovicích a Českých Budějovicích, sudoval v Bosonohách u Brna... 

O víkendu 4. - 6. 8. 2017 se na chvíli zastavil i s roskaři z Brna, Kyjova a Ostravy na 10. Parkinsoniádě v Dubňanech u Hodonína. A zde byl opravdu velký důvod k oslavám. Nejen jejich 10. a naše 25., ale i 70. narozeniny skvělého a neúnavného organizátora parkinsoniád Jendy Škrkala. A právě díky jemu jsme zde po čtvrté a inspirovali jsme se k pořádání Roskiády.

V pátek 4.8.2017jsme byli v Hodoníně v Kulturním domě na koncertě – směs scének, písniček, tanečků a vyprávění naladil všechny do slavnostní nálady.

V sobotu byl hlavní sportovní den. Po nástupu 13 družstev včetně Unie ROSKA a nezbytném přivítání hostů i přes velké horko se parkinsonici i roskaři vypořádávali s nástrahami nejrůznějších disciplín. Soutěžilo se ve foukačce, kopu na branku, střelbě hokejkou, hodu na koš, v šipkách, boccie, curlingu, stolním tenise, kuželkách i bowlingu.

Po vyhlášení výsledků a předání medailí, diplomů, pohárů i dárků dostali Jenda Škrkal a jeho opora manželka Helenka spoustu dárků k narozeninám, ale hlavně jako poděkování za super organizaci všech ročníků. Předávání ocenění se zúčastnil i Andrej Babiš s náměstkyní hejtmana JMK Taťánou Malou. Zdravici poslal i prezident ČR Miloš Zeman. Večer pak pokračoval kulturním programem, i na zpěv a tanec došlo.

Nejúspěšnější mezi roskaři byly Olga, Renáta a Vlasta A., které si vezou nejvíce medailí a pohárů. Mnozí byli na stupních vítězů jen jednou, na některé se tentokrát nedostalo, a to se oceňovala i bramborová medaile.

Ale nemusí být smutní. Už 15. – 17. září 2017 mají šanci se zlepšit na 1. Roskiádě ve Sportovním centru Nymburk. A právě Parkinsoniáda se stala inspirací v pořádání historicky prvních sportovních her roskařů. Vedle tradičních disciplín hod na koš, kop na branku, střelba hokejkou, šipky, hod do košíku využijeme i bazén, a to k plavání 50 m volným způsobem. V případě příznivého počasí využijeme i skvělý venkovní areál – vrh koulí a pètanque.

Děkuji všem, kteří se 10. Parkisoniády zúčastnili. Těším se na ty, co přijedou na 1. Roskiádu, která se koná pod záštitou vicepremiéra Pavla Bělobrádka, hejtmanky Středočeského kraje Jaroslavy Pokorné Jermanové, krajské radní pro sociální oblast Jaroslavy Němcové a starosty Nymburka Pavla Fojtíka. Opravdu není nutné zvítězit, ale trochu si zasportovat a přijít mezi kamarády. Na páteční i sobotní večer je připraven kulturní program.

Akce jsme se mohli zúčastnit díky státním dotacím MZ ČR a příspěvku od Nadace Zdraví pro Moravu.

Vlasta Blatná, Roska Brno – město

 

15.Národní konference

"Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou."

 

 

Seminář "Roztroušená skleróza v životě pacienta"

 

MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha si vás dovoluje pozvat na seminář, který je určen pro pacienty s nově zjištěným onemocněním. Seminář se uskuteční 9. 9. 2017 od 9:00 hodin v Holiday Inn Prague Congress Centre (Na Pankráci 15/1684, Praha 4).

 

V případě zájmu se prosím registrujte na emailové adrese novotna.klara.k@gmail.com

 

PROGRAM:

 

9:00 – 12:00 1. O roztroušené skleróze; as. MUDr. Jana Lízrová-Preiningerová, MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha

 

2. Co mohu udělat pro svou duši (možnosti psychoterapie u pacientů s roztroušenou sklerózou); Renáta Malinová, MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha

 

3. Co mohu udělat pro své tělo (možnosti fyzioterapie u pacientů s roztroušenou sklerózou); Mgr. Lucie Suchá, MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha a Mgr. Klára Novotná, MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha

 

4. Pracovně právní problematika a roztroušená skleróza; Hana Potměšilová, ředitelka NFOZP

 

-12:00 – 13:00 Oběd -13:00 – 15:00

-Roztroušená skleróza a vztahy v rodině (přednáška pro rodinné příslušníky) - Renáta Malinová, -Mgr. Klára Novotná, MS centrum Neurologické kliniky 1.LF UK a VFN Praha -Diskuse: Rehabilitace (těla a duše) - Mgr. Lucie Suchá, Mgr. Klára Novotná -Pracovně právní problematika - Hana Potměšilová, ředitelka NFOZP

Tento seminář nenahrazuje pravidelné kontroly u ošetřujícího lékaře

 

 

Vzpomínka na benefiční koncert

 

Ve čtvrtek 8.6. se spojila Roska Písek s Roskou České Budějovice, aby společně oslavili na náměstí Přemysla Otakara II Celosvětový Den RS. Příprava a zajištění zábavného programu dalo nejvíce zabrat členům budějovické Rosky. Zajištění pódia se zastřešením, ozvučením s LED obrazovkou, osvědčené účinkující soubory a šikovnou moderátorku dá určitě zabrat a to se letos realizačnímu týmu povedlo na jedničku. Vystoupila zde také odborná lékařka MUDr. Jana Adámková, která přítomné posluchače seznámila s projevy, úskalími a možnostmi léčby naší nemoci a poté odpovídala na dotazy, ale to již individuálně. Nově zde také přispěla svým vystoupením předsedkyně Krajské rady zdravotně postižených Ing. Helena Mádlová. Měli jsme zde i možnost získat od KRZP euroklíče. Také tradičně, jako v minulých letech, pracovníci DMA předvedli pestrou ukázku kompenzačních pomůcek .

Program byl pestrý, bubenické soubory, roztleskávačky, mažoretky, taekwondisté a tančící seniorky byli prostě dokonalí. Třešničkou na dortu bylo vystoupení ve třech půlhodinových úsecích Tria Ivana Hlase a myslím, že si s ním zazpívali všichni.

I naši členové se snažili přispět na této benefiční akci k prezentaci písecké Rosky. Při svých setkání šili opičky, háčkovali, zdobili květníky i sklenice, tvořili různé voňavé dekorativní předměty a nechyběly ani vyrobené dárkové papírové tašky, ve kterých si kupující mohli nákup odnést. Snad jen na závěr říci – DOBRÁ VĚC SE PODAŘILA !

 

zapsala: Eva Řezáčová

 

 

Uměním společně proti roztroušené skleróze: Šporcl, Robinson, Zeťová a Roztroušený svět

 

Premiérou dokumentárního filmu s názvem Roztroušený svět režiséra Vojty Staňka a produkce Filipa Tatara doplněnou koncertem trojice známých umělců: houslisty Pavla Šporcla, šansoniérky Hany Robinson a pop-rockové zpěvačky Heleny Zeťové vyvrcholila ve středu 31. května v Pražské křižovatce série celorepublikových akcí, které měly společný cíl – vyjádřit solidaritu a podporu

lidem s nevyléčitelnou chorobou, roztroušenou sklerózou mozkomíšní. Na tento den totiž připadl Světový den boje proti RS.

 

Moderátorka večera Martina Kociánová jako první uvítala tvůrce filmu Roztroušený svět Vojtu Staňka a Filipa Tatara. Čerství absolventi Střední průmyslové školy sdělovací techniky v něm zmapovali životní příběh veterináře Romana Kvapila, který se s RS potýká přes 14 let. „Chceme pacientům dodat sílu a podpořit jejich sebevědomí v boji proti roztroušené skleróze,“ okomentoval Vojta Staněk důvod, proč si jako námět vybral právě těžce uchopitelné téma zákeřné choroby. „Roman Kvapil je sám o sobě příkladem aktivního člověka, který se nepoddává tomu, co tato nezvaná návštěvnice do života přináší, a nejenže bojuje, ale rozdává sílu a odvahu i druhým. Je autorem myšlenky maraton MaRS nebo osvětového turné Hledá se 16 tisíc,“ ocenila hlavního protagonistu filmu i moderátorka Martina Kociánová.

Hudební část večera uvedl přední houslový virtuóz Pavel Šporcl procítěnou interpretací skladeb domácích autorů Bedřicha Smetany (Z domoviny) a Jaroslava Kociána (Intermezzo pittoresque) za klavírního doprovodu Petra Jiříkovského. Po přednesu vlastní kompozice Česká nostalgie zakončil program svižným Vieuxtempsovým Souvenir d’Amerique.

V dalším hudebním bloku představila autorskou tvorbu moravská šansoniérka Hana Robinson za doprovodu saxofonisty Petra Kroutila a baskytaristy Antonína Šturma. Nevynechala ani dvě skladby věnované přímo tématu roztroušené sklerózy – balady Care for me a Romantik. Závěr nevšedního koncertního vystoupení poté patřil zpěvačce s nezaměnitelným hlasem Heleně Zeťové a její interpretaci skladeb Walk with me (Ondřej Brzobohatý) a A song for you.

„Vážíme si mladých umělců, kteří si zcela svobodně zvolili téma roztroušená skleróza, a podařilo se jim vytvořit dokument s velkým sociálním přesahem. Velké poděkování patří i umělcům, kteří si našli prostor ve svém jinak nabitém koncertním kalendáři a jejichž vystoupení umocnila zážitek z dokumentárního filmu. Dnešní večer spojil několik světů, výrazně upozornil na nemoc, která se může týkat každého z nás a ukázal, že skutečně s RS život nekončí,“ řekla Kateřina Bémová, předsedkyně Nadačního fondu IMPULS, který koncert spolu s pacientskými organizacemi Unie ROSKA a SMS – sdružením mladých sklerotiků, zorganizoval.

Záštitu nad koncertem přijal místopředseda vlády Pavel Bělobrádek, odborným garantem se stala Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS JEP. Výtěžek ze sbírkové kasičky ve výši 14 041 korun bude věnován na rozvoj jediného českého registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS.

Světový den boje proti RS vyhlašuje od roku 2009 Mezinárodní federace RS (MSIF) s cílem upozornit na úskalí nemoci, její léčbu a možnosti podpory pacientům s RS.

Upřímné poděkování patří všem partnerům koncertu, bez jejichž přispění by takto ojedinělý projekt nemohl vzniknout: Clarion Congress Hotel Prague, Czech Production, Nadace Bělobrádek, Nadace ČEZ, Nadace Vize 97, PETROF, Sdružení mladých sklerotiků, SPŠST, Unie ROSKA.

www.nfimpuls.cz

 

 

 Pomozte nám „rozsvítit“ Českou republiku a podpořte pacienty s roztroušenou sklerózou!

 

Dne 6. června 2017 proběhne i ve Vašem regionu happening – osazování veřejných pozemků rozkvetlými slunečnicemi na znamení podpory pacientů s RS. Na akci budou pozváni představitelé vlády, kraje, pacienti a pacientské organizace, lékaři i místní firmy a občané. Nebudou chybět ani média.

http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10101491767-studio-ct24/217411058060606

 

sledujte od 24 minuty

 

Světové den roztroušené sklerózy a Den otevřených dveří RS centra na Karlově náměstí v Praze

Od 13 do 16 hodin. Letošním tématem je: život s RS! Přijďte si prohlédnout RS centrum a dozvědět se více o komplexních možnostech léčby tohoto onemocnění Možnost zeptat se lékařů RS centra a dalších odborníků (psychoterapeut, psycholog, fyzioterapeut..) Konzultace vhodné pohybové aktivity (aerobní cvičení, nordic walking..) Ukázka kompenzačních pomůcek. Představení pacientských organizací.

 

Kromě prohlídky RS centra a možnosti konzultace jsou pro Vás připraveny také krátké přednášky o RS:

 

-13 hod - prof.MUDr.Eva Havrdová, CSc: Roztroušená skleróza a možnosti léčby

-13.30 hod - doc.MUDr. Dana Horáková, PhD: Proč je důležitá magnetická rezonance?

-13.45 hod -MUDr. Jana Lízrová: Vyšetření očí při RS

-14 hod - Vlasta Jonczyová: Organizace léčby v RS centru

-14.15 hod -Renata Malinová: Psychoterapie v léčbě RS

-14.30 hod - Mgr.Klára Novotná: Pohybové aktivity v léčbě RS

-14.45 hod - prof.MUDr.Eva Havrdová, CSc: Roztroušená skleróza a možnosti léčby

-15.30 hod - doc.MUDr.Dana Horáková, PhD: Proč je důležitá magnetická rezonance?

 

 

 POZVÁNKA boccia

 

 

Slavnostní vyhlášení 4.ročníku 1.Jihočeské ligy

 

Sportovní družstvo písecké Rosky opět slavilo závěr sezóny v iBoccie Sice to nebylo 1.místo jako v minulých dvou letech, ale pohár máme a za 2.místo se nemusíme stydět. Slavnostní vyhlášení výsledků proběhlo v pondělí 15. května v Českých Budějovicích, kde se sešli hráči 1. 2. i 3.ligy a poděkování patřilo i zástupci rozhodčích, kteří věnuji této činnosti svůj volný čas. Nejlepším týmům byly předány poháry a medaile a všem týmům byly předány diplomy s konečným skóre. Také vystoupení mladých zpěváků z budějovické Arpidy, kteří za doprovodu kytary koordinátora turnajů Jana Talicha bude pro všechny hráče krásnou vzpomínkou .

Závěrečnou tečkou za bocciovou sezónou 2016/17 byl středeční přátelský turnaj v Soběslavi, který se konal pod záštitou starosty města a byl organizačně jeden z nejlepších.. Pro nás sice nebyl natolik úspěšný jako ligová sezóna, ale tak trochu si dáváme vinu, že jsme podcenili kvalitu míčků a nehráli s vlasními. ! Ale i přesto to byly příjemné okamžiky strávené s fajn lidmi a rády jsme slíbily, že za rok přijedeme znovu.

 

O celoroční výsledky se zasloužily hráčky: Jaroslava Buriánková, Katarína Martinková, Lenka Mottlová, Ivana Nápravová, Věra Škochová a Eva Řezáčová

 

zapsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

 

 

Benefiční koncert k 25. výročí Unie ROSKA a Světovému dni RS

 

Středa 31. 5. 2017 od 19 hodin v KC Zahrada, Malenická 1784/2, Praha. Účinkují Rock´ n´ roll club ALPHA – něco mladého rockenrollu, Classic Jazz Collegium – trocha starého jazzu s Bobem Zajíčkem. Moderátorem večera bude Dalibor Gondík.

 

Vstupné je 100 Kč. Výtěžek koncertu půjde na pomoc lidem s RS.

 

Předprodej vstupenek: Unie Roska, Senovážné náměstí 2, Praha 1. mob. 608258837, e-mail: msvata@email.cz Roska Praha, Tusarova 1438/10, Praha 7, roska@roska-praha.cz

Na místě před koncertem – rezervace na mob. 608258837, e-mail: msvata@email.cz

 

 

Koncert pro IMPULS vynesl přes 400 000 korun na léčbu duše

 

Přední čeští interpreti Václav Hudeček, Kristina Fialová a Petr Nouzovský za doprovodu Barocco sempre giovane společně vystoupili 20. dubna 2017 pro Nadační fond IMPULS, a podpořili tak nemocné s roztroušenou sklerózou. Jejich koncertní vystoupení v pražském Kostele sv. Šimona a Judy přineslo 400 803 Kč. Ty budou věnovány na úhradu každodenní práce psychoterapeutky, která není hrazena z veřejného zdravotního pojištění.

Nadační fond přispívá na psychoterapii v odborném RS centru ve Všeobecné fakultní nemocnici na Karlově náměstí v Praze 2 již osmým rokem. Tato péče totiž není hrazena z veřejného pojištění. „Naším cílem je podporovat psychoterapii dlouhodobě tak, aby desítky pacientů s roztroušenou sklerózou věděly, že každý den je jim k dispozici odborník, který je provede spletitou cestou depresí a pomůže jim najít cestu,“ uvedla předsedkyně správní rady Nadačního fondu IMPULS Kateřina Bémová a doplnila, že zcela zásadní pro pacienty s roztroušenou sklerózou je udržitelnost a trvalost psychoterapeutické práce.

Společný koncert iniciovala violistka Kristina Fialová. „Mám velikou radost, že mé pozvání na dnešní koncert přijali umělci světového renomé a společně můžeme podpořit Nadační fond IMPULS tak, jak nejlépe umíme – hudbou,“ řekla interpretka během koncertu. Chrámem se rozezněly skladby Mozarta, Vivaldiho, Čajkovského a dalších významných světových skladatelů. Výběr děl byl ovlivněn zajímavým nástrojovým složením houslí, violy a violoncella, které originálním způsobem doprovázel komorní soubor mladých umělců. Večerem lehce a svižně provedl herec Jan Čenský, který svými milými slovy dokonale dotvořil dechberoucí atmosféru koncertního vystoupení.

Součástí koncertu byla prodejní výstava fotografií studentů Střední průmyslové školy sdělovací techniky v Panské, která společně s charitativním stánkem Nadačního fondu IMPULS přispěla k výtěžku večera

 

 

Aktualizované informace k dostupnosti léčby v České republice

 

Paní profesorka Eva Havrdová aktualizovala informace o dostupnosti léčby u nás. Mimo jiné se dozvíte, jaké jsou léky tzv. první volby, léky s vyšší účinností, jak funguje terapie cytostatiky či symptomatická terapie.

 

Léčba roztroušené sklerózy

Pro léčbu RS platí, že by měla být zahájena co nejdříve od stanovení diagnózy. Léčebně je totiž ovlivnitelná jen časná fáze onemocnění, tj. fáze zánětu. Fáze, kdy dochází k úbytku neuronů (neurodegenerace), je stále léčebně neovlivnitelná. Léčbu je možno rozdělit na léčbu akutní a léčbu dlouhodobou.

 

Akutní terapie RS

Tato léčba znamená léčbu každého vzplanutí onemocnění – tj. léčbu každé ataky. Ataka znamená, že se po dobu delší než 24 hodin objevují nové neurologické potíže, ev. jsou to potíže, které pacient měl, ale vymizely, nebo se významně zhoršily potíže již přítomné. Ataku je nutno léčit vždy, a to jak na začátku onemocnění, kdy ještě není RS léčena, tak i tehdy, pokud již pacient bere dlouhodobé léky. Akutní terapie spočívá v podání kortikosteroidů, konkrétně methylprednisolonu (Solumedrol) do žíly nebo orálně. Na léčbu ataky se užívá dávka 3–5 g Solumedrolu, většinou rozděleně po 500 mg–1 g v jednotlivé dávce. Při nesnášenlivosti methylprednisolonu lze použít nitrožilně dexametazon. Na tuto úvodní dávku lze navázat podáváním kortikosteroidů v tabletách (Prednison, Medrol) s postupným snižováním dávek, toho se většinou používá po těžkých atakách nebo tehdy, když ještě není pacient na chronické léčbě.

 

Dlouhodobá terapie RS

Dlouhodobá terapie RS má snížit výskyt atak a celkově zpomalit průběh onemocnění. Tato dlouhodobá léčba je označována také jako terapie DMD, z angličtiny „disease modifying drugs“ (léky modifikující průběh onemocnění). Léčba by měla být zahájena co nejdříve při stanovení diagnózy RS. V současnosti je ze zákona stanovena časová lhůta zahájení léčby 4 týdny od konzultace specialisty neurologa, který potvrdí diagnózu a léčbu indikuje. Tato pravidla léčby jsou platná pro nemocné s RS, kteří mají první příznaky RS, první ataka RS je označována jako CIS – klinicky izolovaný syndrom. Roztroušená skleróza v sekundárně progresivní fázi, čili ve fázi postupného horšení bez relapsů, není indikována k léčbě preparáty první či druhé volby, protože v klinických studiích žádný z těchto léků neměl očekávaný účinek. Níže popsané léčebné postupy jsou platné začátkem roku 2017, vzhledem k velkému množství léčiv, zkoušených aktuálně v klinických studiích, lze do budoucna očekávat modifikaci zaběhnutých postupů.

 

Prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc.

 

 

Na Koncertu pro IMPULS rozezní své housle Václav Hudeček

 

Legenda českých houslí Václav Hudeček bude hostem violistky Kristiny Fialové a violoncellisty Petra Nouzovského za doprovodu souboru Barocco sempre giovane v programu sestaveném speciálně pro tento večer. Benefičním koncertem pro lidi s roztroušenou sklerózou, který se uskuteční 20. dubna v kostele sv. Šimona a Judy v Praze, podpoří Nadační fond IMPULS, který již 17 let pomáhá pacientům s touto diagnózou.

Stejně jako činnost Nadačního fondu IMPULS je i program koncertu nasměrován k srdcím všech posluchačů. V programu sestaveném speciálně pro tento večer budou barokní skvosty mistrovských skladatelů proloženy romantickými skladbami. Večerem bude provázet Jan Čenský. Na programu jsou mimo jiné skladby A. Dvořáka, A. Vivaldiho a G. Ph. Telemanna. „Spolupráce s NF IMPULS je pro mě srdeční záležitost a mám velkou radost, že v letošním roce přijali mé pozvání světově uznávaní muzikanti – Václav Hudeček, Petr Nouzovský a soubor Barocco sempre giovane,“ říká violistka Kristina Fialová.

V prostorách kostela bude připravena i prodejní výstava série velkoformátových fotografií studentů SPŠST věnovaná speciálně pro tuto příležitost, návštěvníci si budou moci zakoupit nejnovější CD účinkujících a další zajímavostí bude charitativní stánek, ve kterém bude k dispozici občerstvení vyrobené přáteli Nadačního fondu IMPULS, jehož příjem bude součástí výtěžku koncertu.

„Výtěžek koncertu je jako poslední roky určený na podporu psychoterapie. Jeden z projektů, ceněný všemi účastníky, je „Potkalo se tělo s duší“. A kde jinde se může potkat naše duše s tělem lépe, než zde…,“ říká předsedkyně správní rady Nadačního fondu IMPULS Kateřina Bémová.

Výtěžek benefice přispěje na léčbu duše. Celý výtěžek koncertu věnuje Nadační fond IMPULS na úhradu práce psychoterapeuta v odborném centru na Karlově náměstí v Praze 2, protože tato péče není hrazena z veřejného pojištění. „Tělo a duše jsou spojené nádoby. Při léčení tělesných projevů chronického onemocnění je prospěšné věnovat péči i myšlenkám, pocitům a životním událostem pacienta. Výsledkem takovéto celkové péče je zmírnění průběhu onemocnění a omezení doprovodných projevů nemoci,“ zdůrazňuje psychoterapeutka Renáta Malinová. "Každý z nás je nejpovolanějším odborníkem na svůj vlastní problém, ale někdy potřebujeme pomoc," říkávají s úsměvem lidé, kteří vstupují do dveří psychoterapeutické pracovny.

Koncert pro IMPULS proběhne ve čtvrtek 20. dubna od 19 hodin v kostele sv. Šimona a Judy v Praze za podpory společnosti Unimex Group a Rádia Impuls. Vstupenky ve výši 290 Kč lze zakoupit v síti Ticketpro

 

 

 

Závěr sezóny v iBoccie

 

Poslední ligový turnaj v iBoccie nebyl pro naše boccistky úspěšný, ale i umístění na 5.místě neohrozí setrvání v 1.Jihočeské lize. Štěstí bylo tentokrát na straně soupeřů, kterým se podařilo 3x vyrazit náš vítězný míček. Uvidíme, jak tento

výsledek zamíchá s konečným pořadí. Slavnostní vyhlášení se koná 15.5., tak uvidíme!

O 5.místo se zasloužily hráčky: Věra Škochová, Ivana Nápravová, Jarka Buriánková, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová

 

zapsala: Eva Řezáčová

foto. Václav Valer

 

 

Maraton cvičení s roztroušenou sklerózou 2017 v Praze

 

Vrámci Maratonu cvičení s roztroušenou sklerózou, který probíhal od pátku 3. března do soboty 4. března celých 24 hodin v prostorách fitness centra FitnessAction v Praze, si pod vedení fyzioteraputů RS centra Neurologické kliniky 1.LF UK a VFN v Praze zacvičilo 466 osob. Akce se zúčastnili pacienti si roztroušenou sklerózou, jejich přátelé a rodinní příslušníci, lékaři, sestřičky a fyzioterapeuti i psychoterapeuti, kteří s těmito pacienty pracují, ale také studenti fyzioterapie. Do maratonského cvičení se zapojili sponzorské firmy nebo i jednotlivci, kteří chtěli svým pohybem podpořit dobrou věc.

 

V Praze si účastníci cvičení vyzkoušeli kruhový trénink v posilovně (kombinace aerobních a posilovacích cviků), dále pak cvičení jógy, pilates, taichi, zdravotní cvičení a řízenou relaxaci. V rámci doprovodných programů zde byla možnost konzultace fyzioterapeutů a psychoterapeutů, relaxační malování mandal, ukázka programů na trénink stability a rovnováhy, ukázka kompenzačních a cvičebních pomůcek. Do maratonu se také zapojili pacientské organizace, které pacientům s roztroušenou sklerózou pomáhají (EeRes tým, Mladí sklerotici a Roska). Na závěr maratonského cvičení zazpíval gospelový sbor Maranantha gospel choir, mezi jehož členy mohli pacienti poznat i některé ze sestřiček, které je v RS centru na Karlově náměstí ošetřují.

 

V Praze se bylo možné k Maratonu připojit také v rámci cvičení v rehabilitačním zařízení Be Balanced (věnovali své 3 skupinové lekce pro maraton), a v rehabilitačním centru pro zdravotně postižené Rehafit na Černém mostě (připravili speciální hodinu cvičení pro vozíčkáře a další hodinu pro chodící).

 

Celkem se do Maratonu cvičení v ČR zapojilo 2262 osob. Kromě Prahy se cvičilo také v Brně, Českých Budějovicích, Domažlicích, Hradci Královém, Jihlavě, Karlových Varech, Kouřimi, Kyjově, Liberci, Mostě, Novém Boru, Olomouci, Ostravě-v Klimkovicích, Plzni, Poděbradech, Teplicích, Uherském Hradišti, Ústí nad Orlicí, Velkých Losinách, Žďáru nad Sázavou. Ze zahraničních partnerů se do akce zapojily slovenské lázně Piešťany, polská Lodž, rehabilitační klinika Valens ve Švýcarsku, Izmir v Turecku a 3 města ve francouzské Bretani (Rennes, Ploemeur, Roscoff). Celkem si tedy v rámci Maratonu cvičení zacvičilo 2638 osob.

 

Výtěžek z dobrovolného vstupného a dárcovských SMS pro Nadační fond Impuls bude použit na podporu komplexní rehabilitace pacientů s roztroušenou sklerózou. Kromě získání finančního výtěžku pro rehabilitace patří mezi cíle akce také upozornit na důležitou roli pohybových aktivit a rehabilitace v léčbě onemocnění s roztroušenou sklerózou a pacienty tak k pohybu motivovat. Organizátor Nadační fond Impuls Vás již nyní zve na další ročník akce v roce 2018, který opět proběhne první pátek a sobotu v březnu.

 

Další informace:

http://maratonmars.cz/ https://www.facebook.com/MaratonCviceniRoztrousenaSkleroza/ https://https://www.facebook.com/MS24h.exercise/www.facebook.com/MS24h.exercise/

 

Hlavní organizátor: Nadační fond Impuls

 

 

Liga úspěšně pokračuje

 

V pondělí 20.2. 2017 pokračovala v Českých Budějovicích v tělocvičně U Hvízdala Jihočeská liga v iBoccie. Lednového, druhého turnaje se nemohlo naše sportovní družstvo z důvodu chřipkové epidemie zúčastnit, ale o to byl příjemnější návrat.

Tak jako loni, podařilo se našim boccistkám ve třetím ligovém turnaji získat 1.místo a pohár, který se v letošní sezóně nemusí vracet případným vítězům v dalším turnaji a my tak máme další úlovek na Ivy „oltářík“ v jejím domečku. I když byl od samého rána pro všechny tzv. krizový den, tak nakonec vše dopadlo na velikou jedničku.

Tentokrát nejvíce bodovaly a zasloužily se o vítězství hráčky : Iva Nápravová, Věra Škochová a Eva Řezáčová. V dubnu nás čeká poslední ligový turnaj, tak držte palce!

 

zapsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

viz.fotogalerie

 

 

Nadační fond IMPUL

 

https://www.facebook.com/nfimpuls/

Rádi bychom Vás jménem Nadačního fondu IMPULS informovali o plánované aktivit

 

 

Literární soutěž Internet a můj handicap čeká na třináctého vítěze

Pět vozíčkářů, čtyři nevidomí autoři, jeden s roztroušenou sklerózou, jeden neslyšící a jeden autor s kombinovaným postižením, taková je historie vítězů dosavadních 12 ročníků literární soutěže Internet a můj handicap. Kdo zvítězí ve 13. ročníku, který vyhlásilo opět BMI sdružení?

 

V prvních pěti ročnících bylo úkolem soutěžících ukázat, jak jim pomáhá vyrovnat se s jejich handicapem, jak ovlivňuje jejich život internet. Od šestého ročníku byla soutěž tematicky rozšířena o možnost vyjádřit, jak pomáhá lidem se zdravotním postižením také telefon.

Ve 13. ročníku zůstávají pravidla stejná. Soutěžní práci opatřenou poštovní i elektronickou adresou je třeba poslat v elektronické podobě nejpozději do 19. února 2017 na adresu info@helpnet.cz. Přihlášením do soutěže vyjadřuje autor souhlas s tím, že jeho dílo může být bezplatně zveřejněno ve sborníku konference INSPO, na portálu Helpnet.cz a popřípadě v dalších médiích, kterým budou nejlepší příspěvky poskytnuty. Soutěžní práce může mít rozsah maximálně 600 slov. Autoři by v ní měli vyjádřit na základě vlastní zkušenosti, jak jim internet nebo telefon pomáhá vypořádat se se zdravotním postižením.

Při hodnocení se bude přihlížet jak k literární úrovni textu, tak k obsahové zajímavosti. Do soutěže nebudou přijaty práce, které byly přihlášeny v předcházejících ročnících, jejich autoři se však mohou zúčastnit soutěže s novým příspěvkem.

Pro účastníky 13. ročníku soutěže je připravena řada hodnotných cen. První tři autoři získají 7000, 5000 a 3000 Kč od ČSOB, Zoner Software věnuje šesti soutěžícím oblíbený program Zoner Photo Studio, další ceny věnují AutoCont CZ (flash disky), nakladatelství Portál a sdružení Okamžik (knihy), zvláštní ceny udělí časopisy Gong a Vozíčkář.

Vyhlášení výsledků soutěže a předání cen se uskuteční na konferenci INSPO v sobotu 25. března 2017 v Kongresovém centru Praha, kde budou promítnuty také videomedailónky tří vítězů, které pořídí pořadatelé.

Generálním partnerem konference INSPO je Nadace Vodafone, partnery jsou AutoCont CZ, ČSOB a Teiresiás, mediálními partnery ČTK Protext a portál Helpnet.

 

Kontakt: Jaroslav Winter winter@helpnet.cz 777 807 727

 

 

CVIČENÍ, REHABILITACE

 

správný pohyb je důležitý nejen pro zdravé lidi. Nemocní, kteří pravidelně cvičí mají méně atak a komplikací a jejich celková prognóza je příznivější. Preferuji jednoduché sestavy, nenásilné, uvolňující cviky pro vnímání těla, ovládání jednotlivých svalů, ovládání dechu. Při cviční vycházím z prvků jógy, která dokáže zklidnit, nabýt energií, zharmonizuje naše tělo i ducha, po cvičení máme lepší koncentraci a učí nás lépe držet rovnováhu. Každý pohyb, sestavu provedeme ve své mysli, pak ji uděláme a setrváme v ní.

Důležité je cvičit alespoň chvilku každý den, než jedenkrát týdně do vysílení. Při zavřených očích se lépe soustředíme cvičení intenzívněji prožíváme. Také je důležité umět odpočívat!

Využitím vlastního poznání jak se s nemocí smířit a zároveň jak s ní aktivně bojovat a boj nevzdat. Je též umění naslouchat cvičencům a poté je nezapomenout pochválit a podněcovat je k úpravě správné životosprávy a zapomněli na lenost a postupovat krůček po krůčku!

 

Podzimní školení cvičitelů v Poděbradech úspěšně absolvovaly dvě naše členky – Marie Kořená a Eva Řezáčová.

 

zapsala: Eva Řezáčová

 

 

MPSV vydalo aktualizovanou Příručku pro osoby se zdravotním postižení

 

Pro velký zájem veřejnosti MPSV vydalo aktualizovanou „Příručku pro osoby se zdravotním postižením v roce 2016“. Příručka si klade za cíl usnadnit lidem s handicapem orientaci v mnohdy složitém sociálním systému. Aktualizovaná verze obsahuje mimo jiné informace o tom, že letos se poprvé od jeho zavedení zvýšil příspěvek na péči. Obsahuje ale také řadu dalších důležitých informací, tipů a rad.

Z příručky se mimo jiné čtenáři dozvědí, že od 1. srpna 2016 došlo k desetiprocentnímu zvýšení částek u příspěvku na péči. Publikace dále odpovídá na otázky typu: za jakých podmínek má člověk nárok na příspěvek na péči, jaká je jeho výše, kde může o dávky žádat, kdo o příspěvku rozhoduje, jaké dokumenty a tiskopisy žadatel potřebuje. Jsou tu i popsány jednotlivé druhy sociálních služeb, které může osoba se zdravotním postižením využít.

Dále se čtenáři například dozvědí, kdy, proč a jak se změnilo posuzování zdravotního stavu, či jak resort chrání a podporuje zaměstnávání lidí se zdravotním handicapem. Nechybí zde ani informace o průkazu osoby se zdravotním postižením, invalidních důchodech nebo dávkách pomoci v hmotné nouzi.

Publikace, která má 32 stran, vyšla v nákladu 90 tisíc výtisků. Příručka je k dispozici ve vestibulech budov MPSV, na kontaktních pracovištích Úřadu práce ČR a na okresních správách sociálního zabezpečení (OSSZ). Kromě toho je možné si ji stáhnout ve formátu PDF ze stránek MPSV.

 

 

Podzimní rekondice v Soběšicích

 

 

Již po třetí se stalo podhůří šumavské přírody místem konání rekondičního pobytu pro členy písecké Rosky. Sice nás dva dny omezovalo nevlídné podzimní počasí, ale později sluníčko vše napravilo a užili jsme si i procházek a výletů po památkách v okolí. Nám známý Hotel pod Hořicí, se svou rehabilitační i stravovací nabídkou, se tak stal od 18.září na týden naším druhým domovem. Masáže, koupele, parafín i pořádnou českou kuchyni si tak všichni od prvého dne náležitě užívali. Jen venkovní krytý bazén byl z počátku bobříkem odvahy, ale po pár dnech byla voda jako „kafíčko“. Žebřík do bazénu dal většině z nás zabrat, ale dokázali jsme si, že to zvládneme. I překonávání těchto překážek je pro nás důležité. Každodenní samozřejmostí byla ranní rozcvička před vchodem do hotelu a dopolední cvičení v místní tělocvičně. Cvičilo se na židlích i karimatkách s pomocí over ballů i malých míčků a s cvičitelkou Vlastou se nikdy nezapomnělo na několik tanečních kroků. Letos z toho ale žádné taneční vystoupení nebylo. Prostě s pokročilým věkem nejen ereska, ale i kolena nechtěla sloužit. Tak snad příště !? Plány na každodenní odpolední aktivity byly veliké. V rámci ergoterapie jsme se zaměřili na jemnou motoriku rukou a pod vedením lektorů Věry a Vaška Valerových vytvářeli voňavé

panenky, puzzle z lékařských špachtlí a zvířátka z čistících tamponů a chlupatých drátků. Úžasné výtvory máme v naší fotogalerii. Středeční odpoledne se stalo výjimečné tím, že se v hotelové společenské místnosti uskutečnila členská schůze naší organizace. Ostatní členové, kteří se nezúčastnili rekondičního pobytu, přijeli ze svých vzdálených domovů a přispěli nejen svými volebními hlasy, ale i svou přítomností k dobré pohodě. Zvládli jsme i dvě přednášky k daným tématům a získali nové poznatky o zapojení do pracovní činnosti nebo jak zvládat stres s naší nemocí.

 

Při dodržování všech pravidelných cvičení a procedúr si našla čas i naše děvčata ze sportovního družstva a potrénovala na první ligový

zápas v iBoccie. A že se to vyplatilo, tak o tom svědčí získané 2.místo .A tak jako v minulých letech, nechyběl v závěru týdne taneční večer s živou hudbou, kde nám bylo hezky a všichni si to parádně užili.

 

Je tu poslední sobotní večer, kdy se hodnotí průběh rekondice a nechybí předávání drobných dárků s poděkováním.

 

Tak zase někdy příště v Soběšicích!

 

zapsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

 

 

Začal 4.ročník 1.Jihočeské ligy v iBoccie

 

Ve čtvrtek 29.9. byla v Českých Budějovicích zahájena další ligová sezóna v iBoccie. Naše boccistky navázaly na úspěšnou loňskou dráhu a získaly v prvním turnaji 2.místo. S novým způsobem ve výpočtu výsledků nikdo netuší, jaký koeficient ostatní družstva uhrála. Věřily jsme, že do pátého místa se určitě vejdeme a o to příjemnější bylo pro nás závěrečné hodnocení.

Dnes zabojovaly a náležitě oslavily v restauraci v Češňovicích tyto hráčky : Jarka Buriánková, Věra Škochová, Katarína Martinková, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová.

 

zapsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

 

 

14. ROČNÍK VÝSTAVY CESTA ZA DUHOU

 

U příležitosti příprav 14. ročníku výstavy „CESTA ZA DUHOU“, která se bude konat na Generálním ředitelství Úřadu práce (Dobrovského 1278/25, Praha 7) ve dnech 3. 11. – 2. 12. 2016, si Vás dovolujeme požádat o zapůjčení Vašich výtvarných prací, z jejichž výběru se výstava uskuteční.

 

Kresby, malby, grafiky, fotografie, plastiky a texty zasílejte, prosím, do 9. září 2016 na adresu: Klára Zápotocká Novobohdalecká 14 101 00 Praha 10

 

Výtvarné práce můžete také osobně předat v RS Centru na Karlově náměstí v Praze paní Janě Michalcové.

Plošné práce by neměly přesahovat formát: na šířku 70 cm a na výšku 100 cm. Výtvarné práce prosím posílejte bez paspart! Pro bližší informace o možnostech výstavního prostoru a pro pokyny pro zasílání prací prosím čtěte druhou stranu tohoto dopisu nebo nás kontaktujte.

Protože i k letošní Cestě za duhou připravujeme katalog výstavy, prosíme Vás, abyste nám do

9. září 2016 předali spolu se svými díly nebo poslali na e-mailovou adresu cesta.za.duhou@gmail.comkrátký text o Vás/Vašich vystavovaných dílech na max. 300 znaků včetně mezer.

Spolu se svými díly zašlete, prosím, také kontaktní adresu, telefon a e-mailové spojení na Vás. Veškeré podrobnosti a aktuality naleznete na webových stránkách výstavy www.cestazaduhou.cz. Díla Vám budou navrácena poštou během prosince 2016.

 

Pokud byste měl/a jakékoli další dotazy, neváhejte nás, prosím, kontaktovat.

 

S pozdravem

Veronika Bratrychová a Klára Zápotocká, kurátorky výstav

 

 

Letní rekondice ve Střelských Hošticích

 

Letos už po čtrnácté prožila písecká Roska na ozdravném pobytu nezapomenutelné chvíle v krásné přírodě ve Střelských Hošticích. Počasí trochu zazlobilo, ale to naše aktivity nijak neohrozilo a opět je nač vzpomínat.

 

Tentokrát byla změna s umístěním pokojů, ale netrvalo dlouho a zjistili jsme, že to má své výhody. Venkovní pergola posloužila ke každodenní ranní rozcvičce, v úterý i při ergoterapii a hlavně k společnému debatování za každého počasí. A do jídelny, což je pro méně pohyblivé důležité, bylo také na dohled. Jelikož nás bylo jen devět, jako tělocvična posloužila společenská místnost, umístěná vedle našich pokojů. No prostě, nemělo to chybu. Těla jsme každé dopoledne protahovali na karimatkách i na židlích, cvičili s overbaly a na závěr si vždy odpočinuli při krátké relaxaci.

 

Příjezdový den byl hlavně okukovací a povídací, každý měl potřebu zjistit, co je kde nového a prohlédnout si nové sousedy a na ty jsme měli letos opravdu štěstí. Malé děti se svými rodiči se staly pro všechny pestrou podívanou a my měli o zábavu postaráno na celý týden.

 

V neděli odpoledne přijeli Vašek a Věrka Valerovi z Českých Budějovic a po přednášce s následnou ukázkou tvoření krabiček z kolíčků na prádlo a ponožkových sněhuláků jsme se v rámci této ergoterapie ujistili, že naše ruce máme docela šikovné (viz.foto). Práce nás natolik zaujala, že jsme i další dny lepili a zdobili,

malovali a zase lepili, no a teď máme dárečky pro své nejbližší a radost z povedené práce.

 

Na úterní odpoledne se těšili všichni. Po roce mezi nás přijela výtvarnice Lenka Pálková z Blatné a my se opět pokusili vyjádřit svou fantazii malováním. Po přednášce „Výtvarné kreativity při RS“ jsme pod venkovní pergolou vyjadřovali své pocity štětcem a barvou na speciální desky. Někomu byla vzorem okolní příroda, jiný svou kreativitu vyjádřil po svém a nádherná dílka, jak od malíře můžete vidět v naší fotogalerii .

 

Součástí našeho pobytu je už skoro pravidlem, že si uděláme čas na to, co doma zanedbáváme. Takže i letos jsme si dopřáli pedikúru i kosmetiku a na poslední den i důkladnou masáž od našeho přítele maséra Juliuse Maara z Milevska. Vždy přijede s nějakými dobrotami a dobrou náladou a toho si vážíme.

 

Další součástí bývá hraní hry boccia, ale nutno říci, že letos jsme jí tak trochu šidili. Ergoterapie nás natolik chytila, že se boccia hrála snad jen 3x a to na úplně nově objevených místech (viz foto) . I v opékání tradičních buřtů byla změna a místo táboráku byla o pátečním závěrečném večeru ochutnávka dvou druhů výborné pizzy. A další novinkou, kterou jsme vymysleli a zařadili do večerního programu byla „obíhačka“při karetní hře „Prší“. Společně jsme při tom posilovali mozkové závity a udržovali pozornost. A že se všem líbila, tak o tom není pochyb.

 

Po celý týden jsme si užívali pohodu, vzájemnou podporu a každý si odváží hezké zážitky a o to vždy na rekondici jde. Nabrat nové síly pro každodenní boj s naší ereskou.

 

Všem patří dík za toleranci a vzájemnou pomoc a samozřejmě hlavní veliké poděkování naší předsedkyni Věrce za zajištění celé rekondice.

 

zapsala : Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

 

 

BOSONOŽSKÝ SUDOVAL 2016

 

 

 

Paskvil,který vyrobil horlivý redaktor v regionálním tisku z našeho článku

pro srovnání oba články-oslovení Milevšťandy a Písečandy je opravdu originálně jedinečné

 

 

 

3.ročník 1.Jihočeské ligy v iboccii skončil

 

Sportovní družstvo písecké Rosky obhájilo loňský titul a opět přivezlo putovní pohár a diplom za umístění na 1.místě v 3.ročníku 1.Jihočeské ligy v iboccii .

Slavnostní vyhlášení výsledků proběhlo 16.6.2016 v Českých Budějovicích, kde se sešli hráči 1.,2. a 3.ligy, rozhodčí, koordinátor turnajů a pozvaní hosté.. Nejlepším týmům byly předány poháry a těm méně úspěšným medaile. Nechyběly také diplomy s konečným skóre, které budou pro všechny zúčastněné hezkou vzpomínkou.

Naše hráčky si s konečným skóre 52 bodů potvrdily pozici nejlepších hráčů první ligy a budou se těšit, zda se jim i v příští sezóně bude dařit.

O tyto výsledky se zasloužily hráčky: Jaroslava Buriánková, Katarína Martinková, Lenka Mottlová, Ivana Nápravová, Věra Škochová a Eva Řezáčová.

 

 

napsala: Eva Řezáčová

foto: Václa Valer

viz.fotogalerie

 

 

Den RS se vydařil

 

U příležitosti CELOSVĚTOVÉHO A NÁRODNÍHO DNE RS uspořádala Roska Písek

sportovní den v Domově Petra Mačkov u Blatné. Pozvali jsme „roskaře“z Jindřichova Hradce a tým mačkovských boccistek a společně s námi vzniklo šest družstev, která do poslední chvíle bojovala o co nejlepší umístění ve hře boccia. Po třech hodinách soupeření, kdy si všichni užili nejen hru, ale i legraci, přišla vhod relaxace v bazénu a v masážním stroji. Prostě setkání lidí, kteří se rádi vidí a dokáží si užít společné chvíle . (Viz.foto)

Konečné výsledky přátelského turnaje v tomto případě nejsou důležité, tady se hrálo na pohodu a to se podařilo Tečkou bylo venkovní posezení s kávou pod venkovní pergolou.

Tak snad za rok opět na shledanou v Mačkově.

 

napsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

viz.fotogalerie

 

 

Charitativní koncert u příležitosti dne roztroušené sklerozy v Českých Budějovicích 2016

 

Společné odpoledne strávilo několik členů písecké Rosky společně s budějovickou Roskou na náměstí Přemysla Otakara II. v Českých Budějovicích. Ve čtvrtek 2.června se tady konala benefiční akce u příležitosti

CELOSVĚTOVÉHO DNE RS a i když tak trochu zlobilo počasí,

nemělo to vliv na krásnou a pohodovou atmosféru. Hudebním zážitkem byl

koncert Milana Schelingera se svou skupinou a i další doprovodný program

měl u přihlížejících úspěch.

Členové Rosek měli možnost představit zájemcům své výrobky a ukázat,

že se své nemoci nepoddávají a mají chuť něco dokázat a změnit.

Tak jako loni, přijeli podpořit tuto akci zástupci otevřeného projektu „ Překonej

sám sebe“ z Brna. Tentokrát přivezli na ukázku nejen starší klasické motocykly, ale obohatili jeden motocykl o sajdkáru a naše členka dostala možnost zúčastnit se projížďky po městě. Prostě zážitek a hlavně vzpomínka na mládí. (Viz foto)

Za naší Rosku se zúčastnili a vše zvládli: Václav Valer (foto), Věra Valerová, Věra Škochová, Lída Hejnová a Eva Řezáčová.

 

napsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

viz.fotogalerie

 

 

Světový den RS v Českých Budějovicích

 

 

 

Stan na Karlově náměstí ke Světovému dni RS

 

Přijměte pozvání na akci, kterou pořádá Všeobecná fakultní nemocnice k příležitosti mezinárodního RS ve středu 25.5.2016. Po celý den od 10 do 17 hod bude na Karlově náměstí stan, ve kterém se budete moci setkat s odborníky naproblematiku RS a konzultovat své dotazy. Na místě bude po celou dobu přítomen lékař RS centra, rehabilitační lékař, fyzioterapeuté, psychoterapeut a sociální pracovník.

 

 

 

 

Víkendový maraton-Překonej sám sebe

 

 

 

DEN RS V MAČKOVĚ aneb SPORTOVNÍ DEN S ROSKOU PÍSEK

                                  11.6.2016

 

PROGRAM:

10:00 hod.-začátek turnaje ve hře iBoccie

12:00 hod.-oběd

13:00 hod.-vyhlášení výsledků turnaje

14:00 hod.-bazén

15:00 hod.-společné posezení u kávy

 

 

 

Závěr ligové sezóny v iboccie

 

Poslední turnaj v 1.Jihočeské lize se našim boccistkám povedl. Sice získaly 4.místo, ale to neohrozilo jejich celkové umístění v tabulce. V předchozích turnajích vždy jak se říká stály na „bedně“a s doposud získanými 42 body je po sečtení nemůžou ostatní týmy ohrozit. Ještě si počkáme na konečnévýsledky, ale vypadá to, že nás první nebo druhé místo nemine.Po celou sezónu se o tyto výsledky postaraly tyto hráčky: Věra Škochová,Katarína Marinková, Jarka Buriánková, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová.

 

napsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

viz.fotogalerie

 

 

Seminář o domácí péči o nemocné roztroušenou sklerózou mozkomíšní

 

Domov sv. Josefa v Žirči Vás zve na seminář, který proběhne 23. - 24. června 2016. Je určený pro rodinné příslušníky a pečující osoby. Přednášející budou pracovníci Domova sv. Josefa a externí psycholožka-psychoterapeutka. V průběhu dvoudenního školení se budeme snažit zodpovědět maximum Vašich otázek, týkajících se nelehké péče o Vaše blízké.

 

Seminář o domácí péči o nemocné roztroušenou sklerózou mozkomíšní – program zde

 

Ubytování ( 1 noc ) a strava ( 2x oběd+svačina ) v areálu barokního hospitalu KUKS budou poskytnuty ZDARMA v rámci Programu švýcarsko-české spolupráce aprojektu Granátové jablko. Vzhledem k omezené kapacitě Vás prosím v případě Vašeho zájmu o zaslání přihlášky z našich webových stránek ( zde ) co nejdříve.

 

 

ROSKA PRAHA pořádáDEN OTEVŘENÝCH DVEŘÍ v MS Centru Roska Praha

 

 

 

Nadačního fondu IMPULS si Vás dovoluji co nejsrdečnějipozvat na 11. benefiční KONCERT PRO IMPULS

 

 

 

Turnaj o POHÁR MĚSTA CHRAST v boccii

 

Byl to zkušební nultý ročník a naše tři hráčky přivezly nejen pěkné umístění, ale budou mít i krásné vzpomínky. Začalo to páteční super cestou s řidičkou Maruškou, pak pohodové posezení u večeře v známé restauraci a nakonec společný pokoj v lázních Košumberk. V sobotu se hrálo od rána až do pozdního odpoledne a nejen my, ale i ostatní hráči a pořadatelé si chválili celý průběh turnaje a shodli se, že by se v tělocvičně v Chrasti mohly pořádat i podobné akce v budoucnosti. K dobré náladě přispěly i volné chvíle, strávené s bývalým reprezentantem Leošem Lacinou, který nám dával cenné hráčské rady. Překvapením pro nás bylo, když při eliminaci vyšla hra s ním i pro naši Lenku a Katku a oni tak mohly jeho rady využít v praxi. Viz.foto

Turnaje se zúčastnilo 17 hráčů a naše konečné umístění: Lenka Mottlová – 12.místo, Katarína Martinková – 8.místo, Eva Řezáčová – 5.místo.

 

napsala Eva Řezáčová

viz.fotogalerie

 

 

Tisková zpráva TJ Léčebna KošumberkPOHÁR MĚSTA CHRAST V BOCCIE - Chrast, 26. 3. 2016

 

Zkouška na výbornou - handicapovaní sportovci se utkali o POHÁR MĚSTA CHRAST! Nultý zkušební ročník turnaje v boccie v Chrasti.

 

Víte co je boccia? Pravděpodobně ne. Pokud nejste vozíčkář s velmi těžkým handicapem, nebo nějakého takového člověka nemáte ve svém okolí. V sobotu 26. 3. 2016 se přidala Chrast k několika málo městům, která turnaje v boccie hostila a hostí. Boccia je halová úprava hry pétanque s koženými míčky speciálně vytvořená pro sportovce s vážným pohybovým postižení. Díky boccie mají šanci sportovat, soutěžit a reprezentovat na mistrovství světa nebo dokonce na paralympijských hrách i ti, u kterých byste to nečekali.

 

Celkem 17 postižených sportovců se sešlo v tělocvičně ZŠ Chrast, aby se utkali na zkušebním ročníku turnaje pod záštitou starostky města Chrast Martiny Lacmanové. Akci a pořádající TJ Léčebna Košumberk podporuje především Pardubický kraj prostřednictvím grantu. Vítězem turnaje se stal zkušený reprezentant a paralympijský medailista Leoš Lacina (53 let, kategorie BC4) z pořádající TJ Léčebna Košumberk.

 

Jeho vítězství bylo velmi těsné - zvítězil až v poslední páté doplňkové směně nad teprve 18ti letým Adamem Peškou (kategorie BC3), který dokázal soupeře držet 3 směny pod tlakem. „Na ligových amezinárodních turnajích se hraje ve čtyřech základních oddělených zdravotních kategoriích. To umožňuje, aby proti sobě soutěžili sportovci s podobně závažným postižení,“ uvedl Jaroslav Hantl, hlavní pořadatel akce a vedoucí trenér boccii při TJ Léčebna Košumberk.

 

„Na regionálních turnajích, jako byl Pohár města Chrast, se většinou hraje z časových a organizačních důvodů bez rozdílu handicapu. Proto se někdy utkají ti nejvíce postižení (hrající za pomoci asistenta a se speciální pomůckou rampičkou) s těmi s větší svalovou silou a lepší hybností,“ pokračoval Hantl. „Adam Peška je právě tzv. rampičkář a míčky do hry vypouští jako po skluzavce. Leoš Lacina míče hází a to mu umožnilo ve druhé směně přehodit kompaktní blok Adamových míčů a výborným zásahem uvolnit cílový míč v boccie nazývaný jack (v pétanque prasátko nebo košonek). Pak přidal další míče a utvořil si bodový náskok. Peška další 2 směny postupně snižoval k nerozhodnému stavu a vynutil si tiebreak, ale zkušenosti a chladná rozvaha rozhodly ve prospěch Laciny,“ zakončil Hantl.

 

Třetí místo získala Marcela Čermáková, teprve patnáctiletá boccistka kategorie BC3. Zvítězila v malém finále nad klubovým a tréninkovým kolegou Tomášem Bornem (22 let). Peška, Čermáková i Born trénují v Pardubicích v externím oddíle TJ Léčebna Košumberk působícím při ZŠ a PrŠ Svítání v Pardubicích.

Boccisty z TJ Léčebna Košumberk podporuje prostřednictvím grantu Pardubický kraj a město Luže. Dále společnosti Iveco Czech Republic, a. s., Brück AM spol. s r.o., Exekutorský úřad Šumperk a Gipsmont spol. s r.o. Chrudim. Poděkování patří též Základní škole a Praktické škola SVÍTÁNÍ, o.p.s. a Hamzově odborné léčebně pro děti a dospělé, které poskytují tréninkové zázemí pro přípravu sportovců s handicapem.

Boccia má podobná pravidla jako francouzský pétanque. Hraje se v hale na rovném povrchu na vyznačeném kurtu (6 m na šířku a 10 m na délku), kde je cílem hry přiblížit se svými míčky co nejblíže k hlavnímu bílému míčku, který se vhazuje do pole jako první a říká se mu jack (u pétanque je označován jako prasátko nebo „košonek“).

 

Každý hráč (v soutěži družstev pár či tým) má po šesti míčcích – jedna strana červené a protivníkmodré. Cílem je umístit co nejvíce svých míčů k jackovi. Může se využít i vyražení soupeřových míčů, či přisunutí jacka ke svým. Hraje se na 4 sety (v soutěži týmů na 6 setů) a body za umístěné míče se sčítají do koncového výsledku. Při nerozhodném stavu po poslední řádné směně se hraje doplňková směna (tiebreak).

 

Boccia je speciálně vytvořený sport pro vozíčkáře s nejtěžším postižením. Soutěžící jsou rozdělení do čtyř kategorií podle závažnosti svého handicapu. Boccie se mohou věnovat dokonce i hráči, kteří nedokážou míček uchopit či odhodit. Ti mají k dispozici zdravého asistenta a pomůcku – rampičku, po které pouštějí míčky do hřiště. Asistentovi dávají pokyny, jak ji nastavit a namířit.

 

Zdravotní kategorie: BC1 – hráči, kteří jsou schopni aktivního odhodu. Mají k dispozici asistenta, který jim pomáhá při nastavení vozíku do požadovaného směru a podává míčky. BC2 – obdobně postižení hráči jako u kat. BC1 s lepší kontrolou trupu a svalovou hybností, dokážou se ohnout pro míček a sami zvládají ovládání vozíku. Hrají bez asistenta. BC3 – nejvíce postižení hráči. Nedokážou míček uchopit a odhodit. Užívají ke hře rouru, rampu nebo jinou pomůcku po které pouštějí míčky do hřiště. Během hry mají k dispozici spoluhráče, který jim rampu nebo rouru nastaví do požadované polohy (směr, výška, natočení,…). Spoluhráč se během setu nesmí podívat do hřiště, je plně odkázán na pokyny hráče. BC4 – nespasticky postižení hráči. Převážně kvadruplegici (těžce tělesně postižení vozíčkáři, většinou po úraze).

 

 

Třetí Ligový Turnaj v boccii 2

 

Ve třetím ligovém turnaji pokračovaly naše boccistky ve své úspěšné jízdě a získaly 1.místo a převzaly na přechodnou dobu putovní pohár. Připsaly si také cenné body a uvidíme, jak vše dopadne v posledním dubnovém turnaji. Sice nám putovní pohár dávali až na druhý pokus a fotky s ním nám dělala bez ovací paní

uklízečka v šatně, ale i tak dobrý. O zasloužené vítězství se s trochou štěstí postaraly tyto hráčky:

Jarka Buriánková, Lenka Mottlová, Katarína Martinková a Eva Řezáčová.

 

napsala Eva Řezáčová

viz.fotogalerie

 

 

Abilympiáda 2016

 

T i s k o v á z p r á v a Č e s k é a b i l y m p i j s k é a s o c i a c e

P a r d u b i c e , č t v r t e k 1 0. b ř e z n a 2 0 1 6

 

Blíží se pardubická abilympiáda. Přihlásit se můžete do 31. března

 

● V Pardubicích se letos uskuteční již 24. národní abilympiáda, soutěžní přehlídka pracovních i volnočasových aktivit určená pro dospělé lidi s jakýmkoli zdravotním postižením. Pořádá ji v pátek 20. a sobotu 21. května Česká abilympijská asociace, která připravuje i bohatý doprovodný program.

 

● Zájemci se mohou přihlásit do konce března e-mailem na adresu alena.krpalkova@caacz.cz či přímo v databázi účastníků na stránkách www.abilympiada.cz. Soutěžit lze ve dvou oborech, k nimž si lze vybrat jednu náhradní.

Vyhlášeny jsou tyto disciplíny:

aranžování květin – západní styl origami

aranžování suchých květin paličkování

batika patchwork

cukrářství pletení

drátování pletení z papíru

drhání počítačová editace textu

dřevořezba síťování

elektromontáž studená kuchyně

enkaustika šití dámského oděvu

fotografování technická ilustrace

háčkování tvorba www stránek

keramika ubrousková technika

košíkářství výroba nábytku

malba na hedvábí výroba svíček

malba na sklo výroba šperku z korálků

malování na kameny vyřezávání ovoce a zeleniny

modelování z polymerové hmoty vyšívání

návrh plakátu zdobení kraslic

Soutěžní pravidla, obecné pokyny, přihlášku a další informace najdete na zmíněných webovkách. Na dotazy odpoví Alena Krpálková či Jaromír Krpálek na telefonu 466 304 366 nebo na uvedené e-mailové adrese.

 

● Účastnický poplatek pro soutěžícího i jeho doprovod činí 750 korun a zahrnuje startovné, ubytování a stravu od čtvrtečního odpoledne do nedělního dopoledne. Kdo nechce zajistit ubytování, zaplatí 300 korun.

 

● Abilympiáda bude podruhé součástí velké zážitkové výstavy Kreativ, která nabídne desítky tvořivých dílniček a stánků s ručními výrobky. Vstup na tuto akci, o níž informují stránky www.kreativ-pardubice.cz, je zdarma.

 

připravil Miloš Pelikán, redaktor dvouměsíčníku Abilympijský zpravodaj

Benefiční koncert JAZZ NIGHT 2016

01. 3. 2016 – Srdečně Vás zveme na benefiční koncert JAZZ NIGHT 2016, který se bude konat dne 11. 4. 2016 od 21.00 hodin v Lucerna Music Baru. Výtěžek z benefičního koncertu půjde na podporu organizace Roska Praha.

 

Na koncertu vystoupí Petr Kroutil Orchestra a hosté Matěj Ruppert, Tereza Černochová a Markéta Foukalová.

 

Vstupenky na koncert lze zakoupit na http://www.agharta.cz a http://www.goout.cz.

Cena vstupenky je 250,-. Lucerna Music Bar není bezbariérový. Bližší informace o zmíněném koncertu naleznete také na odkazu: https://www.facebook.chttps://www.facebook.com/JazzNight2016-1536477753315973/om/JazzNight2016-1536477753315973/

 

Těším se na setkání s Vámi!

 

Daniela Bláhová, Unie ROSKA - reg. org. ROSKA PRAHA, z.p.s.

 

 

Rádce pacienta 2016

 

V příloze najdete publikaci, kterou vydalo Ministerstvo zdravotnictví. Obsahuje řadu užitečných informací a rad v oblasti komunikace se zdravotnickými pracovníky, dále doporučení, jak si zvolit lékaře či nemocnici, seznamuje s jejich právy dospělé i dětské pacienty; a obsahuje rovněž všechny důležité kontakty.

Další informace včetně elektronické verze publikace naleznete zde.

 

 

Roska Písek se připravuje na jarní sezonu v Jihočeské lize

 

 

 

Příspěvek na péči se poprvé po deseti letech zvýší, o deset procent 

 

 

Zvýšení příspěvku na péči schválila vláda. „Důležitá změna schválena. Od 1.srpna 2016 zvýšíme příspěvek na péči pro zdravotně postižené o 10 procent. K valorizaci nedošlo od roku 2006,“ napsal na Twitteru premiér Bohuslav Sobotka. Potvrdit rozhodnutí vlády ale musí parlament, jde totiž o změnu zákona.

 

„Jde o pomoc zejména pro ty, kteří se ve své složité životní a zdravotní situaci neobejdou bez pomoci a péče. Dlouholeté zmrazení valorizace tohoto příspěvku dostalo postupně řproto je navržená valorizace tolik důležitá,“ uvedl předseda vlády a sociální demokracie Sobotka.

Původně vláda chtěla zvýšit příspěvek o pět procent v polovině roku a o dalších pět procent do ledna. Státní rozpočet by to vyšlo na půl miliardy od poloviny roku a další miliardu korun za dalších šest měsíců.

Národní rada osob se zdravotním postižením ale požadovala přidání o deset procent od ledna. Poukazovala na to, že se dávka několik let nevalorizovala, ceny rostly a kabinet v době hospodářského růstu přidává všem, neměl by tedy zapomínat ani na lidi odkázané na pomoc druhých.

Vláda nakonec zvolila kompromis, chce od poslanců, aby se příspěvek zvýšil rovnou o deset procent, ale ne už od poloviny roku, ale až od srpna. „Abychom to byli schopni ufinancovat,“ řekl vicepremiér Pavel Bělobrádek z KDU-ČSL.

 

O zvýšení příspěvku nebude třeba žádat

 

To, že se příspěvek na péči zvýší víc, než původně vláda předpokládala, ale až od srpna, si podle Bělobrádka vyžádá navíc 250 až 300 milionů korun, které bude třeba najít jinde ve státním rozpočtu. „Považuji za zásadní, že jsme přesvědčili ministra financí Andreje Babiše o navýšení o celých deset procent už od 1. srpna příštího roku,“ zdůraznila ministryně práce a sociálních věcí Michaela Marksová z ČSSD. Senioři a postižení nebudou muset o navýšení žádat, stane se tak automaticky.

Příspěvek na péči se vyplácí od roku 2007. Postižení a senioři si za něj mají zajistit opatrování v nějakém zařízení či pomoc doma. Dospělí nyní dostávají podle své závislosti na pomoci měsíčně 800, 4 000, 8 000 nebo 12 000 korun a děti tři, šest, devět nebo dvanáct tisíc korun. Letos v létě příspěvek pobíralo přes 335 tisíc lidí.

Vláda počítá ještě s jednou změnou. Držet člověka v ústavu proti jeho vůli by nově mělo být možné jen tehdy, pokud by pobyt mimo zařízení ohrožoval zdraví či život jeho nebo jeho okolí. Lidé s duševními poruchami by museli v ústavu zůstat jen tehdy, když by nebyli schopni nebezpečí odvrátit sami. Kdyby klient vyslovil „vážně míněný nesouhlas“ s pobytem, muselo by zařízení informovat soud. A ten by rozhodl.

Autor:Josef Kopeck

 

 

MIKULÁŠSKÝ TURNAJ V PARDUBICÍCH

 

Boccistky Rosky Písek se v sobotu 12.prosince zúčastnily 16.ročníku Mikulášského turnaje v boccie ve sportovní hale v Pardubicích.

Za soupeře měl náš tříčlenný tým i hráče, kteří v tomto sportu pro handicapované v minulosti reprezentovali naší republiku na OH v Londýně, a tak to nebylo snadné. Celkem se turnaje zúčastnilo 36 hráčů z celé republiky, kteří byli po rozřazovacích kolech dle výkonnosti zařazeni do Malého a Velkého turnaje. V Malém turnaji jsme v poslední hře přišli o bronzovou medaili, ale i 4.místa a u druhé naší hráčky 11.místa (z 18ti) si ceníme. Ve Velkém turnaji jsme měli jedno zastoupenís konečným umístěním na 17.místě. Všichni hráči při vyhlášení výsledků dostali diplomy a drobné dárky.

Na Mikulášském turnaji za nás bojovaly tyto hráčky:

Věra Škochová, Iva Nápravová a Eva Řezáčová

 

 

napsala Eva Řezáčová

viz.fotogalerie

 

 

HANDI PORADNA

 

 

 

Jihočeská liga – druhý turnaj

 

Ve čvrtek 19.11. se utkalo 8 družstev I.Jihočeské ligy ve druhém turnaji o postupové body. Tentokrát jsme nepodcenili přípravu a den před turnajem jsmevěnovali tréninku. I tak nás při první směně zaskočila měkkost hracích míčků a nevypadalo to dobře.

Všichni jsme se s tím poprali a vše se po rozehrání obrátilo.

Naše boccistky navázaly na předchozí úspěchy a s koeficientem č.5 jsme získaly 2.místo . Při tomto turnaji se změnil postup výpočtu výsledků, takže napětí až do konce, ale o to větší radost. A radovaly se tyto hráčky : Věra Škochová, Lenka Mottlová, Jarka Buriánková a Eva Řezáčová.

 

napsala Eva Řezáčová

 

 

Přijměte pozvání do areálu Domova sv. Josefa v Žirči

 

Jak už možná víte, v Domově sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové, jediném zařízení pro lidi nemocné roztroušenou sklerózou v ČR, se chystá otevření nových lůžek. Ty vyrostou v bývalých historických budovách fary (sv. Klára) a pivovaru (sv. Damián), které jsou součástí areálu Domova sv. Josefa. Na první prosincový den se plánuje slavnostní otevření, které završí více než roční úsilí o vznik nových 44 lůžek nejen pro nemocné roztroušenou sklerózou mozkomíšní.

Slavnostního otevření se zúčastní vzácní hosté z řad veřejného i církevního života včetně pana kardinála Dominika Duky. V pivovaru se bude nacházet vedle několika rehabilitačních místností i velký cvičební sál, místnost pro vodoléčbu, budou zde kanceláře i zázemí pro zaměstnance. V prvním patře jsou pro naše klienty již nyní připraveny převážně jednolůžkové pokoje vybavené celoplošným transportním zařízením, a velká jídelna. V podkroví této historické budovy vznikne prostorný sál určený například pro konání výstav či dalších kulturních akcí. V bývalé faře naleznete kromě zázemí odlehčovacím pobytům i přednáškový sál a stravovací prostor. Pokoje zde budou vícelůžkové, v prvním patře budou vybaveny celoplošným transportním zařízením.

První akcí, pořádanou v pivovaru ještě před slavnostním otevřením, bude 24. 11. Konference o roztroušené skleróze. V rámci navýšení kapacity zařízení o 100% vznikne i mnoho nových pracovních míst.Hledáme zejména zdravotní sestry, ošetřovatele a fyzioterapeuty. Domov sv. Josefa tak bude ještě významnějším zaměstnavatelem v regionu.

Pokud chcete vidět na vlastní oči, jak se téměř do roka areál Domova sv. Josefa změnil a prohlédnout si ho, udělejte si výlet do Žirče. V sobotu 28. 11. od 10 hodin bude areál zpřístupněn. Vyvrcholením Dne otevřených dveří bude adventní koncert Jihočeské Devítky v kostele sv. Anny. Začínáme v 17 hodin. Vstupným ve výši 120,- Kč přispějete na provoz a rozvoj tohoto ojedinělého zařízení.

Všechny podrobné informace najdete na stránkách Domova sv. Josefa, www.domovsvatehojosefa.cz.

 

 

Konference o roztroušené skleróze

 

08. 11. 2015 – Shlédněte na youtube kanálu Českého rozhlasu konferenci, která proběhla 7. listopadu 2015 v Galerii 12. Na konferenci přednášely prof. MUDr. Eva Havrdová, Mgr. Klára Novotná a prim. MUDr. Marta Vachová.

https://youtu.be/wsB2NM5wMvM

 

 

Podzimní setkání v Mačkově

 

Podzimní třídenní rekondice proběhla v polovině října a byla zaměřena hlavně na pracovní činnost. Máme všichni omezené možnosti se setkávat a tvořit výrobky proúčast na prodejně zaměřené benefiční akce a tak jsme zvolili tuto možnost. Nejen, že jsme vyrobili krásné věci (viz.fotogalerie), ale také jsme zvládli zacvičit si na karimatkách, relaxovat v bazénu i jízdou na koních. A samozřejmostí byla každé ráno rozcvička za každého počasí. A že už jsou podzimní chladná rána poznali všichni. Jen náš Martin je ze železa a jeho kraťasy nám dávaly zabrat. V úterý bylo něco málo nad nulou a kdo přibalil rukavice a čelenku, tak to ocenil i odpoledne při projížďce na koních. No, prostě léto je léto!

Tři dny je krátká doba, ale stihli jsme toho hodně. Některé z nás navštívily naše známé na mačkovském domečku a ve středeční podvečer jsme poseděli s naší bocciovou vedoucí Hankou Kolínskou.

Každé naše setkání je přínosem, vždy se dovídáme něco nového nebo si navzájem poradíme. A tak to má být!

Bylo to příjemné zakončení rekondičních aktivit a hlavně máme dobrý pocit z dobře vykonané práce.

 

 

Zapsala – Eva Řezáčová

 

 

Pozvánka - konference " O roztroušené skleróze (ne) jen pro rodinu"

 

 

 

3. ročník I.Jihočeské ligy

 

Ve čtvrtek 8.10. vstoupily naše boccistky do 3.ročníku I.Jihočeské ligy v a nevedly si špatně. V prvním turnaji vybojovaly 3.místo z 8 zúčastněných družstev a zvládly i nepříjemné podmínky v tělocvičně, kde se netopilo. O získaných 14 postupových bodů i dobrou svačinku od Jarušky se postaraly hráčky: Věra Škochová, Lenka Motlová, Jarka Buriánková, Katarína Martinková a Eva Řezáčová.

Teď si jen přát, aby nás sportovní štěstí neopustilo ani při dalších turnajích.

 

napsala Eva Řezáčová

viz.fotogalerie

 

 

Hledá se 16 tisíc

HLEDÁ SE 16 TISÍC VÝZVA PRO VŠECHNY LIDI S ERESKOU I BEZ NÍ

 

Vážení spolubojovníci s RS, Jmenuji se Roman Kvapil a jsem jedním z Vás už 13 let. Cvičím, protože mi cvičení pomáhá zlepšit kondici, ale i stav mysli ovlivněný nemocí. Proto jsem při rehabilitaci v roce 2011 vymyslel 24hodinový maraton cvičení nás pacientů s RS. Protože jsem v té době nechodil cvičit sám, společněspolu s ostatními jsme chtěli ukázat příbuzným a známým, co vše zvládáme. Když se konal již 4. ročník maratonu a cvičilo asi 1000 cvičenců, v mysli mi vyvstala otázka, kde je těch zbývajících 16000. A tak mě napadlo jet Vás hledat, setkat se s Vámi, podělit se vzájemně o zkušenosti a získat i Vás pro myšlenku cvičení a rehabilitace. Těším se na Vás, že mě v tom nenecháte.

Roman Kvapil

Pojďte si s námi popovídat o maratonu MaRS, cvičení a terapii roztroušené sklerózy. Přijďte na setkání, které pro Vás v rámci výzvy „Hledá se 16 tisíc“ pořádá Nadační fond IMPULS ve spolupráci s pacientskými organizacemi.

Cílem Maratonu s Roztroušenou Sklerózou MaRS je zapojit nemocné s RS do aktivního života, motivovat k pohybovým aktivitám a upozornit na problematiku nemoci širokou veřejnost. S naší výzvou míříme na zbývajících 16 tisíc pacientů. Akce je tedy postavena na čísle 16: akce trvá 16 dní, má 16 zastávek po celé republice, kdy se ujede 16 set kilometrů, denně se ujde 16 tisíc kroků.

Setkání je určeno všem, kdo se chtějí dozvědět o nemoci a nejčastějších mýtech, které ji provází, i práci regionálních pacientských organizací. V rámci programu představíme Maraton s roztroušenou sklerózou, rehabilitační programy pro pacienty s RS. Návštěvníci si budou moci některé terapeutické aktivity sami vyzkoušet a získat aktuální literaturu. Problematiku roztroušené sklerózy dokreslí i cestovatelský pacientský příběh.

V duchu myšlenky o důležitosti pravidelného pohybu při léčbě roztroušené sklerózy společně vyrazíme na procházku do okolí a společnými silami se pokusíme ujít 16 tisíc kroků. Čím více, tím lépe :o) Uvítáme i sportovce na „kolečkách“, krokovacímu doprovodu započteme dvojnásobek kroků i za kolegy … Nebojte se pozvat kohokoliv, i na maratonu MaRS může totiž cvičit kdokoliv.

Organizacím, které se zapojily do Maratonu s roztroušenou sklerózou v roce 2015, předáme finanční výtěžek z letošního ročníku. Pomůže jim k nákupu rehabilitačních pomůcek a podpoře fyzioterapie. Série besed proběhne v termínu od 28. 9. do 13. 10. 2015 v 16 městech po celé republice. Na setkání jsouzváni všichni, kdo mají zájem o problematiku roztroušené sklerózy a její léčbu a chtěli by se připojit k maratonu MaRS v příštím roce.

Těšíme se na setkání s Vámi.

Mgr. Stanislava Beyerová

MVDr. Roman Kvapil

Mgr. Lucie Suchá

 

 

Střelské Hoštice už po dvanácté…

 

A že se písecké Rosce líbilo i letos o tom těchto pár řádků.

Přijeli jsme všichni podle pokynů před polednem, trochu vybalili a honem na oběd, než bude, pro nás, nepříjemná fronta. Pečlivým pohledem jsme zhodnotili zdatnost našich mladistvých, sportovních spolustolovníků a usoudili, že bude rozumné vyrážet na veškeré stravování s desetiminutovým předstihem a nemělo to chybu. Teď ještě rychle vybrat na nástěnce den konání táboráku a pak už odpolední siesta a společné povídání a vzpomínání, a že toho bylo.Hned jsme také probraly změny, které nás překvapili při příjezdu. Před vstupem do naší chodby trčelo obednění a až později jsme zjistili, že je to ochrana pro dva dny zprovozněný výtah, který nám sloužil po celý týden k pohodlnému přesunu do tělocvičny. Také si všichni všimli, že nám chybí oblíbený kafíčkový stoleček před vchodem, ale „Ajaják“později i když dočasně, vše napravil. Holt, zvyk je zvyk!

Odpoledne nám nová a příjemná paní zástupkyně ředitelky ukázala a nabídla nové prostory pro naše aktivity a my se pak s cvičitelem Karlem dohodli, kde bude vhodné co a jak cvičit. Po celý týden bylo úmorné vedro, takže jsme byli vděčni, že nemusíme chodit do vyhřáté učebny u Bistra a bojovat při cvičení navíc s mouchami a vosami.Ranní rozcvička byla každý den před vchodem a pro část cvičenců přišlo vhod i námi ze začátku zatracované obednění, neb posloužilo k udržení rovnováhy. I další cvičení jsme nešidili a to i přesto, že všichni měli problémy s horkem, které ubíralo sil. S Karlem jsme poznali nové cviky ve stoje, na židlích i na karimatkách a odměnou byla pokaždé krásná relaxace. A aby toho nebylo málo, stává se rekondičním pravidlem, že hrajeme ve volných chvílích bocciu a těšíme se, kdo vyhraje.

V pondělí odpoledne jsme se Věrkou a Vaškem Valerovými z Českých Budějovic naučili zdobit květníky ubrouskovou metodou a bambulkovat, což je tvoření různých příšerek z pletací příze. A že nám to šlo od ruky a jakou máme pestrou sbírku uvidíte viz. fotogalerie.

I v úterý odpoledne jsme si potvrdili, že máme šikovné ruce, kdy pod vedením výtvarnice Lenky Pálkové jsme se učili míchat barvy a pak dle vlastního nápadu malovali obrazy. Také tato dílka máme v naší fotogalerii a stojí za shlédnutí.

Na středeční večer jsme měli pozvaného cestovatele pana Františka Šestáka z Blatné a vyslechli přednášku s promítáním fotografií z jeho cest. Je to obdivuhodný člověk, který na kole procestoval Evropu i Ameriku a o svých cestách vydává knihy, které jsme si měli možnost zakoupit.

A je tu čtvrteční večer a nás čekal táborák a tradiční opékání výborných špekáčků od řezníka Koudelky. Prostě, i když máme po večeři plné žaludky, tohle si neodpustíme.

Pokaždé se divíme, co toho v Hošticích zvládneme. Při tak nabitém programu jsme stihli ještě shlédnout film o expedici roskařů na vrchol Kilimajara, kosmetiku, pedikúru a nezapomenutelnou masáž od pana J. Maara z Milevska, který nikdy nezapomene přivézt dobroty od manželky.

Letošní novinkou byly poznávací soutěže, které připravovala pro každý den asistentka Jasmína a my se tak trochu vrátili do školních let. Hledat v přírodě zadané druhy rostlin, rozeznat větvičky stromů, poznat hmatem různé předměty nebo si pamatovat 8 věcí skrytých područníkem, které jsme viděli na 10 vteřin dalo zabrat každému.Teď víme, že ač roky přibývají, ještě na tom nejsme tak špatně.

Poslední páteční večer proběhlo zhodnocení rekondice, rozdělení medailí a dárků za celotýdenní soutěžení a poděkování všem, kteří se zasloužili o zdárný průběh.

Poděkování patří cvičiteli Karlu Kesnerovi, V+V Valerovým, Marcele

Veselé za zajištění programu a samozřejmě naší předsedkyni Věře Škochové .

Za rok 23.7. na viděnou v Střelských Hošticích

 

Zapsala Eva Řezáčová

viz.fotogalerie

 

 

Oslava vítězství v iBoccie

 

Ve čvrtek 23. 7. odpoledne se sešlo vítězné družstvo boccistek u Jarušky, naší hráčky a hlavně řidičky, na zahradě jejího domku v Táboře, aby oslavilo své vítězství v 1.Jihočeské lize v iBoccie.

Jaruška se svým manželem připravila bohaté pohoštění, nechybělo podvečerní opékání vynikajících buřtů a přípitek šampáněm. Všechny ty dobroty doplňovaly vystavené poháry, které jsme získali za uplynulou sezónu ve Frymburku(2.místo) a v Českých Budějovicích (1.místo). Nesmím zapomenou na jezevčíka Betynku, která měla pro naši oslavu veliké pochopení a na vše dávala pozor. Doprovázela nás i při procházce po zahradě, kde jsme Jarušce zkontrolovali pohledem i ochutnávkou její práci.

Bylo to příjemné vzpomínkové posezení a dá se říci, že i v letošním parném létě se i počasí umoudřilo a my si vše v pohodě užívali.

Zapsala Eva Řezáčová

viz. fotogaleri

 

 

Na skútru po Šumavě 2015

 

http://www.npsumava.cz/cz/5767/sekce/na-skutru-po-sumave/

 

Nabídka výletů s doprovodem pro návštěvníky s pohybovým handicapem Pro koho je program určen? Výlety s doprovodem na skútru jsou určeny přednostně pro návštěvníky na vozíku a držitele průkazu ZTP nebo ZTPP, v případě volné kapacity také pro seniory nad 65 let věku. Vyjížďka s průvodcem stojí 100 Kč na osobu.

 

 

Můžete se podívat na naše krátké video s ukázkou skútrů "v akci".

Při řízení elektroskútru se používá jedna páčka k ručnímu ovládání pohybu vpřed a vzad.

Účastníci jsou před vyjížďkou proškoleni průvodcem v používání skútru a zkusí si jeho ovládání.

 

 

Dbejte všech pokynů průvodce a pro svou vlastní bezpečnost je pečlivě dodržujte.

 

Jak se objednáte na výlet na skútru?

Postup krok po kroku:

1) Vyberu si z nabízených termínů a tras.

2) Zaregistruji si místo na internetu.

3) Registraci potvrdím (nejlépe obratem) kliknutím na zaslaný odkaz v e-mailu „registrace na akci", který obdržím automaticky do své pošty.

4) Týden před vyjížďkou potvrdím rezervaci průvodci.

5) V rezervovaný termín se dostavím na výchozí místo - sraz v 10.00 hod.

6) Uhradím poplatek 100,-Kč na místě průvodci.

7) Po proškolení a zkušební jízdě v blízkosti základny (úspěšnost posoudí průvodce), vyrazíme do terénu!

 

Přehled termínů vyjížděk Vstup do rezervačního systému - registrace od 1.5.2015

 

Na čem pojedete? Povezete se na elektrickém skútru HS-928 ELITE, který je součástí řady kompenzačních pomůcek určených pro tělesně postižené osoby, osoby se sníženou schopností mobility, postižením dolních končetin nebo s různým stupněm ochrnutí.

Při výběru trasy pečlivě zvažte své síly a možnosti. Vždy je možné přizpůsobit trasu účastníkům - po dohodě s průvodcem na místě. V případě jakýchkoli dotazů se obraťte na příslušné informační centrum (IC Rokyta, IC Stožec).

 

V letošním roce jsme pro vás připravili 4 různé trasy, které vedou ze dvou nástupních míst - z Rokyty a ze Stožce.

Obě informační střediska v nástupních místech jsou bezbariérová včetně toalety.

V nástupním místě budete nejprve průvodcem proškoleni v ovládání skútru a poučeni o podmínkách účasti na vyjížďce. V případě špatného počasí se program nekoná (trvalý déšť, hromy a blesky popř. trakaře).

 

 

Frymburk 2015

 

Přátelským turnajem ve Frymburku zakončilo v pátek 12.6. družstvo boccistek ligovou sezónu. Tak jako loni, hrálo se na venkovním hřišti a opět sluníčko pěkně hřálo a ubíralo sil. K tomu se ještě přidal vítr, který si pohrával s míčky a nepříjemně měnil jejich směr. I přesto přivezly Katka, Jarka a Lenka pohár za 2.místo a Věra, Eva a Iva diplom za 6.místo. Jako pokaždé, dostali všichni hráči drobné dárky, zmrzlinový pohár a čtyři nejlepší družstva velké dárkové balíčky.

Turnaje se zúčastnilo 12 družstev bez věkového omezení ( 7 – 65let) .

Ceny výhercům předával tentokrát starosta města Frymburk a nešetřil chválou jak pro hráče, tak i pořadatele.

Jak už to ve Frymburku bývá, užili jsme si všichni pohodový den a snad i udělali dobrý skutek. Uvidíme za rok.

viz,fotogalerie

 

 

 

Slavnostní vyhlášení výsledků 2.ročníku Jihočeské ligy v iBoccie

 

 

Ve střeu 17.6. proběhlo v jídelně Alzheimercentra v Českých Budějovicích slavnostní vyhlášení výsledků 2.ročníku Jihočeské ligy v sezóně 2014/2015. Sešli se zde hráči družstev 1.,2. i 3.ligy, rozhodčí, ředitel budějovické Arpidy, který předával poháry a medaile hráčům a další pozvaní hosté. Úvodem se utkali v exhibičním zápase ředitelé zařízení proti svým svěřencům, hráčům boccci.

Hlavní pořadatel všech turnajů Mgr.Jan Talich shrnul celou sezónu a poděkoval všem, kteří pomáhali při pořádání turnajů. Shlédli jsme krátká videa z turnajů a zavzpomínali na společné chvíle.

Uplynulá sezónu bude pro naše „dívčí“ družstvo nezapomenutelnou vzpomínkou hlavně proto, že jsme získali putovní pohár za 1. místo.

Bylo to příjemné posezení s přáteli, s ochutnávkou dobrot od spoluhráčů, no prostě radost z vítězství.

O nejlepší umístění se zasloužily tyto hráčky: Jarka, Lenka, Maruška, Věra, Marcela, Katka, Iva a Eva. Velký dík patří všem našim řidičkám,které vše zvládají na jedničku.

Video: https://youtu.be/m9WD31Wade8

Vedeme průběžnou tabulku 1.ligy v boccie

Průběžné výsledky po 3 odehraných turnajích

 

 

Charitativní koncert v Českých Budějovicích

 

Pohodové odpoledne, nabité pestrým programem, si společně s Roskou Jindřichův Hradec a České Budějovice užila na i naše písecká Roska.

U příležitosti CELOSVĚTOVÉHO a NÁRODNÍHO DNE RS zde vystoupily malé mažoretky z Hluboké n/Vltavou, sportovní družstvo Teakwondo z Kremže, smyčcová kvarteta ze ZUŠ B.Jeremiáše, úžasná skupina POP STARS a mnoho dalších malých i velký souborů z okolí města. Příjemnou návštěvou akce byla účast zástupců otevřeného projektu „Překonej sám sebe“z Moravy. Cílem cest na motorkářských veteránech je šířit celkovou osvětu problematiky o roztroušené skleróze mezi pacienty a širokou veřejnost. To vše doplnil i proslov vedoucí lékařky z MS centra MUDr.Lhotákové a předsedkyně Rosky v Č.Budějovicích Věry Švábové.

Úspěšná byla i tradiční prodejní výstava výrobků, které vyrobili členové

zúčastněných organizací, a že byla nabídka bohatá potvrzují fotografie.

Za naši Rosku se zúčastnili a překonali sluníčkově horké podmínky:

Věra Valerová, Václav Valer, Věra Škochová a Eva Řezáčová.

 

 

 

Dobří holubi se vracejí

 

 

První letošní rekondice písecké Rosky se po roční přestávce konala opět v Mačkově u Blatné. Přijeli jsme do známého prostředí, ale i tak nás pár změn v dobrém i špatném překvapilo. Dostatek všelijakého posezení venku i uvnitř budovy a dobrá kuchyně neměli chybu. Zaskočily nás vlastně jen platební změny, jinak bylo vše v pohodě.

Už víme, že v Mačkově nás čeká týden smysluplného pohybu a různých aktivit. A začalo se hned po nedělním příjezdu. Kdo přijel včas, mohl do vířivky nebo si zaplavat v bazénu. A pak se povídalo a vzpomínalo, no prostě, jak to bývá, když se dlouho nevidíte. S očekáváním, jak zvládneme náročný týden a že byl, se šlo brzo spát. Po deváté už byl všude klid.

V pondělí se začalo venku rozcvičkou a dá se říct, že to byl jediný den, kdy nám od rána přálo počasí. Po ranním protažení, které doma chybí se všichni s chutí pustili do snídaně. Čekalo nás ještě dopolední cvičení s Majkou a odpolední rehabilitace v bazénu u které nechyběla důkladná masáž ve „vajíčku“. Koně v pondělí nebyli a pak kvůli dešti i další dny nemohli vyjet.

Když porovnám krátký čas, který se v minulosti trávil na koních, tak vlastně k žádné újmě nedošlo. Tentokrát se 15ti minutový interval dodržoval a po dva dny si každý jízdu v pohodě užil.

Od úterka bylo počasí jak v loterii, vyšlo se ven na rozcvičku a pak se dohadovalo, zda nám vadí pár kapek deště nebo to zvládneme. Dopadlo to dobře, nejsme přece z cukru. A pak šlo vše jak po drátku, každý den dopolední cvičení na karimatkách, bazén a relax ve vajíčku. Úterní večer se ješti stihla potrénovat boccia na přátelský turnaj, který nás čekal v sobotu. Pak už na ní nebyl čas. Ve středu jsme se s paní Danou Pilnou ze ZŠ v Blatné naučili plést na prstech ruky a boccia šla stranou, pak už se volných chvílích jen pletlo a šilo, abychom se mohli se svými výrobky pochlubit na benefiční akci v Českých Budějovicích. A že nám to šlo i s úsměvem, dokazují fotografie.

Konec týdne se blížil a tak všem přišla vhod dokonalá masáž zad a šíje od pana J.Maara z Milevska. Určitě si ji všichni za vykonanou práci zasloužili a byla to také dokonalá příprava před sobotním turnajem. V předstihu jsme vyznačili v místní tělocvičně hrací pole a pak už se jen těšili na setkání s Jindřichohradeckou Roskou. Do turnajového klání jsme pozvali také družstvo boccistů z Mačkova a bylo to super. Všestrannou přípravu jsme nepodcenili, takže vše dopadlo na jedničku. Rozdali jsme zasloužené ceny, my to nebyli, ale o to byla větší radost, že na předních místech byli naši přátelé.

Týden byl u konce, splnili jsme co jsme si plánovali, stihli jsme i něco navíc.

Někteří z nás se po dlouhé době podívali do Blatné a ještě se podařilo navštívit

mačkovská děvčata na domečku.

Při závěrečném sobotním večeru se zhodnotil celý pobyt a určitě budeme všichni nač vzpomínat. Tak snad za rok, či za dva nashledanou v Mačkově.

 

Zapsala Eva Řezáčová

 

 

Závěr 2. sezóny Boccia

 

V pondělí 4.5. skončil 2.ročník I.Jihočeské ligy v boccie v Českých Budějovicích. Tentokrát byl rozdělen na tři turnaje, kde se všichni snažili nahrát co nejvíce postupových bodů.. Z těchto turnajů přivezly naše děvčata ze sportovního družstva 2x putovní pohár a krásných 40 bodů. Při poslední směně už pracovaly nervy, ale souhra hráček i trocha štěstí vše jistila. Všichni věříme, že 17.června na slavnostním vyhlašování celkových výsledků už nám pohár zůstane. O konečných 15 postupových bodů se zasloužily: Jarka Buriánková, Katka Martinková, Věra Škochová, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová.

 

 

Benefiční koncert v Praze 27.5.2015

 

 

 

IBoccia pokračuje…

 

Druhým závodem pokračovala I.liga v iBoccie v Českých Budějovicích a naše Rosničky připsaly do celkového pořadí dalších 9 bodů. Opožděně, ale s radostí se také potěšily s putovním pohárem, který vyhrály při podzimním turnaji.

I když snažení bylo veliké, míčky tentokrát nechtěli najít správný cíl. Naše Rosničky vydřely 5.místo a závěrem pohár předaly do soupeřova týmu. 2. ročník I.Jihočeské ligy v iBoccie skončí posledním turnajem 4. května, kdy se vše rozhodne a putovní pohár bude mít svého konečného majitele.

 

O dnešní body se postaraly:

Iva Nápravová, Katka Martinková,Jarka Buriánková a Eva Řezáčová.

 

 

Mikulášský turnaj v Litomyšl

 

Poslední tečkou za letošní sezónou byl pro naše boccistky Mikulášský turnaj v Litomyšli, kde se v Městské sportovní hale sešlo 41 hráčů z celé republiky. Po rozřazovacích kolech do základních skupin Malého a Velkého turnaje nás pořadatelé při losování zaskočili tím, že dvě naše hráčky nalosovali proti sobě a tím nám zamezili lepší postup.

Také jsme se musely poprat s drsnou taktikou soupeře, kdy úmyslně jak se říká hráli na nervy a prodlužovali hru. Nás i tak nerozhodili, protože my hrajeme jen a jen na pohodu a body byly naše.

Prostě večerní tréninky před zápasem vše jistí !

Máme 6., 12. a 18. místo, a to je v tak velké konkurenci trénovaných borců úspěch. Tak snad nás příště bude víc a bude i ta medaile!

Za Rosku se zúčastnily – Věra Škochová, Ivana Nápravová a Eva Řezáčová

 

 

IBoccii 2014/2015 - 1.turnaj

 

 

POZVÁNKA NA KŘEST KALENDÁŘE

 

ROSKA BRNO–město, regionální organizace Unie ROSKA v ČR

pořádá ve středu 15. října 2014 od 14.00 hod. odborný seminář

 

Prevencí k zlepšení fyzické a psychické kondice při RS – Roska v pohybu

v sále Slévárny Vaňkovka, nejen pro pacienty s RS,

ale i pro rodinné příslušníky a přátele.

 

Seminář bude zaměřen na rehabilitaci a fyzioterapii a na udržení kognitivních funkcí při onemocnění roztroušená skleróza mozkomíšní (dále RS).

 

Program

14,15 RNDr. Kamila Neplechová, předsedkyně Rosky Brno–město – zahájení

14,30 Jiřina Pelikánová, Jana Dočekalová, odborné cvičitelky – přednáška a ukázka cvičení na židlích „Cvičte s námi mezi námi“

15,00 MUDr. Petra Praksová, Ph.D., MUDr. Magdaléna Hladíková, Ph.D., Neurologická klinika FN Bohunice – odborné přednášky

16,30 kulturní vystoupení

17,00 požehnání kalendáře na rok 2015, název Roska Brno–město a uvedení do života. Kmotři: zpěvačka Hana Robinson, sociální pracovnice STP Brno Milena Sedláčková a další.

 

Kalendář vychází u příležitosti 20. výročí vzniku organizace a po křtu ho začneme vydávat na předem zakoupené poukázky a také prodávat dalším zájemcům za Kč 100,–. Dále bude k dostání na klubu 12.11.2014 na Hybešové 65a, při cvičení na židlích čtvrtky 10–11 hod. tamtéž, v MS centru na Srbské 53 nebo si ho objednejte: vlastablatna@seznam.cz, tel 608363294 a domluvíme se. Na ukázku posíláme malou galerii. Jedná se o díla našich členů a fotografie z činnosti.

 

Všichni jste srdečně zváni.

Kamila Neplechová, předsedkyně Rosky Brno–město

 

 

2. ročník I.Jihočeské ligy v iBoccii

 

Ve čtvrtek 8.10. začal 2. ročník I.Jihočeské ligy v iBoccii v Českých Budějovicích a boccistky slaví první úspěch. Získaly putovní pohár za 1.místo s počtem 15 postupových bodů. Bojovalo mezi sebou 8 družstev a bylo to napínavé až dokonce. Závěrem vítězové losovali z klobouku cenu pro „Štěstí ve hře“, kterou opět vyhrálo naše družstvo (poukázky na pohoštění v budějovické cukrárně), ale tu jsme věnovali hráčům na posledním místě.

Teď si jen přát, aby se nám podobně dařilo na turnajích i v budoucnosti.

Za tento úspěch se zasloužily: Jaroslava Buriánková, Lenka Mottlová, Kateřina Martinková, Věra Škochová a Eva Řezáčová

 

 

REKONDICE SOBĚŠICE 2014

 

Letošní rekondice v Soběšicích byla výjímečná záležitost. Uskutečnila se po mnoha a mnoha letech v měsíci září a specialitkou bylo, že jsme vše prožívali společně s Roskou Jindřichův Hradec. Nám známý Hotel Pod Hořicí, se svou nezapomenutelnou rehabilitační i stravovací nabídkou, se stal na týden opět našim druhým domovem. A že jsme si to užívali, dosvědčují naše fota.

Sobotní příjezd byl sice trochu chaotický a následky se stěhováním na nás dolehli až ve čtvrtek, ale vše proběhlo pohodově. My to ani jinak neumíme.

I naše počáteční obavy z podzimního počasí vzaly za své a my si dopřávali dostatek sluníčka i sběru hub po celý týden. Také obavy, jak časově zvládneme cvičení a jiné aktivity dvou organizací byly zbytečné. Po domluvě jsme společně dělali ruční terapie a i bazén vyhovoval všem pro společné plavání a cvičení.

K celkové pohodě přispělo i to, že jsme dohromady sdíleli celé hotelové patro a náhodná setkání se sama nabízela k poznávání a vtipkování.

Ale teď už k našim aktivitám. Každý den byla rozcvička před vchodem do hotelu, kde jsme si užívali nejen ruchu blízkého zemědělského družstva, ale také venkovského ozónu. Dopolední a odpolední cvičení probíhalo po celý týden v tělocvičně na karimatkách nebo ve společenské místnosti na židlích. S pomocí owerbalů a malých míčků jsme posilovali ruce, kolena i držení těla. Po vzájemné domluvě jsme se s jindřichohradeckými vystřídali v těchto prostorách a vše klapalo na jedničku.

A zpět k naší ruční zdatnosti. Hned první večer jsme s radostí přivítali přátele z Rosky Jihlava – Jitku a Bohouše Večeřovi, kteří pro nás připravili dvě formy arteterapie na jemnou motoriku rukou. Přivezli pro nás sádrové odlitky z různých formiček a my je pomocí temperových barev nebo fixů vymalovali podle své fantazie. Hotové mohou sloužit k dekoraci, kdy se třeba motýlek s pomocí špejle zapíchne ke květině do květníku /viz.foto/.

S druhou terapií jsme si pěkně zamotali hlavu. Drhání náramků s pomocí maličkých korálků bylo náročné. Pamatovat si jestli provázek ze zdola doleva nebo shora doprava a uchopit a provlíknout korálek dalo zabrat každému, ale výsledek stál zato /viz.foto/. Věříme, že se nám tyto pracoručky hodí při prezentaci naší organizace.

Příjemnou záležitostí bylo i malování mandaly, kde jsme v souladu s krásnou hudbou vyjádřili své pocity a energii barvami /viz. foto./ Také povídání a zpívání mantry v kruhu při světle svíčky v pološeré tělocvičně bylo fajn.

Celý týden byl hned z počátku rozplánovaný, aby každý mohl využít procedúry v místní rehabilitaci nebo jít do bazénu během dne a případně i vyrazit na výlet. Novinkou u bazénu byl zvedák pro vozíčkáře, takže při společné hodině cvičili téměř všichni. Prostě ve vodě jde všechno líp!

Další peckou se staly pro obě organizace večery v jídelně, kde se přesunuly stoly a židle a my mezi sebou pořádaly turnaje ve hře Boccia. Vše šlo podle ligových pravidel a tedy měl rozhodčí poslední slovo. Musíme s pravdou ven! No, prohráli jsme, ale radost měli nakonec všichni. Medaile pro jednotlivce byly rozdány a výhru jsme snědli společně. Uvidíme za rok!

Jídelna nám posloužila ještě při tanečním večeru s živou hudbou, kdy vozíky a berle nebyly překážkou a my si to parádně užili. I toto je vlastně procedúra, která působí na pohyblivost, ale hlavně nám tam bylo hezky.

Tak jako každou rekondici i na tuto nám přijel namasírovat naše těla pan másér Julius Maar z Milevska a jako vždy přivezl dobroty od manželky.

Při tak nabitém programu jsme stihli i přednášku s prezentací kompenzačních pomůcek firmy MEYRA ČR s.r.o. z Českých Budějovic a návštěvu naší členky Jany ze Strakonic. Kdo měl zájem, nakouknul i do místní obrazové galerie v suterénu hotelu nebo se zúčastnil exkurze v bioplynce v místní zemědělské společnosti.

Byl to povedený týden a určitě všichni budou vzpomínat na společně strávené chvíle. Když to vyjde, tak do toho MY písečtí jdeme znova!

 

 

Letní rekondice ve Střelských Hošticích

 

Stává se tradicí, že začátkem srpna už více jak 10let, vyráží písecká Roska na rekondiční pobyt do Střelských Hoštic. Je to vždy týden, kdy si dokážeme, že zvládneme spoustu starých i nových činností, sportujeme a hlavně jsme spolu rádi. A nejinak tomu bylo i letos, ale o tom až později.

První den bývá náročný, únava po cestě, vybaluje se, ale na odpolední cvičení se prostě musí. Snad jen večer se šlo dřív spát, i když výjimky se našly a povídalo se a povídalo… Pravidlem byla každodenní rozcvička i dopolední a odpolední cvičení v tělocvičně. Letos nám naše cvičitelka Vlastička protáhla těla i na ribstolech, což nám připomnělo školní léta. Používaly jsme také owerbally a malé míčky na procvičení prstů a opět se na závěr našla chvilka na pár tanečních kroků. A jak už to bývá, je z toho taneční vystoupení na závěrečné hodnocení.

Ale zpět k ručním pracím, které podpořily naši jemnou motoriku. S lektorkou Margit Prchalovou jsme tak trochu nakoukli do výroby šperků. Do kovových lůžek jsme kapáním speciálních barev vytvářeli zajímavé struktury, které se po zaschnutí zalily křišťálovou pryskyřicí. Pak už jen závěsná šňůrka a hotovo. S tím nám ovšem musela lektorka pomoci, ale co šperk, to skvost.

Další tvořivé odpoledne nebylo o nic méně zajímavé. S lektorkou a propagátorkou kurzů sebepoznávací výtvarné tvorby Mgr. Markétou Drdovou jsme poprvé vyzkoušeli malovat akrylovými barvami na plátno. Prokousali jsme se přes počáteční obavy, ale jakmile padla první podkladová barva, už bylo slyšet jen jakou kdo potřebuje podat barvu. Vznikly tak napoprvé pozoruhodná dílka, která stojí za shlédnutí. Fakt jsme dobrý. (viz. fotogalerie).

O mimořádnou příležitost vidět vystoupení mistryně republiky v „Králičím hopu“ se nám postarala Marcelka Veselá. A nenašel se nikdo, kdo by tuto sportovní disciplínu viděl kdy na vlastní oči. Mistryně republiky Lenka Špilerová trénuje 5let králíky ve skoku vysokém a běhu na čas přes překážky. Dokázala s nimi získat mnoho ocenění; a že není s těmito zvířátky jednoduchá domluva, viděli všichni. No jsou to prostě králičí borci a nejen oni! (viz.video)

Byl to bohatý týden na zážitky, ale to nej… nás čekalo poslední den pobytu. Nejen, že jsme si užili masáže, kterými nás jako každý rok přijíždí uvolnit pan Julius Maar z Milevska, ale ochutnali jsme i spoustu dobrot, které s manželkou pro nás vždy přichystá. A to nás ještě večer čekala přednáška s ochutnávkou zdravé výživy. Přednášející pan ing. Jan Juráš měl vše perfektně připraveno a my už jen poslouchali a hodnotili. Ukázal nám svým kuchařským uměním, jak se dá zdravě stravovat a také pohotově odpovídal na naše zvídavé otázky. Teď už je na nás, zda získané poznatky a recepty uplatníme ve svých rodinách.

I při tak bohatém programu se našla chvilka na procházku, koupání v řece, posedět s návštěvou a zvládli jsme i kosmetiku. Byl to pozoruhodný týden a snad všichni budou rádi vzpomínat.

Když se sejdou pohodoví a tolerantní lidé, tak se vše podaří.

Velký dík patří Marcele, Vlastě a Věrce za přípravu rekondice.

A za rok zas V Hošticích na shledanou :)

 

 

Slavnostní vyhlášení výsledků Jihočeské ligy v iBoccii

 

Závěrečné setkání účastníků Jihočeské ligy v sezóně 2013/2014

proběhlo ve čtvrtek 19.6. v jídelně Senior domě v Českých Budějovicích.

Sešli se zde zástupci sportovních družstev z 1. i 2.ligy, rozhodčí, hosté z budějovického magistrátu a sdružení ARPIDA.Nejdříve promluvil a poděkoval všem hlavní aktér všech turnajů Jan Talich.

Shrnul sezónu a promítnul několik fotek z průběhu turnajů. Pak krátce promluvili hosté a následovalo vyhlášení výsledků a předávání pohárů.

Bylo to příjemné odpoledne, kde všichni s radostí sdíleli úspěchy ostatních.

Za naše sportovní družstvo se účastnila: Věra Škochová a Eva Řezáčová.

 

 

Boccia ve Frymburce

 

Ligový rok s bocciou skončil a tak jako loni, zúčastnila se naše „děvčata“

přátelského turnaje v iBoccii ve Frymburku. Poměřili tu své síly zástupci 1. i 2.Jihočeské ligy a nebylo vidět rozdílu. Svědčí o tom i konečné výsledky, kdy se na 1.místě umístilo družstvo, které loni bylo poslední. Hrálo se venku, na pro nás neznámém antukovém hřišti a ani sluníčko nešetřilo svou silou. A to ke všemu 13.června a sešlo se 13 družstev. No, prostě se nám nedařilo a my přivezly jen 6. a 12.místo. Docela „sprcha“ po loňském úspěchu!

I tak to byl určitě pro každého pohodově strávený den. Úžasný pořadatelé, dobré jídlo, darovaná zmrzlina a nezapomenutelné zážitky.

Tak snad příště!!!

 

 

Hudební festival na Střel. ostrově v Praze.

Na podporu bezbariérové MHD.

 

Požadavky petice "Za MHD přístupnou" z roku 2008 jsou postupně naplňovány a to i díky Vašemu podpisu. Gratuluji, skutečně máme co slavit! 1. července Vás zveme na festival "Děkujeme, pokračujte" Na výtahem přístupném Střeleckém ostrově oslavíme spolu s Lenkou Dusilovou, Jamesem Harriesem, Načevou a dalšími vystupujícími čerstvě otevřený bezbariérový přestupní uzel v samém centru Prahy mezi metrem Národní třída a tramvajovou zastávkou Lazarská. Naše společné petice, happeningy, mailingy a působení přímo na magistrátě slaví úspěch! Rada hl.m. Prahy navíc schválila Koncepci, podle které bude veřejná doprava v Praze kompletně bez bariér do roku 2025.

 

Chcete-li si společně s námi vyzkoušet, zdali bezbariérovosti na zastávkách Lazarská a Vodičkova skutečně správně fungují, přijďte 30.6. v 10.30-12.00 na happening s hudbou "KOLAUDACE LAZARSKÉ", těším se naviděnou.

Požadavky petice "Za MHD přístupnou" z roku 2008 jsou postupně naplňovány a to i díky Vašemu podpisu. Gratuluji, skutečně máme co slavit!

 

program festivalu

14.00 – program pro děti, letní bazárek oblečení

15.00 – soubor "Ještě chvilku" představení "Městečko"

16.30 – Milli Janatková

17.30 – Emozpěv

18.30 – Monika Načeva a Justin Lavash

19.30 – James Harries

20.30 – Lenka Dusilová

 

 

Skončil 1. ročník ligové iBoccii

 

Ve čtvrtek 22.5. vyrazilo téměř kompletní ženské družstvo na poslední turnaj 1. Jihočeské ligy v iBoccii do Českých Budějovic.

Sešly jsme se už ve středu v tělocvičně v Milevsku, abychom potrénovaly a měly odhad v ruce. Pár z nás mělo těžkou noc z obavy, nespadnout do 2. ligy a získat potřebné body. A to se s trochou štěstí podařilo, ale nervy to byly.

Tentokrát jsme připsaly k celkového součtu 8 bodů a získaly 6. místo. Konečné pořadí 1. ligy v iBoccii je také 6.místo (viz.tabulka) a zůstáváme. S úsilím i štěstím za tyto výsledky po celý rok bojovaly: Věra Škochová, Eva Řezáčová, Iva Nápravová, Jarka Buriánková, Marcela Veselá, Katka Martinková, Lenka Mottlová a Marie Kořená.

Budeme doufat, že nám věk a zdraví dovolí v 1. Jihočeské lize v iBoccii pokračovat i v další sezóně a snad získat i lepší umístění.

 

 

Do 24hodinového maratónu s roztroušenou sklerózou se zapojili naši členové v Sezimově Ústí.

 

Přesto, že je to už 3.ročník, pro naši organizaci to byla premiéra. V sobotu 8.března od 11-12hodin si pod vedením cvičitelky Věry Kočové zacvičili nejen nemocní s RS, ale i lidé, kteří jim chtěli vyjádřit podporu. Štafetovému cvičení předcházela pečlivá příprava. Ať už od Nadačního fondu Impuls přenos přímého vysílání, tak i na jednotlivých místech si cvičenci připravili stejná trička, a také dobrou náladu. Pak už jen zamávat, pozdravit do kamery a šlo se na věc. Po celé republice se při cvičení střídali nejen samotní pacienti, ale i lékaři, fyzioterapeuti a známé osobnosti, prostě kdo chtěl, podpořil dobrou věc.

Spojení zajišťovaly telemosty a kdo bude mít zájem, může si jednotlivé spoty prohlédnout na www.nfimpuls.cz.

 

 

Boccia se vrátila

 

Po pěti měsících, ve čtvrtek 14.11.´13 pokračovala druhým turnajem v Českých Budějovicích I. Jihočeská liga v iBoccii.

Ranní mlha a oprava silnice všechny nepříjemně zaskočila, ale naše Jarka to zvládla na výbornou. Teď jen musíme věřit, že dalších 9 postupových bodů pomůže k dobrému konečnému umístění. O body se tentokrát postaraly tyto ROSNIČKY - Katka Martinková, Iva Nápravová, Jarka Buriánková, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová.

Novinkou se stal putovní pohár; bude se předávat po každém turnaji průběžně nejlepším, a na závěr zůstane vítězům.

Tak snad si jen do příštích turnajů popřát ještě více štěstí…

Eva Řezáčová

Reportáž Jihočeské televize zde od času 5:55.

 

 

1.liga v iBoccii Jihočeského kraje

 

 

Třetí ligový zápas v iBoccie je za námi! Máme dalších 12 bodů do celkového pořadí, a tak trochu i zkoušku nervů ze zodpovědnosti při vypjatých závěrečných směnách, kdy byl nerozhodný stav. Nezbývalo než věřit, že i když nám chyběla více jak polovina našeho družstva, tak vše dobře dopadne. O postupové body se tentokrát postaraly„Rosničky“ Věra Škochová, Marcela Veselá a Eva Řezáčová.

A tak jako loni, i letos byla všudy přítomná přátelská atmosféra a každý, ať první nebo poslední si toto setkání užíval. Prostě ochota, pohoda a úsměv.

V květnu nás čeká poslední zápas, tak snad si jen přát ještě více sportovního štěstí.