Nově lze pacientům dříve nasadit vysoce efektivní léčbu
Léčba roztroušené sklerózy je od jara o něco snadnější. Zdravotní pojišťovny začaly proplácet vůbec první lék zlepšující schopnosti pacientů, které nemoc již poznamenala. Navíc stovky lidí s roztroušenou sklerózou nově dostanou hrazenu hned na počátku onemocnění tzv. vysoce efektivní léčbu.
Roztroušená skleróza (RS) je nevyléčitelné onemocnění centrálního nervového systému. Postupem času se zhoršuje a může vést např. až k upoutání pacienta na invalidní vozík. Onemocnění totiž provází tzv. ataky, při kterých pacient přijde třeba o hybnost části těla nebo zčásti o zrak. Je to dánopostižením nervů, které RS způsobuje. Ataka sice odezní, tělo se ale nemusí z jejích symptomů zcela zotavit. Cílem léčby RS je proto předcházet atakám a léčbou tlumit nemoc tak, aby poškozování nervové soustavy bylo co nejpomalejší.Co se dozvíte v článku
- Roztroušená skleróza je nemoc mladých lidí
- Na moderní léčbu dosáhnou jen pacienti v RS centrech
- Čím se dosud léčila RS
- Nově lze pacientům dříve nasadit vysoce efektivní léčbu
- V ČR je nově proplácen i lék zlepšující schopnosti pacientů s RS
Roztroušená skleróza je nemoc mladých lidí
Podle odhadů trpí RS v ČR 20 až 23 tisíc pacientů. Data od 19 tisíc z nich (s jejich souhlasem) sbírá unikátní nestátní registr nazvaný ReMuS, který je spravován Nadačním fondem Impuls. Vyplývá z něj, že průměrný věk začátku onemocnění je 32,4 roku, ale 12 pacientů v ČR je mladších 15 let. Podobně nízký počet je nejstarších pacientů, tedy těch mezi 70 a 80 lety.
RS dominantně postihuje ženy (71 %). Z dat lze také vyčíst, že loni porodilo 195 žen, které mají tuto diagnózu. Registr od roku 2013 eviduje celkem 6711 porodů pacientek s RS.
Jak jsme nedávno informovali, data z registru pomohly lékařům vyhodnotit dopad onemocnění covid-19 a očkování proti němu. Odborníci z ReMuSu vycházejí i při sestavování proticovidových doporučení pro následující sezónu respiračních nemocí.
Na moderní léčbu dosáhnou jen pacienti v RS centrech
RS má širokou škálu projevů, tudíž nelze všechny pacienty léčit stejným způsobem. „Každý reaguje na léčbu jinak, proto potřebujeme větší spektrum léků,“ vysvětluje neuroložka Eva Kubala Havrdová pro server Vitalia.cz (rozhovor s lékařkou vyjde během června).
I kvůli variabilitě symptomů a náročnosti jejich léčby existuje v ČR 15 specializovaných center. Fungují při některých nemocnicích. Eva Kubala Havrdová vede největší z nich – RS centrum při pražské Všeobecné fakultní nemocnici – a patří k předním odborníkům na problematiku a léčbu RS. Centra jsou vytížená (jak moc, jsme popisovali už před sedmi lety), protože za rok přijmou desítky nových pacientů, pokud ale nemocný chce dosáhnout na nejmodernější léky hrazené z veřejného zdravotního pojištění, musí být v některém z nich registrován a léčen.
V registru ReMuS bylo na konci loňského roku evidováno 19 037 pacientů. Graf ukazuje, jaké je zastoupení u těch, kteří užívali biologickou léčbu.Autor: Registr ReMuS
Registrovaní pacienti dosáhnou například na širokou skupinu léčiv, jež spadá pod tzv. biologickou léčbu. Ta je v ČR od roku 1996 a pro kvalitu života značné části pacientů je klíčová. ReMuS uvádí, že 75 % pacientů s tímto typem léčby pracuje nebo studuje. U pacientů bez biologické léčby je to kvůli progresi onemocnění jen polovina.
Biologická, někdy též zvaná cílená léčba má podobu infuzí, podkožních injekcí nebo tablet a vždy jde o dlouhodobou terapii.
Dnes biologickou léčbu dostane hrazenou každý, kdo ji potřebuje. V roce 2008 ji doplnila tzv. eskalační léčba RS. Od roku 2019 je dostupný také lék pro pacienty s progresivní formou onemocnění a od roku 2021 léčba pro sekundárně progresivní RS. Přitom na tyto dva typy RS předtím žádné specifické léky nebyly.
Čím se dosud léčila RS
Léčba první linie
(tj. léky, které jsou nasazeny jako první)
- Interferon beta
- Glatiramer acetát
- Teriflunomid
- Dimethyl fumarát
- Ocrelizumab
- Glatiramer acetát
- Teriflunomid
- Dimethyl fumarát
- Ocrelizumab
Léčba druhé linie – eskalační
(tj. léky, které přicházejí na řadu, pokud se neosvědčily preparáty první linie)
- Fingolimod
- Natalizumab
- Alemtuzumab
- Ocrelizumab
Nově lze pacientům dříve nasadit vysoce efektivní léčbu
Na jaře letošního roku se možnosti léčby opět posunuly. „Dosud to bylo vždy tak, že léčbu jsme museli začínat málo efektivními preparáty. Až pokud se ty neosvědčily, mohli jsme přejít na léčbu účinnější, ale také dražší. Takže ekonomické hledisko tu bylo léta na prvním místě,“ popisuje Eva Kubala Havrdová.
Dříve nejmodernější léky mohli neurologové pacientům předepisovat až v pozdějších fázích nemoci. Nyní ale dostali možnost nasadit hrazenou, účinnější léčbu hned na počátku. „To je úplně nové paradigma a je pravda, že cestu k němu prorazily registry z ČR, Švédska, Dánska nebo Austrálie. Tedy data z reálné klinické praxe, protože ukázala, že prognóza pacienta se v čase mění,“ dodává vedoucí lékařka RS centra. Data prokázala, že z ekonomického hlediska se vyplatí pacienta léčit hned a nečekat třeba pět let na projevy invalidity, kdy se pacient stává nesoběstačným.
Řeč je o vysoce efektivní neboli účinné léčbě RS. „Tzv. vysoce efektivní léčba dramaticky mění prognózu pacienta – umí o celé roky odsunout nástup invalidity, která se s nemocí pojí, což dokazují zahraniční studie,“ říká Eva Kubala Havrdová.
Zásadní posun v léčbě umožnil pokles cen léků. Nicméně ani nyní není vysoce efektivní léčba automaticky pro všechny. Zdravotní pojišťovny ji hradí u těch pacientů, kteří mají prognózu časné invalidity. „Ročně v ČR přibude 700 až 800 lidí s roztroušenou sklerózou. Podle našich odhadů by vysoce efektivní léčbu mohlo dostat 50–70 % z nich,“ uvádí neuroložka a odborná garantka registru ReMuS Dana Horáková.
Nicméně pro lékaře to znamená větší ostražitost, protože nové léky s sebou přinášejí také vedlejší účinky, kvůli kterým musí být pacienti lépe hlídaní.
V ČR je nově proplácen i lék zlepšující schopnosti pacientů s RS
Veškeré novinky v léčbě byly dosud určené především pacientům v časné fázi nemoci, od 1. dubna je u nás hrazen i lék, který je určen těm, jimž RS způsobila již nějaké trvalé následky. „Jedná se o lék Fampyra s účinnou látkou fampridine, která pacientům může zrychlit chůzi, což znamená změnu kvality života,“ uvádí Eva Kubala Havrdová. O detailech této léčby pak hovoří více v připravovaném rozhovoru pro Vitalia.cz.
Pro pacienty se ztíženou pohyblivostí může lék znamenat klíčovou změnu. Třeba proto, že jim umožní (pro zdravé) tak samozřejmou věc, jakou je dojít si včas na záchod.
Odborná spolupráce:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Neuroložka specializující se na léčbu roztroušené sklerózy. Je vedoucí lékařkou Centra pro demyelinizační onemocnění na Neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice. Je odbornou garantkou webu pro pacienty Aktivnizivot.cz.
Zdroj: https://www.vitalia.cz/clanky/roztrousena-skleroza-novinky-v-lecbe-2022/
Sportovně relaxační areál v Hluboké nad Vltavou opět ožije benefiční akcí Hejbni kostrou s budějckou Roskou!
Benefiční rodinné odpoledne s kulturním a sportovním programem ve prospěch lidí s roztroušenou sklerózou (dále RS), které pořádá pacientská organizace ROSKA v Českých Budějovicích, se uskuteční v sobotu 11.6.2022 ve Sportovně relaxačním areálu Hluboké nad Vltavou od 13.00 do 17.00 hodin.
“Chceme ukázat široké veřejnosti, že ač je roztroušená skleróza závažné a nevyléčitelné onemocnění, přesto se s ní dá žít plnohodnotný a kvalitní život, i když to není vždycky snadné a není to zadarmo.” říká Věra Švábová, předsedkyně organizace. “Pravidelný a správný pohyb je vedle medikamentózní léčby pro lidi s RS naprosto klíčový.” dodává. “A možnost strávit aktivní čas s rodinou a dětmi je důležitý zase pro jejich psychickou pohodu.”
Proto Roska České Budějovice pořádá již podruhé benefiční rodinné odpoledne s kulturním programem, jehož součástí je i benefiční turnaj v beach volejbalu o pohár Rosky ČB. Zaregistrovat se na něj lze na https://forms.gle/37Nnqez4WULTJK3dA. Děti se vyřádí při plnění soutěžních úkolů v režii klauna Huga, po jejichž splnění je čeká odměna odměna, mohou si zahopsat na obří trampolíně, vyzkoušet virtuální realitu a postavit si a odnést výrobek z Lega. Pro rodiče je připravena ochutnávka Pita a bohatá tombola, ve které najdete například společenské hry, poukazy na virtuální realitu, kosmetické produkty, poukázky na výborné biomaso, chytré hodinky, lázeňský pobyt a mnoho dalšího. Své umění nám ukáží akrobaté akrojógy z LSD – Letecké sdružení Dzandzare a aerobic předvedou členky ze Sportklubu Romany Beranové. Programem provede moderátor Matyáš Palkovič a živě zahraje kapela Chlapi v sobě.
Svou účastí společně podpoříme lidi s roztroušenou sklerózou a ukážeme jim, že na boj s touto zákeřnou invalidizující nemocí nejsou sami. Že stojí za to, nevzdat se a bojovat, už jen pro všední maličkosti jako je možnost sám si nakoupit, uvařit kávu, vzít dítě do náručí…
Správný pohyb je totiž vedle medikamentózní léčby to jediné, co může odvrátit invaliditu a prodloužit aktivní život. Výtěžek z akce bude použit na úhradu nákladů fyzioterapie lidí s roztroušenou sklerózou. Během celé akce budou na LED obrazovce prezentovány informace o nemoci a životě s ní.
Přijďte si užít krásné, aktivní a pohodové odpoledne, nudit se určitě nebudete!!!
Konec sezóny v iBoccie
Boccistky Rosky Písek ůspěšně zakončily IX.ročník 1.Jihočeské ligy v iBoccie a tentokrát vyhlášení výsledků proběhlo po závěrečném turnaji v tělocvičně U Hvízdala v Českých Budějovicích.
Celou sezónu komplikovaly problémy s covidovým opatřením, ale nakonec se všechny termíny daných turnajů nahradily a hráči mohli předvést, jak natrénovali. Součty bodů i koeficientů soupeřů nikdo do poslední chvíle neznal, takže napětí od začátku až do konce.
Tým boccistek písecké Rosky v sezóně 2021/22 zabojoval a po výsledcích z jednotlivých turnajů (1x zlato, 2x bronz a 8.místo) získal diplom, medaili a pohár za krásné 2. místo. Konečnému výsledku pomohlo, že hráčky v turnajích získaly medailové pozice a dostatečný koeficient nahraných bodů. Teď si jen popřát, aby se úspěšně dařilo i v příští sezóně a to nejen hráčsky, ale i zdravotně.
O výsledky se zasloužily hráčky: Jaroslava Buriánková, Katarína Martinková, Věra Škochová, Lenka Mottlová, Eva Řezáčová a Marie Kořená
Za Rosku Písek zapsala: Eva Řezáčová
Pojišťovny budou hradit lék, který pacientům s roztroušenou sklerózou pomáhá s chůzí
Výrazné zlepšení chůze pro pacienty s roztroušenou sklerózou přináší léčivý přípravek Fampyra, který bude v České republice hrazen zdravotními pojišťovnami. Fampyra obsahuje léčivou látku fampridin, která zabraňuje nabitým částicím draslíku, aby unikaly z nervových buněk. Tím zlepšuje přenos elektrických signálů směrem ke svalům a pozitivně ovlivňuje uchování motorických funkcí dolních končetin.
Fampyra je léčivý přípravek, který se používá ke zlepšení schopnosti chůze u dospělých pacientů s RS, kteří mají v důsledku onemocnění RS motorické problémy. Léčivá látka, kterou obsahuje, fampridin, působí na poškozené nervy tak, že zabraňuje nabitým částicím draslíku, aby unikaly z nervových buněk, čímž zlepšuje přenos elektrických signálů směrem ke svalům. Výsledkem je výrazné zlepšení schopnosti chůze. Pacientům s motorickými problémy umožňuje tento preparát uchování motorických funkcí dolních končetin. Lék bude v České republice hrazen z prostředků veřejného zdravotního pojištění a umožní pacientům s poruchami chůze zmírnit tento závažný klinický projev a těžký handicap.
Podle svědectví řady pacientů s RS, kteří mají problémy s motorikou a kteří tento lék užívají, jim až tento preparát skutečně ulehčil život. Na základě výsledků klinických studií a zkušeností s jeho užíváním je potřebné sledovat jeho terapeutický přínos a v případě, že i přes jeho užívání nedochází ke zlepšení schopnosti chůze, je třeba zvážit přerušení léčby. Při nasazení preparátu zejm. u starších pacientů je doporučeno vyšetření funkce ledvin a dále monitorovat renální parametry. Zvýšené opatrnosti je na místě rovněž u pacientů s kardiovaskulárními chorobami.
Zdroj: tribune.cz
Vážení přátelé a příznivci MaRS maratonu!
Letošní již 11. ročník maratonu proběhne 25. 3. – 26. 3. 2022. Doufejme, že se tentokrát budeme moci potkat i naživo. Přidejte se, sdílejte foto, pošlete informace o tom, jak cvičíte – ať už na email info@nfimpuls.cz nebo přes náš Facebook.
V Praze letos přeneseme část společných aktivit do venkovního prostoru. Tradiční páteční cvičení, partnerský teambuilding a zahájení MaRS 2022 proběhne pod širým nebem. Připravujeme pro Vás spolu se studenty APA FTVS UK v Praze interaktivní stezku, zážitek, který přiblíží některé projevy RS, spolu se cvičením a protažením. Tato forma nám umožní respektovat různá omezení co do počtu účastníků, bude možná jak týmová, tak individuální varianta. Společné venkovní aktivity (bude-li to situace připouštět) naváže na páteční odpoledne s partnery i v rámci pacientských skupin. Sobotní program bude rozdělený na outdoor a dále ve 2 – 3 vybraných cvičících místech (Yoga Me, Pilates studio) budou připravené různé lekce. V případě velmi komplikované situace bude opět připravena plnohodnotná distanční varianta, tedy individuální možnosti cvičení on-line a / nebo čistě individuální outdoor s možností sdílení.
Také pro vás máme nové nákrčníky a lahve na pití! Pro účastníky maratonu budou za speciální cenu – nákrčník v oranžové a šedé za 89 Kč a lahvičky za 130 Kč. Tak si akci nenechejte ujít!
Přidejte se k naší události na Facebooku
Letošní Rozpis cvičení po celé republice
Zacvičte si s námi doma
„Když již nemůžeme změnit situaci, jsme vyzýváni změnit sami sebe.“
Viktor Frankl (rakouský horolezec, neurolog, psychiatr a vysokoškolský pedagog 1905 – 1997).
VSTUPNÉ – DOBROVOLNÉ
- Libovolný příspěvek na sbírkový účet č. 210 705 67 67/2700
- Dárcovská SMS jednorázová ve tvaru:
DMS IMPULS 30 na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, NF IMPULS obdrží 29 Kč.
DMS IMPULS 60 na číslo 87 777. Cena DMS je 60 Kč, NF IMPULS obdrží 59 Kč.
DMS IMPULS 90 na číslo 87 777. Cena DMS je 90 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč. - Dárcovská SMS pro trvalou podporu ve tvaru:
DMS TRV IMPULS 30 na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, NF IMPULS obdrží 29 Kč.
DMS TRV IMPULS 60 na číslo 87 777. Cena DMS je 60 Kč, NF IMPULS obdrží 59 Kč.
DMS TRV IMPULS 90 na číslo 87 777. Cena DMS je 90 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč.
Více na www.darcovskasms.cz
KOMU VÁŠ DAR POMŮŽE?
Nemocným s roztroušenou sklerózou – na podporu cvičebních aktivit (fyzioterapie, rehabilitace či cvičební pomůcky, které pojišťovny nehradí).
PRO FIRMY
- Dejte ve správnou chvíli správný impuls a staňte prostřednictvím finančního či nefinančního daru sponzorem či partnerem maratonu.
- Pro bližší informace a registraci nás kontujte na katerina.bem@seznam.cz
Zacvičte si společně s námi na MaRSu 2022! Na společných aktivitách nebo z domova… Těšíme se na vaše fotografie a zprávy, posílejte své výkony a výsledky buď do zpráv našeho FB účtu nebo na adresu info@nfimpuls.cz.
Tým Nadačního fondu IMPULS
Za roztroušenou sklerózou je virus, kterým se nakazí skoro každý, ukázal rozsáhlý výzkum
Rozsáhlý vědecký výzkum přinesl důkazy, že jeden z nejrozšířenějších virů na světě může vést k rozvoji roztroušené sklerózy. Riziko vzniku této nemoci po infekci virem Epstein-Barrové stouplo dvaatřicetkrát.
Roztroušená skleróza je velmi nebezpečná nemoc, která postihuje zejména mladé dospělé ve věku 20 až 40 let. Vzniká, když buňky imunitního systému omylem napadají ochranný povlak na nervových vláknech a postupně je narušují. Ty pak nejsou schopné přenášet nervové vzruchy a důsledkem je často invalidita. Lidstvo na tuto chorobu zatím nemá žádný lék, takže se jen mírní její dopady.
Bohužel je poměrně častá, objevuje se až u 150 lidí na sto tisíc obyvatel.
Už delší dobu existuje podezření, že by významnou roli při jejím vzniku mohl hrát virus Epsteina-Barrové. Jenže ten je tak rozšířený a infekční, že se jím nakazí prakticky každý, obvykle v mládí. Proto bylo až doposud nesmírně složité tuto souvislost nějak prokázat. Teď ale vědci z Harvardovy univerzity zveřejnili v odborném časopise Science jednu z nejrozsáhlejších studií, která teorii Epstein-Barrové podporuje.
Nejrozsáhlejší výzkum v dějinách
Autoři studie získali přístup ke krvi americké armády – tento soubor zahrnuje vzorky více než 10 milionů lidí. Díky tomuto rozsahu se z nich dá vyčíst obrovské množství relevantních statistických dat. Vyplynulo z nich, že riziko vzniku roztroušené sklerózy se po infekci virem Epstein-Barrové zvýšilo 32krát.
Americká armáda pravidelně provádí svým příslušníkům krevní testy; vědci analyzovali vzorky uložené v letech 1993 až 2013 a pátrali v nich po protilátkách, které ukazují, že v těle došlo k virové infekci.
Výsledky jasně prokázaly, že virus Epstein-Barrové je opravdu rozšířený – jen 5,3 procent rekrutů nevykazovalo při nástupu do armády žádné známky protilátek proti němu. Vědci pak porovnali 801 případů roztroušené sklerózy, které se objevily u vojáků v průběhu dalších dvaceti let, s 1566 příslušníky armády, kteří nemocí netrpěli.
První spouštěč, ale nikoliv jediný faktor
Ukázalo se, že pouze jediný z nemocných neměl před stanovením diagnózy žádné známky viru Epstein-Barrové. Vědci pak hledali, zda by příčinou nemohlo být nějaké jiné virové onemocnění, případně něco zcela jiného, v obrovském vzorku dat ale nic takového nenašli.
Tato zjištění „silně naznačují“, že infekce virem Epstein-Barrové je „příčinou, nikoliv důsledkem roztroušené sklerózy“, konstatuje autor studie Alberto Ascherio z Harvardu v časopise Science.
Autoři ale také zdůrazňují, že se zjevně nejedná a ani nemůže jednat o jediný faktor, „uvážíme-li, že přibližně 90 procent dospělých má protilátky prokazující, že prodělali Epstein-Barrovou infekci, ale podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu žije v USA téměř milion lidí s roztroušenou sklerózou.“
Zdá se ale, že virus je „prvotním spouštěčem“, napsali v úvodníku studie lékaři William H. Robinson a Lawrence Steinman ze Stanfordovy univerzity. Upozornili, že pro opravdový vznik nemoci „musí dojít k odpálení i dalších rozbušek“, problém je, že je věda zatím nezná. Mohou to být například geny, které mohou činit lidi zranitelnějšími, nebo něco úplně jiného, třeba vlivy okolního prostředí.
Virus Epstein-Barrové je nejznámější tím, že způsobuje infekční mononukleózu u dospívajících a mladých dospělých – velmi často se ale také vyskytuje úplně bez příznaků. Virus, který po první infekci zůstává v těle neaktivní, je také spojován s pozdějším rozvojem některých autoimunitních onemocnění a vzácných druhů rakoviny.
Není ale zatím moc jasné, jak to dělá, respektive proč tyto problémy po nákaze vznikají. Mezi zvažované varianty patří například takzvané „molekulární mimikry“, což znamená, že virové bílkoviny mohou vypadat tak podobně jako některé bílkoviny nervového systému, že to vyvolá chybný imunitní útok.
Na cestě k řešení?
Bez ohledu na to je nová studie „dosud nejpřesvědčivějším důkazem, že virus Epstein-Barrové přispívá ke vzniku roztroušené sklerózy“, komentoval výsledky Mark Allegretta, viceprezident pro výzkum americké Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu.
Dodal, že to „otevírá dveře k potenciální prevenci roztroušené sklerózy tím, že se zabrání infekci virem Epstein-Barrové“. V současné době už dokonce probíhají první pokusy o vývoj vakcín proti viru, včetně malé studie vakcíny na principu mRNA, kterou zahájila společnost Moderna, známá především díky svému přípravku proti covidu-19.
Zdroj: ct24.cz | Rubrika: Věda
Cenu Anděl 2021 za pozitivní přístup ke zdravotně postiženým získala Roska České Budějovice
Cena hejtmana Anděl 2021 za pozitivní přístup ke zdravotně postiženým je udělována v rámci krajského plánu vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením a mohou ji obdržet organizace, které se dlouhodobě vyznačují pozitivním vztahem k osobám se zdravotním postižením. A to v oblasti vzdělávání, zaměstnávání a volného času. Ve třetím ročníku si sošku anděla odnáší Roska České Budějovice.
Roska je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje osoby s roztroušenou sklerózou (RS) v Jihočeském kraji. Poskytuje pomoc a podporu lidem s tímto onemocněním a jejich blízkým. Cenu v podobě keramického anděla z Ateliéru Raboch v Trhových Svinech předala náměstkyně hejtmana pro sociální oblast Lucie Kozlová: „Opravdu zdravá a vyspělá je taková společnost, která se dokáže postarat o zdravotně postižené občany. A to nejen po stránce zdravotní, ale dokáže jim vytvořit podmínky pro plnohodnotný život nebo jim najít práci, popřípadě je sama zaměstnat. Jsem ráda, že Roska takovou organizací je a děkuji paní Švábové a všem zaměstnancům a spolupracovníkům za jejich perfektní, obětavou a příkladnou práci.“
Českobudějovická Roska má zhruba 80 členů. Kromě rekondičních pobytů a plavání provozuje vlastní tělocvičnu k rehabilitaci lidí s RS pod dohledem odborných lektorek. „Pravidelně se účastníme MaRSu, pořádáme Rozsviťme Budějce a organizujeme sportovně kulturní akci ke Dni roztroušené sklerózy. Naším hýčkaným dítětem je Trousíme se na Kleť, ale máme také turistický kroužek, děláme akce nordic walking a otužování,“ řekla předsedkyně českobudějovické organizace Věra Švábová s tím, že práce Rosky pozitivně ovlivňuje zdravotní stav klientů nejen konkrétními akcemi, ale i tím, že se přiměřeně podílí na zaměstnávání lidí s roztroušenou sklerózou.
Více o Rosce České Budějovice naleznete zde.
Přinášíme vám přednášky z letošní konference, která proběhla 6. listopadu v pražském IKEM. Průvodce léčbou pacienta, Očkování a RS, Sexuální poruchy z RS aneb možnosti tu jsou, osobní zpověď pacienta.
Vše z letošního ročníku najdete ZDE
Abychom mohli další ročník udělat ještě lepší, prosíme Vás o zodpovězení 9 krátkých otázek v tomto dotazníku. Děkujeme!
Dílčí přednášky ke shlédnutí či stažení:
Prim. MUDr. Marta Vachová, Průvodce léčbou pacienta s RS, Symptomická léčba RS
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, Očkování a RS
MUDr. Ivana Obhlídalová, Sexuální poruchy u RS aneb možnosti tu jsou
MUDr. Richard Lukáš, Příběh pacienta, který i přes to, že ho RS upoutala na vozík, vede Krajskou nemocnici Liberec
PonoRoska aneb pro lidi s roztroušenou sklerózou noříme se do Malše
Ponoření do ledové řeky čeká na jihočeské otužilce první adventní neděli – 28. listopadu. Akce „PonoRoska aneb pro lidi s roztroušenou sklerózou noříme se do Malše“ má za cíl zvýšit povědomí o nemoci a připomenout organizaci, která podporuje lidi s tímto nelehkým onemocněním. Akce začne v 11 hodin. Přidat se může každý, komu není lhostejný osud pacientů s touto diagnózou, a kdo má kuráž překonat sám sebe.
“Přijďte společně s námi již podruhé vystoupit ze své komfortní zóny a osvěžit se v chladných vodách Malše!” zve odvážlivce a podporovatele předsedkyně Rosky České Budějovice, Bc. Věra Švábová. “A kdy a kam? První adventní neděli v 11 hodin na Malém jezu! Kdo nechce nebo nemůže absolvovat ponor s námi, může nás podpořit i ze břehu.” dodává. Na účastníky akce čeká malé občerstvení a zajímavá tombola, v níž budou slosováni všichni zaregistrovaní účastníci, i ti, co se zúčastní online. Registrujte se na www.roska-cb.cz.
Roska České Budějovice se svým počinem snaží upozornit na to, že tu není jenom Covid-19 a že jeho příchodem ostatní nemoci, bohužel, nezmizely. Chce dokázat všem, že ač je roztroušená skleróza (RS) závažné, nevyléčitelné neurodegenerativní onemocnění, stojí za to s nemocí bojovat a nevzdávat se.“ I zdánlivě nepřekonatelnou překážku lze zdolat, nejtěžší je udělat ten první krok, věřit si, že to dokážu a překonat se. A pak to stojí za to!” dodává Pavla Češková aktivní členka organizace a účastnice ponoru. Otužilecký ponor si Roska ČB nevybrala náhodou. Že chladná voda pozitivně působí na kvalitu nervových synapsí, vědí lidé s RS z vlastní zkušenosti. A další přínosy? Mimo jiné i posílení imunitního systému a zlepšení jeho obranyschopnosti jsou v dnešní době víc než aktuální. “Navíc neskutečně prospívá lidské psychice, vyplavuje hormony štěstí, stává se drogou… A pokud je tato blahodárná činnost sdílena s ostatními lidmi, získává úplně jiný rozměr,” nadšeně vypráví iniciátorka akce Věra Švábová.
První odvážlivci se do chladných vod Malše ponoří v 11 hodin dopoledne a poslední účastníci akce ve 12 hod, ale ponořit se může kdokoli, kdykoli a kdekoli, do řeky, rybníka, do bazénu, ale i do sudu na zahradě a svou fotku ze svého počinu přidat na FB a sdílet s Roskou České Budějovice nebo poslat na mail roska@roska-cb.cz. Ti, co nenajdou odvahu k ponoru (nebo se ponořit nemohou), ale podpora lidí s roztroušenou sklerózou jim dává smysl, mohou přispět na účet veřejné sbírky : 242164841/0300. Výtěžek z celé akce poputuje právě na rehabilitaci lidí s roztroušenou sklerózou. Přispět lze také přes portál Darujspravne.cz. Zapojit se lze všemi způsoby, jeden druhý nevylučuje. “Každá podpora se počítá, děkujeme a těšíme se na Vás!” loučí se Věra Švábová.
O ROSCE ČESKÉ BUDĚJOVICE
Unie Roska – reg. org. Roska České Budějovice. Již od r. 1993 pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým aktivně bojovat s nemocí a motivuje je, aby svůj životní boj nevzdávali, už jenom proto, aby si sami mohli uvařit kávu, dojít nakoupit či vzít dítě do náruče…. Vedle medikace hraje v léčbě obrovskou roli rehabilitace a cvičení, a protože v Jihočeském kraji nebylo žádné zařízení, které by plně respektovalo potřeby těchto pacientů, otevřeli jsme v září 2019 rehabilitační a poradenské centrum Rosky České Budějovice s vlastní tělocvičnou. Mimo dosud vykonávané poradenské a informační služby nyní pacientům nabízí i různé typy cvičení uzpůsobené na míru jejich handicapu (rehabilitační cvičení, jóga, cvičení dle Feldenkraisovy metody, posilovací cvičení, kondiční tréninky apod.), nebo si mohou přijít zacvičit individuálně.
Kalendář pro dobrou věc
Náročné období pandemie Covid-19 nám všem opět připomnělo, jak důležitá je pro udržení zdraví především psychická pohoda. Někdy to však nejde „samo“ a je potřeba využít pomoc odborníka-psychoterapeuta.
Pro pacienty s chronickým neurologickým onemocněním roztroušená skleróza (RS) je psychická pohoda pro dobrý průběh onemocnění velmi důležitá, ale bohužel ne vždy je potřebná péče psychoterapeuta dostupná. Psychoterapie totiž většinou není hrazena ze zdravotního pojištění a cena jedné hodiny terapie se pohybuje od 1000 Kč výše. Také nemocnice nemají dostatek pracovních úvazků pro psychoterapeuty a psychology. Právě na tyto nedostatky v komplexní péči o osoby s RS jsme chtěli upozornit a zároveň prodejem benefičního kalendáře získat finance tolik potřebné na platy psychoterapeutů, kteří se věnují osobám s RS v pražských RS centrech.
Spolek MS rehab z.s. proto ve spolupráci s výtvarnicí-lektorkou jógy připravil mandalový kalendář na rok 2022, se kterým můžete meditovat, tvořivě relaxovat (nebo si jím jen zkrášlit zeď).
Kalendář je k dostání v RS centru VFN na Karlově náměstí (na rehabilitaci a psychoterapii), ale i na dalších místech. Doporučená prodejní cena je 500 Kč (ale čím více dáte, tím víc financí na psychoterapii osob s RS získáme). Děkujeme za Vaši podporu péče o psychické zdraví pacientů s RS.
Pro podporu psychoterapie můžete posílat finanční dary na transparentní účet: 2600782244/2010
Více na www.msrehab.cz
,,Covid 19,roztroušená skleróza a 3.dávka ?"
Informace pro pacienty v riziku závažného průběhu onemocnění COVID-19
.jpg)
Onemocnění COVID-19 neprobíhá u všech pacientů stejně. U někoho proběhne onemocnění s lehkými příznaky či dokonce bez příznaků, některé pacienty onemocnění COVID-19 závažně ohrožuje na životě, někteří onemocnění nepřežijí. Průběh onemocnění COVID-19 je obtížně předvídatelný. Na základě zkušeností však lze u pacientů s některými typy chronických onemocnění závažnější průběh onemocnění COVID-19 očekávat.
Patříte do skupiny pacientů s vyšším rizikem závažného průběhu onemocnění COVID-19? Jsou to např. tito pacienti: (výčet není úplný)
- všichni pacienti ve věku nad 65 let
- všichni pacienti ve věku nad 55 let současně s některým chronickým onemocněním (např. vysoký tlak, obezita, srdeční onemocnění)
- pacienti s kardiovaskulárním onemocněním
- diabetici
- pacienti s chronickým např. plicním, jaterním a ledvinovým onemocněním
- pacienti užívající léky potlačující funkci imunitního systému
- pacienti po transplantaci
- pacienti s probíhající léčbou nádorového onemocnění
- jakékoliv další možné riziko komplikovaného průběhu onemocnění
Vaše onemocnění může být příčinou závažného průběhu COVID-19 také u Vás.
Pro pacienta s tímto rizikem existují různé léčebné možnosti, jak riziko těžkého průběhu, včetně rizika nutné hospitalizace, snížit. Tato léčba může být podána i ambulantně, to znamená po jejím podání pacient může odejít domů.
Léčbu je však nutné zahájit co nejdříve po laboratorním potvrzení onemocnění COVID-19.
Jak postupovat v případě onemocnění COVID-19?
Pokud u Vás bylo diagnostikováno onemocnění COVID-19 kontaktujte bez odkladu svého praktického lékaře nebo specialistu, u kterého jste léčeni pro chronické onemocnění. Váš lékař Vám navrhne vhodnou léčbu, případně zajistí její podání ve zdravotnickém zařízení, kde Vám bude léčba poskytnuta.)
Další zajímavé odkazy:
Očkování na covid 19, imunita a roztroušená skleróza
Začal 8.ročník v iBoccie
Ve středu 20.10. po covidové přestávce začala 8.ligová sezóna 1.Jihočeské ligy v iBoccie v Českých Budějovicích.
Naše boccistky v úvodním turnaji zabodovaly a po směnách (4:1, 4:5, 5:3,8:0) s vylosovanými družstvy získaly 1.místo a Putovní pohár, který budou opatrovat pro dalšího vítěze v druhém turnaji, který se bude konat už koncem listopadu.
Teď už jen doufat, že nám příjemný návrat do tělocvičny nepokazí zhoršující se covidová situace.
O výsledky prvního turnaje se zasloužily hráčky: Jarka Buriánková, Katarína Martinková, Věra Škochová a Eva Řezáčová.
zapsala: Eva Řezáčová
fotografoval: Václav Valer
Seminář pro lidi s RS a pečující osoby 4. 11. 2021
Druhé kolo vzdělávacích seminářů 2021 pro nemocné roztroušenou sklerózou v pokročilé fázi a pečující osoby je tady. Máte plnou hlavu otázek? Nestihli jste červnové semináře? Potřebujete další informace? Neváhejte s přihláškou.
Kdy 4.11. 2021, 8:00 – 16:00
Prosíme o registraci nejpozději týden předem, tedy do 28.10.2021
Seminář se bude konat přihlásí-li se 5 zájemců a více
Kde: všechny přednášky v příjemném prostředí barokního areálu Domova sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem, mapa, virtuální prohlídka
Program
Změna programu je vyhrazena, vše bude přizpůsobeno potřebám přihlášených.
Účast na seminářích je bezplatná, ale prosíme o registraci nejpozději týden předem.
4.ročník Roskiády v Nymburku
17.9. - 19.9. 2021
· Po roční covidové pauze se opět vydalo 7 členek písecké Rosky na dalekou cestu do Sportovního centra v Nymburku, kde se konal 4.ročník Roskiády.
V devíti pestrých disciplínách zde soupeřilo více jak 100 sportovních nadšenců z celé republiky. Součástí sportovní akce bylo i pořádání celorepublikového sněmu Unie Roska, kterého se zúčastnily naše dvě delegátky.
V pátek večer se v Kongresovém sále konala přednáška na téma „Štěstí“, kterou vedla všem známá Doc. PhDr. Dr. Phil. Laura Janáčková, Csc.. Paní docentka je nejen vtipná, ale je i spoluautorkou brožury „Rostroušená smutek neznamená“ a tuto brožuru všem na závěr věnovala. A jako minule, večer neměl chybu.
V sobotu vše nachystáno, venku ranní rozcvička, pak bohatá snídaně a honem na slavnostní nástup do tělocvičny. Tentokrát nás přívítal poslanec Pavel Bělobrádek, který sdílí stejný osud s nemocí RS. Pak už jen složení slibu a sportovní zápolení mohlo začít.
Podle svých pohybových schopností se každý přesunul na určené stanoviště a zapojil se do sportovních disciplín. Naše členky získali dvě bronzové medaile a to za hod koulí – Lenka Šochmanová a za boccia v jednotlivcích – Jarka Buriánková. Měli jsme i pár „bramborových“, což je 4. místo a několik do desítky nejlepších, což zamrzelo. Večer se v Kongresovém sálu uskutečnilo předávání zasloužených medailí a krásných cen.
Závěrem nám zahráli na kytary a zazpívali dva členové brněnské Rosky a tím roztančili celý sál. Poděkování patří nejen všem sportovcům, ale i rozhodčím, dobrovolníkům z řady rodinných příslušníků a hlavně vedení Unie Roska, kteří se o vše postarali. Po celý sportovní víkend vládla přátelská pohoda, kde si soupeři vzájemně pomáhali a prožili nezapomenutelné okamžiky.
Veliký dík našim zkušeným řidičkám Marušce a Miladě za pohodovou cestu.
Tak co si jen popřát, snad za rok ve zdraví na Roskiádě na viděnou.
zapsala: Eva Řezáčová
fotografie: Eva Řezáčová a Milada Pospíšilová
Bylinkobraní
Chtěli byste vědět, jestli bylinky skutečně léčí? Máte chuť se dobře pobavit v příjemném prostředí? Myslíte si, že pomáhat hendikepovaným dává smysl? Pak je to jasné. Přijeďte v neděli 26.9. do Žirče sklidit s námi bylinkovou úrodu. Přijeďte na BYLINKOBRANÍ!
KDY:
- neděle 26.9.2021, 10:00 – 17:00
KDE
- Bylinková zahrada Josefa Kamela, žireč 1, Dvůr Králové nad Labem
- mapa, virtuální prohlídka
PROGRAM
Těšit se můžete na hudební vystoupení skupiny 2JAJA z Jaroměře a duo Bohdan Janeczek. Závěr dne bude patřit kapele Petr Novák band.
To vše doplní komentované prohlídky zahradníků a přednášky odborníků. Při přednáškách se dozvíte mnoho o léčivých účincích bylinek, o použití v kuchyni či v kosmetice a zároveň o zahradě jako takové.
Součástí Bylinkobraní budou také workshopy, minijarmark zaměřený na bylinky a sociální podniky, putovní výstava a kulturní program.
Chystáte se na Bylinkobraní?
Dejte nám o tom vědět.
| Zúčastním se |
VSTUPNÉ
Výtěžek ze vstupného poputuje na nákup nových plynových kotlů pro Domov sv. Josefa.
Ty současné jsou již 20 let staré a ,slovy technika, “nevíme dne ani hodiny, kdy vypoví službu”. Právě minulou zimu často doprovázely jejich výpadky. Jeden z kotlů je už vyřazen, další 2 už není možné opravit. Společně s Vámi zajistíme Domovu ekologickou i energetickou úsporu a lidem s roztroušenou sklerózou teplo opravdového Domova.
Tradiční konference “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu 6. listopadu v Praze
Průvodce léčbou pacienta s RS, symptomatická léčba, očkování a RS, sexuální poruchy aneb možnosti tu jsou a zajímavý příběh pacienta. Nenechte si ujít tradiční podzimní akci, která letos proběhne 6. listopadu od 10 do 14 hodin v kongresovém centru IKEM v Praze.
Paní primářku Martu Vachovou v roli přednášejících doplní paní prof. Eva Kubala Havrdová a paní doktorka Ivana Obhlídalová. Posledním přednášejícím bude pan doktor Richard Lukáš. Nikoli ale v roli odborníka na roztroušenou sklerózu, ale v roli pacienta. Ač jej ereska upoutala na vozík, je stále ředitelem jedné z nějvětších českých nemocnic.
Chcete vědět více o nemoci, která trápí vašeho blízkého, ale i možná i Vás? Pak se bezplatně registrujte. A to do 25. října na email natalie.kavulicova@revenium.cz. Děkujeme!
Rekondice – Střelské Hoštice 31.7–7.8. 2021
Po náročném covidovém roce se písecká Roska opět setkala na ozdravném pobytu ve Střelských Hošticích. Dle pokynů byl tentokrát sraz až v sobotu odpoledne, a tak honem vybalit a pak už jen společné vzpomínání, co nám ten zvláštní čas dal i vzal.
Večer nám počasí přálo, a tak ještě obhlédnout areál, co je nového a snad i potkat staré známé, třeba i kočku Mikeše. Nedělním ránem začíná režim jako vždy, venku rozcvička, letos změna – ergoterapie dopoledne a odpolední cvičení v tělocvičně. V neděli odpoledne se v naší učebně ještě konala členská schůze, na kterou dorazili i ostatní z písecké organizace. Součástí schůze byla přednáška, kterou přednesl fyzioterapeut Milan Prudký z Tábora. Po schůzi, nabyti novými poznatky o rehabilitaci, jsme se ještě stihli protáhnout na židlích s terabandy a ani večer se nezahálelo, rozběhlo se soutěžení s hrou AZ kvíz, která nás upoutala natolik, že pak už se s vědomostmi zápolilo každý večer.
Nechyběla ani hra boccia, a tak jakmile byla volná chvíle a pěkné počasí, už se spěchalo ven a zápolilo o nejlepší umístění v tabulce. Také okamžiky, prožité s Janou a Štefanem a hlavně jejich fenkou Dášenkou budou navždy v našem srdíčku. Předvedli nám nejen jak zvládají canisterapii, ale společně i zahráli divadelní scénku z Erbenovi Polednice. Prostě, Dášenka v roli Polednice, neměla chybu. I příprava na hledání pokladu podle šipek jim dala hodně práce a my pak nadšeně hledali různě poschovávané otázky. I když sem tam spadla kapka deště, statečně všichni dorazili do cíle, kde nás čekala sladká odměna.
V půlce týdne se pokazilo počasí, a tak všichni netrpělivě zvedali oči k obloze, zda se déšť umoudří, abychom ve čtvrtek nepřišli o tradiční opékání špekáčků. A povedly se nejen špekáčky, ale přijela i naše Lenka s upečeným koláčem a chuťovkami ze zahrádky. Poslední den jsme jako už mnohokrát přivítali návštěvu pana J. Maara, který nám nejen masáží zrelaxoval záda a šíje, ale také chuťové buňky výbornými dortíky od manželky z cukrárny.
Odpoledne stíháme kruhový trénink i dohrávku boccii. Večer bude vyhodnocení a předávání cen. Mimořádnou odměnu dostaly i děvčata Kristýnka a Katka, které nám po celý týden asistovaly nejen v jídelně a patří jim i poděkování za taneční vystoupení, které si při závěrečném večeru pro nás připravily.
Teď už zas budeme jen vzpomínat na krásné společné chvíle, na výbornou a pestrou nabídku místních kuchařek a nezapomenutelné zážitky. Samozřejmě velké poděkování naší znovu zvolené předsedkyně Věře Škochové za pohodový průběh pobytu a všem za soudržnost a toleranci.
Prostě Střelské Hoštice budou vždy naše srdeční záležitost a snad za rok v červenci na viděnou!
zapsala: Eva Řezáčová
fotografoval: Eva Řezáčová a Věra Škochová
Trousíme se na Kleť
V sobotu 11. 9. 2021 se uskuteční druhý ročník charitativně společenského výletu “Trousíme se na Kleť”. Start bude v 9.00 hod na parkovišti v Krásetíně u dolní stanice lanovky. Na vrchol můžete pěšky, na vozíku, nebo lanovkou.
K dobré náladě bude hrát kapela, pro každého účastníka výstupu je připravena dárková tašku a na uhašení žízně nealko pivo od sponzora pivovaru Samson. Připravená je i bohatá tombola. Přijďte a podpořte ROSKu České Budějovice svou účastí a příspěvkem do kasičky veřejné sbírky u startu, nebo jízdou na koloběžce z vrcholu dolů.
Vítáni jsou všichni – zdraví, nemocní, rodiny, jednotlivci i celé skupiny!
Více na www.roska-cb.cz a www.facebook.com/roskacb
Vzniká síť sociálních pracovníků
MPSV spustilo Databázi sociálních pracovníků a pracovníků v sociálních službách.
Primárním cílem registrace do Databáze je vytvořit Mapu sociálních pracovníků a pracovníků v sociálních službách v rámci České republiky a prezentovat o nich profesní a geografické informace.
Potenciál Databáze spočívá také v umožnění síťování sociálních pracovníků.
Další přidanou hodnotou registrace do Databáze bude možnost zažádat si o uznání odborné kvalifikace, jak pro sociálního pracovníka, tak pro pracovníka v sociálních službách.
Podrobnosti jsou na stránkách Buďme profi!
Zdroj: helpnet.cz
Očkování na covid 19, imunita a roztroušená skleróza
Neurologové říkají pacientům s RS, aby nebrali preparáty na imunitu. Očkování ale imunitu stimuluje. Proč by se pacienti měli očkovat na Covid 19? Poslechněte si rozhovor s paní profesorkou Evou Kubala Havrdovou z RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici.
Zdroj: RSkompas.cz
Semináře pro nemocné roztroušenou sklerózou a pečující osoby 24. - 25.6.2021 v Domově sv. Josefa
.png)
Roztroušená skleróza
Host: prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, Neurologická klinika 1. lékařské fakulty a VFN v Praze. Moderuje Tereza Stýblová.
COVID-19 A ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA
POD DROBNOHLEDEM
Registr pacientů vydal nová data. První analýzy ukazují, že RS není rizikovým faktorem.
Přesně 1918 pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), kteří zároveň onemocněli koronavirem, podrobně sledují lékaři v Registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Od března loňského roku zkoumají symptomy, léčbu i případný vliv koronaviru na tuto specifickou skupinu lidí. První analýzy ukazují, že RS není rizikovým faktorem, ve vyšším riziku se však ocitají pacienti starší, s těžším neurologickým postižením, obézní a také pacienti s určitým typem chronické terapie.
Od počátku roku registr sbírá data i o očkování pacientů a případných nežádoucích reakcích. „Protože naši pacienti patří mezi chronické, týká se jich přednostní očkování proti nemoci covid-19. V registru už sledujeme stovky těch, kteří vakcínu dostali, a do léta čekáme, že jich přibydou tisíce. Monitorujeme je před vakcinací a po ní včetně případných nežádoucích účinků. Jejich zdravotní stav můžeme srovnat s předchozími lety, a zhodnotit tak, jaký vliv covid-19 a očkování na naše pacienty má. Zatím nemáme žádné signály, že by nemocní s RS snášeli očkování hůř než zdravá populace,“ popisuje neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.
Jak je tento projekt užitečný, potvrdily hned první měsíce sledování – podle doc. Horákové se podařilo vytipovat ty pacienty, u nichž hrozí riziko těžšího průběhu infekce. „Jakmile pak takový člověk nahlásí, že je pozitivní, velmi rychle zajišťujeme podání infuze s léky, jež před závažnějším průběhem covidu chrání,“ pokračuje lékařka. Podle neuroložky prof. MUDr. Evy Kubaly Havrdové, CSc., se v březnu loňského roku, kdy pandemie startovala, pacienti s RS báli nakažení, a návštěvnost v centrech tak klesla přibližně o třetinu. „Od podzimu se už nebojí a jedeme na plný výkon. Bohužel vidíme, že řada lidí přestala úplně dodržovat protiepidemická opatření, a to především v rodinách, odkud pak pochází nejvíce nákaz,“ komentuje prof. Kubala Havrdová s tím, že vzhledem k nepředvídatelnosti průběhu covidu může i stabilizovaný pacient s RS skončit na JIP.
Vedle toho upozorňuje na velmi špatnou dostupnost psychoterapie pro pacienty s RS. „Bylo by třeba dvakrát více psychoterapeutů, než je nyní. Měli by být součástí každého specializovaného centra a placeni zdravotní pojišťovnou. Současný stav se tomu bohužel ani zdáli nepřibližuje, přestože se RS s depresemi pojí. Imunitní systém, který způsobuje zánět v mozku, blokuje serotoninové cesty, které mají vliv na duševní pohodu. Ze studií víme, že deprese je jednou z vlaštovek ohlašující vzplanutí nemoci,“ říká prof. Havrdová. Psychoterapeut pomáhá nemocným chronickou nevyléčitelnou nemoc snášet a nastavovat nové životní cíle.
„Výhodou je, když psychoterapeut nemoc zná a je součástí týmu, který o pacienty s RS pečuje. Pacienti, kteří se hned od začátku onemocnění aktivně starají o svoji duši, jsou dlouhodobě v lepším stavu než ti, kteří to nečiní. Když jsme kvůli covidu přešli na online konzultace, ukázalo se, že potřebných je opravdu mnoho. Začaly se nám hlásit maminky s RS na mateřské či pacienti, kteří bydlí daleko a za „normální“ situace by se k nám nedostali,“ popisuje Renata Malinová, psychoterapeutka, která s pacienty pracuje.
Registr ReMuS mapuje nemocné s RS už osmý rok, v současnosti je v něm přes 17 485 pacientů. Zřizovatel registru Nadační fond IMPULS zveřejňuje nejnovější data tradičně k příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května). „Registr je v současné době jediným dlouhodobým zdrojem informací o RS v České republice, přispívá do něj všech patnáct center vysoce specializované péče, kde se pacienti s RS léčí. Pomáhá nám zmapovat nemoc jako takovou, díky němu můžeme v čase posuzovat nejen účinnost podávaných léků, ale i jejich bezpečnost, sledovat demografická i klinická data z reálné praxe v čase. Takto ucelené informace jinde nenaleznete. Data z registru slouží i jako argument pro zdravotní pojišťovny pro platbu péče,“ říká projektová ředitelka registru ReMuS, Mgr. Jana Vojáčková, MBA.
Dle nejnovějších dat je mezi pacienty 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Nejvíce pacientů se léčí ve věku 40–50 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,5 let. Více než polovina pacientů do 65 let pracuje na plný úvazek (61,8 %), dalších 16,7 % pacientů na úvazek částečný. Pacientkám v registru se loni narodilo 167 dětí. Odhadem je v celé republice kolem 22 000 nemocných. Část pacientů se tak pohybuje „mimo systém“.
Proto Nadační fond IMPULS spustil v dubnu projekt Roztroušeně společně, kdy se ve spolupráci s regionální pacientskými organizacemi Roska pokusí „zachytit“ ty, kteří už jsou v tzv. sekundární progresi onemocnění. „Tímto projektem vstupujeme do třetí fáze registru ReMuS a jeho prostřednictvím bychom měli získat dalších 800–1 300 pacientů. Se zachováním ochrany osobních údajů budeme dotazováním sledovat i jejich psychický stav, který je u tohoto onemocnění důležitý nejen v současné době. Cílem je dozvědět se o nemoci samotné co nejvíce,“ vysvětluje Jana Vojáčková.
Tento projekt by pak iniciátoři rádi po 3–5 letech zopakovali. ReMuS patří v mezinárodním srovnání ke špičce, jeho data pomáhají ve výzkumných projektech, které se zabývají mimo jiné i staršími pacienty v pokročilé progresivní fázi nemoci, kde lékaři podle doc. Horákové bohužel zatím nemají k dispozici účinnou léčbu. Hlavní důraz je zde kladen na léčbu symptomů, rehabilitaci a zajištění kvalitními pomůckami. Podle lékařů je v Česku 4–8 tisíc lidí v pokročilé fázi onemocnění, kteří stále čekají na přelomovou léčbu. „Jediná strategie, která nám pomáhá v boji s chorobou, je rychle nasadit účinný lék a při nedostatečném efektu léčbu eskalovat, abychom oddálili progresi onemocnění – což nám zdravotní pojišťovny ne vždy finančně dovolí,“ dodává prof. Havrdová.
Záznam letošní tiskové konference registru ReMuS včetně tiskové zprávy najdete ZDE.
On-line tisková konference NF IMPULS
Živý přenos proběhne v úterý 25. května od 10.00 hodin. Nadační fond IMPULS k příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy každoročně, letos již podeváté, zveřejňuje nejnovější poznatky ze světa RS a registru ReMuS. Nosnými tématy tiskové konference jsou aktuální data z registru ReMuS, problematika COVID-19 versus RS a související oblast psychoterapie.
Těšíme se na Vás na živém přenosu v úterý 25. května od 10.00 hod. na adrese tiskovky.mavepr.cz.
Po skončení přenosu Vám zašleme tiskovou zprávu a celý záznam tiskové konference bude k dispozici na našem youtube kanálu.
Tipy na akce ke Světovému dni roztroušené sklerózy
Na 30. květen připadá Světový den roztroušené sklerózy. Zapojte se do akcí, které probíhají po celé České republice. Cílem kampaně je i neformálně zvyšovat všeobecné povědomí o roztroušené skleróze.
22. 5. 2021 – Trousíme na Špilberk ROSKA Brno
22. 5. 2021 Trousíme se na Zelenou horu ROSKA Žďár nad Sázavou
24. 5. – 30. 5. 2021 – On-line přednášky v rámci každoroční konference Místo pro kvalitní život s RS UNIE ROSKA
26. 5. 2021 Výšlap na Prašivou ROSKA Ostrava
28. 5. 2021 – 17. 6. 2021 Rozsviťme Českou republiku NF Impuls
29. 5. 2021 – Nasvícení Petřínské rozhledny na oranžovou barvu
a další!
Mezinárodní den roztroušené sklerózy – MS Day
Unie ROSKA – česká MS společnost z.s. pořádá u příležitosti Mezinárodního dne RS „Týden s roztroušenou sklerózou online“ od 24. 5. do 30. 5.2021. Každý den vás čekají zajímavé přednášky a cvičení. Na sobotní odpoledne připravuje diskusní program na téma „Jak se žije s RS v Čechách“.
Žádáme vás proto o nahrání vašich příspěvků ve formě videa, slovního vyjádření. Příspěvky prosím zasílejte do 30. 4. přes Úschovnu. O odeslání nás prosím informujte na mail roska@roska.eu. Můžete i pouze vyplnit přiložený dotazník. Chceme vědět, co vám potřebujete, co vám chybí, abychom vám mohli pomáhat ještě lépe. Vaše jméno nebude nikde zveřejněno. K příspěvkům se vyjádří a do diskuse se zapojí psycholog a sociální pracovník, kteří s pacienty s RS pracují.
Děkujeme za spolupráci.
Více informací o akci přineseme na stránkách UNIER ROSKA.
Dotazník, který naleznete zde: https://forms.gle/2fGTjtAKoM2kp3SHA
Nedostatek vitaminu D může způsobit časný deficit kognitivních funkcí u RS
Nízké koncentrace vitaminu D a kuřáctví jsou prediktory zhoršení kognitivních funkcí a porušení neuronální integrity u pacientů s RS. Podle výsledků studie, kterou prezentovala na ACTRIMS 2021 dne 25. února Eleonora Virgilio (MS Center, Novara, Itálie), deficience vitaminu D zjištěná v době diagnózy roztroušené sklerózy (RS) je spojena s poškozením kognitivních funkcí a invaliditou.
„Účinky vitaminu D jak na kognici (zejména na rychlost zpracování informací), tak na časnou disabilitu u nově diagnostikovaných pacientů s RS je třeba dále zkoumat, protože časná suplementace by mohla předejít rychlé progresi,“ řekla Virgilio.
Nízká koncentrace vitaminu D nebyla dříve spojována s poklesem kognitivních funkcí u RS, i když její význam pro rozvoj RS byl již potvrzen. Mechanismus působení vitaminu D na kognitivní funkce ještě musí být objasněn.
Ve studii bylo sledováno 60 nově diagnostikovaných pacientů s RS, u nichž byla měřena koncentrace vitaminu D a byl proveden Symbol Digit Modalities Test (SDMT), který kvantifikuje rychlost zpracování informací. Ta je charakteristickým znakem kognitivního poškození a je obvykle první kognitivní doménou, která je u RS postižena.
V souboru bylo 40 žen a průměrný věk v době diagnózy činil 39,5 roku; 90 % mělo na počátku relaps-remitentní RS a u 10 % byla diagnostikovánaprimárně progresivní RS. Medián skóre EDSS činil 1,5 (0–4).
Na začátku mělo 85 % (51 účastníků) nízkou koncentraci vitaminu D v séru, která byla definována hodnotou nižší než 30 ng/ml. Pacienti měli průměrnou koncentraci vitaminu D 21,17 ng/ml (± 10,02), přičemž 51,7 % vykazovalo hodnoty nižší než 20 ng/ml a v 33,3 % byly hodnoty v rozmezí 20–30 ng/ml.
Kognitivní porucha byla zjištěna u 16 pacientů (27 %) podle hodnoty SDMT v porovnání s referenční populací. Průměrné hrubé skóre SDMT bylo 46,50 (± 14,73) a průměrné z-skóre bylo –0,62 (± 1,29).
Významné je zjištění, že u pacientů s kognitivní poruchou byla významně vyšší pravděpodobnost těžké hypovitaminózy D ve srovnání s těmi, kteří měli dostatečnou koncentraci vitaminu D, z nichž žádný nevykazoval kognitivní poškození ( p = 0,02). Koncentrace vitaminu D navíc pozitivně korelovala s hrubými daty SDMT ( p = 0,001) a se z-skóre ( p = 0,008).
Během průměrné doby sledování v délce dvou let byla pozorována významná korelace mezi koncentrací vitaminu D v séru v okamžiku diagnózy a časnou invalidizací podle skóre Multiple Sclerosis Severity Scale (MSSS; p = 0,02) a slabá korelace MSSS s věkem (ARMSS; p =0,08) při poslední klinické kontrole.
„Je možné, že korelace, kterou jsme zjistili, byla ovlivněna farmakologickou léčbou nebo doplňováním vitaminu D, resp. byla dána i krátkou dobou sledování,“ naznačila Virgilio.
Mechanismy působení nedostatku vitaminu D u pacientů s RS jsou pravděpodobně multifaktoriální, genetického i environmentálního původu.
Vitamin D již byl již zkoumán u kognitivních poruch u jiných neurodegenerativních onemocnění, včetně Alzheimerovy choroby, ale také u jiných autoimunitních onemocnění, například u systémového lupus erythematodes.
Studie navazuje na nedávný výzkum prokazující dlouhodobé důsledky nedostatku vitaminu D na kognitivní funkce u RS: V longitudinální studii BENEFIT publikované v roce 2020 bylo sledováno 278 pacientů s RS po dobu 11 let. Z výsledků vyplývá, že vyšší průměrná koncentrace vitaminu D o 50 nmol/l v prvních dvou letech studie byla spojena s nižší – o 65 % – pravděpodobností špatného výkonu ve skóre Paced Auditory Serial Add Test (PASAT) při 11letém sledování
Tato studie také zkoumala koncentraci lehkých řetězců neurofilament, která vypovídá o aktivitě RS. Bylo zjištěno, že u pacientů s vyšší koncentrací vitaminu D na začátku studie byla koncentrace lehkých řetězců neurofilament o 20 % nižší. Kuřáci měli také nižší kognitivní skóre.
zdroj: Tribune.cz
Turistické jaro s NF Impuls
Hýbej se a vyhraj! Tentokrát z Aše do Zlína, nebo ze Zlína do Aše? V průběhu tří měsíců možná ujdete až 625 km. Akce navazuje na soutěž Seven Summits a Osmý vrchol do Koruny planety, které jsou součástí cvičebního maratonu MaRS 2021 s roztroušenou sklerózou.
Zapojte se do další výzvy Turistické jaro s IMPULSem a pojďte společně s námi projít napříč Českou republikou. Krokujeme fair play. Každý v průběhu času dosáhne jiného cíle – ať je to Plzeň, Příbram, Pelhřimov či jiné místo – hlavní je, užít si pohyb s optimismem a ve zdraví.
Končíme 30. června 2021!
Zúčastnit se může kdokoliv, stačí se jen registrovat na e-mail: impulsnf@gmail.com, abyste byli zařazeni do výsledkové tabulky (Google Disk). Každá zpráva musí obsahovat předmět „Turistické jaro“, jméno a příjmení, e-mailovou adresu kompatibilní s Google a nickname pod kterým budete zveřejněni ve sdílené tabulce. Pro zaslání odměny je nutná poštovní adresa.
Způsob sledování nachozených kroků je čistě na vás (doporučujeme mobilní aplikaci, chytré hodinky)
Podmínkou je pravidelný pohyb, každý podle své kondice.
Výsledky nahrávejte do sdílené tabulky jednou týdně.
Soutěžíme o nejkrásnější symbol jara s autorem fotografie. Obrázky zasílejte na e-mail: impulsnf@gmail.com. Zasláním fotografie souhlasíte se zveřejněním v rámci projektů NFI.
Losujeme každý týden v pondělí jednoho účastníka. Výhra? Nechte se od nás překvapit.
„Je dobré, že na konci naší cesty je cíl, ale na konci záleží jen na cestě.“ — Ursula Le Guin
… tak si pojďte cestu společně užít.
JARO S IMPULSEM
Jógová výzva 14. 4. – 23. 4. 2021
V další etapě Jara s IMPULSem se budeme věnovat józe. Připojte se k události na Facebooku.
Ministerstvo zmírnilo podmínky pro podání léků na covid-19
Nové mimořádné opatření počítá pro podání monoklonálních protilátek také s lidmi s dalšími omezeními vlastní imunity, autoimunitními nemocemi, jako je například roztroušená skleróza, nebo neurosvalovými nemocemi. Při změnách ministerstvo vycházelo ze stanoviska České společnosti anestezie, resuscitace a intenzivní medicíny.
Bamlanivimabu bylo dosud do Česka dodáno 300 dávek. Směřovaly do Thomayerovy fakultní nemocnice v Praze, která je distribuuje dalším nemocnicím. Pacientům se do konce března dostala zhruba tisícovka. První dodávky od firmy Regeneron dorazily do Fakultní nemocnice v Motole a ve čtvrtek do Fakultní nemocnice v Brně. Celkově by ČR měla získat kolem 12 000 dávek.
Ministerstvo zdravotnictví zmírnilo podmínky pro podání monoklonálních protilátek pacientům nakaženým novým typem koronaviru. Nově už nemusí být méně než tři dny po pozitivním testu na covid-19. Léky také budou dostupné pro víc diagnóz, například pro lidi s cukrovkou, kteří jsou obézní nebo mají vysoký tlak. Vyplývá to ze dvou nově vydaných mimořádných opatření, kterými se stanoví nové podmínky pro podání látky bamlanivimabod firmy Eli Lilly a kombinace látek casirivimab a imdevimab od Regeneronu.
Dočasné povolení obou experimentálních léčiv ministerstvem platí do konce roku. Léky zabraňují množení viru v buňkách, čímž předcházejí rozvinutí vážného stavu nemoci, který by si vyžádal hospitalizaci.
Hlavní podmínkou pro podání obou léků dosud bylo, aby pacient neměl příznaky covidu-19 déle než týden a nebyl déle než tři dny od pozitivního testů. Podmínka testu ale byla nyní zrušena. Pacientům s vybranými nemocemi mohl lék předepsat jeho praktický lékař nebo pracoviště v nemocnici, k podání infuze potom musel do nemocnice s urgentním příjmem.
U léku bamlavinimab, který je do ČR dodáván od konce února, bylo dosud povoleno ho podávat lidem po transplantaci, při léčbě rakoviny, lidem na dialýze kvůli omezené funkci ledvin, s chronickou obstrukční plicní nemocí ve třetím a čtvrtém stadiu, kteří ale nepotřebují domácí podávání kyslíku, s astmatem léčeným biologickou léčbou, s plicní hypertenzí, s trombofilním stavem, vaskulitidou s léčbou omezující imunitu nebo kortikosteroidy a obézním s BMI nad 40.
U léků od Regeneronu byli navíc uvedeni pacienti cukrovkou prvního typu nebo autoimunitními neurologickými a neurosvalovými onemocněními.
Nově jsou v seznamu u obou léků také lidé s cukrovkou prvního typu nebo druhého typu v kombinaci s obezitou s BMI nad 35 nebo vysokým krevním tlakem. Podle odhadů žije diabetiků v ČR přes milion, asi 60 000 má vrozenou cukrovku prvního typu. Cukrovka druhého typu souvisí s nezdravým životním stylem. Nemoc se s postupem času zhoršuje, může vést k onemocnění ledvin, slepotě nebo amputaci nohou.
INSPO News – již zítra 7. dubna
Ve středu 7. dubna od 16 do 18 hodin proběhne on-line konference INSPO News. Přednášky z původního zamýšleného programu INSPO doplněné o novinky, které přinesl čas.
Pro diváky se sluchovým postižením bude konference zpřístupněna prostřednictvím simultánního přepisu a tlumočení do českého znakového jazyka.
V průběhu konference budou mít účastníci příležitost pokládat dotazy a zapojit se do anket. Otázky přednášejícím lze již nyní položit prostřednictvím aplikace Sli.do na adrese https://app.sli.do/event/szmpe55p.
Ke sledování konference je možné se připojit na https://youtu.be/y2x96yclyQg.
Podrobný program najdete na www.inspo.cz/inspo-news.
Záznam konference bude samozřejmě zveřejněn i po konferenci na stránkách www.inspo.cz nebo na https://youtu.be/y2x96yclyQg.
Pokud si chcete připomenout záznam říjnové online konference INSPO 2020, najdete jej na webu www.inspo.cz nebo i na https://youtu.be/xCVtg8OJAGo?t=470,
popř. https://poslepu.cz/inspo-2020-online-dvouhodinovy-stream-nabidl-zajemcum-prurez-aktualnimi-novinkami/
Zítra si rovněž připomeneme Světový den zdraví, který byl vyhlášen 7. 4. 1950.
Přeji všem klidné jarní dny a těšíme se na Vás!
Věříme, že se již osobně setkáme na konferenci INSPO 2021 v Kongresovém centru v neděli 17. října.
Za organizační tým
Irena Peterková
BMI sdružení, z.s.
Tel. 776 323 450
irena@peterka.cz
Startuje Maraton s roztroušenou sklerózou – covidu navzdory
Jógu, pilates nebo chůzi po venku – to vše si vyzkouší účastníci letošního 24hodinového Maratonu s roztroušenou sklerózou (MaRS). Jubilejní 10. ročník startuje v pátek 19. března v 17 hodin a potrvá až do soboty. Kvůli koronavirové pandemii bude cvičení oproti minulým letům nekontaktní. Zájemci se mohou zapojit napříč Českou republikou, s pohybem jim pomůže řada instruktážních videí se cvičením nebo tipů na vycházkové trasy.
„Letošní ročník je vzhledem k protiepidemickým opatřením hodně odlišný. Ponese se v duchu individuálního cvičení na předem připravená videa, protože nemůžeme sportovat ve skupinách. Cílem je pacienty s roztroušenou sklerózou povzbudit, aby neklesali na mysli a nerezignovali na pohyb, který je pro jejich zdraví tolik důležitý,“ říká Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který celou akci organizuje.
Lidé s roztroušenou sklerózou (RS) se s pomocí počítače, mobilního telefonu nebo iPadu připojí na webovou stránku www.maratonmars.cz, kde pro ně organizátoři připravili několik instruktážních videí rozdělených podle náročnosti. Na své si tak přijdou i pacienti s většími pohybovými omezeními.
„Chystáme videa s lekcí jógy, chůze s hůlkami, ale i cvičení s kočárkem. Zapojit se mohou také zdraví lidé, kteří RS netrpí. Videa jsou připravována tak, aby cvičící nepotřebovali žádné speciální pomůcky – tedy kromě lekce nordic walking, při které je potřeba mít hůlky,“ vysvětluje fyzioterapeutka Lucie Suchá a dodává: „Letos se do maratonu zapojují i jógová a pilates studia, která budou do budoucna pacientům s RS nabízet lekce. Snažíme se, aby vznikla síť spolupracujících sportovišť, kam můžeme pacienty s RS poslat s tím, že se jim bude věnovat někdo, kdo má o jejich nemoci povědomí.“ Do přípravy akce MaRS se letos kromě sportovišť zapojují i studenti Fakulty tělesné výchovy a sportu Univerzity Karlovy v Praze (UK FTVS). Studenti oboru Aplikovaná tělesná výchova a sport osob se specifickými potřebami připravují videa, která budou postupně každou hodinu sdílet na YouTube.
Odkazy najdou zájemci ve facebookové události MaRS – Maraton s roztroušenou sklerózou s APA FTVS. „Připravili jsme také 10 km dlouhou trasu orientačního závodu mezi budovou fakulty na Veleslavíně a Tyršovým domem, kterou mohou účastnici maratonu zdolat samostatně podle mapy a QR kódů jako orientační běh, rodinnou procházku nebo celodenní výlet, případně i jet na vozíku, kole či handbiku,” říká PhDr. Jitka Vařeková, Ph.D., z UK FTVS.
Loni se cvičení při akci MaRS zúčastnilo více než 2 000 lidí z 29 měst České republiky.
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, kterým trpí v České republice přibližně 20 000 pacientů. Pravidelný pohyb je pro ně naprosto stěžejní, a to v jakémkoli stadiu nemoci. „Koronavirová pandemie bohužel ovlivňuje společné aktivity, a pacienti s RS tak často ztrácí motivaci cvičit. Samozřejmě jim také chybí sociální kontakt s ostatními. Doporučuji všem pacientům alespoň chůzi venku. Ideální je ale cvičení, protože vznikající endorfiny pozitivně ovlivňují imunitní systém nemocných,“ vysvětluje prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
Pacienti se letos mohli kromě MaRS zapojit i do sedmitýdenní soutěže Seven Summits, při které se společnými silami pokoušeli zdolat sedm vrcholů světových kontinentů. Desítky sportovců měly za úkol ujít tolik metrů, kolik měří nejvyšší vrcholky světa.
Dnes vydané doporučení pro pacienty s RS Sekcí klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP
Lze doporučit očkování nejen u rizikových pacientů, kde předpokládáme vysoké riziko těžšího průběhu nemoci COVID-19, ale i u pacientů ostatních. Specializovaná RS centra bohužel nejsou schopná logisticky očkování zajistit. Očkování tedy musí probíhat standardně cestou očkovacích center nebo v ordinacích praktických lékařů.
Na základě současných dat se ukazuje, že onemocnění COVID-19 probíhá u pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) obdobně jako u stejně starých zdravých osob, samotné onemocnění RS se tedy nezdá rizikovým faktorem.
Osoby s RS nesou ale stejná rizika jako zdravá populace, tj. těžší průběh lze očekávat u starších osob (zejména nad 65 let věku), u osob s dalšími přidruženými nemocemi (cukrovka, nemoci dýchacích cest, vysoký tlak, další závažná onemocnění, obézní osoby), rizikový je také vyšší stupeň neurologického postižení.
Zatím neexistuje dostatek informací ohledně dlouhodobého efektu vakcín proti COVID-19 u pacientů s RS. Existuje však již dostatečný počet očkovaných pacientů s RS ve světě, aby bylo možno říci, že žádná z dosud vyvinutých a používaných vakcín nenese specifické riziko pro pacienty s RS. Na základě toho, co víme o mechanismu účinku těchto vakcín, se lze domnívat, že by neměly zhoršovat průběh RS ani vyprovokovat relaps nebo zabránit efektu účinnosti biologické léčby. Důležitý je zejména fakt, že žádná z dosud dostupných vakcín proti COVID-19 není „živá“ – to znamená, že neobsahují žádný virus schopný způsobit infekci.
Doporučení u jednotlivých preparátů:
- Léky základní linie (interferony, glatiramer acetát, teriflunomid, imunoglobuliny), dále fingolimod, siponimod, dimethyl fumarát, natalizumab – zde předpokládáme, že podání mRNA vakcíny bude bezpečné a zřejmě není třeba přerušovat léčbu.
- V případě léčby monoklonálními protilátkami proti anti CD20 (rituximab, ocrelizumab) – bude potřeba načasovat podání vakcíny tak, aby se maximalizovala šance na vytvoření protilátkové odpovědi. Doporučujeme tedy podání 1. dávky vakcíny za 5 měsíců po poslední infuzi, podání 2. dávky za 21 (28) dní, pak 4-6 týdnů vyčkat a teprve potom podat další infuzi anti CD 20. Prodloužení intervalu mezi infuzemi nenaruší efekt anti CD20 terapie.
- V případě terapie alemtuzumabem nebo kladribinem očkovat nejdříve za 6 měsíců po posledním pulsu léčby, eventuálně dříve, ale vždy za předpokladu normalizace krevního obrazu.
Ve všech případech striktně platí:
- Neočkovat osoby, které prodělávají akutní infekční onemocnění jakéhokoliv původu (tj. příznakové osoby – teplota, kašel, rýma, pneumonie, průjmy atd.), v tomto případě vyčkat nejméně 2 týdny po odeznění příznaků.
- Neočkovat zatím osoby, které prokazatelně onemocnění COVID-19 prodělaly v posledních 3 měsících (potvrzené PCR testem).
- Před plánovaným očkováním je vhodné provést vyšetření IgG protilátek proti SARS-CoV-2 (ke zjištění % pacientů, kteří prodělali COVID-19 bezpříznakově).
- Neočkovat v době ataky, po podání vysokodávkovaného Solumedrolu odložit podání vakcíny alespoň o 4 týdny.
- Zatím platí povinnost dodržovat vládní doporučení ke snížení rizika nákazy a přenosu COVID-19 i po očkování proti COVID-19. Lidé, kteří jsou ve vyšším riziku, musí striktně dodržovat všechna opatření, aby se ochránili před nákazou virem.
- Dále je potřeba zdůraznit, že po očkování trvá určitou dobu, než se dosáhne imunity, proto je zásadní dodržovat preventivní opatření i po počátečním očkování. Po první dávce vakcíny proti COVID 19 trvá až 28 dní, než organismus dosáhne určité úrovně imunity.
U pacientů s neuromyelitis optica a onemocněním jejího širšího spektra (NMOSD) platí obecné doporučení jako u pacientů s RS.
Vzhledem k tomu, že u pacientů s NMOSD byl prokázán zvýšený výskyt relapsů po různých typech očkování, tak je třeba se vždy poradit s ošetřujícím lékařem, který léčbu vede a který vezme v úvahu aktivitu onemocnění v posledním roce a další rizikové faktory.
Závěrem chceme zdůraznit, že zatím nemáme dostatek informací o dlouhodobém efektu a komplikacích očkování, proto je zcela zásadní tyto informace průběžně sbírat. Informujte prosím své ošetřující lékaře v RS centrech o proběhlém očkování (název vakcíny a datum podání) i o všech nežádoucích účincích, které byly s vakcinací spojeny.
Data budou sbírána cestou registru ReMuS.
Sledujte stránky www.aktivnizivot.cz , kde bude tato informace pravidelně aktualizována.
Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., předseda SKNIL ČNS ČLS JEP
Z Marathonu do Athén, nebo z Athén do Sparty?
10. ročník 24hodinového cvičebního Maratonu s roztroušenou sklerózou proběhne! A to 19. a 20. března 2021. Přidejte se i Vy!
Milí maratónští přátelé,
proměnlivá situace s C-19 se ustálila ve skoro nejhorší variantě a nám nezbývá nic jiného, než opět trochu změnit připravené plány. Pojďme do toho – společně proti RS!
CVIČENÍ
bude individuální a doma podle předtočených lekcí. Všechny budou předem uvedené v rozvrhu cvičení pro pátek 19. 3. a sobotu 20. 3. s jednoduchými odkazy na www.maratonmars.cz
Vyberete si z rozvrhu cvičení, která pro Vás budou zajímavá, která znáte, nebo možná právě to, co neznáte. V rozvrhu bude uvedená délka a kategorie, pro kteroujsou doporučená. Určitě začněte krátkým protažením (a budete si moci vybrat), a protože jedna vlaštovka jaro nedělá, cvičte si to krátké protažení každý den a za pár týdnů uvidíte, jak lépe se budete cítit. Vytrvalost a nevzdávat se.
Všechna videa budou dále dispozici a rozhodně nám – minimálně v nejbližším měsíci – nezbyde nic jiného, než si cvičit sami doma. Přece se nevzdáme?
Štafeta? A společné cvičení? Ale ano, utvořte si také vlastní místní štafetu a zavolejte si. Cvičíš? Já cvičím! A co se ti líbilo nejvíc? Jak Ti to jde… Zavoláme si tak jako každý rok a alespoň symbolicky propojíme jednotlivá města.
OUTDOOR – PŘEDTOČENÁ VIDEA CO A JAK VENKU
Cvičení venku – nejen pro maminky s kočárky a malými dětmi, jak správně chodit – lekce Nordic Walking a 7summits.
Seven summits, Koruna planety, nejvyšší hory všech světadílů, projekt, který byl poprvé definován v 80. letech 20. století amatérským horolezcem Richardem Bassem. Co to vlastně znamená? Čelit velké výzvě. Nevzdat se na první překážce, před prvním omezením (ať je jakékoli), vědět, kde jsou mé fyzické hranice a snažit se je posunout dál, takže velká práce na sobě, trénink. Každodenní. Umět se poprat s tím, že mi to nejde. Nevzdávat se.
Platí to určitě pro horolezce, ale platí to také pro každého, komu do života vstoupila nevyléčitelná roztroušená skleróza. Kdo jste se už zapojili, víte. Kdo ne, stále ještě můžete zdolat několik vrcholů ve výzvě 7summits pro RS k 10. ročníku MaRS maratonu. Ale tady příběh nekončí. Jaký bude tedy 10. ročník našeho společného MaRSu?
OSMÝ VRCHOL DO KORUNY PLANETY
výzva pro nadšence a velké vytrvalce, přidejme do Koruny planety osmý vrchol, zdolejte nejvyšší bod ve Vaší obci, (i kdyby to byla vycházka ke kostelu nebo za domem, má to smysl a počítá se!). Pošlete foto, nadmořskou výšku dosaženého bodu, kroky a – prvních 10 v pátek a 10 v sobotu od nás dostane maratonskou láhev na pití. Další budeme losovat, pokud pošlete příběh vašeho výletu, rodiny nebo maximálně dva (nezapomeňte dodržet všechna opatření!) čeká na Vás losování o MaRSí nákrčníky.
Čechů a Slováků, kteří do letošního roku dosáhlo Koruny planety je pouze několik. Letos se k nim přidá pár desítek dalších, těch, kteří dokázali stejnou (a možná i větší) vytrvalost. Vás, kteří jste se v životě nevzdali a nevzdáváte se.
Nevzdávejme ani společný MaRS maraton 2021, těším se na každého,
Kateřina
„Vysoké cíle, třebaže nesplnitelné, jsou cennější než nízké, třebaže splnitelné.“ — Johann Wolfgang Goethe
Stále aktuální doporučení pro pacienty s RS k očkování vakcínami proti COVID-19 výborem Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP
Na základě současných dat se ukazuje, že onemocnění COVID-19 probíhá u pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) obdobně jako u stejně starých zdravých osob, samotné onemocnění RS se tedy nezdá rizikovým faktorem.
Osoby s RS nesou ale stejná rizika jako zdravá populace, tj. těžší průběh lze očekávat u starších osob (zejména nad 65 let věku), u osob s dalšími přidruženými nemocemi (cukrovka, nemoci dýchacích cest, vysoký tlak, další závažná onemocnění, obézní osoby), rizikový je také vyšší stupeň neurologického postižení.
Zatím neexistuje dostatek informací ohledně efektu a možných nežádoucích účincích vakcín proti COVID-19 u pacientů s RS. Na základě toho, co víme o mechanismu účinku mRNA vakcín, se lze domnívat, že by neměly zhoršovat průběh RS ani vyprovokovat relaps nebo zabránit efektu účinnosti biologické léčby. Důležitý je zejména fakt, že žádná z dosud dostupných vakcín proti COVID-19 není „živá“ – to znamená, že neobsahují žádný virus schopný způsobit infekci.
Na základě těchto informací lze doporučit očkování u rizikových pacientů (viz výše), kde předpokládáme vysoké riziko těžšího průběhu nemoci COVID-19, i u pacientů ostatních.
Doporučení u jednotlivých preparátů:
- Léky základní linie (interferony, glatiramer acetát, teriflunomid, imunoglobuliny), dále fingolimod, siponimod, dimethyl fumarát, natalizumab – zde předpokládáme, že podání mRNA vakcíny bude bezpečné a zřejmě není třeba přerušovat léčbu.
- V případě léčby monoklonálními protilátkami proti anti CD20 (rituximab, ocrelizumab) – bude potřeba načasovat podání vakcíny tak, aby se maximalizovala šance na vytvoření protilátkové odpovědi. Doporučujeme tedy podání 1. dávky vakcíny za 5 měsíců po poslední infuzi, podání 2. dávky za 21(28) dní, pak 6 týdnů vyčkat a teprve potom podat další infuzi anti CD 20. Prodloužení intervalu mezi infuzemi nenaruší efekt anti CD20 terapie.
- V případě terapie alemtuzumabem nebo kladribinem očkovat nejdříve za 6 měsíců po posledním pulsu léčby, za předpokladu normalizace krevního obrazu.
Ve všech případech striktně platí:
- Neočkovat osoby, které prodělávají akutní infekční onemocnění jakéhokoliv původu (tj. příznakové osoby – teplota, kašel, rýma, pneumonie, průjmy atd.), v tomto případě vyčkat nejméně 2 týdny po odeznění příznaků.
- Neočkovat zatím osoby, které prokazatelně onemocnění COVID-19 prodělaly v posledních 3 měsících (potvrzené PCR testem).
- Před plánovaným očkováním je vhodné provést vyšetření IgG protilátek proti SARS-CoV-2 (ke zjištění % pacientů, kteří prodělali COVID-19 bezpříznakově).
- Neočkovat v době ataky, po podání vysokodávkovaného Solumedrolu odložit podání vakcíny alespoň o 4 týdny.
- Zatím platí povinnost dodržovat vládní doporučení ke snížení rizika nákazy a přenosu COVID-19 i po očkování proti COVID-19. Lidé, kteří jsou ve vyšším riziku, musí striktně dodržovat všechna opatření, aby se ochránili před nákazou virem.
- Dále je potřeba zdůraznit, že po očkování trvá určitou dobu, než se dosáhne imunity, proto je zásadní dodržovat preventivní opatření i po počátečním očkování. Po první dávce vakcíny proti COVID 19 trvá až 28 dní, než organismus dosáhne určité úrovně imunity.
U pacientů s neuromyelitis optica a onemocněním jejího širšího spektra (NMOSD) platí obecné doporučení jako u pacientů s RS.
Vzhledem k tomu, že u pacientů s NMOSD byl prokázán zvýšený výskyt relapsů po různých typech očkování, tak je třeba se vždy poradit s ošetřujícím lékařem, který léčbu vede a který vezme v úvahu aktivitu onemocnění v posledním roce a další rizikové faktory.
Závěrem chceme zdůraznit, že zatím nemáme dostatek informací o dlouhodobém efektu a komplikacích očkování, proto je zcela zásadní tyto informace průběžně sbírat. Informujte prosím své ošetřující lékaře v RS centrech o proběhlém očkování (název vakcíny a datum podání) i o všech nežádoucích účincích, které byly s vakcinací spojeny.
Data budou sbírána cestou registru ReMuS.
Sledujte stránky www.aktivnizivot.cz , kde bude tato informace pravidelně aktualizována.
Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., předseda SKNIL ČNS ČLS JEP
Vydáno 12. ledna 2021
Mikrobiom – vnitřní supervelmoc! Existuje nějaká souvislost mezi covidem, RS a mikrobiotou?
Už od doby, kdy se střevní mikrobiom stal celosvětově jakýmsi „hot topic“, si neurologové kladou otázku, zda by mohl hrát roli i při vzniku a rozvoji roztroušené sklerózy (RS). Dlouho jsou známy například studie poukazující na vyšší či nižší výskyt RS v populacích s různými dietními režimy – jejich podrobnější znalost by mohla výhledově vést k praktickému využití těchto znalostí při doporučování diety pacientům, kteří by touto cestou mohli svou RS léčit, nebo jí dokonce předcházet.
Mikrobiom je okem neviditelný a u každého člověka unikátní „ekosystém“, který hraje v těle možná větší roli, než si myslíme. O co vlastně jde, co jej ovlivňuje a jak se dá „špatný“ mikrobiom léčit? Co je transplantace stolice, jak probíhá a v jakých případech může člověku pomoci? Proč stolici nemohou darovat obézní lidé? Na tyto i další otázky pro odpovídala předsedkyně České mikrobiomové společnosti České lékařské společnosti J. E. P., prof. MUDr. Helena Tlaskalová-Hogenová, DrSc.
O mikrobiomu donedávna laická veřejnost možná ani nevěděla. Mohla byste vysvětlit, co to vlastně je?
V devadesátých letech došlo k rozvoji molekulárně biologických metod, které umožnily analýzu lidského genomu a jeho popis, k němuž došlo v roce 2000. Tyto metody (především metody sekvenační) se následně využily i pro analýzu lidského mikrobiomu.
Mikrobiom je souhrn genů všech mikrobů, které osidlují náš organismus. Pro souhrn všech mikroorganismů se používá slovo mikrobiota (dříve „mikroflóra“), dnes se termíny mikrobiom a mikrobiota používají zástupně. Nejvíce mikrobů je ve střevech: střevní mikrobiom obsahuje 150× více genů než genom lidský (genom našich buněk) a je velmi různorodý, obsahuje kolem tisíce rodů bakterií; kromě bakterií ale obsahuje i viry, kvasinky a parazity. Zjistilo se, že se složením našeho mikrobiomu navzájem lišíme, že každý z nás má určitý individuální mikrobiom. Pro další informace o mikrobiomu doporučuji navštívit web České mikrobiomové společnosti: www.mikrobiom-cms.cz.
Která medicínská odvětví se mikrobiomem zabývají?
Metodickými aspekty výzkumu mikrobiomu se zabývá molekulární biologie (metagenomika, metabolomika a další), genetika a samozřejmě mikrobiologie. Když byly publikovány první analýzy složení mikrobiomů a jejich funkcí a bylo jasné, že mikrobiota výrazně ovlivňuje naše zdraví, začali se o mikrobiom zajímat lékaři různých oborů, včetně klinických. Na základě toho, že je možné mikrobiotu u pacientů s různými chorobami studovat i částečně ovlivňovat, je zájem kliniků o spolupráci v tomto oboru enormní.
Pracovníci našich laboratoří spolupracují s odborníky z oblasti gastroenterologie, alergologie, onkologie, oftalmologie, dermatologie, neurologie, psychiatrie a dalších.
Velký význam pro výzkum mikrobiomu a jeho efektů měl náš učitel a světově proslulý imunolog, profesor MUDr. Jaroslav Šterzl, který v Mikrobiologickém ústavu Akademie věd založil v 60. letech minulého století gnotobiologickou laboratoř v Novém Hrádku. Tato laboratoř byla v té době jednou z pouhých tří laboratoří na světě, kde vědečtí pracovníci využívali bezmikrobní zvířecí modely pro studium vlivu nepatogenních (komensálních) bakterií na imunitu a zdraví. Používali jsme experimentální modely lidských chorob a zkoumali jsme, jak se různé bakterie uplatňují při vzniku a vývoji chorob a jak je možné bakteriemi a jejich složkami nemoci ovlivnit.
Mluvili jsme o střevní mikrobiotě, kolik vůbec v těle máme dalších mikrobiomů?
Mikrobiota osidluje všechny povrchy kryté epitelem, velmi důležitý je kožní mikrobiom, v ústech máme orální mikrobiom, mikrobiom je přítomný v dýchacích cestách, existuje také mikrobiom urogenitálního traktu, například u žen je velice důležitý vaginální mikrobiom.
Každý mikrobiom určité oblasti v našem těle má jiné složení, je totiž tvořený určitými typy mikrobů podle prostředí, ve kterém mikrobi žijí. Důležité je, že většina interakcí mezi námi (našimi buňkami) a mikroby je v rovnováze, vztah je symbiotický. Naše tělo poskytuje vhodná prostředí pro život mikroorganismů a zajišťuje mikrobům výživu; mikrobi nám naopak pomáhají zajišťovat důležité fyziologické funkce, které mají zásadní význam pro naše zdraví. Je to tedy oboustranně výhodná spolupráce či souhra.
Známá je role mikrobioty v trávicích procesech, například některé bakterie produkují enzymy, které chybějí v lidském organismu a jsou potřebné k trávení potravy. Kromě toho hrají mikroorganismy důležitou obrannou roli, zabraňují vstupu patogenních mikrobů, stimulují a regulují imunitu a brání tak vzniku infekčních, ale i dalších chorob.
K čemu slouží v těle například mikrobiom dýchacího traktu, který jste zmínila?
Úlohou tohoto mikrobiomu je ovlivňovat fyziologické funkce buněk, které jsou v dýchacích cestách a plicích. Mezi hlavní efekty patří regulace imunitních složek dýchacího systému, tedy antiinfekční odolnost. Podobně jako na sliznici střeva zabraňuje nebezpečným patogenním mikrobům ve vstupu do dolních dýchacích cest a jejich interakci s buňkami kryjícími dýchací trakt. Mikrobiota dýchacího traktu je však mnohem méně prozkoumaná než mikrobiota zažívacího traktu – střevní mikrobiom.
Čím to je, že nejlépe prozkoumaný je střevní mikrobiom?
Střevní mikrobiom začal být zkoumán jako první, pravděpodobně proto, že je v něm nejvíce mikrobů a že vzorky stolic jsou snadno dostupné.
Už v dávných dobách Hippokrates považoval střevo za velmi významný orgán pro lidské zdraví, ale i možný zdroj vzniku nemocí. Střevo je velmi důležitý orgán hlavně v oblasti imunity. Ví se, že obsahuje 70 procent imunitních buněk lidského těla. Důležité je, že imunitní buňky produkují různé cytokiny a další mediátory, které ovlivňují reakci našeho organismu na cizorodé látky.
Mikroorganismy obsahují složky, které stimulují (aktivují) imunitní buňky ve střevě. Zdravý slizniční imunitní systém je schopný udržovat rovnováhu mezi potřebnou stimulací, mikrobními složkami a tolerancí, to znamená, že dovede i utlumovat reakci na tyto stimuly (tzv. slizniční tolerance).
V této souvislosti je důležité zmínit také bariérovou funkci sliznic, která normálně nedovoluje volný prostup mikrobů a jejich produktů do cirkulace. Předpokládá se, že důvodem často se vyskytujících autoimunitních, zánětlivých i nádorových chorob je, že porušení slizniční bariéry (takzvané leaky gut, děravé střevo) jako důsledek dysbiózy vede k tomu, že některé mikrobní složky mohou proniknout do cirkulace, aktivují imunitní buňky v různých orgánech a spouští zánět, tedy škodlivou imunitní reakci.
Výzkum ostatních mikrobiot tedy bude ještě pokračuje?
Ano. Důležitá je přístupnost materiálu, poměrně dost prozkoumán je díky stomatologům i orální mikrobiom. Prozkoumán je hodně i vaginální mikrobiom, s nímž souvisí řada chorob.
Někdy se říká, že mikrobiota je náš druhý mozek. Jak tomu máme rozumět?
Ano, je to proto, že množství neuronů ve střevech je stejně velké, jako je množství neuronů v celé míše. Ve střevě jsme vybaveni množstvím buněk nervového systému, které dovedou přijímat stimuly od mikroorganismů a jejich produktů a přenášet je do mozku.
Je pravda, že hmotnost bakteriálního osídlení našeho střeva představuje v součtu 1 až 2 kilogramy?
Ne, toto tvrzení bylo nedávno opraveno, hmotnost bakteriálního osídlení střeva je podle současných vědeckých závěrů 250 až 500 gramů. Rovněž opraveno bylo i to, že máme v těle 10× víc bakterií než buněk.
Půl kilogramu mikroorganismů je stále poměrně hodně. Může být při tomto množství bakteriální osídlení střev vidět při kolonoskopii – tedy při vyšetření střeva endoskopem?
V roce 2015 vyšel článek, který ukázal, že autoři původní teorie nepočítali s červenými krvinkami erytrocyty, takže ve skutečnosti počet bakteriálních buněk ve srovnání s počtem buněk, které tvoří naše tělo, je skoro 1:1, jen lehce převažují bakterie.
Mikrobiom není možné vidět běžným endoskopem, kterým se sledují zánětlivé nebo nádorové změny ve střevní sliznici. Střevní mikroorganismy lze vidět jen při velkém zvětšení pod mikroskopem. Analýzy střevního mikrobiomu se dělají nejčastěji ze stolice. Když se člověku odebírá při koloskopii vzorek tkáně, tzv. biopsie, je možné udělat analýzu mikrobů v bioptickém vzorku, což má význam při výzkumu například rakoviny tlustého střeva.
Zmínila jste individuálnost mikrobiomu. Má tedy každý člověk na zemi unikátní mikrobiom?
Vlastní mikrobiom se zakládá hned po narození. To je také nejdůležitější období, kdy mikroorganismy osidlují tělní povrchy, utváří se mikrobiom. Jistou stabilitu dosahuje až kolem druhého až třetího roku života. Vývoj mikrobioty trvá tedy poměrně dlouho.
Pro kvalitu mikrobioty a pro to, aby se vytvořil výhodný, zdravý mikrobiom a podpořil se růst prospěšných bakterií, je velmi důležitá strava v začátku života. Když už je mikrobiota relativně stabilní (přibližně 60 až 70 procent jejího složení se udržuje celý život), může se měnit v průběhu života, a to zejména pod vlivem stravy, po užívání antibiotik, léků a podobně. Speciálně střevní mikrobiota, ale i ta v dýchacích cestách, obsahuje velké množství bakterií, které není možné běžnými metodami kultivovat.
Teprve analytické molekulárně-biologické metody ukázaly, že tam bakterie jsou a je možné je identifikovat. Obdoba se odehrává ve všech oblastech planety, při průzkumu oceánů či sopek; tyto molekulárně-biologické metody objevují mikrobiotu na místech, kde se nečekalo, že je život, a dokazují, že jsme obklopeni mikroby na všech místech.
Je bakteriální osídlení těla přítomno už u právě narozených dětí?
Nedávno se objevily publikace, že malé množství bakteriálních nukleových kyselin je přítomno už v placentě a ve střevě nenarozených embryí. Ale zatím to není jisté, vědci se ještě pořád na tomto nálezu neshodli. Někteří tvrdí, že to tak je, někteří zase, že je to výsledkem kontaminace. Hlavní stimulus od mikrobů ale každopádně přichází až po narození.
Jakým způsobem dochází k osídlení těla u dětí narozených císařským řezem a u nekojených miminek?
Přirozený porod je určitě lepší než císařský řez. Dítě se během přirozeného porodu setkává povrchově, ale zřejmě i ústy s mikroby, které jsou důležité pro vývoj jeho imunitního systému. U císařského řezu se toto neděje. V některých porodnicích ve světě se proto dokonce dělá to, že když žena porodí císařským řezem, novorozence následně pomažou výtěrem z matčiny vagíny a dají jim ho i do úst.
Co se týče kojení, udává se, že mateřské mléko je pro růst prospěšných bakterií ve střevě kojence nejideálnějším zdrojem živin i pro jeho mikrobiotu, podporuje totiž růst laktobacilů a bifidobakterií. Nedávno bylo objeveno, že mateřské mléko dokonce tyto bakterie obsahuje a dítě tak dostává s mlékem přímo i tyto bakterie, které jeho střevo osidlují. Je zajímavé, že také z imunologického hlediska dostává novorozenec mateřským mlékem to nejlepší a potřebné, tedy specifické imunitní faktory své matky. Takzvaný společný slizniční imunitní systém totiž zajištuje to, že s mateřským mlékem dostane od matky i protilátky a buňky, které jsou schopné reagovat s mikroby, jež má matka ve střevě a kterými se novorozenec osidluje.
Jaké další faktory ovlivňují během života složení a kvalitu našeho mikrobiomu?
Složení mikrobiomu je do jisté míry ovlivněno rasou, dědičnými faktory a během vývoje jedince se mění. Po narození je mikrobiota velmi nestabilní, variabilní, teprve kolem třetího roku života se jistým způsobem stabilizuje a podobá se mikrobiotě dospělých.
Ze zevních faktorů ovlivňuje mikrobiotu hlavně strava, ale i užívání antibiotik a jiných léků. V posledních dekádách pozorujeme nevysvětlitelný nárůst zánětlivých a nádorových chorob, který koreluje se změnami složení naši mikrobioty. Zdá se, že je to v souvislosti se změnami životního stylu. Vliv má například to, že většina obyvatelstva žije dnes spíše ve městech, velký vliv má změna ve složení naší stravy – jíme mnohem více průmyslově zpracovaných potravin. K negativním vlivům na složení mikrobioty a následnému nárůstu nemocí přispívá také nedostatek pohybu a zvyšující se množství stresu.
Na složení mikrobioty má vliv i stres?
Ano, stres mění složení mikrobioty. To je právě důkaz té obousměrné komunikace mezi střevem a mozkem.
Jak vlastně vypadá zdravý mikrobiom?
To je zcela zásadní otázka. Problémem je, že „zdravý“ mikrobiom není zatím možné zcela přesně definovat, zvláště když uvážíte jeho individuální variabilitu a množství faktorů, které ho ovlivňují.
Vychází se tedy ze srovnání velkého množství analyzovaných mikrobiomů zdravých a nemocných jedinců. Bylo například ukázáno, že některé typy prospěšných mikrobů jsou více a ve vyšším procentu zastoupeny ve stolici zdravých lidí.
Jsou tedy alespoň rámcově definované základy zdravé mikrobioty, nějaký orientační standard?
Ano, ale opravdu jen rámcově. Normální střevní mikrobiota se analyzovala a základní rysy se určily díky dobrovolníkům z řad zdravých lidí. Tak bylo možné definovat i odchylky od normálu, tzv. dysbiózu, poruchu rovnováhy v mikrobiotě, která je charakterizována především snížením její různorodosti.
Dalším popsaným rysem dysbiózy bylo malé množství prospěšných mikrobů a vyšší výskyt potenciálně patogenních mikrobů, tedy těch, které mohou být za určitých podmínek škodlivé. Dysbióza byla postupně zjištěna a popsána nejprve u pacientů trpících střevními chorobami a později také jinými chronickými chorobami, včetně některých chorob duševních. Zajímavé bylo zjištění, že například i obézní lidé mají od „normální mikrobioty“ velké odchylky.
Jaké důsledky může mít pro naše zdraví špatně fungující mikrobiom?
Jsme v období, kdy narůstají základní znalosti o mikrobiotě. Jsou možnosti dát si udělat analýzu, avšak zatím jen za poměrně velké peníze. Bohužel stav poznání v této oblasti ale není ještě takový, aby na základě analýzy mohl člověk usoudit, co je v mikrobiotě špatně.
V reklamách některých firem se bohužel objevují nabídky analýzy mikrobioty spolu se slibem, že vám dodají přesně ty mikroby, které vám chybějí. Proti takovým tvrzením my, členové České mikrobiomové společnosti České lékařské společnosti, vystupujeme. Byznys zneužívá momentální zájem o mikrobiotu. Rozvoj nových poznatků jistě nové přístupy v brzké budoucnosti umožní. Zatím je možné využít znalostí o působení různých typů probiotik, zvláště těch, jejichž účinnost byla ve studiích prokázána.
Jak tedy v praxi probíhá diagnostika špatně fungující mikrobioty?
Člověk musí odevzdat stolici, nejlépe opakovaně, a v laboratoři se analyzuje složení mikrobioty náročnými sekvenčními technikami, které se pak spolu s klinickým průběhem choroby hodnotí.
Hlavní možností, jak mikrobiotu ovlivnit, je podávání probiotik. V některých případech se již experimentálně zkouší nejnovější přístup, tedy přenos fekální mikrobioty od zdravého dárce (tzn. fekální mikrobiální transplantace). Existuje skupina, která dělala přenos zdravé stolice u autistických dětí. Několik týdnů jim každodenně dávali zdravou stolici. Autistické děti se zlepšily nejen z hlediska průjmů, kterými často trpí, ale i psychicky; jejich stav byl výrazně lepší dokonce i dva roky po přenosu stolice.
To je zatím ale ojedinělá publikace, ve které byl popsán prokazatelný pozitivní efekt přenosu stolice. U klostridiových infekcí je to dokázáno jasně, tam je 90procentní úspěšnost přenosu fekální mikrobioty u lidí, kteří jsou na pokraji smrti. U jiných nemocí se přenos zdravé mikrobioty zatím jenom zkouší.
Mluvili jsme o nerovnováze, dysbióze, která bývá spojována s mnoha chorobami a poruchami imunitního systému. Může být spouštěčem těchto nemocí skutečně mikrobiom? Nebo je naopak změna mikrobiomu těmito onemocněními způsobena?
To je výborná otázka, to právě nevíme. Když jsme nemocní, všechno se v těle změní a i mikrobi mají jiné podmínky k životu. Účast mikrobioty při vzniku nemocí byla kauzálně dokázaná na zvířecích modelech lidských chorob, ale přímo u lidí je průkaz velmi obtížný.
Lidé, kteří přicházejí k lékaři, mají už chorobu v určité fázi vývoje, choroba má své klinické projevy. Když se pak ukáže, že mají ve srovnání se zdravou populací odlišné složení mikrobioty, tak se neví, jestli je to příčina, následek nebo jenom asociace.
Prvotní nadšení vyplynulo z výsledků experimentálních přístupů, a nyní přichází lehké zklamání. Předpokládá se, že odpověď na vaši otázku možná ukáže přenos neboli transplantace fekální mikrobioty. Zatím je přenos stolice povolen a prováděn pouze u lidí s klostridiovou infekcí (závažné průjmy), u jiných se tento postup teprve zkouší. Myslím si, že to by byla cesta, která by mohla i experimentálně ukázat, jestli lišící se mikrobiota u nemocných je příčinou nebo důsledkem některých chorob.
Ovlivňuje mikrobiom také naše emoce, náladu, psychické funkce? Jak? Nebo emoce ovlivňují mikrobiom?
Dávno známé jsou interakce střeva s mozkem, před nějakou zkouškou mívají lidé často střevní potíže nebo třeba i zvrací. V poslední době byla prokázána oboustranná komunikace mezi mozkem, střevem ale i střevní mikrobiotou.
Pokud je složení mikrobiomu porušené (takzvaná dysbióza), vzniká v organismu prozánětlivý stav. V případě, že bariérová funkce střevní sliznice není dokonalá nebo je porušená regulace imunitních odpovědí, vzniká v mozku prozánětlivý stav.
U pacientů s depresemi bylo experimentálně pomocí analýzy mikrobioty a moderních zobrazovacích metod používaných ke sledování mozkových funkcí jasně prokázáno, že vztah mezi psychickým stavem a střevní mikrobiotou existuje. Zajímavé bylo zjištění, že mnohé komensální (nepatogenní) bakterie produkují neuroaktivní látky, které ovlivňují mozek a hrají roli v psychice. V poslední době se tedy množí důkazy, že spojení mezi střevním mikrobiomem a psychikou existuje. Dříve bylo známé spojení (osa) střevo–mozek, nyní se přidal mikrobiom, takže se mluví o ose mikrobiom–střevo–mozek.
Pozná sám pacient, že má s mikrobiotou potíže?
Sám na sobě to člověk nepozná, jen průjmy, zácpa a další klinické projevy tzv. funkčních poruch zažívacího traktu mohou naznačovat, že je něco v nepořádku i se střevní mikrobiotou. U některých střevních chorob, jako např. u idiopatických střevních zánětů (Crohnova choroba, ulcerosní kolitida), je účast mikrobioty prokázána i s důsledkem poruchy imunitních reakcí, které hrají rozhodující úlohu. Když berete antibiotika, která „vybijejí“ kromě příslušných patogenních mikrobů i část mikrobioty, je vhodné podávat probiotika – nedojde pak k nežádoucím důsledkům, které mohou nastat po „vybití“ mikrobioty.
Pokud by člověk chtěl zjistit stav své mikrobioty, jak to může udělat?
Jak jsme říkali, analýza je možná, člověk si ji může u některých firem objednat, zatím s poměrně velkými finančními náklady.
Bohužel stav znalostí není na takové úrovni, aby na základě provedené analýzy mohli příslušní pracovníci oprávněně doporučit specifický způsob ovlivnění mikrobioty (kromě obecných rad týkajících se stravy a užívání probiotik).
Jak se porucha funkce mikrobiomu diagnostikuje, existuje například nějaká „stupnice“ kvality mikrobioty?
To je základní a nejtěžší otázka. Jak jsme říkali, dá se analyzovat mikrobiota ve stolici, potom následuje hodnocení. Ví se, že některé bakterie jsou zdraví prospěšné, především ty, které produkují mastné kyseliny s krátkým řetězcem (např. butyráty). Posuzuje se početní převaha prospěšných vůči potenciálně patogenním (škodlivým) bakteriím.
Například ve stáří ubývá prospěšných bakterií a narůstá množství těch potenciálně patogenních, těm se říká patobionty. Způsoby analýzy se vyvíjejí, zlepšují, ale zatím se neukazuje, že by bylo jednoznačně možné definovat standard zdravé mikrobioty. Jsme stále ještě na počátku porozumění funkce mikrobiomu a jeho významu pro zdraví.
Pokud člověk užívá nějaká antibiotika, může si tím zahubit veškerou mikrobiotu?
Antibiotika se předepisují podle typu infekce – patogenního mikroba napadajícího pacienta. Antibiotika, která jsou schopna vymýtit patogeny, „berou“ (vybíjejí) i prospěšné bakterie podobného typu. Veškerou mikrobiotu ale vyhubit nemohou.
Kromě nebezpečí vzniku antibiotické resistence bakterií bylo mnohokrát prokázáno, že nadužívání antibiotik může velmi poškozovat zdraví. Například v USA jsou státy, kde lékaři více předepisují antibiotika, a jiné státy, kde je podávání antibiotik limitováno. Zjistilo se, že zvýšená konzumace antibiotik vysoce koreluje s výskytem obezity, ale i Crohnovy choroby. Čím častěji lidé berou antibiotika, tím víc stoupá výskyt chronických chorob. Nejnebezpečnější jsou pak následky častého podávání antibiotik u dětí předškolního věku.
Už zde zaznělo, že probiotika mohou snížit negativní vliv antibiotik. Má smysl pravidelně užívat doplňky stravy, které je obsahují?
Myslím si, že probiotika je vhodné užívat každodenně, ale především z přírodních zdrojů, to znamená jíst pravidelně mléčné kysané výrobky (jogurty, kefír), kvašenou zeleninu a podobně. V těchto potravinách jsou totiž přítomné prospěšné mikroorganismy.
V lékárně koupená probiotika (doplňky stravy) je vhodné používat tehdy, když se něco děje, například při a po infekčních průjmech nebo právě při léčbě antibiotiky.
V klinických studiích se ukazuje, že některé typy probiotik prokazují preventivní nebo léčebnou efektivitu také u jiných nemocí, dokonce i duševních, například u těžkých depresí. Probiotika dokážou totiž měnit mozkovou aktivitu. To jsou důkazy toho, že to, co máme ve střevě, míněno bakterie, může ovlivnit mozkovou aktivitu dobrým směrem.
Mají vůbec laktobacily a další „dobré složky“ přítomné v probioticích šanci přežít „koupel“ v trávicích šťávách a v pořádku doputovat až do tlustého střeva?
Ano, mají. U probiotik, která se v lékárnách prodávají, musí být kontrola toho, že probiotické bakterie přežijí v trávicích tekutinách. Pro účel podávání jsou tak vyzkoušené například určité kmeny laktobacilů. Chtěla bych jen upozornit, že probiotika přežívají ve střevním traktu jen dočasně, nekolonizují jej trvale, a je proto nutné podávat je opakovaně.
Ovlivňují složení mikrobioty i jiné léky vyjma antibiotik, ať už pozitivně, nebo negativně?
Ano, existuje několik publikací prokazujících změnu mikrobioty po podávání různých léků. Například metformin, lék používaný pro léčbu diabetu, ovlivňuje u pacientů složení mikrobioty.
Zajímavé je, že naopak mikrobiota ovlivňuje absorpci, toxicitu i účinnost léků. Na našem pracovišti jsme ve spolupráci s olomouckými farmakology prokázali, že například farmakokinetika (oblast farmakologie, která se zabývá zkoumáním a popisem osudu léčiv v organismu, a to od jejich podání až po vyloučení, pozn. red.) léku amiodaronu, který se podává při poruše srdečního rytmu, je ovlivnitelná změnou mikrobioty.
Na co dalšího je mikrobiota citlivá?
Na mikrobiotu má vliv řada faktorů. Změnit ji může třeba i krátkodobá změna stravování, cestování, ale hlavně celkový životní styl. Pravidelný pohyb, například běhání, je vhodný, zatímco u vrcholových sportovců, kteří mají velkou námahu a spoustu stresu, se často vyskytuje dysbióza.
Zajímavý experiment udělal americký vědec, jehož syn onemocněl autoimunitním typem diabetu a on chtěl vědět, proč se zvýšil výskyt těchto chorob. Vydal se do Afriky, kde našel lidi z kmenů žijících primitivním způsobem života. Po návratu do USA pak analyzoval mikrobiotu jejich stolic a zjistil, že diverzita, různorodost mikrobioty byla u těchto kmenů mnohokrát vyšší, navíc v ní bylo mnohem víc patogenů.
Tyto patogeny by v naší civilizaci vyvolaly těžké infekční choroby, zatímco příslušníci primitivních kmenů neměli žádné projevy těchto nemocí, jejich mikrobiota je chránila proti působení patogenů. Moderní styl našeho života vlastně poškozuje naše zdraví tím, že ovlivňuje (mění) naši mikrobiotu negativním směrem.
Čím mohou být rozdíly v mikrobiotě lidí ve vyspělém světě a primitivních kmenů způsobeny?
Příslušníci primitivních kmenů se živí přirozeně se vyskytujícími složkami potravy, nejedí průmyslově zpracované potraviny, mají ve své stravě mnohem větší podíl vlákniny, která podporuje růst prospěšných bakterií v jejich mikrobiotě. Je zajímavé, že příslušníci těchto kmenů mívají mnohem objemnější stolici, a to proto, že jedí hodně přirozené vlákniny. Důsledkem je mnohem menší výskyt rakoviny tlustého střeva.
Existuje nějaká souvislost mezi covidem a mikrobiotou?
Zatím není žádný přímý důkaz propojení covidu a mikrobioty. Kromě toho, že koronavirová infekce hůře a tíže postihuje nemocné lidi a starší generaci, u které se složení mikrobioty mění směrem k dysbióze.
Experimentální důkazy propojení nejsou, ví se jen, že infekce vede u některých jedinců ke změně složení mikrobioty. Vzhledem k tomu, že mikrobiota je hlavním stimulem pro náš imunitní systém, není vyloučená ani představa, že porucha v imunitních reakcích proti koronaviru souvisí se změnou složení mikrobioty.
Jak mikrobiotu ovlivňuje klystýr? Je prospěšné jeho pravidelné provádění?
Ovlivňuje ji, ale my jako Česká mikrobiomová společnost jsme zásadně proti těmto preventivním a léčebným postupům. Mikrobiota hraje důležitou roli a s klystýry, čištěním střev a dalšími podobnými procedurami nesouhlasíme. Zbavíte se jimi těch špatných, ale i dobrých mikrobů.
Jak by z pohledu mikrobiomu měl vypadat ideální jídelníček?
Cukry, zvlášť ty rafinované, které jsou přítomné v prodávaných sladkostech, by neměly patřit mezi součásti našeho stravování. Také průmyslově zpracované potraviny nejsou nejideálnější stravou.
Doporučujeme jíst co nejvíc zeleniny a ovoce, z bílkovinných zdrojů hlavně ryby a případně bílé maso, například kuřecí, z mléčných produktů hlavně ty kysané. Jídlo je také jedna z radostí života, takže držení přísných diet různého typu není správné, zvláště pokud člověka stresuje.
Ovlivňuje mikrobiotu třeba i konzumace alkoholu?
Máme informace od kolegů z Německa i Francie, že pití červeného vína zlepšuje složení mikrobioty. Zlí jazykové ale tvrdí, že většinou tyto vědecké práce jsou jen z těch zemí, které produkují víno. Někdy jsem slyšela třeba i to, že pivo je zdravé, ale nedovedu odhadnout, zda je to pravda nebo zda toto tvrzení není spojené například s nějakou pivovarskou lobby.
Ovlivňuje mikrobiotu nějak i náš duševní stav?
Myslím, že ano. Víme, že komunikace mezi mozkem a střevní mikrobiotou je obousměrná, víme, že stres mění negativním způsobem složení mikrobioty. Důležité zřejmě i pro mikrobiotu je, aby si člověk nekladl žádné nedosažitelné cíle a bral život tak, jak běží, radoval se z maličkostí. Ideálně by člověk měl dělat to, co ho baví. Pokud mají lidé pocit, že jsou harmonicky propojeni nejen v rodině, ale i v širším okruhu, je to dobré; důležité je mít harmonické vztahy jak s lidmi, tak s mikroby.
Jak se dá špatně fungující mikrobiom léčit?
Existuje několik možností. Hlavním přístupem je úprava stravy, to je základ, pak úprava životního stylu. A pak jsou další možnosti, prebiotika, probiotika. Prebiotika jsou látky, které podporují růst prospěšných bakterií, a probiotika jsou živé, zdraví prospěšné bakterie. Mezi ně nověji řadíme tzv. psychobiotika, což jsou takové bakterie, které mají prospěšný vliv na naše mozkové funkce, na duševní život. A konečně nejradikálnější přístup a tím je přenos fekální mikrobioty neboli fekální bakterioterapie.
Zatím se přenos stolice ze zdravých dárců provádí u pacientů s těžkými klostridiovými infekcemi a jako dárci nejčastěji slouží zdraví rodinní příslušníci. Ale ve světě už existují banky stolic tak, jako jsou třeba krevní banky; lidé se zdravým mikrobiomem, ve kterém nejsou paraziti a podobně, tam odevzdávají stolici. Někde těmto dárcům platí a prý je to velmi lukrativní.
Říká se, že najít vhodné dárce je ale velký úkol a projít sítem na dárce stolice je těžší než se dostat na Harvard. Existuje velká spousta limitů, tím je nejenom složení mikrobioty potenciálního dárce, ale i stav jeho zdraví a různá další kritéria, všechno se podrobně zkoumá. Limity jsou dané ministerstvem zdravotnictví a jsou velice přísné. Přenos stolice pak probíhá nejen nazoenterální sondou nebo koloskopicky, ale ve světě existuje i přenos fekální mikrobioty formou tablet.
Je někdo z darování stolice už předem vyřazen?
Ano, stolici nesmějí dávat nemocní lidé, dále ti, kteří mají ve stolici patogenní kmeny bakterií nebo virů nebo kmeny bakterií, které jsou resistentní na antibiotika, ale například ani tlustí lidé. Ukázalo se, že lidé, kteří dostali stolici od obézního dárce a byli předtím celý život hubení, náhle ztloustli. Mikrobiota totiž hraje velkou roli v metabolismu, zodpovídá za využití energie z potravin.
Zmínila jste tablety používané ve světě k přenosu (transplantaci) stolice. Jak se vyrábějí?
Podrobnosti neznám, u nás jsem o podobném postupu zatím neslyšela. Musí se udělat analýza mikrobioty ve stolici, a když příslušný jedinec projde všemi přísnými kritérii, stane se dárcem, stolici daruje několikrát, udělají se z ní tablety. Forma tablet je pro pacienty určitě příjemnější než sondy.
Prof. MUDr. Helena Tlaskalová-Hogenová, DrSc.Vystudovala Fakultu všeobecného lékařství UK v Praze. Po studiích krátce působila v nemocnici v Ústí nad Labem, poté zakotvila na imunologickém oddělení Mikrobiologického ústavu Akademie věd v Praze, kde působí dosud. Přednáší rovněž na 1. LF a Přírodovědecké fakultě UK. Její vědecký zájem se soustřeďuje na slizniční imunitu, střevní imunopatologii a význam mikrobioty ve vývoji imunity. Pomocí gnotobiotických experimentálních modelů lidských chorob a klinických vzorků od pacientů prokázala se svými spolupracovníky, že komenzální bakterie (mikrobiota) hrají významnou roli v patogenezi (rozvoj chorobných změn, pozn. red.) některých autoimunitních a nádorových chorob. Od roku 2019 je předsedkyní České mikrobiomové společnosti ČLS JEP.
Zdroj: dTest
Další informace najdete v článku prof. Evy Kubala Havrdové:
Nedostatky v léčbě RS jsou v dostupnosti dražších léčiv vyšší linie, říká vedoucí lékařka Centra pro demyelinizační onemocnění Eva Kubala Havrdová
Na otázky týkající se současné situace v léčbě roztroušené sklerózy (RS) odpovídala prof. Eva Kubala Havrdová, vedoucí lékařka Centra pro demyelinizační onemocnění (RS Centrum) Neurologické kliniky 1. LF Univerzity Karlovy.
Jak si ČR stojí v diagnostice, dostupnosti a úspěšnosti léčby v mezinárodním porovnání?
Tak až doposud si stála Česká republika velmi dobře. V diagnostice se pohybujeme v rámci několika měsíců, což je bohatě evropský průměr, spíše nadprůměr. Co se týká dostupnosti léčby, tak na začátku nemoci, když je pacient diagnostikován, můžeme léčit léky první volby. Bohužel už nemůžeme použít účinnější léky u pacientů, u nichž si myslíme, že není dobrá prognóza, i když by mohli z účinnějších léků, takzvaných eskalačních, mít prospěch. V tom máme problémy dlouhodobě a dohadujeme se se SÚKL, jak to udělat. V současné době, kdy úhradová vyhláška stanovuje limity i na tzv. centrovou léčbu (nákladné léky, jež mohou předepisovat jen některé nemocnice se specializovanými centry), si vůbec nedovedeme představit, jak to s dostupností léčby bude v letošním roce.
Co se podle Vašeho názoru v oblasti léčby RS u nás daří a kde jsou rezervy?
Velmi dobře se daří diagnostika, jsou dobře informováni jak praktičtí lékaři, tak neurologové na periferii, kteří posílají pacienty do center. Diagnostika se většinou nezdržuje a pacient je včas léčen pro první ataku nemoci a dostává léky první volby do čtyř týdnů, jak je u nás vládním rozhodnutím z roku 2013 nařízeno. V tomhle máme velké plus. Dalším velkým plus je centralizace péče, kterou nám mnohde závidí. Protože samozřejmě centralizace péče znamená, že o pacienty pečuje tým lidí, kteří mají dostatek zkušeností, a to se například v sousedním Německu úplně neděje, takže i co se týká nežádoucích účinků léčby, může dojít k nějaké prodlevě, anebo problémům. Také samozřejmě lékař, pokud předepisuje léky pěti pacientům za rok, nemůže mít zkušenost s jednotlivými preparáty. Centralizace péče nepochybně je u nás plus, v předloňském roce dostalo všech 15 center v České republice titul centra vysoce specializované péče. Tento název značí, že je péče garantovaná ministerstvem zdravotnictví jako vysoce specializovaná, s tím, že by měla být komplexní.
Centra by měla mít k dispozici rehabilitaci, péči psychologa, psychoterapii a návazný tým odborníků v dané nemocnici, kteří jsou schopni o pacienty s RS pečovat.
Nedostatky jsou samozřejmě v dostupnosti dražší léčby vyšší linie, u níž je to všelijak uměle omezováno z finančních, nikoli medicínských důvodů.
Jaký nejnovější poznatek podle vás ovlivní současnou a budoucí léčbu pacientů s RS.
V podstatě největším hitem současnosti je úplné vynechání první linie léčby a zahájení léčby u většiny pacientů účinnějšími léky, protože už jsou dostatečné údajné z klinické praxe a z registrů. Když pacient začne na lécích druhé volby, nebo pro aktivnější chorobu, tak má daleko větší šanci neprogredovat k invaliditě. To se samozřejmě ve skutečnosti přeloží do ekonomických čísel, protože pacient, který není invalidní, tak pracuje, platí daně a státu je přínosem. Nejen že nečerpá, ale naopak dává. Tohle je v dlouhodobém horizontu to, co si musíme prosadit jako to nejdůležitější. Všechny nové léky, které přišly na trh v posledních pěti letech, plus ty, které jsou v registračním řízení, už jsou léky vyšší linie, a i v České republice by mělo být umožněno jejich použití i pro zahájení léčby
Která farmaka jsou pro léčbu RS v současnosti v ČR dostupná?
Máme dostupná všechna farmaka, která jsou dostupná všude v zahraničí. Všechno, co bylo registrováno pro RS, je registrováno i u nás. Od února máme i úhradu siponimodu jako prvního léku pro sekundárně progresivní RS. Ale v každém případě léčit až progredujícího pacienta je pozdě. RS je nemoc, u níž se musí zasahovat včas, abychom zachránili hned na začátku z nervového systému nejvíc, co se dá.
zdroj: zezdravotnictvi.cz
Aktuální doporučení pro pacienty s RS k očkování vakcínami proti COVID-19 výborem Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP
Na základě současných dat se ukazuje, že onemocnění COVID-19 probíhá u pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) obdobně jako u stejně starých zdravých osob, samotné onemocnění RS se tedy nezdá rizikovým faktorem.
Osoby s RS nesou ale stejná rizika jako zdravá populace, tj. těžší průběh lze očekávat u starších osob (zejména nad 65 let věku), u osob s dalšími přidruženými nemocemi (cukrovka, nemoci dýchacích cest, vysoký tlak, další závažná onemocnění, obézní osoby), rizikový je také vyšší stupeň neurologického postižení.
Zatím neexistuje dostatek informací ohledně efektu a možných nežádoucích účincích vakcín proti COVID-19 u pacientů s RS. Na základě toho, co víme o mechanismu účinku mRNA vakcín, se lze domnívat, že by neměly zhoršovat průběh RS ani vyprovokovat relaps nebo zabránit efektu účinnosti biologické léčby. Důležitý je zejména fakt, že žádná z dosud dostupných vakcín proti COVID-19 není „živá“ – to znamená, že neobsahují žádný virus schopný způsobit infekci.
Na základě těchto informací lze doporučit očkování u rizikových pacientů (viz výše), kde předpokládáme vysoké riziko těžšího průběhu nemoci COVID-19, i u pacientů ostatních.
Doporučení u jednotlivých preparátů:
- Léky základní linie (interferony, glatiramer acetát, teriflunomid, imunoglobuliny), dále fingolimod, siponimod, dimethyl fumarát, natalizumab – zde předpokládáme, že podání mRNA vakcíny bude bezpečné a zřejmě není třeba přerušovat léčbu.
- V případě léčby monoklonálními protilátkami proti anti CD20 (rituximab, ocrelizumab) – bude potřeba načasovat podání vakcíny tak, aby se maximalizovala šance na vytvoření protilátkové odpovědi. Doporučujeme tedy podání 1. dávky vakcíny za 5 měsíců po poslední infuzi, podání 2. dávky za 21(28) dní, pak 6 týdnů vyčkat a teprve potom podat další infuzi anti CD 20. Prodloužení intervalu mezi infuzemi nenaruší efekt anti CD20 terapie.
- V případě terapie alemtuzumabem nebo kladribinem očkovat nejdříve za 6 měsíců po posledním pulsu léčby, za předpokladu normalizace krevního obrazu
Ve všech případech striktně platí:
- Neočkovat osoby, které prodělávají akutní infekční onemocnění jakéhokoliv původu (tj. příznakové osoby – teplota, kašel, rýma, pneumonie, průjmy atd.), v tomto případě vyčkat nejméně 2 týdny po odeznění příznaků.
- Neočkovat zatím osoby, které prokazatelně onemocnění COVID-19 prodělaly v posledních 3 měsících (potvrzené PCR testem).
- Před plánovaným očkováním je vhodné provést vyšetření IgG protilátek proti SARS-CoV-2 (ke zjištění % pacientů, kteří prodělali COVID-19 bezpříznakově).
- Neočkovat v době ataky, po podání vysokodávkovaného Solumedrolu odložit podání vakcíny alespoň o 4 týdny.
- Zatím platí povinnost dodržovat vládní doporučení ke snížení rizika nákazy a přenosu COVID-19 i po očkování proti COVID-19. Lidé, kteří jsou ve vyšším riziku, musí striktně dodržovat všechna opatření, aby se ochránili před nákazou virem.
- Dále je potřeba zdůraznit, že po očkování trvá určitou dobu, než se dosáhne imunity, proto je zásadní dodržovat preventivní opatření i po počátečním očkování. Po první dávce vakcíny proti COVID 19 trvá až 28 dní, než organismus dosáhne určité úrovně imunity.
U pacientů s neuromyelitis optica a onemocněním jejího širšího spektra (NMOSD) platí obecné doporučení jako u pacientů s RS.
Vzhledem k tomu, že u pacientů s NMOSD byl prokázán zvýšený výskyt relapsů po různých typech očkování, tak je třeba se vždy poradit s ošetřujícím lékařem, který léčbu vede a který vezme v úvahu aktivitu onemocnění v posledním roce a další rizikové faktory.
Závěrem chceme zdůraznit, že zatím nemáme dostatek informací o dlouhodobém efektu a komplikacích očkování, proto je zcela zásadní tyto informace průběžně sbírat. Informujte prosím své ošetřující lékaře v RS centrech o proběhlém očkování (název vakcíny a datum podání) i o všech nežádoucích účincích, které byly s vakcinací spojeny.
Data budou sbírána cestou registru ReMuS.
Sledujte stránky www.aktivnizivot.cz , kde bude tato informace pravidelně aktualizována.
Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., předseda SKNIL ČNS ČLS JEP
Vydáno 12. ledna 2021
Stanovisko České neurologické společnosti ČLS JEP k očkování proti coronaviru SARS-COV-2 u pacientů s neurologickými onemocněními
U pacientů s autoimunitním onemocněním CNS (např. demyelinizační onemocnění) doporučujeme s očkováním raději vyčkat na vyhodnocení dlouhodobějších nežádoucích účinků vakcín.
Za výbor ČNS zpracovali prof. MUDr. J. Bednařík, CSc., prof. MUDr. Petr Marusič, Ph.D. a prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
- Evropská léková agentura (European Medicine Agency) schválila k užívání vakcínu Comirnaty fy BioNTech/Pfizer a posuzuje vakcíny m-RNA 1273 fy Moderna, ChAdOx1-SARS-CoV-2 fy Astra-Zeneca a Ad26.COV2.S fy Janssen/Cilag.
- Provedené klinické studie fáze I-III ukazují vysokou účinnost a bezpečnost těchto vakcín.
- Vakcíny neobsahují živý či atenuovaný virus. Vakcíny BioNTech/Pfizer a Moderna obsahují tzv. messenger RNA pro SARS-CoV-2 spike protein, vakcína AstraZeneca obsahuje gen pro spike protein obsažený v nereplikujícím šimpanzím adenoviru.
- Podobně jako u jiných vakcinací i u očkování proti SARS-COV-2 je třeba respektovat obecné kontraindikace a je nutná zvýšená opatrnost u některých pacientů – blíže viz stanovisko České společnosti alergologie a klinické imunologie ČLS JEP – https://www.csaki.cz/aktualne/stanovisko-csaki-cls-jep-k-ockovani-covid-932
- Pacienti se závažnými neurologickými onemocněními postihujícími respirační systém (např. neuromuskulární choroby) ale také s dalšími diagnózami s vyšším rizikem závažného průběhu a mortality onemocnění COVID-19, jako jsou např. Parkinsonova choroba a atypické
parkinsonské syndromy, demence, amyotrofická laterální skleróza, prodělaná cévní mozková příhoda, by měli být očkováni prioritně. - U pacientů s autoimunitním onemocněním CNS (např. demyelinizační onemocnění) doporučujeme s očkováním raději vyčkat na vyhodnocení dlouhodobějších nežádoucích účinků vakcín. Jsou již k dispozici data, že pacienti s autoimunitními chorobami včetně těch, kteří jsou na biologické léčbě, neprodělávají infekci koronavirem vážněji než jiné nerizikové skupiny.
- Co se týče časování vakcinace u pacientů s imunosupresivní terapií, u pacientů léčených léky vedoucími k depleci B-buněk (rituximab, ocrelizumab), které zřejmě snižují účinnost imunizace, lze doporučit posunutí vakcinace na konec léčebného cyklu, optimálně 5 měsíců po
předchozí a 4 týdny před následující aplikací. - Pro výše uvedená doporučení neexistují t.č. jednoznačné důkazy na úrovni medicíny založené na důkazech (evidence-based medicine) a jde o konsensuální názor expertů.
- Vždy je nutné zhodnotit klinický stav pacienta individuálně. Obecně je očkování indikované v případech, kdy potenciální rizika onemocnění COVID-19 převáží nad možnými nežádoucími účinky očkování proti SARS-COV-2.
Tento dokument bude průběžně aktualizován.
23. 12. 2020 Výbor ČNS ČLS JEP
Jan Smigmator pro Domov sv. Josefa v Žirči
Benefiční koncert předního jazzového a swingového interpreta, Jana Smigmatora se uskuteční v úterý 15. 12. 2020 od 16,30 hodin on-line přímým přenosem z Hankova domu ve Dvoře Králové nad Labem.
KDE? na Youtube kanálu Domova sv. Josefa a www.ZvicinaTV.cz.
Výtěžek jde na podporu Domovenky – lepší péče pro nemocné roztroušenou sklerózou.
Konopí pro léčebné účely v lékárně VFN
V nemocniční lékárně se nově začíná připravovat léčebné konopí, jak do vaporizéru, tak k perorálnímu užití. Po zkušební přípravě se předpokládá přechod do ostrého provozu v lednu 2021.
„Nemocniční lékárna pro přípravu konopí a dalších vysoce účinných a toxických léčiv otevírá novou laboratoř–přípravnu takzvaných hazard drugs, vybavenou potřebnými přístroji a zařízením, zejména s ohledem na bezpečnost lékárníků a farmaceutických asistentů,“ vysvětlil vedoucí nemocniční lékárny PharmDr. Michal Janů, Ph.D.
Konopí pro léčebné použití je na českém trhu legálně dostupné ve formě individuálně připravovaného léčivého přípravku vydávaného v lékárnách a předepsaného lékařem s odbornou specializací za přesně stanovených podmínek vyhláškou. Používá se jako podpůrná léčba u závažných chorob, jako je například chronická neutišitelná bolest, neuropatická bolest, neurologická onemocnění, roztroušená skleróza, potíže související s onkologickou léčbou a s léčbou infekce HIV.
V ČR lze k léčebným účelům používat konopí druhů Cannabis indica L. nebo Cannabis sativa L. s různým obsahem účinných látek THC a CBD.
Za bezpečný způsob užití se považuje inhalace pomocí vaporizéru. Konopí, respektive vzduch, který proudí kolem, je v tomto případě zahříván na teplotu 170-200°C. Druhým, nejčastějším způsobem užívání konopí, je perorální podání. Konopí přesvědčivě zvyšuje kvalitu života u řady indikovaných pacientů a je většinou velmi dobře snášeno.
Virtuální den otevřených dveří v pražské RS centru při VFN
O RS je zapotřebí mluvit nejenom jeden den v roce, a tak bychom rádi v rámci situace kolem covidu-19 povzbudili všechny uspořádáním Virtuálního dne otevřených dveří v MS centru na pražském Karlově náměstí.
Z klidu a pohodlí domova se můžete zúčastnit setkání předních odborníků a poslechnout si důležité i nové informace, podívat se, jak můžete cvičit z domova, kde najdete ty správné návody jasně a názorně ukázané, a rovněž povzbuzení, že veškerá péče a zázemí pro pacienty je na prvním místě celého týmu MSC.
Kompletní virtuální prohlídku spustíte kliknutím na tento odkaz
Virtuální den otevřených dvoří uspořádal Nadační fond Impus ve spolupráci s RS centrem při VFN.
Konference “O RS (ne)jen pro rodinu” 28. listopadu ONLINE
Příští sobotu od 10 hodin můžete sledovat přednášky a již nyní pokládat dotazy našim předním odborníkům na roztroušenou sklerózu. Živé vysílání s interaktivními prvky bude pro všechny zdarma, bez nutnosti registrace.
Čtyřhodinový program moderovaný Hanou Potměšilovou může na webovém rozhraní http://aktivnizivot.cz/o-rs-nejen-pro-rodinu/ sledovat neomezený počet zájemců, kteří se odborníků mohou ptát předem nebo během konference prostřednictvím formuláře či zasláním dotazu na info@aktivnizivot.cz.
Orientační čas: 10:00 – 11:45 a 12:00 – 14:00
BLOK I.
MUDr. Pavel Hradílek, RS centrum při FN Ostrava
Novinky v léčbě aneb nebojte se změny
MUDr. Tomáš Bauko, Sanatoria Klimkovice
Lázeňská léčba u RS
BLOK II.
MUDr. Ivana Obhlídalová, RS centrum Teplice
Tepelná pohoda při RS
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, RS centrum při VFN
Důležitost cvičení, praktické ukázky jógy
PRO KOHO JE KONFERENCE URČENA? Pro každého, kdo se dozvědět něco o roztroušené skleróze.
Záznamy z předešlých konferencí najdete http://aktivnizivot.cz/2018/11/29/konference-pro-rodinne-prislusniky-pacientu-s-rs/
Rekondice – Soběšice - září 2020
Tak jako srpnový pobyt písecké Rosky ve Střelských Hošticích, byl i ten v Soběšicích, mj. 2x časově odložený, poznamenán zvýšenými nároky na hygienu i na kontakty z důvodu pandemie covidu-19. Střídání skupin v jídelně, nošení roušek na ranní rozcvičku, na cvičení i do jídelny se stala denní rutinou. Bohužel, častější úklid neplatil pro uklízečky hotelu, ty jsme během týdne letmo zahlédli pouze 3x. Jsou místa, kam jsme se rádi vraceli, těšili se na pobyt s výhodami, což bývala pestrá nabídka „lázeňské“ relaxace v Hotelu Pod Hořicí v podhůří Šumavy. Tak trochu zklamáním byla informace o omezených možnostech využívání rehabilitace v přízemí hotelu a tentokrát i nedostatečně vyhřátý bazén. Ještě, že nám vyšlo počasí a posezení na vyhřáté terase u jídelny nám zlepšilo náladu. Ale teď už k pravidelnému programu naší rekondice. Po ranní rozcvičce nechyběla dobrá snídaně dle svého výběru, což byla příjemná změna, i když v současné době zvláštní. Poté následovala ergoterapie, kterou si pro nás připravili Věrka a Vašek Valerovi. Nejdříve to byly obrázky tvořené voskovkami na vyhřáté žehličce a poté všichni předvedli svou kreativitu zdobením lžiček pomocí speciální hmoty FIMO, která se zapéká v troubě. A že se to povedlo (viz. fotogalerie)!
Odpolední cvičení probíhalo v tělocvičně nakarimatkách nebo na židlích ve společenské místnosti, kde s pomocí overballů i terabandů se posilovaly svaly po celém těle. Naše usilovné celotýdenní snažení si každý prověřil na posledním cvičení při kruhovém tréninku. Hezké chvíle byly i s naší Danuškou, která nám udělala komorní čtenářské večery, kde nám předčítala z knihy o osobnostech z lékařského i uměleckého prostředí. Nechyběla ani přednáška, která byla zaměřena na zdravou výživu při RS. Je dobré si stále připomínat, co je vhodné pro naši životosprávu, a to se přednášející paní N. Belzové podařilo a ráda s námi o všem pobesedovala. A je poslední den, stíháme si zahrát bocciu a večer hodnocení celého pobytu. Poděkování Věrce Škochové za vše, co pro nás zajistila, veliké děkuji Valerovým za dobré nápady a Všem za pomoc, tolerancí a pohodu.
Snad jen závěrem – byla to po všech stránkách výjimečná rekondice, ale on je vlastně celý rok zvláště výjimečný.
Tak snad za rok bude líp!
zapsala: Eva Řezáčová
fotografoval: Václav Valer
MS International Federation: COVID-19 – rady pro osoby s RS
Níže uvedené rady byly sestaveny týmem neurologů – RS specialistů a výzkumníků sdružených v členských organizacích MSIF (MS International Federation/Mezinárodní federace RS). Rady vycházejí z dosud publikovaných důkazů o tom, jak COVID-19 postihuje osoby s roztroušenou sklerózou, a z názorů expertů. Tyto rady budou revidovány a aktualizovány, až budou dostupné další údaje o COVID-19.
COVID-19 je nové onemocnění, které může postihnout Vaše plíce, dýchací cesty a jiné orgány. Je způsobeno novým koronavirem (nazývaným SARS-CoV-2), který se rozšířil po celém světě.
Rady pro osoby s RS
Nyní dostupné údaje ukazují, že samotné onemocnění RS Vás oproti běžné populaci nečiní více náchylnými ke COVID-19 ani nezvyšuje riziko těžkého průběhunebo úmrtí. Nicméně následující skupiny osob s RS mají zvýšené riziko těžkého průběhu COVID-19:
- Osoby s progresivní RS
- Osoby s RS starší 60 let
- Muži s RS
- Černoši s RS a pravděpodobně i osoby původem z Jižní Asie
- Osoby s těžším neurologickým postižením (např. s EDSS 6 a vyšším, přičemž EDSS 6 odpovídá nutnosti použití hole při chůzi)
- Osoby s RS a obezitou, cukrovkou nebo onemocněními srdce nebo plic
- Osoby s RS užívající určité druhy léků na RS (viz níže)
Všem osobám s RS je doporučeno řídit se doporučeními Světové zdravotnické organizace ke snížení rizika infekce COVID-19. Osoby s vyšším rizikem by jim měly věnovat zvláštní pozornost. Doporučujeme:
- Dodržovat společenský odstup min. 1,5 metru* od ostatních osob, aby se snížilo riziko přenosu při kašli, kýchnutí nebo řeči. To je zvláště důležité ve vnitřních prostorách, ale platí to i při pobytu venku.
- Nošení roušky učiňte běžnou součástí pobytu s lidmi a ujistěte se, že ji používáte správně v souladu s těmito pokyny. (Názorné video Světové zdravotnické organizace s českými titulky je k dispozici např. na idnesTV, pozn. překladatele).
- Vyhýbejte se zalidněným místům, zejména ve vnitřních prostorách. Pokud to není možné, noste roušku a dodržujte společenský odstup.
- Často si myjte ruce vodou a mýdlem nebo dezinfekčním přípravkem na bázi alkoholu (70 % obsah alkoholu je považován za nejúčinnější).
- Nedotýkejte se svých očí, nosu nebo úst, pokud Vaše ruce nejsou zcela čisté.
- Při kašli a kýchání si ústa a nos zakryjte ohnutým loktem nebo kapesníkem.
- Čistěte a desinfikujte povrchy, zejména ty, kterých se někdo často dotýká.
- Plán péče konzultujte se svým lékařem během telefonické nebo video konzultace nebo osobní návštěvy, pokud je to potřebné. Neměli byste se vyhýbat osobním návštěvám zdravotnických zařízení, pokud to Váš zdravotní stav vyžaduje.
- Zůstaňte aktivní a snažte se provozovat aktivity k posílení Vaší fyzické a psychické pohody. Podporujeme cvičení a sociální aktivity, které se mohou odehrát venku s dodržením společenského odstupu.
- Nechte se očkovat proti chřipce, pokud je vakcína dostupná, a doporučte své rodině to samé.
Stejné zásady by měli dodržovat i pečovatelé a členové rodiny osoby s RS z některé z rizikových skupin, pokud žijí společně nebo osobu s RS pravidelně navštěvují, aby snížili riziko zavlečení nákazy COVID-19.
Rady týkající se léků na RS
Mnoho léků používaných k ovlivnění průběhu RS ovlivňuje nebo tlumí imunitní systém. Některé léky na RS mohou zvýšit pravděpodobnost rozvoje komplikací COVID-19, ale toto riziko je potřeba porovnávat s rizikem přerušení nebo oddálení léčby RS.
Doporučujeme, aby osoby, které užívají některý z léků na RS, v léčbě pokračovaly. Výjimkou je situace, kdy přerušení doporučí ošetřující lékař.
Osoby, u kterých se objeví příznaky COVID-19 nebo mají pozitivní test na COVID-19, by se o další léčbě RS měly poradit se svým ošetřujícím lékařem.
Před zahájením léčby RS nebo změně léčby by osoby s RS měly se svým ošetřujícím lékařem probrat, který z léků je nejvhodnější vzhledem k jejich individuální situaci. Rozhodnutí by mělo zohledňovat následující informace:
- Průběh a aktivita RS
- Rizika a benefity běžně spojené s různými druhy léčby
- Přidaná rizika spojená s COVID-19, jako např.:
- Přítomnost rizikových faktorů pro těžký průběh RS, jako vyšší věk, obezita, plicní nebo kardiovaskulární onemocnění, progresivní RS, vyšší riziko stran pohlaví, etnického původu atd., viz výše.
- Současné a předpokládané budoucí riziko COVID-19 v dané oblasti
- Riziko infekce COVID-19 vzhledem k životnímu stylu, např. zda je možná izolace nebo zda osoba pracuje v rizikovém prostředí
- Nové důkazy o vztahu konkrétních léků a tíže průběhu COVID-19
Důkazy o vlivu léků na RS na tíži COVID-19
Není pravděpodobné, že interferony a glatiramer acetát negativně ovlivňují průběh COVID-19. Jsou předběžné důkazy o tom, že interferony mohou snižovat nutnost hospitalizace pro COVID-19.
Dostupné důkazy naznačují, že osoby s RS léčené dimethyl fumarátem, teriflunomidem, fingolimodem, siponimodem a natalizumabem nemají vyšší riziko infekce nebo těžší příznaky COVID-19.
Existují důkazy o tom, že léčiva cílící na molekulu CD20 – ocrelizumab a rituximab – mohou být spojena s vyšším rizikem těžší formy COVID-19. Nicméně, tyto léky mohou být nadále zvažovány jako léčebná možnost pro RS v době pandemie. Osoby, které je užívají (nebo ofatumumab a ublituximab, které fungují stejně) by měly být zvláště pečlivé při dodržování výše uvedených doporučení ke snížení rizika infekce.
K posouzení užití alemtuzumabu a kladribinu během pandemie COVID-19 je zapotřebí více důkazů. Osoby s RS, které užívají tyto léky a žijí v komunitě, ve které se šíří COVID-19, by se svým lékařem měly konzultovat aktuální počet lymfocytů. (Lymfocyty jsou druh bílých krvinek zodpovědný za ochranu před infekcemi.) Pokud je jejich počet nízký, osoby s RS by se měly co nejvíce izolovat, aby snížily riziko infekce.
Doporučení o odložení dalších dávek alemtuzumabu, kladribinu, ocrelizumabu a rituximabu kvůli COVID-19 se mezi různými zeměmi liší. Osoby, u kterých je plánované opakované podání, by se měly poradit se svým lékařem o rizicích a benefitech odložení léčby. Je silně doporučeno léčbu nepřerušovat bez porady s ošetřujícím lékařem.
Rady ohledně autologní transplantace kostní dřeně
Autologní transplantace kostní dřeně zahrnuje intenzivní chemoterapii. Ta na přechodnou dobu silně oslabí imunitní systém. Osoby, které recentně prodělaly tuto léčbu, by měly zvážit prodloužení izolace alespoň na 6 měsíců. Osoby, které tuto léčbu plánují, by se měly se svým lékařem poradit o jejím odložení. Pokud je tato léčba podávána, mělo by podání proběhnout na samostatném pokoji v izolaci od ostatních pacientů.
Vyhledání lékařské pomoci pro ataku nebo jiné zdravotní obtíže
Osoby s RS by se vždy měly poradit s lékařem, pokud pociťují příznaky, které by mohly svědčit pro ataku RS nebo mohou být způsobeny jinou příčinou, např. infekcí. Pokud je to možné, může tato konzultace proběhnout i jinak než osobní návštěvou, např. telefonicky nebo přes videokonferenci. V některých případech lze ataku RS zvládnout v domácím prostředí.
Použití kortikoidů k léčbě atak by mělo být pečlivě zvažováno a použito pouze u těžkých relapsů. Existují důkazy naznačující, že podání vysokých dávek kortikoidů v měsíci předcházejícímu infekci COVID-19 zvyšuje riziko těžkého průběhu a hospitalizace. Pokud je to možné, rozhodnout by měl lékař se zkušenostmi s léčbou RS. (Před podáním kortikoidů je vhodné provést PCR test na koronavirus, aby se předešlo podání kortikoidů v inkubační době infekce. Relaps může zanechat nevratné následky, proto doporučujeme relapsy léčit. – pozn. redakce.) Osoby, kterým jsou podány kortikoidy, by měly být zvlášť opatrné a měly by se raději izolovat po dobu min. 1 měsíce, aby snížili riziko infekce COVID-19.
Očkování proti chřipce
Očkování proti chřipce je pro osoby s RS bezpečné a doporučené. Pro země, které vstupují do chřipkové sezóny, doporučujeme lidem s RS očkování proti chřipce, pokud je dostupné. (O očkování je třeba se poradit s ošetřujícím lékařem. – pozn. redakce)
Očkování proti SARS-CoV-2
V současné době není dostatek informací o tom, jak různé vyvíjené vakcíny proti SARS-CoV-2 interagují s RS nebo s léky na RS. Až budou tyto informace dostupné, budou zohledněny v aktualizovaných doporučeních.
Rady pro děti a těhotné ženy s RS
V současné době nejsou zvláštní doporučení pro těhotné ženy s RS. Existuje obecné doporučení pro těhotné ženy a COVID-19 od Světové zdravotnické organizace. Není zvláštní doporučení pro děti s RS. Ty by se měly řídit doporučeními pro osoby s RS.
Toto stanovisko bylo poprvé schváleno 13. března 2020. Poslední verze byla schválena 21. října 2020.
Na jeho vývoji se podíleli:
Neurologové a specialisté na RS:
Prof. Brenda Banwell, Chair of MSIF’s International Medical and Scientific Advisory Board (IMSB) – University of Pennsylvania, USA
Prof. Simon Broadley – Griffith University and Gold Coast Hospital, Queensland, Australia
Prof. Olga Ciccarelli – Institute of Neurology, UCL, UK
Dr Huang Dehui – Chinese PLA General Hospital, China
Dr Fernando Hamuy Diaz de Bedoya, President of LACTRIMS – Universidad Nacional de Asuncion, Paraguay
Prof. Andrew Chan – Bern University Hospital, Švýcarsko
Prof. Jeffrey Cohen, President of ACTRIMS – Cleveland Clinic Mellen Center for MS, USA
Dr Jorge Correale, Deputy Chair of MSIF’s IMSB – FLENI, Argentina
Prof. Giancarlo Comi – IRCCS Ospedale San Raffaele, Itálie
Prof. Kazuo Fujihara, President of PACTRIMS – Fukushima Medical University School of Medicine, Japonsko
Prof. Gavin Giovannoni, Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London, Velká Británie
Prof. Bernhard Hemmer, President of ECTRIMS – Technische Universität München, Německo
Prof. Joep Killestein, Amsterdam UMC, Nizozemí
Prof. Daphne Kos, President of RIMS – KU Leuven, National MS Center Melsbroek, Belgie
Dr Céline Louapre – Sorbonne Université, Francie
Prof. Catherine Lubetzki – ICM, Francie
Prof. Aaron Miller – Chairman, National Medical Advisory Committee, National MS Society (US); Icahn School of Medicine at Mount Sinai, USA
Dr Mohammad Ali Sahraian- MS Research Center, Neuroscience Institute, Tehran University of Medical Sciences, Irán
Prof. Marco Salvetti – Sapienza University, Itálie
Dr Joost Smolders – ErasmusMC, Nizozemí
Prof. Per Soelberg Sørensen – University of Copenhagen, Dánsko
Prof. Maria-Pia Sormani, on behalf of the Italian MuSC-19 study – University of Genoa, Itálie,
Prof. Bassem Yamout, President of MENACTRIMS – American University of Beirut Medical Center, Libanon
Prof. Frauke Zipp, Johannes Gutenberg University Medical Center in Mainz, Německo
MSIF a členské organizace
Dr Clare Walton, Nick Rijke, Victoria Gilbert, Peer Baneke – MS International Federation
Phillip Anderson – MS Society (Velká Británie)
Pedro Carrascal – Esclerosis Múltiple España (Španělsko)
Dr Tim Coetzee, Dr Doug Landsman, Julie Fiol, Kathleen Costello – National MS Society (USA)
Professor Judith Haas – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V (Německo)
Dr Kirstin Heutinck – Stichting MS Research (Nizozemí)
Dr Pam Kanellis – MS Society of Canada (Kanada)
Elisabeth Kasilingam – European MS Platform
Dr Marc Lutz – La Société suisse de la sclérose en plaques (Švýcarsko)
Marie Lynning – Scleroseforeningen (Dánsko)
Dr Julia Morahan – MS Research Australia (Austrálie)
Dr Emmanuelle Plassart-Schiess – ARSEP Fondation (Francie)
Dr Paola Zaratin – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus (Itálie)
*Národní a mezinárodní doporučení o společenském odstupu se pohybují mezi 1 a 2 metry. Lidé by měli zohlednit své národní doporučení a vzít v potaz, že jde o minimální odstupy, přičemž dále je lépe.
Přeložila: MUDr. Pavlína Kleinová
Redakce: prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Tucet klíčů k RS
Tato důležitá informační publikace je určena zejména pro nově diagnostikované pacienty, ale také pro jejich nejbližší, tedy především pro rodiny lidí s diagnózou G35.
Brožuru napsali sami pacienti na základě vlastních zkušeností, aby pomohli svým následovníkům překlenout těžké počáteční období, kdy se na pacienty valí informace ze všech stran a nováček netuší, co si z toho má vybrat. Brožura o rozsahu 56 stran poskytuje odpovědi na základní otázky, které se honí hlavou asi každému z krátce diagnostikovaných RS pacientů.
Další informace a tipy na zajímavé knihy věnující se problematice RS najdete na http://www.mladisklerotici.cz/objednejte-si/
POZVÁNKA
Hledáme zdravé dobrovolníky na výzkum kognitivních funkcí u roztroušené sklerózy
