2. ZÁPIS DO DENÍKU s RS do Santiaga de Compostela – První kilometry

První trasou frenchway camino z městečka Saint-Jean-Pied-De-Port je hend první červnový den nádherná horská etapa. Nutno podotknout, že zdolání této trasy není opravdu nic lehkého, je to 25 km s tím, že prvních 20 km se jde prakticky stále do kopce a po dosažení nejvyššího bodu trasy, který je ve výšce 1400 m následuje klesání dolů do Roncesvalles které leží již ve Španělsku. Tato horská trasa francouzské cesty camino nabízí neskutečné výhledy na Pyreneje, do zelených údolí a prostirných luk.
Cestou potkáte volně pobíhající koně, pasoucí se ovce a krávy. I když se jedná o náročnou trasu zážitek z cesty je úplně vynahrazen malebnosti krajiny. Cestou je možnost se občerstvit a doplnit vodu zhruba po 9 km od opuštění francouzského městečka Saint-Jean. Velký velký obdiv mají starší lidé kteří se rovněž vydávají na toto trasu, cestou jsem potkal dvě japonské babičky zřejmě dobře trénované, respekt!
Po absolvování trasy vás čeká krásný Alberque ve Španělském městečku Roncesvalles, kde vás ubytují v klášteře s výbornou večeří.
Po pořádném spánku ráno vyrážím směr městečko Zubiri. Je to mírně zvlněná, 21 km dlouhá trasa člověk si krásně protáhne nohy po náročném přechodu Pyrenejí, takže jsem si cestu náramně užil a celou ji prokecal ze sympatickou skupinkou Španělů.
Zítra vyrážím směr Pamplona, což je hlavní město oblasti Navara s krásnou gotickou katedrálou a velmi zajímavou historii, takže kromě chození mě čeká i trošku trochu památek.
Moje doporučení pro všechny začínající poutníky jsou dobré trailové boty, vzdušné, nízké. Ti co měli vysoké, trvdé pohorky, tak chudáci řešili po horské etapě první puchýře, takže určitě spíše vzdušné boty. Nekoupat nohy v potoku, protože kůže změkne a následný pochod nohy zničí, i když je to velmi lákavé a příjemné zchlazení.
AHOJ! a pokud to vyjde ozvu se zase za pár dní.
Marek Matula
A proč Marek, brácha naší blogerky Radky Charvátové putuje právě do o Santiaga de Compostela?
Radka k tomu do svého blogu napsala:
Můj malý bráška se rozhodl, za nás pacienty s RS putovat měsíc 780 km. A od toho okamžiku Vám budu přinášet jeho deník z cest.
Je to 6 let, kdy jsem na posledních 100km mohla na pouti doprovodit kamarada Honzu Duška, take pacienta. Honza nyní žije v jediném zařízení pro nase pacientys RS v Domově Svatého Josefa v Žirči a své cestovatelské sny sní stále! Má za sebou již i Černobyl na kolečkách a moc rád by i “ ujel do divočiny na Aljasšku:-).
Drzim bráškovi i Honzikovi pěsti a děkuji že žijí i naše sny a dodavají nám naději, že nemocí vše nekončí.
Předešlé zápisy z cesty Marka najdete ZDE
Můj malý bráška Marek jde za paciety s RS do Santiaga de Compostela

Můj malý bráška se rozhodl, za nás pacienty s RS putovat měsíc 780 km. A od toho okamžiku Vám budu přinášet v mém BLOGU jeho deník z cest.
Je to 6 let, kdy jsem na posledních 100km mohla na pouti doprovodit kamarada Honzu Duška, take pacienta. Honza nyní žije v jediném zařízení pro nase pacientys RS v Domově Svatého Josefa v Žirči a své cestovatelské sny sní stále! Má za sebou již i Černobyl na kolečkách a moc rád by i “ ujel do divočiny na Aljasšku:-).
Drzim bráškovi i Honzikovi pěsti a děkuji že žijí i naše sny a dodavají nám naději, že nemocí vše nekončí.
A první zápis z DENÍKU je tady 1. ZÁPIS DO DENÍKU – Jdu za paciety s RS do Santiaga de Compostela
Lidé ve třetím stupni invalidity mají autobusy a vlaky za polovinu, sleva neplatí v MHD

Téměř bez povšimnutí už od loňského léta mohou po Česku cestovat veřejnou dopravou za poloviční cenu lidé ve 3. stupni invalidity stejně jako senioři či děti a studenti. Prokázat se ale musí QR kódem, který jim vydvá Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ). Je možné získat ho na dálku přes její portál, nebo osobně v jejích pobočkách. Poloviční sleva na jízdném se netýká městské hromadné dopravy.
Nárok na slevu na jízdném se prokazuje ukázáním QR kódu a předložením průkazu totožnosti. Potřebný QR může být:
- v papírové formě,
- v elektronické formě v podobě dokumentu PDF,
- v elektronické formě uložené v mobilní aplikaci OneTicket (do této aplikace lze kód získaný od ČSSZ jednoduše načíst a při všech cestách jednoduše ukázat).
Samotná kontrola ve vozidlech veřejné dopravy je prováděna standardními odbavovacími zařízeními nebo mobilní aplikací CheckTicket. Další podrobnosti najdete na https://eportal.cssz.cz/web/portal/-/sluzby/potvrzeni-pro-slevu-na-jizdnem-pro-pozivatele-invalidniho-duchodu-tretiho-stupne
Ovlivňuje složení mikrobiomu vznik roztroušené sklerózy?

Říká se, že střeva jsou centrem zdraví a také druhý mozek, takže bychom jim měli věnovat dostatečnou pozornost a starat se o ně. Jak? Příjmem vhodných potravin, které zdraví střev podpoří. Co zařadit do jídelníčku?
Fermentované potraviny se v poslední době těší velké oblibě nejen kvůli své chuti, ale i dopadům na zdraví. Fermentací se zvyšuje množství probiotik a právě díky tomu jsou fermentované potraviny a nápoje zdraví přínosné a pro náš mikrobiom přináší samá pozitiva.
Zelenina a ovoce jsou pro střeva velmi prospěšná, protože obsahují velké množství vlákniny. Prokázalo se, že zejména jablka a borůvky jsou zodpovědné za zvyšování přínosných bifidobakterií. Dostatečné množství vlákniny najdete v ovesných vločkách nebo v luštěninách. Mezi další střevům prospěšnou zeleninou patří chřest, artyčok, pórek nebo brokolice.
Blahodárný kefír je také fermentovaný výrobek, který obsahuje velké množství probiotik. Obsahuje řadu vitamínů (B, C, A, K) a minerálních látek. Dále obsahuje hořčík, vápník, draslík, ale i kyselinu listovou. Zařaďte kefír klidně i jednou denně a těšte se z dobře fungujících střev. Dejte si pozor na ochucené kupované kefíry, které obsahují velké množství cukru. Raději si kefír sami doma smíchejte s ovocem a přidejte sladidlo, jako je třeba čekankový sirup.
Lidé mají nedostatečný příjem luštěnin obecně, přitom je stačí jíst dvakrát týdně, abychom do sebe dostali potřebné množství vlákniny. Ta je totiž pro zdraví střev opravdu nezbytně nutná. Zařaďte do svého jídelníčku čočku, cizrnu, hrách, fazole nebo sóju.
Nemáme teď na mysli vývar z bujónu, ale poctivý, dlouho tažený vývar z kostí. Ten obsahuje kolagen, který je dobrý nejen pro zdravou a pružnou kůži, ale i zdravá střeva. Zejména, pokud máte narušenou střevní bariéru a jste po nemoci, byste měli do jídelníčku zařadit větší množství vývaru.
Česnek a cibule nejen, že působí protizánětlivě, ale dokonce jsou považovány za protirakovinotvorné potraviny. Česnek dokonce dokáže preventivně působit proti střevním zánětům.
Další zajímavosti a podrobnosti si můžete přečíst v článku paní prof. E. Kubala Havrdové “Ovlivňuje složení mikrobiomu vznik roztroušené sklerózy?“
Závěr sezóny v iBoccie 2022/23
Poslední ligový turnaj v iBoccie nebyl pro naše boccistky úspěšný, ale i umístění na 7.místě neohrozilo setrvání v 1.Jihočeské lize. Štěstí tentokrát bylo na straně soupeřů, kteří nás výrazně přehráli. Celá sezóna měla nestabilní průběh. V podzimní části naše boccistky uhrály 2.a 6. místo a v podobné verzi to pokračovalo i v jarní části, kdy získaly 3. a 7.místo.. Po přepočtu souhrn těchto výsledků určil pro družstvo boccistek celkově 6.místo, což je poslední postupové. Připouštíme, že jsou rezervy v tréninku, ale i štěstí ve hře, kterého bylo v minulých sezónách trochu víc.
V září nás čeká nejen nová sezóna, ale i odložená oslava vyhlášení výsledků uplynulé sezóny. Jsme optimisté a věříme, že příště bude líp.
O výsledky se zasloužily hráčky: Věra Škochová, Katarína Martinková, Eva Řezáčová a Věra Valerová + asistent Václav Valer.
zapsala: Eva Řezáčová
Rozhovor s prof. Evou Kubalovou Havrdovou: Prognóza pacientů s roztroušenou sklerózou se za 30 let dramaticky změnila

Při stážích nám neurologové (počátkem 80. let minulého století) říkali: „Přeji vám, abyste vy ani nikdo z vašich blízkých neonemocněli roztroušenou sklerózou. Jde o neléčitelné onemocnění, při němž postižený za plného vědomí pozvolna, ale zcela ochrne.“ To už dnes neplatí! Od devadesátých let došlo k takovému pokroku, jaký snad zaznamenala z dalších oborů jen onkologie. O historii, současnosti a trochu i o budoucnosti jsme hovořili s profesorkou MUDr. Evou Kubala Havrdovou, CSc., FCMA, vedoucí lékařkou Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, autorkou stovek publikací v odborných časopisech, členkou mnoha odborných společností, ale především charismatickou a empatickou dámou, která má ráda výzvy a nezná výraz: „to nejde“.
Paní profesorko, stála jste u samých základů moderní péče o pacienty s roztroušenou sklerózou (RS). Můžete představit osobnosti, z jejichž práce jste vycházela?
Základy moderní neuroimunologie položil profesor MUDR. Pavel Jedlička, DrSc. (1923–1999), který již v devadesátých letech dvacátého století věděl, že podkladem RS jsou zánětlivé změny v mozku. Profesor Jedlička byl velmi svéráznou osobností, která stála v pochopení RS proti celé České neurologické společnosti. Ta byla přesvědčena, že roztroušená skleróza se nemá léčit kortikoidy. Tenkrát byl k dispozici jen ACTH, který uměl (v rukou profesora Jedličky) těžce paraparetické pacienty s RS „postavit na nohy“. Významnou osobností je doktor Petr Lenský, který působil v lázních Vráž a přispěl k rehabilitaci/fyzioterapii pacientů s RS.
Profesor MUDr. Oldřich Kolář (1929–2021), původem z Hodonína, v roce 1966 emigroval do USA a působil v Indianapolis. Po roce 1989 se opakovaně vracel do vlasti a účastnil se odborných setkání. Byl propagátorem kombinované imunosupresivní léčby v USA a později i u nás. Ve Spojených státech provedl jako první transplantaci kostní dřeně, pacientka přežila sedm měsíců. Česko se pak zařadilo k prvním zemím v Evropě (1998), kde byla u RS transplantace kostní dřeně provedena.
Imunoložka profesorka MUDr. Terezie Fučíková, DrSc., svými názory podstatně přispěla v pochopení patomechanismu RS. Byla i členkou Sekce neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP. K jejím vizionářským názorům patřil i komentář: „První ataka RS je již symptomem orgánového postižení. To je mezní okamžik, kdy můžeme začít onemocnění účinně léčit.“ V té době se léčili pacienti s opakovanými relapsy a klinicky izolovaný syndrom byl neznámým pojmem. Profesorka Fučíková je také autorkou konceptu, jak bezpečně zacházet s kortikoidy, aby benefit převážil riziko a zmírnil nežádoucí účinky.
Můžete shrnout, jak vypadala diagnostika a léčba roztroušené sklerózy před třiceti lety?
V devadesátých letech minulého století jsme již byli my, čeští imunoneurologové, připraveni profesorem Jedličkou na to, že RS se léčí imunomodulací, což však nebylo jasné všem neurologům po celém světě. V roce 1996 přišel první biologický léčivý přípravek a za několik let další (tzv. injekční léky první linie). Podle zpráv ze Spojených států jsme však věděli, že tyto léky nebudou dostatečně účinné u všech pacientů, a čekali jsme, že se objeví účinnější přípravky. Až do doby, kdy byl oficiálně uveden lék s cytostatickými účinky pro léčbu RS, který jsme měli dříve, protože kolega Gilles Edan z Francie nám jej poskytl data o jeho použití hned, jakmile publikoval svou práci o prvních pacientech. Stejně tak jsme používali i jiný cytostatický přípravek podle praxe v Harvardu, takže jsme měli jakousi záchrannou terapii pro pacienty.
Kdy se do terapie RS dostaly účinnější léky, včetně monoklonálních protilátek?
V roce 2004 byl ukončen první rok studie s první monoklonální protilátkou, která se díky zrychlenému registračnímu řízení u FDA dostala do terapeutického portfolia. Registrace byla však brzo pozastavena, protože se na přelomu roku 2004/2005 objevily první tři progresivní multifokální leukoencefalopatie (PML), takže hned v roce 2005 byl tento lék stažen a k nám se oficiálně dostal až v roce 2008. Představoval skutečný průlom, protože jsme najednou mohli léčit RS daleko efektivněji. S přiznáním úhrady byly velké problémy, ale nakonec se to i s pomocí pacientských organizací a pacientských intervencí podařilo. Bohužel, úhradová kritéria zůstala až dodnes v podstatě stejná, což nám velmi ztěžuje použití tohoto léku v běžné klinické práci. V současnosti máme k dispozici ještě další tři monoklonální protilátky.
Kdy přišly první perorální přípravky?
První perorální léčba RS se dostala do ČR v roce 2012 (schválena EMA 2011), ale participovali jsme alespoň na klinických studiích. Od té doby se do léčebného portfolia dostalo celkem pět perorálních léčivých přípravků.
Co považujete ze současného pohledu za největší průlom v léčbě RS v České republice?
Největším pokrokem v posledních letech je určitě skutečnost, že některé vysoce efektivní léky získaly úhradu již v první linii léčby. Doposud shromážděná data z běžné klinické praxe v mnoha registrech a v MSBase (Melbourne), která už po léta sbírá mezinárodní data a umožňuje pomocí propensity skóre porovnat skupiny pacientů léčených různými terapeutickými režimy, mohou jasně prokázat účinnost jednotlivých léků i v dlouhodobém horizontu. Ukázalo se, že když se nezahájí léčba, třeba protože si pacient myslí, že mu nic není, je to úplně nejhorší predikce pro jeho budoucnost. Navíc již víme, že pokud se zahájí léčba injekčními léky první volby, má to jen částečný vliv na prognózu pacienta. Nejlepších klinických výsledků se dosahuje, zahájí-li se léčba vysoce účinnými léky, a to co nejdříve po stanovení diagnózy RS. Toto zjištění podporují robustní data mnoha registrů, která ukazují, že včasnou vysoce efektivní léčbou se opravdu dramaticky mění prognóza pacienta. Myslím si, že jde o úplně největší skok, který se nám podařilo za těch posledních 30 let učinit, protože ještě před pár lety bylo velmi složité získat úhradu pro léčbu vysoce efektivními léky, většinou po letech nedostatečně efektivní léčby.
Takže se léčí podle úhradových kritérií, nikoli podle rozhodnutí lékaře?
Úhradová pravidla byla a jsou v různých zemích různá. Neshodují se ani rozhodnutí americké a evropské lékové agentury (FDA, EMA), což komplikuje i sběr dat, protože v různých částech světa jde o různé populace pacientů. V současnosti ve světě převládá názor, že o léčbě RS by měl rozhodovat ošetřující lékař, nikoli úhradové mechanismy. Dosáhnout této úrovně u nás bude ještě nějakou dobu trvat, ale to, že můžeme léčit vysoce efektivními léky v první linii, je opravdu velký pokrok.
Léčit vysoce účinnými léky vyžaduje i větší zkušenosti.
Používání těchto vysoce účinných léků je provázeno vyššími nároky na farmakovigilanci. Nejde o léky bez nežádoucích účinků a před nimi je nutné pacienty ochránit. Je potřeba pacientům všechno vysvětlit, je potřeba dbát na jejich adherenci k léčbě a zároveň kontrolovat, zda docházejí na kontrolní odběry, jak vypadají výsledky, ať už se to týká jaterních testů, krevního obrazu či dalších parametrů. Současně je nutné monitorovat výskyt infekcí, protože ty mohou pacienty ohrozit naprosto zásadním způsobem. Musíme být připraveni na to, že pacient nemusí optimálně spolupracovat, což nám práci hodně komplikuje.
Do způsobu diagnostiky a léčby RS velmi zásadním způsobem zasáhla specializovaná centra. Jaká je jejich historie?
Před rokem 1996, kdy byly do léčby uvedeny první imunomodulační biologické přípravky, existovala tři centra pro léčbu RS, a sice v Praze na Vinohradech, v Praze v Krči a v Ostravě. Tam pracovaly skupiny lékařů, které problematika RS bavila, a tito lékaři spolupracovali s profesorem Jedličkou. Když přišel první biologický lék, zdravotní pojišťovny chtěly mít kontrolu nad preskripcí. Třeba němečtí lékaři by takové opatření brali úkorně. U nás se tomu nikdo nebránil, ale problémem bylo rovnoměrné pokrytí celé republiky, takže v roce 1996 uměle vznikla další centra. Velmi záhy se ukázalo, že jde o geniální nápad. Například v Německu může léky na RS předepsat každý neurolog, ale protože každý neurolog nebyl trénován v tom, jak ošetřovat nežádoucí účinky, pacienti léčbu sami vysazovali. Vadil jim flu-like syndrom, kožní reakce a další symptomy. V České republice byla daleko vyšší adherence léčbě, a tak se ukázalo, že centralizace péče má svůj smysl. Dnes už o tom nikdo nepochybuje. Narůstající počet pacientů na léčbě si vyžádal ustanovení dalších center až na současných patnáct.
Nynější akreditovaná centra vysoce specializované zdravotní péče poskytují komplexní péči: základní farmakoterapii RS, symptomatickou léčbu, fyzioterapii, psychoterapii, léčí další komorbidity a podobně. Jde o podobný koncept jako v onkologii, kde v komplexních centrech pracuje multidisciplinární tým. S našimi centry spolupracují oftalmologové, urologové, fyzioterapeuti, gynekologové. Pacienti s větším postižením potřebují i sociálního pracovníka či ergoterapeutické poradenství. V centrech je monitorována také kognice, proto v nich musí působit i psycholog. Nemocní potřebují také psychoterapii, kterou zatím zdravotní pojišťovny nehradí. Avšak i tady se blýská na lepší časy: v Senátu vznikla skupina pro řešení této problematiky. Domníváme se, že s přibývajícími daty se prokáže, že psychoterapie zlepší fungování pacienta nejen ohledně soběstačnosti a práceschopnosti, ale i v rodinném a společenském životě. Všechna centra mají za povinnost mít v týmu svého psychoterapeuta, kterého mohou pacientům doporučovat, i když není přímo zaměstnancem centra. Ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze přispívá pacientům na psychoterapii nadační fond Impuls, stejně jako na další aktivity, které nejsou pokryty ze zdravotního pojištění.
Za 30 let došlo k značnému vývoji názorů na graviditu. Dřív se přece nedoporučovalo ženám s roztroušenou sklerózou otěhotnět. Jak hodnotíte současnou situaci?
Problematika fertility, gravidity a mateřství je u nás velmi rozsáhlá, protože dvě třetiny našich nově diagnostikovaných pacientek jsou mladé ženy. Zde došlo k významnému posunu, ale je to tak trošku „ode zdi ke zdi“, protože dřív byla roztroušená skleróza indikací k interrupci a ženám se nedoporučovalo, aby měly děti. Pak byla publikována francouzská studie, která ukazovala, že se sice zvýší riziko relapsu po porodu, ale to je vyváženo nízkým rizikem relapsů v těhotenství. Na základě této publikace se těhotenství začalo doporučovat téměř bez omezení. Následně se však zjistilo to, že ženy, které měly aktivní chorobu před graviditou, mají vyšší riziko relapsu i v jejím průběhu, ale hlavně jsou na tom hůř po porodu. Proto začalo platit pravidlo, že aspoň rok musí být žena stabilizovaná – na léčbě, která se před těhotenstvím ukončovala. To bylo v době, kdy se ještě nevědělo, že terapie injekčními léky první linie může pokračovat po celou dobu těhotenství i kojení. Jde o velkou změnu posledních dvou let, k níž došlo na základě robustních bezpečnostních dat.
I v České republice jsme provedli několik studií, které prokázaly, že během poporodního období narůstá u některých žen počet nových ložisek na magnetické rezonanci, přestože pacientka nevyvinula klinický relaps, a může docházet i ke zrychlení atrofie mozkové tkáně. To znamená, že zůstat bez léčby po dobu těhotenství a kojení není bezpečné přinejmenším u části žen. Bohužel, toto riziko neumíme predikovat, takže je s výhodou, když ženy zůstanou na terapii. V současné době máme dokonce léky, například imunorekonstituční přípravky, které onemocnění dlouhodobě stabilizují, což umožňuje těhotenství naplánovat. Ženy jsou pak bez terapie po celou dobu těhotenství a kojení.
Přetrvává stále kontroverze: kojit vs. léčit?
Ano, stále přetrvává mýtus, že kojení v prvních letech života je pro dítě to nejlepší, co od matky může získat. Jsou matky, které jsou ochotny kojit dva roky, ačkoli to v naší populaci nemá žádný smysl. Kojení je důležité první čtyři měsíce a pak je nutné využít otevírajícího se okna imunotolerance (5.–6. měsíc), kdy by dítě mělo dostat další složky potravy. Je již nesporně prokázáno, že výlučné kojení přes toto období zvyšuje riziko alergií.
Zejména ženy s vyšší aktivitou před stabilizací a graviditou by se měly vrátit k léčbě co nejdříve. Monoklonální protilátky anti-CD20 nepřecházejí do mateřského mléka nebo jen v minimálním množství, takže nepředstavují pro kojence riziko a žena může kojit i při léčbě. To je opravdu velký pokrok, protože by to mohlo dramaticky změnit osud těchto pacientek. Stále existují ženy, u nichž po porodu dojde k výrazné progresi disability a skončí v těžké invaliditě.
Není to tak dávno, co se za hlavní kritérium aktivity RS považoval roční počet klinických relapsů. Je pravda, že nejde jen o ně?
Jistě, každá nová léze na magnetické rezonanci se klinicky nemusí projevit, ale přitom jde o ekvivalent klinického relapsu. Mozek má mnoho takzvaných němých oblastí, v nichž léze nevede například k paréze nebo poruchám čití. Proto jsme velmi rádi, že nová úhradová pravidla některých léků zohledňují progresi nálezu na magnetické rezonanci. Rádi bychom byli, kdyby tomu tak bylo u všech léčivých přípravků.
K jisté progresi však dochází i u pacientů bez relapsů a bez nových lézí. Proč?
To je problematika několika posledních let. Z neurologického hlediska, podle nálezů na magnetické rezonanci a EDSS (Expanded disability status scale, tzv. Kurtzkeho škála) je pacient stabilní, ale uvádí, že se mu nedaří tak dobře: „Neudělám tolik práce jako předtím, trvá mi déle se obléknout, zvládnout ranní hygienu…“ My jsme neuměli zhoršení stavu nikterak kvantifikovat. Pak se ukázalo, že to souvisí s nárůstem atrofie mozku. To je tzv. silent progression neboli tichá progrese, která se objevuje už u pacientů s velmi nízkým skóre EDSS. To prokázali naši kolegové v Kalifornii. Zároveň s tím se ukázalo, že i pacienti ve studiích, kteří jsou označeni konceptem NEDA (no evidence of disease activity), který jsem publikovala v roce 2009 v Lancetu, což znamená, že jsou bez relapsů, nemají nárůst skóre EDSS a nepřibývají nové léze na magnetické rezonanci, nejsou prosti progrese. Okraj původních lézí stále jakoby doutná zánětem. Je to velmi těžce měřitelné, protože jde o desetiny milimetru. Ukázalo se však, že tzv. iron rim čili železný prstenec kolem léze je projevem procesů, které zapojují oxidativní stres a ničí další axony. Podílí se na tom hlavně aktivované mikroglie. Dneska již víme, že i v situaci, kdy pacient vypadá velmi stabilně, rezonance vypadá velmi stabilně, se stále něco děje. Pořekadlem našich starých kliniků bylo „roztroušená skleróza nikdy nespí“ a měli pravdu i ze současného pohledu. Proto je tak důležité začít s vysoce efektivní léčbou hned zpočátku.
Myslíte, že se časem začne léčit i radiologicky izolovaný syndrom (nález na magnetické rezonanci bez klinických projevů)?
O tom jsem hluboce přesvědčena. Problémem je, jak ho budeme diagnostikovat, nemůžeme všem patnáctiletým dělat magnetickou rezonanci, ale aspoň v těch rodinách, kde se roztroušená skleróza vyskytuje, by se určitý screening dělat mohl. Ukázalo se, že roztroušená skleróza má asi pětileté prodromální období, kdy už je pozitivní nález na rezonanci, již se zvyšuje titr protilátek proti viru Epsteina-Barrové (EBV) a zvyšuje se koncentrace neurofilament, což jsou rozpadové produkty axonů. Pacienti s pozitivními nálezy mohou dostat léky, které nejsou toxické. První studie prokázala, že léčení pacienti mají během dvou let o 80 % nižší pravděpodobnost, že se u nich vyvine první klinická ataka.
Jaký diagnostický význam má přítomnost protilátek proti EBV?
Jako samotné kritérium to je samozřejmě nedostatečné, ale může to být prvním markerem, že se něco děje. U pacientů s roztroušenou sklerózou je EBV odnesen B lymfocyty do mozku, tyto B lymfocyty se usadí na mozkových plenách a produkují cytokiny a protilátky. Současně pomáhají T lymfocytům iniciovat zánět, který postihuje v tomto případě hlavně kůru, to znamená, že zhoršuje v budoucnosti kognici (duševní výkonnost). Proto je tak důležité zbavit se těchto B lymfocytů naplněných EBV, což umožňuje anti-CD20 terapie.
Je dlouhodobá léčba současnými imunomodulačními přípravky, především anti-CD20, bezpečná? Nehrozí riziko vážných infekcí? Lze uvažovat třeba o deeskalační léčbě?
V prvé řadě nemáme dobře monitorované běžné infekce. Víme, že je nepatrně zvýšen výskyt oportunních, velmi těžkých infekcí. Na druhou stranu, jestliže má pacient čtyři virózy za tři měsíce, velmi to narušuje jeho kvalitu života, pracovní život atd. Myslím si, že v prvé řadě musíme zmonitorovat stav, a je možné, že bude situace v různých populacích různá. Výhodou léčby anti-CD20 přípravky je, že nelikviduje plazmatické buňky čili buňky, které vyrábějí protilátky proti běžným antigenům, s nimiž už jsme se setkali. Problém jsme viděli u covidu, protože to byl úplně nový antigen, a proto lidé nevytvářeli protilátky, neměli dostatečnou obranyschopnost. Do doby, než přišlo očkování, než se vyrobily protilátky proti covidu nebo účinná antivirotika, několik pacientů na anti-CD20 terapii i zemřelo. Takoví pacienti jsou ohroženi novými infekčními agens. Musíme mít představu, zda riziko souvisí s koncentracemi IgM nebo IgG (imunoglobuliny) a jaké koncentrace naši pacienti mají.
Myslím si, že do budoucna místo deeskalace nebo jako formu deeskalace bych viděla prodloužení intervalu mezi jednotlivými aplikacemi. Ze zkušeností u jiných chorob víme, že lze monitorovat počty CD20+ a CD19+ lymfocytů. Jsou-li dostatečně nízké nebo nulové, pak je asi zbytečné podávat další dávku každých šest měsíců, pokud je pacient na léčbě již dva roky. V Nizozemsku teď probíhá klinická studie, jak lze prodloužit interval u anti-CD20 léků. Prodloužení intervalu vidím jako nadějnější postup než změnu přípravku.
Diagnostika a léčba RS patří do rukou specialistů. Existuje však něco z novějších poznatků, co by měli vědět lékaři primární a ambulantní péče?
Včasná diagnostika je v rukou lékařů primární péče. V jejich možnostech je rozpoznat prodromální stadium, které se může projevit jenom tím, že dvacetiletý člověk, který byl do té doby zdravý, má najednou úzkosti, deprese, časté močové infekce, zvýšenou únavu. To je typ člověka, který je ohrožený RS a měl by projít diagnostickou procedurou. Jde i o to, aby se jedinec uklidnil, protože má-li ve svém okolí pacienta s RS, bojí se a strach zhoršuje funkce imunitního systému.
Při typických příznacích, jako je jednostranná ztráta vizu, praktický lékař zpravidla odešle pacienta na oftalmologii. V současnosti již oční lékaři vědí, že může jít o retrobulbární neuritidu – typický příznak RS. Jiné to je s poruchami citlivosti, kdy jsou nemocní odesíláni na rehabilitaci pro domnělé vertebrogenní potíže, ale může jít o první ataku RS. Podobné to je i při vertigu.
Když už má praktický lékař ve své ambulanci pacienta léčeného pro RS, jak to mění jeho terapeutické rozhodovací algoritmy?
Pořád si myslíme, že pacient, který má roztroušenou sklerózu, by měl dostat antibiotika na každou infekci, která je provázena horečkou. U virové infekce dochází k bakteriální superinfekci, zejména u pacientů léčených imunomodulační léčbou. Bakterie jsou aktivátorem imunitního systému a antibiotika mají imunosupresivní efekt, což je pro pacienta výhodné. Porušený mikrobiom pak řešíme v druhé řadě. Důležité je režimové opatření: vyležet infekce, nenechat pacienty chodit s chřipkou do práce.
Neméně důležitý je zdravý životní styl. To znamená držet přiměřenou hmotnost, omezit moučná a cukrem slazená jídla, zvýšit příjem zeleniny, ovoce, do jídelníčku zařadit zdravé typy masa, vyhnout se chemickým konzervantům a aditivům v potravě (procesované potraviny). Určitě by se nemělo zapomínat na suplementaci vitaminem D a hlavní zásadou je nekouřit. Extrémně důležitý je pohyb, a to i jako obrana proti depresi, stejně jako psychohygiena.
Autorkou je MUDr. Marta Šimůnková, ZDROJ AIFP
Zdraví v kostce: O roztroušené skleróze s Evou Kubala Havrdovou
Hostem Jany Schillerové byla tentokrát profesorka Eva Kubala Havrdová, vedoucí centra pro léčbu roztroušené sklerózy Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. LF UK. Hlavním tématem byla tentokrát ereska neboli roztroušená skleróza, chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. Jaké jsou prvotní příznaky tohoto zákeřného a zpočátku nenápadného onemocnění? Dá se ereska úspěšně léčit? Jak vypadá život s touto nevyléčitelnou nemocí?
Na otázky kolem zdraví se v podcastu Zdraví v kostce ZP MV ČR díváme pohledem laiků i odborníků.
Rozhovor najdete ZDE
Mýty a fakta k důchodům
Jak se stanoví výše důchodu? Důchod se skládá ze dvou částí: základní výměry a procentní výměry. Ta základní je pro všechny stejná a činí 10 % průměrné mzdy v ČR. V roce 2023 je základní výměra 4040 korun. Procentní výměra tvoří obvykle větší část důchodu a odvíjí se od celoživotních výdělků a odpracovaných let. Všechny hrubé výdělky, ze kterých se odvádělo důchodové pojištění, se zprůměrují a přepočítají na výpočtový základ. Čím vyšší byly výdělky, tím je vyšší výpočtový základ. Čím více odpracovaných let, tím větší část z tohoto základu bude tvořit procentní výměru důchodu.
MÝTUS: DŮCHOD DOSTANE VE STÁŘÍ KAŽDÝ.
FAKT: PRO VZNIK NÁROKU NA STAROBNÍ DŮCHOD JE TŘEBA NEJEN DOSÁHNOUT DŮCHODOVÉHO
VĚKU, ALE I SPLNIT DÉLKU DŮCHODOVÉHO POJIŠTĚNÍ.
Nárok na získání starobního důchodu vzniká splněním dvou podmínek: 1. Dosažení zákonem stanoveného důchodového věku, 2. Potřebná doba důchodového pojištění (příspěvková nebo náhradní).
MÝTUS: STAROBNÍ DŮCHOD SE VYPOČÍTÁVÁ Z VÝDĚLKŮ ZA POSLEDNÍCH DESET LET ZAMĚSTNÁNÍ
PŘED DŮCHODEM.
FAKT: VÝŠE DŮCHODU SE POČÍTÁ Z CELOŽIVOTNÍCH PŘÍJMŮ.
Pro výpočet výdělkového průměru se zohledňují všechny příjmy od roku 1986 až do roku, který předchází roku přiznání důchodu. Příjmy dosahované před rokem 1986 se do výdělkového průměru nezahrnují (důchod tedy nemohou ovlivnit ani pozitivně, ani negativně); z tohoto období se hodnotí pouze doba pojištění.
MÝTUS: BRIGÁDY PŘI STUDIU SE DO DŮCHODU NEZAPOČÍTÁVAJÍ.
FAKT: BRIGÁDY PŘI STUDIU MOHOU ZVÝŠIT DŮCHOD.
Pokud i krátkodobábrigáda zakládala účast na pojištění, počítá se do doby pojištění. Při výpočtu pak může přidat potřebné dny, které chybí pro dosažení dalšího celého roku doby pojištění.
MÝTUS: VÝPOČET STAROBNÍHO DŮCHODU SE PROVÁDÍ Z ČISTÉ MZDY.
FAKT: STAROBNÍ DŮCHOD SE VYPOČÍTÁVÁ Z HRUBÉ MZDY NEBO PŘÍJMŮ PŘED ZDANĚNÍM.
U zaměstnanců se pro výpočet důchodu vychází z hrubých ročních příjmů, u OSVČ z ročního vyměřovacího základu. Jsou navíc násobeny koeficienty mzdového nárůstu.
MÝTUS: PRÁCE PŘI STAROBNÍM DŮCHODU NEMÁ VLIV NA VÝŠI DŮCHODU.
FAKT: PRACÍ PŘI STAROBNÍM DŮCHODU JE MOŽNÉ SI ZVÝŠIT TENTO DŮCHOD.
Za každých odpracovaných 360 dnů je možné požádat o zvýšení starobního důchodu. Za každých 360 odpracovaných kalendářních dnů se zvyšuje procentní výměra důchodu o 0,4 % výpočtového základu. Samozřejmě platí, že kdo v důchodu pracuje, pobírá jak důchod, tak odměnu za práci..
MÝTUS: VYDĚLÁVÁM A TÍM SI PLATÍM SVŮJ DŮCHOD.
FAKT: LIDÉ V PRODUKTIVNÍM VĚKU FINANCUJÍ PENZE LIDEM V DŮCHODU.
V Česku funguje plně průběžný důchodový systém. V tomto systému lidé v produktivním věku (pracující) financují penze spoluobčanů v důchodovém věku, popř. invalidních nebo ovdovělých (osiřelých). Z hrubé mzdy totiž odvádějí pro tento účel příspěvky na důchodové pojištění.
MÝTUS: PRÁCE „NA ČERNO“ SE DO DŮCHODU DÁ ZAPOČÍTAT, POKUD JE DOLOŽENA SVĚDECKÝM PROHLÁŠENÍM.
FAKT: DO VÝŠE DŮCHODU SE POČÍTÁ POUZE DOBA, PO KTEROU SE ŘÁDNĚ ODVÁDÍ DŮCHODOVÉ POJIŠTĚNÍ.
Práce tzv. „na černo“ se nezohledňuje do výpočtu důchodu, protože za ni není odváděno pojistné na důchodové pojištění ani veden evidenční list důchodového pojištění. Svědecké prohlášení je možné uznat pouze v mimořádných případech, kdy byly doklady o zaměstnání zničeny např. při živelné katastrofě.
MÝTUS: DO DŮCHODU SE AUTOMATICKY ZAPOČÍTÁVÁ CELÁ DOBA STUDIA.
FAKT: DOBA STUDIA OD ROKU 2010 SE DO DŮCHODU NEZAPOČÍTÁVÁ.
Doba studia se od 1. 1. 2010 již do důchodu nezapočítává. Z doby studia do roku 2009 může být započteno nejvýše 6 let po dosažení věku 18 let. Studium po roce 2009 se hodnotí pouze pro nárok na invalidní důchod (pro jeho výši však nikoliv).
MÝTUS: VÝCHOVNÉ VE VÝŠI 500 KČ K DŮCHODU BYLO JEDNORÁZOVÉ.
FAKT: VÝCHOVNÉ BUDETE DOSTÁVAT PRAVIDELNĚ.
Výchovné není jednorázový příspěvek. Jde o zvýšení starobního důchodu za výchovu dětí. Smyslem je ocenit rodiče (ve většině případů ženy) za péči o děti a kompenzovat jim nižší důchody, které jsou většinou způsobeny právě omezenými příjmy během péče o těti.
MÝTUS: MINIMÁLNÍ VÝŠE DŮCHODU JE STEJNÁ JAKO MINIMÁLNÍ MZDA.
FAKT: MINIMÁLNÍ MZDA A MINIMÁLNÍ DŮCHOD JSOU ZCELA ODLIŠNÉ ČÁSTKY.
Minimální důchod vzniká součtem minimální výše procentní výměry důchodu a základní výměry. Například v tomto roce je minimální důchod 4 810 Kč.
MÝTUS: VYLOUČENÁ DOBA JE OBDOBÍ, KTERÉ SE PRO VÝŠI DŮCHODU NEZAPOČÍTÁ.
FAKT: VYLOUČENÁ DOBA NESNIŽUJE VÝŠI DŮCHODU, ALE NAOPAK JI ZVYŠUJE.
Vyloučené doby (např. dočasná pracovní neschopnost, péče o dítě do 4 let věku nebo závislou osobu) mají na výši důchodu pozitivní dopad. Počet vyloučených dnů se odečítá od celkového počtu dnů, na který se rozpočítává průměr výdělků, díky čemuž je tento průměr vyšší.
MÝTUS: POKUD ČSSZ NEEVIDUJE URČITOU DOBU ZAMĚSTNÁNÍ, NEZAPOČÍTÁ JI DO DŮCHODU A NELZE TO ZMĚNIT.
FAKT: DOBU POJIŠTĚNÍ EVIDOVANOU U ČSSZ SI LZE OVĚŘIT. NEEVIDOVANOU DOBU LZE DODATEČNĚ DOLOŽIT.
Údaje pro výpočet důchodu je možné zjistit online. Případnou chybějící dobu pojištění je možné doložit i zpětně. Vzniklý rozdíl ve výši důchodu lze doplatit až 5 let zpětně od data, kdy byla chybějící skutečnost řádně doložena.
MÝTUS: PRÁCE PŘI INVALIDNÍM DŮCHODU MÁ POZITIVNÍ VLIV NA VÝŠI TOHOTO DŮCHODU.
FAKT: PRACÍ PŘI INVALIDNÍM DŮCHODU SE TENTO DŮCHOD NEZVYŠUJE.
Invalidní důchod se nepřepočítává za práci vykonávanou souběžně s jeho pobíráním. Zvýšení důchodu přichází v úvahu pouze při zvýšení stupně invalidity. Práce vedle invalidního důchodu může však pozitivně ovlivnit nárok na budoucí starobní důchod.
MÝTUS: NA SOUČASNÉM DŮCHODOVÉM SYSTÉMU NENÍ TŘEBA NIC MĚNIT.
FAKT: REFORMA DŮCHODŮ JE ZCELA NEZBYTNÁ, STÁVAJÍCÍ SYSTÉM JE VÝHLEDOVĚ NEUFINANCOVATELNÝ.
Stát se musí chovat zodpovědně a musí předejít naprostému kolapsu důchodů, který by v budoucnu nastal.
MÝTUS: DO DŮCHODU SE AUTOMATICKY ZAPOČÍTÁVÁ CELÁ DOBA EVIDENCE UCHAZEČE O ZAMĚSTNÁNÍ NA ÚŘADU PRÁCE.
FAKT: DO DŮCHODU SE ZAPOČÍTÁVAJÍ MAXIMÁLNĚ 3 ROKY EVIDENCE NA ÚŘADU PRÁCE BEZ POBÍRÁNÍ PODPORY.
Doba vedení v evidenci Úřadu práce, po kterou uchazeč o zaměstnání nepobíral podporu v nezaměstnanosti nebo podporu při rekvalifikaci, se započítává nejvýše v rozsahu tří let (resp. jednoho roku, jde-li o dobu před dosažením věku 55 let). Doba, po kterou tuto podporu pobíral, se započítává v celém rozsahu. Obě tyto doby jsou náhradní doby pojištění a pro výši důchodu se krátí na 80 %.
MÝTUS: ZA DVA ROKY JSEM MĚL JÍT DO DŮCHODU A TEĎ MI TO POSUNOU NA 68 LET.
FAKT: NEBOJTE SE. POSUNUTÍ ODCHODU SE NETÝKÁ DNEŠNÍCH PADESÁTNÍKŮ.
Odchod do důchodu v 68 letech je skutečně návrh, který dnes máme na stole. Tato věková hranice by se podle parametrů, se kterými momentálně pracujeme, týkala lidí narozených v roce 1989 a mladších.
Také není pravda, že Česká republika bude mít nejvyšší věk odchodu do důchodu z celé EU. Už dnes má řada západních zemí budoucí hranici důchodového věku díky reformě posunutou. Zatímco v České republice by v roce 2070 mohl být důchodový věk 68 let, například v Nizozemsku to bude téměř 70 let, v Itálii 71 let a v Dánsku dokonce 74 let. A to se zde bavíme pouze o státech, které již svůj důchodový systém reformovaly. Je pravděpodobné, že k úpravám dříve či později budou muset přistoupit všechny státy EU.
Co děláte poslední víkend v březnu?

Pojďte si s námi zacvičit na MaRS 2023 24.—25. března! Srdečně vás zveme na 24hodinový cvičební Maraton s roztroušenou sklerózou napříč Evropou i všemi věkovými kategoriemi. Přidejte se k nám! Sportujte s námi proti eresce!
V Praze proběhne maraton po čtyřech letech opět ve FitnessAction na Praze 4. Chystáme pro vás jako vždy kruhový trénink, skupinová cvičení nebo venkovní Roztroušenou stezku. Kompletní program s časy a registračním formulářem zveřejníme v nejbližších dnech. Stejně tak budeme postupně doplňovat program v dalších městech ČR.

„Když již nemůžeme změnit situaci, jsme vyzýváni změnit sami sebe.“
Viktor Frankl (rakouský horolezec, neurolog, psychiatr a vysokoškolský pedagog 1905 – 1997).
VSTUPNÉ – DOBROVOLNÉ
- Libovolný příspěvek na sbírkový účet č. 210 705 67 67/2700
- Dárcovská SMS jednorázová ve tvaru:
DMS IMPULS 30 na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, NF IMPULS obdrží 29 Kč.
DMS IMPULS 60 na číslo 87 777. Cena DMS je 60 Kč, NF IMPULS obdrží 59 Kč.
DMS IMPULS 90 na číslo 87 777. Cena DMS je 90 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč.
DMS IMPULS 190 na číslo 87 777. Cena DMS je 190 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč. - Dárcovská SMS pro trvalou podporu ve tvaru:
DMS TRV IMPULS 30 na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, NF IMPULS obdrží 29 Kč.
DMS TRV IMPULS 60 na číslo 87 777. Cena DMS je 60 Kč, NF IMPULS obdrží 59 Kč.
DMS TRV IMPULS 90 na číslo 87 777. Cena DMS je 90 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč.
DMS TRV IMPULS 190 na číslo 87 777. Cena DMS je 190 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč. - Více na www.darcovskasms.cz
KOMU VÁŠ DAR POMŮŽE?
Nemocným s roztroušenou sklerózou – na podporu cvičebních aktivit (fyzioterapie, rehabilitace či cvičební pomůcky, které pojišťovny nehradí).
PRO FIRMY
- Dejte ve správnou chvíli správný impuls a staňte prostřednictvím finančního či nefinančního daru sponzorem či partnerem maratonu.
- Pro bližší informace a registraci nás kontujte na katerina.bem@seznam.cz
Zacvičte si společně s námi klidně také z domova. Odkazy na cvičení najdete pod záložkou Zacvičte si s námi. Těšíme se na vaše fotografie a zprávy, posílejte své výkony a výsledky buď do zpráv našeho FB účtu nebo na adresu info@nfimpuls.cz.
Sociální služby si mohou účtovat více
V posledním dílu našeho seriálu jsme se zaměřili také na novelu úhradové vyhlášky, která stanovuje maximální platby za jednotlivé služby od klientů sociálních zařízení, platí od ledna. Úhrady se zvyšují většinou o desetikoruny. V případě klientů, kteří jsou odkázáni na služby v rozsahu více než 80 hodin měsíčně, zůstanou některé úhrady na stejné úrovni jako dosud.
Nová vyhláška poskytovatelům vykompenzuje mimo jiné rostoucí náklady, s nimiž se v poslední době potýkají. Vyhláška promítá růst nákladů do maximálních denních částek úhrad za stravu a ubytování, do zvýšení maximální hodinové úhrady za poskytnutou péči a do zvýšení sazby za dílčí činnosti v rámci pečovatelské služby.
„Ne vždy platí, že skutečná výše úhrady od klientů bude dosahovat maximální sazby. Jde o možnost, nikoliv o povinnost. Poskytovatelé sociálních služeb podle našich zkušeností přihlížejí také k individuálním možnostem klientů,“ připomněl ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka (KDU-ČSL).
Navýšení úhrad je nezbytné především s ohledem na růst cen. Celková výše nákladů sektoru sociálních služeb za dobu, po kterou se neměnila výše maximálních úhrad, stoupla ze 49 miliard korun (v roce 2019) na více než 80 miliard (odhad roku 2022). Růst provozních nákladů je vidět především u pobytových sociálních služeb. V letošním roce náklady narostly o desítky procent a poskytovatelé odůvodněně varují, že by již nemuseli být schopni zajistit své fungování.
Novelou vyhlášky bude zachována ekonomická dostupnost pro klienty. „Jde převážně o seniory, jejichž příjmy narostly letos celkem třikrát, dohromady v průměru o 16,2 procenta. Značná část z nich si tak zachová kupní sílu srovnatelnou s rokem 2021,“ připomněl ministr. Stále půjde o výrazně „dotované“ ceny, což je zjevné například na maximální úhradě za kompletní oběd, která bude stanovena ve výši 105 korun, tedy hluboko pod průměrnou tržní cenou, jež se dnes pohybuje zhruba na 150 korunách.
U klientů, kteří jsou odkázáni na služby v rozsahu nad 80 hodin měsíčně, některé úhrady zůstanou nezměněné. „Existuje skupina lidí, kteří musí čerpat více hodin péče. Jde především o lidi se zdravotním postižením, kteří chtějí žít nezávisle. Velmi důležité je, že jim i po novele úhradové vyhlášky zůstanou sociální služby dostupné úplně stejně, jako tomu bylo dosud,“ zdůraznil ministr Jurečka. Hranice 80 hodin péče za měsíc zohledňuje potřeby rodin pečujících o lidi náročné na péči. Ti nečerpají tak vysoký počet hodin péče (obvykle však více než 80 hodin/měsíc) a zbytek příspěvku je využit na zabezpečení péče rodinou. Proto je hranice nastavena právě na 80 hodin měsíčně.
Zůstává navíc zachován zákonem stanovený minimální zůstatek z příjmu klienta, takže ani na lidi s nižšími důchody nebude mít změna zásadní dopad.
Zvýšení úhrad u úkonů v rámci pečovatelské služby
Úkon | Výše úhrady v uplynulém roce (CZK) | Úhrada platná od 1. ledna 2023 (CZK) |
Dovoz nebo donáška jídla | 40 | 50 |
Velký nákup | 140 | 160 |
Praní a žehlení prádla | 80 (za 1 kg) | 90 (za 1 kg) |
Zdražují i kompenzační pomůcky pro nevidomové a slabozraké
Zvýšení úhrad za sociální služby se projevilo například zvýšením úhrady za celodenní stravu ze 205 na 235 korun, oběda z loňských 95 na 105 korun (u služeb sociální prevence a v azylových domech). Ke stejnému navýšení došlo i ve službách následné péče a terapeutických komunitách. Zvyšovaly se i úhrady u služeb osobní asistence, průvodcovské a předčitatelské služby.
Vedoucí střediska Tyfloservisu v Ostravě Monika Morcinková vysvětlila, že v případě příspěvků na kompenzační pomůcky zůstává jejich výše, kterou klientům poskytuje úřad práce, na 90 procentech. I to však v praxi znamená pro slabozraké a nevidomé výraznou pomoc. „Zvýšily se totiž i ceny různých druhů kompenzačních pomůcek. Takže třeba za náměrovou lupu, která se dříve dala pořídit za 11 tisíc, musí v současnosti klienti platit zhruba o dva tisíce korun více. Takže ta částka, kterou klientům uhradí úřad práce, se zvyšuje a doplatek, který musí uhradit sami, tak výrazně nenaroste. Obdobné nárůsty cen zaznamenáváme i u dalších druhů optických pomůcek,“ upřesnila vedoucí ostravského střediska Tyfloservisu.
Dodavatelé energií: Zastropování pomáhá víc než jakákoliv sleva
Dodavatelé energií měli v minulosti výhodnější tarify pro držitele průkazů ZTP a ZTP/P. „ČEZ měl v minulosti pro tyto zákazníky opravdu výhodnější tarify. Ovšem v tuto chvíli jsou ceníky zastropované vládou. Vládní zastropování pomáhá výrazně více než jakákoliv sleva, kterou může dát dodavatel. Domácnosti tak ušetří za elektřinu díky vládnímu stropu 40 až 70 procent na ceně silové elektřiny,“ upřesnil Roman Gazdík z tiskového oddělení Skupiny ČEZ.
Snahou Centropolu je podle Moniky Bartošové, senior specialisty korporátní komunikace, nabízet férové ceny všem zákazníkům. „Speciální tarify pro zmíněné skupiny (ZTP, ZTP/P) neposkytujeme a jejich statistiky si nevedeme, nicméně našim zákazníkům se věnujeme individuálně, abychom pro každého našli optimální řešení“ uvedla.
Innogy na svých webových stránkách píše, že slevu za zemní plyn nabízí zákazníkovi, který je držitelem průkazu ZTP/P, stejně tak tomu, s nímž žije ve společné domácnosti (a má s ním shodné trvalé bydliště) osoba blízká, která je držitelem průkazu ZTP/P. To mohou být například rodiče nezletilého dítěte, jež je držitelem průkazu ZTP/P, nebo osoby, které poskytují pomoc držiteli průkazu ZTP/P. Smlouva o sdružených službách dodávky zemního plynu musí být uzavřena na jméno žadatele,“ uvádí innogy na svém webu. Sleva za odebraný zemní plyn je 20 Kč/MWh (včetně DPH) podle aktuálního ceníku
Co musí zájemce o slevu doložit?
Stačí předložit občanský průkaz a platný průkaz ZTP/P nebo rozhodnutí o přiznání průkazu ZTP/P. „Pokud nemůžete doložit rozhodnutí o přiznání průkazu, předložte formulář innogy žádost o přiznání výhod ZTP/P potvrzený městským úřadem či obecním úřadem s rozšířenou působností. Žadatel o slevu získá informace zdarma na zákaznické lince innogy 800 11 33 55, stejně tak v jakémkoliv zákaznickém centru.
Zdroj: inspirante.cz
Rok 2023: více peněz pro pěstouny, slevy na telefonování, a snad i efektivnější posudky zdravotního stavu

Dnes vám přinášíme druhou sérii novinek v sociální oblasti pro rok 2023. V toto článku se dočtete i o zvýšení příspěvku pro pěstouny, novince v činnosti Lékařské posudkové služby a také o slevách na telefonování pro zdravotně handicapované a sociálně slabé.
Příspěvky pro pěstouny a děti z náhradní péče se zvyšovaly už loni v říjnu. Příspěvek na úhradu potřeb dítěte vzrostl o 27 procent (například u dítěte ve věku do 6 let se tak příspěvek zvyšuje ze 4 950 na 6 290 korun, u dítěte ve věku od 18 do 26 let pak ze 7 260 na 9 220 korun). Jednorázový příspěvek při převzetí dítěte, který nebyl navýšen od roku 2008, vzrostl o 35 procent. Opět podle věku tak dochází například do 6 let ke zvýšení z 8 000 na 10 800 a u dítěte v kategorii od 12 do 18 let z 10 000 na 13 500 korun.
Jak informuje ve své tiskové zprávě Úřad práce ČR, ročně je do náhradní péče s nárokem na tento příspěvek svěřeno přes dva tisíce dětí v případě dlouhodobé pěstounské péče a téměř 700 dětí v případě přechodné pěstounské péče. V pěstounské, předpěstounské či poručenské péči je v Česku více než 16 tisíc dětí, ve svěřenectví pak přibližně 4,5 tisíce.
„Některé z těchto příspěvků byly naposledy upravované v roce 2008, tedy před 14 lety. Jde přitom o skupiny lidí, které jsou z velké části na příjmech od státu závislé. Vzhledem k rostoucím cenám jsme se proto rozhodli pro jejich výrazné navýšení,“ vysvětlil ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka (KDU-ČSL).
Zvyšuje se i příspěvek při převzetí dítěte. „Tento příspěvek je jednorázovou dávkou, která slouží na nákup potřebného vybavení pro dítě při příchodu do pěstounské, předpěstounské či poručenské péče. U dětí do 6 let se zvyšuje z 8 tisíc na 10,8 tisíce korun, ve věku od 6 do 12 let z 9 tisíc na 12 150 korun a ve věku od 12 do 18 let z 10 000 na 13 500 korun.
Zaopatřovací příspěvek
Zaopatřovací příspěvky pomáhají mladým lidem v období, kdy například ještě studují, a přitom už jsou zletilí. Mohou je však čerpat nejvýše do 26 let. Od ledna 2022 zmírňují jejich nepříznivou sociální situaci poté, kdy zanikla pěstounská nebo poručenská péče nebo ústavní výchova v důsledku zletilosti či nabytí plné svéprávnosti. Dosud činila pravidelná dávka za splnění určitých podmínek (například při bezúhonnosti) 15 000 korun měsíčně. Nyní se zvyšuje o 15 procent na 17 250 korun. V rámci přechodného období do konce roku 2027 si mohou mladí dospělí odcházející z pěstounské či poručenské péče vybrat, zda budou chtít pobírat zaopatřovací příspěvek, nebo dál čerpat pěstounské dávky. Po ukončení pěstounské nebo ústavní péče mají mladí lidé také nárok na jednorázový příspěvek, který náleží při ukončení nezaopatřenosti (studia) ve výši 25 000 korun. Ten se nyní se zvyšuje na 28 750 korun. Ročně je vyplaceno přes 800 těchto jednorázových příspěvků.
Lékařská posudková služba (LPS) má být efektivnější
Do výkonu LPS se podle nové úpravy mohou zapojit i odborní nelékařští pracovníci. Posuzování invalidity nebo nároku na příspěvek na péči tak bude rychlejší a efektivnější. „Pro osoby se zdravotním znevýhodněním je včasná podpora státu v jejich nepříznivé sociální situaci zásadní. Novela zákona zajistí, aby posuzování zdravotního stavu probíhalo rychleji a komfortněji. Lidé, kteří čekají na invalidní důchod, příspěvek na péči nebo na kompenzační pomůcku, se díky tomu dostanou k potřebné pomoci dříve,“ uvedl ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka.
Posudkovým lékařům budou nově pomáhat odborní zdravotnicky vzdělaní pracovníci, kteří budou zpracovávat posudky v méně složitých agendách. Lékař pak potvrdí svým podpisem správnost posudku. Celý proces by tedy měl být efektivnější, stejně tak by mělo dojít i ke zkrácení délky řízení. „Posudky se často neuvěřitelně vlečou a finanční podpora se k lidem v nepříznivé životní situaci dostává velmi pozdě,“ upozorňuje předsedkyně senátního Výboru pro sociální politiku Miluše Horská s tím, že novela konečně zlepší tuto nepříznivou praxi.
Klíčovou v celé novele je vytvoření pozice odborného nelékařského zdravotnického pracovníka (ONZP), kterým mohou být například všeobecné sestry, ergoterapeuti, zdravotně-sociální pracovníci, zdravotničtí záchranáři nebo fyzioterapeuti. Tým složený z ONZP a lékaře tak zvládne podstatně větší objem práce. Kvalita posudků bude zajištěna právě schválením a podpisem posudkového lékaře. Cílově by se v rámci oblastních správ sociálního zabezpečení mělo vytvořit zhruba 160 systemizovaných míst odborných nelékařských pracovníků. Další změny se týkají vyžádání lékařského vyšetření pro účely posouzení ve věcech sociálního zabezpečení, doplnění podkladů o zdravotním stavu poskytovatelem zdravotních služeb, možnosti elektronické komunikace mezi orgánem sociálního zabezpečení, poskytovatelem zdravotních služeb a posuzovanou osobou. Do procesu se například nově doplní lhůta, v níž posuzovaná osoba může předložit podklady k posouzení svého zdravotního stavu. Lidé tak budou mít větší jistotu, že veškeré podklady dodali včas.
Sleva na telefonování pro zdravotně handicapované a sociálně slabé
Od 1. ledna 2023 budou 4 společnosti (T-Mobile Czech Republic a.s., Vodafone Czech Republic a.s., O2 Czech Republic a.s. a PODA a.s.) na základě rozhodnutí Českého telekomunikačního úřadu povinny poskytovat službu zvláštních cen. „Jde o cenové zvýhodnění ve výši maximálně 200 Kč za kalendářní měsíc, které lze čerpat na mobilní či pevný internet, mobilní či pevné hlasové služby, případně na balíček obsahující některou z těchto služeb. Cenové zvýhodnění bude možné využít na všechny těmito společnostmi poskytované služby, tarify a jejich balíčky. Nad rámec této povinnosti musí společnost T-Mobile Czech Republic a.s. umožnit využití cenového zvýhodnění i na alespoň jeden tarif prostřednictvím předplacené karty. Je na výběru oprávněné osoby, u které z uvedených společností zvolí čerpání cenového zvýhodnění a na kterou ze služeb. Každá oprávněná osoba však může čerpat v rámci kalendářního měsíce toto zvýhodnění pouze jednou. O cenové zvýhodnění mohou žádat zdravotně postižené osoby a osoby s nízkými příjmy,“ informuje o tom na svých webových stránkách Český telekomunikační úřad.
Zdravotně postiženými osobami se rozumí
a) držitel průkazu ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty,
b) držitel průkazu ZTP/P,
c) osoba závislá na pomoci jiné fyzické osoby ve stupni II (středně těžká závislost), stupni III (těžká závislost), stupni IV (úplná závislost) nebo, jde-li o nezletilou osobu, spotřebitel, který o ni osobně pečuje, nebo
d) spotřebitel, který vychovává či osobně pečuje o nezletilou osobu, jež mu byla svěřena do péče nahrazující péči rodičů na základě rozhodnutí příslušného orgánu a je držitelem průkazu podle písmene a) nebo b).
Osobou s nízkými příjmy se rozumí osoba,
a) jejíž započitatelný příjem za uplynulé kalendářní čtvrtletí je nižší než 2,15násobek životního minima, jde-li o jednotlivce, nebo
b) která žije v téže domácnosti s dalšími osobami a součet jejího započitatelného příjmu a započitatelných příjmů těchto osob za uplynulé kalendářní čtvrtletí je nižší než 2,15násobek životního minima osob žijících v této domácnosti.
Postup pro získávání cenového zvýhodnění
Osoba, která splňuje výše uvedené podmínky, kontaktuje jednoho poskytovatele ze čtyř výše uvedených. Při žádosti o cenové zvýhodnění doloží, že je oprávněnou osobou a jakou službu chce čerpat. Zdravotně postižené osoby předloží poskytovateli příslušné doklady (ZTP, ZTP/P), případně oznámení nebo předloží rozhodnutí o přiznání příspěvku na péči nebo rozhodnutí příslušného orgánu o svěření dítěte do péče nahrazující péči rodičů (více podrobností viz § 1 odst. 2 nařízení vlády č. 500/2021 Sb.). Osoba s nízkými příjmy předá poskytovateli služby čestné prohlášení. Vzor čestného prohlášení, včetně postupu pro jeho vyplnění s aktuálními částkami životního minima, Úřad zveřejní v příštím týdnu na svých webových stránkách.
Přehled slev, jež nabízejí operátoři:
T-Mobile
Tarif S námi pro ZTP
Měsíční paušál | 279 korun |
Volný kredit | 0 korun |
Volné minuty | 0 |
Volné sms | 0 |
Cena volání do sítě T-Mobile | 0,00 korun/minuta |
Cena volání do sítí O2 a Vodafone | 3,50 koruny/minuta |
Cena volání na pevnou linku | 3,50 koruny/minuta |
Cena jedné sms | 0 korun |
FUP Internetu v ceně | 50 MB |
Vodafone
Nefiremní zákazníci mohou od 1. ledna 2023 do 31. prosince 2025 využít zákonné cenové zvýhodnění (dotaci) ve výši až 200 Kč za měsíc.
Lze ho využít ve dvou případech:
a) Nízké příjmy − váš příjem za uplynulé kalendářní čtvrtletí je nižší než 2,15násobek životního minima (pozor: žádost dokládáte pro každé čtvrtletí roku)
b) Držitelé průkazu ZTP (ZTP/P) a osoby závislé na pomoci jiných lidí
K jakým službám lze zvýhodnění využít?
- Pevný internet
- Pevné telefonní číslo
- Mobilní a datový tarif
- Jedna ze služeb v kombinované nabídce
K jakým službám zvýhodnění nejde čerpat?
- Předplacené karty
- Vodafone TV
O2
Státní příspěvek 200 Kč na volání a internet od O2 pro tělesně postižené osoby a osoby s nízkými příjmy.
Kdo má na státní příspěvek nárok?
- držitel průkazu ZTP/P
- držitel průkazu ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty (průkaz s piktogramem přeškrtnutého ucha)
- držitel průkazu ZTP (bez piktogramu přeškrtnutého ucha) s doložením lékařské zprávy o oboustranné praktické hluchotě, kde se rozumí celková ztráta sluchu podle Fowlera 85 % a více, více než 70 dB
- osoba závislá na pomoci jiné fyzické osoby se stupněm závislosti II., III., IV. (rozhodnutí o příspěvku na péči)
- osoba má nízké příjmy, příjem za uplynulé kalendářní čtvrtletí je nižší než 2,15násobek životního minima
Státní příspěvek 200 Kč uplatníte na:
- pevnou linku
- pevný nebo mobilní internet s měsíční cenou aspoň 201 Kč
- předplacená karta s měsíčním kreditem
- sloučení služeb v rámci balíčku O2 Spolu
Zdroj: Inspirante.cz
Během roku 2023 se nám mění řada sociálních příspěvků

V prosinci 2022, v lednu a z kraje letošního února začala platit řada legislativních novinek z gesce Ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV), které se týkají státní sociální podpory, pomoci v hmotné nouzi nebo například důchodů. Změny se připravují také v oblasti zaměstnanosti. Klíčová je zejména další úprava příspěvku na bydlení, zvýšení minimální mzdy i další.
MPSV se už loni zaměřilo podle resortního šéfa Mariana Jurečky zejména na pomoc českým občanům v energetické krizi, intenzivně také řeší uprchlickou krizi způsobenou ruskou válkou na Ukrajině.
„Hlavním trendem je však podpora rodin a výrazná digitalizace našich agend. To přináší celou řadu legislativních změn a mohu říct, že MPSV v této souvislosti odvedlo velký kus práce. K začátku prosince 2022 bylo ve Sbírce zákonů vydáno 44 právních předpisů z naší gesce. A na mnoha dalších intenzivně pracujeme i nadále,“ přiblížil ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka (KDU-ČSL).
Státní sociální podpora
- Zvýšení přídavku na dítě
Přídavky na dítě se navyšují o 200 korun ve všech věkových kategoriích a v obou výměrách. Cílem je posílení finanční podpory rodin s dětmi s nižšími příjmy. Za ty se považují rodiny, jejichž příjem je nižší než 3,4násobek životního minima. To se od letošního ledna zvýšilo ze 4 620 na 4 860 korun. Měsíční výše přídavku na děti se odvíjí od jejich věku.
Vyplácí se
a) do 6 let věku dítěte ve výši 830 Kč,
b) od 6 do 15 let věku dítěte ve výši 970 Kč,
c) od 15 do 26 let věku dítěte ve výši 1 080 Kč.
V případě, že má některá ze společně posuzovaných osob v každém měsíci rozhodného období příjem, přičemž je zachován nárok na dávku, může být výše přídavku na dítě zvýšena o 500 Kč měsíčně na tzv. zvýšenou výměru.
- Sjednocení podmínek pro příspěvek na bydlení
Jednou z nejdůležitějších dávek, které rodinám i seniorům nyní pomáhají s rostoucími náklady, je příspěvek na bydlení. V minulých měsících se několikrát zvyšovaly normativy, naposledy mimořádně od října. Výrazně se zjednodušila administrativa. Od ledna tento příspěvek projde podle návrhu MPSV několika změnami.
U tohoto příspěvku došlo ke zjednodušení administrativy. V praxi to znamená, že od ledna 2023 musí příjemci této dávky povinně dokládat na ÚP ČR čtvrtletní rozhodné příjmy a náklady na bydlení pouze dvakrát za rok, a to za 1. a 3. kalendářní čtvrtletí (tj. za leden až březen a za červenec až září příslušného roku), aby jim trval nárok na příspěvek na bydlení ve 2. a 4. kalendářním čtvrtletí (od dubna do června a od října do prosince). Jestliže se domácnost ocitne v situaci, kdy jí výrazně klesnou příjmy nebo naopak výrazně vzrostou náklady na bydlení, může dobrovolně doložit rozhodné příjmy a náklady na bydlení i za 2. (vždy do 31. července daného roku) a 4. kalendářní čtvrtletí (vždy do 31. ledna následujícího roku). Na základě toho pak Úřad práce ČR dávku přehodnotí a promítne do její měsíční výše skutečnou situaci klienta.
„Úprava se týká především tzv. normativních nákladů na bydlení, z nichž se nárok na dávku i její výše odvozují. Z dostupných analýz totiž vyplývá, že některé domácnosti narážejí na strop normativů častěji než jiné (např. jedno a dvoučlenné domácnosti). Podrobnosti se můžete dočíst na webu MPSV, kde najdete i nový online formulář,“ informuje ve své tiskové zprávě MPSV.
Příspěvek na bydlení je dávka státní sociální podpory vyplácená opakovaně na základě podané žádosti o tento příspěvek. O dávku je možné požádat až tři měsíce zpětně, jestliže jsou splněny zákonné předpoklady. Úřad práce ČR zkoumá výdaje na bydlení a příjem společně posuzovaných osob.
Nárok na příspěvek na bydlení má vlastník nebo nájemce bytu, jestliže
- náklady na bydlení přesahují částku součinu rozhodného příjmu vlastníka nebo nájemce bytu a společně posuzovaných osob a koeficientu 0,30 a současně
- součin rozhodného příjmu a koeficientu 0,30 není vyšší než částka normativních nákladů na bydlení.
Jednoduše řečeno: pokud člověku nestačí na pokrytí nákladů souvisejících s bydlením 30 % jeho příjmů.
Náklady na bydlení tvoří:
- u bytů užívaných na základě nájemní či podnájemní smlouvy nájemné,
- u družstevních bytů, bytů vlastníků a bytů užívaných na základě služebnosti srovnatelné náklady, které za kalendářní měsíc činí:
Počet osob v rodině:
jedna nebo dvě 3 571 korun
tři osoby 4 669 korun
čtyři a více osob 5 632 korun
Mezi další náklady na bydlení patří i náklady za plyn, elektřinu a náklady za plnění poskytované s užíváním bytu, kterými se rozumí zejména náklady za dodávku tepla (dálkové vytápění) a centrální poskytování teplé vody, dodávku vody z vodovodů a vodáren a odvádění odpadních vod, provoz výtahu, osvětlení společných prostor v domě, úklid společných prostor v domě, odvoz odpadních vod a čištění jímek, vybavení bytu společnou televizní a rozhlasovou anténou a odvoz komunálního odpadu, případně náklady za pevná paliva.
Náklady na pevná paliva se započítávají částkami za kalendářní měsíc.
Pomoc osobám se zdravotním postižením
Zvýšení příspěvku na mobilitu
Příspěvek na mobilitu se zvýšil z dřívějších 550 na 900 Kč měsíčně. Tato částka bude vyplácena automaticky, není tedy třeba o nic žádat. Zvýšený příspěvek na mobilitu lidé dostali poprvé v prosinci 2022.
Ti, kdo využívají zdravotnické prostředky pro dlouhodobou domácí oxygenoterapii nebo plicní umělou ventilaci, dostanou příspěvek na mobilitu ve výši 2 900 Kč. Tato částka bude vyplácena za prosinec, tedy v lednu 2023.
Příspěvek na mobilitu je opakující se peněžitá sociální dávka, určená osobě se zdravotním postižením starší jednoho roku,
- které byl přiznán nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP“ nebo „ZTP/P“ a
- která se v kalendářním měsíci opakovaně za úhradu dopravuje nebo je dopravována a
- které nejsou poskytovány pobytové sociální služby.
Z důvodů hodných zvláštního zřetele může být příspěvek na mobilitu přiznán i osobě, které jsou poskytovány pobytové sociální služby, pokud splňuje ostatní podmínky nároku.
Zvýšení příspěvku na zvláštní pomůcku:
Příspěvek na zvláštní pomůcku je jednorázová peněžitá sociální dávka určená osobě se zdravotním postižením charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, jejíž zdravotní stav nevylučuje přiznání tohoto příspěvku.
Příspěvek na motorové vozidlo a na speciální zádržní systém je určen osobě s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, s těžkou nebo hlubokou mentální retardací nebo osobě s autistickou poruchou s těžkým funkčním postižením, jejíž zdravotní stav nevylučuje přiznání tohoto příspěvku.
Zdravotní postižení odůvodňující přiznání příspěvku na zvláštní pomůcku a zdravotní stavy vylučující jeho přiznání jsou uvedeny v příloze zákona. Posouzení zdravotního stavu pro účely přiznání příspěvku na zvláštní pomůcku provádějí posudkoví lékaři okresních správ sociálního zabezpečení.
Pro poskytnutí příspěvku na zvláštní pomůcku musí být dále podle zákona splněny následující podmínky:
- osoba dosáhla určitého věku (stanoveného různě ve vztahu k různým druhům zvláštních pomůcek) a
- zvláštní pomůcka umožní osobě sebeobsluhu nebo ji osoba potřebuje k realizaci pracovního uplatnění, k přípravě na budoucí povolání, k získávání informací, ke vzdělávání nebo ke styku s okolím a
- osoba může pomůcku využívat;
- příp. další podmínky ve vztahu k některým druhům zvláštních pomůcek.
Příspěvek na zvláštní pomůcku nelze poskytnout na zdravotnické prostředky hrazené ze systému veřejného zdravotního pojištění nebo zapůjčené zdravotní pojišťovnou (ani na zdravotnické prostředky, které nebyly osobě hrazeny ze systému veřejného zdravotního pojištění nebo jí nebyly zdravotní pojišťovnou zapůjčeny z důvodu nedostatečné zdravotní indikace).
Seznam druhů a typů zvláštních pomůcek pro osoby se zdravotním postižením, na jejichž pořízení je poskytován příspěvek, je uveden v příloze vyhlášky. Příspěvek může být poskytnut i na zvláštní pomůcku v seznamu neuvedenou – při rozhodování o poskytnutí příspěvku je v tomto případě posuzováno, zda je tato konkrétní zvláštní pomůcka z hlediska využití srovnatelná s druhy a typy zvláštních pomůcek v seznamu uvedenými.
Zákon upravuje rozdílným způsobem příspěvek na zvláštní pomůcku v ceně nižší než 10 000 korun, příspěvek na zvláštní pomůcku v ceně vyšší než 10 000 korun a příspěvek na motorové vozidlo. Výše příspěvku na zvláštní pomůcku závisí též na dalších zákonem stanovených skutečnostech (např. na výši příjmu osoby, příp. na okruhu společně posuzovaných osob a jejich příjmech, na míře spoluúčasti osoby, na limitu maximální výše příspěvku, na výši příspěvků na zvláštní pomůcku osobě dříve vyplacených aj.).
Zdvihací/zvedací plošiny
S ohledem na růst cen se od letošního ledna zvyšuje i maximální příspěvek na pořízení svislé zdvihací nebo šikmé zvedací plošiny ze 400 tisíc na 500 tisíc Kč. Tato pomůcka umožní lidem, kteří se bez ní neobejdou, co nejdéle zůstat v domácí péči. Hranice součtu vyplacených příspěvků za 60 kalendářních měsíců se nemění, i nadále činí 800 tisíc korun.
Podrobnější informace k sociálním dávkám a průkazům pro osoby se zdravotním postižením jsou dostupné zde nebo na call centru ÚP ČR: 800 779 900 (bezplatná linka),
callcentrum@uradprace.cz, www.uradprace.cz.
Zdroj: https://inspirante.cz/
Krabička z Hradce varuje pacienty před pádem. Může jim zachránit život

S ojedinělým řešením pro pacienty s poruchou chůze přišel tým neurologů z hradecké fakultní nemocnice. Přístroj má pomoci s diagnostikou a upozornit na případné zhoršení zdravotního stavu.
Unikátní systém, který bude pomáhat například pacientům po mrtvici, vyvinuli neurologové z hradecké fakultní nemocnice. Zjednodušit má diagnostiku při poruchách chůze, ale může také včas upozornit na riziko fatálních pádů u neurologických pacientů.
Je to vlastně spojení medicíny a digitální technologie. Na zátylek pacienta se přichytí krabička o velikosti náramkových hodinek. Ta sleduje chůzi a data posílá třeba do chytrého telefonu nebo tabletu. „Naše pohybové čidlo pro diagnostiku zaznamenává akceleraci, je tam gyroskopické čidlo, které měří rotaci, a magnetometr. Ten určuje směr chůze vzhledem k magnetickému pólu,“ vysvětlil Oldřich Vyšata z neurologické kliniky fakultní nemocnice. Počítač pak z dvacítky různých údajů určuje třeba délku a frekvenci kroku a symetrii chůze pacienta.
A právě z těchto údajů může program pomoci s diagnózou nebo určit, zda se už sledované onemocnění nezhoršuje. „Jednoduše řečeno, parkinsonik má kratší chůzi s pomalejší frekvencí. Nebo člověk, který je po mrtvici, má na jedné straně krok kratší a deformovaný, takže je tam asymetrie,“ popsal Vyšata.
Senzory varují před pádem
Právě poruchy chůze provázejí řadu neurologických onemocnění. Nejčastěji u pacientů po mozkové příhodě, s roztroušenou sklerózou nebo s Parkinsonovou chorobou. „Naše zařízení umožňuje sledovat průběh onemocnění, zda se porucha zlepšuje, nebo zhoršuje, a vyhodnotit riziko pádu,“ řekl Vyšata.
Riziko pádu je u starších pacientů velký problém. „Mohou si při něm zlomit krček kyčelního kloubu. Ti lidé často následně dostanou zápal plic a mohou i zemřít. Takový pád je v konečném důsledku život ohrožující komplikace,“ připomněl lékař. A právě na toto blížící se riziko dokáže unikátní zařízení upozornit.
Přístroj existuje v několika verzích. Nejjednodušší pro domácí použití odesílá data do mobilního telefonu a vývoj poruchy chůze může sledovat třeba přímo pacient. Ty složitější mohou využívat specialisté. „Pro lékaře na ambulanci to umožňuje sledovat, jak se pacient od poslední kontroly zlepšil. Data může porovnat s těmi z posledního měření a sledovat, zda je léčba úspěšná, nebo zda je potřeba ji změnit,“ řekl Vyšata s tím, že systém mohou využívat třeba i ortopedové při rehabilitaci.
Dosud se vývoj poruch chůze určoval hlavně vizuálně. Pohybové čidlo ale měří pokaždé stejně a měření chůze pacienta, která dělí dlouhé měsíce, se prostě porovnají s jasným výsledkem. To nabízí i další využití technologie při testování nových léků. „Při farmakologických studiích, kde se poruchy chůze hodnotí jen vizuálně, je velký rozptyl mezi vyšetřujícími. Naše data jsou objektivní a dokážou studie zlevnit tím, že bude potřeba méně pacientů. Studie budou rychlejší, a tím pádem i levnější,“ popsal další přínos metody Vyšata.
Chůzi analyzuje neuronová síť
„V současnosti na trhu dostupná řešení, která by byla použitelná k tomuto účelu, jsou složitá, nákladná a také technicky náročná. Na tuto technologii byla v červenci 2021 podána česká patentová přihláška a o rok později mezinárodní patentová přihláška,“ připomněl mluvčí fakultní nemocnice Jakub Sochor.
Technologie vyvinutá v Hradci Králové je jedinečná třeba tím, jak zpracovává obrovské soubory dat o poruchách chůze. Zařízení využívá metody strojového učení. „Naše největší zbraň je vlastní způsob parametrizace dat. Neuronová síť se sama učí. My jí dáme data pacienta a řekneme jí, že se jedná o nějakou konkrétní chorobu. A ona se naučí, že tento charakter chůze odpovídá tomuto onemocnění,“ popsal ojedinělý postup Vyšata.
Právě na „nakrmení“ systému potřebnými daty teď tým pracuje. „Potřebujeme sebrat velké množství dat od různých neurologických diagnóz, potom provést na neuronové síti klasifikaci a k tomu je potřeba velmi výkonných počítačů. Pak už naše zařízení bude použitelné na mobilních telefonech a tabletech,“ doplnil Vyšata.
První nejjednodušší verze zařízení, která bude k domácímu použití, má být k dispozici už příští rok v září. Stát má do tisíce korun. „Základní verzi si bude moci pořídit každý, kdo má poruchy chůze nebo má doma seniora s poruchami chůze, a chce vidět, zda se nezhoršuje či mu nehrozí nebezpečí pádu,“ uzavřel Vyšata.
Zdroj: https://hradecky.denik.cz/zpravy_region/krabicka-z-hradce-varuje-pacienty-pred-padem-muze-jim-zachranit-zivot-20221231.html
7 největších změn v oblasti práva a HR pro rok 2023

První z pracovněprávních novinek tohoto roku jsou již v platnosti. Podívejte se, v čem se změnily podmínky pro otcovskou dovolenou, jaká je nová výše minimální mzdy a na které zaměstnance můžete uplatnit až o pětinu nižší odvody sociálního pojištění. Čeká nás toho ale mnohem víc. Rok 2023 bude bohatý na změny v oblasti pracovního práva a HR.
Otcovská dovolená
Již od 1. prosince 2022 platí nová právní úprava týkající se otcovské dovolené. Do zákoníku práce byla doplněna nová překážka na straně zaměstnance, a to právě otcovská dovolená (doposud byla upravena pouze poskytovaná dávka, ale odpovídající překážka v práci v zákoníku práce chyběla).
Toto volno přísluší zaměstnanci po dobu poskytování dávky otcovské poporodní péče podle zákona o nemocenském pojištění, a zaměstnanci tedy může náležet otcovská dovolená ve výši dvou týdnů. Otcovská dovolená byla také postavena na roveň mateřské dovolené, a zaměstnanec je tak v období této překážky v ochranné době. S tím se pojí odpovídající omezení, týkající se například skončení pracovního poměru.
Nařízená karanténa
Od 1. prosince 2022 došlo rovněž k plné elektronizaci na poli nařízené karantény. Zaměstnavatelé již nebudou mít povinnost přijímat tiskopis Potvrzení o nařízení karantény a předávat jej příslušnému pracovišti České správy sociálního zabezpečení. Postup pro uplatnění dávky by měl být obdobný jako v případech dočasné pracovní neschopnosti.
Minimální mzda a stravné
Jako každý rok dochází i letos k 1. lednu k navýšení minimální mzdy. Aktuálně o 1100 Kč, tedy z 16 200 Kč na 17 300 Kč měsíčně. V „hodinovém“ měřítku tak dojde k navýšení o 7,40 Kč, tedy z 96,40 Kč na 103,80 Kč na hodinu. Stejně tak dojde k navýšení nejnižší úrovně zaručené mzdy pro určité skupiny prací a dochází k úpravám částek stravného, ať už tuzemského, nebo zahraničního.
Pracovnělékařské prohlídky
Další změna se týká oblasti pracovnělékařských služeb a ze strany zaměstnavatelů byla dlouho očekávána. Přestože je tato změna k datu vydání článku zatím pouze návrhem, je velmi pravděpodobné, že novela bude v brzké době přijata. Podle této novely vyhlášky č. 79/2013 by měly být vstupní a periodické pracovnělékařské prohlídky u vybraných zaměstnanců (zejména vykonávajících práci v nerizikových kategoriích) vykonávány pouze na základě dobrovolnosti. Více informací je možné najít přímo na webu Ministerstva zdravotnictví.
Sleva na pojistném
Od 1. února 2023 pak dojde k účinnosti zákona, kterým se zavádí sleva na pojistném pro zranitelné skupiny zaměstnanců. Jedná se o slevu aplikovatelnou pro zaměstnance s kratší pracovní dobou, kteří splňují jednu ze zákonných podmínek, například:
- osoba starší 55 let,
- osoba pečující o dítě mladší 10 let,
- osoba se zdravotním postižením,
- student,
a zároveň nedojde k naplnění důvodu, který by dle zákona uplatnění slevy vyloučil. Sleva bude představovat až o pětinu nižší odvody sociálního pojištění pro zaměstnavatele.
Zákoník práce
V roce 2023 jsou dále očekávány úpravy zákoníku práce. Již dříve jsme vás informovali o bližších změnách v souvislosti s touto novelou. Dále tedy pouze krátce shrnujeme nejvýznamnější oblasti možné novely (jejíž podoba se nicméně může stále měnit):
- Práce na dálku – výkon práce na dálku by měl být možný pouze na základě dohody o práci na dálku, zaměstnavatelům i zaměstnancům přibydou nová práva a povinnosti související s výkonem práce na dálku.
- Doručování důležitých dokumentů – doručování zákonem stanovených dokumentů (například při uzavření pracovní smlouvy) by mělo být nově možné v elektronické formě, a to za podmínek stanovených novelou.
- Informování o obsahu pracovního poměru – novela upravuje pravidla pro informování o obsahu pracovního poměru a zkracuje dobu, ve které zaměstnavatel musí písemně informovat zaměstnance o zákonem uvedených právech a povinnostech, a to na 7 dnů. Aktuálně se také hovoří o vzorovém formuláři, který by mělo Ministerstvo práce a sociálních věcí k tomuto poskytnout.
Zdroj: lmc.eu
Nestihli jste letošní konferenci “O RS (ne)jen pro rodinu”? Přinášíme Vám videa a prezentace přednášejících!
Úvod do problematiky roztroušené sklerózy – urologické problémy u RS – cestování a RS – psychika a RS- jaké to je, být vrcholovým sportovcem s RS. Od dnešního dne si můžete stáhnout či sledovat přednášky, které proběhly 5. listopadu v Praze. A to v sekci https://www.aktivnizivot.cz/o-rs-nejen-pro-rodinu/
Program:
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc. – Úvod do problematiky roztroušené sklerózy
Mgr. Lucie Bartáková – Urologické problémy u RS
Prim. MUDr. Marta Vachová – Cestování a RS
Mgr. Ondřej Škoda – Psychika a RS
Jakub Tůma – Jaké to je, být vrcholovým sportovcem s RS
Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza. Jde o unikátní akci v České republice. Další ročník proběhne opět v listopadu 2023.
Zázna, předešlých ročníků najdete ZDE
PonoRoska už je tu!

Letošní PonoRoska aneb pro lidi s roztroušenou sklerózou noříme se do Malše se nám pomalinku blíží, už 27.11. v 11 hodin dopoledne se sejdeme na Malém jezu v Českých Budějovicích a společně otestujeme účinky otužování.
“Přijďte, společně s námi, již potřetí vystoupit ze své komfortní zóny a osvěžit se v chladných vodách Malše!” zve odvážlivce a podporovatele předsedkyně Rosky České Budějovice, Bc. Věra Švábová. “Kdo nechce nebo nemůže absolvovat ponor s námi, může nás podpořit i ze břehu.” dodává. Na účastníky akce čeká malé občerstvení a zajímavá tombola, v níž budou slosováni všichni zaregistrovaní účastníci, i ti, co se zúčastní online. Registrujte se na https://forms.gle/Xs23MpnxCbaSHvLk6
První odvážlivci se do chladných vod Malše ponoří v 11 hodin dopoledne a poslední účastníci akce ve 12 hod, ale ponořit se může kdokoli, kdykoli a kdekoli, do řeky, rybníka, do bazénu, ale i do sudu na zahradě a svou fotku ze svého počinu přidat na FB a sdílet s Roskou České Budějovice, nebo poslat na email roska@roska-cb.cz. Ti, co nenajdou odvahu k ponoru (nebo se ponořit nemohou), ale podpora lidí s roztroušenou sklerózou jim dává smysl, mohou přispět na účet veřejné sbírky : 242164841/0300. Výtěžek z celé akce poputuje právě na rehabilitaci lidí s roztroušenou sklerózou. Přispět lze také přes portál Darujspravne.cz. Zapojit se lze všemi způsoby, jeden druhý nevylučuje.
“Každá podpora se počítá, děkujeme a těšíme se na Vás!” loučí se Věra Švábová.
DOBŘÍ ANDĚLÉ přiletí k ereskářům

Nadace Dobrý Anděl chce nově podporovat také rodiny, kterým běžný chod domácnosti komplikuje roztroušená skleróza.
Dobrý Anděl nyní proto vyhledává rodiče s nezaopatřenými dětmi, které se ocitly v těžké životní situaci z důvodu onemocnění některého z živitelů RS, pokud mu nemoc komplikuje soběstačnost a pracovní uplatnění na trhu práce.
Pomoc Dobrých andělů spočívá v pravidelné měsíční finanční podpoře rodin. Příspěvky pomáhají se zajištěním rehabilitací a terapií, nákupem léků, kompenzačních pomůcek, doplňků stravy či cestovními výdaji k lékařům. Cílem systému nadace Dobrý anděl je, aby rodiny nemocných dostávaly pravidelnou pomoc ve výši několika tisíc korun. “Tímto způsobem umožníme dárcům navýšit měsíční příjem rodin s dětmi, které přivedla těžká nemoc do těžké životní situace, v průměru o 20 %,” vysvětluje nadace, která letos oslaví deset let své existence.
Příspěvky Dobrých andělů, kteří přispívají libovolnou částkou, přitom organizace přerozděluje každý měsíc do posledního haléře, samotný chod nadace je financován ze soukromých peněz zakladatelů a dalších filantropů.
Dobří andělé nyní budou vedle tradiční podpory rodin, v nichž se vyskytlo onkologické či jiné závažné onemocnění, nově pomáhat nejen lidem s RS, ale také nemocným ALS, svalovou dystrofií či vozíčkářům. Týká se to právě vás, či vašeho blízkého?
Obraťte se na www.dobryandel.cz.
Zdroj: NF Impuld
Poprvé v historii zazněla ve Vladislavském sále slova “roztroušená skleróza”

Profesorka Eva Kubala Havrdová, vedoucí centra pro léčbu roztroušené sklerózy z Neurologické kliniky VFN a 1. LF UK převzala z rukou prezidenta ČR Medaili “Za zásluhy o stát v oblasti vědy”! Významné státní ocenění za dlouhodobý přínos v léčbě pacientů s roztroušenou sklerózou udělil vedoucí lékařce Centra pro demyelinizační onemocnění VFN prezident republiky Miloš Zeman v pátek 28. října na Pražském hradě.
Respektovaná lékařka vede od roku 1996 centrum vysoce specializované péče pro roztroušenou sklerózu a neuromyelitis optica (NMOSD) na neurologické klinice VFN a specializuje se na neuroimunologii a léčbu roztroušené sklerózy včetně jejích agresivních forem. Zasloužila se o koncepci péče o pacienty s RS v celé České republice, stála za vznikem center pro roztroušenou sklerózu a NMOSD a je autorkou Standardů pro diagnostiku a léčbu této závažné a nevyléčitelné nemoci. K jejím nejnovějším zájmům patří mikrobiom u roztroušené sklerózy.
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc. doposud zpracovala více než 250 originálních prací, dvě oceněné monografie a řadu materiálů pro pacienty. Od roku 2003 je docentkou, od roku 2010 profesorkou. Vystudovala Fakultu všeobecného lékařství UK Praha. Byla na stážích v USA a Británii.
Gratulujeme!
Zdroj: Foto archiv Prof. E. Kubala Havrdová
Invalidní důchody se snižují. Zejména těm, kteří se snaží pracovat
Lidé s roztroušenou sklerózou, nevidomí, ale třeba i onkologičtí pacienti se potýkají se snižováním invalidních důchodů – a zejména ti, kteří se snaží pracovat. Stále častěji se proto obracejí na lékaře i organizace, které teď s politiky jednají o změně vyhlášky.
Pavlína Kořínková se narodila s vrozenou vadou a její stav se zhoršuje. Osm let proto pobírala invalidní důchod třetího stupně. Teď jí ho snížili a neví proč. „Mně ty ruce nedorostou, nohy se nenarovnají,“ konstatuje. Původně pobírala 13 600 korun měsíčně. Snížením přišla o pět tisíc.
„Nemám ani na zaplacení bytu, teď s dítětem a těhotná. To je velká komplikace, obzvlášť když nevím, zda inflace poroste dál,“ popisuje Kořínková.
Až o dva stupně nižší důchod vyměřili Barboře Kalachové. Poté co začala po transplantaci ledviny částečně pracovat v centru roztroušené sklerózy. „Práce mě baví, chci být prospěšná,“ uvádí.
Lze očekávat pokles uznaných invalidit
V registru roztroušené sklerózy je zhruba 15 tisíc lidí, kteří mají biologickou léčbu. Až polovina z nich i díky tomu pracuje. „Zaznamenáváme u nich opravdu ve velkém, že je systém nějakým způsobem šikanuje za to, že jsou aktivní,“ míní předsedkyně představenstva spolku Revenium Hana Potměšilová.
Loni získalo invalidní důchod druhého a třetího stupně skoro 12 tisíc lidí. Naopak dalším byl snížený. „V důsledku pokroků v medicíně a zlepšování pracovních podmínek lze naopak očekávat postupný pokles uznaných invalidit,“ prohlašuje mluvčí České správy sociálního zabezpečení (ČSSZ) Jitka Drmolová.
Invalidní důchody
„Myslím, že když člověk dokáže pracovat s postižením, tak je to něco, co máme obdivovat, a ne ho za to trestat,“ myslí si lékařka a členka výboru České neurologické společnosti Eva Kubala Havrdová. Česká neurologická společnost se proto obrátila na resort sociálních věcí. Problém vidí i ve 13 let staré prováděcí vyhlášce.
„Někdo se vrátí do práce a seberou mu důchod, který používal k tomu, aby se tam mohl přepravit. K té chorobě jsou přidané náklady, ten člověk není zdráv,“ uvádí Kubala Havrdová.
„Budu iniciovat diskusi na ministerstvu práce a sociálních věcí a změnu vyhlášky o invaliditě,“ sděluje poslankyně a místopředsedkyně sociálního výboru Pavla Pivoňka Vaňková (STAN). Lidé totiž zároveň přicházejí o příspěvky na pomůcky. Další i o slevy na jízdném.
Máte podobnou zkušenost? Napište na hana.potmesilova@revenium.cz
Zdroj: Česká televize
5. ROSKIÁDA – 21. – 23.10 2022. Nymburk
Úspěšný sportovní víkend prožila písecká Roska ve Sportovním centru v Nymburku. Naše členky uspěly ve třech disciplínách a získaly 2 bronzové a 1 stříbrnou medaili, ty vlastně byly tři, protože stříbrná medaile je za hru Boccia – družstva , a tak každá hráčka obdržela svoji medaili a drobné dárky. Tentokrát byla na Roskiádě účast mezinárodní a se 108 českými hráči soupeřilo také 16 Poláků. Každému družstvu byla vylosována dvě družstva a my měly štěstí právě na polské hráče, ale štěstí nám přálo a vyhrály jsme. Sportovní hry byly v sobotu ráno zahájeny slavnostním nástupem a po slibu soutěžících a rozhodčích se rozběhly jednotlivé disciplíny. Každý si mohl vybrat z 11 disciplín dle svých pohybových možností. My jsme uspěly nejen v boccie, ale také ve střelbě na branku florbalovou hokejkou a v házení míčku na koš. Večerní program zpestřila Olga Rubínová z Brna povídáním o putování kamínků namalovaných k 30 výročí vzniku Unie Roska. Vyhlášení výsledků proběhlo v sobotu večer a naši radost jsme umocnily oslavou v místním baru. I když se medaile nedostala na každého, tak mohl každý odjíždět s pocitem, že dokázal něco víc nad rámec každodenního stereotypu.
Tak za rok vzhůru na další ROSKIÁDU
zapsala: Eva Řezáčová
fotografie: Eva Řezáčová
Známe své spolubydlící? – Mikrobiom a my: Roztroušená skleróza – hraje mikrobiom roli?

Přijďte na přednášku paní prof. Evy Kubala Havrdové 1. listopadu od 17. hodin do MALÉHO SÁLU Ústřední knihovny na Mariánském náměstí v Praze.
Většina nově diagnostikovaných pacientů může žít normální život, protože invalidita přichází o mnoho let později, než tomu bylo dříve, nebo někdy vůbec. Co to má společného s mikrobiomem? Ze studií na zvířatech je známo, že možnost vyvolat toto experimentální onemocnění je významně závislé na přítomnosti či kvalitě mikrobiomu zvířete. To zakládá do budoucna možnosti manipulace mikrobiomem a v současnosti důvod ke studiu mikrobiomu za různých podmínek u pacientů s roztroušenou sklerózou, například při použití některých léků sloužících k ovlivnění nemoci.
Ve spolupráci s Českou mikrobiomovou společností ČLS JEP přednáší prof. Eva Kubalová Havrdová, MD, PhD., Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd 1. LF UK a VFN. Vedoucí centra pro demyelinizační onemocnění (Centrum vysoce specializované péče pro roztroušenou sklerózu a neuromyelitis optica).
Vstupné 50,- KOUPIT VSTUPENKU
Eva Kubala Havrodvá je profesorkou neurologie na 1.LF UK, kde dokončila studia v r. 1981. Od roku 1996 působí jako vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění. Toto centrum sleduje pravidelně kolem 4000 pacientů, podílí se na řadě klinických studií, zavádění nových léků do praxe a vlastním výzkumu orientovaném na prognostické markery nemoci, imunologii a MR. Prof. Eva Kubalová Havrdová, MD, PhD je průkopnicí moderní biologické léčby od r. 1996, kdy vytvořila i základní síť RS Center v ČR. V roce 2012 zpracovala první české Standardy pro diagnostiku a léčbu roztroušené sklerózy a neuromyelitis optica. Je spoluautorkou mezinárodních Guidelines pro léčbu RS. Je dlouholetou členkou Výboru České neurologické společnosti a členkou Etické komise VFN. Je autorkou rozsáhlé publikace Neuroimunologie (Maxdorf 2001, cena Hlávkovy nadace a ČNS) a Roztroušená skleróza (MF 2013, cena ČNS a ČSAKI ČLS JEP), řady publikací pro pacienty a řady odborných článků v českém i mezinárodním tisku.
Paní prof. Eva Kubala Havrdová získala Čestnou medaili České lékařské společnosti J. E. Purkyně

A to za výrazný přínos české a světové medicíně, lékařské vědy a zdravotnictví a za celoživotní vědeckou tvorbu v oblasti demyelinizačních onemocnění. Udělení medaile ČLS JEP je pouze malým ohodnocením jejího neutuchajícího úsilí a velkého nasazení v této problematice.
A jaké jsou nejdůležitější mezníky v životě paní profesorky?
- Vytvoření systému péče o pacienty s roztroušenou sklerózou (založení RS center ve spolupráci s Českou neurologickou společností a zástupci zdravotních pojišťoven 1996 s jednotným systémem sledování pacientů)
- Zahájení biologické léčby v ČR v r. 1996, postupné zavedení a zajištění financování všech nových léků pro RS v následujících letech
- Vytvoření standardů diagnostiky a léčby RS a NMO 2012 a 2020
- Organizace farmakoekonomických studií u RS v ČR 2012 a 2016, poskytující argumentaci pro MZ, SÚKL a plátce.
- Organizace spolupráce výzkumných týmů Centra Neurologické kliniky a MR odd. Radiodiagnostické kliniky VFN a prvních studií s magnetickou rezonancí u pacientů s RS ve VFN (daly základ databázi dlouhodobých dat ve světě ojedinělých, z nichž dosud publikujeme dlouhodobý vývoj onemocnění a prediktivní faktory aktivity nemoci). Díky této práci jsme se stali součástí mezinárodní skupiny MAGNIMS, která tvoří standardy MR zobrazování u RS.
- Vytvoření DNA banky s prof. MUDr. Pavlem Martáskem, DrSc., která nám umožňuje podílet se na genetickém výzkumu RS (jsme součástí mezinárodního projektu Genotype-Phenotype in MS).
- ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research od Multiple Sclerosis) – člen výkonného výboru (2002-2006).
- EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) – člen výkonného výboru (2006 -2010)
- V letech 2014-19 vedoucí mezirezortní pracovní skupiny pro RS na MZ.
- Vedení týmu pro demyelinizační onemocnění v rámci řešení výzkumných záměrů MSM0021620849 (2007-2013), PRVOUK P26/LF1/4 (2014-2020) a PROGRES Q27/LF1.
- 2007: pořádání ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research for Multiple Sclerosis) v Praze, kde jsem byla prezidentem kongresu (5000 účastníků).
V rámci popularizace problematiky roztroušené sklerózy se paní profesorka zapojila například do:

- Řadu let poradce pacientské organizace ROSKA
- Vytváření edukačních materiálů pro pacienty s RS včetně dvou knih pro pacienty
- Přednášky na výročních konferencích pacientské organizace ROSKA
- Přednášky v rámci Týdne mozku pořádaného ČAV
- Přednášky pro regionální organizace ROSKA (ČB, Ostrava)
- Vystoupení v TV a rozhlasových pořadech s cílem edukovat širokou veřejnost o problematice RS
- Vytváření edukačních materiálů pro Nadační fond IMPULS, jehož jsem spoluzakladatelkou a který má za cíl podporu aktivit osvětových i vědeckých
- Přednášky na pravidelné akci RS pro rodinné příslušníky, spoluorganizovanou NF IMPULS
- Přednášky na pravidelných výstavách děl pacientů s RS „Cesta za duhou“
Gratulujeme paní prof. Kubala Havrdové, která je mimo jiné také odbornou garantkou www.aktivnizivot.cz.
Přihlaste se na konferenci “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu”. Proběhne 5. listopadu v Praze

Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc. – Úvod do problematiky roztroušené sklerózy, Prof. MUDr. Roman Zachoval – Urologické problémy u RS, Prim. MUDr. Marta Vachová – Cestování a RS, Mgr. Ondřej Škoda – Psychika a RS
Jakub Tůma – Jaké to je, být vrcholovým sportovcem s RS.
Konference je určena pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza. Jde o unikátní akci v České republice. Chcete vědět vše o nemoci, která trápí vašeho blízkého, ale možná i Vás? Pak se bezplatně registrujte! A to do 20. října 2022 na email natalie.kavulicova@revenium.cz. Děkujeme!
Více informací https://www.aktivnizivot.cz/o-rs-nejen-pro-rodinu/
Přednášky z minulých ročníků si můžete přečíst či zhlédnout ZDE
Trousíme se na Kleť

Vyrazit na vrchol hory Kleť a podpořit tak lidi s RS mohou účastníci od 9.00 do 16.00 z parkoviště Krasetín, pod horou Kleť. Zde, po registraci, obdrží startovní čísla a vyrazí na vrchol. Volba trasy je na každém účastníkovi, dle jeho fyzických možností a chuti, zda půjde přímo pod lanovkou, či procházkou po stezce, anebo dá přednost výhledu při jízdě lanovkou – ta je pro lidi s RS zdarma. Na vrcholu se účastníci mohou těšit na občerstvení, ochutnávku Pita, malou odměnu od partnerů akce, hudební program kapely Znitra a kytaristy Tomáše Verna a při správném vyplnění soutěžního kvízu také na bohatou tombolu. “Kvízových otázek se bát rozhodně nemusíte, chceme jimi spíše vyvrátit některé mýty a omyly, které jsou s touto nemocí spjaty.” vysvětluje Věra Švábová, předsedkyně ROSKY České Budějovice. “ Třeba že je roztroušená skleróza nemoc starších lidí, souvisí se zapomínáním či demencí, nebo že každý skončí na invalidním vozíku. Ani to nemusí být pravda.” doplňuje.
Tombola bude mít tři slosování, a to v 11.30, 13.30, 16.30 a 17.00 hod., aby šanci na výhru měli ti, co přijdou ráno, i opozdilci, co vyrazí až odpoledne. Těšit se můžete na krásné ceny, které věnovali naši partneři. K odpočinku i pro dobrou náladu bude hrát kapela Znitra a kytarista Tom Vern a pro děti je připravena lesní pedagogika ve spolupráci s Lesy ČR.
“Přijďte i Vy překonat sami sebe a společně se svými blízkými, přáteli či kolegy pokořit horu Kleť a současně podpořit lidi s nelehkým zákeřným onemocněním, jakým roztroušená skleróza bezesporu je.” Srdečně zve Pavel Koklar, místopředseda ROSKY České Budějovice, která je hlavním organizátorem akce. “Zúčastnit se může každý, nejde o čas ani o způsob, jakým horu Kleť zdoláte, pokořit ji mohou i lidé s handicapem. Odměnou Vám bude skvělý pocit, že jste někomu pomohli v zápase s nemocí, která je překážkou, ale i výzvou pro každého pacienta s diagnózou roztroušená skleróza, stejně jako hora Kleť,“
Cílem akce „Trousíme se na Kleť“ je vyvracet nepodložené mýty spojené s touto nemocí a upozornit na to, že pohyb je pro lidi s RS nezbytný, stejně jako pro zdravého člověka. „Z prostředků, které na Kleti vybereme, uhradíme provoz a modernizaci rehabilitačního centra pro lidi s RS. “ doplňuje Věra Švábová.
Veškeré informace o akci i organizaci najdete na www.roska-cb.cz, FB, IG, YouTube
Poukaz na zdravotnické prostředky

Zdravotnické prostředky se předepisují na poukaz, který lze vystavit v listinné i elektronické podobě. Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) spustil v neděli před létem novou funkcionalitu eReceptu – elektronický poukaz na zdravotnické prostředky. Zdravotničtí pracovníci začali ePoukaz používat již krátce po jeho uvedení do provozu i přesto, že tato služba je dobrovolná
Na poukaz musejí být předepsány:
- zdravotnické prostředky, které mají být použity pouze pod dohledem lékaře (např. nitroděložní tělíska, inhalátory, sluchadla nebo injekčně aplikované implantabilní zdravotnické prostředky), nebo
- zdravotnické prostředky, které mají být uhrazeny pacientovi ze zdravotního pojištění.
Úhrada zdravotnických prostředků ze zdravotního pojištění je často limitována množstevním nebo časovým omezením. To znamená, že pacient má nárok na úhradu ze zdravotního pojištění stanoveného počtu zdravotnických prostředků nebo má nárok na úhradu daného zdravotnického prostředku jedenkrát za určité časové období (např. berle jsou hrazeny jedenkrát za dva roky).
Při výdeji takových zdravotnických prostředků pacient na zadní stranu poukazu svým podpisem stvrzuje, že v daném období (stanoveném pro vydávaný zdravotnický prostředek) úhradu daného zdravotnického prostředku nečerpal.
Seznam zdravotnických prostředků hrazených na poukaz najdete https://www.sukl.cz/sukl/seznam-zdravotnickych-prostredku-hrazenych-na-poukaz
Platnost poukazu
Lhůta pro uplatnění poukazu u výdejce zdravotnických prostředků stanovena zákonem na 30 dnů. Poukaz na léčebnou a ortopedickou pomůcku, poukaz na foniatrickou pomůcku a poukaz na optickou pomůcku vystavený od tohoto data je tedy možno u výdejce (lékárna, optika, smluvní výdejce, výdejna) uplatnit do 30 dnů od jeho vystavení předepisujícím lékařem, neurčí-li předepisující lékař jinak, nejpozději však do jednoho roku.
Rekondice -Střelské Hoštice
2.7.- 9.7. 2022
Po náročném období s covidovými změnami si konečně písecká Roska mohla užít rekondiční pobyt v plné parádě. Opět dle pokynů byl příjezd do areálu ŠvP ve Střelských Hošticích až v sobotu odpoledne, a tak honem vybalit a pak už jen povídání, co se v uplynulém roce přihodilo.
Nedělním ránem začíná režim jako vždy, venku rozcvička, cvičení v nové tělocvičně, která se po celý týden stala nejen pracovnou, ale i místem pro společné setkávání. V neděli odpoledne se v naší učebně ještě konala členská schůze, na kterou dorazili i ostatní z písecké organizace. Součástí schůze byla přednáška s ukázkou dokumentu o vodní masáži WATSU, kterou připravili a prožili Věrka a Vašek Valerovi.
Ergoterapií se pro tentokrát stalo navlékání drobných korálků na paměťový drátek nebo na pružný provázek. Náročné to bylo nejen pro prsty, ale i pro oči. Ovšem, titěrná práce se vyplatila a o to víc si každý bude více vážit svého ozdobného šperku (viz.Fotogalerie). Ani večer se nezahálelo, hrála se boccia venku i v tělocvičně, své místo si našla i hra AZ kvíz nebo karetní hra UNO, která nás upoutala natolik, že se zápolilo téměř každý večer.
Také okamžiky, prožité s Dášenkou a Nelly, asistenčními pejsky, budou navždy v našich vzpomínkách. I počasí nám bylo po celý týden vstřícné, a tak v klidu mohlo proběhnout tradiční opékání špekáčků. A povedly se nejen špekáčky, ale přijela i naše Lenka s upečeným koláčem. Mimořádnou odměnu dostaly i děvčata Kristýnka a Katka,které nám po celý týden asistovaly nejen v jídelně, ale i v přípravě cvičebních pomůcek.
Na co letos budeme hodně vzpomínat, bylo překvapení od Věrky s Vaškem, kteří pro nás připravili KARAOKE a my se do toho s vervou pustili. Chvílemi jsme lapali po dechu, takže zpěváci by z nás asi být nemohli, ale užili jsme si to. Krásné společné chvíle máme za sebou a teď už jen těšit se ve zdraví na příští léto. Samozřejmě velké poděkování naší předsedkyni Věře Škochové za pohodový průběh pobytu a všem za soudržnost a toleranci. Střelské Hoštice budou vždy naše srdeční záležitost, a to nejen pro báječnou přírodu, ale nesmíme opomenout i na báječné umění místních kuchařek.
Za rok na shledanou v našich Hošticích
zapsala: Eva Řezáčová
fotografie a video: Eva Řezáčová a Václav Valer
Nově lze pacientům dříve nasadit vysoce efektivní léčbu

Léčba roztroušené sklerózy je od jara o něco snadnější. Zdravotní pojišťovny začaly proplácet vůbec první lék zlepšující schopnosti pacientů, které nemoc již poznamenala. Navíc stovky lidí s roztroušenou sklerózou nově dostanou hrazenu hned na počátku onemocnění tzv. vysoce efektivní léčbu.
Roztroušená skleróza (RS) je nevyléčitelné onemocnění centrálního nervového systému. Postupem času se zhoršuje a může vést např. až k upoutání pacienta na invalidní vozík. Onemocnění totiž provází tzv. ataky, při kterých pacient přijde třeba o hybnost části těla nebo zčásti o zrak. Je to dánopostižením nervů, které RS způsobuje. Ataka sice odezní, tělo se ale nemusí z jejích symptomů zcela zotavit. Cílem léčby RS je proto předcházet atakám a léčbou tlumit nemoc tak, aby poškozování nervové soustavy bylo co nejpomalejší.Co se dozvíte v článku
- Roztroušená skleróza je nemoc mladých lidí
- Na moderní léčbu dosáhnou jen pacienti v RS centrech
- Čím se dosud léčila RS
- Nově lze pacientům dříve nasadit vysoce efektivní léčbu
- V ČR je nově proplácen i lék zlepšující schopnosti pacientů s RS
Roztroušená skleróza je nemoc mladých lidí
Podle odhadů trpí RS v ČR 20 až 23 tisíc pacientů. Data od 19 tisíc z nich (s jejich souhlasem) sbírá unikátní nestátní registr nazvaný ReMuS, který je spravován Nadačním fondem Impuls. Vyplývá z něj, že průměrný věk začátku onemocnění je 32,4 roku, ale 12 pacientů v ČR je mladších 15 let. Podobně nízký počet je nejstarších pacientů, tedy těch mezi 70 a 80 lety.
RS dominantně postihuje ženy (71 %). Z dat lze také vyčíst, že loni porodilo 195 žen, které mají tuto diagnózu. Registr od roku 2013 eviduje celkem 6711 porodů pacientek s RS.
Jak jsme nedávno informovali, data z registru pomohly lékařům vyhodnotit dopad onemocnění covid-19 a očkování proti němu. Odborníci z ReMuSu vycházejí i při sestavování proticovidových doporučení pro následující sezónu respiračních nemocí.
Na moderní léčbu dosáhnou jen pacienti v RS centrech
RS má širokou škálu projevů, tudíž nelze všechny pacienty léčit stejným způsobem. „Každý reaguje na léčbu jinak, proto potřebujeme větší spektrum léků,“ vysvětluje neuroložka Eva Kubala Havrdová pro server Vitalia.cz (rozhovor s lékařkou vyjde během června).
I kvůli variabilitě symptomů a náročnosti jejich léčby existuje v ČR 15 specializovaných center. Fungují při některých nemocnicích. Eva Kubala Havrdová vede největší z nich – RS centrum při pražské Všeobecné fakultní nemocnici – a patří k předním odborníkům na problematiku a léčbu RS. Centra jsou vytížená (jak moc, jsme popisovali už před sedmi lety), protože za rok přijmou desítky nových pacientů, pokud ale nemocný chce dosáhnout na nejmodernější léky hrazené z veřejného zdravotního pojištění, musí být v některém z nich registrován a léčen.
V registru ReMuS bylo na konci loňského roku evidováno 19 037 pacientů. Graf ukazuje, jaké je zastoupení u těch, kteří užívali biologickou léčbu.Autor: Registr ReMuS
Registrovaní pacienti dosáhnou například na širokou skupinu léčiv, jež spadá pod tzv. biologickou léčbu. Ta je v ČR od roku 1996 a pro kvalitu života značné části pacientů je klíčová. ReMuS uvádí, že 75 % pacientů s tímto typem léčby pracuje nebo studuje. U pacientů bez biologické léčby je to kvůli progresi onemocnění jen polovina.
Biologická, někdy též zvaná cílená léčba má podobu infuzí, podkožních injekcí nebo tablet a vždy jde o dlouhodobou terapii.
Dnes biologickou léčbu dostane hrazenou každý, kdo ji potřebuje. V roce 2008 ji doplnila tzv. eskalační léčba RS. Od roku 2019 je dostupný také lék pro pacienty s progresivní formou onemocnění a od roku 2021 léčba pro sekundárně progresivní RS. Přitom na tyto dva typy RS předtím žádné specifické léky nebyly.
Čím se dosud léčila RS
Léčba první linie
(tj. léky, které jsou nasazeny jako první)
- Interferon beta
- Glatiramer acetát
- Teriflunomid
- Dimethyl fumarát
- Ocrelizumab
- Glatiramer acetát
- Teriflunomid
- Dimethyl fumarát
- Ocrelizumab
Léčba druhé linie – eskalační
(tj. léky, které přicházejí na řadu, pokud se neosvědčily preparáty první linie)
- Fingolimod
- Natalizumab
- Alemtuzumab
- Ocrelizumab
Nově lze pacientům dříve nasadit vysoce efektivní léčbu
Na jaře letošního roku se možnosti léčby opět posunuly. „Dosud to bylo vždy tak, že léčbu jsme museli začínat málo efektivními preparáty. Až pokud se ty neosvědčily, mohli jsme přejít na léčbu účinnější, ale také dražší. Takže ekonomické hledisko tu bylo léta na prvním místě,“ popisuje Eva Kubala Havrdová.
Dříve nejmodernější léky mohli neurologové pacientům předepisovat až v pozdějších fázích nemoci. Nyní ale dostali možnost nasadit hrazenou, účinnější léčbu hned na počátku. „To je úplně nové paradigma a je pravda, že cestu k němu prorazily registry z ČR, Švédska, Dánska nebo Austrálie. Tedy data z reálné klinické praxe, protože ukázala, že prognóza pacienta se v čase mění,“ dodává vedoucí lékařka RS centra. Data prokázala, že z ekonomického hlediska se vyplatí pacienta léčit hned a nečekat třeba pět let na projevy invalidity, kdy se pacient stává nesoběstačným.
Řeč je o vysoce efektivní neboli účinné léčbě RS. „Tzv. vysoce efektivní léčba dramaticky mění prognózu pacienta – umí o celé roky odsunout nástup invalidity, která se s nemocí pojí, což dokazují zahraniční studie,“ říká Eva Kubala Havrdová.
Zásadní posun v léčbě umožnil pokles cen léků. Nicméně ani nyní není vysoce efektivní léčba automaticky pro všechny. Zdravotní pojišťovny ji hradí u těch pacientů, kteří mají prognózu časné invalidity. „Ročně v ČR přibude 700 až 800 lidí s roztroušenou sklerózou. Podle našich odhadů by vysoce efektivní léčbu mohlo dostat 50–70 % z nich,“ uvádí neuroložka a odborná garantka registru ReMuS Dana Horáková.
Nicméně pro lékaře to znamená větší ostražitost, protože nové léky s sebou přinášejí také vedlejší účinky, kvůli kterým musí být pacienti lépe hlídaní.
V ČR je nově proplácen i lék zlepšující schopnosti pacientů s RS
Veškeré novinky v léčbě byly dosud určené především pacientům v časné fázi nemoci, od 1. dubna je u nás hrazen i lék, který je určen těm, jimž RS způsobila již nějaké trvalé následky. „Jedná se o lék Fampyra s účinnou látkou fampridine, která pacientům může zrychlit chůzi, což znamená změnu kvality života,“ uvádí Eva Kubala Havrdová. O detailech této léčby pak hovoří více v připravovaném rozhovoru pro Vitalia.cz.
Pro pacienty se ztíženou pohyblivostí může lék znamenat klíčovou změnu. Třeba proto, že jim umožní (pro zdravé) tak samozřejmou věc, jakou je dojít si včas na záchod.
Odborná spolupráce:

Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
Neuroložka specializující se na léčbu roztroušené sklerózy. Je vedoucí lékařkou Centra pro demyelinizační onemocnění na Neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice. Je odbornou garantkou webu pro pacienty Aktivnizivot.cz.
Zdroj: https://www.vitalia.cz/clanky/roztrousena-skleroza-novinky-v-lecbe-2022/
Sportovně relaxační areál v Hluboké nad Vltavou opět ožije benefiční akcí Hejbni kostrou s budějckou Roskou!

Benefiční rodinné odpoledne s kulturním a sportovním programem ve prospěch lidí s roztroušenou sklerózou (dále RS), které pořádá pacientská organizace ROSKA v Českých Budějovicích, se uskuteční v sobotu 11.6.2022 ve Sportovně relaxačním areálu Hluboké nad Vltavou od 13.00 do 17.00 hodin.
“Chceme ukázat široké veřejnosti, že ač je roztroušená skleróza závažné a nevyléčitelné onemocnění, přesto se s ní dá žít plnohodnotný a kvalitní život, i když to není vždycky snadné a není to zadarmo.” říká Věra Švábová, předsedkyně organizace. “Pravidelný a správný pohyb je vedle medikamentózní léčby pro lidi s RS naprosto klíčový.” dodává. “A možnost strávit aktivní čas s rodinou a dětmi je důležitý zase pro jejich psychickou pohodu.”
Proto Roska České Budějovice pořádá již podruhé benefiční rodinné odpoledne s kulturním programem, jehož součástí je i benefiční turnaj v beach volejbalu o pohár Rosky ČB. Zaregistrovat se na něj lze na https://forms.gle/37Nnqez4WULTJK3dA. Děti se vyřádí při plnění soutěžních úkolů v režii klauna Huga, po jejichž splnění je čeká odměna odměna, mohou si zahopsat na obří trampolíně, vyzkoušet virtuální realitu a postavit si a odnést výrobek z Lega. Pro rodiče je připravena ochutnávka Pita a bohatá tombola, ve které najdete například společenské hry, poukazy na virtuální realitu, kosmetické produkty, poukázky na výborné biomaso, chytré hodinky, lázeňský pobyt a mnoho dalšího. Své umění nám ukáží akrobaté akrojógy z LSD – Letecké sdružení Dzandzare a aerobic předvedou členky ze Sportklubu Romany Beranové. Programem provede moderátor Matyáš Palkovič a živě zahraje kapela Chlapi v sobě.
Svou účastí společně podpoříme lidi s roztroušenou sklerózou a ukážeme jim, že na boj s touto zákeřnou invalidizující nemocí nejsou sami. Že stojí za to, nevzdat se a bojovat, už jen pro všední maličkosti jako je možnost sám si nakoupit, uvařit kávu, vzít dítě do náručí…
Správný pohyb je totiž vedle medikamentózní léčby to jediné, co může odvrátit invaliditu a prodloužit aktivní život. Výtěžek z akce bude použit na úhradu nákladů fyzioterapie lidí s roztroušenou sklerózou. Během celé akce budou na LED obrazovce prezentovány informace o nemoci a životě s ní.
Přijďte si užít krásné, aktivní a pohodové odpoledne, nudit se určitě nebudete!!!
Konec sezóny v iBoccie
Boccistky Rosky Písek ůspěšně zakončily IX.ročník 1.Jihočeské ligy v iBoccie a tentokrát vyhlášení výsledků proběhlo po závěrečném turnaji v tělocvičně U Hvízdala v Českých Budějovicích.
Celou sezónu komplikovaly problémy s covidovým opatřením, ale nakonec se všechny termíny daných turnajů nahradily a hráči mohli předvést, jak natrénovali. Součty bodů i koeficientů soupeřů nikdo do poslední chvíle neznal, takže napětí od začátku až do konce.
Tým boccistek písecké Rosky v sezóně 2021/22 zabojoval a po výsledcích z jednotlivých turnajů (1x zlato, 2x bronz a 8.místo) získal diplom, medaili a pohár za krásné 2. místo. Konečnému výsledku pomohlo, že hráčky v turnajích získaly medailové pozice a dostatečný koeficient nahraných bodů. Teď si jen popřát, aby se úspěšně dařilo i v příští sezóně a to nejen hráčsky, ale i zdravotně.
O výsledky se zasloužily hráčky: Jaroslava Buriánková, Katarína Martinková, Věra Škochová, Lenka Mottlová, Eva Řezáčová a Marie Kořená
Za Rosku Písek zapsala: Eva Řezáčová
Pojišťovny budou hradit lék, který pacientům s roztroušenou sklerózou pomáhá s chůzí

Výrazné zlepšení chůze pro pacienty s roztroušenou sklerózou přináší léčivý přípravek Fampyra, který bude v České republice hrazen zdravotními pojišťovnami. Fampyra obsahuje léčivou látku fampridin, která zabraňuje nabitým částicím draslíku, aby unikaly z nervových buněk. Tím zlepšuje přenos elektrických signálů směrem ke svalům a pozitivně ovlivňuje uchování motorických funkcí dolních končetin.
Fampyra je léčivý přípravek, který se používá ke zlepšení schopnosti chůze u dospělých pacientů s RS, kteří mají v důsledku onemocnění RS motorické problémy. Léčivá látka, kterou obsahuje, fampridin, působí na poškozené nervy tak, že zabraňuje nabitým částicím draslíku, aby unikaly z nervových buněk, čímž zlepšuje přenos elektrických signálů směrem ke svalům. Výsledkem je výrazné zlepšení schopnosti chůze. Pacientům s motorickými problémy umožňuje tento preparát uchování motorických funkcí dolních končetin. Lék bude v České republice hrazen z prostředků veřejného zdravotního pojištění a umožní pacientům s poruchami chůze zmírnit tento závažný klinický projev a těžký handicap.
Podle svědectví řady pacientů s RS, kteří mají problémy s motorikou a kteří tento lék užívají, jim až tento preparát skutečně ulehčil život. Na základě výsledků klinických studií a zkušeností s jeho užíváním je potřebné sledovat jeho terapeutický přínos a v případě, že i přes jeho užívání nedochází ke zlepšení schopnosti chůze, je třeba zvážit přerušení léčby. Při nasazení preparátu zejm. u starších pacientů je doporučeno vyšetření funkce ledvin a dále monitorovat renální parametry. Zvýšené opatrnosti je na místě rovněž u pacientů s kardiovaskulárními chorobami.
Zdroj: tribune.cz
Vážení přátelé a příznivci MaRS maratonu!

Letošní již 11. ročník maratonu proběhne 25. 3. – 26. 3. 2022. Doufejme, že se tentokrát budeme moci potkat i naživo. Přidejte se, sdílejte foto, pošlete informace o tom, jak cvičíte – ať už na email info@nfimpuls.cz nebo přes náš Facebook.
V Praze letos přeneseme část společných aktivit do venkovního prostoru. Tradiční páteční cvičení, partnerský teambuilding a zahájení MaRS 2022 proběhne pod širým nebem. Připravujeme pro Vás spolu se studenty APA FTVS UK v Praze interaktivní stezku, zážitek, který přiblíží některé projevy RS, spolu se cvičením a protažením. Tato forma nám umožní respektovat různá omezení co do počtu účastníků, bude možná jak týmová, tak individuální varianta. Společné venkovní aktivity (bude-li to situace připouštět) naváže na páteční odpoledne s partnery i v rámci pacientských skupin. Sobotní program bude rozdělený na outdoor a dále ve 2 – 3 vybraných cvičících místech (Yoga Me, Pilates studio) budou připravené různé lekce. V případě velmi komplikované situace bude opět připravena plnohodnotná distanční varianta, tedy individuální možnosti cvičení on-line a / nebo čistě individuální outdoor s možností sdílení.
Také pro vás máme nové nákrčníky a lahve na pití! Pro účastníky maratonu budou za speciální cenu – nákrčník v oranžové a šedé za 89 Kč a lahvičky za 130 Kč. Tak si akci nenechejte ujít!
Přidejte se k naší události na Facebooku
Letošní Rozpis cvičení po celé republice
Zacvičte si s námi doma
„Když již nemůžeme změnit situaci, jsme vyzýváni změnit sami sebe.“
Viktor Frankl (rakouský horolezec, neurolog, psychiatr a vysokoškolský pedagog 1905 – 1997).
VSTUPNÉ – DOBROVOLNÉ
- Libovolný příspěvek na sbírkový účet č. 210 705 67 67/2700
- Dárcovská SMS jednorázová ve tvaru:
DMS IMPULS 30 na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, NF IMPULS obdrží 29 Kč.
DMS IMPULS 60 na číslo 87 777. Cena DMS je 60 Kč, NF IMPULS obdrží 59 Kč.
DMS IMPULS 90 na číslo 87 777. Cena DMS je 90 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč. - Dárcovská SMS pro trvalou podporu ve tvaru:
DMS TRV IMPULS 30 na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, NF IMPULS obdrží 29 Kč.
DMS TRV IMPULS 60 na číslo 87 777. Cena DMS je 60 Kč, NF IMPULS obdrží 59 Kč.
DMS TRV IMPULS 90 na číslo 87 777. Cena DMS je 90 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč.
Více na www.darcovskasms.cz
KOMU VÁŠ DAR POMŮŽE?
Nemocným s roztroušenou sklerózou – na podporu cvičebních aktivit (fyzioterapie, rehabilitace či cvičební pomůcky, které pojišťovny nehradí).
PRO FIRMY
- Dejte ve správnou chvíli správný impuls a staňte prostřednictvím finančního či nefinančního daru sponzorem či partnerem maratonu.
- Pro bližší informace a registraci nás kontujte na katerina.bem@seznam.cz
Zacvičte si společně s námi na MaRSu 2022! Na společných aktivitách nebo z domova… Těšíme se na vaše fotografie a zprávy, posílejte své výkony a výsledky buď do zpráv našeho FB účtu nebo na adresu info@nfimpuls.cz.
Tým Nadačního fondu IMPULS
Za roztroušenou sklerózou je virus, kterým se nakazí skoro každý, ukázal rozsáhlý výzkum

Rozsáhlý vědecký výzkum přinesl důkazy, že jeden z nejrozšířenějších virů na světě může vést k rozvoji roztroušené sklerózy. Riziko vzniku této nemoci po infekci virem Epstein-Barrové stouplo dvaatřicetkrát.
Roztroušená skleróza je velmi nebezpečná nemoc, která postihuje zejména mladé dospělé ve věku 20 až 40 let. Vzniká, když buňky imunitního systému omylem napadají ochranný povlak na nervových vláknech a postupně je narušují. Ty pak nejsou schopné přenášet nervové vzruchy a důsledkem je často invalidita. Lidstvo na tuto chorobu zatím nemá žádný lék, takže se jen mírní její dopady.
Bohužel je poměrně častá, objevuje se až u 150 lidí na sto tisíc obyvatel.
Už delší dobu existuje podezření, že by významnou roli při jejím vzniku mohl hrát virus Epsteina-Barrové. Jenže ten je tak rozšířený a infekční, že se jím nakazí prakticky každý, obvykle v mládí. Proto bylo až doposud nesmírně složité tuto souvislost nějak prokázat. Teď ale vědci z Harvardovy univerzity zveřejnili v odborném časopise Science jednu z nejrozsáhlejších studií, která teorii Epstein-Barrové podporuje.
Nejrozsáhlejší výzkum v dějinách
Autoři studie získali přístup ke krvi americké armády – tento soubor zahrnuje vzorky více než 10 milionů lidí. Díky tomuto rozsahu se z nich dá vyčíst obrovské množství relevantních statistických dat. Vyplynulo z nich, že riziko vzniku roztroušené sklerózy se po infekci virem Epstein-Barrové zvýšilo 32krát.
Americká armáda pravidelně provádí svým příslušníkům krevní testy; vědci analyzovali vzorky uložené v letech 1993 až 2013 a pátrali v nich po protilátkách, které ukazují, že v těle došlo k virové infekci.
Výsledky jasně prokázaly, že virus Epstein-Barrové je opravdu rozšířený – jen 5,3 procent rekrutů nevykazovalo při nástupu do armády žádné známky protilátek proti němu. Vědci pak porovnali 801 případů roztroušené sklerózy, které se objevily u vojáků v průběhu dalších dvaceti let, s 1566 příslušníky armády, kteří nemocí netrpěli.
První spouštěč, ale nikoliv jediný faktor
Ukázalo se, že pouze jediný z nemocných neměl před stanovením diagnózy žádné známky viru Epstein-Barrové. Vědci pak hledali, zda by příčinou nemohlo být nějaké jiné virové onemocnění, případně něco zcela jiného, v obrovském vzorku dat ale nic takového nenašli.
Tato zjištění „silně naznačují“, že infekce virem Epstein-Barrové je „příčinou, nikoliv důsledkem roztroušené sklerózy“, konstatuje autor studie Alberto Ascherio z Harvardu v časopise Science.
Autoři ale také zdůrazňují, že se zjevně nejedná a ani nemůže jednat o jediný faktor, „uvážíme-li, že přibližně 90 procent dospělých má protilátky prokazující, že prodělali Epstein-Barrovou infekci, ale podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu žije v USA téměř milion lidí s roztroušenou sklerózou.“
Zdá se ale, že virus je „prvotním spouštěčem“, napsali v úvodníku studie lékaři William H. Robinson a Lawrence Steinman ze Stanfordovy univerzity. Upozornili, že pro opravdový vznik nemoci „musí dojít k odpálení i dalších rozbušek“, problém je, že je věda zatím nezná. Mohou to být například geny, které mohou činit lidi zranitelnějšími, nebo něco úplně jiného, třeba vlivy okolního prostředí.
Virus Epstein-Barrové je nejznámější tím, že způsobuje infekční mononukleózu u dospívajících a mladých dospělých – velmi často se ale také vyskytuje úplně bez příznaků. Virus, který po první infekci zůstává v těle neaktivní, je také spojován s pozdějším rozvojem některých autoimunitních onemocnění a vzácných druhů rakoviny.
Není ale zatím moc jasné, jak to dělá, respektive proč tyto problémy po nákaze vznikají. Mezi zvažované varianty patří například takzvané „molekulární mimikry“, což znamená, že virové bílkoviny mohou vypadat tak podobně jako některé bílkoviny nervového systému, že to vyvolá chybný imunitní útok.
Na cestě k řešení?
Bez ohledu na to je nová studie „dosud nejpřesvědčivějším důkazem, že virus Epstein-Barrové přispívá ke vzniku roztroušené sklerózy“, komentoval výsledky Mark Allegretta, viceprezident pro výzkum americké Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu.
Dodal, že to „otevírá dveře k potenciální prevenci roztroušené sklerózy tím, že se zabrání infekci virem Epstein-Barrové“. V současné době už dokonce probíhají první pokusy o vývoj vakcín proti viru, včetně malé studie vakcíny na principu mRNA, kterou zahájila společnost Moderna, známá především díky svému přípravku proti covidu-19.
Zdroj: ct24.cz | Rubrika: Věda
Cenu Anděl 2021 za pozitivní přístup ke zdravotně postiženým získala Roska České Budějovice

Cena hejtmana Anděl 2021 za pozitivní přístup ke zdravotně postiženým je udělována v rámci krajského plánu vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením a mohou ji obdržet organizace, které se dlouhodobě vyznačují pozitivním vztahem k osobám se zdravotním postižením. A to v oblasti vzdělávání, zaměstnávání a volného času. Ve třetím ročníku si sošku anděla odnáší Roska České Budějovice.
Roska je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje osoby s roztroušenou sklerózou (RS) v Jihočeském kraji. Poskytuje pomoc a podporu lidem s tímto onemocněním a jejich blízkým. Cenu v podobě keramického anděla z Ateliéru Raboch v Trhových Svinech předala náměstkyně hejtmana pro sociální oblast Lucie Kozlová: „Opravdu zdravá a vyspělá je taková společnost, která se dokáže postarat o zdravotně postižené občany. A to nejen po stránce zdravotní, ale dokáže jim vytvořit podmínky pro plnohodnotný život nebo jim najít práci, popřípadě je sama zaměstnat. Jsem ráda, že Roska takovou organizací je a děkuji paní Švábové a všem zaměstnancům a spolupracovníkům za jejich perfektní, obětavou a příkladnou práci.“
Českobudějovická Roska má zhruba 80 členů. Kromě rekondičních pobytů a plavání provozuje vlastní tělocvičnu k rehabilitaci lidí s RS pod dohledem odborných lektorek. „Pravidelně se účastníme MaRSu, pořádáme Rozsviťme Budějce a organizujeme sportovně kulturní akci ke Dni roztroušené sklerózy. Naším hýčkaným dítětem je Trousíme se na Kleť, ale máme také turistický kroužek, děláme akce nordic walking a otužování,“ řekla předsedkyně českobudějovické organizace Věra Švábová s tím, že práce Rosky pozitivně ovlivňuje zdravotní stav klientů nejen konkrétními akcemi, ale i tím, že se přiměřeně podílí na zaměstnávání lidí s roztroušenou sklerózou.
Více o Rosce České Budějovice naleznete zde.

Přinášíme vám přednášky z letošní konference, která proběhla 6. listopadu v pražském IKEM. Průvodce léčbou pacienta, Očkování a RS, Sexuální poruchy z RS aneb možnosti tu jsou, osobní zpověď pacienta.
Vše z letošního ročníku najdete ZDE
Abychom mohli další ročník udělat ještě lepší, prosíme Vás o zodpovězení 9 krátkých otázek v tomto dotazníku. Děkujeme!
Dílčí přednášky ke shlédnutí či stažení:
Prim. MUDr. Marta Vachová, Průvodce léčbou pacienta s RS, Symptomická léčba RS
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, Očkování a RS
MUDr. Ivana Obhlídalová, Sexuální poruchy u RS aneb možnosti tu jsou
MUDr. Richard Lukáš, Příběh pacienta, který i přes to, že ho RS upoutala na vozík, vede Krajskou nemocnici Liberec
PonoRoska aneb pro lidi s roztroušenou sklerózou noříme se do Malše

Ponoření do ledové řeky čeká na jihočeské otužilce první adventní neděli – 28. listopadu. Akce „PonoRoska aneb pro lidi s roztroušenou sklerózou noříme se do Malše“ má za cíl zvýšit povědomí o nemoci a připomenout organizaci, která podporuje lidi s tímto nelehkým onemocněním. Akce začne v 11 hodin. Přidat se může každý, komu není lhostejný osud pacientů s touto diagnózou, a kdo má kuráž překonat sám sebe.
“Přijďte společně s námi již podruhé vystoupit ze své komfortní zóny a osvěžit se v chladných vodách Malše!” zve odvážlivce a podporovatele předsedkyně Rosky České Budějovice, Bc. Věra Švábová. “A kdy a kam? První adventní neděli v 11 hodin na Malém jezu! Kdo nechce nebo nemůže absolvovat ponor s námi, může nás podpořit i ze břehu.” dodává. Na účastníky akce čeká malé občerstvení a zajímavá tombola, v níž budou slosováni všichni zaregistrovaní účastníci, i ti, co se zúčastní online. Registrujte se na www.roska-cb.cz.
Roska České Budějovice se svým počinem snaží upozornit na to, že tu není jenom Covid-19 a že jeho příchodem ostatní nemoci, bohužel, nezmizely. Chce dokázat všem, že ač je roztroušená skleróza (RS) závažné, nevyléčitelné neurodegenerativní onemocnění, stojí za to s nemocí bojovat a nevzdávat se.“ I zdánlivě nepřekonatelnou překážku lze zdolat, nejtěžší je udělat ten první krok, věřit si, že to dokážu a překonat se. A pak to stojí za to!” dodává Pavla Češková aktivní členka organizace a účastnice ponoru. Otužilecký ponor si Roska ČB nevybrala náhodou. Že chladná voda pozitivně působí na kvalitu nervových synapsí, vědí lidé s RS z vlastní zkušenosti. A další přínosy? Mimo jiné i posílení imunitního systému a zlepšení jeho obranyschopnosti jsou v dnešní době víc než aktuální. “Navíc neskutečně prospívá lidské psychice, vyplavuje hormony štěstí, stává se drogou… A pokud je tato blahodárná činnost sdílena s ostatními lidmi, získává úplně jiný rozměr,” nadšeně vypráví iniciátorka akce Věra Švábová.
První odvážlivci se do chladných vod Malše ponoří v 11 hodin dopoledne a poslední účastníci akce ve 12 hod, ale ponořit se může kdokoli, kdykoli a kdekoli, do řeky, rybníka, do bazénu, ale i do sudu na zahradě a svou fotku ze svého počinu přidat na FB a sdílet s Roskou České Budějovice nebo poslat na mail roska@roska-cb.cz. Ti, co nenajdou odvahu k ponoru (nebo se ponořit nemohou), ale podpora lidí s roztroušenou sklerózou jim dává smysl, mohou přispět na účet veřejné sbírky : 242164841/0300. Výtěžek z celé akce poputuje právě na rehabilitaci lidí s roztroušenou sklerózou. Přispět lze také přes portál Darujspravne.cz. Zapojit se lze všemi způsoby, jeden druhý nevylučuje. “Každá podpora se počítá, děkujeme a těšíme se na Vás!” loučí se Věra Švábová.
O ROSCE ČESKÉ BUDĚJOVICE
Unie Roska – reg. org. Roska České Budějovice. Již od r. 1993 pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým aktivně bojovat s nemocí a motivuje je, aby svůj životní boj nevzdávali, už jenom proto, aby si sami mohli uvařit kávu, dojít nakoupit či vzít dítě do náruče…. Vedle medikace hraje v léčbě obrovskou roli rehabilitace a cvičení, a protože v Jihočeském kraji nebylo žádné zařízení, které by plně respektovalo potřeby těchto pacientů, otevřeli jsme v září 2019 rehabilitační a poradenské centrum Rosky České Budějovice s vlastní tělocvičnou. Mimo dosud vykonávané poradenské a informační služby nyní pacientům nabízí i různé typy cvičení uzpůsobené na míru jejich handicapu (rehabilitační cvičení, jóga, cvičení dle Feldenkraisovy metody, posilovací cvičení, kondiční tréninky apod.), nebo si mohou přijít zacvičit individuálně.
Kalendář pro dobrou věc

Náročné období pandemie Covid-19 nám všem opět připomnělo, jak důležitá je pro udržení zdraví především psychická pohoda. Někdy to však nejde „samo“ a je potřeba využít pomoc odborníka-psychoterapeuta.
Pro pacienty s chronickým neurologickým onemocněním roztroušená skleróza (RS) je psychická pohoda pro dobrý průběh onemocnění velmi důležitá, ale bohužel ne vždy je potřebná péče psychoterapeuta dostupná. Psychoterapie totiž většinou není hrazena ze zdravotního pojištění a cena jedné hodiny terapie se pohybuje od 1000 Kč výše. Také nemocnice nemají dostatek pracovních úvazků pro psychoterapeuty a psychology. Právě na tyto nedostatky v komplexní péči o osoby s RS jsme chtěli upozornit a zároveň prodejem benefičního kalendáře získat finance tolik potřebné na platy psychoterapeutů, kteří se věnují osobám s RS v pražských RS centrech.
Spolek MS rehab z.s. proto ve spolupráci s výtvarnicí-lektorkou jógy připravil mandalový kalendář na rok 2022, se kterým můžete meditovat, tvořivě relaxovat (nebo si jím jen zkrášlit zeď).
Kalendář je k dostání v RS centru VFN na Karlově náměstí (na rehabilitaci a psychoterapii), ale i na dalších místech. Doporučená prodejní cena je 500 Kč (ale čím více dáte, tím víc financí na psychoterapii osob s RS získáme). Děkujeme za Vaši podporu péče o psychické zdraví pacientů s RS.
Pro podporu psychoterapie můžete posílat finanční dary na transparentní účet: 2600782244/2010
Více na www.msrehab.cz
,,Covid 19,roztroušená skleróza a 3.dávka ?"
Informace pro pacienty v riziku závažného průběhu onemocnění COVID-19
Onemocnění COVID-19 neprobíhá u všech pacientů stejně. U někoho proběhne onemocnění s lehkými příznaky či dokonce bez příznaků, některé pacienty onemocnění COVID-19 závažně ohrožuje na životě, někteří onemocnění nepřežijí. Průběh onemocnění COVID-19 je obtížně předvídatelný. Na základě zkušeností však lze u pacientů s některými typy chronických onemocnění závažnější průběh onemocnění COVID-19 očekávat.
Patříte do skupiny pacientů s vyšším rizikem závažného průběhu onemocnění COVID-19? Jsou to např. tito pacienti: (výčet není úplný)
- všichni pacienti ve věku nad 65 let
- všichni pacienti ve věku nad 55 let současně s některým chronickým onemocněním (např. vysoký tlak, obezita, srdeční onemocnění)
- pacienti s kardiovaskulárním onemocněním
- diabetici
- pacienti s chronickým např. plicním, jaterním a ledvinovým onemocněním
- pacienti užívající léky potlačující funkci imunitního systému
- pacienti po transplantaci
- pacienti s probíhající léčbou nádorového onemocnění
- jakékoliv další možné riziko komplikovaného průběhu onemocnění
Vaše onemocnění může být příčinou závažného průběhu COVID-19 také u Vás.
Pro pacienta s tímto rizikem existují různé léčebné možnosti, jak riziko těžkého průběhu, včetně rizika nutné hospitalizace, snížit. Tato léčba může být podána i ambulantně, to znamená po jejím podání pacient může odejít domů.
Léčbu je však nutné zahájit co nejdříve po laboratorním potvrzení onemocnění COVID-19.
Jak postupovat v případě onemocnění COVID-19?
Pokud u Vás bylo diagnostikováno onemocnění COVID-19 kontaktujte bez odkladu svého praktického lékaře nebo specialistu, u kterého jste léčeni pro chronické onemocnění. Váš lékař Vám navrhne vhodnou léčbu, případně zajistí její podání ve zdravotnickém zařízení, kde Vám bude léčba poskytnuta.)
Další zajímavé odkazy:
Očkování na covid 19, imunita a roztroušená skleróza
Začal 8.ročník v iBoccie
Ve středu 20.10. po covidové přestávce začala 8.ligová sezóna 1.Jihočeské ligy v iBoccie v Českých Budějovicích.
Naše boccistky v úvodním turnaji zabodovaly a po směnách (4:1, 4:5, 5:3,8:0) s vylosovanými družstvy získaly 1.místo a Putovní pohár, který budou opatrovat pro dalšího vítěze v druhém turnaji, který se bude konat už koncem listopadu.
Teď už jen doufat, že nám příjemný návrat do tělocvičny nepokazí zhoršující se covidová situace.
O výsledky prvního turnaje se zasloužily hráčky: Jarka Buriánková, Katarína Martinková, Věra Škochová a Eva Řezáčová.
zapsala: Eva Řezáčová
fotografoval: Václav Valer
Seminář pro lidi s RS a pečující osoby 4. 11. 2021

Druhé kolo vzdělávacích seminářů 2021 pro nemocné roztroušenou sklerózou v pokročilé fázi a pečující osoby je tady. Máte plnou hlavu otázek? Nestihli jste červnové semináře? Potřebujete další informace? Neváhejte s přihláškou.
Kdy 4.11. 2021, 8:00 – 16:00
Prosíme o registraci nejpozději týden předem, tedy do 28.10.2021
Seminář se bude konat přihlásí-li se 5 zájemců a více
Kde: všechny přednášky v příjemném prostředí barokního areálu Domova sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem, mapa, virtuální prohlídka
Program
Změna programu je vyhrazena, vše bude přizpůsobeno potřebám přihlášených.

Účast na seminářích je bezplatná, ale prosíme o registraci nejpozději týden předem.
4.ročník Roskiády v Nymburku
17.9. - 19.9. 2021
· Po roční covidové pauze se opět vydalo 7 členek písecké Rosky na dalekou cestu do Sportovního centra v Nymburku, kde se konal 4.ročník Roskiády.
V devíti pestrých disciplínách zde soupeřilo více jak 100 sportovních nadšenců z celé republiky. Součástí sportovní akce bylo i pořádání celorepublikového sněmu Unie Roska, kterého se zúčastnily naše dvě delegátky.
V pátek večer se v Kongresovém sále konala přednáška na téma „Štěstí“, kterou vedla všem známá Doc. PhDr. Dr. Phil. Laura Janáčková, Csc.. Paní docentka je nejen vtipná, ale je i spoluautorkou brožury „Rostroušená smutek neznamená“ a tuto brožuru všem na závěr věnovala. A jako minule, večer neměl chybu.
V sobotu vše nachystáno, venku ranní rozcvička, pak bohatá snídaně a honem na slavnostní nástup do tělocvičny. Tentokrát nás přívítal poslanec Pavel Bělobrádek, který sdílí stejný osud s nemocí RS. Pak už jen složení slibu a sportovní zápolení mohlo začít.
Podle svých pohybových schopností se každý přesunul na určené stanoviště a zapojil se do sportovních disciplín. Naše členky získali dvě bronzové medaile a to za hod koulí – Lenka Šochmanová a za boccia v jednotlivcích – Jarka Buriánková. Měli jsme i pár „bramborových“, což je 4. místo a několik do desítky nejlepších, což zamrzelo. Večer se v Kongresovém sálu uskutečnilo předávání zasloužených medailí a krásných cen.
Závěrem nám zahráli na kytary a zazpívali dva členové brněnské Rosky a tím roztančili celý sál. Poděkování patří nejen všem sportovcům, ale i rozhodčím, dobrovolníkům z řady rodinných příslušníků a hlavně vedení Unie Roska, kteří se o vše postarali. Po celý sportovní víkend vládla přátelská pohoda, kde si soupeři vzájemně pomáhali a prožili nezapomenutelné okamžiky.
Veliký dík našim zkušeným řidičkám Marušce a Miladě za pohodovou cestu.
Tak co si jen popřát, snad za rok ve zdraví na Roskiádě na viděnou.
zapsala: Eva Řezáčová
fotografie: Eva Řezáčová a Milada Pospíšilová
Bylinkobraní

Chtěli byste vědět, jestli bylinky skutečně léčí? Máte chuť se dobře pobavit v příjemném prostředí? Myslíte si, že pomáhat hendikepovaným dává smysl? Pak je to jasné. Přijeďte v neděli 26.9. do Žirče sklidit s námi bylinkovou úrodu. Přijeďte na BYLINKOBRANÍ!
KDY:
- neděle 26.9.2021, 10:00 – 17:00
KDE
- Bylinková zahrada Josefa Kamela, žireč 1, Dvůr Králové nad Labem
- mapa, virtuální prohlídka
PROGRAM
Těšit se můžete na hudební vystoupení skupiny 2JAJA z Jaroměře a duo Bohdan Janeczek. Závěr dne bude patřit kapele Petr Novák band.
To vše doplní komentované prohlídky zahradníků a přednášky odborníků. Při přednáškách se dozvíte mnoho o léčivých účincích bylinek, o použití v kuchyni či v kosmetice a zároveň o zahradě jako takové.
Součástí Bylinkobraní budou také workshopy, minijarmark zaměřený na bylinky a sociální podniky, putovní výstava a kulturní program.
Chystáte se na Bylinkobraní?
Dejte nám o tom vědět.
Zúčastním se |
VSTUPNÉ
Výtěžek ze vstupného poputuje na nákup nových plynových kotlů pro Domov sv. Josefa.
Ty současné jsou již 20 let staré a ,slovy technika, “nevíme dne ani hodiny, kdy vypoví službu”. Právě minulou zimu často doprovázely jejich výpadky. Jeden z kotlů je už vyřazen, další 2 už není možné opravit. Společně s Vámi zajistíme Domovu ekologickou i energetickou úsporu a lidem s roztroušenou sklerózou teplo opravdového Domova.
Tradiční konference “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu 6. listopadu v Praze
Průvodce léčbou pacienta s RS, symptomatická léčba, očkování a RS, sexuální poruchy aneb možnosti tu jsou a zajímavý příběh pacienta. Nenechte si ujít tradiční podzimní akci, která letos proběhne 6. listopadu od 10 do 14 hodin v kongresovém centru IKEM v Praze.
Paní primářku Martu Vachovou v roli přednášejících doplní paní prof. Eva Kubala Havrdová a paní doktorka Ivana Obhlídalová. Posledním přednášejícím bude pan doktor Richard Lukáš. Nikoli ale v roli odborníka na roztroušenou sklerózu, ale v roli pacienta. Ač jej ereska upoutala na vozík, je stále ředitelem jedné z nějvětších českých nemocnic.
Chcete vědět více o nemoci, která trápí vašeho blízkého, ale i možná i Vás? Pak se bezplatně registrujte. A to do 25. října na email natalie.kavulicova@revenium.cz. Děkujeme!
Rekondice – Střelské Hoštice 31.7–7.8. 2021
Po náročném covidovém roce se písecká Roska opět setkala na ozdravném pobytu ve Střelských Hošticích. Dle pokynů byl tentokrát sraz až v sobotu odpoledne, a tak honem vybalit a pak už jen společné vzpomínání, co nám ten zvláštní čas dal i vzal.
Večer nám počasí přálo, a tak ještě obhlédnout areál, co je nového a snad i potkat staré známé, třeba i kočku Mikeše. Nedělním ránem začíná režim jako vždy, venku rozcvička, letos změna – ergoterapie dopoledne a odpolední cvičení v tělocvičně. V neděli odpoledne se v naší učebně ještě konala členská schůze, na kterou dorazili i ostatní z písecké organizace. Součástí schůze byla přednáška, kterou přednesl fyzioterapeut Milan Prudký z Tábora. Po schůzi, nabyti novými poznatky o rehabilitaci, jsme se ještě stihli protáhnout na židlích s terabandy a ani večer se nezahálelo, rozběhlo se soutěžení s hrou AZ kvíz, která nás upoutala natolik, že pak už se s vědomostmi zápolilo každý večer.
Nechyběla ani hra boccia, a tak jakmile byla volná chvíle a pěkné počasí, už se spěchalo ven a zápolilo o nejlepší umístění v tabulce. Také okamžiky, prožité s Janou a Štefanem a hlavně jejich fenkou Dášenkou budou navždy v našem srdíčku. Předvedli nám nejen jak zvládají canisterapii, ale společně i zahráli divadelní scénku z Erbenovi Polednice. Prostě, Dášenka v roli Polednice, neměla chybu. I příprava na hledání pokladu podle šipek jim dala hodně práce a my pak nadšeně hledali různě poschovávané otázky. I když sem tam spadla kapka deště, statečně všichni dorazili do cíle, kde nás čekala sladká odměna.
V půlce týdne se pokazilo počasí, a tak všichni netrpělivě zvedali oči k obloze, zda se déšť umoudří, abychom ve čtvrtek nepřišli o tradiční opékání špekáčků. A povedly se nejen špekáčky, ale přijela i naše Lenka s upečeným koláčem a chuťovkami ze zahrádky. Poslední den jsme jako už mnohokrát přivítali návštěvu pana J. Maara, který nám nejen masáží zrelaxoval záda a šíje, ale také chuťové buňky výbornými dortíky od manželky z cukrárny.
Odpoledne stíháme kruhový trénink i dohrávku boccii. Večer bude vyhodnocení a předávání cen. Mimořádnou odměnu dostaly i děvčata Kristýnka a Katka, které nám po celý týden asistovaly nejen v jídelně a patří jim i poděkování za taneční vystoupení, které si při závěrečném večeru pro nás připravily.
Teď už zas budeme jen vzpomínat na krásné společné chvíle, na výbornou a pestrou nabídku místních kuchařek a nezapomenutelné zážitky. Samozřejmě velké poděkování naší znovu zvolené předsedkyně Věře Škochové za pohodový průběh pobytu a všem za soudržnost a toleranci.
Prostě Střelské Hoštice budou vždy naše srdeční záležitost a snad za rok v červenci na viděnou!
zapsala: Eva Řezáčová
fotografoval: Eva Řezáčová a Věra Škochová
Trousíme se na Kleť

V sobotu 11. 9. 2021 se uskuteční druhý ročník charitativně společenského výletu “Trousíme se na Kleť”. Start bude v 9.00 hod na parkovišti v Krásetíně u dolní stanice lanovky. Na vrchol můžete pěšky, na vozíku, nebo lanovkou.
K dobré náladě bude hrát kapela, pro každého účastníka výstupu je připravena dárková tašku a na uhašení žízně nealko pivo od sponzora pivovaru Samson. Připravená je i bohatá tombola. Přijďte a podpořte ROSKu České Budějovice svou účastí a příspěvkem do kasičky veřejné sbírky u startu, nebo jízdou na koloběžce z vrcholu dolů.
Vítáni jsou všichni – zdraví, nemocní, rodiny, jednotlivci i celé skupiny!
Více na www.roska-cb.cz a www.facebook.com/roskacb
Vzniká síť sociálních pracovníků

MPSV spustilo Databázi sociálních pracovníků a pracovníků v sociálních službách.
Primárním cílem registrace do Databáze je vytvořit Mapu sociálních pracovníků a pracovníků v sociálních službách v rámci České republiky a prezentovat o nich profesní a geografické informace.
Potenciál Databáze spočívá také v umožnění síťování sociálních pracovníků.
Další přidanou hodnotou registrace do Databáze bude možnost zažádat si o uznání odborné kvalifikace, jak pro sociálního pracovníka, tak pro pracovníka v sociálních službách.
Podrobnosti jsou na stránkách Buďme profi!
Zdroj: helpnet.cz
Očkování na covid 19, imunita a roztroušená skleróza
Neurologové říkají pacientům s RS, aby nebrali preparáty na imunitu. Očkování ale imunitu stimuluje. Proč by se pacienti měli očkovat na Covid 19? Poslechněte si rozhovor s paní profesorkou Evou Kubala Havrdovou z RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici.
Zdroj: RSkompas.cz
Semináře pro nemocné roztroušenou sklerózou a pečující osoby 24. - 25.6.2021 v Domově sv. Josefa
Roztroušená skleróza
Host: prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, Neurologická klinika 1. lékařské fakulty a VFN v Praze. Moderuje Tereza Stýblová.
COVID-19 A ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA
POD DROBNOHLEDEM
Registr pacientů vydal nová data. První analýzy ukazují, že RS není rizikovým faktorem.
Přesně 1918 pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), kteří zároveň onemocněli koronavirem, podrobně sledují lékaři v Registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Od března loňského roku zkoumají symptomy, léčbu i případný vliv koronaviru na tuto specifickou skupinu lidí. První analýzy ukazují, že RS není rizikovým faktorem, ve vyšším riziku se však ocitají pacienti starší, s těžším neurologickým postižením, obézní a také pacienti s určitým typem chronické terapie.
Od počátku roku registr sbírá data i o očkování pacientů a případných nežádoucích reakcích. „Protože naši pacienti patří mezi chronické, týká se jich přednostní očkování proti nemoci covid-19. V registru už sledujeme stovky těch, kteří vakcínu dostali, a do léta čekáme, že jich přibydou tisíce. Monitorujeme je před vakcinací a po ní včetně případných nežádoucích účinků. Jejich zdravotní stav můžeme srovnat s předchozími lety, a zhodnotit tak, jaký vliv covid-19 a očkování na naše pacienty má. Zatím nemáme žádné signály, že by nemocní s RS snášeli očkování hůř než zdravá populace,“ popisuje neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.
Jak je tento projekt užitečný, potvrdily hned první měsíce sledování – podle doc. Horákové se podařilo vytipovat ty pacienty, u nichž hrozí riziko těžšího průběhu infekce. „Jakmile pak takový člověk nahlásí, že je pozitivní, velmi rychle zajišťujeme podání infuze s léky, jež před závažnějším průběhem covidu chrání,“ pokračuje lékařka. Podle neuroložky prof. MUDr. Evy Kubaly Havrdové, CSc., se v březnu loňského roku, kdy pandemie startovala, pacienti s RS báli nakažení, a návštěvnost v centrech tak klesla přibližně o třetinu. „Od podzimu se už nebojí a jedeme na plný výkon. Bohužel vidíme, že řada lidí přestala úplně dodržovat protiepidemická opatření, a to především v rodinách, odkud pak pochází nejvíce nákaz,“ komentuje prof. Kubala Havrdová s tím, že vzhledem k nepředvídatelnosti průběhu covidu může i stabilizovaný pacient s RS skončit na JIP.
Vedle toho upozorňuje na velmi špatnou dostupnost psychoterapie pro pacienty s RS. „Bylo by třeba dvakrát více psychoterapeutů, než je nyní. Měli by být součástí každého specializovaného centra a placeni zdravotní pojišťovnou. Současný stav se tomu bohužel ani zdáli nepřibližuje, přestože se RS s depresemi pojí. Imunitní systém, který způsobuje zánět v mozku, blokuje serotoninové cesty, které mají vliv na duševní pohodu. Ze studií víme, že deprese je jednou z vlaštovek ohlašující vzplanutí nemoci,“ říká prof. Havrdová. Psychoterapeut pomáhá nemocným chronickou nevyléčitelnou nemoc snášet a nastavovat nové životní cíle.
„Výhodou je, když psychoterapeut nemoc zná a je součástí týmu, který o pacienty s RS pečuje. Pacienti, kteří se hned od začátku onemocnění aktivně starají o svoji duši, jsou dlouhodobě v lepším stavu než ti, kteří to nečiní. Když jsme kvůli covidu přešli na online konzultace, ukázalo se, že potřebných je opravdu mnoho. Začaly se nám hlásit maminky s RS na mateřské či pacienti, kteří bydlí daleko a za „normální“ situace by se k nám nedostali,“ popisuje Renata Malinová, psychoterapeutka, která s pacienty pracuje.
Registr ReMuS mapuje nemocné s RS už osmý rok, v současnosti je v něm přes 17 485 pacientů. Zřizovatel registru Nadační fond IMPULS zveřejňuje nejnovější data tradičně k příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května). „Registr je v současné době jediným dlouhodobým zdrojem informací o RS v České republice, přispívá do něj všech patnáct center vysoce specializované péče, kde se pacienti s RS léčí. Pomáhá nám zmapovat nemoc jako takovou, díky němu můžeme v čase posuzovat nejen účinnost podávaných léků, ale i jejich bezpečnost, sledovat demografická i klinická data z reálné praxe v čase. Takto ucelené informace jinde nenaleznete. Data z registru slouží i jako argument pro zdravotní pojišťovny pro platbu péče,“ říká projektová ředitelka registru ReMuS, Mgr. Jana Vojáčková, MBA.
Dle nejnovějších dat je mezi pacienty 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Nejvíce pacientů se léčí ve věku 40–50 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,5 let. Více než polovina pacientů do 65 let pracuje na plný úvazek (61,8 %), dalších 16,7 % pacientů na úvazek částečný. Pacientkám v registru se loni narodilo 167 dětí. Odhadem je v celé republice kolem 22 000 nemocných. Část pacientů se tak pohybuje „mimo systém“.
Proto Nadační fond IMPULS spustil v dubnu projekt Roztroušeně společně, kdy se ve spolupráci s regionální pacientskými organizacemi Roska pokusí „zachytit“ ty, kteří už jsou v tzv. sekundární progresi onemocnění. „Tímto projektem vstupujeme do třetí fáze registru ReMuS a jeho prostřednictvím bychom měli získat dalších 800–1 300 pacientů. Se zachováním ochrany osobních údajů budeme dotazováním sledovat i jejich psychický stav, který je u tohoto onemocnění důležitý nejen v současné době. Cílem je dozvědět se o nemoci samotné co nejvíce,“ vysvětluje Jana Vojáčková.
Tento projekt by pak iniciátoři rádi po 3–5 letech zopakovali. ReMuS patří v mezinárodním srovnání ke špičce, jeho data pomáhají ve výzkumných projektech, které se zabývají mimo jiné i staršími pacienty v pokročilé progresivní fázi nemoci, kde lékaři podle doc. Horákové bohužel zatím nemají k dispozici účinnou léčbu. Hlavní důraz je zde kladen na léčbu symptomů, rehabilitaci a zajištění kvalitními pomůckami. Podle lékařů je v Česku 4–8 tisíc lidí v pokročilé fázi onemocnění, kteří stále čekají na přelomovou léčbu. „Jediná strategie, která nám pomáhá v boji s chorobou, je rychle nasadit účinný lék a při nedostatečném efektu léčbu eskalovat, abychom oddálili progresi onemocnění – což nám zdravotní pojišťovny ne vždy finančně dovolí,“ dodává prof. Havrdová.
Záznam letošní tiskové konference registru ReMuS včetně tiskové zprávy najdete ZDE.
On-line tisková konference NF IMPULS

Živý přenos proběhne v úterý 25. května od 10.00 hodin. Nadační fond IMPULS k příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy každoročně, letos již podeváté, zveřejňuje nejnovější poznatky ze světa RS a registru ReMuS. Nosnými tématy tiskové konference jsou aktuální data z registru ReMuS, problematika COVID-19 versus RS a související oblast psychoterapie.
Těšíme se na Vás na živém přenosu v úterý 25. května od 10.00 hod. na adrese tiskovky.mavepr.cz.
Po skončení přenosu Vám zašleme tiskovou zprávu a celý záznam tiskové konference bude k dispozici na našem youtube kanálu.

Tipy na akce ke Světovému dni roztroušené sklerózy

Na 30. květen připadá Světový den roztroušené sklerózy. Zapojte se do akcí, které probíhají po celé České republice. Cílem kampaně je i neformálně zvyšovat všeobecné povědomí o roztroušené skleróze.
22. 5. 2021 – Trousíme na Špilberk ROSKA Brno
22. 5. 2021 Trousíme se na Zelenou horu ROSKA Žďár nad Sázavou
24. 5. – 30. 5. 2021 – On-line přednášky v rámci každoroční konference Místo pro kvalitní život s RS UNIE ROSKA
26. 5. 2021 Výšlap na Prašivou ROSKA Ostrava
28. 5. 2021 – 17. 6. 2021 Rozsviťme Českou republiku NF Impuls
29. 5. 2021 – Nasvícení Petřínské rozhledny na oranžovou barvu
a další!
Mezinárodní den roztroušené sklerózy – MS Day

Unie ROSKA – česká MS společnost z.s. pořádá u příležitosti Mezinárodního dne RS „Týden s roztroušenou sklerózou online“ od 24. 5. do 30. 5.2021. Každý den vás čekají zajímavé přednášky a cvičení. Na sobotní odpoledne připravuje diskusní program na téma „Jak se žije s RS v Čechách“.
Žádáme vás proto o nahrání vašich příspěvků ve formě videa, slovního vyjádření. Příspěvky prosím zasílejte do 30. 4. přes Úschovnu. O odeslání nás prosím informujte na mail roska@roska.eu. Můžete i pouze vyplnit přiložený dotazník. Chceme vědět, co vám potřebujete, co vám chybí, abychom vám mohli pomáhat ještě lépe. Vaše jméno nebude nikde zveřejněno. K příspěvkům se vyjádří a do diskuse se zapojí psycholog a sociální pracovník, kteří s pacienty s RS pracují.
Děkujeme za spolupráci.
Více informací o akci přineseme na stránkách UNIER ROSKA.
Dotazník, který naleznete zde: https://forms.gle/2fGTjtAKoM2kp3SHA
Nedostatek vitaminu D může způsobit časný deficit kognitivních funkcí u RS

Nízké koncentrace vitaminu D a kuřáctví jsou prediktory zhoršení kognitivních funkcí a porušení neuronální integrity u pacientů s RS. Podle výsledků studie, kterou prezentovala na ACTRIMS 2021 dne 25. února Eleonora Virgilio (MS Center, Novara, Itálie), deficience vitaminu D zjištěná v době diagnózy roztroušené sklerózy (RS) je spojena s poškozením kognitivních funkcí a invaliditou.
„Účinky vitaminu D jak na kognici (zejména na rychlost zpracování informací), tak na časnou disabilitu u nově diagnostikovaných pacientů s RS je třeba dále zkoumat, protože časná suplementace by mohla předejít rychlé progresi,“ řekla Virgilio.
Nízká koncentrace vitaminu D nebyla dříve spojována s poklesem kognitivních funkcí u RS, i když její význam pro rozvoj RS byl již potvrzen. Mechanismus působení vitaminu D na kognitivní funkce ještě musí být objasněn.
Ve studii bylo sledováno 60 nově diagnostikovaných pacientů s RS, u nichž byla měřena koncentrace vitaminu D a byl proveden Symbol Digit Modalities Test (SDMT), který kvantifikuje rychlost zpracování informací. Ta je charakteristickým znakem kognitivního poškození a je obvykle první kognitivní doménou, která je u RS postižena.
V souboru bylo 40 žen a průměrný věk v době diagnózy činil 39,5 roku; 90 % mělo na počátku relaps-remitentní RS a u 10 % byla diagnostikovánaprimárně progresivní RS. Medián skóre EDSS činil 1,5 (0–4).
Na začátku mělo 85 % (51 účastníků) nízkou koncentraci vitaminu D v séru, která byla definována hodnotou nižší než 30 ng/ml. Pacienti měli průměrnou koncentraci vitaminu D 21,17 ng/ml (± 10,02), přičemž 51,7 % vykazovalo hodnoty nižší než 20 ng/ml a v 33,3 % byly hodnoty v rozmezí 20–30 ng/ml.
Kognitivní porucha byla zjištěna u 16 pacientů (27 %) podle hodnoty SDMT v porovnání s referenční populací. Průměrné hrubé skóre SDMT bylo 46,50 (± 14,73) a průměrné z-skóre bylo –0,62 (± 1,29).
Významné je zjištění, že u pacientů s kognitivní poruchou byla významně vyšší pravděpodobnost těžké hypovitaminózy D ve srovnání s těmi, kteří měli dostatečnou koncentraci vitaminu D, z nichž žádný nevykazoval kognitivní poškození ( p = 0,02). Koncentrace vitaminu D navíc pozitivně korelovala s hrubými daty SDMT ( p = 0,001) a se z-skóre ( p = 0,008).
Během průměrné doby sledování v délce dvou let byla pozorována významná korelace mezi koncentrací vitaminu D v séru v okamžiku diagnózy a časnou invalidizací podle skóre Multiple Sclerosis Severity Scale (MSSS; p = 0,02) a slabá korelace MSSS s věkem (ARMSS; p =0,08) při poslední klinické kontrole.
„Je možné, že korelace, kterou jsme zjistili, byla ovlivněna farmakologickou léčbou nebo doplňováním vitaminu D, resp. byla dána i krátkou dobou sledování,“ naznačila Virgilio.
Mechanismy působení nedostatku vitaminu D u pacientů s RS jsou pravděpodobně multifaktoriální, genetického i environmentálního původu.
Vitamin D již byl již zkoumán u kognitivních poruch u jiných neurodegenerativních onemocnění, včetně Alzheimerovy choroby, ale také u jiných autoimunitních onemocnění, například u systémového lupus erythematodes.
Studie navazuje na nedávný výzkum prokazující dlouhodobé důsledky nedostatku vitaminu D na kognitivní funkce u RS: V longitudinální studii BENEFIT publikované v roce 2020 bylo sledováno 278 pacientů s RS po dobu 11 let. Z výsledků vyplývá, že vyšší průměrná koncentrace vitaminu D o 50 nmol/l v prvních dvou letech studie byla spojena s nižší – o 65 % – pravděpodobností špatného výkonu ve skóre Paced Auditory Serial Add Test (PASAT) při 11letém sledování
Tato studie také zkoumala koncentraci lehkých řetězců neurofilament, která vypovídá o aktivitě RS. Bylo zjištěno, že u pacientů s vyšší koncentrací vitaminu D na začátku studie byla koncentrace lehkých řetězců neurofilament o 20 % nižší. Kuřáci měli také nižší kognitivní skóre.
zdroj: Tribune.cz
Turistické jaro s NF Impuls

Hýbej se a vyhraj! Tentokrát z Aše do Zlína, nebo ze Zlína do Aše? V průběhu tří měsíců možná ujdete až 625 km. Akce navazuje na soutěž Seven Summits a Osmý vrchol do Koruny planety, které jsou součástí cvičebního maratonu MaRS 2021 s roztroušenou sklerózou.
Zapojte se do další výzvy Turistické jaro s IMPULSem a pojďte společně s námi projít napříč Českou republikou. Krokujeme fair play. Každý v průběhu času dosáhne jiného cíle – ať je to Plzeň, Příbram, Pelhřimov či jiné místo – hlavní je, užít si pohyb s optimismem a ve zdraví.
Končíme 30. června 2021!
Zúčastnit se může kdokoliv, stačí se jen registrovat na e-mail: impulsnf@gmail.com, abyste byli zařazeni do výsledkové tabulky (Google Disk). Každá zpráva musí obsahovat předmět „Turistické jaro“, jméno a příjmení, e-mailovou adresu kompatibilní s Google a nickname pod kterým budete zveřejněni ve sdílené tabulce. Pro zaslání odměny je nutná poštovní adresa.
Způsob sledování nachozených kroků je čistě na vás (doporučujeme mobilní aplikaci, chytré hodinky)
Podmínkou je pravidelný pohyb, každý podle své kondice.
Výsledky nahrávejte do sdílené tabulky jednou týdně.
Soutěžíme o nejkrásnější symbol jara s autorem fotografie. Obrázky zasílejte na e-mail: impulsnf@gmail.com. Zasláním fotografie souhlasíte se zveřejněním v rámci projektů NFI.
Losujeme každý týden v pondělí jednoho účastníka. Výhra? Nechte se od nás překvapit.
„Je dobré, že na konci naší cesty je cíl, ale na konci záleží jen na cestě.“ — Ursula Le Guin
… tak si pojďte cestu společně užít.
JARO S IMPULSEM
Jógová výzva 14. 4. – 23. 4. 2021
V další etapě Jara s IMPULSem se budeme věnovat józe. Připojte se k události na Facebooku.
Ministerstvo zmírnilo podmínky pro podání léků na covid-19
Nové mimořádné opatření počítá pro podání monoklonálních protilátek také s lidmi s dalšími omezeními vlastní imunity, autoimunitními nemocemi, jako je například roztroušená skleróza, nebo neurosvalovými nemocemi. Při změnách ministerstvo vycházelo ze stanoviska České společnosti anestezie, resuscitace a intenzivní medicíny.
Bamlanivimabu bylo dosud do Česka dodáno 300 dávek. Směřovaly do Thomayerovy fakultní nemocnice v Praze, která je distribuuje dalším nemocnicím. Pacientům se do konce března dostala zhruba tisícovka. První dodávky od firmy Regeneron dorazily do Fakultní nemocnice v Motole a ve čtvrtek do Fakultní nemocnice v Brně. Celkově by ČR měla získat kolem 12 000 dávek.
Ministerstvo zdravotnictví zmírnilo podmínky pro podání monoklonálních protilátek pacientům nakaženým novým typem koronaviru. Nově už nemusí být méně než tři dny po pozitivním testu na covid-19. Léky také budou dostupné pro víc diagnóz, například pro lidi s cukrovkou, kteří jsou obézní nebo mají vysoký tlak. Vyplývá to ze dvou nově vydaných mimořádných opatření, kterými se stanoví nové podmínky pro podání látky bamlanivimabod firmy Eli Lilly a kombinace látek casirivimab a imdevimab od Regeneronu.
Dočasné povolení obou experimentálních léčiv ministerstvem platí do konce roku. Léky zabraňují množení viru v buňkách, čímž předcházejí rozvinutí vážného stavu nemoci, který by si vyžádal hospitalizaci.
Hlavní podmínkou pro podání obou léků dosud bylo, aby pacient neměl příznaky covidu-19 déle než týden a nebyl déle než tři dny od pozitivního testů. Podmínka testu ale byla nyní zrušena. Pacientům s vybranými nemocemi mohl lék předepsat jeho praktický lékař nebo pracoviště v nemocnici, k podání infuze potom musel do nemocnice s urgentním příjmem.
U léku bamlavinimab, který je do ČR dodáván od konce února, bylo dosud povoleno ho podávat lidem po transplantaci, při léčbě rakoviny, lidem na dialýze kvůli omezené funkci ledvin, s chronickou obstrukční plicní nemocí ve třetím a čtvrtém stadiu, kteří ale nepotřebují domácí podávání kyslíku, s astmatem léčeným biologickou léčbou, s plicní hypertenzí, s trombofilním stavem, vaskulitidou s léčbou omezující imunitu nebo kortikosteroidy a obézním s BMI nad 40.
U léků od Regeneronu byli navíc uvedeni pacienti cukrovkou prvního typu nebo autoimunitními neurologickými a neurosvalovými onemocněními.
Nově jsou v seznamu u obou léků také lidé s cukrovkou prvního typu nebo druhého typu v kombinaci s obezitou s BMI nad 35 nebo vysokým krevním tlakem. Podle odhadů žije diabetiků v ČR přes milion, asi 60 000 má vrozenou cukrovku prvního typu. Cukrovka druhého typu souvisí s nezdravým životním stylem. Nemoc se s postupem času zhoršuje, může vést k onemocnění ledvin, slepotě nebo amputaci nohou.
INSPO News – již zítra 7. dubna

Ve středu 7. dubna od 16 do 18 hodin proběhne on-line konference INSPO News. Přednášky z původního zamýšleného programu INSPO doplněné o novinky, které přinesl čas.
Pro diváky se sluchovým postižením bude konference zpřístupněna prostřednictvím simultánního přepisu a tlumočení do českého znakového jazyka.
V průběhu konference budou mít účastníci příležitost pokládat dotazy a zapojit se do anket. Otázky přednášejícím lze již nyní položit prostřednictvím aplikace Sli.do na adrese https://app.sli.do/event/szmpe55p.
Ke sledování konference je možné se připojit na https://youtu.be/y2x96yclyQg.
Podrobný program najdete na www.inspo.cz/inspo-news.
Záznam konference bude samozřejmě zveřejněn i po konferenci na stránkách www.inspo.cz nebo na https://youtu.be/y2x96yclyQg.
Pokud si chcete připomenout záznam říjnové online konference INSPO 2020, najdete jej na webu www.inspo.cz nebo i na https://youtu.be/xCVtg8OJAGo?t=470,
popř. https://poslepu.cz/inspo-2020-online-dvouhodinovy-stream-nabidl-zajemcum-prurez-aktualnimi-novinkami/
Zítra si rovněž připomeneme Světový den zdraví, který byl vyhlášen 7. 4. 1950.
Přeji všem klidné jarní dny a těšíme se na Vás!
Věříme, že se již osobně setkáme na konferenci INSPO 2021 v Kongresovém centru v neděli 17. října.
Za organizační tým
Irena Peterková
BMI sdružení, z.s.
Tel. 776 323 450
irena@peterka.cz
Startuje Maraton s roztroušenou sklerózou – covidu navzdory

Jógu, pilates nebo chůzi po venku – to vše si vyzkouší účastníci letošního 24hodinového Maratonu s roztroušenou sklerózou (MaRS). Jubilejní 10. ročník startuje v pátek 19. března v 17 hodin a potrvá až do soboty. Kvůli koronavirové pandemii bude cvičení oproti minulým letům nekontaktní. Zájemci se mohou zapojit napříč Českou republikou, s pohybem jim pomůže řada instruktážních videí se cvičením nebo tipů na vycházkové trasy.
„Letošní ročník je vzhledem k protiepidemickým opatřením hodně odlišný. Ponese se v duchu individuálního cvičení na předem připravená videa, protože nemůžeme sportovat ve skupinách. Cílem je pacienty s roztroušenou sklerózou povzbudit, aby neklesali na mysli a nerezignovali na pohyb, který je pro jejich zdraví tolik důležitý,“ říká Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který celou akci organizuje.
Lidé s roztroušenou sklerózou (RS) se s pomocí počítače, mobilního telefonu nebo iPadu připojí na webovou stránku www.maratonmars.cz, kde pro ně organizátoři připravili několik instruktážních videí rozdělených podle náročnosti. Na své si tak přijdou i pacienti s většími pohybovými omezeními.
„Chystáme videa s lekcí jógy, chůze s hůlkami, ale i cvičení s kočárkem. Zapojit se mohou také zdraví lidé, kteří RS netrpí. Videa jsou připravována tak, aby cvičící nepotřebovali žádné speciální pomůcky – tedy kromě lekce nordic walking, při které je potřeba mít hůlky,“ vysvětluje fyzioterapeutka Lucie Suchá a dodává: „Letos se do maratonu zapojují i jógová a pilates studia, která budou do budoucna pacientům s RS nabízet lekce. Snažíme se, aby vznikla síť spolupracujících sportovišť, kam můžeme pacienty s RS poslat s tím, že se jim bude věnovat někdo, kdo má o jejich nemoci povědomí.“ Do přípravy akce MaRS se letos kromě sportovišť zapojují i studenti Fakulty tělesné výchovy a sportu Univerzity Karlovy v Praze (UK FTVS). Studenti oboru Aplikovaná tělesná výchova a sport osob se specifickými potřebami připravují videa, která budou postupně každou hodinu sdílet na YouTube.
Odkazy najdou zájemci ve facebookové události MaRS – Maraton s roztroušenou sklerózou s APA FTVS. „Připravili jsme také 10 km dlouhou trasu orientačního závodu mezi budovou fakulty na Veleslavíně a Tyršovým domem, kterou mohou účastnici maratonu zdolat samostatně podle mapy a QR kódů jako orientační běh, rodinnou procházku nebo celodenní výlet, případně i jet na vozíku, kole či handbiku,” říká PhDr. Jitka Vařeková, Ph.D., z UK FTVS.
Loni se cvičení při akci MaRS zúčastnilo více než 2 000 lidí z 29 měst České republiky.
Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, kterým trpí v České republice přibližně 20 000 pacientů. Pravidelný pohyb je pro ně naprosto stěžejní, a to v jakémkoli stadiu nemoci. „Koronavirová pandemie bohužel ovlivňuje společné aktivity, a pacienti s RS tak často ztrácí motivaci cvičit. Samozřejmě jim také chybí sociální kontakt s ostatními. Doporučuji všem pacientům alespoň chůzi venku. Ideální je ale cvičení, protože vznikající endorfiny pozitivně ovlivňují imunitní systém nemocných,“ vysvětluje prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.
Pacienti se letos mohli kromě MaRS zapojit i do sedmitýdenní soutěže Seven Summits, při které se společnými silami pokoušeli zdolat sedm vrcholů světových kontinentů. Desítky sportovců měly za úkol ujít tolik metrů, kolik měří nejvyšší vrcholky světa.
Dnes vydané doporučení pro pacienty s RS Sekcí klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP

Lze doporučit očkování nejen u rizikových pacientů, kde předpokládáme vysoké riziko těžšího průběhu nemoci COVID-19, ale i u pacientů ostatních. Specializovaná RS centra bohužel nejsou schopná logisticky očkování zajistit. Očkování tedy musí probíhat standardně cestou očkovacích center nebo v ordinacích praktických lékařů.
Na základě současných dat se ukazuje, že onemocnění COVID-19 probíhá u pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) obdobně jako u stejně starých zdravých osob, samotné onemocnění RS se tedy nezdá rizikovým faktorem.
Osoby s RS nesou ale stejná rizika jako zdravá populace, tj. těžší průběh lze očekávat u starších osob (zejména nad 65 let věku), u osob s dalšími přidruženými nemocemi (cukrovka, nemoci dýchacích cest, vysoký tlak, další závažná onemocnění, obézní osoby), rizikový je také vyšší stupeň neurologického postižení.
Zatím neexistuje dostatek informací ohledně dlouhodobého efektu vakcín proti COVID-19 u pacientů s RS. Existuje však již dostatečný počet očkovaných pacientů s RS ve světě, aby bylo možno říci, že žádná z dosud vyvinutých a používaných vakcín nenese specifické riziko pro pacienty s RS. Na základě toho, co víme o mechanismu účinku těchto vakcín, se lze domnívat, že by neměly zhoršovat průběh RS ani vyprovokovat relaps nebo zabránit efektu účinnosti biologické léčby. Důležitý je zejména fakt, že žádná z dosud dostupných vakcín proti COVID-19 není „živá“ – to znamená, že neobsahují žádný virus schopný způsobit infekci.
Doporučení u jednotlivých preparátů:
- Léky základní linie (interferony, glatiramer acetát, teriflunomid, imunoglobuliny), dále fingolimod, siponimod, dimethyl fumarát, natalizumab – zde předpokládáme, že podání mRNA vakcíny bude bezpečné a zřejmě není třeba přerušovat léčbu.
- V případě léčby monoklonálními protilátkami proti anti CD20 (rituximab, ocrelizumab) – bude potřeba načasovat podání vakcíny tak, aby se maximalizovala šance na vytvoření protilátkové odpovědi. Doporučujeme tedy podání 1. dávky vakcíny za 5 měsíců po poslední infuzi, podání 2. dávky za 21 (28) dní, pak 4-6 týdnů vyčkat a teprve potom podat další infuzi anti CD 20. Prodloužení intervalu mezi infuzemi nenaruší efekt anti CD20 terapie.
- V případě terapie alemtuzumabem nebo kladribinem očkovat nejdříve za 6 měsíců po posledním pulsu léčby, eventuálně dříve, ale vždy za předpokladu normalizace krevního obrazu.
Ve všech případech striktně platí:
- Neočkovat osoby, které prodělávají akutní infekční onemocnění jakéhokoliv původu (tj. příznakové osoby – teplota, kašel, rýma, pneumonie, průjmy atd.), v tomto případě vyčkat nejméně 2 týdny po odeznění příznaků.
- Neočkovat zatím osoby, které prokazatelně onemocnění COVID-19 prodělaly v posledních 3 měsících (potvrzené PCR testem).
- Před plánovaným očkováním je vhodné provést vyšetření IgG protilátek proti SARS-CoV-2 (ke zjištění % pacientů, kteří prodělali COVID-19 bezpříznakově).
- Neočkovat v době ataky, po podání vysokodávkovaného Solumedrolu odložit podání vakcíny alespoň o 4 týdny.
- Zatím platí povinnost dodržovat vládní doporučení ke snížení rizika nákazy a přenosu COVID-19 i po očkování proti COVID-19. Lidé, kteří jsou ve vyšším riziku, musí striktně dodržovat všechna opatření, aby se ochránili před nákazou virem.
- Dále je potřeba zdůraznit, že po očkování trvá určitou dobu, než se dosáhne imunity, proto je zásadní dodržovat preventivní opatření i po počátečním očkování. Po první dávce vakcíny proti COVID 19 trvá až 28 dní, než organismus dosáhne určité úrovně imunity.
U pacientů s neuromyelitis optica a onemocněním jejího širšího spektra (NMOSD) platí obecné doporučení jako u pacientů s RS.
Vzhledem k tomu, že u pacientů s NMOSD byl prokázán zvýšený výskyt relapsů po různých typech očkování, tak je třeba se vždy poradit s ošetřujícím lékařem, který léčbu vede a který vezme v úvahu aktivitu onemocnění v posledním roce a další rizikové faktory.
Závěrem chceme zdůraznit, že zatím nemáme dostatek informací o dlouhodobém efektu a komplikacích očkování, proto je zcela zásadní tyto informace průběžně sbírat. Informujte prosím své ošetřující lékaře v RS centrech o proběhlém očkování (název vakcíny a datum podání) i o všech nežádoucích účincích, které byly s vakcinací spojeny.
Data budou sbírána cestou registru ReMuS.
Sledujte stránky www.aktivnizivot.cz , kde bude tato informace pravidelně aktualizována.
Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., předseda SKNIL ČNS ČLS JEP
Z Marathonu do Athén, nebo z Athén do Sparty?

10. ročník 24hodinového cvičebního Maratonu s roztroušenou sklerózou proběhne! A to 19. a 20. března 2021. Přidejte se i Vy!
Milí maratónští přátelé,
proměnlivá situace s C-19 se ustálila ve skoro nejhorší variantě a nám nezbývá nic jiného, než opět trochu změnit připravené plány. Pojďme do toho – společně proti RS!
CVIČENÍ
bude individuální a doma podle předtočených lekcí. Všechny budou předem uvedené v rozvrhu cvičení pro pátek 19. 3. a sobotu 20. 3. s jednoduchými odkazy na www.maratonmars.cz
Vyberete si z rozvrhu cvičení, která pro Vás budou zajímavá, která znáte, nebo možná právě to, co neznáte. V rozvrhu bude uvedená délka a kategorie, pro kteroujsou doporučená. Určitě začněte krátkým protažením (a budete si moci vybrat), a protože jedna vlaštovka jaro nedělá, cvičte si to krátké protažení každý den a za pár týdnů uvidíte, jak lépe se budete cítit. Vytrvalost a nevzdávat se.
Všechna videa budou dále dispozici a rozhodně nám – minimálně v nejbližším měsíci – nezbyde nic jiného, než si cvičit sami doma. Přece se nevzdáme?
Štafeta? A společné cvičení? Ale ano, utvořte si také vlastní místní štafetu a zavolejte si. Cvičíš? Já cvičím! A co se ti líbilo nejvíc? Jak Ti to jde… Zavoláme si tak jako každý rok a alespoň symbolicky propojíme jednotlivá města.
OUTDOOR – PŘEDTOČENÁ VIDEA CO A JAK VENKU
Cvičení venku – nejen pro maminky s kočárky a malými dětmi, jak správně chodit – lekce Nordic Walking a 7summits.
Seven summits, Koruna planety, nejvyšší hory všech světadílů, projekt, který byl poprvé definován v 80. letech 20. století amatérským horolezcem Richardem Bassem. Co to vlastně znamená? Čelit velké výzvě. Nevzdat se na první překážce, před prvním omezením (ať je jakékoli), vědět, kde jsou mé fyzické hranice a snažit se je posunout dál, takže velká práce na sobě, trénink. Každodenní. Umět se poprat s tím, že mi to nejde. Nevzdávat se.
Platí to určitě pro horolezce, ale platí to také pro každého, komu do života vstoupila nevyléčitelná roztroušená skleróza. Kdo jste se už zapojili, víte. Kdo ne, stále ještě můžete zdolat několik vrcholů ve výzvě 7summits pro RS k 10. ročníku MaRS maratonu. Ale tady příběh nekončí. Jaký bude tedy 10. ročník našeho společného MaRSu?
OSMÝ VRCHOL DO KORUNY PLANETY
výzva pro nadšence a velké vytrvalce, přidejme do Koruny planety osmý vrchol, zdolejte nejvyšší bod ve Vaší obci, (i kdyby to byla vycházka ke kostelu nebo za domem, má to smysl a počítá se!). Pošlete foto, nadmořskou výšku dosaženého bodu, kroky a – prvních 10 v pátek a 10 v sobotu od nás dostane maratonskou láhev na pití. Další budeme losovat, pokud pošlete příběh vašeho výletu, rodiny nebo maximálně dva (nezapomeňte dodržet všechna opatření!) čeká na Vás losování o MaRSí nákrčníky.
Čechů a Slováků, kteří do letošního roku dosáhlo Koruny planety je pouze několik. Letos se k nim přidá pár desítek dalších, těch, kteří dokázali stejnou (a možná i větší) vytrvalost. Vás, kteří jste se v životě nevzdali a nevzdáváte se.
Nevzdávejme ani společný MaRS maraton 2021, těším se na každého,
Kateřina
„Vysoké cíle, třebaže nesplnitelné, jsou cennější než nízké, třebaže splnitelné.“ — Johann Wolfgang Goethe
Stále aktuální doporučení pro pacienty s RS k očkování vakcínami proti COVID-19 výborem Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP

Na základě současných dat se ukazuje, že onemocnění COVID-19 probíhá u pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) obdobně jako u stejně starých zdravých osob, samotné onemocnění RS se tedy nezdá rizikovým faktorem.
Osoby s RS nesou ale stejná rizika jako zdravá populace, tj. těžší průběh lze očekávat u starších osob (zejména nad 65 let věku), u osob s dalšími přidruženými nemocemi (cukrovka, nemoci dýchacích cest, vysoký tlak, další závažná onemocnění, obézní osoby), rizikový je také vyšší stupeň neurologického postižení.
Zatím neexistuje dostatek informací ohledně efektu a možných nežádoucích účincích vakcín proti COVID-19 u pacientů s RS. Na základě toho, co víme o mechanismu účinku mRNA vakcín, se lze domnívat, že by neměly zhoršovat průběh RS ani vyprovokovat relaps nebo zabránit efektu účinnosti biologické léčby. Důležitý je zejména fakt, že žádná z dosud dostupných vakcín proti COVID-19 není „živá“ – to znamená, že neobsahují žádný virus schopný způsobit infekci.
Na základě těchto informací lze doporučit očkování u rizikových pacientů (viz výše), kde předpokládáme vysoké riziko těžšího průběhu nemoci COVID-19, i u pacientů ostatních.
Doporučení u jednotlivých preparátů:
- Léky základní linie (interferony, glatiramer acetát, teriflunomid, imunoglobuliny), dále fingolimod, siponimod, dimethyl fumarát, natalizumab – zde předpokládáme, že podání mRNA vakcíny bude bezpečné a zřejmě není třeba přerušovat léčbu.
- V případě léčby monoklonálními protilátkami proti anti CD20 (rituximab, ocrelizumab) – bude potřeba načasovat podání vakcíny tak, aby se maximalizovala šance na vytvoření protilátkové odpovědi. Doporučujeme tedy podání 1. dávky vakcíny za 5 měsíců po poslední infuzi, podání 2. dávky za 21(28) dní, pak 6 týdnů vyčkat a teprve potom podat další infuzi anti CD 20. Prodloužení intervalu mezi infuzemi nenaruší efekt anti CD20 terapie.
- V případě terapie alemtuzumabem nebo kladribinem očkovat nejdříve za 6 měsíců po posledním pulsu léčby, za předpokladu normalizace krevního obrazu.
Ve všech případech striktně platí:
- Neočkovat osoby, které prodělávají akutní infekční onemocnění jakéhokoliv původu (tj. příznakové osoby – teplota, kašel, rýma, pneumonie, průjmy atd.), v tomto případě vyčkat nejméně 2 týdny po odeznění příznaků.
- Neočkovat zatím osoby, které prokazatelně onemocnění COVID-19 prodělaly v posledních 3 měsících (potvrzené PCR testem).
- Před plánovaným očkováním je vhodné provést vyšetření IgG protilátek proti SARS-CoV-2 (ke zjištění % pacientů, kteří prodělali COVID-19 bezpříznakově).
- Neočkovat v době ataky, po podání vysokodávkovaného Solumedrolu odložit podání vakcíny alespoň o 4 týdny.
- Zatím platí povinnost dodržovat vládní doporučení ke snížení rizika nákazy a přenosu COVID-19 i po očkování proti COVID-19. Lidé, kteří jsou ve vyšším riziku, musí striktně dodržovat všechna opatření, aby se ochránili před nákazou virem.
- Dále je potřeba zdůraznit, že po očkování trvá určitou dobu, než se dosáhne imunity, proto je zásadní dodržovat preventivní opatření i po počátečním očkování. Po první dávce vakcíny proti COVID 19 trvá až 28 dní, než organismus dosáhne určité úrovně imunity.
U pacientů s neuromyelitis optica a onemocněním jejího širšího spektra (NMOSD) platí obecné doporučení jako u pacientů s RS.
Vzhledem k tomu, že u pacientů s NMOSD byl prokázán zvýšený výskyt relapsů po různých typech očkování, tak je třeba se vždy poradit s ošetřujícím lékařem, který léčbu vede a který vezme v úvahu aktivitu onemocnění v posledním roce a další rizikové faktory.
Závěrem chceme zdůraznit, že zatím nemáme dostatek informací o dlouhodobém efektu a komplikacích očkování, proto je zcela zásadní tyto informace průběžně sbírat. Informujte prosím své ošetřující lékaře v RS centrech o proběhlém očkování (název vakcíny a datum podání) i o všech nežádoucích účincích, které byly s vakcinací spojeny.
Data budou sbírána cestou registru ReMuS.
Sledujte stránky www.aktivnizivot.cz , kde bude tato informace pravidelně aktualizována.
Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., předseda SKNIL ČNS ČLS JEP
Vydáno 12. ledna 2021
Mikrobiom – vnitřní supervelmoc! Existuje nějaká souvislost mezi covidem, RS a mikrobiotou?

Už od doby, kdy se střevní mikrobiom stal celosvětově jakýmsi „hot topic“, si neurologové kladou otázku, zda by mohl hrát roli i při vzniku a rozvoji roztroušené sklerózy (RS). Dlouho jsou známy například studie poukazující na vyšší či nižší výskyt RS v populacích s různými dietními režimy – jejich podrobnější znalost by mohla výhledově vést k praktickému využití těchto znalostí při doporučování diety pacientům, kteří by touto cestou mohli svou RS léčit, nebo jí dokonce předcházet.
Mikrobiom je okem neviditelný a u každého člověka unikátní „ekosystém“, který hraje v těle možná větší roli, než si myslíme. O co vlastně jde, co jej ovlivňuje a jak se dá „špatný“ mikrobiom léčit? Co je transplantace stolice, jak probíhá a v jakých případech může člověku pomoci? Proč stolici nemohou darovat obézní lidé? Na tyto i další otázky pro odpovídala předsedkyně České mikrobiomové společnosti České lékařské společnosti J. E. P., prof. MUDr. Helena Tlaskalová-Hogenová, DrSc.
O mikrobiomu donedávna laická veřejnost možná ani nevěděla. Mohla byste vysvětlit, co to vlastně je?
V devadesátých letech došlo k rozvoji molekulárně biologických metod, které umožnily analýzu lidského genomu a jeho popis, k němuž došlo v roce 2000. Tyto metody (především metody sekvenační) se následně využily i pro analýzu lidského mikrobiomu.
Mikrobiom je souhrn genů všech mikrobů, které osidlují náš organismus. Pro souhrn všech mikroorganismů se používá slovo mikrobiota (dříve „mikroflóra“), dnes se termíny mikrobiom a mikrobiota používají zástupně. Nejvíce mikrobů je ve střevech: střevní mikrobiom obsahuje 150× více genů než genom lidský (genom našich buněk) a je velmi různorodý, obsahuje kolem tisíce rodů bakterií; kromě bakterií ale obsahuje i viry, kvasinky a parazity. Zjistilo se, že se složením našeho mikrobiomu navzájem lišíme, že každý z nás má určitý individuální mikrobiom. Pro další informace o mikrobiomu doporučuji navštívit web České mikrobiomové společnosti: www.mikrobiom-cms.cz.
Která medicínská odvětví se mikrobiomem zabývají?
Metodickými aspekty výzkumu mikrobiomu se zabývá molekulární biologie (metagenomika, metabolomika a další), genetika a samozřejmě mikrobiologie. Když byly publikovány první analýzy složení mikrobiomů a jejich funkcí a bylo jasné, že mikrobiota výrazně ovlivňuje naše zdraví, začali se o mikrobiom zajímat lékaři různých oborů, včetně klinických. Na základě toho, že je možné mikrobiotu u pacientů s různými chorobami studovat i částečně ovlivňovat, je zájem kliniků o spolupráci v tomto oboru enormní.
Pracovníci našich laboratoří spolupracují s odborníky z oblasti gastroenterologie, alergologie, onkologie, oftalmologie, dermatologie, neurologie, psychiatrie a dalších.
Velký význam pro výzkum mikrobiomu a jeho efektů měl náš učitel a světově proslulý imunolog, profesor MUDr. Jaroslav Šterzl, který v Mikrobiologickém ústavu Akademie věd založil v 60. letech minulého století gnotobiologickou laboratoř v Novém Hrádku. Tato laboratoř byla v té době jednou z pouhých tří laboratoří na světě, kde vědečtí pracovníci využívali bezmikrobní zvířecí modely pro studium vlivu nepatogenních (komensálních) bakterií na imunitu a zdraví. Používali jsme experimentální modely lidských chorob a zkoumali jsme, jak se různé bakterie uplatňují při vzniku a vývoji chorob a jak je možné bakteriemi a jejich složkami nemoci ovlivnit.
Mluvili jsme o střevní mikrobiotě, kolik vůbec v těle máme dalších mikrobiomů?
Mikrobiota osidluje všechny povrchy kryté epitelem, velmi důležitý je kožní mikrobiom, v ústech máme orální mikrobiom, mikrobiom je přítomný v dýchacích cestách, existuje také mikrobiom urogenitálního traktu, například u žen je velice důležitý vaginální mikrobiom.
Každý mikrobiom určité oblasti v našem těle má jiné složení, je totiž tvořený určitými typy mikrobů podle prostředí, ve kterém mikrobi žijí. Důležité je, že většina interakcí mezi námi (našimi buňkami) a mikroby je v rovnováze, vztah je symbiotický. Naše tělo poskytuje vhodná prostředí pro život mikroorganismů a zajišťuje mikrobům výživu; mikrobi nám naopak pomáhají zajišťovat důležité fyziologické funkce, které mají zásadní význam pro naše zdraví. Je to tedy oboustranně výhodná spolupráce či souhra.
Známá je role mikrobioty v trávicích procesech, například některé bakterie produkují enzymy, které chybějí v lidském organismu a jsou potřebné k trávení potravy. Kromě toho hrají mikroorganismy důležitou obrannou roli, zabraňují vstupu patogenních mikrobů, stimulují a regulují imunitu a brání tak vzniku infekčních, ale i dalších chorob.
K čemu slouží v těle například mikrobiom dýchacího traktu, který jste zmínila?
Úlohou tohoto mikrobiomu je ovlivňovat fyziologické funkce buněk, které jsou v dýchacích cestách a plicích. Mezi hlavní efekty patří regulace imunitních složek dýchacího systému, tedy antiinfekční odolnost. Podobně jako na sliznici střeva zabraňuje nebezpečným patogenním mikrobům ve vstupu do dolních dýchacích cest a jejich interakci s buňkami kryjícími dýchací trakt. Mikrobiota dýchacího traktu je však mnohem méně prozkoumaná než mikrobiota zažívacího traktu – střevní mikrobiom.
Čím to je, že nejlépe prozkoumaný je střevní mikrobiom?
Střevní mikrobiom začal být zkoumán jako první, pravděpodobně proto, že je v něm nejvíce mikrobů a že vzorky stolic jsou snadno dostupné.
Už v dávných dobách Hippokrates považoval střevo za velmi významný orgán pro lidské zdraví, ale i možný zdroj vzniku nemocí. Střevo je velmi důležitý orgán hlavně v oblasti imunity. Ví se, že obsahuje 70 procent imunitních buněk lidského těla. Důležité je, že imunitní buňky produkují různé cytokiny a další mediátory, které ovlivňují reakci našeho organismu na cizorodé látky.
Mikroorganismy obsahují složky, které stimulují (aktivují) imunitní buňky ve střevě. Zdravý slizniční imunitní systém je schopný udržovat rovnováhu mezi potřebnou stimulací, mikrobními složkami a tolerancí, to znamená, že dovede i utlumovat reakci na tyto stimuly (tzv. slizniční tolerance).
V této souvislosti je důležité zmínit také bariérovou funkci sliznic, která normálně nedovoluje volný prostup mikrobů a jejich produktů do cirkulace. Předpokládá se, že důvodem často se vyskytujících autoimunitních, zánětlivých i nádorových chorob je, že porušení slizniční bariéry (takzvané leaky gut, děravé střevo) jako důsledek dysbiózy vede k tomu, že některé mikrobní složky mohou proniknout do cirkulace, aktivují imunitní buňky v různých orgánech a spouští zánět, tedy škodlivou imunitní reakci.
Výzkum ostatních mikrobiot tedy bude ještě pokračuje?
Ano. Důležitá je přístupnost materiálu, poměrně dost prozkoumán je díky stomatologům i orální mikrobiom. Prozkoumán je hodně i vaginální mikrobiom, s nímž souvisí řada chorob.
Někdy se říká, že mikrobiota je náš druhý mozek. Jak tomu máme rozumět?
Ano, je to proto, že množství neuronů ve střevech je stejně velké, jako je množství neuronů v celé míše. Ve střevě jsme vybaveni množstvím buněk nervového systému, které dovedou přijímat stimuly od mikroorganismů a jejich produktů a přenášet je do mozku.
Je pravda, že hmotnost bakteriálního osídlení našeho střeva představuje v součtu 1 až 2 kilogramy?
Ne, toto tvrzení bylo nedávno opraveno, hmotnost bakteriálního osídlení střeva je podle současných vědeckých závěrů 250 až 500 gramů. Rovněž opraveno bylo i to, že máme v těle 10× víc bakterií než buněk.
Půl kilogramu mikroorganismů je stále poměrně hodně. Může být při tomto množství bakteriální osídlení střev vidět při kolonoskopii – tedy při vyšetření střeva endoskopem?
V roce 2015 vyšel článek, který ukázal, že autoři původní teorie nepočítali s červenými krvinkami erytrocyty, takže ve skutečnosti počet bakteriálních buněk ve srovnání s počtem buněk, které tvoří naše tělo, je skoro 1:1, jen lehce převažují bakterie.
Mikrobiom není možné vidět běžným endoskopem, kterým se sledují zánětlivé nebo nádorové změny ve střevní sliznici. Střevní mikroorganismy lze vidět jen při velkém zvětšení pod mikroskopem. Analýzy střevního mikrobiomu se dělají nejčastěji ze stolice. Když se člověku odebírá při koloskopii vzorek tkáně, tzv. biopsie, je možné udělat analýzu mikrobů v bioptickém vzorku, což má význam při výzkumu například rakoviny tlustého střeva.
Zmínila jste individuálnost mikrobiomu. Má tedy každý člověk na zemi unikátní mikrobiom?
Vlastní mikrobiom se zakládá hned po narození. To je také nejdůležitější období, kdy mikroorganismy osidlují tělní povrchy, utváří se mikrobiom. Jistou stabilitu dosahuje až kolem druhého až třetího roku života. Vývoj mikrobioty trvá tedy poměrně dlouho.
Pro kvalitu mikrobioty a pro to, aby se vytvořil výhodný, zdravý mikrobiom a podpořil se růst prospěšných bakterií, je velmi důležitá strava v začátku života. Když už je mikrobiota relativně stabilní (přibližně 60 až 70 procent jejího složení se udržuje celý život), může se měnit v průběhu života, a to zejména pod vlivem stravy, po užívání antibiotik, léků a podobně. Speciálně střevní mikrobiota, ale i ta v dýchacích cestách, obsahuje velké množství bakterií, které není možné běžnými metodami kultivovat.
Teprve analytické molekulárně-biologické metody ukázaly, že tam bakterie jsou a je možné je identifikovat. Obdoba se odehrává ve všech oblastech planety, při průzkumu oceánů či sopek; tyto molekulárně-biologické metody objevují mikrobiotu na místech, kde se nečekalo, že je život, a dokazují, že jsme obklopeni mikroby na všech místech.
Je bakteriální osídlení těla přítomno už u právě narozených dětí?
Nedávno se objevily publikace, že malé množství bakteriálních nukleových kyselin je přítomno už v placentě a ve střevě nenarozených embryí. Ale zatím to není jisté, vědci se ještě pořád na tomto nálezu neshodli. Někteří tvrdí, že to tak je, někteří zase, že je to výsledkem kontaminace. Hlavní stimulus od mikrobů ale každopádně přichází až po narození.
Jakým způsobem dochází k osídlení těla u dětí narozených císařským řezem a u nekojených miminek?
Přirozený porod je určitě lepší než císařský řez. Dítě se během přirozeného porodu setkává povrchově, ale zřejmě i ústy s mikroby, které jsou důležité pro vývoj jeho imunitního systému. U císařského řezu se toto neděje. V některých porodnicích ve světě se proto dokonce dělá to, že když žena porodí císařským řezem, novorozence následně pomažou výtěrem z matčiny vagíny a dají jim ho i do úst.
Co se týče kojení, udává se, že mateřské mléko je pro růst prospěšných bakterií ve střevě kojence nejideálnějším zdrojem živin i pro jeho mikrobiotu, podporuje totiž růst laktobacilů a bifidobakterií. Nedávno bylo objeveno, že mateřské mléko dokonce tyto bakterie obsahuje a dítě tak dostává s mlékem přímo i tyto bakterie, které jeho střevo osidlují. Je zajímavé, že také z imunologického hlediska dostává novorozenec mateřským mlékem to nejlepší a potřebné, tedy specifické imunitní faktory své matky. Takzvaný společný slizniční imunitní systém totiž zajištuje to, že s mateřským mlékem dostane od matky i protilátky a buňky, které jsou schopné reagovat s mikroby, jež má matka ve střevě a kterými se novorozenec osidluje.
Jaké další faktory ovlivňují během života složení a kvalitu našeho mikrobiomu?
Složení mikrobiomu je do jisté míry ovlivněno rasou, dědičnými faktory a během vývoje jedince se mění. Po narození je mikrobiota velmi nestabilní, variabilní, teprve kolem třetího roku života se jistým způsobem stabilizuje a podobá se mikrobiotě dospělých.
Ze zevních faktorů ovlivňuje mikrobiotu hlavně strava, ale i užívání antibiotik a jiných léků. V posledních dekádách pozorujeme nevysvětlitelný nárůst zánětlivých a nádorových chorob, který koreluje se změnami složení naši mikrobioty. Zdá se, že je to v souvislosti se změnami životního stylu. Vliv má například to, že většina obyvatelstva žije dnes spíše ve městech, velký vliv má změna ve složení naší stravy – jíme mnohem více průmyslově zpracovaných potravin. K negativním vlivům na složení mikrobioty a následnému nárůstu nemocí přispívá také nedostatek pohybu a zvyšující se množství stresu.
Na složení mikrobioty má vliv i stres?
Ano, stres mění složení mikrobioty. To je právě důkaz té obousměrné komunikace mezi střevem a mozkem.
Jak vlastně vypadá zdravý mikrobiom?
To je zcela zásadní otázka. Problémem je, že „zdravý“ mikrobiom není zatím možné zcela přesně definovat, zvláště když uvážíte jeho individuální variabilitu a množství faktorů, které ho ovlivňují.
Vychází se tedy ze srovnání velkého množství analyzovaných mikrobiomů zdravých a nemocných jedinců. Bylo například ukázáno, že některé typy prospěšných mikrobů jsou více a ve vyšším procentu zastoupeny ve stolici zdravých lidí.
Jsou tedy alespoň rámcově definované základy zdravé mikrobioty, nějaký orientační standard?
Ano, ale opravdu jen rámcově. Normální střevní mikrobiota se analyzovala a základní rysy se určily díky dobrovolníkům z řad zdravých lidí. Tak bylo možné definovat i odchylky od normálu, tzv. dysbiózu, poruchu rovnováhy v mikrobiotě, která je charakterizována především snížením její různorodosti.
Dalším popsaným rysem dysbiózy bylo malé množství prospěšných mikrobů a vyšší výskyt potenciálně patogenních mikrobů, tedy těch, které mohou být za určitých podmínek škodlivé. Dysbióza byla postupně zjištěna a popsána nejprve u pacientů trpících střevními chorobami a později také jinými chronickými chorobami, včetně některých chorob duševních. Zajímavé bylo zjištění, že například i obézní lidé mají od „normální mikrobioty“ velké odchylky.
Jaké důsledky může mít pro naše zdraví špatně fungující mikrobiom?
Jsme v období, kdy narůstají základní znalosti o mikrobiotě. Jsou možnosti dát si udělat analýzu, avšak zatím jen za poměrně velké peníze. Bohužel stav poznání v této oblasti ale není ještě takový, aby na základě analýzy mohl člověk usoudit, co je v mikrobiotě špatně.
V reklamách některých firem se bohužel objevují nabídky analýzy mikrobioty spolu se slibem, že vám dodají přesně ty mikroby, které vám chybějí. Proti takovým tvrzením my, členové České mikrobiomové společnosti České lékařské společnosti, vystupujeme. Byznys zneužívá momentální zájem o mikrobiotu. Rozvoj nových poznatků jistě nové přístupy v brzké budoucnosti umožní. Zatím je možné využít znalostí o působení různých typů probiotik, zvláště těch, jejichž účinnost byla ve studiích prokázána.
Jak tedy v praxi probíhá diagnostika špatně fungující mikrobioty?
Člověk musí odevzdat stolici, nejlépe opakovaně, a v laboratoři se analyzuje složení mikrobioty náročnými sekvenčními technikami, které se pak spolu s klinickým průběhem choroby hodnotí.
Hlavní možností, jak mikrobiotu ovlivnit, je podávání probiotik. V některých případech se již experimentálně zkouší nejnovější přístup, tedy přenos fekální mikrobioty od zdravého dárce (tzn. fekální mikrobiální transplantace). Existuje skupina, která dělala přenos zdravé stolice u autistických dětí. Několik týdnů jim každodenně dávali zdravou stolici. Autistické děti se zlepšily nejen z hlediska průjmů, kterými často trpí, ale i psychicky; jejich stav byl výrazně lepší dokonce i dva roky po přenosu stolice.
To je zatím ale ojedinělá publikace, ve které byl popsán prokazatelný pozitivní efekt přenosu stolice. U klostridiových infekcí je to dokázáno jasně, tam je 90procentní úspěšnost přenosu fekální mikrobioty u lidí, kteří jsou na pokraji smrti. U jiných nemocí se přenos zdravé mikrobioty zatím jenom zkouší.
Mluvili jsme o nerovnováze, dysbióze, která bývá spojována s mnoha chorobami a poruchami imunitního systému. Může být spouštěčem těchto nemocí skutečně mikrobiom? Nebo je naopak změna mikrobiomu těmito onemocněními způsobena?
To je výborná otázka, to právě nevíme. Když jsme nemocní, všechno se v těle změní a i mikrobi mají jiné podmínky k životu. Účast mikrobioty při vzniku nemocí byla kauzálně dokázaná na zvířecích modelech lidských chorob, ale přímo u lidí je průkaz velmi obtížný.
Lidé, kteří přicházejí k lékaři, mají už chorobu v určité fázi vývoje, choroba má své klinické projevy. Když se pak ukáže, že mají ve srovnání se zdravou populací odlišné složení mikrobioty, tak se neví, jestli je to příčina, následek nebo jenom asociace.
Prvotní nadšení vyplynulo z výsledků experimentálních přístupů, a nyní přichází lehké zklamání. Předpokládá se, že odpověď na vaši otázku možná ukáže přenos neboli transplantace fekální mikrobioty. Zatím je přenos stolice povolen a prováděn pouze u lidí s klostridiovou infekcí (závažné průjmy), u jiných se tento postup teprve zkouší. Myslím si, že to by byla cesta, která by mohla i experimentálně ukázat, jestli lišící se mikrobiota u nemocných je příčinou nebo důsledkem některých chorob.
Ovlivňuje mikrobiom také naše emoce, náladu, psychické funkce? Jak? Nebo emoce ovlivňují mikrobiom?
Dávno známé jsou interakce střeva s mozkem, před nějakou zkouškou mívají lidé často střevní potíže nebo třeba i zvrací. V poslední době byla prokázána oboustranná komunikace mezi mozkem, střevem ale i střevní mikrobiotou.
Pokud je složení mikrobiomu porušené (takzvaná dysbióza), vzniká v organismu prozánětlivý stav. V případě, že bariérová funkce střevní sliznice není dokonalá nebo je porušená regulace imunitních odpovědí, vzniká v mozku prozánětlivý stav.
U pacientů s depresemi bylo experimentálně pomocí analýzy mikrobioty a moderních zobrazovacích metod používaných ke sledování mozkových funkcí jasně prokázáno, že vztah mezi psychickým stavem a střevní mikrobiotou existuje. Zajímavé bylo zjištění, že mnohé komensální (nepatogenní) bakterie produkují neuroaktivní látky, které ovlivňují mozek a hrají roli v psychice. V poslední době se tedy množí důkazy, že spojení mezi střevním mikrobiomem a psychikou existuje. Dříve bylo známé spojení (osa) střevo–mozek, nyní se přidal mikrobiom, takže se mluví o ose mikrobiom–střevo–mozek.
Pozná sám pacient, že má s mikrobiotou potíže?
Sám na sobě to člověk nepozná, jen průjmy, zácpa a další klinické projevy tzv. funkčních poruch zažívacího traktu mohou naznačovat, že je něco v nepořádku i se střevní mikrobiotou. U některých střevních chorob, jako např. u idiopatických střevních zánětů (Crohnova choroba, ulcerosní kolitida), je účast mikrobioty prokázána i s důsledkem poruchy imunitních reakcí, které hrají rozhodující úlohu. Když berete antibiotika, která „vybijejí“ kromě příslušných patogenních mikrobů i část mikrobioty, je vhodné podávat probiotika – nedojde pak k nežádoucím důsledkům, které mohou nastat po „vybití“ mikrobioty.
Pokud by člověk chtěl zjistit stav své mikrobioty, jak to může udělat?
Jak jsme říkali, analýza je možná, člověk si ji může u některých firem objednat, zatím s poměrně velkými finančními náklady.
Bohužel stav znalostí není na takové úrovni, aby na základě provedené analýzy mohli příslušní pracovníci oprávněně doporučit specifický způsob ovlivnění mikrobioty (kromě obecných rad týkajících se stravy a užívání probiotik).
Jak se porucha funkce mikrobiomu diagnostikuje, existuje například nějaká „stupnice“ kvality mikrobioty?
To je základní a nejtěžší otázka. Jak jsme říkali, dá se analyzovat mikrobiota ve stolici, potom následuje hodnocení. Ví se, že některé bakterie jsou zdraví prospěšné, především ty, které produkují mastné kyseliny s krátkým řetězcem (např. butyráty). Posuzuje se početní převaha prospěšných vůči potenciálně patogenním (škodlivým) bakteriím.
Například ve stáří ubývá prospěšných bakterií a narůstá množství těch potenciálně patogenních, těm se říká patobionty. Způsoby analýzy se vyvíjejí, zlepšují, ale zatím se neukazuje, že by bylo jednoznačně možné definovat standard zdravé mikrobioty. Jsme stále ještě na počátku porozumění funkce mikrobiomu a jeho významu pro zdraví.
Pokud člověk užívá nějaká antibiotika, může si tím zahubit veškerou mikrobiotu?
Antibiotika se předepisují podle typu infekce – patogenního mikroba napadajícího pacienta. Antibiotika, která jsou schopna vymýtit patogeny, „berou“ (vybíjejí) i prospěšné bakterie podobného typu. Veškerou mikrobiotu ale vyhubit nemohou.
Kromě nebezpečí vzniku antibiotické resistence bakterií bylo mnohokrát prokázáno, že nadužívání antibiotik může velmi poškozovat zdraví. Například v USA jsou státy, kde lékaři více předepisují antibiotika, a jiné státy, kde je podávání antibiotik limitováno. Zjistilo se, že zvýšená konzumace antibiotik vysoce koreluje s výskytem obezity, ale i Crohnovy choroby. Čím častěji lidé berou antibiotika, tím víc stoupá výskyt chronických chorob. Nejnebezpečnější jsou pak následky častého podávání antibiotik u dětí předškolního věku.
Už zde zaznělo, že probiotika mohou snížit negativní vliv antibiotik. Má smysl pravidelně užívat doplňky stravy, které je obsahují?
Myslím si, že probiotika je vhodné užívat každodenně, ale především z přírodních zdrojů, to znamená jíst pravidelně mléčné kysané výrobky (jogurty, kefír), kvašenou zeleninu a podobně. V těchto potravinách jsou totiž přítomné prospěšné mikroorganismy.
V lékárně koupená probiotika (doplňky stravy) je vhodné používat tehdy, když se něco děje, například při a po infekčních průjmech nebo právě při léčbě antibiotiky.
V klinických studiích se ukazuje, že některé typy probiotik prokazují preventivní nebo léčebnou efektivitu také u jiných nemocí, dokonce i duševních, například u těžkých depresí. Probiotika dokážou totiž měnit mozkovou aktivitu. To jsou důkazy toho, že to, co máme ve střevě, míněno bakterie, může ovlivnit mozkovou aktivitu dobrým směrem.
Mají vůbec laktobacily a další „dobré složky“ přítomné v probioticích šanci přežít „koupel“ v trávicích šťávách a v pořádku doputovat až do tlustého střeva?
Ano, mají. U probiotik, která se v lékárnách prodávají, musí být kontrola toho, že probiotické bakterie přežijí v trávicích tekutinách. Pro účel podávání jsou tak vyzkoušené například určité kmeny laktobacilů. Chtěla bych jen upozornit, že probiotika přežívají ve střevním traktu jen dočasně, nekolonizují jej trvale, a je proto nutné podávat je opakovaně.
Ovlivňují složení mikrobioty i jiné léky vyjma antibiotik, ať už pozitivně, nebo negativně?
Ano, existuje několik publikací prokazujících změnu mikrobioty po podávání různých léků. Například metformin, lék používaný pro léčbu diabetu, ovlivňuje u pacientů složení mikrobioty.
Zajímavé je, že naopak mikrobiota ovlivňuje absorpci, toxicitu i účinnost léků. Na našem pracovišti jsme ve spolupráci s olomouckými farmakology prokázali, že například farmakokinetika (oblast farmakologie, která se zabývá zkoumáním a popisem osudu léčiv v organismu, a to od jejich podání až po vyloučení, pozn. red.) léku amiodaronu, který se podává při poruše srdečního rytmu, je ovlivnitelná změnou mikrobioty.
Na co dalšího je mikrobiota citlivá?
Na mikrobiotu má vliv řada faktorů. Změnit ji může třeba i krátkodobá změna stravování, cestování, ale hlavně celkový životní styl. Pravidelný pohyb, například běhání, je vhodný, zatímco u vrcholových sportovců, kteří mají velkou námahu a spoustu stresu, se často vyskytuje dysbióza.
Zajímavý experiment udělal americký vědec, jehož syn onemocněl autoimunitním typem diabetu a on chtěl vědět, proč se zvýšil výskyt těchto chorob. Vydal se do Afriky, kde našel lidi z kmenů žijících primitivním způsobem života. Po návratu do USA pak analyzoval mikrobiotu jejich stolic a zjistil, že diverzita, různorodost mikrobioty byla u těchto kmenů mnohokrát vyšší, navíc v ní bylo mnohem víc patogenů.
Tyto patogeny by v naší civilizaci vyvolaly těžké infekční choroby, zatímco příslušníci primitivních kmenů neměli žádné projevy těchto nemocí, jejich mikrobiota je chránila proti působení patogenů. Moderní styl našeho života vlastně poškozuje naše zdraví tím, že ovlivňuje (mění) naši mikrobiotu negativním směrem.
Čím mohou být rozdíly v mikrobiotě lidí ve vyspělém světě a primitivních kmenů způsobeny?
Příslušníci primitivních kmenů se živí přirozeně se vyskytujícími složkami potravy, nejedí průmyslově zpracované potraviny, mají ve své stravě mnohem větší podíl vlákniny, která podporuje růst prospěšných bakterií v jejich mikrobiotě. Je zajímavé, že příslušníci těchto kmenů mívají mnohem objemnější stolici, a to proto, že jedí hodně přirozené vlákniny. Důsledkem je mnohem menší výskyt rakoviny tlustého střeva.
Existuje nějaká souvislost mezi covidem a mikrobiotou?
Zatím není žádný přímý důkaz propojení covidu a mikrobioty. Kromě toho, že koronavirová infekce hůře a tíže postihuje nemocné lidi a starší generaci, u které se složení mikrobioty mění směrem k dysbióze.
Experimentální důkazy propojení nejsou, ví se jen, že infekce vede u některých jedinců ke změně složení mikrobioty. Vzhledem k tomu, že mikrobiota je hlavním stimulem pro náš imunitní systém, není vyloučená ani představa, že porucha v imunitních reakcích proti koronaviru souvisí se změnou složení mikrobioty.
Jak mikrobiotu ovlivňuje klystýr? Je prospěšné jeho pravidelné provádění?
Ovlivňuje ji, ale my jako Česká mikrobiomová společnost jsme zásadně proti těmto preventivním a léčebným postupům. Mikrobiota hraje důležitou roli a s klystýry, čištěním střev a dalšími podobnými procedurami nesouhlasíme. Zbavíte se jimi těch špatných, ale i dobrých mikrobů.
Jak by z pohledu mikrobiomu měl vypadat ideální jídelníček?
Cukry, zvlášť ty rafinované, které jsou přítomné v prodávaných sladkostech, by neměly patřit mezi součásti našeho stravování. Také průmyslově zpracované potraviny nejsou nejideálnější stravou.
Doporučujeme jíst co nejvíc zeleniny a ovoce, z bílkovinných zdrojů hlavně ryby a případně bílé maso, například kuřecí, z mléčných produktů hlavně ty kysané. Jídlo je také jedna z radostí života, takže držení přísných diet různého typu není správné, zvláště pokud člověka stresuje.
Ovlivňuje mikrobiotu třeba i konzumace alkoholu?
Máme informace od kolegů z Německa i Francie, že pití červeného vína zlepšuje složení mikrobioty. Zlí jazykové ale tvrdí, že většinou tyto vědecké práce jsou jen z těch zemí, které produkují víno. Někdy jsem slyšela třeba i to, že pivo je zdravé, ale nedovedu odhadnout, zda je to pravda nebo zda toto tvrzení není spojené například s nějakou pivovarskou lobby.
Ovlivňuje mikrobiotu nějak i náš duševní stav?
Myslím, že ano. Víme, že komunikace mezi mozkem a střevní mikrobiotou je obousměrná, víme, že stres mění negativním způsobem složení mikrobioty. Důležité zřejmě i pro mikrobiotu je, aby si člověk nekladl žádné nedosažitelné cíle a bral život tak, jak běží, radoval se z maličkostí. Ideálně by člověk měl dělat to, co ho baví. Pokud mají lidé pocit, že jsou harmonicky propojeni nejen v rodině, ale i v širším okruhu, je to dobré; důležité je mít harmonické vztahy jak s lidmi, tak s mikroby.
Jak se dá špatně fungující mikrobiom léčit?
Existuje několik možností. Hlavním přístupem je úprava stravy, to je základ, pak úprava životního stylu. A pak jsou další možnosti, prebiotika, probiotika. Prebiotika jsou látky, které podporují růst prospěšných bakterií, a probiotika jsou živé, zdraví prospěšné bakterie. Mezi ně nověji řadíme tzv. psychobiotika, což jsou takové bakterie, které mají prospěšný vliv na naše mozkové funkce, na duševní život. A konečně nejradikálnější přístup a tím je přenos fekální mikrobioty neboli fekální bakterioterapie.
Zatím se přenos stolice ze zdravých dárců provádí u pacientů s těžkými klostridiovými infekcemi a jako dárci nejčastěji slouží zdraví rodinní příslušníci. Ale ve světě už existují banky stolic tak, jako jsou třeba krevní banky; lidé se zdravým mikrobiomem, ve kterém nejsou paraziti a podobně, tam odevzdávají stolici. Někde těmto dárcům platí a prý je to velmi lukrativní.
Říká se, že najít vhodné dárce je ale velký úkol a projít sítem na dárce stolice je těžší než se dostat na Harvard. Existuje velká spousta limitů, tím je nejenom složení mikrobioty potenciálního dárce, ale i stav jeho zdraví a různá další kritéria, všechno se podrobně zkoumá. Limity jsou dané ministerstvem zdravotnictví a jsou velice přísné. Přenos stolice pak probíhá nejen nazoenterální sondou nebo koloskopicky, ale ve světě existuje i přenos fekální mikrobioty formou tablet.
Je někdo z darování stolice už předem vyřazen?
Ano, stolici nesmějí dávat nemocní lidé, dále ti, kteří mají ve stolici patogenní kmeny bakterií nebo virů nebo kmeny bakterií, které jsou resistentní na antibiotika, ale například ani tlustí lidé. Ukázalo se, že lidé, kteří dostali stolici od obézního dárce a byli předtím celý život hubení, náhle ztloustli. Mikrobiota totiž hraje velkou roli v metabolismu, zodpovídá za využití energie z potravin.
Zmínila jste tablety používané ve světě k přenosu (transplantaci) stolice. Jak se vyrábějí?
Podrobnosti neznám, u nás jsem o podobném postupu zatím neslyšela. Musí se udělat analýza mikrobioty ve stolici, a když příslušný jedinec projde všemi přísnými kritérii, stane se dárcem, stolici daruje několikrát, udělají se z ní tablety. Forma tablet je pro pacienty určitě příjemnější než sondy.

Vystudovala Fakultu všeobecného lékařství UK v Praze. Po studiích krátce působila v nemocnici v Ústí nad Labem, poté zakotvila na imunologickém oddělení Mikrobiologického ústavu Akademie věd v Praze, kde působí dosud. Přednáší rovněž na 1. LF a Přírodovědecké fakultě UK. Její vědecký zájem se soustřeďuje na slizniční imunitu, střevní imunopatologii a význam mikrobioty ve vývoji imunity. Pomocí gnotobiotických experimentálních modelů lidských chorob a klinických vzorků od pacientů prokázala se svými spolupracovníky, že komenzální bakterie (mikrobiota) hrají významnou roli v patogenezi (rozvoj chorobných změn, pozn. red.) některých autoimunitních a nádorových chorob. Od roku 2019 je předsedkyní České mikrobiomové společnosti ČLS JEP.
Zdroj: dTest
Další informace najdete v článku prof. Evy Kubala Havrdové:
Nedostatky v léčbě RS jsou v dostupnosti dražších léčiv vyšší linie, říká vedoucí lékařka Centra pro demyelinizační onemocnění Eva Kubala Havrdová

Na otázky týkající se současné situace v léčbě roztroušené sklerózy (RS) odpovídala prof. Eva Kubala Havrdová, vedoucí lékařka Centra pro demyelinizační onemocnění (RS Centrum) Neurologické kliniky 1. LF Univerzity Karlovy.
Jak si ČR stojí v diagnostice, dostupnosti a úspěšnosti léčby v mezinárodním porovnání?
Tak až doposud si stála Česká republika velmi dobře. V diagnostice se pohybujeme v rámci několika měsíců, což je bohatě evropský průměr, spíše nadprůměr. Co se týká dostupnosti léčby, tak na začátku nemoci, když je pacient diagnostikován, můžeme léčit léky první volby. Bohužel už nemůžeme použít účinnější léky u pacientů, u nichž si myslíme, že není dobrá prognóza, i když by mohli z účinnějších léků, takzvaných eskalačních, mít prospěch. V tom máme problémy dlouhodobě a dohadujeme se se SÚKL, jak to udělat. V současné době, kdy úhradová vyhláška stanovuje limity i na tzv. centrovou léčbu (nákladné léky, jež mohou předepisovat jen některé nemocnice se specializovanými centry), si vůbec nedovedeme představit, jak to s dostupností léčby bude v letošním roce.
Co se podle Vašeho názoru v oblasti léčby RS u nás daří a kde jsou rezervy?
Velmi dobře se daří diagnostika, jsou dobře informováni jak praktičtí lékaři, tak neurologové na periferii, kteří posílají pacienty do center. Diagnostika se většinou nezdržuje a pacient je včas léčen pro první ataku nemoci a dostává léky první volby do čtyř týdnů, jak je u nás vládním rozhodnutím z roku 2013 nařízeno. V tomhle máme velké plus. Dalším velkým plus je centralizace péče, kterou nám mnohde závidí. Protože samozřejmě centralizace péče znamená, že o pacienty pečuje tým lidí, kteří mají dostatek zkušeností, a to se například v sousedním Německu úplně neděje, takže i co se týká nežádoucích účinků léčby, může dojít k nějaké prodlevě, anebo problémům. Také samozřejmě lékař, pokud předepisuje léky pěti pacientům za rok, nemůže mít zkušenost s jednotlivými preparáty. Centralizace péče nepochybně je u nás plus, v předloňském roce dostalo všech 15 center v České republice titul centra vysoce specializované péče. Tento název značí, že je péče garantovaná ministerstvem zdravotnictví jako vysoce specializovaná, s tím, že by měla být komplexní.
Centra by měla mít k dispozici rehabilitaci, péči psychologa, psychoterapii a návazný tým odborníků v dané nemocnici, kteří jsou schopni o pacienty s RS pečovat.
Nedostatky jsou samozřejmě v dostupnosti dražší léčby vyšší linie, u níž je to všelijak uměle omezováno z finančních, nikoli medicínských důvodů.
Jaký nejnovější poznatek podle vás ovlivní současnou a budoucí léčbu pacientů s RS.
V podstatě největším hitem současnosti je úplné vynechání první linie léčby a zahájení léčby u většiny pacientů účinnějšími léky, protože už jsou dostatečné údajné z klinické praxe a z registrů. Když pacient začne na lécích druhé volby, nebo pro aktivnější chorobu, tak má daleko větší šanci neprogredovat k invaliditě. To se samozřejmě ve skutečnosti přeloží do ekonomických čísel, protože pacient, který není invalidní, tak pracuje, platí daně a státu je přínosem. Nejen že nečerpá, ale naopak dává. Tohle je v dlouhodobém horizontu to, co si musíme prosadit jako to nejdůležitější. Všechny nové léky, které přišly na trh v posledních pěti letech, plus ty, které jsou v registračním řízení, už jsou léky vyšší linie, a i v České republice by mělo být umožněno jejich použití i pro zahájení léčby
Která farmaka jsou pro léčbu RS v současnosti v ČR dostupná?
Máme dostupná všechna farmaka, která jsou dostupná všude v zahraničí. Všechno, co bylo registrováno pro RS, je registrováno i u nás. Od února máme i úhradu siponimodu jako prvního léku pro sekundárně progresivní RS. Ale v každém případě léčit až progredujícího pacienta je pozdě. RS je nemoc, u níž se musí zasahovat včas, abychom zachránili hned na začátku z nervového systému nejvíc, co se dá.
zdroj: zezdravotnictvi.cz
Aktuální doporučení pro pacienty s RS k očkování vakcínami proti COVID-19 výborem Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP

Na základě současných dat se ukazuje, že onemocnění COVID-19 probíhá u pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) obdobně jako u stejně starých zdravých osob, samotné onemocnění RS se tedy nezdá rizikovým faktorem.
Osoby s RS nesou ale stejná rizika jako zdravá populace, tj. těžší průběh lze očekávat u starších osob (zejména nad 65 let věku), u osob s dalšími přidruženými nemocemi (cukrovka, nemoci dýchacích cest, vysoký tlak, další závažná onemocnění, obézní osoby), rizikový je také vyšší stupeň neurologického postižení.
Zatím neexistuje dostatek informací ohledně efektu a možných nežádoucích účincích vakcín proti COVID-19 u pacientů s RS. Na základě toho, co víme o mechanismu účinku mRNA vakcín, se lze domnívat, že by neměly zhoršovat průběh RS ani vyprovokovat relaps nebo zabránit efektu účinnosti biologické léčby. Důležitý je zejména fakt, že žádná z dosud dostupných vakcín proti COVID-19 není „živá“ – to znamená, že neobsahují žádný virus schopný způsobit infekci.
Na základě těchto informací lze doporučit očkování u rizikových pacientů (viz výše), kde předpokládáme vysoké riziko těžšího průběhu nemoci COVID-19, i u pacientů ostatních.
Doporučení u jednotlivých preparátů:
- Léky základní linie (interferony, glatiramer acetát, teriflunomid, imunoglobuliny), dále fingolimod, siponimod, dimethyl fumarát, natalizumab – zde předpokládáme, že podání mRNA vakcíny bude bezpečné a zřejmě není třeba přerušovat léčbu.
- V případě léčby monoklonálními protilátkami proti anti CD20 (rituximab, ocrelizumab) – bude potřeba načasovat podání vakcíny tak, aby se maximalizovala šance na vytvoření protilátkové odpovědi. Doporučujeme tedy podání 1. dávky vakcíny za 5 měsíců po poslední infuzi, podání 2. dávky za 21(28) dní, pak 6 týdnů vyčkat a teprve potom podat další infuzi anti CD 20. Prodloužení intervalu mezi infuzemi nenaruší efekt anti CD20 terapie.
- V případě terapie alemtuzumabem nebo kladribinem očkovat nejdříve za 6 měsíců po posledním pulsu léčby, za předpokladu normalizace krevního obrazu
Ve všech případech striktně platí:
- Neočkovat osoby, které prodělávají akutní infekční onemocnění jakéhokoliv původu (tj. příznakové osoby – teplota, kašel, rýma, pneumonie, průjmy atd.), v tomto případě vyčkat nejméně 2 týdny po odeznění příznaků.
- Neočkovat zatím osoby, které prokazatelně onemocnění COVID-19 prodělaly v posledních 3 měsících (potvrzené PCR testem).
- Před plánovaným očkováním je vhodné provést vyšetření IgG protilátek proti SARS-CoV-2 (ke zjištění % pacientů, kteří prodělali COVID-19 bezpříznakově).
- Neočkovat v době ataky, po podání vysokodávkovaného Solumedrolu odložit podání vakcíny alespoň o 4 týdny.
- Zatím platí povinnost dodržovat vládní doporučení ke snížení rizika nákazy a přenosu COVID-19 i po očkování proti COVID-19. Lidé, kteří jsou ve vyšším riziku, musí striktně dodržovat všechna opatření, aby se ochránili před nákazou virem.
- Dále je potřeba zdůraznit, že po očkování trvá určitou dobu, než se dosáhne imunity, proto je zásadní dodržovat preventivní opatření i po počátečním očkování. Po první dávce vakcíny proti COVID 19 trvá až 28 dní, než organismus dosáhne určité úrovně imunity.
U pacientů s neuromyelitis optica a onemocněním jejího širšího spektra (NMOSD) platí obecné doporučení jako u pacientů s RS.
Vzhledem k tomu, že u pacientů s NMOSD byl prokázán zvýšený výskyt relapsů po různých typech očkování, tak je třeba se vždy poradit s ošetřujícím lékařem, který léčbu vede a který vezme v úvahu aktivitu onemocnění v posledním roce a další rizikové faktory.
Závěrem chceme zdůraznit, že zatím nemáme dostatek informací o dlouhodobém efektu a komplikacích očkování, proto je zcela zásadní tyto informace průběžně sbírat. Informujte prosím své ošetřující lékaře v RS centrech o proběhlém očkování (název vakcíny a datum podání) i o všech nežádoucích účincích, které byly s vakcinací spojeny.
Data budou sbírána cestou registru ReMuS.
Sledujte stránky www.aktivnizivot.cz , kde bude tato informace pravidelně aktualizována.
Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., předseda SKNIL ČNS ČLS JEP
Vydáno 12. ledna 2021
Stanovisko České neurologické společnosti ČLS JEP k očkování proti coronaviru SARS-COV-2 u pacientů s neurologickými onemocněními

U pacientů s autoimunitním onemocněním CNS (např. demyelinizační onemocnění) doporučujeme s očkováním raději vyčkat na vyhodnocení dlouhodobějších nežádoucích účinků vakcín.
Za výbor ČNS zpracovali prof. MUDr. J. Bednařík, CSc., prof. MUDr. Petr Marusič, Ph.D. a prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.
- Evropská léková agentura (European Medicine Agency) schválila k užívání vakcínu Comirnaty fy BioNTech/Pfizer a posuzuje vakcíny m-RNA 1273 fy Moderna, ChAdOx1-SARS-CoV-2 fy Astra-Zeneca a Ad26.COV2.S fy Janssen/Cilag.
- Provedené klinické studie fáze I-III ukazují vysokou účinnost a bezpečnost těchto vakcín.
- Vakcíny neobsahují živý či atenuovaný virus. Vakcíny BioNTech/Pfizer a Moderna obsahují tzv. messenger RNA pro SARS-CoV-2 spike protein, vakcína AstraZeneca obsahuje gen pro spike protein obsažený v nereplikujícím šimpanzím adenoviru.
- Podobně jako u jiných vakcinací i u očkování proti SARS-COV-2 je třeba respektovat obecné kontraindikace a je nutná zvýšená opatrnost u některých pacientů – blíže viz stanovisko České společnosti alergologie a klinické imunologie ČLS JEP – https://www.csaki.cz/aktualne/stanovisko-csaki-cls-jep-k-ockovani-covid-932
- Pacienti se závažnými neurologickými onemocněními postihujícími respirační systém (např. neuromuskulární choroby) ale také s dalšími diagnózami s vyšším rizikem závažného průběhu a mortality onemocnění COVID-19, jako jsou např. Parkinsonova choroba a atypické
parkinsonské syndromy, demence, amyotrofická laterální skleróza, prodělaná cévní mozková příhoda, by měli být očkováni prioritně. - U pacientů s autoimunitním onemocněním CNS (např. demyelinizační onemocnění) doporučujeme s očkováním raději vyčkat na vyhodnocení dlouhodobějších nežádoucích účinků vakcín. Jsou již k dispozici data, že pacienti s autoimunitními chorobami včetně těch, kteří jsou na biologické léčbě, neprodělávají infekci koronavirem vážněji než jiné nerizikové skupiny.
- Co se týče časování vakcinace u pacientů s imunosupresivní terapií, u pacientů léčených léky vedoucími k depleci B-buněk (rituximab, ocrelizumab), které zřejmě snižují účinnost imunizace, lze doporučit posunutí vakcinace na konec léčebného cyklu, optimálně 5 měsíců po
předchozí a 4 týdny před následující aplikací. - Pro výše uvedená doporučení neexistují t.č. jednoznačné důkazy na úrovni medicíny založené na důkazech (evidence-based medicine) a jde o konsensuální názor expertů.
- Vždy je nutné zhodnotit klinický stav pacienta individuálně. Obecně je očkování indikované v případech, kdy potenciální rizika onemocnění COVID-19 převáží nad možnými nežádoucími účinky očkování proti SARS-COV-2.
Tento dokument bude průběžně aktualizován.
23. 12. 2020 Výbor ČNS ČLS JEP
Jan Smigmator pro Domov sv. Josefa v Žirči

Benefiční koncert předního jazzového a swingového interpreta, Jana Smigmatora se uskuteční v úterý 15. 12. 2020 od 16,30 hodin on-line přímým přenosem z Hankova domu ve Dvoře Králové nad Labem.
KDE? na Youtube kanálu Domova sv. Josefa a www.ZvicinaTV.cz.
Výtěžek jde na podporu Domovenky – lepší péče pro nemocné roztroušenou sklerózou.
Konopí pro léčebné účely v lékárně VFN

V nemocniční lékárně se nově začíná připravovat léčebné konopí, jak do vaporizéru, tak k perorálnímu užití. Po zkušební přípravě se předpokládá přechod do ostrého provozu v lednu 2021.
„Nemocniční lékárna pro přípravu konopí a dalších vysoce účinných a toxických léčiv otevírá novou laboratoř–přípravnu takzvaných hazard drugs, vybavenou potřebnými přístroji a zařízením, zejména s ohledem na bezpečnost lékárníků a farmaceutických asistentů,“ vysvětlil vedoucí nemocniční lékárny PharmDr. Michal Janů, Ph.D.
Konopí pro léčebné použití je na českém trhu legálně dostupné ve formě individuálně připravovaného léčivého přípravku vydávaného v lékárnách a předepsaného lékařem s odbornou specializací za přesně stanovených podmínek vyhláškou. Používá se jako podpůrná léčba u závažných chorob, jako je například chronická neutišitelná bolest, neuropatická bolest, neurologická onemocnění, roztroušená skleróza, potíže související s onkologickou léčbou a s léčbou infekce HIV.
V ČR lze k léčebným účelům používat konopí druhů Cannabis indica L. nebo Cannabis sativa L. s různým obsahem účinných látek THC a CBD.
Za bezpečný způsob užití se považuje inhalace pomocí vaporizéru. Konopí, respektive vzduch, který proudí kolem, je v tomto případě zahříván na teplotu 170-200°C. Druhým, nejčastějším způsobem užívání konopí, je perorální podání. Konopí přesvědčivě zvyšuje kvalitu života u řady indikovaných pacientů a je většinou velmi dobře snášeno.
Virtuální den otevřených dveří v pražské RS centru při VFN

O RS je zapotřebí mluvit nejenom jeden den v roce, a tak bychom rádi v rámci situace kolem covidu-19 povzbudili všechny uspořádáním Virtuálního dne otevřených dveří v MS centru na pražském Karlově náměstí.
Z klidu a pohodlí domova se můžete zúčastnit setkání předních odborníků a poslechnout si důležité i nové informace, podívat se, jak můžete cvičit z domova, kde najdete ty správné návody jasně a názorně ukázané, a rovněž povzbuzení, že veškerá péče a zázemí pro pacienty je na prvním místě celého týmu MSC.
Kompletní virtuální prohlídku spustíte kliknutím na tento odkaz
Virtuální den otevřených dvoří uspořádal Nadační fond Impus ve spolupráci s RS centrem při VFN.
Konference “O RS (ne)jen pro rodinu” 28. listopadu ONLINE

Příští sobotu od 10 hodin můžete sledovat přednášky a již nyní pokládat dotazy našim předním odborníkům na roztroušenou sklerózu. Živé vysílání s interaktivními prvky bude pro všechny zdarma, bez nutnosti registrace.
Čtyřhodinový program moderovaný Hanou Potměšilovou může na webovém rozhraní http://aktivnizivot.cz/o-rs-nejen-pro-rodinu/ sledovat neomezený počet zájemců, kteří se odborníků mohou ptát předem nebo během konference prostřednictvím formuláře či zasláním dotazu na info@aktivnizivot.cz.
Orientační čas: 10:00 – 11:45 a 12:00 – 14:00
BLOK I.
MUDr. Pavel Hradílek, RS centrum při FN Ostrava
Novinky v léčbě aneb nebojte se změny
MUDr. Tomáš Bauko, Sanatoria Klimkovice
Lázeňská léčba u RS
BLOK II.
MUDr. Ivana Obhlídalová, RS centrum Teplice
Tepelná pohoda při RS
Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, RS centrum při VFN
Důležitost cvičení, praktické ukázky jógy
PRO KOHO JE KONFERENCE URČENA? Pro každého, kdo se dozvědět něco o roztroušené skleróze.
Záznamy z předešlých konferencí najdete http://aktivnizivot.cz/2018/11/29/konference-pro-rodinne-prislusniky-pacientu-s-rs/
Rekondice – Soběšice - září 2020
Tak jako srpnový pobyt písecké Rosky ve Střelských Hošticích, byl i ten v Soběšicích, mj. 2x časově odložený, poznamenán zvýšenými nároky na hygienu i na kontakty z důvodu pandemie covidu-19. Střídání skupin v jídelně, nošení roušek na ranní rozcvičku, na cvičení i do jídelny se stala denní rutinou. Bohužel, častější úklid neplatil pro uklízečky hotelu, ty jsme během týdne letmo zahlédli pouze 3x. Jsou místa, kam jsme se rádi vraceli, těšili se na pobyt s výhodami, což bývala pestrá nabídka „lázeňské“ relaxace v Hotelu Pod Hořicí v podhůří Šumavy. Tak trochu zklamáním byla informace o omezených možnostech využívání rehabilitace v přízemí hotelu a tentokrát i nedostatečně vyhřátý bazén. Ještě, že nám vyšlo počasí a posezení na vyhřáté terase u jídelny nám zlepšilo náladu. Ale teď už k pravidelnému programu naší rekondice. Po ranní rozcvičce nechyběla dobrá snídaně dle svého výběru, což byla příjemná změna, i když v současné době zvláštní. Poté následovala ergoterapie, kterou si pro nás připravili Věrka a Vašek Valerovi. Nejdříve to byly obrázky tvořené voskovkami na vyhřáté žehličce a poté všichni předvedli svou kreativitu zdobením lžiček pomocí speciální hmoty FIMO, která se zapéká v troubě. A že se to povedlo (viz. fotogalerie)!
Odpolední cvičení probíhalo v tělocvičně nakarimatkách nebo na židlích ve společenské místnosti, kde s pomocí overballů i terabandů se posilovaly svaly po celém těle. Naše usilovné celotýdenní snažení si každý prověřil na posledním cvičení při kruhovém tréninku. Hezké chvíle byly i s naší Danuškou, která nám udělala komorní čtenářské večery, kde nám předčítala z knihy o osobnostech z lékařského i uměleckého prostředí. Nechyběla ani přednáška, která byla zaměřena na zdravou výživu při RS. Je dobré si stále připomínat, co je vhodné pro naši životosprávu, a to se přednášející paní N. Belzové podařilo a ráda s námi o všem pobesedovala. A je poslední den, stíháme si zahrát bocciu a večer hodnocení celého pobytu. Poděkování Věrce Škochové za vše, co pro nás zajistila, veliké děkuji Valerovým za dobré nápady a Všem za pomoc, tolerancí a pohodu.
Snad jen závěrem – byla to po všech stránkách výjimečná rekondice, ale on je vlastně celý rok zvláště výjimečný.
Tak snad za rok bude líp!
zapsala: Eva Řezáčová
fotografoval: Václav Valer
MS International Federation: COVID-19 – rady pro osoby s RS

Níže uvedené rady byly sestaveny týmem neurologů – RS specialistů a výzkumníků sdružených v členských organizacích MSIF (MS International Federation/Mezinárodní federace RS). Rady vycházejí z dosud publikovaných důkazů o tom, jak COVID-19 postihuje osoby s roztroušenou sklerózou, a z názorů expertů. Tyto rady budou revidovány a aktualizovány, až budou dostupné další údaje o COVID-19.
COVID-19 je nové onemocnění, které může postihnout Vaše plíce, dýchací cesty a jiné orgány. Je způsobeno novým koronavirem (nazývaným SARS-CoV-2), který se rozšířil po celém světě.
Rady pro osoby s RS
Nyní dostupné údaje ukazují, že samotné onemocnění RS Vás oproti běžné populaci nečiní více náchylnými ke COVID-19 ani nezvyšuje riziko těžkého průběhunebo úmrtí. Nicméně následující skupiny osob s RS mají zvýšené riziko těžkého průběhu COVID-19:
- Osoby s progresivní RS
- Osoby s RS starší 60 let
- Muži s RS
- Černoši s RS a pravděpodobně i osoby původem z Jižní Asie
- Osoby s těžším neurologickým postižením (např. s EDSS 6 a vyšším, přičemž EDSS 6 odpovídá nutnosti použití hole při chůzi)
- Osoby s RS a obezitou, cukrovkou nebo onemocněními srdce nebo plic
- Osoby s RS užívající určité druhy léků na RS (viz níže)
Všem osobám s RS je doporučeno řídit se doporučeními Světové zdravotnické organizace ke snížení rizika infekce COVID-19. Osoby s vyšším rizikem by jim měly věnovat zvláštní pozornost. Doporučujeme:
- Dodržovat společenský odstup min. 1,5 metru* od ostatních osob, aby se snížilo riziko přenosu při kašli, kýchnutí nebo řeči. To je zvláště důležité ve vnitřních prostorách, ale platí to i při pobytu venku.
- Nošení roušky učiňte běžnou součástí pobytu s lidmi a ujistěte se, že ji používáte správně v souladu s těmito pokyny. (Názorné video Světové zdravotnické organizace s českými titulky je k dispozici např. na idnesTV, pozn. překladatele).
- Vyhýbejte se zalidněným místům, zejména ve vnitřních prostorách. Pokud to není možné, noste roušku a dodržujte společenský odstup.
- Často si myjte ruce vodou a mýdlem nebo dezinfekčním přípravkem na bázi alkoholu (70 % obsah alkoholu je považován za nejúčinnější).
- Nedotýkejte se svých očí, nosu nebo úst, pokud Vaše ruce nejsou zcela čisté.
- Při kašli a kýchání si ústa a nos zakryjte ohnutým loktem nebo kapesníkem.
- Čistěte a desinfikujte povrchy, zejména ty, kterých se někdo často dotýká.
- Plán péče konzultujte se svým lékařem během telefonické nebo video konzultace nebo osobní návštěvy, pokud je to potřebné. Neměli byste se vyhýbat osobním návštěvám zdravotnických zařízení, pokud to Váš zdravotní stav vyžaduje.
- Zůstaňte aktivní a snažte se provozovat aktivity k posílení Vaší fyzické a psychické pohody. Podporujeme cvičení a sociální aktivity, které se mohou odehrát venku s dodržením společenského odstupu.
- Nechte se očkovat proti chřipce, pokud je vakcína dostupná, a doporučte své rodině to samé.
Stejné zásady by měli dodržovat i pečovatelé a členové rodiny osoby s RS z některé z rizikových skupin, pokud žijí společně nebo osobu s RS pravidelně navštěvují, aby snížili riziko zavlečení nákazy COVID-19.
Rady týkající se léků na RS
Mnoho léků používaných k ovlivnění průběhu RS ovlivňuje nebo tlumí imunitní systém. Některé léky na RS mohou zvýšit pravděpodobnost rozvoje komplikací COVID-19, ale toto riziko je potřeba porovnávat s rizikem přerušení nebo oddálení léčby RS.
Doporučujeme, aby osoby, které užívají některý z léků na RS, v léčbě pokračovaly. Výjimkou je situace, kdy přerušení doporučí ošetřující lékař.
Osoby, u kterých se objeví příznaky COVID-19 nebo mají pozitivní test na COVID-19, by se o další léčbě RS měly poradit se svým ošetřujícím lékařem.
Před zahájením léčby RS nebo změně léčby by osoby s RS měly se svým ošetřujícím lékařem probrat, který z léků je nejvhodnější vzhledem k jejich individuální situaci. Rozhodnutí by mělo zohledňovat následující informace:
- Průběh a aktivita RS
- Rizika a benefity běžně spojené s různými druhy léčby
- Přidaná rizika spojená s COVID-19, jako např.:
- Přítomnost rizikových faktorů pro těžký průběh RS, jako vyšší věk, obezita, plicní nebo kardiovaskulární onemocnění, progresivní RS, vyšší riziko stran pohlaví, etnického původu atd., viz výše.
- Současné a předpokládané budoucí riziko COVID-19 v dané oblasti
- Riziko infekce COVID-19 vzhledem k životnímu stylu, např. zda je možná izolace nebo zda osoba pracuje v rizikovém prostředí
- Nové důkazy o vztahu konkrétních léků a tíže průběhu COVID-19
Důkazy o vlivu léků na RS na tíži COVID-19
Není pravděpodobné, že interferony a glatiramer acetát negativně ovlivňují průběh COVID-19. Jsou předběžné důkazy o tom, že interferony mohou snižovat nutnost hospitalizace pro COVID-19.
Dostupné důkazy naznačují, že osoby s RS léčené dimethyl fumarátem, teriflunomidem, fingolimodem, siponimodem a natalizumabem nemají vyšší riziko infekce nebo těžší příznaky COVID-19.
Existují důkazy o tom, že léčiva cílící na molekulu CD20 – ocrelizumab a rituximab – mohou být spojena s vyšším rizikem těžší formy COVID-19. Nicméně, tyto léky mohou být nadále zvažovány jako léčebná možnost pro RS v době pandemie. Osoby, které je užívají (nebo ofatumumab a ublituximab, které fungují stejně) by měly být zvláště pečlivé při dodržování výše uvedených doporučení ke snížení rizika infekce.
K posouzení užití alemtuzumabu a kladribinu během pandemie COVID-19 je zapotřebí více důkazů. Osoby s RS, které užívají tyto léky a žijí v komunitě, ve které se šíří COVID-19, by se svým lékařem měly konzultovat aktuální počet lymfocytů. (Lymfocyty jsou druh bílých krvinek zodpovědný za ochranu před infekcemi.) Pokud je jejich počet nízký, osoby s RS by se měly co nejvíce izolovat, aby snížily riziko infekce.
Doporučení o odložení dalších dávek alemtuzumabu, kladribinu, ocrelizumabu a rituximabu kvůli COVID-19 se mezi různými zeměmi liší. Osoby, u kterých je plánované opakované podání, by se měly poradit se svým lékařem o rizicích a benefitech odložení léčby. Je silně doporučeno léčbu nepřerušovat bez porady s ošetřujícím lékařem.
Rady ohledně autologní transplantace kostní dřeně
Autologní transplantace kostní dřeně zahrnuje intenzivní chemoterapii. Ta na přechodnou dobu silně oslabí imunitní systém. Osoby, které recentně prodělaly tuto léčbu, by měly zvážit prodloužení izolace alespoň na 6 měsíců. Osoby, které tuto léčbu plánují, by se měly se svým lékařem poradit o jejím odložení. Pokud je tato léčba podávána, mělo by podání proběhnout na samostatném pokoji v izolaci od ostatních pacientů.
Vyhledání lékařské pomoci pro ataku nebo jiné zdravotní obtíže
Osoby s RS by se vždy měly poradit s lékařem, pokud pociťují příznaky, které by mohly svědčit pro ataku RS nebo mohou být způsobeny jinou příčinou, např. infekcí. Pokud je to možné, může tato konzultace proběhnout i jinak než osobní návštěvou, např. telefonicky nebo přes videokonferenci. V některých případech lze ataku RS zvládnout v domácím prostředí.
Použití kortikoidů k léčbě atak by mělo být pečlivě zvažováno a použito pouze u těžkých relapsů. Existují důkazy naznačující, že podání vysokých dávek kortikoidů v měsíci předcházejícímu infekci COVID-19 zvyšuje riziko těžkého průběhu a hospitalizace. Pokud je to možné, rozhodnout by měl lékař se zkušenostmi s léčbou RS. (Před podáním kortikoidů je vhodné provést PCR test na koronavirus, aby se předešlo podání kortikoidů v inkubační době infekce. Relaps může zanechat nevratné následky, proto doporučujeme relapsy léčit. – pozn. redakce.) Osoby, kterým jsou podány kortikoidy, by měly být zvlášť opatrné a měly by se raději izolovat po dobu min. 1 měsíce, aby snížili riziko infekce COVID-19.
Očkování proti chřipce
Očkování proti chřipce je pro osoby s RS bezpečné a doporučené. Pro země, které vstupují do chřipkové sezóny, doporučujeme lidem s RS očkování proti chřipce, pokud je dostupné. (O očkování je třeba se poradit s ošetřujícím lékařem. – pozn. redakce)
Očkování proti SARS-CoV-2
V současné době není dostatek informací o tom, jak různé vyvíjené vakcíny proti SARS-CoV-2 interagují s RS nebo s léky na RS. Až budou tyto informace dostupné, budou zohledněny v aktualizovaných doporučeních.
Rady pro děti a těhotné ženy s RS
V současné době nejsou zvláštní doporučení pro těhotné ženy s RS. Existuje obecné doporučení pro těhotné ženy a COVID-19 od Světové zdravotnické organizace. Není zvláštní doporučení pro děti s RS. Ty by se měly řídit doporučeními pro osoby s RS.
Toto stanovisko bylo poprvé schváleno 13. března 2020. Poslední verze byla schválena 21. října 2020.
Na jeho vývoji se podíleli:
Neurologové a specialisté na RS:
Prof. Brenda Banwell, Chair of MSIF’s International Medical and Scientific Advisory Board (IMSB) – University of Pennsylvania, USA
Prof. Simon Broadley – Griffith University and Gold Coast Hospital, Queensland, Australia
Prof. Olga Ciccarelli – Institute of Neurology, UCL, UK
Dr Huang Dehui – Chinese PLA General Hospital, China
Dr Fernando Hamuy Diaz de Bedoya, President of LACTRIMS – Universidad Nacional de Asuncion, Paraguay
Prof. Andrew Chan – Bern University Hospital, Švýcarsko
Prof. Jeffrey Cohen, President of ACTRIMS – Cleveland Clinic Mellen Center for MS, USA
Dr Jorge Correale, Deputy Chair of MSIF’s IMSB – FLENI, Argentina
Prof. Giancarlo Comi – IRCCS Ospedale San Raffaele, Itálie
Prof. Kazuo Fujihara, President of PACTRIMS – Fukushima Medical University School of Medicine, Japonsko
Prof. Gavin Giovannoni, Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London, Velká Británie
Prof. Bernhard Hemmer, President of ECTRIMS – Technische Universität München, Německo
Prof. Joep Killestein, Amsterdam UMC, Nizozemí
Prof. Daphne Kos, President of RIMS – KU Leuven, National MS Center Melsbroek, Belgie
Dr Céline Louapre – Sorbonne Université, Francie
Prof. Catherine Lubetzki – ICM, Francie
Prof. Aaron Miller – Chairman, National Medical Advisory Committee, National MS Society (US); Icahn School of Medicine at Mount Sinai, USA
Dr Mohammad Ali Sahraian- MS Research Center, Neuroscience Institute, Tehran University of Medical Sciences, Irán
Prof. Marco Salvetti – Sapienza University, Itálie
Dr Joost Smolders – ErasmusMC, Nizozemí
Prof. Per Soelberg Sørensen – University of Copenhagen, Dánsko
Prof. Maria-Pia Sormani, on behalf of the Italian MuSC-19 study – University of Genoa, Itálie,
Prof. Bassem Yamout, President of MENACTRIMS – American University of Beirut Medical Center, Libanon
Prof. Frauke Zipp, Johannes Gutenberg University Medical Center in Mainz, Německo
MSIF a členské organizace
Dr Clare Walton, Nick Rijke, Victoria Gilbert, Peer Baneke – MS International Federation
Phillip Anderson – MS Society (Velká Británie)
Pedro Carrascal – Esclerosis Múltiple España (Španělsko)
Dr Tim Coetzee, Dr Doug Landsman, Julie Fiol, Kathleen Costello – National MS Society (USA)
Professor Judith Haas – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V (Německo)
Dr Kirstin Heutinck – Stichting MS Research (Nizozemí)
Dr Pam Kanellis – MS Society of Canada (Kanada)
Elisabeth Kasilingam – European MS Platform
Dr Marc Lutz – La Société suisse de la sclérose en plaques (Švýcarsko)
Marie Lynning – Scleroseforeningen (Dánsko)
Dr Julia Morahan – MS Research Australia (Austrálie)
Dr Emmanuelle Plassart-Schiess – ARSEP Fondation (Francie)
Dr Paola Zaratin – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus (Itálie)
*Národní a mezinárodní doporučení o společenském odstupu se pohybují mezi 1 a 2 metry. Lidé by měli zohlednit své národní doporučení a vzít v potaz, že jde o minimální odstupy, přičemž dále je lépe.
Přeložila: MUDr. Pavlína Kleinová
Redakce: prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc.
Tucet klíčů k RS

Tato důležitá informační publikace je určena zejména pro nově diagnostikované pacienty, ale také pro jejich nejbližší, tedy především pro rodiny lidí s diagnózou G35.
Brožuru napsali sami pacienti na základě vlastních zkušeností, aby pomohli svým následovníkům překlenout těžké počáteční období, kdy se na pacienty valí informace ze všech stran a nováček netuší, co si z toho má vybrat. Brožura o rozsahu 56 stran poskytuje odpovědi na základní otázky, které se honí hlavou asi každému z krátce diagnostikovaných RS pacientů.
Další informace a tipy na zajímavé knihy věnující se problematice RS najdete na http://www.mladisklerotici.cz/objednejte-si/