Akce a novinky

2. ZÁPIS DO DENÍKU s RS do Santiaga de Compostela – První kilometry

První trasou frenchway camino z městečka Saint-Jean-Pied-De-Port je hend první červnový den nádherná horská etapa. Nutno podotknout, že zdolání této trasy není opravdu nic lehkého, je to 25 km s tím, že prvních 20 km se jde prakticky stále do kopce a po dosažení nejvyššího bodu trasy, který je ve výšce 1400 m následuje klesání dolů do Roncesvalles které leží již ve Španělsku. Tato horská trasa francouzské cesty camino nabízí neskutečné výhledy na Pyreneje, do zelených údolí a prostirných luk.

Cestou potkáte volně pobíhající koně, pasoucí se ovce a krávy. I když se jedná o náročnou trasu zážitek z cesty je úplně vynahrazen malebnosti krajiny. Cestou je možnost se občerstvit a doplnit vodu zhruba po 9 km od opuštění francouzského městečka Saint-Jean. Velký velký obdiv mají starší lidé kteří se rovněž vydávají na toto trasu, cestou jsem potkal dvě japonské babičky zřejmě dobře trénované, respekt!

Po absolvování trasy vás čeká krásný Alberque ve Španělském městečku Roncesvalles, kde vás ubytují v klášteře s výbornou večeří.

Po pořádném spánku ráno vyrážím směr městečko Zubiri. Je to mírně zvlněná, 21 km dlouhá trasa člověk si krásně protáhne nohy po náročném přechodu Pyrenejí, takže jsem si cestu náramně užil a celou ji prokecal ze sympatickou skupinkou Španělů.

Zítra vyrážím směr Pamplona, což je hlavní město oblasti Navara s krásnou gotickou katedrálou a velmi zajímavou historii, takže kromě chození mě čeká i trošku trochu památek.

Moje doporučení pro všechny začínající poutníky jsou dobré trailové boty, vzdušné, nízké. Ti co měli vysoké, trvdé pohorky, tak chudáci řešili po horské etapě první puchýře, takže určitě spíše vzdušné boty. Nekoupat nohy v potoku, protože kůže změkne a následný pochod nohy zničí, i když je to velmi lákavé a příjemné zchlazení.

AHOJ! a pokud to vyjde ozvu se zase za pár dní.

Marek Matula

A proč Marek, brácha naší blogerky Radky Charvátové putuje právě do o Santiaga de Compostela?

Radka k tomu do svého blogu napsala:

Můj malý bráška se rozhodl, za nás pacienty s RS putovat měsíc 780 km. A od toho okamžiku Vám budu přinášet jeho deník z cest.

Je to 6 let, kdy jsem na posledních 100km mohla na pouti doprovodit kamarada Honzu Duška, take pacienta. Honza nyní žije v jediném zařízení pro nase pacientys RS v Domově Svatého Josefa v Žirči a své cestovatelské sny sní stále! Má za sebou již i Černobyl na kolečkách a moc rád by i “ ujel do divočiny na Aljasšku:-).

Drzim bráškovi i Honzikovi pěsti a děkuji že žijí i naše sny a dodavají nám naději, že nemocí vše nekončí.

Předešlé zápisy z cesty Marka najdete ZDE

Můj malý bráška Marek jde za paciety s RS do Santiaga de Compostela

Můj malý bráška se rozhodl, za nás pacienty s RS putovat měsíc 780 km. A od toho okamžiku Vám budu přinášet v mém BLOGU jeho deník z cest.

Drzim bráškovi i Honzikovi pěsti a děkuji že žijí i naše sny a dodavají nám naději, že nemocí vše nekončí.

A první zápis z DENÍKU je tady 1. ZÁPIS DO DENÍKU – Jdu za paciety s RS do Santiaga de Compostela

Lidé ve třetím stupni invalidity mají autobusy a vlaky za polovinu, sleva neplatí v MHD

Téměř bez povšimnutí už od loňského léta mohou po Česku cestovat veřejnou dopravou za poloviční cenu lidé ve 3. stupni invalidity stejně jako senioři či děti a studenti. Prokázat se ale musí QR kódem, který jim vydvá Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ). Je možné získat ho na dálku přes její portál, nebo osobně v jejích pobočkách. Poloviční sleva na jízdném se netýká městské hromadné dopravy.

Nárok na slevu na jízdném se prokazuje ukázáním QR kódu a předložením průkazu totožnosti. Potřebný QR může být:

v papírové formě,
v elektronické formě v podobě dokumentu PDF,
v elektronické formě uložené v mobilní aplikaci OneTicket (do této aplikace lze kód získaný od ČSSZ jednoduše načíst a při všech cestách jednoduše ukázat).

Samotná kontrola ve vozidlech veřejné dopravy je prováděna standardními odbavovacími zařízeními nebo mobilní aplikací CheckTicket. Další podrobnosti najdete na https://eportal.cssz.cz/web/portal/-/sluzby/potvrzeni-pro-slevu-na-jizdnem-pro-pozivatele-invalidniho-duchodu-tretiho-stupne

Ovlivňuje složení mikrobiomu vznik roztroušené sklerózy?

Říká se, že střeva jsou centrem zdraví a také druhý mozek, takže bychom jim měli věnovat dostatečnou pozornost a starat se o ně. Jak? Příjmem vhodných potravin, které zdraví střev podpoří. Co zařadit do jídelníčku?

Fermentované potraviny se v poslední době těší velké oblibě nejen kvůli své chuti, ale i dopadům na zdraví. Fermentací se zvyšuje množství probiotik a právě díky tomu jsou fermentované potraviny a nápoje zdraví přínosné a pro náš mikrobiom přináší samá pozitiva.

Zelenina a ovoce jsou pro střeva velmi prospěšná, protože obsahují velké množství vlákniny. Prokázalo se, že zejména jablka a borůvky jsou zodpovědné za zvyšování přínosných bifidobakterií. Dostatečné množství vlákniny najdete v ovesných vločkách nebo v luštěninách. Mezi další střevům prospěšnou zeleninou patří chřest, artyčok, pórek nebo brokolice.

Blahodárný kefír je také fermentovaný výrobek, který obsahuje velké množství probiotik. Obsahuje řadu vitamínů (B, C, A, K) a minerálních látek. Dále obsahuje hořčík, vápník, draslík, ale i kyselinu listovou. Zařaďte kefír klidně i jednou denně a těšte se z dobře fungujících střev. Dejte si pozor na ochucené kupované kefíry, které obsahují velké množství cukru. Raději si kefír sami doma smíchejte s ovocem a přidejte sladidlo, jako je třeba čekankový sirup.

Lidé mají nedostatečný příjem luštěnin obecně, přitom je stačí jíst dvakrát týdně, abychom do sebe dostali potřebné množství vlákniny. Ta je totiž pro zdraví střev opravdu nezbytně nutná. Zařaďte do svého jídelníčku čočku, cizrnu, hrách, fazole nebo sóju.

Nemáme teď na mysli vývar z bujónu, ale poctivý, dlouho tažený vývar z kostí. Ten obsahuje kolagen, který je dobrý nejen pro zdravou a pružnou kůži, ale i zdravá střeva. Zejména, pokud máte narušenou střevní bariéru a jste po nemoci, byste měli do jídelníčku zařadit větší množství vývaru.

Česnek a cibule nejen, že působí protizánětlivě, ale dokonce jsou považovány za protirakovinotvorné potraviny. Česnek dokonce dokáže preventivně působit proti střevním zánětům.

Další zajímavosti a podrobnosti si můžete přečíst v článku paní prof. E. Kubala Havrdové “Ovlivňuje složení mikrobiomu vznik roztroušené sklerózy?“

Závěr sezóny v iBoccie 2022/23

Poslední ligový turnaj v iBoccie nebyl pro naše boccistky úspěšný, ale i umístění na 7.místě neohrozilo setrvání v 1.Jihočeské lize. Štěstí tentokrát bylo na straně soupeřů, kteří nás výrazně přehráli. Celá sezóna měla nestabilní průběh. V podzimní části naše boccistky uhrály 2.a 6. místo a v podobné verzi to pokračovalo i v jarní části, kdy získaly 3. a 7.místo.. Po přepočtu souhrn těchto výsledků určil pro družstvo boccistek celkově 6.místo, což je poslední postupové. Připouštíme, že jsou rezervy v tréninku, ale i štěstí ve hře, kterého bylo v minulých sezónách trochu víc.

V září nás čeká nejen nová sezóna, ale i odložená oslava vyhlášení výsledků uplynulé sezóny. Jsme optimisté a věříme, že příště bude líp.

O výsledky se zasloužily hráčky: Věra Škochová, Katarína Martinková, Eva Řezáčová a Věra Valerová + asistent Václav Valer.

zapsala: Eva Řezáčová

Rozhovor s prof. Evou Kubalovou Havrdovou: Prognóza pacientů s roztroušenou sklerózou se za 30 let dramaticky změnila

Při stážích nám neurologové (počátkem 80. let minulého století) říkali: „Přeji vám, abyste vy ani nikdo z vašich blízkých neonemocněli roztroušenou sklerózou. Jde o neléčitelné onemocnění, při němž postižený za plného vědomí pozvolna, ale zcela ochrne.“ To už dnes neplatí! Od devadesátých let došlo k takovému pokroku, jaký snad zaznamenala z dalších oborů jen onkologie. O historii, současnosti a trochu i o budoucnosti jsme hovořili s profesorkou MUDr. Evou Kubala Havrdovou, CSc., FCMA, vedoucí lékařkou Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, autorkou stovek publikací v odborných časopisech, členkou mnoha odborných společností, ale především charismatickou a empatickou dámou, která má ráda výzvy a nezná výraz: „to nejde“.

Paní profesorko, stála jste u samých základů moderní péče o pacienty s roztroušenou sklerózou (RS). Můžete představit osobnosti, z jejichž práce jste vycházela?

Základy moderní neuroimunologie položil profesor MUDR. Pavel Jedlička, DrSc. (1923–1999), který již v devadesátých letech dvacátého století věděl, že podkladem RS jsou zánětlivé změny v mozku. Profesor Jedlička byl velmi svéráznou osobností, která stála v pochopení RS proti celé České neurologické společnosti. Ta byla přesvědčena, že roztroušená skleróza se nemá léčit kortikoidy. Tenkrát byl k dispozici jen ACTH, který uměl (v rukou profesora Jedličky) těžce paraparetické pacienty s RS „postavit na nohy“. Významnou osobností je doktor Petr Lenský, který působil v lázních Vráž a přispěl k rehabilitaci/fyzioterapii pacientů s RS.

Profesor MUDr. Oldřich Kolář (1929–2021), původem z Hodonína, v roce 1966 emigroval do USA a působil v Indianapolis. Po roce 1989 se opakovaně vracel do vlasti a účastnil se odborných setkání. Byl propagátorem kombinované imunosupresivní léčby v USA a později i u nás. Ve Spojených státech provedl jako první transplantaci kostní dřeně, pacientka přežila sedm měsíců. Česko se pak zařadilo k prvním zemím v Evropě (1998), kde byla u RS transplantace kostní dřeně provedena.

Imunoložka profesorka MUDr. Terezie Fučíková, DrSc., svými názory podstatně přispěla v pochopení patomechanismu RS. Byla i členkou Sekce neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP. K jejím vizionářským názorům patřil i komentář: „První ataka RS je již symptomem orgánového postižení. To je mezní okamžik, kdy můžeme začít onemocnění účinně léčit.“ V té době se léčili pacienti s opakovanými relapsy a klinicky izolovaný syndrom byl neznámým pojmem. Profesorka Fučíková je také autorkou konceptu, jak bezpečně zacházet s kortikoidy, aby benefit převážil riziko a zmírnil nežádoucí účinky.

Můžete shrnout, jak vypadala diagnostika a léčba roztroušené sklerózy před třiceti lety?

V devadesátých letech minulého století jsme již byli my, čeští imunoneurologové, připraveni profesorem Jedličkou na to, že RS se léčí imunomodulací, což však nebylo jasné všem neurologům po celém světě. V roce 1996 přišel první biologický léčivý přípravek a za několik let další (tzv. injekční léky první linie). Podle zpráv ze Spojených států jsme však věděli, že tyto léky nebudou dostatečně účinné u všech pacientů, a čekali jsme, že se objeví účinnější přípravky. Až do doby, kdy byl oficiálně uveden lék s cytostatickými účinky pro léčbu RS, který jsme měli dříve, protože kolega Gilles Edan z Francie nám jej poskytl data o jeho použití hned, jakmile publikoval svou práci o prvních pacientech. Stejně tak jsme používali i jiný cytostatický přípravek podle praxe v Harvardu, takže jsme měli jakousi záchrannou terapii pro pacienty.

Kdy se do terapie RS dostaly účinnější léky, včetně monoklonálních protilátek?

V roce 2004 byl ukončen první rok studie s první monoklonální protilátkou, která se díky zrychlenému registračnímu řízení u FDA dostala do terapeutického portfolia. Registrace byla však brzo pozastavena, protože se na přelomu roku 2004/2005 objevily první tři progresivní multifokální leukoencefalopatie (PML), takže hned v roce 2005 byl tento lék stažen a k nám se oficiálně dostal až v roce 2008. Představoval skutečný průlom, protože jsme najednou mohli léčit RS daleko efektivněji. S přiznáním úhrady byly velké problémy, ale nakonec se to i s pomocí pacientských organizací a pacientských intervencí podařilo. Bohužel, úhradová kritéria zůstala až dodnes v podstatě stejná, což nám velmi ztěžuje použití tohoto léku v běžné klinické práci. V současnosti máme k dispozici ještě další tři monoklonální protilátky.

Kdy přišly první perorální přípravky?

První perorální léčba RS se dostala do ČR v roce 2012 (schválena EMA 2011), ale participovali jsme alespoň na klinických studiích. Od té doby se do léčebného portfolia dostalo celkem pět perorálních léčivých přípravků.

Co považujete ze současného pohledu za největší průlom v léčbě RS v České republice?

Největším pokrokem v posledních letech je určitě skutečnost, že některé vysoce efektivní léky získaly úhradu již v první linii léčby. Doposud shromážděná data z běžné klinické praxe v mnoha registrech a v MSBase (Melbourne), která už po léta sbírá mezinárodní data a umožňuje pomocí propensity skóre porovnat skupiny pacientů léčených různými terapeutickými režimy, mohou jasně prokázat účinnost jednotlivých léků i v dlouhodobém horizontu. Ukázalo se, že když se nezahájí léčba, třeba protože si pacient myslí, že mu nic není, je to úplně nejhorší predikce pro jeho budoucnost. Navíc již víme, že pokud se zahájí léčba injekčními léky první volby, má to jen částečný vliv na prognózu pacienta. Nejlepších klinických výsledků se dosahuje, zahájí-li se léčba vysoce účinnými léky, a to co nejdříve po stanovení diagnózy RS. Toto zjištění podporují robustní data mnoha registrů, která ukazují, že včasnou vysoce efektivní léčbou se opravdu dramaticky mění prognóza pacienta. Myslím si, že jde o úplně největší skok, který se nám podařilo za těch posledních 30 let učinit, protože ještě před pár lety bylo velmi složité získat úhradu pro léčbu vysoce efektivními léky, většinou po letech nedostatečně efektivní léčby.

Takže se léčí podle úhradových kritérií, nikoli podle rozhodnutí lékaře?

Úhradová pravidla byla a jsou v různých zemích různá. Neshodují se ani rozhodnutí americké a evropské lékové agentury (FDA, EMA), což komplikuje i sběr dat, protože v různých částech světa jde o různé populace pacientů. V současnosti ve světě převládá názor, že o léčbě RS by měl rozhodovat ošetřující lékař, nikoli úhradové mechanismy. Dosáhnout této úrovně u nás bude ještě nějakou dobu trvat, ale to, že můžeme léčit vysoce efektivními léky v první linii, je opravdu velký pokrok.

Léčit vysoce účinnými léky vyžaduje i větší zkušenosti.

Používání těchto vysoce účinných léků je provázeno vyššími nároky na farmakovigilanci. Nejde o léky bez nežádoucích účinků a před nimi je nutné pacienty ochránit. Je potřeba pacientům všechno vysvětlit, je potřeba dbát na jejich adherenci k léčbě a zároveň kontrolovat, zda docházejí na kontrolní odběry, jak vypadají výsledky, ať už se to týká jaterních testů, krevního obrazu či dalších parametrů. Současně je nutné monitorovat výskyt infekcí, protože ty mohou pacienty ohrozit naprosto zásadním způsobem. Musíme být připraveni na to, že pacient nemusí optimálně spolupracovat, což nám práci hodně komplikuje.

Do způsobu diagnostiky a léčby RS velmi zásadním způsobem zasáhla specializovaná centra. Jaká je jejich historie?

Před rokem 1996, kdy byly do léčby uvedeny první imunomodulační biologické přípravky, existovala tři centra pro léčbu RS, a sice v Praze na Vinohradech, v Praze v Krči a v Ostravě. Tam pracovaly skupiny lékařů, které problematika RS bavila, a tito lékaři spolupracovali s profesorem Jedličkou. Když přišel první biologický lék, zdravotní pojišťovny chtěly mít kontrolu nad preskripcí. Třeba němečtí lékaři by takové opatření brali úkorně. U nás se tomu nikdo nebránil, ale problémem bylo rovnoměrné pokrytí celé republiky, takže v roce 1996 uměle vznikla další centra. Velmi záhy se ukázalo, že jde o geniální nápad. Například v Německu může léky na RS předepsat každý neurolog, ale protože každý neurolog nebyl trénován v tom, jak ošetřovat nežádoucí účinky, pacienti léčbu sami vysazovali. Vadil jim flu-like syndrom, kožní reakce a další symptomy. V České republice byla daleko vyšší adherence léčbě, a tak se ukázalo, že centralizace péče má svůj smysl. Dnes už o tom nikdo nepochybuje. Narůstající počet pacientů na léčbě si vyžádal ustanovení dalších center až na současných patnáct.

Nynější akreditovaná centra vysoce specializované zdravotní péče poskytují komplexní péči: základní farmakoterapii RS, symptomatickou léčbu, fyzioterapii, psychoterapii, léčí další komorbidity a podobně. Jde o podobný koncept jako v onkologii, kde v komplexních centrech pracuje multidisciplinární tým. S našimi centry spolupracují oftalmologové, urologové, fyzioterapeuti, gynekologové. Pacienti s větším postižením potřebují i sociálního pracovníka či ergoterapeutické poradenství. V centrech je monitorována také kognice, proto v nich musí působit i psycholog. Nemocní potřebují také psychoterapii, kterou zatím zdravotní pojišťovny nehradí. Avšak i tady se blýská na lepší časy: v Senátu vznikla skupina pro řešení této problematiky. Domníváme se, že s přibývajícími daty se prokáže, že psychoterapie zlepší fungování pacienta nejen ohledně soběstačnosti a práceschopnosti, ale i v rodinném a společenském životě. Všechna centra mají za povinnost mít v týmu svého psychoterapeuta, kterého mohou pacientům doporučovat, i když není přímo zaměstnancem centra. Ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze přispívá pacientům na psychoterapii nadační fond Impuls, stejně jako na další aktivity, které nejsou pokryty ze zdravotního pojištění.

Za 30 let došlo k značnému vývoji názorů na graviditu. Dřív se přece nedoporučovalo ženám s roztroušenou sklerózou otěhotnět. Jak hodnotíte současnou situaci?

Problematika fertility, gravidity a mateřství je u nás velmi rozsáhlá, protože dvě třetiny našich nově diagnostikovaných pacientek jsou mladé ženy. Zde došlo k významnému posunu, ale je to tak trošku „ode zdi ke zdi“, protože dřív byla roztroušená skleróza indikací k interrupci a ženám se nedoporučovalo, aby měly děti. Pak byla publikována francouzská studie, která ukazovala, že se sice zvýší riziko relapsu po porodu, ale to je vyváženo nízkým rizikem relapsů v těhotenství. Na základě této publikace se těhotenství začalo doporučovat téměř bez omezení. Následně se však zjistilo to, že ženy, které měly aktivní chorobu před graviditou, mají vyšší riziko relapsu i v jejím průběhu, ale hlavně jsou na tom hůř po porodu. Proto začalo platit pravidlo, že aspoň rok musí být žena stabilizovaná – na léčbě, která se před těhotenstvím ukončovala. To bylo v době, kdy se ještě nevědělo, že terapie injekčními léky první linie může pokračovat po celou dobu těhotenství i kojení. Jde o velkou změnu posledních dvou let, k níž došlo na základě robustních bezpečnostních dat.

I v České republice jsme provedli několik studií, které prokázaly, že během poporodního období narůstá u některých žen počet nových ložisek na magnetické rezonanci, přestože pacientka nevyvinula klinický relaps, a může docházet i ke zrychlení atrofie mozkové tkáně. To znamená, že zůstat bez léčby po dobu těhotenství a kojení není bezpečné přinejmenším u části žen. Bohužel, toto riziko neumíme predikovat, takže je s výhodou, když ženy zůstanou na terapii. V současné době máme dokonce léky, například imunorekonstituční přípravky, které onemocnění dlouhodobě stabilizují, což umožňuje těhotenství naplánovat. Ženy jsou pak bez terapie po celou dobu těhotenství a kojení.

Přetrvává stále kontroverze: kojit vs. léčit?

Ano, stále přetrvává mýtus, že kojení v prvních letech života je pro dítě to nejlepší, co od matky může získat. Jsou matky, které jsou ochotny kojit dva roky, ačkoli to v naší populaci nemá žádný smysl. Kojení je důležité první čtyři měsíce a pak je nutné využít otevírajícího se okna imunotolerance (5.–6. měsíc), kdy by dítě mělo dostat další složky potravy. Je již nesporně prokázáno, že výlučné kojení přes toto období zvyšuje riziko alergií.

Zejména ženy s vyšší aktivitou před stabilizací a graviditou by se měly vrátit k léčbě co nejdříve. Monoklonální protilátky anti-CD20 nepřecházejí do mateřského mléka nebo jen v minimálním množství, takže nepředstavují pro kojence riziko a žena může kojit i při léčbě. To je opravdu velký pokrok, protože by to mohlo dramaticky změnit osud těchto pacientek. Stále existují ženy, u nichž po porodu dojde k výrazné progresi disability a skončí v těžké invaliditě.

Není to tak dávno, co se za hlavní kritérium aktivity RS považoval roční počet klinických relapsů. Je pravda, že nejde jen o ně?

Jistě, každá nová léze na magnetické rezonanci se klinicky nemusí projevit, ale přitom jde o ekvivalent klinického relapsu. Mozek má mnoho takzvaných němých oblastí, v nichž léze nevede například k paréze nebo poruchám čití. Proto jsme velmi rádi, že nová úhradová pravidla některých léků zohledňují progresi nálezu na magnetické rezonanci. Rádi bychom byli, kdyby tomu tak bylo u všech léčivých přípravků.

K jisté progresi však dochází i u pacientů bez relapsů a bez nových lézí. Proč?

To je problematika několika posledních let. Z neurologického hlediska, podle nálezů na magnetické rezonanci a EDSS (Expanded disability status scale, tzv. Kurtzkeho škála) je pacient stabilní, ale uvádí, že se mu nedaří tak dobře: „Neudělám tolik práce jako předtím, trvá mi déle se obléknout, zvládnout ranní hygienu…“ My jsme neuměli zhoršení stavu nikterak kvantifikovat. Pak se ukázalo, že to souvisí s nárůstem atrofie mozku. To je tzv. silent progression neboli tichá progrese, která se objevuje už u pacientů s velmi nízkým skóre EDSS. To prokázali naši kolegové v Kalifornii. Zároveň s tím se ukázalo, že i pacienti ve studiích, kteří jsou označeni konceptem NEDA (no evidence of disease activity), který jsem publikovala v roce 2009 v Lancetu, což znamená, že jsou bez relapsů, nemají nárůst skóre EDSS a nepřibývají nové léze na magnetické rezonanci, nejsou prosti progrese. Okraj původních lézí stále jakoby doutná zánětem. Je to velmi těžce měřitelné, protože jde o desetiny milimetru. Ukázalo se však, že tzv. iron rim čili železný prstenec kolem léze je projevem procesů, které zapojují oxidativní stres a ničí další axony. Podílí se na tom hlavně aktivované mikroglie. Dneska již víme, že i v situaci, kdy pacient vypadá velmi stabilně, rezonance vypadá velmi stabilně, se stále něco děje. Pořekadlem našich starých kliniků bylo „roztroušená skleróza nikdy nespí“ a měli pravdu i ze současného pohledu. Proto je tak důležité začít s vysoce efektivní léčbou hned zpočátku.

Myslíte, že se časem začne léčit i radiologicky izolovaný syndrom (nález na magnetické rezonanci bez klinických projevů)?

O tom jsem hluboce přesvědčena. Problémem je, jak ho budeme diagnostikovat, nemůžeme všem patnáctiletým dělat magnetickou rezonanci, ale aspoň v těch rodinách, kde se roztroušená skleróza vyskytuje, by se určitý screening dělat mohl. Ukázalo se, že roztroušená skleróza má asi pětileté prodromální období, kdy už je pozitivní nález na rezonanci, již se zvyšuje titr protilátek proti viru Epsteina-Barrové (EBV) a zvyšuje se koncentrace neurofilament, což jsou rozpadové produkty axonů. Pacienti s pozitivními nálezy mohou dostat léky, které nejsou toxické. První studie prokázala, že léčení pacienti mají během dvou let o 80 % nižší pravděpodobnost, že se u nich vyvine první klinická ataka.

Jaký diagnostický význam má přítomnost protilátek proti EBV?

Jako samotné kritérium to je samozřejmě nedostatečné, ale může to být prvním markerem, že se něco děje. U pacientů s roztroušenou sklerózou je EBV odnesen B lymfocyty do mozku, tyto B lymfocyty se usadí na mozkových plenách a produkují cytokiny a protilátky. Současně pomáhají T lymfocytům iniciovat zánět, který postihuje v tomto případě hlavně kůru, to znamená, že zhoršuje v budoucnosti kognici (duševní výkonnost). Proto je tak důležité zbavit se těchto B lymfocytů naplněných EBV, což umožňuje anti-CD20 terapie.

Je dlouhodobá léčba současnými imunomodulačními přípravky, především anti-CD20, bezpečná? Nehrozí riziko vážných infekcí? Lze uvažovat třeba o deeskalační léčbě?

V prvé řadě nemáme dobře monitorované běžné infekce. Víme, že je nepatrně zvýšen výskyt oportunních, velmi těžkých infekcí. Na druhou stranu, jestliže má pacient čtyři virózy za tři měsíce, velmi to narušuje jeho kvalitu života, pracovní život atd. Myslím si, že v prvé řadě musíme zmonitorovat stav, a je možné, že bude situace v různých populacích různá. Výhodou léčby anti-CD20 přípravky je, že nelikviduje plazmatické buňky čili buňky, které vyrábějí protilátky proti běžným antigenům, s nimiž už jsme se setkali. Problém jsme viděli u covidu, protože to byl úplně nový antigen, a proto lidé nevytvářeli protilátky, neměli dostatečnou obranyschopnost. Do doby, než přišlo očkování, než se vyrobily protilátky proti covidu nebo účinná antivirotika, několik pacientů na anti-CD20 terapii i zemřelo. Takoví pacienti jsou ohroženi novými infekčními agens. Musíme mít představu, zda riziko souvisí s koncentracemi IgM nebo IgG (imunoglobuliny) a jaké koncentrace naši pacienti mají.

Myslím si, že do budoucna místo deeskalace nebo jako formu deeskalace bych viděla prodloužení intervalu mezi jednotlivými aplikacemi. Ze zkušeností u jiných chorob víme, že lze monitorovat počty CD20+ a CD19+ lymfocytů. Jsou-li dostatečně nízké nebo nulové, pak je asi zbytečné podávat další dávku každých šest měsíců, pokud je pacient na léčbě již dva roky. V Nizozemsku teď probíhá klinická studie, jak lze prodloužit interval u anti-CD20 léků. Prodloužení intervalu vidím jako nadějnější postup než změnu přípravku.

Diagnostika a léčba RS patří do rukou specialistů. Existuje však něco z novějších poznatků, co by měli vědět lékaři primární a ambulantní péče?

Včasná diagnostika je v rukou lékařů primární péče. V jejich možnostech je rozpoznat prodromální stadium, které se může projevit jenom tím, že dvacetiletý člověk, který byl do té doby zdravý, má najednou úzkosti, deprese, časté močové infekce, zvýšenou únavu. To je typ člověka, který je ohrožený RS a měl by projít diagnostickou procedurou. Jde i o to, aby se jedinec uklidnil, protože má-li ve svém okolí pacienta s RS, bojí se a strach zhoršuje funkce imunitního systému.

Při typických příznacích, jako je jednostranná ztráta vizu, praktický lékař zpravidla odešle pacienta na oftalmologii. V současnosti již oční lékaři vědí, že může jít o retrobulbární neuritidu – typický příznak RS. Jiné to je s poruchami citlivosti, kdy jsou nemocní odesíláni na rehabilitaci pro domnělé vertebrogenní potíže, ale může jít o první ataku RS. Podobné to je i při vertigu.

Když už má praktický lékař ve své ambulanci pacienta léčeného pro RS, jak to mění jeho terapeutické rozhodovací algoritmy?

Pořád si myslíme, že pacient, který má roztroušenou sklerózu, by měl dostat antibiotika na každou infekci, která je provázena horečkou. U virové infekce dochází k bakteriální superinfekci, zejména u pacientů léčených imunomodulační léčbou. Bakterie jsou aktivátorem imunitního systému a antibiotika mají imunosupresivní efekt, což je pro pacienta výhodné. Porušený mikrobiom pak řešíme v druhé řadě. Důležité je režimové opatření: vyležet infekce, nenechat pacienty chodit s chřipkou do práce.

Neméně důležitý je zdravý životní styl. To znamená držet přiměřenou hmotnost, omezit moučná a cukrem slazená jídla, zvýšit příjem zeleniny, ovoce, do jídelníčku zařadit zdravé typy masa, vyhnout se chemickým konzervantům a aditivům v potravě (procesované potraviny). Určitě by se nemělo zapomínat na suplementaci vitaminem D a hlavní zásadou je nekouřit. Extrémně důležitý je pohyb, a to i jako obrana proti depresi, stejně jako psychohygiena.

Autorkou je MUDr. Marta Šimůnková, ZDROJ AIFP

Zdraví v kostce: O roztroušené skleróze s Evou Kubala Havrdovou

Hostem Jany Schillerové byla tentokrát profesorka Eva Kubala Havrdová, vedoucí centra pro léčbu roztroušené sklerózy Neurologické kliniky Všeobecné fakultní nemocnice v Praze a 1. LF UK. Hlavním tématem byla tentokrát ereska neboli roztroušená skleróza, chronické autoimunitní onemocnění, které postihuje centrální nervový systém. Jaké jsou prvotní příznaky tohoto zákeřného a zpočátku nenápadného onemocnění? Dá se ereska úspěšně léčit? Jak vypadá život s touto nevyléčitelnou nemocí?

Na otázky kolem zdraví se v podcastu Zdraví v kostce ZP MV ČR díváme pohledem laiků i odborníků.

Rozhovor najdete ZDE

Mýty a fakta k důchodům

Jak se stanoví výše důchodu? Důchod se skládá ze dvou částí: základní výměry a procentní výměry. Ta základní je pro všechny stejná a činí 10 % průměrné mzdy v ČR. V roce 2023 je základní výměra 4040 korun. Procentní výměra tvoří obvykle větší část důchodu a odvíjí se od celoživotních výdělků a odpracovaných let. Všechny hrubé výdělky, ze kterých se odvádělo důchodové pojištění, se zprůměrují a přepočítají na výpočtový základ. Čím vyšší byly výdělky, tím je vyšší výpočtový základ. Čím více odpracovaných let, tím větší část z tohoto základu bude tvořit procentní výměru důchodu.

MÝTUS: DŮCHOD DOSTANE VE STÁŘÍ KAŽDÝ.

FAKT: PRO VZNIK NÁROKU NA STAROBNÍ DŮCHOD JE TŘEBA NEJEN DOSÁHNOUT DŮCHODOVÉHO

VĚKU, ALE I SPLNIT DÉLKU DŮCHODOVÉHO POJIŠTĚNÍ.

Nárok na získání starobního důchodu vzniká splněním dvou podmínek: 1. Dosažení zákonem stanoveného důchodového věku, 2. Potřebná doba důchodového pojištění (příspěvková nebo náhradní).

MÝTUS: STAROBNÍ DŮCHOD SE VYPOČÍTÁVÁ Z VÝDĚLKŮ ZA POSLEDNÍCH DESET LET ZAMĚSTNÁNÍ

PŘED DŮCHODEM.

FAKT: VÝŠE DŮCHODU SE POČÍTÁ Z CELOŽIVOTNÍCH PŘÍJMŮ.

Pro výpočet výdělkového průměru se zohledňují všechny příjmy od roku 1986 až do roku, který předchází roku přiznání důchodu. Příjmy dosahované před rokem 1986 se do výdělkového průměru nezahrnují (důchod tedy nemohou ovlivnit ani pozitivně, ani negativně); z tohoto období se hodnotí pouze doba pojištění.

MÝTUS: BRIGÁDY PŘI STUDIU SE DO DŮCHODU NEZAPOČÍTÁVAJÍ.

FAKT: BRIGÁDY PŘI STUDIU MOHOU ZVÝŠIT DŮCHOD.

Pokud i krátkodobábrigáda zakládala účast na pojištění, počítá se do doby pojištění. Při výpočtu pak může přidat potřebné dny, které chybí pro dosažení dalšího celého roku doby pojištění.

MÝTUS: VÝPOČET STAROBNÍHO DŮCHODU SE PROVÁDÍ Z ČISTÉ MZDY.

FAKT: STAROBNÍ DŮCHOD SE VYPOČÍTÁVÁ Z HRUBÉ MZDY NEBO PŘÍJMŮ PŘED ZDANĚNÍM.

U zaměstnanců se pro výpočet důchodu vychází z hrubých ročních příjmů, u OSVČ z ročního vyměřovacího základu. Jsou navíc násobeny koeficienty mzdového nárůstu.

MÝTUS: PRÁCE PŘI STAROBNÍM DŮCHODU NEMÁ VLIV NA VÝŠI DŮCHODU.

FAKT: PRACÍ PŘI STAROBNÍM DŮCHODU JE MOŽNÉ SI ZVÝŠIT TENTO DŮCHOD.

Za každých odpracovaných 360 dnů je možné požádat o zvýšení starobního důchodu. Za každých 360 odpracovaných kalendářních dnů se zvyšuje procentní výměra důchodu o 0,4 % výpočtového základu. Samozřejmě platí, že kdo v důchodu pracuje, pobírá jak důchod, tak odměnu za práci..

MÝTUS: VYDĚLÁVÁM A TÍM SI PLATÍM SVŮJ DŮCHOD.

FAKT: LIDÉ V PRODUKTIVNÍM VĚKU FINANCUJÍ PENZE LIDEM V DŮCHODU.

V Česku funguje plně průběžný důchodový systém. V tomto systému lidé v produktivním věku (pracující) financují penze spoluobčanů v důchodovém věku, popř. invalidních nebo ovdovělých (osiřelých). Z hrubé mzdy totiž odvádějí pro tento účel příspěvky na důchodové pojištění.

MÝTUS: PRÁCE „NA ČERNO“ SE DO DŮCHODU DÁ ZAPOČÍTAT, POKUD JE DOLOŽENA SVĚDECKÝM PROHLÁŠENÍM.

FAKT: DO VÝŠE DŮCHODU SE POČÍTÁ POUZE DOBA, PO KTEROU SE ŘÁDNĚ ODVÁDÍ DŮCHODOVÉ POJIŠTĚNÍ.

Práce tzv. „na černo“ se nezohledňuje do výpočtu důchodu, protože za ni není odváděno pojistné na důchodové pojištění ani veden evidenční list důchodového pojištění. Svědecké prohlášení je možné uznat pouze v mimořádných případech, kdy byly doklady o zaměstnání zničeny např. při živelné katastrofě.

MÝTUS: DO DŮCHODU SE AUTOMATICKY ZAPOČÍTÁVÁ CELÁ DOBA STUDIA.

FAKT: DOBA STUDIA OD ROKU 2010 SE DO DŮCHODU NEZAPOČÍTÁVÁ.

Doba studia se od 1. 1. 2010 již do důchodu nezapočítává. Z doby studia do roku 2009 může být započteno nejvýše 6 let po dosažení věku 18 let. Studium po roce 2009 se hodnotí pouze pro nárok na invalidní důchod (pro jeho výši však nikoliv).

MÝTUS: VÝCHOVNÉ VE VÝŠI 500 KČ K DŮCHODU BYLO JEDNORÁZOVÉ.

FAKT: VÝCHOVNÉ BUDETE DOSTÁVAT PRAVIDELNĚ.

Výchovné není jednorázový příspěvek. Jde o zvýšení starobního důchodu za výchovu dětí. Smyslem je ocenit rodiče (ve většině případů ženy) za péči o děti a kompenzovat jim nižší důchody, které jsou většinou způsobeny právě omezenými příjmy během péče o těti.

MÝTUS: MINIMÁLNÍ VÝŠE DŮCHODU JE STEJNÁ JAKO MINIMÁLNÍ MZDA.

FAKT: MINIMÁLNÍ MZDA A MINIMÁLNÍ DŮCHOD JSOU ZCELA ODLIŠNÉ ČÁSTKY.

Minimální důchod vzniká součtem minimální výše procentní výměry důchodu a základní výměry. Například v tomto roce je minimální důchod 4 810 Kč.

MÝTUS: VYLOUČENÁ DOBA JE OBDOBÍ, KTERÉ SE PRO VÝŠI DŮCHODU NEZAPOČÍTÁ.

FAKT: VYLOUČENÁ DOBA NESNIŽUJE VÝŠI DŮCHODU, ALE NAOPAK JI ZVYŠUJE.

Vyloučené doby (např. dočasná pracovní neschopnost, péče o dítě do 4 let věku nebo závislou osobu) mají na výši důchodu pozitivní dopad. Počet vyloučených dnů se odečítá od celkového počtu dnů, na který se rozpočítává průměr výdělků, díky čemuž je tento průměr vyšší.

MÝTUS: POKUD ČSSZ NEEVIDUJE URČITOU DOBU ZAMĚSTNÁNÍ, NEZAPOČÍTÁ JI DO DŮCHODU A NELZE TO ZMĚNIT.

FAKT: DOBU POJIŠTĚNÍ EVIDOVANOU U ČSSZ SI LZE OVĚŘIT. NEEVIDOVANOU DOBU LZE DODATEČNĚ DOLOŽIT.

Údaje pro výpočet důchodu je možné zjistit online. Případnou chybějící dobu pojištění je možné doložit i zpětně. Vzniklý rozdíl ve výši důchodu lze doplatit až 5 let zpětně od data, kdy byla chybějící skutečnost řádně doložena.

MÝTUS: PRÁCE PŘI INVALIDNÍM DŮCHODU MÁ POZITIVNÍ VLIV NA VÝŠI TOHOTO DŮCHODU.

FAKT: PRACÍ PŘI INVALIDNÍM DŮCHODU SE TENTO DŮCHOD NEZVYŠUJE.

Invalidní důchod se nepřepočítává za práci vykonávanou souběžně s jeho pobíráním. Zvýšení důchodu přichází v úvahu pouze při zvýšení stupně invalidity. Práce vedle invalidního důchodu může však pozitivně ovlivnit nárok na budoucí starobní důchod.

MÝTUS: NA SOUČASNÉM DŮCHODOVÉM SYSTÉMU NENÍ TŘEBA NIC MĚNIT.

FAKT: REFORMA DŮCHODŮ JE ZCELA NEZBYTNÁ, STÁVAJÍCÍ SYSTÉM JE VÝHLEDOVĚ NEUFINANCOVATELNÝ.

Stát se musí chovat zodpovědně a musí předejít naprostému kolapsu důchodů, který by v budoucnu nastal.

MÝTUS: DO DŮCHODU SE AUTOMATICKY ZAPOČÍTÁVÁ CELÁ DOBA EVIDENCE UCHAZEČE O ZAMĚSTNÁNÍ NA ÚŘADU PRÁCE.

FAKT: DO DŮCHODU SE ZAPOČÍTÁVAJÍ MAXIMÁLNĚ 3 ROKY EVIDENCE NA ÚŘADU PRÁCE BEZ POBÍRÁNÍ PODPORY.

Doba vedení v evidenci Úřadu práce, po kterou uchazeč o zaměstnání nepobíral podporu v nezaměstnanosti nebo podporu při rekvalifikaci, se započítává nejvýše v rozsahu tří let (resp. jednoho roku, jde-li o dobu před dosažením věku 55 let). Doba, po kterou tuto podporu pobíral, se započítává v celém rozsahu. Obě tyto doby jsou náhradní doby pojištění a pro výši důchodu se krátí na 80 %.

MÝTUS: ZA DVA ROKY JSEM MĚL JÍT DO DŮCHODU A TEĎ MI TO POSUNOU NA 68 LET.

FAKT: NEBOJTE SE. POSUNUTÍ ODCHODU SE NETÝKÁ DNEŠNÍCH PADESÁTNÍKŮ.

Odchod do důchodu v 68 letech je skutečně návrh, který dnes máme na stole. Tato věková hranice by se podle parametrů, se kterými momentálně pracujeme, týkala lidí narozených v roce 1989 a mladších.

Také není pravda, že Česká republika bude mít nejvyšší věk odchodu do důchodu z celé EU. Už dnes má řada západních zemí budoucí hranici důchodového věku díky reformě posunutou. Zatímco v České republice by v roce 2070 mohl být důchodový věk 68 let, například v Nizozemsku to bude téměř 70 let, v Itálii 71 let a v Dánsku dokonce 74 let. A to se zde bavíme pouze o státech, které již svůj důchodový systém reformovaly. Je pravděpodobné, že k úpravám dříve či později budou muset přistoupit všechny státy EU.

Co děláte poslední víkend v březnu?

Pojďte si s námi zacvičit na MaRS 2023 24.—25. března! Srdečně vás zveme na 24hodinový cvičební Maraton s roztroušenou sklerózou napříč Evropou i všemi věkovými kategoriemi. Přidejte se k nám! Sportujte s námi proti eresce!

V Praze proběhne maraton po čtyřech letech opět ve FitnessAction na Praze 4. Chystáme pro vás jako vždy kruhový trénink, skupinová cvičení nebo venkovní Roztroušenou stezku. Kompletní program s časy a registračním formulářem zveřejníme v nejbližších dnech. Stejně tak budeme postupně doplňovat program v dalších městech ČR.

„Když již nemůžeme změnit situaci, jsme vyzýváni změnit sami sebe.“
Viktor Frankl (rakouský horolezec, neurolog, psychiatr a vysokoškolský pedagog 1905 – 1997).

VSTUPNÉ – DOBROVOLNÉ

Libovolný příspěvek na sbírkový účet č. 210 705 67 67/2700
Dárcovská SMS jednorázová ve tvaru:
DMS IMPULS 30 na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, NF IMPULS obdrží 29 Kč.
DMS IMPULS 60 na číslo 87 777. Cena DMS je 60 Kč, NF IMPULS obdrží 59 Kč.
DMS IMPULS 90 na číslo 87 777. Cena DMS je 90 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč.
DMS IMPULS 190 na číslo 87 777. Cena DMS je 190 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč.
Dárcovská SMS pro trvalou podporu ve tvaru:
DMS TRV IMPULS 30 na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, NF IMPULS obdrží 29 Kč.
DMS TRV IMPULS 60 na číslo 87 777. Cena DMS je 60 Kč, NF IMPULS obdrží 59 Kč.
DMS TRV IMPULS 90 na číslo 87 777. Cena DMS je 90 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč.
DMS TRV IMPULS 190 na číslo 87 777. Cena DMS je 190 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč.
Více na www.darcovskasms.cz

KOMU VÁŠ DAR POMŮŽE?

Nemocným s roztroušenou sklerózou – na podporu cvičebních aktivit (fyzioterapie, rehabilitace či cvičební pomůcky, které pojišťovny nehradí).

PRO FIRMY

Dejte ve správnou chvíli správný impuls a staňte prostřednictvím finančního či nefinančního daru sponzorem či partnerem maratonu.
Pro bližší informace a registraci nás kontujte na katerina.bem@seznam.cz

Zacvičte si společně s námi klidně také z domova. Odkazy na cvičení najdete pod záložkou Zacvičte si s námi. Těšíme se na vaše fotografie a zprávy, posílejte své výkony a výsledky buď do zpráv našeho FB účtu nebo na adresu info@nfimpuls.cz.

Plánované akce NFI na rok 2023

Sociální služby si mohou účtovat více

V posledním dílu našeho seriálu jsme se zaměřili také na novelu úhradové vyhlášky, která stanovuje maximální platby za jednotlivé služby od klientů sociálních zařízení, platí od ledna. Úhrady se zvyšují většinou o desetikoruny. V případě klientů, kteří jsou odkázáni na služby v rozsahu více než 80 hodin měsíčně, zůstanou některé úhrady na stejné úrovni jako dosud.

Nová vyhláška poskytovatelům vykompenzuje mimo jiné rostoucí náklady, s nimiž se v poslední době potýkají. Vyhláška promítá růst nákladů do maximálních denních částek úhrad za stravu a ubytování, do zvýšení maximální hodinové úhrady za poskytnutou péči a do zvýšení sazby za dílčí činnosti v rámci pečovatelské služby.

„Ne vždy platí, že skutečná výše úhrady od klientů bude dosahovat maximální sazby. Jde o možnost, nikoliv o povinnost. Poskytovatelé sociálních služeb podle našich zkušeností přihlížejí také k individuálním možnostem klientů,“ připomněl ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka (KDU-ČSL).

Navýšení úhrad je nezbytné především s ohledem na růst cen. Celková výše nákladů sektoru sociálních služeb za dobu, po kterou se neměnila výše maximálních úhrad, stoupla ze 49 miliard korun (v roce 2019) na více než 80 miliard (odhad roku 2022). Růst provozních nákladů je vidět především u pobytových sociálních služeb. V letošním roce náklady narostly o desítky procent a poskytovatelé odůvodněně varují, že by již nemuseli být schopni zajistit své fungování.

Novelou vyhlášky bude zachována ekonomická dostupnost pro klienty. „Jde převážně o seniory, jejichž příjmy narostly letos celkem třikrát, dohromady v průměru o 16,2 procenta. Značná část z nich si tak zachová kupní sílu srovnatelnou s rokem 2021,“ připomněl ministr. Stále půjde o výrazně „dotované“ ceny, což je zjevné například na maximální úhradě za kompletní oběd, která bude stanovena ve výši 105 korun, tedy hluboko pod průměrnou tržní cenou, jež se dnes pohybuje zhruba na 150 korunách.

U klientů, kteří jsou odkázáni na služby v rozsahu nad 80 hodin měsíčně, některé úhrady zůstanou nezměněné. „Existuje skupina lidí, kteří musí čerpat více hodin péče. Jde především o lidi se zdravotním postižením, kteří chtějí žít nezávisle. Velmi důležité je, že jim i po novele úhradové vyhlášky zůstanou sociální služby dostupné úplně stejně, jako tomu bylo dosud,“ zdůraznil ministr Jurečka. Hranice 80 hodin péče za měsíc zohledňuje potřeby rodin pečujících o lidi náročné na péči. Ti nečerpají tak vysoký počet hodin péče (obvykle však více než 80 hodin/měsíc) a zbytek příspěvku je využit na zabezpečení péče rodinou. Proto je hranice nastavena právě na 80 hodin měsíčně.

Zůstává navíc zachován zákonem stanovený minimální zůstatek z příjmu klienta, takže ani na lidi s nižšími důchody nebude mít změna zásadní dopad.

Zvýšení úhrad u úkonů v rámci pečovatelské služby

Úkon	Výše úhrady v uplynulém roce (CZK)	Úhrada platná od 1. ledna 2023 (CZK)
Dovoz nebo donáška jídla	40	50
Velký nákup	140	160
Praní a žehlení prádla	80 (za 1 kg)	90 (za 1 kg)

Zdražují i kompenzační pomůcky pro nevidomové a slabozraké

Zvýšení úhrad za sociální služby se projevilo například zvýšením úhrady za celodenní stravu ze 205 na 235 korun, oběda z loňských 95 na 105 korun (u služeb sociální prevence a v azylových domech). Ke stejnému navýšení došlo i ve službách následné péče a terapeutických komunitách. Zvyšovaly se i úhrady u služeb osobní asistence, průvodcovské a předčitatelské služby.

Vedoucí střediska Tyfloservisu v Ostravě Monika Morcinková vysvětlila, že v případě příspěvků na kompenzační pomůcky zůstává jejich výše, kterou klientům poskytuje úřad práce, na 90 procentech. I to však v praxi znamená pro slabozraké a nevidomé výraznou pomoc. „Zvýšily se totiž i ceny různých druhů kompenzačních pomůcek. Takže třeba za náměrovou lupu, která se dříve dala pořídit za 11 tisíc, musí v současnosti klienti platit zhruba o dva tisíce korun více. Takže ta částka, kterou klientům uhradí úřad práce, se zvyšuje a doplatek, který musí uhradit sami, tak výrazně nenaroste. Obdobné nárůsty cen zaznamenáváme i u dalších druhů optických pomůcek,“ upřesnila vedoucí ostravského střediska Tyfloservisu.

Dodavatelé energií: Zastropování pomáhá víc než jakákoliv sleva

Dodavatelé energií měli v minulosti výhodnější tarify pro držitele průkazů ZTP a ZTP/P. „ČEZ měl v minulosti pro tyto zákazníky opravdu výhodnější tarify. Ovšem v tuto chvíli jsou ceníky zastropované vládou. Vládní zastropování pomáhá výrazně více než jakákoliv sleva, kterou může dát dodavatel. Domácnosti tak ušetří za elektřinu díky vládnímu stropu 40 až 70 procent na ceně silové elektřiny,“ upřesnil Roman Gazdík z tiskového oddělení Skupiny ČEZ.

Snahou Centropolu je podle Moniky Bartošové, senior specialisty korporátní komunikace, nabízet férové ceny všem zákazníkům. „Speciální tarify pro zmíněné skupiny (ZTP, ZTP/P) neposkytujeme a jejich statistiky si nevedeme, nicméně našim zákazníkům se věnujeme individuálně, abychom pro každého našli optimální řešení“ uvedla.

Innogy na svých webových stránkách píše, že slevu za zemní plyn nabízí zákazníkovi, který je držitelem průkazu ZTP/P, stejně tak tomu, s nímž žije ve společné domácnosti (a má s ním shodné trvalé bydliště) osoba blízká, která je držitelem průkazu ZTP/P. To mohou být například rodiče nezletilého dítěte, jež je držitelem průkazu ZTP/P, nebo osoby, které poskytují pomoc držiteli průkazu ZTP/P. Smlouva o sdružených službách dodávky zemního plynu musí být uzavřena na ‍jméno žadatele,“ uvádí innogy na svém webu. Sleva za ‍odebraný zemní plyn je 20 ‍Kč/MWh (včetně DPH) podle aktuálního ceníku

Co musí zájemce o slevu doložit?

Stačí předložit občanský průkaz a platný průkaz ZTP/P nebo rozhodnutí o ‍přiznání průkazu ZTP/P. „Pokud nemůžete doložit rozhodnutí o přiznání průkazu, předložte formulář innogy žádost o ‍přiznání ‍výhod ‍ZTP/P potvrzený městským úřadem či obecním úřadem s ‍rozšířenou působností. Žadatel o slevu získá informace zdarma na zákaznické lince innogy 800 ‍11 ‍33 ‍55, stejně tak v jakémkoliv zákaznickém ‍centru.

Zdroj: inspirante.cz

Rok 2023: více peněz pro pěstouny, slevy na telefonování, a snad i efektivnější posudky zdravotního stavu

Dnes vám přinášíme druhou sérii novinek v sociální oblasti pro rok 2023. V toto článku se dočtete i o zvýšení příspěvku pro pěstouny, novince v činnosti Lékařské posudkové služby a také o slevách na telefonování pro zdravotně handicapované a sociálně slabé.

Příspěvky pro pěstouny a děti z náhradní péče se zvyšovaly už loni v říjnu. Příspěvek na úhradu potřeb dítěte vzrostl o 27 procent (například u dítěte ve věku do 6 let se tak příspěvek zvyšuje ze 4 950 na 6 290 korun, u dítěte ve věku od 18 do 26 let pak ze 7 260 na 9 220 korun). Jednorázový příspěvek při převzetí dítěte, který nebyl navýšen od roku 2008, vzrostl o 35 procent. Opět podle věku tak dochází například do 6 let ke zvýšení z 8 000 na 10 800 a u dítěte v kategorii od 12 do 18 let z 10 000 na 13 500 korun.

Jak informuje ve své tiskové zprávě Úřad práce ČR, ročně je do náhradní péče s nárokem na tento příspěvek svěřeno přes dva tisíce dětí v případě dlouhodobé pěstounské péče a téměř 700 dětí v případě přechodné pěstounské péče. V pěstounské, předpěstounské či poručenské péči je v Česku více než 16 tisíc dětí, ve svěřenectví pak přibližně 4,5 tisíce.

„Některé z těchto příspěvků byly naposledy upravované v roce 2008, tedy před 14 lety. Jde přitom o skupiny lidí, které jsou z velké části na příjmech od státu závislé. Vzhledem k rostoucím cenám jsme se proto rozhodli pro jejich výrazné navýšení,“ vysvětlil ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka (KDU-ČSL).

Zvyšuje se i příspěvek při převzetí dítěte. „Tento příspěvek je jednorázovou dávkou, která slouží na nákup potřebného vybavení pro dítě při příchodu do pěstounské, předpěstounské či poručenské péče. U dětí do 6 let se zvyšuje z 8 tisíc na 10,8 tisíce korun, ve věku od 6 do 12 let z 9 tisíc na 12 150 korun a ve věku od 12 do 18 let z 10 000 na 13 500 korun.

Zaopatřovací příspěvek

Zaopatřovací příspěvky pomáhají mladým lidem v období, kdy například ještě studují, a přitom už jsou zletilí. Mohou je však čerpat nejvýše do 26 let. Od ledna 2022 zmírňují jejich nepříznivou sociální situaci poté, kdy zanikla pěstounská nebo poručenská péče nebo ústavní výchova v důsledku zletilosti či nabytí plné svéprávnosti. Dosud činila pravidelná dávka za splnění určitých podmínek (například při bezúhonnosti) 15 000 korun měsíčně. Nyní se zvyšuje o 15 procent na 17 250 korun. V rámci přechodného období do konce roku 2027 si mohou mladí dospělí odcházející z pěstounské či poručenské péče vybrat, zda budou chtít pobírat zaopatřovací příspěvek, nebo dál čerpat pěstounské dávky. Po ukončení pěstounské nebo ústavní péče mají mladí lidé také nárok na jednorázový příspěvek, který náleží při ukončení nezaopatřenosti (studia) ve výši 25 000 korun. Ten se nyní se zvyšuje na 28 750 korun. Ročně je vyplaceno přes 800 těchto jednorázových příspěvků.

Lékařská posudková služba (LPS) má být efektivnější

Do výkonu LPS se podle nové úpravy mohou zapojit i odborní nelékařští pracovníci. Posuzování invalidity nebo nároku na příspěvek na péči tak bude rychlejší a efektivnější. „Pro osoby se zdravotním znevýhodněním je včasná podpora státu v jejich nepříznivé sociální situaci zásadní. Novela zákona zajistí, aby posuzování zdravotního stavu probíhalo rychleji a komfortněji. Lidé, kteří čekají na invalidní důchod, příspěvek na péči nebo na kompenzační pomůcku, se díky tomu dostanou k potřebné pomoci dříve,“ uvedl ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka.

Posudkovým lékařům budou nově pomáhat odborní zdravotnicky vzdělaní pracovníci, kteří budou zpracovávat posudky v méně složitých agendách. Lékař pak potvrdí svým podpisem správnost posudku. Celý proces by tedy měl být efektivnější, stejně tak by mělo dojít i ke zkrácení délky řízení. „Posudky se často neuvěřitelně vlečou a finanční podpora se k lidem v nepříznivé životní situaci dostává velmi pozdě,“ upozorňuje předsedkyně senátního Výboru pro sociální politiku Miluše Horská s tím, že novela konečně zlepší tuto nepříznivou praxi.

Klíčovou v celé novele je vytvoření pozice odborného nelékařského zdravotnického pracovníka (ONZP), kterým mohou být například všeobecné sestry, ergoterapeuti, zdravotně-sociální pracovníci, zdravotničtí záchranáři nebo fyzioterapeuti. Tým složený z ONZP a lékaře tak zvládne podstatně větší objem práce. Kvalita posudků bude zajištěna právě schválením a podpisem posudkového lékaře. Cílově by se v rámci oblastních správ sociálního zabezpečení mělo vytvořit zhruba 160 systemizovaných míst odborných nelékařských pracovníků. Další změny se týkají vyžádání lékařského vyšetření pro účely posouzení ve věcech sociálního zabezpečení, doplnění podkladů o zdravotním stavu poskytovatelem zdravotních služeb, možnosti elektronické komunikace mezi orgánem sociálního zabezpečení, poskytovatelem zdravotních služeb a posuzovanou osobou. Do procesu se například nově doplní lhůta, v níž posuzovaná osoba může předložit podklady k posouzení svého zdravotního stavu. Lidé tak budou mít větší jistotu, že veškeré podklady dodali včas.

Sleva na telefonování pro zdravotně handicapované a sociálně slabé

Od 1. ledna 2023 budou 4 společnosti (T-Mobile Czech Republic a.s., Vodafone Czech Republic a.s., O2 Czech Republic a.s. a PODA a.s.) na základě rozhodnutí Českého telekomunikačního úřadu povinny poskytovat službu zvláštních cen. „Jde o cenové zvýhodnění ve výši maximálně 200 Kč za kalendářní měsíc, které lze čerpat na mobilní či pevný internet, mobilní či pevné hlasové služby, případně na balíček obsahující některou z těchto služeb. Cenové zvýhodnění bude možné využít na všechny těmito společnostmi poskytované služby, tarify a jejich balíčky. Nad rámec této povinnosti musí společnost T-Mobile Czech Republic a.s. umožnit využití cenového zvýhodnění i na alespoň jeden tarif prostřednictvím předplacené karty. Je na výběru oprávněné osoby, u které z uvedených společností zvolí čerpání cenového zvýhodnění a na kterou ze služeb. Každá oprávněná osoba však může čerpat v rámci kalendářního měsíce toto zvýhodnění pouze jednou. O cenové zvýhodnění mohou žádat zdravotně postižené osoby a osoby s nízkými příjmy,“ informuje o tom na svých webových stránkách Český telekomunikační úřad.

Zdravotně postiženými osobami se rozumí

a) držitel průkazu ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty,

b) držitel průkazu ZTP/P,

c) osoba závislá na pomoci jiné fyzické osoby ve stupni II (středně těžká závislost), stupni III (těžká závislost), stupni IV (úplná závislost) nebo, jde-li o nezletilou osobu, spotřebitel, který o ni osobně pečuje, nebo

d) spotřebitel, který vychovává či osobně pečuje o nezletilou osobu, jež mu byla svěřena do péče nahrazující péči rodičů na základě rozhodnutí příslušného orgánu a je držitelem průkazu podle písmene a) nebo b).

Osobou s nízkými příjmy se rozumí osoba,

a) jejíž započitatelný příjem za uplynulé kalendářní čtvrtletí je nižší než 2,15násobek životního minima, jde-li o jednotlivce, nebo

b) která žije v téže domácnosti s dalšími osobami a součet jejího započitatelného příjmu a započitatelných příjmů těchto osob za uplynulé kalendářní čtvrtletí je nižší než 2,15násobek životního minima osob žijících v této domácnosti.

Postup pro získávání cenového zvýhodnění

Osoba, která splňuje výše uvedené podmínky, kontaktuje jednoho poskytovatele ze čtyř výše uvedených. Při žádosti o cenové zvýhodnění doloží, že je oprávněnou osobou a jakou službu chce čerpat. Zdravotně postižené osoby předloží poskytovateli příslušné doklady (ZTP, ZTP/P), případně oznámení nebo předloží rozhodnutí o přiznání příspěvku na péči nebo rozhodnutí příslušného orgánu o svěření dítěte do péče nahrazující péči rodičů (více podrobností viz § 1 odst. 2 nařízení vlády č. 500/2021 Sb.). Osoba s nízkými příjmy předá poskytovateli služby čestné prohlášení. Vzor čestného prohlášení, včetně postupu pro jeho vyplnění s aktuálními částkami životního minima, Úřad zveřejní v příštím týdnu na svých webových stránkách.

Přehled slev, jež nabízejí operátoři:

T-Mobile

Tarif S námi pro ZTP

Měsíční paušál	279 korun
Volný kredit	0 korun
Volné minuty	0
Volné sms	0
Cena volání do sítě T-Mobile	0,00 korun/minuta
Cena volání do sítí O2 a Vodafone	3,50 koruny/minuta
Cena volání na pevnou linku	3,50 koruny/minuta
Cena jedné sms	0 korun
FUP Internetu v ceně	50 MB

Vodafone

Nefiremní zákazníci mohou od 1. ledna 2023 do 31. prosince 2025 využít zákonné cenové zvýhodnění (dotaci) ve výši až 200 Kč za měsíc.

Lze ho využít ve dvou případech:

a) Nízké příjmy − váš příjem za uplynulé kalendářní čtvrtletí je nižší než 2,15násobek životního minima (pozor: žádost dokládáte pro každé čtvrtletí roku)

b) Držitelé průkazu ZTP (ZTP/P) a osoby závislé na pomoci jiných lidí

K jakým službám lze zvýhodnění využít?

Pevný internet
Pevné telefonní číslo
Mobilní a datový tarif
Jedna ze služeb v kombinované nabídce

K jakým službám zvýhodnění nejde čerpat?

Předplacené karty
Vodafone TV

Státní příspěvek 200 Kč na volání a internet od O2 pro tělesně postižené osoby a osoby s nízkými příjmy.

Kdo má na státní příspěvek nárok?

držitel průkazu ZTP/P
držitel průkazu ZTP z důvodu úplné nebo praktické hluchoty (průkaz s piktogramem přeškrtnutého ucha)
držitel průkazu ZTP (bez piktogramu přeškrtnutého ucha) s doložením lékařské zprávy o oboustranné praktické hluchotě, kde se rozumí celková ztráta sluchu podle Fowlera 85 % a více, více než 70 dB
osoba závislá na pomoci jiné fyzické osoby se stupněm závislosti II., III., IV. (rozhodnutí o příspěvku na péči)
osoba má nízké příjmy, příjem za uplynulé kalendářní čtvrtletí je nižší než 2,15násobek životního minima

Státní příspěvek 200 Kč uplatníte na:

pevnou linku
pevný nebo mobilní internet s měsíční cenou aspoň 201 Kč
předplacená karta s měsíčním kreditem
sloučení služeb v rámci balíčku O2 Spolu

Zdroj: Inspirante.cz

Během roku 2023 se nám mění řada sociálních příspěvků

V prosinci 2022, v lednu a z kraje letošního února začala platit řada legislativních novinek z gesce Ministerstva práce a sociálních věcí (MPSV), které se týkají státní sociální podpory, pomoci v hmotné nouzi nebo například důchodů. Změny se připravují také v oblasti zaměstnanosti. Klíčová je zejména další úprava příspěvku na bydlení, zvýšení minimální mzdy i další.

MPSV se už loni zaměřilo podle resortního šéfa Mariana Jurečky zejména na pomoc českým občanům v energetické krizi, intenzivně také řeší uprchlickou krizi způsobenou ruskou válkou na Ukrajině.

„Hlavním trendem je však podpora rodin a výrazná digitalizace našich agend. To přináší celou řadu legislativních změn a mohu říct, že MPSV v této souvislosti odvedlo velký kus práce. K začátku prosince 2022 bylo ve Sbírce zákonů vydáno 44 právních předpisů z naší gesce. A na mnoha dalších intenzivně pracujeme i nadále,“ přiblížil ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka (KDU-ČSL).

Státní sociální podpora

Zvýšení přídavku na dítě

Přídavky na dítě se navyšují o 200 korun ve všech věkových kategoriích a v obou výměrách. Cílem je posílení finanční podpory rodin s dětmi s nižšími příjmy. Za ty se považují rodiny, jejichž příjem je nižší než 3,4násobek životního minima. To se od letošního ledna zvýšilo ze 4 620 na 4 860 korun. Měsíční výše přídavku na děti se odvíjí od jejich věku.

Vyplácí se

a) do 6 let věku dítěte ve výši 830 Kč,

b) od 6 do 15 let věku dítěte ve výši 970 Kč,

c) od 15 do 26 let věku dítěte ve výši 1 080 Kč.

V případě, že má některá ze společně posuzovaných osob v každém měsíci rozhodného období příjem, přičemž je zachován nárok na dávku, může být výše přídavku na dítě zvýšena o 500 Kč měsíčně na tzv. zvýšenou výměru.

Sjednocení podmínek pro příspěvek na bydlení

Jednou z nejdůležitějších dávek, které rodinám i seniorům nyní pomáhají s rostoucími náklady, je příspěvek na bydlení. V minulých měsících se několikrát zvyšovaly normativy, naposledy mimořádně od října. Výrazně se zjednodušila administrativa. Od ledna tento příspěvek projde podle návrhu MPSV několika změnami.

U tohoto příspěvku došlo ke zjednodušení administrativy. V praxi to znamená, že od ledna 2023 musí příjemci této dávky povinně dokládat na ÚP ČR čtvrtletní rozhodné příjmy a náklady na bydlení pouze dvakrát za rok, a to za 1. a 3. kalendářní čtvrtletí (tj. za leden až březen a za červenec až září příslušného roku), aby jim trval nárok na příspěvek na bydlení ve 2. a 4. kalendářním čtvrtletí (od dubna do června a od října do prosince). Jestliže se domácnost ocitne v situaci, kdy jí výrazně klesnou příjmy nebo naopak výrazně vzrostou náklady na bydlení, může dobrovolně doložit rozhodné příjmy a náklady na bydlení i za 2. (vždy do 31. července daného roku) a 4. kalendářní čtvrtletí (vždy do 31. ledna následujícího roku). Na základě toho pak Úřad práce ČR dávku přehodnotí a promítne do její měsíční výše skutečnou situaci klienta.

„Úprava se týká především tzv. normativních nákladů na bydlení, z nichž se nárok na dávku i její výše odvozují. Z dostupných analýz totiž vyplývá, že některé domácnosti narážejí na strop normativů častěji než jiné (např. jedno a dvoučlenné domácnosti). Podrobnosti se můžete dočíst na webu MPSV, kde najdete i nový online formulář,“ informuje ve své tiskové zprávě MPSV.

Příspěvek na bydlení je dávka státní sociální podpory vyplácená opakovaně na základě podané žádosti o tento příspěvek. O dávku je možné požádat až tři měsíce zpětně, jestliže jsou splněny zákonné předpoklady. Úřad práce ČR zkoumá výdaje na bydlení a příjem společně posuzovaných osob.

Nárok na příspěvek na bydlení má vlastník nebo nájemce bytu, jestliže

náklady na bydlení přesahují částku součinu rozhodného příjmu vlastníka nebo nájemce bytu a společně posuzovaných osob a koeficientu 0,30 a současně
součin rozhodného příjmu a koeficientu 0,30 není vyšší než částka normativních nákladů na bydlení.

Jednoduše řečeno: pokud člověku nestačí na pokrytí nákladů souvisejících s bydlením 30 % jeho příjmů.

Náklady na bydlení tvoří:

u bytů užívaných na základě nájemní či podnájemní smlouvy nájemné,
u družstevních bytů, bytů vlastníků a bytů užívaných na základě služebnosti srovnatelné náklady, které za kalendářní měsíc činí:

Počet osob v rodině:

jedna nebo dvě 3 571 korun

tři osoby 4 669 korun

čtyři a více osob 5 632 korun

Mezi další náklady na bydlení patří i náklady za plyn, elektřinu a náklady za plnění poskytované s užíváním bytu, kterými se rozumí zejména náklady za dodávku tepla (dálkové vytápění) a centrální poskytování teplé vody, dodávku vody z vodovodů a vodáren a odvádění odpadních vod, provoz výtahu, osvětlení společných prostor v domě, úklid společných prostor v domě, odvoz odpadních vod a čištění jímek, vybavení bytu společnou televizní a rozhlasovou anténou a odvoz komunálního odpadu, případně náklady za pevná paliva.

Náklady na pevná paliva se započítávají částkami za kalendářní měsíc.

Pomoc osobám se zdravotním postižením

Zvýšení příspěvku na mobilitu

Příspěvek na mobilitu se zvýšil z dřívějších 550 na 900 Kč měsíčně. Tato částka bude vyplácena automaticky, není tedy třeba o nic žádat. Zvýšený příspěvek na mobilitu lidé dostali poprvé v prosinci 2022.

Ti, kdo využívají zdravotnické prostředky pro dlouhodobou domácí oxygenoterapii nebo plicní umělou ventilaci, dostanou příspěvek na mobilitu ve výši 2 900 Kč. Tato částka bude vyplácena za prosinec, tedy v lednu 2023.

Příspěvek na mobilitu je opakující se peněžitá sociální dávka, určená osobě se zdravotním postižením starší jednoho roku,

které byl přiznán nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP“ nebo „ZTP/P“ a
která se v kalendářním měsíci opakovaně za úhradu dopravuje nebo je dopravována a
které nejsou poskytovány pobytové sociální služby.

Z důvodů hodných zvláštního zřetele může být příspěvek na mobilitu přiznán i osobě, které jsou poskytovány pobytové sociální služby, pokud splňuje ostatní podmínky nároku.

Zvýšení příspěvku na zvláštní pomůcku:

Příspěvek na zvláštní pomůcku je jednorázová peněžitá sociální dávka určená osobě se zdravotním postižením charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, jejíž zdravotní stav nevylučuje přiznání tohoto příspěvku.

Příspěvek na motorové vozidlo a na speciální zádržní systém je určen osobě s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí, s těžkou nebo hlubokou mentální retardací nebo osobě s autistickou poruchou s těžkým funkčním postižením, jejíž zdravotní stav nevylučuje přiznání tohoto příspěvku.

Zdravotní postižení odůvodňující přiznání příspěvku na zvláštní pomůcku a zdravotní stavy vylučující jeho přiznání jsou uvedeny v příloze zákona. Posouzení zdravotního stavu pro účely přiznání příspěvku na zvláštní pomůcku provádějí posudkoví lékaři okresních správ sociálního zabezpečení.

Pro poskytnutí příspěvku na zvláštní pomůcku musí být dále podle zákona splněny následující podmínky:

osoba dosáhla určitého věku (stanoveného různě ve vztahu k různým druhům zvláštních pomůcek) a
zvláštní pomůcka umožní osobě sebeobsluhu nebo ji osoba potřebuje k realizaci pracovního uplatnění, k přípravě na budoucí povolání, k získávání informací, ke vzdělávání nebo ke styku s okolím a
osoba může pomůcku využívat;
příp. další podmínky ve vztahu k některým druhům zvláštních pomůcek.

Příspěvek na zvláštní pomůcku nelze poskytnout na zdravotnické prostředky hrazené ze systému veřejného zdravotního pojištění nebo zapůjčené zdravotní pojišťovnou (ani na zdravotnické prostředky, které nebyly osobě hrazeny ze systému veřejného zdravotního pojištění nebo jí nebyly zdravotní pojišťovnou zapůjčeny z důvodu nedostatečné zdravotní indikace).

Seznam druhů a typů zvláštních pomůcek pro osoby se zdravotním postižením, na jejichž pořízení je poskytován příspěvek, je uveden v příloze vyhlášky. Příspěvek může být poskytnut i na zvláštní pomůcku v seznamu neuvedenou – při rozhodování o poskytnutí příspěvku je v tomto případě posuzováno, zda je tato konkrétní zvláštní pomůcka z hlediska využití srovnatelná s druhy a typy zvláštních pomůcek v seznamu uvedenými.

Zákon upravuje rozdílným způsobem příspěvek na zvláštní pomůcku v ceně nižší než 10 000 korun, příspěvek na zvláštní pomůcku v ceně vyšší než 10 000 korun a příspěvek na motorové vozidlo. Výše příspěvku na zvláštní pomůcku závisí též na dalších zákonem stanovených skutečnostech (např. na výši příjmu osoby, příp. na okruhu společně posuzovaných osob a jejich příjmech, na míře spoluúčasti osoby, na limitu maximální výše příspěvku, na výši příspěvků na zvláštní pomůcku osobě dříve vyplacených aj.).

Zdvihací/zvedací plošiny

S ohledem na růst cen se od letošního ledna zvyšuje i maximální příspěvek na pořízení svislé zdvihací nebo šikmé zvedací plošiny ze 400 tisíc na 500 tisíc Kč. Tato pomůcka umožní lidem, kteří se bez ní neobejdou, co nejdéle zůstat v domácí péči. Hranice součtu vyplacených příspěvků za 60 kalendářních měsíců se nemění, i nadále činí 800 tisíc korun.

Podrobnější informace k sociálním dávkám a průkazům pro osoby se zdravotním postižením jsou dostupné zde nebo na call centru ÚP ČR: 800 779 900 (bezplatná linka),

callcentrum@uradprace.cz, www.uradprace.cz.

Zdroj: https://inspirante.cz/

Krabička z Hradce varuje pacienty před pádem. Může jim zachránit život

S ojedinělým řešením pro pacienty s poruchou chůze přišel tým neurologů z hradecké fakultní nemocnice. Přístroj má pomoci s diagnostikou a upozornit na případné zhoršení zdravotního stavu.

Unikátní systém, který bude pomáhat například pacientům po mrtvici, vyvinuli neurologové z hradecké fakultní nemocnice. Zjednodušit má diagnostiku při poruchách chůze, ale může také včas upozornit na riziko fatálních pádů u neurologických pacientů.

Je to vlastně spojení medicíny a digitální technologie. Na zátylek pacienta se přichytí krabička o velikosti náramkových hodinek. Ta sleduje chůzi a data posílá třeba do chytrého telefonu nebo tabletu. „Naše pohybové čidlo pro diagnostiku zaznamenává akceleraci, je tam gyroskopické čidlo, které měří rotaci, a magnetometr. Ten určuje směr chůze vzhledem k magnetickému pólu,“ vysvětlil Oldřich Vyšata z neurologické kliniky fakultní nemocnice. Počítač pak z dvacítky různých údajů určuje třeba délku a frekvenci kroku a symetrii chůze pacienta.

A právě z těchto údajů může program pomoci s diagnózou nebo určit, zda se už sledované onemocnění nezhoršuje. „Jednoduše řečeno, parkinsonik má kratší chůzi s pomalejší frekvencí. Nebo člověk, který je po mrtvici, má na jedné straně krok kratší a deformovaný, takže je tam asymetrie,“ popsal Vyšata.

Senzory varují před pádem

Právě poruchy chůze provázejí řadu neurologických onemocnění. Nejčastěji u pacientů po mozkové příhodě, s roztroušenou sklerózou nebo s Parkinsonovou chorobou. „Naše zařízení umožňuje sledovat průběh onemocnění, zda se porucha zlepšuje, nebo zhoršuje, a vyhodnotit riziko pádu,“ řekl Vyšata.

Riziko pádu je u starších pacientů velký problém. „Mohou si při něm zlomit krček kyčelního kloubu. Ti lidé často následně dostanou zápal plic a mohou i zemřít. Takový pád je v konečném důsledku život ohrožující komplikace,“ připomněl lékař. A právě na toto blížící se riziko dokáže unikátní zařízení upozornit.

Přístroj existuje v několika verzích. Nejjednodušší pro domácí použití odesílá data do mobilního telefonu a vývoj poruchy chůze může sledovat třeba přímo pacient. Ty složitější mohou využívat specialisté. „Pro lékaře na ambulanci to umožňuje sledovat, jak se pacient od poslední kontroly zlepšil. Data může porovnat s těmi z posledního měření a sledovat, zda je léčba úspěšná, nebo zda je potřeba ji změnit,“ řekl Vyšata s tím, že systém mohou využívat třeba i ortopedové při rehabilitaci.

Dosud se vývoj poruch chůze určoval hlavně vizuálně. Pohybové čidlo ale měří pokaždé stejně a měření chůze pacienta, která dělí dlouhé měsíce, se prostě porovnají s jasným výsledkem. To nabízí i další využití technologie při testování nových léků. „Při farmakologických studiích, kde se poruchy chůze hodnotí jen vizuálně, je velký rozptyl mezi vyšetřujícími. Naše data jsou objektivní a dokážou studie zlevnit tím, že bude potřeba méně pacientů. Studie budou rychlejší, a tím pádem i levnější,“ popsal další přínos metody Vyšata.

Chůzi analyzuje neuronová síť

„V současnosti na trhu dostupná řešení, která by byla použitelná k tomuto účelu, jsou složitá, nákladná a také technicky náročná. Na tuto technologii byla v červenci 2021 podána česká patentová přihláška a o rok později mezinárodní patentová přihláška,“ připomněl mluvčí fakultní nemocnice Jakub Sochor.

Technologie vyvinutá v Hradci Králové je jedinečná třeba tím, jak zpracovává obrovské soubory dat o poruchách chůze. Zařízení využívá metody strojového učení. „Naše největší zbraň je vlastní způsob parametrizace dat. Neuronová síť se sama učí. My jí dáme data pacienta a řekneme jí, že se jedná o nějakou konkrétní chorobu. A ona se naučí, že tento charakter chůze odpovídá tomuto onemocnění,“ popsal ojedinělý postup Vyšata.

Právě na „nakrmení“ systému potřebnými daty teď tým pracuje. „Potřebujeme sebrat velké množství dat od různých neurologických diagnóz, potom provést na neuronové síti klasifikaci a k tomu je potřeba velmi výkonných počítačů. Pak už naše zařízení bude použitelné na mobilních telefonech a tabletech,“ doplnil Vyšata.

První nejjednodušší verze zařízení, která bude k domácímu použití, má být k dispozici už příští rok v září. Stát má do tisíce korun. „Základní verzi si bude moci pořídit každý, kdo má poruchy chůze nebo má doma seniora s poruchami chůze, a chce vidět, zda se nezhoršuje či mu nehrozí nebezpečí pádu,“ uzavřel Vyšata.

Zdroj: https://hradecky.denik.cz/zpravy_region/krabicka-z-hradce-varuje-pacienty-pred-padem-muze-jim-zachranit-zivot-20221231.html

7 největších změn v oblasti práva a HR pro rok 2023

První z pracovněprávních novinek tohoto roku jsou již v platnosti. Podívejte se, v čem se změnily podmínky pro otcovskou dovolenou, jaká je nová výše minimální mzdy a na které zaměstnance můžete uplatnit až o pětinu nižší odvody sociálního pojištění. Čeká nás toho ale mnohem víc. Rok 2023 bude bohatý na změny v oblasti pracovního práva a HR.

Otcovská dovolená

Již od 1. prosince 2022 platí nová právní úprava týkající se otcovské dovolené. Do zákoníku práce byla doplněna nová překážka na straně zaměstnance, a to právě otcovská dovolená (doposud byla upravena pouze poskytovaná dávka, ale odpovídající překážka v práci v zákoníku práce chyběla).

Toto volno přísluší zaměstnanci po dobu poskytování dávky otcovské poporodní péče podle zákona o nemocenském pojištění, a zaměstnanci tedy může náležet otcovská dovolená ve výši dvou týdnů. Otcovská dovolená byla také postavena na roveň mateřské dovolené, a zaměstnanec je tak v období této překážky v ochranné době. S tím se pojí odpovídající omezení, týkající se například skončení pracovního poměru.

Nařízená karanténa

Od 1. prosince 2022 došlo rovněž k plné elektronizaci na poli nařízené karantény. Zaměstnavatelé již nebudou mít povinnost přijímat tiskopis Potvrzení o nařízení karantény a předávat jej příslušnému pracovišti České správy sociálního zabezpečení. Postup pro uplatnění dávky by měl být obdobný jako v případech dočasné pracovní neschopnosti.

Minimální mzda a stravné

Jako každý rok dochází i letos k 1. lednu k navýšení minimální mzdy. Aktuálně o 1100 Kč, tedy z 16 200 Kč na 17 300 Kč měsíčně. V „hodinovém“ měřítku tak dojde k navýšení o 7,40 Kč, tedy z 96,40 Kč na 103,80 Kč na hodinu. Stejně tak dojde k navýšení nejnižší úrovně zaručené mzdy pro určité skupiny prací a dochází k úpravám částek stravného, ať už tuzemského, nebo zahraničního.

Pracovnělékařské prohlídky

Další změna se týká oblasti pracovnělékařských služeb a ze strany zaměstnavatelů byla dlouho očekávána. Přestože je tato změna k datu vydání článku zatím pouze návrhem, je velmi pravděpodobné, že novela bude v brzké době přijata. Podle této novely vyhlášky č. 79/2013 by měly být vstupní a periodické pracovnělékařské prohlídky u vybraných zaměstnanců (zejména vykonávajících práci v nerizikových kategoriích) vykonávány pouze na základě dobrovolnosti. Více informací je možné najít přímo na webu Ministerstva zdravotnictví.

Sleva na pojistném

Od 1. února 2023 pak dojde k účinnosti zákona, kterým se zavádí sleva na pojistném pro zranitelné skupiny zaměstnanců. Jedná se o slevu aplikovatelnou pro zaměstnance s kratší pracovní dobou, kteří splňují jednu ze zákonných podmínek, například:

osoba starší 55 let,
osoba pečující o dítě mladší 10 let,
osoba se zdravotním postižením,
student,

a zároveň nedojde k naplnění důvodu, který by dle zákona uplatnění slevy vyloučil. Sleva bude představovat až o pětinu nižší odvody sociálního pojištění pro zaměstnavatele.

Zákoník práce

V roce 2023 jsou dále očekávány úpravy zákoníku práce. Již dříve jsme vás informovali o bližších změnách v souvislosti s touto novelou. Dále tedy pouze krátce shrnujeme nejvýznamnější oblasti možné novely (jejíž podoba se nicméně může stále měnit):

Práce na dálku – výkon práce na dálku by měl být možný pouze na základě dohody o práci na dálku, zaměstnavatelům i zaměstnancům přibydou nová práva a povinnosti související s výkonem práce na dálku.

Doručování důležitých dokumentů – doručování zákonem stanovených dokumentů (například při uzavření pracovní smlouvy) by mělo být nově možné v elektronické formě, a to za podmínek stanovených novelou.

Informování o obsahu pracovního poměru – novela upravuje pravidla pro informování o obsahu pracovního poměru a zkracuje dobu, ve které zaměstnavatel musí písemně informovat zaměstnance o zákonem uvedených právech a povinnostech, a to na 7 dnů. Aktuálně se také hovoří o vzorovém formuláři, který by mělo Ministerstvo práce a sociálních věcí k tomuto poskytnout.

Zdroj: lmc.eu

Nestihli jste letošní konferenci “O RS (ne)jen pro rodinu”? Přinášíme Vám videa a prezentace přednášejících!

Úvod do problematiky roztroušené sklerózy – urologické problémy u RS – cestování a RS – psychika a RS- jaké to je, být vrcholovým sportovcem s RS. Od dnešního dne si můžete stáhnout či sledovat přednášky, které proběhly 5. listopadu v Praze. A to v sekci https://www.aktivnizivot.cz/o-rs-nejen-pro-rodinu/

Program:

Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc. – Úvod do problematiky roztroušené sklerózy
Mgr. Lucie Bartáková – Urologické problémy u RS
Prim. MUDr. Marta Vachová – Cestování a RS
Mgr. Ondřej Škoda – Psychika a RS
Jakub Tůma – Jaké to je, být vrcholovým sportovcem s RS

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza. Jde o unikátní akci v České republice. Další ročník proběhne opět v listopadu 2023.

Zázna, předešlých ročníků najdete ZDE

PonoRoska už je tu!

Letošní PonoRoska aneb pro lidi s roztroušenou sklerózou noříme se do Malše se nám pomalinku blíží, už 27.11. v 11 hodin dopoledne se sejdeme na Malém jezu v Českých Budějovicích a společně otestujeme účinky otužování.

“Přijďte, společně s námi, již potřetí vystoupit ze své komfortní zóny a osvěžit se v chladných vodách Malše!” zve odvážlivce a podporovatele předsedkyně Rosky České Budějovice, Bc. Věra Švábová. “Kdo nechce nebo nemůže absolvovat ponor s námi, může nás podpořit i ze břehu.” dodává. Na účastníky akce čeká malé občerstvení a zajímavá tombola, v níž budou slosováni všichni zaregistrovaní účastníci, i ti, co se zúčastní online. Registrujte se na https://forms.gle/Xs23MpnxCbaSHvLk6

První odvážlivci se do chladných vod Malše ponoří v 11 hodin dopoledne a poslední účastníci akce ve 12 hod, ale ponořit se může kdokoli, kdykoli a kdekoli, do řeky, rybníka, do bazénu, ale i do sudu na zahradě a svou fotku ze svého počinu přidat na FB a sdílet s Roskou České Budějovice, nebo poslat na email roska@roska-cb.cz. Ti, co nenajdou odvahu k ponoru (nebo se ponořit nemohou), ale podpora lidí s roztroušenou sklerózou jim dává smysl, mohou přispět na účet veřejné sbírky : 242164841/0300. Výtěžek z celé akce poputuje právě na rehabilitaci lidí s roztroušenou sklerózou. Přispět lze také přes portál Darujspravne.cz. Zapojit se lze všemi způsoby, jeden druhý nevylučuje.

“Každá podpora se počítá, děkujeme a těšíme se na Vás!” loučí se Věra Švábová.

DOBŘÍ ANDĚLÉ přiletí k ereskářům

Nadace Dobrý Anděl chce nově podporovat také rodiny, kterým běžný chod domácnosti komplikuje roztroušená skleróza.

Dobrý Anděl nyní proto vyhledává rodiče s nezaopatřenými dětmi, které se ocitly v těžké životní situaci z důvodu onemocnění některého z živitelů RS, pokud mu nemoc komplikuje soběstačnost a pracovní uplatnění na trhu práce.

Pomoc Dobrých andělů spočívá v pravidelné měsíční finanční podpoře rodin. Příspěvky pomáhají se zajištěním rehabilitací a terapií, nákupem léků, kompenzačních pomůcek, doplňků stravy či cestovními výdaji k lékařům. Cílem systému nadace Dobrý anděl je, aby rodiny nemocných dostávaly pravidelnou pomoc ve výši několika tisíc korun. “Tímto způsobem umožníme dárcům navýšit měsíční příjem rodin s dětmi, které přivedla těžká nemoc do těžké životní situace, v průměru o 20 %,” vysvětluje nadace, která letos oslaví deset let své existence.

Příspěvky Dobrých andělů, kteří přispívají libovolnou částkou, přitom organizace přerozděluje každý měsíc do posledního haléře, samotný chod nadace je financován ze soukromých peněz zakladatelů a dalších filantropů.

Dobří andělé nyní budou vedle tradiční podpory rodin, v nichž se vyskytlo onkologické či jiné závažné onemocnění, nově pomáhat nejen lidem s RS, ale také nemocným ALS, svalovou dystrofií či vozíčkářům. Týká se to právě vás, či vašeho blízkého?

Obraťte se na www.dobryandel.cz.

Zdroj: NF Impuld

Poprvé v historii zazněla ve Vladislavském sále slova “roztroušená skleróza”

Profesorka Eva Kubala Havrdová, vedoucí centra pro léčbu roztroušené sklerózy z Neurologické kliniky VFN a 1. LF UK převzala z rukou prezidenta ČR Medaili “Za zásluhy o stát v oblasti vědy”! Významné státní ocenění za dlouhodobý přínos v léčbě pacientů s roztroušenou sklerózou udělil vedoucí lékařce Centra pro demyelinizační onemocnění VFN prezident republiky Miloš Zeman v pátek 28. října na Pražském hradě.

Respektovaná lékařka vede od roku 1996 centrum vysoce specializované péče pro roztroušenou sklerózu a neuromyelitis optica (NMOSD) na neurologické klinice VFN a specializuje se na neuroimunologii a léčbu roztroušené sklerózy včetně jejích agresivních forem. Zasloužila se o koncepci péče o pacienty s RS v celé České republice, stála za vznikem center pro roztroušenou sklerózu a NMOSD a je autorkou Standardů pro diagnostiku a léčbu této závažné a nevyléčitelné nemoci. K jejím nejnovějším zájmům patří mikrobiom u roztroušené sklerózy.

Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc. doposud zpracovala více než 250 originálních prací, dvě oceněné monografie a řadu materiálů pro pacienty. Od roku 2003 je docentkou, od roku 2010 profesorkou. Vystudovala Fakultu všeobecného lékařství UK Praha. Byla na stážích v USA a Británii.

Gratulujeme!

Zdroj: Foto archiv Prof. E. Kubala Havrdová

Invalidní důchody se snižují. Zejména těm, kteří se snaží pracovat

Lidé s roztroušenou sklerózou, nevidomí, ale třeba i onkologičtí pacienti se potýkají se snižováním invalidních důchodů – a zejména ti, kteří se snaží pracovat. Stále častěji se proto obracejí na lékaře i organizace, které teď s politiky jednají o změně vyhlášky.

Pavlína Kořínková se narodila s vrozenou vadou a její stav se zhoršuje. Osm let proto pobírala invalidní důchod třetího stupně. Teď jí ho snížili a neví proč. „Mně ty ruce nedorostou, nohy se nenarovnají,“ konstatuje. Původně pobírala 13 600 korun měsíčně. Snížením přišla o pět tisíc.

„Nemám ani na zaplacení bytu, teď s dítětem a těhotná. To je velká komplikace, obzvlášť když nevím, zda inflace poroste dál,“ popisuje Kořínková.

Až o dva stupně nižší důchod vyměřili Barboře Kalachové. Poté co začala po transplantaci ledviny částečně pracovat v centru roztroušené sklerózy. „Práce mě baví, chci být prospěšná,“ uvádí.

Lze očekávat pokles uznaných invalidit

V registru roztroušené sklerózy je zhruba 15 tisíc lidí, kteří mají biologickou léčbu. Až polovina z nich i díky tomu pracuje. „Zaznamenáváme u nich opravdu ve velkém, že je systém nějakým způsobem šikanuje za to, že jsou aktivní,“ míní předsedkyně představenstva spolku Revenium Hana Potměšilová.

Loni získalo invalidní důchod druhého a třetího stupně skoro 12 tisíc lidí. Naopak dalším byl snížený. „V důsledku pokroků v medicíně a zlepšování pracovních podmínek lze naopak očekávat postupný pokles uznaných invalidit,“ prohlašuje mluvčí České správy sociálního zabezpečení (ČSSZ) Jitka Drmolová.

Invalidní důchody

„Myslím, že když člověk dokáže pracovat s postižením, tak je to něco, co máme obdivovat, a ne ho za to trestat,“ myslí si lékařka a členka výboru České neurologické společnosti Eva Kubala Havrdová. Česká neurologická společnost se proto obrátila na resort sociálních věcí. Problém vidí i ve 13 let staré prováděcí vyhlášce.

„Někdo se vrátí do práce a seberou mu důchod, který používal k tomu, aby se tam mohl přepravit. K té chorobě jsou přidané náklady, ten člověk není zdráv,“ uvádí Kubala Havrdová.

„Budu iniciovat diskusi na ministerstvu práce a sociálních věcí a změnu vyhlášky o invaliditě,“ sděluje poslankyně a místopředsedkyně sociálního výboru Pavla Pivoňka Vaňková (STAN). Lidé totiž zároveň přicházejí o příspěvky na pomůcky. Další i o slevy na jízdném.

Máte podobnou zkušenost? Napište na hana.potmesilova@revenium.cz

Zdroj: Česká televize

5. ROSKIÁDA – 21. – 23.10 2022. Nymburk

Úspěšný sportovní víkend prožila písecká Roska ve Sportovním centru v Nymburku. Naše členky uspěly ve třech disciplínách a získaly 2 bronzové a 1 stříbrnou medaili, ty vlastně byly tři, protože stříbrná medaile je za hru Boccia – družstva , a tak každá hráčka obdržela svoji medaili a drobné dárky. Tentokrát byla na Roskiádě účast mezinárodní a se 108 českými hráči soupeřilo také 16 Poláků. Každému družstvu byla vylosována dvě družstva a my měly štěstí právě na polské hráče, ale štěstí nám přálo a vyhrály jsme. Sportovní hry byly v sobotu ráno zahájeny slavnostním nástupem a po slibu soutěžících a rozhodčích se rozběhly jednotlivé disciplíny. Každý si mohl vybrat z 11 disciplín dle svých pohybových možností. My jsme uspěly nejen v boccie, ale také ve střelbě na branku florbalovou hokejkou a v házení míčku na koš. Večerní program zpestřila Olga Rubínová z Brna povídáním o putování kamínků namalovaných k 30 výročí vzniku Unie Roska. Vyhlášení výsledků proběhlo v sobotu večer a naši radost jsme umocnily oslavou v místním baru. I když se medaile nedostala na každého, tak mohl každý odjíždět s pocitem, že dokázal něco víc nad rámec každodenního stereotypu.

Tak za rok vzhůru na další ROSKIÁDU

zapsala: Eva Řezáčová

fotografie: Eva Řezáčová

Známe své spolubydlící? – Mikrobiom a my: Roztroušená skleróza – hraje mikrobiom roli?

Přijďte na přednášku paní prof. Evy Kubala Havrdové 1. listopadu od 17. hodin do MALÉHO SÁLU Ústřední knihovny na Mariánském náměstí v Praze.

Většina nově diagnostikovaných pacientů může žít normální život, protože invalidita přichází o mnoho let později, než tomu bylo dříve, nebo někdy vůbec. Co to má společného s mikrobiomem? Ze studií na zvířatech je známo, že možnost vyvolat toto experimentální onemocnění je významně závislé na přítomnosti či kvalitě mikrobiomu zvířete. To zakládá do budoucna možnosti manipulace mikrobiomem a v současnosti důvod ke studiu mikrobiomu za různých podmínek u pacientů s roztroušenou sklerózou, například při použití některých léků sloužících k ovlivnění nemoci.

Ve spolupráci s Českou mikrobiomovou společností ČLS JEP přednáší prof. Eva Kubalová Havrdová, MD, PhD., Neurologická klinika a Centrum klinických neurověd 1. LF UK a VFN. Vedoucí centra pro demyelinizační onemocnění (Centrum vysoce specializované péče pro roztroušenou sklerózu a neuromyelitis optica).

Vstupné 50,- KOUPIT VSTUPENKU

Eva Kubala Havrodvá je profesorkou neurologie na 1.LF UK, kde dokončila studia v r. 1981. Od roku 1996 působí jako vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění. Toto centrum sleduje pravidelně kolem 4000 pacientů, podílí se na řadě klinických studií, zavádění nových léků do praxe a vlastním výzkumu orientovaném na prognostické markery nemoci, imunologii a MR. Prof. Eva Kubalová Havrdová, MD, PhD je průkopnicí moderní biologické léčby od r. 1996, kdy vytvořila i základní síť RS Center v ČR. V roce 2012 zpracovala první české Standardy pro diagnostiku a léčbu roztroušené sklerózy a neuromyelitis optica. Je spoluautorkou mezinárodních Guidelines pro léčbu RS. Je dlouholetou členkou Výboru České neurologické společnosti a členkou Etické komise VFN. Je autorkou rozsáhlé publikace Neuroimunologie (Maxdorf 2001, cena Hlávkovy nadace a ČNS) a Roztroušená skleróza (MF 2013, cena ČNS a ČSAKI ČLS JEP), řady publikací pro pacienty a řady odborných článků v českém i mezinárodním tisku.

Paní prof. Eva Kubala Havrdová získala Čestnou medaili České lékařské společnosti J. E. Purkyně

A to za výrazný přínos české a světové medicíně, lékařské vědy a zdravotnictví a za celoživotní vědeckou tvorbu v oblasti demyelinizačních onemocnění. Udělení medaile ČLS JEP je pouze malým ohodnocením jejího neutuchajícího úsilí a velkého nasazení v této problematice.

A jaké jsou nejdůležitější mezníky v životě paní profesorky?

Vytvoření systému péče o pacienty s roztroušenou sklerózou (založení RS center ve spolupráci s Českou neurologickou společností a zástupci zdravotních pojišťoven 1996 s jednotným systémem sledování pacientů)
Zahájení biologické léčby v ČR v r. 1996, postupné zavedení a zajištění financování všech nových léků pro RS v následujících letech
Vytvoření standardů diagnostiky a léčby RS a NMO 2012 a 2020
Organizace farmakoekonomických studií u RS v ČR 2012 a 2016, poskytující argumentaci pro MZ, SÚKL a plátce.
Organizace spolupráce výzkumných týmů Centra Neurologické kliniky a MR odd. Radiodiagnostické kliniky VFN a prvních studií s magnetickou rezonancí u pacientů s RS ve VFN (daly základ databázi dlouhodobých dat ve světě ojedinělých, z nichž dosud publikujeme dlouhodobý vývoj onemocnění a prediktivní faktory aktivity nemoci). Díky této práci jsme se stali součástí mezinárodní skupiny MAGNIMS, která tvoří standardy MR zobrazování u RS.
Vytvoření DNA banky s prof. MUDr. Pavlem Martáskem, DrSc., která nám umožňuje podílet se na genetickém výzkumu RS (jsme součástí mezinárodního projektu Genotype-Phenotype in MS).
ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research od Multiple Sclerosis) – člen výkonného výboru (2002-2006).
EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) – člen výkonného výboru (2006 -2010)
V letech 2014-19 vedoucí mezirezortní pracovní skupiny pro RS na MZ.
Vedení týmu pro demyelinizační onemocnění v rámci řešení výzkumných záměrů MSM0021620849 (2007-2013), PRVOUK P26/LF1/4 (2014-2020) a PROGRES Q27/LF1.
2007: pořádání ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research for Multiple Sclerosis) v Praze, kde jsem byla prezidentem kongresu (5000 účastníků).

V rámci popularizace problematiky roztroušené sklerózy se paní profesorka zapojila například do:

Řadu let poradce pacientské organizace ROSKA
Vytváření edukačních materiálů pro pacienty s RS včetně dvou knih pro pacienty
Přednášky na výročních konferencích pacientské organizace ROSKA
Přednášky v rámci Týdne mozku pořádaného ČAV
Přednášky pro regionální organizace ROSKA (ČB, Ostrava)
Vystoupení v TV a rozhlasových pořadech s cílem edukovat širokou veřejnost o problematice RS
Vytváření edukačních materiálů pro Nadační fond IMPULS, jehož jsem spoluzakladatelkou a který má za cíl podporu aktivit osvětových i vědeckých
Přednášky na pravidelné akci RS pro rodinné příslušníky, spoluorganizovanou NF IMPULS
Přednášky na pravidelných výstavách děl pacientů s RS „Cesta za duhou“

Gratulujeme paní prof. Kubala Havrdové, která je mimo jiné také odbornou garantkou www.aktivnizivot.cz.

Přihlaste se na konferenci “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu”. Proběhne 5. listopadu v Praze

Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc. – Úvod do problematiky roztroušené sklerózy, Prof. MUDr. Roman Zachoval – Urologické problémy u RS, Prim. MUDr. Marta Vachová – Cestování a RS, Mgr. Ondřej Škoda – Psychika a RS
Jakub Tůma – Jaké to je, být vrcholovým sportovcem s RS.

Konference je určena pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza. Jde o unikátní akci v České republice. Chcete vědět vše o nemoci, která trápí vašeho blízkého, ale možná i Vás? Pak se bezplatně registrujte! A to do 20. října 2022 na email natalie.kavulicova@revenium.cz. Děkujeme!

Více informací https://www.aktivnizivot.cz/o-rs-nejen-pro-rodinu/

Přednášky z minulých ročníků si můžete přečíst či zhlédnout ZDE

Trousíme se na Kleť

Vyrazit na vrchol hory Kleť a podpořit tak lidi s RS mohou účastníci od 9.00 do 16.00 z parkoviště Krasetín, pod horou Kleť. Zde, po registraci, obdrží startovní čísla a vyrazí na vrchol. Volba trasy je na každém účastníkovi, dle jeho fyzických možností a chuti, zda půjde přímo pod lanovkou, či procházkou po stezce, anebo dá přednost výhledu při jízdě lanovkou – ta je pro lidi s RS zdarma. Na vrcholu se účastníci mohou těšit na občerstvení, ochutnávku Pita, malou odměnu od partnerů akce, hudební program kapely Znitra a kytaristy Tomáše Verna a při správném vyplnění soutěžního kvízu také na bohatou tombolu. “Kvízových otázek se bát rozhodně nemusíte, chceme jimi spíše vyvrátit některé mýty a omyly, které jsou s touto nemocí spjaty.” vysvětluje Věra Švábová, předsedkyně ROSKY České Budějovice. “ Třeba že je roztroušená skleróza nemoc starších lidí, souvisí se zapomínáním či demencí, nebo že každý skončí na invalidním vozíku. Ani to nemusí být pravda.” doplňuje.

Tombola bude mít tři slosování, a to v 11.30, 13.30, 16.30 a 17.00 hod., aby šanci na výhru měli ti, co přijdou ráno, i opozdilci, co vyrazí až odpoledne. Těšit se můžete na krásné ceny, které věnovali naši partneři. K odpočinku i pro dobrou náladu bude hrát kapela Znitra a kytarista Tom Vern a pro děti je připravena lesní pedagogika ve spolupráci s Lesy ČR.

“Přijďte i Vy překonat sami sebe a společně se svými blízkými, přáteli či kolegy pokořit horu Kleť a současně podpořit lidi s nelehkým zákeřným onemocněním, jakým roztroušená skleróza bezesporu je.” Srdečně zve Pavel Koklar, místopředseda ROSKY České Budějovice, která je hlavním organizátorem akce. “Zúčastnit se může každý, nejde o čas ani o způsob, jakým horu Kleť zdoláte, pokořit ji mohou i lidé s handicapem. Odměnou Vám bude skvělý pocit, že jste někomu pomohli v zápase s nemocí, která je překážkou, ale i výzvou pro každého pacienta s diagnózou roztroušená skleróza, stejně jako hora Kleť,“

Cílem akce „Trousíme se na Kleť“ je vyvracet nepodložené mýty spojené s touto nemocí a upozornit na to, že pohyb je pro lidi s RS nezbytný, stejně jako pro zdravého člověka. „Z prostředků, které na Kleti vybereme, uhradíme provoz a modernizaci rehabilitačního centra pro lidi s RS. “ doplňuje Věra Švábová.

Veškeré informace o akci i organizaci najdete na www.roska-cb.cz, FB, IG, YouTube

Poukaz na zdravotnické prostředky

Zdravotnické prostředky se předepisují na poukaz, který lze vystavit v listinné i elektronické podobě. Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) spustil v neděli před létem novou funkcionalitu eReceptu – elektronický poukaz na zdravotnické prostředky. Zdravotničtí pracovníci začali ePoukaz používat již krátce po jeho uvedení do provozu i přesto, že tato služba je dobrovolná

Na poukaz musejí být předepsány:

zdravotnické prostředky, které mají být použity pouze pod dohledem lékaře (např. nitroděložní tělíska, inhalátory, sluchadla nebo injekčně aplikované implantabilní zdravotnické prostředky), nebo
zdravotnické prostředky, které mají být uhrazeny pacientovi ze zdravotního pojištění.

Úhrada zdravotnických prostředků ze zdravotního pojištění je často limitována množstevním nebo časovým omezením. To znamená, že pacient má nárok na úhradu ze zdravotního pojištění stanoveného počtu zdravotnických prostředků nebo má nárok na úhradu daného zdravotnického prostředku jedenkrát za určité časové období (např. berle jsou hrazeny jedenkrát za dva roky).

Při výdeji takových zdravotnických prostředků pacient na zadní stranu poukazu svým podpisem stvrzuje, že v daném období (stanoveném pro vydávaný zdravotnický prostředek) úhradu daného zdravotnického prostředku nečerpal.

Seznam zdravotnických prostředků hrazených na poukaz najdete https://www.sukl.cz/sukl/seznam-zdravotnickych-prostredku-hrazenych-na-poukaz

Platnost poukazu

Lhůta pro uplatnění poukazu u výdejce zdravotnických prostředků stanovena zákonem na 30 dnů. Poukaz na léčebnou a ortopedickou pomůcku, poukaz na foniatrickou pomůcku a poukaz na optickou pomůcku vystavený od tohoto data je tedy možno u výdejce (lékárna, optika, smluvní výdejce, výdejna) uplatnit do 30 dnů od jeho vystavení předepisujícím lékařem, neurčí-li předepisující lékař jinak, nejpozději však do jednoho roku.

Rekondice -Střelské Hoštice

2.7.- 9.7. 2022

Po náročném období s covidovými změnami si konečně písecká Roska mohla užít rekondiční pobyt v plné parádě. Opět dle pokynů byl příjezd do areálu ŠvP ve Střelských Hošticích až v sobotu odpoledne, a tak honem vybalit a pak už jen povídání, co se v uplynulém roce přihodilo.

Nedělním ránem začíná režim jako vždy, venku rozcvička, cvičení v nové tělocvičně, která se po celý týden stala nejen pracovnou, ale i místem pro společné setkávání. V neděli odpoledne se v naší učebně ještě konala členská schůze, na kterou dorazili i ostatní z písecké organizace. Součástí schůze byla přednáška s ukázkou dokumentu o vodní masáži WATSU, kterou připravili a prožili Věrka a Vašek Valerovi.

Ergoterapií se pro tentokrát stalo navlékání drobných korálků na paměťový drátek nebo na pružný provázek. Náročné to bylo nejen pro prsty, ale i pro oči. Ovšem, titěrná práce se vyplatila a o to víc si každý bude více vážit svého ozdobného šperku (viz.Fotogalerie). Ani večer se nezahálelo, hrála se boccia venku i v tělocvičně, své místo si našla i hra AZ kvíz nebo karetní hra UNO, která nás upoutala natolik, že se zápolilo téměř každý večer.

Také okamžiky, prožité s Dášenkou a Nelly, asistenčními pejsky, budou navždy v našich vzpomínkách. I počasí nám bylo po celý týden vstřícné, a tak v klidu mohlo proběhnout tradiční opékání špekáčků. A povedly se nejen špekáčky, ale přijela i naše Lenka s upečeným koláčem. Mimořádnou odměnu dostaly i děvčata Kristýnka a Katka,které nám po celý týden asistovaly nejen v jídelně, ale i v přípravě cvičebních pomůcek.

Na co letos budeme hodně vzpomínat, bylo překvapení od Věrky s Vaškem, kteří pro nás připravili KARAOKE a my se do toho s vervou pustili. Chvílemi jsme lapali po dechu, takže zpěváci by z nás asi být nemohli, ale užili jsme si to. Krásné společné chvíle máme za sebou a teď už jen těšit se ve zdraví na příští léto. Samozřejmě velké poděkování naší předsedkyni Věře Škochové za pohodový průběh pobytu a všem za soudržnost a toleranci. Střelské Hoštice budou vždy naše srdeční záležitost, a to nejen pro báječnou přírodu, ale nesmíme opomenout i na báječné umění místních kuchařek.

Za rok na shledanou v našich Hošticích

zapsala: Eva Řezáčová

fotografie a video: Eva Řezáčová a Václav Valer

Nově lze pacientům dříve nasadit vysoce efektivní léčbu

Léčba roztroušené sklerózy je od jara o něco snadnější. Zdravotní pojišťovny začaly proplácet vůbec první lék zlepšující schopnosti pacientů, které nemoc již poznamenala. Navíc stovky lidí s roztroušenou sklerózou nově dostanou hrazenu hned na počátku onemocnění tzv. vysoce efektivní léčbu.

Roztroušená skleróza (RS) je nevyléčitelné onemocnění centrálního nervového systému. Postupem času se zhoršuje a může vést např. až k upoutání pacienta na invalidní vozík. Onemocnění totiž provází tzv. ataky, při kterých pacient přijde třeba o hybnost části těla nebo zčásti o zrak. Je to dánopostižením nervů, které RS způsobuje. Ataka sice odezní, tělo se ale nemusí z jejích symptomů zcela zotavit. Cílem léčby RS je proto předcházet atakám a léčbou tlumit nemoc tak, aby poškozování nervové soustavy bylo co nejpomalejší.Co se dozvíte v článku

Roztroušená skleróza je nemoc mladých lidí

Podle odhadů trpí RS v ČR 20 až 23 tisíc pacientů. Data od 19 tisíc z nich (s jejich souhlasem) sbírá unikátní nestátní registr nazvaný ReMuS, který je spravován Nadačním fondem Impuls. Vyplývá z něj, že průměrný věk začátku onemocnění je 32,4 roku, ale 12 pacientů v ČR je mladších 15 let. Podobně nízký počet je nejstarších pacientů, tedy těch mezi 70 a 80 lety.

RS dominantně postihuje ženy (71 %). Z dat lze také vyčíst, že loni porodilo 195 žen, které mají tuto diagnózu. Registr od roku 2013 eviduje celkem 6711 porodů pacientek s RS.

Jak jsme nedávno informovali, data z registru pomohly lékařům vyhodnotit dopad onemocnění covid-19 a očkování proti němu. Odborníci z ReMuSu vycházejí i při sestavování proticovidových doporučení pro následující sezónu respiračních nemocí.

Na moderní léčbu dosáhnou jen pacienti v RS centrech

RS má širokou škálu projevů, tudíž nelze všechny pacienty léčit stejným způsobem. „Každý reaguje na léčbu jinak, proto potřebujeme větší spektrum léků,“ vysvětluje neuroložka Eva Kubala Havrdová pro server Vitalia.cz (rozhovor s lékařkou vyjde během června).

I kvůli variabilitě symptomů a náročnosti jejich léčby existuje v ČR 15 specializovaných center. Fungují při některých nemocnicích. Eva Kubala Havrdová vede největší z nich – RS centrum při pražské Všeobecné fakultní nemocnici – a patří k předním odborníkům na problematiku a léčbu RS. Centra jsou vytížená (jak moc, jsme popisovali už před sedmi lety), protože za rok přijmou desítky nových pacientů, pokud ale nemocný chce dosáhnout na nejmodernější léky hrazené z veřejného zdravotního pojištění, musí být v některém z nich registrován a léčen.

V registru ReMuS bylo na konci loňského roku evidováno 19 037 pacientů. Graf ukazuje, jaké je zastoupení u těch, kteří užívali biologickou léčbu.Autor: Registr ReMuS

Registrovaní pacienti dosáhnou například na širokou skupinu léčiv, jež spadá pod tzv. biologickou léčbu. Ta je v ČR od roku 1996 a pro kvalitu života značné části pacientů je klíčová. ReMuS uvádí, že 75 % pacientů s tímto typem léčby pracuje nebo studuje. U pacientů bez biologické léčby je to kvůli progresi onemocnění jen polovina.

Biologická, někdy též zvaná cílená léčba má podobu infuzí, podkožních injekcí nebo tablet a vždy jde o dlouhodobou terapii.

Dnes biologickou léčbu dostane hrazenou každý, kdo ji potřebuje. V roce 2008 ji doplnila tzv. eskalační léčba RS. Od roku 2019 je dostupný také lék pro pacienty s progresivní formou onemocnění a od roku 2021 léčba pro sekundárně progresivní RS. Přitom na tyto dva typy RS předtím žádné specifické léky nebyly.

Čím se dosud léčila RS

Léčba první linie

(tj. léky, které jsou nasazeny jako první)

Interferon beta
Glatiramer acetát
Teriflunomid
Dimethyl fumarát
Ocrelizumab
Glatiramer acetát
Teriflunomid
Dimethyl fumarát
Ocrelizumab

Léčba druhé linie – eskalační

(tj. léky, které přicházejí na řadu, pokud se neosvědčily preparáty první linie)

Fingolimod
Natalizumab
Alemtuzumab
Ocrelizumab

Zdroj: Nadační fond Impuls

Nově lze pacientům dříve nasadit vysoce efektivní léčbu

Na jaře letošního roku se možnosti léčby opět posunuly. „Dosud to bylo vždy tak, že léčbu jsme museli začínat málo efektivními preparáty. Až pokud se ty neosvědčily, mohli jsme přejít na léčbu účinnější, ale také dražší. Takže ekonomické hledisko tu bylo léta na prvním místě,“ popisuje Eva Kubala Havrdová.

Dříve nejmodernější léky mohli neurologové pacientům předepisovat až v pozdějších fázích nemoci. Nyní ale dostali možnost nasadit hrazenou, účinnější léčbu hned na počátku. „To je úplně nové paradigma a je pravda, že cestu k němu prorazily registry z ČR, Švédska, Dánska nebo Austrálie. Tedy data z reálné klinické praxe, protože ukázala, že prognóza pacienta se v čase mění,“ dodává vedoucí lékařka RS centra. Data prokázala, že z ekonomického hlediska se vyplatí pacienta léčit hned a nečekat třeba pět let na projevy invalidity, kdy se pacient stává nesoběstačným.

Řeč je o vysoce efektivní neboli účinné léčbě RS. „Tzv. vysoce efektivní léčba dramaticky mění prognózu pacienta – umí o celé roky odsunout nástup invalidity, která se s nemocí pojí, což dokazují zahraniční studie,“ říká Eva Kubala Havrdová.

Zásadní posun v léčbě umožnil pokles cen léků. Nicméně ani nyní není vysoce efektivní léčba automaticky pro všechny. Zdravotní pojišťovny ji hradí u těch pacientů, kteří mají prognózu časné invalidity. „Ročně v ČR přibude 700 až 800 lidí s roztroušenou sklerózou. Podle našich odhadů by vysoce efektivní léčbu mohlo dostat 50–70 % z nich,“ uvádí neuroložka a odborná garantka registru ReMuS Dana Horáková.

Nicméně pro lékaře to znamená větší ostražitost, protože nové léky s sebou přinášejí také vedlejší účinky, kvůli kterým musí být pacienti lépe hlídaní.

V ČR je nově proplácen i lék zlepšující schopnosti pacientů s RS

Veškeré novinky v léčbě byly dosud určené především pacientům v časné fázi nemoci, od 1. dubna je u nás hrazen i lék, který je určen těm, jimž RS způsobila již nějaké trvalé následky. „Jedná se o lék Fampyra s účinnou látkou fampridine, která pacientům může zrychlit chůzi, což znamená změnu kvality života,“ uvádí Eva Kubala Havrdová. O detailech této léčby pak hovoří více v připravovaném rozhovoru pro Vitalia.cz.

Pro pacienty se ztíženou pohyblivostí může lék znamenat klíčovou změnu. Třeba proto, že jim umožní (pro zdravé) tak samozřejmou věc, jakou je dojít si včas na záchod.

Odborná spolupráce:

Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.

Neuroložka specializující se na léčbu roztroušené sklerózy. Je vedoucí lékařkou Centra pro demyelinizační onemocnění na Neurologické klinice 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice. Je odbornou garantkou webu pro pacienty Aktivnizivot.cz.

Zdroj: https://www.vitalia.cz/clanky/roztrousena-skleroza-novinky-v-lecbe-2022/

Sportovně relaxační areál v Hluboké nad Vltavou opět ožije benefiční akcí Hejbni kostrou s budějckou Roskou!

Benefiční rodinné odpoledne s kulturním a sportovním programem ve prospěch lidí s roztroušenou sklerózou (dále RS), které pořádá pacientská organizace ROSKA v Českých Budějovicích, se uskuteční v sobotu 11.6.2022 ve Sportovně relaxačním areálu Hluboké nad Vltavou od 13.00 do 17.00 hodin.

“Chceme ukázat široké veřejnosti, že ač je roztroušená skleróza závažné a nevyléčitelné onemocnění, přesto se s ní dá žít plnohodnotný a kvalitní život, i když to není vždycky snadné a není to zadarmo.” říká Věra Švábová, předsedkyně organizace. “Pravidelný a správný pohyb je vedle medikamentózní léčby pro lidi s RS naprosto klíčový.” dodává. “A možnost strávit aktivní čas s rodinou a dětmi je důležitý zase pro jejich psychickou pohodu.”

Proto Roska České Budějovice pořádá již podruhé benefiční rodinné odpoledne s kulturním programem, jehož součástí je i benefiční turnaj v beach volejbalu o pohár Rosky ČB. Zaregistrovat se na něj lze na https://forms.gle/37Nnqez4WULTJK3dA. Děti se vyřádí při plnění soutěžních úkolů v režii klauna Huga, po jejichž splnění je čeká odměna odměna, mohou si zahopsat na obří trampolíně, vyzkoušet virtuální realitu a postavit si a odnést výrobek z Lega. Pro rodiče je připravena ochutnávka Pita a bohatá tombola, ve které najdete například společenské hry, poukazy na virtuální realitu, kosmetické produkty, poukázky na výborné biomaso, chytré hodinky, lázeňský pobyt a mnoho dalšího. Své umění nám ukáží akrobaté akrojógy z LSD – Letecké sdružení Dzandzare a aerobic předvedou členky ze Sportklubu Romany Beranové. Programem provede moderátor Matyáš Palkovič a živě zahraje kapela Chlapi v sobě.

Svou účastí společně podpoříme lidi s roztroušenou sklerózou a ukážeme jim, že na boj s touto zákeřnou invalidizující nemocí nejsou sami. Že stojí za to, nevzdat se a bojovat, už jen pro všední maličkosti jako je možnost sám si nakoupit, uvařit kávu, vzít dítě do náručí…

Správný pohyb je totiž vedle medikamentózní léčby to jediné, co může odvrátit invaliditu a prodloužit aktivní život. Výtěžek z akce bude použit na úhradu nákladů fyzioterapie lidí s roztroušenou sklerózou. Během celé akce budou na LED obrazovce prezentovány informace o nemoci a životě s ní.

Přijďte si užít krásné, aktivní a pohodové odpoledne, nudit se určitě nebudete!!!

Konec sezóny v iBoccie

Boccistky Rosky Písek ůspěšně zakončily IX.ročník 1.Jihočeské ligy v iBoccie a tentokrát vyhlášení výsledků proběhlo po závěrečném turnaji v tělocvičně U Hvízdala v Českých Budějovicích.

Celou sezónu komplikovaly problémy s covidovým opatřením, ale nakonec se všechny termíny daných turnajů nahradily a hráči mohli předvést, jak natrénovali. Součty bodů i koeficientů soupeřů nikdo do poslední chvíle neznal, takže napětí od začátku až do konce.

Tým boccistek písecké Rosky v sezóně 2021/22 zabojoval a po výsledcích z jednotlivých turnajů (1x zlato, 2x bronz a 8.místo) získal diplom, medaili a pohár za krásné 2. místo. Konečnému výsledku pomohlo, že hráčky v turnajích získaly medailové pozice a dostatečný koeficient nahraných bodů. Teď si jen popřát, aby se úspěšně dařilo i v příští sezóně a to nejen hráčsky, ale i zdravotně.

O výsledky se zasloužily hráčky: Jaroslava Buriánková, Katarína Martinková, Věra Škochová, Lenka Mottlová, Eva Řezáčová a Marie Kořená

Za Rosku Písek zapsala: Eva Řezáčová

Pojišťovny budou hradit lék, který pacientům s roztroušenou sklerózou pomáhá s chůzí

Výrazné zlepšení chůze pro pacienty s roztroušenou sklerózou přináší léčivý přípravek Fampyra, který bude v České republice hrazen zdravotními pojišťovnami. Fampyra obsahuje léčivou látku fampridin, která zabraňuje nabitým částicím draslíku, aby unikaly z nervových buněk. Tím zlepšuje přenos elektrických signálů směrem ke svalům a pozitivně ovlivňuje uchování motorických funkcí dolních končetin.

Fampyra je léčivý přípravek, který se používá ke zlepšení schopnosti chůze u dospělých pacientů s RS, kteří mají v důsledku onemocnění RS motorické problémy. Léčivá látka, kterou obsahuje, fampridin, působí na poškozené nervy tak, že zabraňuje nabitým částicím draslíku, aby unikaly z nervových buněk, čímž zlepšuje přenos elektrických signálů směrem ke svalům. Výsledkem je výrazné zlepšení schopnosti chůze. Pacientům s motorickými problémy umožňuje tento preparát uchování motorických funkcí dolních končetin. Lék bude v České republice hrazen z prostředků veřejného zdravotního pojištění a umožní pacientům s poruchami chůze zmírnit tento závažný klinický projev a těžký handicap.

Podle svědectví řady pacientů s RS, kteří mají problémy s motorikou a kteří tento lék užívají, jim až tento preparát skutečně ulehčil život. Na základě výsledků klinických studií a zkušeností s jeho užíváním je potřebné sledovat jeho terapeutický přínos a v případě, že i přes jeho užívání nedochází ke zlepšení schopnosti chůze, je třeba zvážit přerušení léčby. Při nasazení preparátu zejm. u starších pacientů je doporučeno vyšetření funkce ledvin a dále monitorovat renální parametry. Zvýšené opatrnosti je na místě rovněž u pacientů s kardiovaskulárními chorobami.

Zdroj: tribune.cz

Vážení přátelé a příznivci MaRS maratonu!

Letošní již 11. ročník maratonu proběhne 25. 3. – 26. 3. 2022. Doufejme, že se tentokrát budeme moci potkat i naživo. Přidejte se, sdílejte foto, pošlete informace o tom, jak cvičíte – ať už na email info@nfimpuls.cz nebo přes náš Facebook.

V Praze letos přeneseme část společných aktivit do venkovního prostoru. Tradiční páteční cvičení, partnerský teambuilding a zahájení MaRS 2022 proběhne pod širým nebem. Připravujeme pro Vás spolu se studenty APA FTVS UK v Praze interaktivní stezku, zážitek, který přiblíží některé projevy RS, spolu se cvičením a protažením. Tato forma nám umožní respektovat různá omezení co do počtu účastníků, bude možná jak týmová, tak individuální varianta. Společné venkovní aktivity (bude-li to situace připouštět) naváže na páteční odpoledne s partnery i v rámci pacientských skupin. Sobotní program bude rozdělený na outdoor a dále ve 2 – 3 vybraných cvičících místech (Yoga Me, Pilates studio) budou připravené různé lekce. V případě velmi komplikované situace bude opět připravena plnohodnotná distanční varianta, tedy individuální možnosti cvičení on-line a / nebo čistě individuální outdoor s možností sdílení.

Také pro vás máme nové nákrčníky a lahve na pití! Pro účastníky maratonu budou za speciální cenu – nákrčník v oranžové a šedé za 89 Kč a lahvičky za 130 Kč. Tak si akci nenechejte ujít!

Přidejte se k naší události na Facebooku
Letošní Rozpis cvičení po celé republice
Zacvičte si s námi doma

„Když již nemůžeme změnit situaci, jsme vyzýváni změnit sami sebe.“
Viktor Frankl (rakouský horolezec, neurolog, psychiatr a vysokoškolský pedagog 1905 – 1997).

VSTUPNÉ – DOBROVOLNÉ

Libovolný příspěvek na sbírkový účet č. 210 705 67 67/2700
Dárcovská SMS jednorázová ve tvaru:
DMS IMPULS 30 na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, NF IMPULS obdrží 29 Kč.
DMS IMPULS 60 na číslo 87 777. Cena DMS je 60 Kč, NF IMPULS obdrží 59 Kč.
DMS IMPULS 90 na číslo 87 777. Cena DMS je 90 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč.
Dárcovská SMS pro trvalou podporu ve tvaru:
DMS TRV IMPULS 30 na číslo 87 777. Cena DMS je 30 Kč, NF IMPULS obdrží 29 Kč.
DMS TRV IMPULS 60 na číslo 87 777. Cena DMS je 60 Kč, NF IMPULS obdrží 59 Kč.
DMS TRV IMPULS 90 na číslo 87 777. Cena DMS je 90 Kč, NF IMPULS obdrží 89 Kč.
Více na www.darcovskasms.cz

KOMU VÁŠ DAR POMŮŽE?

Nemocným s roztroušenou sklerózou – na podporu cvičebních aktivit (fyzioterapie, rehabilitace či cvičební pomůcky, které pojišťovny nehradí).

PRO FIRMY

Dejte ve správnou chvíli správný impuls a staňte prostřednictvím finančního či nefinančního daru sponzorem či partnerem maratonu.
Pro bližší informace a registraci nás kontujte na katerina.bem@seznam.cz

Zacvičte si společně s námi na MaRSu 2022! Na společných aktivitách nebo z domova… Těšíme se na vaše fotografie a zprávy, posílejte své výkony a výsledky buď do zpráv našeho FB účtu nebo na adresu info@nfimpuls.cz.

Tým Nadačního fondu IMPULS

Za roztroušenou sklerózou je virus, kterým se nakazí skoro každý, ukázal rozsáhlý výzkum

Rozsáhlý vědecký výzkum přinesl důkazy, že jeden z nejrozšířenějších virů na světě může vést k rozvoji roztroušené sklerózy. Riziko vzniku této nemoci po infekci virem Epstein-Barrové stouplo dvaatřicetkrát.

Roztroušená skleróza je velmi nebezpečná nemoc, která postihuje zejména mladé dospělé ve věku 20 až 40 let. Vzniká, když buňky imunitního systému omylem napadají ochranný povlak na nervových vláknech a postupně je narušují. Ty pak nejsou schopné přenášet nervové vzruchy a důsledkem je často invalidita. Lidstvo na tuto chorobu zatím nemá žádný lék, takže se jen mírní její dopady.

Bohužel je poměrně častá, objevuje se až u 150 lidí na sto tisíc obyvatel.

Už delší dobu existuje podezření, že by významnou roli při jejím vzniku mohl hrát virus Epsteina-Barrové. Jenže ten je tak rozšířený a infekční, že se jím nakazí prakticky každý, obvykle v mládí. Proto bylo až doposud nesmírně složité tuto souvislost nějak prokázat. Teď ale vědci z Harvardovy univerzity zveřejnili v odborném časopise Science jednu z nejrozsáhlejších studií, která teorii Epstein-Barrové podporuje.

Nejrozsáhlejší výzkum v dějinách

Autoři studie získali přístup ke krvi americké armády – tento soubor zahrnuje vzorky více než 10 milionů lidí. Díky tomuto rozsahu se z nich dá vyčíst obrovské množství relevantních statistických dat. Vyplynulo z nich, že riziko vzniku roztroušené sklerózy se po infekci virem Epstein-Barrové zvýšilo 32krát.

Americká armáda pravidelně provádí svým příslušníkům krevní testy; vědci analyzovali vzorky uložené v letech 1993 až 2013 a pátrali v nich po protilátkách, které ukazují, že v těle došlo k virové infekci.

Výsledky jasně prokázaly, že virus Epstein-Barrové je opravdu rozšířený – jen 5,3 procent rekrutů nevykazovalo při nástupu do armády žádné známky protilátek proti němu. Vědci pak porovnali 801 případů roztroušené sklerózy, které se objevily u vojáků v průběhu dalších dvaceti let, s 1566 příslušníky armády, kteří nemocí netrpěli.

První spouštěč, ale nikoliv jediný faktor

Ukázalo se, že pouze jediný z nemocných neměl před stanovením diagnózy žádné známky viru Epstein-Barrové. Vědci pak hledali, zda by příčinou nemohlo být nějaké jiné virové onemocnění, případně něco zcela jiného, v obrovském vzorku dat ale nic takového nenašli.

Tato zjištění „silně naznačují“, že infekce virem Epstein-Barrové je „příčinou, nikoliv důsledkem roztroušené sklerózy“, konstatuje autor studie Alberto Ascherio z Harvardu v časopise Science.

Autoři ale také zdůrazňují, že se zjevně nejedná a ani nemůže jednat o jediný faktor, „uvážíme-li, že přibližně 90 procent dospělých má protilátky prokazující, že prodělali Epstein-Barrovou infekci, ale podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu žije v USA téměř milion lidí s roztroušenou sklerózou.“

Zdá se ale, že virus je „prvotním spouštěčem“, napsali v úvodníku studie lékaři William H. Robinson a Lawrence Steinman ze Stanfordovy univerzity. Upozornili, že pro opravdový vznik nemoci „musí dojít k odpálení i dalších rozbušek“, problém je, že je věda zatím nezná. Mohou to být například geny, které mohou činit lidi zranitelnějšími, nebo něco úplně jiného, třeba vlivy okolního prostředí.

Virus Epstein-Barrové je nejznámější tím, že způsobuje infekční mononukleózu u dospívajících a mladých dospělých – velmi často se ale také vyskytuje úplně bez příznaků. Virus, který po první infekci zůstává v těle neaktivní, je také spojován s pozdějším rozvojem některých autoimunitních onemocnění a vzácných druhů rakoviny.

Není ale zatím moc jasné, jak to dělá, respektive proč tyto problémy po nákaze vznikají. Mezi zvažované varianty patří například takzvané „molekulární mimikry“, což znamená, že virové bílkoviny mohou vypadat tak podobně jako některé bílkoviny nervového systému, že to vyvolá chybný imunitní útok.

Na cestě k řešení?

Bez ohledu na to je nová studie „dosud nejpřesvědčivějším důkazem, že virus Epstein-Barrové přispívá ke vzniku roztroušené sklerózy“, komentoval výsledky Mark Allegretta, viceprezident pro výzkum americké Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu.

Dodal, že to „otevírá dveře k potenciální prevenci roztroušené sklerózy tím, že se zabrání infekci virem Epstein-Barrové“. V současné době už dokonce probíhají první pokusy o vývoj vakcín proti viru, včetně malé studie vakcíny na principu mRNA, kterou zahájila společnost Moderna, známá především díky svému přípravku proti covidu-19.

Zdroj: ct24.cz | Rubrika: Věda

Cenu Anděl 2021 za pozitivní přístup ke zdravotně postiženým získala Roska České Budějovice

Cena hejtmana Anděl 2021 za pozitivní přístup ke zdravotně postiženým je udělována v rámci krajského plánu vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením a mohou ji obdržet organizace, které se dlouhodobě vyznačují pozitivním vztahem k osobám se zdravotním postižením. A to v oblasti vzdělávání, zaměstnávání a volného času. Ve třetím ročníku si sošku anděla odnáší Roska České Budějovice.

Roska je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje osoby s roztroušenou sklerózou (RS) v Jihočeském kraji. Poskytuje pomoc a podporu lidem s tímto onemocněním a jejich blízkým. Cenu v podobě keramického anděla z Ateliéru Raboch v Trhových Svinech předala náměstkyně hejtmana pro sociální oblast Lucie Kozlová: „Opravdu zdravá a vyspělá je taková společnost, která se dokáže postarat o zdravotně postižené občany. A to nejen po stránce zdravotní, ale dokáže jim vytvořit podmínky pro plnohodnotný život nebo jim najít práci, popřípadě je sama zaměstnat. Jsem ráda, že Roska takovou organizací je a děkuji paní Švábové a všem zaměstnancům a spolupracovníkům za jejich perfektní, obětavou a příkladnou práci.“

Českobudějovická Roska má zhruba 80 členů. Kromě rekondičních pobytů a plavání provozuje vlastní tělocvičnu k rehabilitaci lidí s RS pod dohledem odborných lektorek. „Pravidelně se účastníme MaRSu, pořádáme Rozsviťme Budějce a organizujeme sportovně kulturní akci ke Dni roztroušené sklerózy. Naším hýčkaným dítětem je Trousíme se na Kleť, ale máme také turistický kroužek, děláme akce nordic walking a otužování,“ řekla předsedkyně českobudějovické organizace Věra Švábová s tím, že práce Rosky pozitivně ovlivňuje zdravotní stav klientů nejen konkrétními akcemi, ale i tím, že se přiměřeně podílí na zaměstnávání lidí s roztroušenou sklerózou.

Více o Rosce České Budějovice naleznete zde.

Video o RS,co je roztroušená skleróz

ZDE

Přednášky z konference “O RS (ne)jen pro rodinu

Přinášíme vám přednášky z letošní konference, která proběhla 6. listopadu v pražském IKEM. Průvodce léčbou pacienta, Očkování a RS, Sexuální poruchy z RS aneb možnosti tu jsou, osobní zpověď pacienta.

Vše z letošního ročníku najdete ZDE

Abychom mohli další ročník udělat ještě lepší, prosíme Vás o zodpovězení 9 krátkých otázek v tomto dotazníku. Děkujeme!

Dílčí přednášky ke shlédnutí či stažení:

Prim. MUDr. Marta Vachová, Průvodce léčbou pacienta s RS, Symptomická léčba RS

Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, Očkování a RS

MUDr. Ivana Obhlídalová, Sexuální poruchy u RS aneb možnosti tu jsou

MUDr. Richard Lukáš, Příběh pacienta, který i přes to, že ho RS upoutala na vozík, vede Krajskou nemocnici Liberec

PonoRoska aneb pro lidi s roztroušenou sklerózou noříme se do Malše

Ponoření do ledové řeky čeká na jihočeské otužilce první adventní neděli – 28. listopadu. Akce „PonoRoska aneb pro lidi s roztroušenou sklerózou noříme se do Malše“ má za cíl zvýšit povědomí o nemoci a připomenout organizaci, která podporuje lidi s tímto nelehkým onemocněním. Akce začne v 11 hodin. Přidat se může každý, komu není lhostejný osud pacientů s touto diagnózou, a kdo má kuráž překonat sám sebe.

“Přijďte společně s námi již podruhé vystoupit ze své komfortní zóny a osvěžit se v chladných vodách Malše!” zve odvážlivce a podporovatele předsedkyně Rosky České Budějovice, Bc. Věra Švábová. “A kdy a kam? První adventní neděli v 11 hodin na Malém jezu! Kdo nechce nebo nemůže absolvovat ponor s námi, může nás podpořit i ze břehu.” dodává. Na účastníky akce čeká malé občerstvení a zajímavá tombola, v níž budou slosováni všichni zaregistrovaní účastníci, i ti, co se zúčastní online. Registrujte se na www.roska-cb.cz.

Roska České Budějovice se svým počinem snaží upozornit na to, že tu není jenom Covid-19 a že jeho příchodem ostatní nemoci, bohužel, nezmizely. Chce dokázat všem, že ač je roztroušená skleróza (RS) závažné, nevyléčitelné neurodegenerativní onemocnění, stojí za to s nemocí bojovat a nevzdávat se.“ I zdánlivě nepřekonatelnou překážku lze zdolat, nejtěžší je udělat ten první krok, věřit si, že to dokážu a překonat se. A pak to stojí za to!” dodává Pavla Češková aktivní členka organizace a účastnice ponoru. Otužilecký ponor si Roska ČB nevybrala náhodou. Že chladná voda pozitivně působí na kvalitu nervových synapsí, vědí lidé s RS z vlastní zkušenosti. A další přínosy? Mimo jiné i posílení imunitního systému a zlepšení jeho obranyschopnosti jsou v dnešní době víc než aktuální. “Navíc neskutečně prospívá lidské psychice, vyplavuje hormony štěstí, stává se drogou… A pokud je tato blahodárná činnost sdílena s ostatními lidmi, získává úplně jiný rozměr,” nadšeně vypráví iniciátorka akce Věra Švábová.

První odvážlivci se do chladných vod Malše ponoří v 11 hodin dopoledne a poslední účastníci akce ve 12 hod, ale ponořit se může kdokoli, kdykoli a kdekoli, do řeky, rybníka, do bazénu, ale i do sudu na zahradě a svou fotku ze svého počinu přidat na FB a sdílet s Roskou České Budějovice nebo poslat na mail roska@roska-cb.cz. Ti, co nenajdou odvahu k ponoru (nebo se ponořit nemohou), ale podpora lidí s roztroušenou sklerózou jim dává smysl, mohou přispět na účet veřejné sbírky : 242164841/0300. Výtěžek z celé akce poputuje právě na rehabilitaci lidí s roztroušenou sklerózou. Přispět lze také přes portál Darujspravne.cz. Zapojit se lze všemi způsoby, jeden druhý nevylučuje. “Každá podpora se počítá, děkujeme a těšíme se na Vás!” loučí se Věra Švábová.

O ROSCE ČESKÉ BUDĚJOVICE

Unie Roska – reg. org. Roska České Budějovice. Již od r. 1993 pomáhá lidem s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým aktivně bojovat s nemocí a motivuje je, aby svůj životní boj nevzdávali, už jenom proto, aby si sami mohli uvařit kávu, dojít nakoupit či vzít dítě do náruče…. Vedle medikace hraje v léčbě obrovskou roli rehabilitace a cvičení, a protože v Jihočeském kraji nebylo žádné zařízení, které by plně respektovalo potřeby těchto pacientů, otevřeli jsme v září 2019 rehabilitační a poradenské centrum Rosky České Budějovice s vlastní tělocvičnou. Mimo dosud vykonávané poradenské a informační služby nyní pacientům nabízí i různé typy cvičení uzpůsobené na míru jejich handicapu (rehabilitační cvičení, jóga, cvičení dle Feldenkraisovy metody, posilovací cvičení, kondiční tréninky apod.), nebo si mohou přijít zacvičit individuálně.

Kalendář pro dobrou věc

Náročné období pandemie Covid-19 nám všem opět připomnělo, jak důležitá je pro udržení zdraví především psychická pohoda. Někdy to však nejde „samo“ a je potřeba využít pomoc odborníka-psychoterapeuta.

Pro pacienty s chronickým neurologickým onemocněním roztroušená skleróza (RS) je psychická pohoda pro dobrý průběh onemocnění velmi důležitá, ale bohužel ne vždy je potřebná péče psychoterapeuta dostupná. Psychoterapie totiž většinou není hrazena ze zdravotního pojištění a cena jedné hodiny terapie se pohybuje od 1000 Kč výše. Také nemocnice nemají dostatek pracovních úvazků pro psychoterapeuty a psychology. Právě na tyto nedostatky v komplexní péči o osoby s RS jsme chtěli upozornit a zároveň prodejem benefičního kalendáře získat finance tolik potřebné na platy psychoterapeutů, kteří se věnují osobám s RS v pražských RS centrech.

Spolek MS rehab z.s. proto ve spolupráci s výtvarnicí-lektorkou jógy připravil mandalový kalendář na rok 2022, se kterým můžete meditovat, tvořivě relaxovat (nebo si jím jen zkrášlit zeď).

Kalendář je k dostání v RS centru VFN na Karlově náměstí (na rehabilitaci a psychoterapii), ale i na dalších místech. Doporučená prodejní cena je 500 Kč (ale čím více dáte, tím víc financí na psychoterapii osob s RS získáme). Děkujeme za Vaši podporu péče o psychické zdraví pacientů s RS.

Pro podporu psychoterapie můžete posílat finanční dary na transparentní účet: 2600782244/2010

Více na www.msrehab.cz

,,Covid 19,roztroušená skleróza a 3.dávka ?"

Informace pro pacienty v riziku závažného průběhu onemocnění COVID-19

Onemocnění COVID-19 neprobíhá u všech pacientů stejně. U někoho proběhne onemocnění s lehkými příznaky či dokonce bez příznaků, některé pacienty onemocnění COVID-19 závažně ohrožuje na životě, někteří onemocnění nepřežijí. Průběh onemocnění COVID-19 je obtížně předvídatelný. Na základě zkušeností však lze u pacientů s některými typy chronických onemocnění závažnější průběh onemocnění COVID-19 očekávat.

Patříte do skupiny pacientů s vyšším rizikem závažného průběhu onemocnění COVID-19? Jsou to např. tito pacienti: (výčet není úplný)

všichni pacienti ve věku nad 65 let
všichni pacienti ve věku nad 55 let současně s některým chronickým onemocněním (např. vysoký tlak, obezita, srdeční onemocnění)
pacienti s kardiovaskulárním onemocněním
diabetici
pacienti s chronickým např. plicním, jaterním a ledvinovým onemocněním
pacienti užívající léky potlačující funkci imunitního systému
pacienti po transplantaci
pacienti s probíhající léčbou nádorového onemocnění
jakékoliv další možné riziko komplikovaného průběhu onemocnění

Vaše onemocnění může být příčinou závažného průběhu COVID-19 také u Vás.

Pro pacienta s tímto rizikem existují různé léčebné možnosti, jak riziko těžkého průběhu, včetně rizika nutné hospitalizace, snížit. Tato léčba může být podána i ambulantně, to znamená po jejím podání pacient může odejít domů.
Léčbu je však nutné zahájit co nejdříve po laboratorním potvrzení onemocnění COVID-19.

Jak postupovat v případě onemocnění COVID-19?

Pokud u Vás bylo diagnostikováno onemocnění COVID-19 kontaktujte bez odkladu svého praktického lékaře nebo specialistu, u kterého jste léčeni pro chronické onemocnění. Váš lékař Vám navrhne vhodnou léčbu, případně zajistí její podání ve zdravotnickém zařízení, kde Vám bude léčba poskytnuta.)

Další zajímavé odkazy:

Očkování na covid 19, imunita a roztroušená skleróza

Ministerstvo zmírnilo podmínky pro podání léků na covid-19

Stále aktuální doporučení pro pacienty s RS k očkování vakcínami proti COVID-19 výborem Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP

Začal 8.ročník v iBoccie

Ve středu 20.10. po covidové přestávce začala 8.ligová sezóna 1.Jihočeské ligy v iBoccie v Českých Budějovicích.

Naše boccistky v úvodním turnaji zabodovaly a po směnách (4:1, 4:5, 5:3,8:0) s vylosovanými družstvy získaly 1.místo a Putovní pohár, který budou opatrovat pro dalšího vítěze v druhém turnaji, který se bude konat už koncem listopadu.

Teď už jen doufat, že nám příjemný návrat do tělocvičny nepokazí zhoršující se covidová situace.

O výsledky prvního turnaje se zasloužily hráčky: Jarka Buriánková, Katarína Martinková, Věra Škochová a Eva Řezáčová.

zapsala: Eva Řezáčová

fotografoval: Václav Valer

Seminář pro lidi s RS a pečující osoby 4. 11. 2021

Druhé kolo vzdělávacích seminářů 2021 pro nemocné roztroušenou sklerózou v pokročilé fázi a pečující osoby je tady. Máte plnou hlavu otázek? Nestihli jste červnové semináře? Potřebujete další informace? Neváhejte s přihláškou.

Registrace na seminář

Kdy 4.11. 2021, 8:00 – 16:00

Prosíme o registraci nejpozději týden předem, tedy do 28.10.2021

Seminář se bude konat přihlásí-li se 5 zájemců a více

Kde: všechny přednášky v příjemném prostředí barokního areálu Domova sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové nad Labem, mapa, virtuální prohlídka

Program

Změna programu je vyhrazena, vše bude přizpůsobeno potřebám přihlášených.

Účast na seminářích je bezplatná, ale prosíme o registraci nejpozději týden předem.

4.ročník Roskiády v Nymburku

17.9. - 19.9. 2021

· Po roční covidové pauze se opět vydalo 7 členek písecké Rosky na dalekou cestu do Sportovního centra v Nymburku, kde se konal 4.ročník Roskiády.

V devíti pestrých disciplínách zde soupeřilo více jak 100 sportovních nadšenců z celé republiky. Součástí sportovní akce bylo i pořádání celorepublikového sněmu Unie Roska, kterého se zúčastnily naše dvě delegátky.

V pátek večer se v Kongresovém sále konala přednáška na téma „Štěstí“, kterou vedla všem známá Doc. PhDr. Dr. Phil. Laura Janáčková, Csc.. Paní docentka je nejen vtipná, ale je i spoluautorkou brožury „Rostroušená smutek neznamená“ a tuto brožuru všem na závěr věnovala. A jako minule, večer neměl chybu.

V sobotu vše nachystáno, venku ranní rozcvička, pak bohatá snídaně a honem na slavnostní nástup do tělocvičny. Tentokrát nás přívítal poslanec Pavel Bělobrádek, který sdílí stejný osud s nemocí RS. Pak už jen složení slibu a sportovní zápolení mohlo začít.

Podle svých pohybových schopností se každý přesunul na určené stanoviště a zapojil se do sportovních disciplín. Naše členky získali dvě bronzové medaile a to za hod koulí – Lenka Šochmanová a za boccia v jednotlivcích – Jarka Buriánková. Měli jsme i pár „bramborových“, což je 4. místo a několik do desítky nejlepších, což zamrzelo. Večer se v Kongresovém sálu uskutečnilo předávání zasloužených medailí a krásných cen.

Závěrem nám zahráli na kytary a zazpívali dva členové brněnské Rosky a tím roztančili celý sál. Poděkování patří nejen všem sportovcům, ale i rozhodčím, dobrovolníkům z řady rodinných příslušníků a hlavně vedení Unie Roska, kteří se o vše postarali. Po celý sportovní víkend vládla přátelská pohoda, kde si soupeři vzájemně pomáhali a prožili nezapomenutelné okamžiky.

Veliký dík našim zkušeným řidičkám Marušce a Miladě za pohodovou cestu.

Tak co si jen popřát, snad za rok ve zdraví na Roskiádě na viděnou.

zapsala: Eva Řezáčová

fotografie: Eva Řezáčová a Milada Pospíšilová

Bylinkobraní

Chtěli byste vědět, jestli bylinky skutečně léčí? Máte chuť se dobře pobavit v příjemném prostředí? Myslíte si, že pomáhat hendikepovaným dává smysl? Pak je to jasné. Přijeďte v neděli 26.9. do Žirče sklidit s námi bylinkovou úrodu. Přijeďte na BYLINKOBRANÍ!

KDY:

neděle 26.9.2021, 10:00 – 17:00

KDE

Bylinková zahrada Josefa Kamela, žireč 1, Dvůr Králové nad Labem
mapa, virtuální prohlídka

PROGRAM

Těšit se můžete na hudební vystoupení skupiny 2JAJA z Jaroměře a duo Bohdan Janeczek. Závěr dne bude patřit kapele Petr Novák band.

To vše doplní komentované prohlídky zahradníků a přednášky odborníků. Při přednáškách se dozvíte mnoho o léčivých účincích bylinek, o použití v kuchyni či v kosmetice a zároveň o zahradě jako takové.

Součástí Bylinkobraní budou také workshopy, minijarmark zaměřený na bylinky a sociální podniky, putovní výstava a kulturní program.

Chystáte se na Bylinkobraní?
Dejte nám o tom vědět.

Zúčastním se

VSTUPNÉ

Výtěžek ze vstupného poputuje na nákup nových plynových kotlů pro Domov sv. Josefa.

Ty současné jsou již 20 let staré a ,slovy technika, “nevíme dne ani hodiny, kdy vypoví službu”. Právě minulou zimu často doprovázely jejich výpadky. Jeden z kotlů je už vyřazen, další 2 už není možné opravit. Společně s Vámi zajistíme Domovu ekologickou i energetickou úsporu a lidem s roztroušenou sklerózou teplo opravdového Domova.

Tradiční konference “O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu 6. listopadu v Praze

Průvodce léčbou pacienta s RS, symptomatická léčba, očkování a RS, sexuální poruchy aneb možnosti tu jsou a zajímavý příběh pacienta. Nenechte si ujít tradiční podzimní akci, která letos proběhne 6. listopadu od 10 do 14 hodin v kongresovém centru IKEM v Praze.

Paní primářku Martu Vachovou v roli přednášejících doplní paní prof. Eva Kubala Havrdová a paní doktorka Ivana Obhlídalová. Posledním přednášejícím bude pan doktor Richard Lukáš. Nikoli ale v roli odborníka na roztroušenou sklerózu, ale v roli pacienta. Ač jej ereska upoutala na vozík, je stále ředitelem jedné z nějvětších českých nemocnic.

Chcete vědět více o nemoci, která trápí vašeho blízkého, ale i možná i Vás? Pak se bezplatně registrujte. A to do 25. října na email natalie.kavulicova@revenium.cz. Děkujeme!

Rekondice – Střelské Hoštice 31.7–7.8. 2021

Po náročném covidovém roce se písecká Roska opět setkala na ozdravném pobytu ve Střelských Hošticích. Dle pokynů byl tentokrát sraz až v sobotu odpoledne, a tak honem vybalit a pak už jen společné vzpomínání, co nám ten zvláštní čas dal i vzal.

Večer nám počasí přálo, a tak ještě obhlédnout areál, co je nového a snad i potkat staré známé, třeba i kočku Mikeše. Nedělním ránem začíná režim jako vždy, venku rozcvička, letos změna – ergoterapie dopoledne a odpolední cvičení v tělocvičně. V neděli odpoledne se v naší učebně ještě konala členská schůze, na kterou dorazili i ostatní z písecké organizace. Součástí schůze byla přednáška, kterou přednesl fyzioterapeut Milan Prudký z Tábora. Po schůzi, nabyti novými poznatky o rehabilitaci, jsme se ještě stihli protáhnout na židlích s terabandy a ani večer se nezahálelo, rozběhlo se soutěžení s hrou AZ kvíz, která nás upoutala natolik, že pak už se s vědomostmi zápolilo každý večer.

Nechyběla ani hra boccia, a tak jakmile byla volná chvíle a pěkné počasí, už se spěchalo ven a zápolilo o nejlepší umístění v tabulce. Také okamžiky, prožité s Janou a Štefanem a hlavně jejich fenkou Dášenkou budou navždy v našem srdíčku. Předvedli nám nejen jak zvládají canisterapii, ale společně i zahráli divadelní scénku z Erbenovi Polednice. Prostě, Dášenka v roli Polednice, neměla chybu. I příprava na hledání pokladu podle šipek jim dala hodně práce a my pak nadšeně hledali různě poschovávané otázky. I když sem tam spadla kapka deště, statečně všichni dorazili do cíle, kde nás čekala sladká odměna.

V půlce týdne se pokazilo počasí, a tak všichni netrpělivě zvedali oči k obloze, zda se déšť umoudří, abychom ve čtvrtek nepřišli o tradiční opékání špekáčků. A povedly se nejen špekáčky, ale přijela i naše Lenka s upečeným koláčem a chuťovkami ze zahrádky. Poslední den jsme jako už mnohokrát přivítali návštěvu pana J. Maara, který nám nejen masáží zrelaxoval záda a šíje, ale také chuťové buňky výbornými dortíky od manželky z cukrárny.

Odpoledne stíháme kruhový trénink i dohrávku boccii. Večer bude vyhodnocení a předávání cen. Mimořádnou odměnu dostaly i děvčata Kristýnka a Katka, které nám po celý týden asistovaly nejen v jídelně a patří jim i poděkování za taneční vystoupení, které si při závěrečném večeru pro nás připravily.

Teď už zas budeme jen vzpomínat na krásné společné chvíle, na výbornou a pestrou nabídku místních kuchařek a nezapomenutelné zážitky. Samozřejmě velké poděkování naší znovu zvolené předsedkyně Věře Škochové za pohodový průběh pobytu a všem za soudržnost a toleranci.

Prostě Střelské Hoštice budou vždy naše srdeční záležitost a snad za rok v červenci na viděnou!

zapsala: Eva Řezáčová

fotografoval: Eva Řezáčová a Věra Škochová

Trousíme se na Kleť

V sobotu 11. 9. 2021 se uskuteční druhý ročník charitativně společenského výletu “Trousíme se na Kleť”. Start bude v 9.00 hod na parkovišti v Krásetíně u dolní stanice lanovky. Na vrchol můžete pěšky, na vozíku, nebo lanovkou.

K dobré náladě bude hrát kapela, pro každého účastníka výstupu je připravena dárková tašku a na uhašení žízně nealko pivo od sponzora pivovaru Samson. Připravená je i bohatá tombola. Přijďte a podpořte ROSKu České Budějovice svou účastí a příspěvkem do kasičky veřejné sbírky u startu, nebo jízdou na koloběžce z vrcholu dolů.

Vítáni jsou všichni – zdraví, nemocní, rodiny, jednotlivci i celé skupiny!

Více na www.roska-cb.cz a www.facebook.com/roskacb

Vzniká síť sociálních pracovníků

MPSV spustilo Databázi sociálních pracovníků a pracovníků v sociálních službách.

Primárním cílem registrace do Databáze je vytvořit Mapu sociálních pracovníků a pracovníků v sociálních službách v rámci České republiky a prezentovat o nich profesní a geografické informace.

Potenciál Databáze spočívá také v umožnění síťování sociálních pracovníků.

Další přidanou hodnotou registrace do Databáze bude možnost zažádat si o uznání odborné kvalifikace, jak pro sociálního pracovníka, tak pro pracovníka v sociálních službách.

Podrobnosti jsou na stránkách Buďme profi!

Zdroj: helpnet.cz

Očkování na covid 19, imunita a roztroušená skleróza

Neurologové říkají pacientům s RS, aby nebrali preparáty na imunitu. Očkování ale imunitu stimuluje. Proč by se pacienti měli očkovat na Covid 19? Poslechněte si rozhovor s paní profesorkou Evou Kubala Havrdovou z RS centra při Všeobecné fakultní nemocnici.

Zdroj: RSkompas.cz

Semináře pro nemocné roztroušenou sklerózou a pečující osoby 24. - 25.6.2021 v Domově sv. Josefa

Roztroušená skleróza

24. květen 2021

Káva o čtvrté

Play / pause

Roztroušení skleróza. Host: prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, Neurologická klinika 1. lékařské fakulty a VFN v Praze. Moderuje Tereza Stýblová

Délka audia 31:36

Foto CC0 Public domain, Fotobanka Pixabay

Host: prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, Neurologická klinika 1. lékařské fakulty a VFN v Praze. Moderuje Tereza Stýblová.

autor:Tereza Stýblová

Spustit audio

COVID-19 A ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA

POD DROBNOHLEDEM

Registr pacientů vydal nová data. První analýzy ukazují, že RS není rizikovým faktorem.

Přesně 1918 pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), kteří zároveň onemocněli koronavirem, podrobně sledují lékaři v Registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS. Od března loňského roku zkoumají symptomy, léčbu i případný vliv koronaviru na tuto specifickou skupinu lidí. První analýzy ukazují, že RS není rizikovým faktorem, ve vyšším riziku se však ocitají pacienti starší, s těžším neurologickým postižením, obézní a také pacienti s určitým typem chronické terapie.

Od počátku roku registr sbírá data i o očkování pacientů a případných nežádoucích reakcích. „Protože naši pacienti patří mezi chronické, týká se jich přednostní očkování proti nemoci covid-19. V registru už sledujeme stovky těch, kteří vakcínu dostali, a do léta čekáme, že jich přibydou tisíce. Monitorujeme je před vakcinací a po ní včetně případných nežádoucích účinků. Jejich zdravotní stav můžeme srovnat s předchozími lety, a zhodnotit tak, jaký vliv covid-19 a očkování na naše pacienty má. Zatím nemáme žádné signály, že by nemocní s RS snášeli očkování hůř než zdravá populace,“ popisuje neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.

Jak je tento projekt užitečný, potvrdily hned první měsíce sledování – podle doc. Horákové se podařilo vytipovat ty pacienty, u nichž hrozí riziko těžšího průběhu infekce. „Jakmile pak takový člověk nahlásí, že je pozitivní, velmi rychle zajišťujeme podání infuze s léky, jež před závažnějším průběhem covidu chrání,“ pokračuje lékařka. Podle neuroložky prof. MUDr. Evy Kubaly Havrdové, CSc., se v březnu loňského roku, kdy pandemie startovala, pacienti s RS báli nakažení, a návštěvnost v centrech tak klesla přibližně o třetinu. „Od podzimu se už nebojí a jedeme na plný výkon. Bohužel vidíme, že řada lidí přestala úplně dodržovat protiepidemická opatření, a to především v rodinách, odkud pak pochází nejvíce nákaz,“ komentuje prof. Kubala Havrdová s tím, že vzhledem k nepředvídatelnosti průběhu covidu může i stabilizovaný pacient s RS skončit na JIP.

Vedle toho upozorňuje na velmi špatnou dostupnost psychoterapie pro pacienty s RS. „Bylo by třeba dvakrát více psychoterapeutů, než je nyní. Měli by být součástí každého specializovaného centra a placeni zdravotní pojišťovnou. Současný stav se tomu bohužel ani zdáli nepřibližuje, přestože se RS s depresemi pojí. Imunitní systém, který způsobuje zánět v mozku, blokuje serotoninové cesty, které mají vliv na duševní pohodu. Ze studií víme, že deprese je jednou z vlaštovek ohlašující vzplanutí nemoci,“ říká prof. Havrdová. Psychoterapeut pomáhá nemocným chronickou nevyléčitelnou nemoc snášet a nastavovat nové životní cíle.

„Výhodou je, když psychoterapeut nemoc zná a je součástí týmu, který o pacienty s RS pečuje. Pacienti, kteří se hned od začátku onemocnění aktivně starají o svoji duši, jsou dlouhodobě v lepším stavu než ti, kteří to nečiní. Když jsme kvůli covidu přešli na online konzultace, ukázalo se, že potřebných je opravdu mnoho. Začaly se nám hlásit maminky s RS na mateřské či pacienti, kteří bydlí daleko a za „normální“ situace by se k nám nedostali,“ popisuje Renata Malinová, psychoterapeutka, která s pacienty pracuje.

Registr ReMuS mapuje nemocné s RS už osmý rok, v současnosti je v něm přes 17 485 pacientů. Zřizovatel registru Nadační fond IMPULS zveřejňuje nejnovější data tradičně k příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května). „Registr je v současné době jediným dlouhodobým zdrojem informací o RS v České republice, přispívá do něj všech patnáct center vysoce specializované péče, kde se pacienti s RS léčí. Pomáhá nám zmapovat nemoc jako takovou, díky němu můžeme v čase posuzovat nejen účinnost podávaných léků, ale i jejich bezpečnost, sledovat demografická i klinická data z reálné praxe v čase. Takto ucelené informace jinde nenaleznete. Data z registru slouží i jako argument pro zdravotní pojišťovny pro platbu péče,“ říká projektová ředitelka registru ReMuS, Mgr. Jana Vojáčková, MBA.

Dle nejnovějších dat je mezi pacienty 71,6 % žen a 28,4 % mužů. Nejvíce pacientů se léčí ve věku 40–50 let. Průměrný věk v době začátku onemocnění je 31,5 let. Více než polovina pacientů do 65 let pracuje na plný úvazek (61,8 %), dalších 16,7 % pacientů na úvazek částečný. Pacientkám v registru se loni narodilo 167 dětí. Odhadem je v celé republice kolem 22 000 nemocných. Část pacientů se tak pohybuje „mimo systém“.

Proto Nadační fond IMPULS spustil v dubnu projekt Roztroušeně společně, kdy se ve spolupráci s regionální pacientskými organizacemi Roska pokusí „zachytit“ ty, kteří už jsou v tzv. sekundární progresi onemocnění. „Tímto projektem vstupujeme do třetí fáze registru ReMuS a jeho prostřednictvím bychom měli získat dalších 800–1 300 pacientů. Se zachováním ochrany osobních údajů budeme dotazováním sledovat i jejich psychický stav, který je u tohoto onemocnění důležitý nejen v současné době. Cílem je dozvědět se o nemoci samotné co nejvíce,“ vysvětluje Jana Vojáčková.

Tento projekt by pak iniciátoři rádi po 3–5 letech zopakovali. ReMuS patří v mezinárodním srovnání ke špičce, jeho data pomáhají ve výzkumných projektech, které se zabývají mimo jiné i staršími pacienty v pokročilé progresivní fázi nemoci, kde lékaři podle doc. Horákové bohužel zatím nemají k dispozici účinnou léčbu. Hlavní důraz je zde kladen na léčbu symptomů, rehabilitaci a zajištění kvalitními pomůckami. Podle lékařů je v Česku 4–8 tisíc lidí v pokročilé fázi onemocnění, kteří stále čekají na přelomovou léčbu. „Jediná strategie, která nám pomáhá v boji s chorobou, je rychle nasadit účinný lék a při nedostatečném efektu léčbu eskalovat, abychom oddálili progresi onemocnění – což nám zdravotní pojišťovny ne vždy finančně dovolí,“ dodává prof. Havrdová.

Záznam letošní tiskové konference registru ReMuS včetně tiskové zprávy najdete ZDE.

On-line tisková konference NF IMPULS

Živý přenos proběhne v úterý 25. května od 10.00 hodin. Nadační fond IMPULS k příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy každoročně, letos již podeváté, zveřejňuje nejnovější poznatky ze světa RS a registru ReMuS. Nosnými tématy tiskové konference jsou aktuální data z registru ReMuS, problematika COVID-19 versus RS a související oblast psychoterapie.

Těšíme se na Vás na živém přenosu v úterý 25. května od 10.00 hod. na adrese tiskovky.mavepr.cz.

Po skončení přenosu Vám zašleme tiskovou zprávu a celý záznam tiskové konference bude k dispozici na našem youtube kanálu.

Tipy na akce ke Světovému dni roztroušené sklerózy

Na 30. květen připadá Světový den roztroušené sklerózy. Zapojte se do akcí, které probíhají po celé České republice. Cílem kampaně je i neformálně zvyšovat všeobecné povědomí o roztroušené skleróze.

22. 5. 2021 – Trousíme na Špilberk ROSKA Brno

22. 5. 2021 Trousíme se na Zelenou horu ROSKA Žďár nad Sázavou

24. 5. – 30. 5. 2021 – On-line přednášky v rámci každoroční konference Místo pro kvalitní život s RS UNIE ROSKA

26. 5. 2021 Výšlap na Prašivou ROSKA Ostrava

28. 5. 2021 – 17. 6. 2021 Rozsviťme Českou republiku NF Impuls

29. 5. 2021 – Nasvícení Petřínské rozhledny na oranžovou barvu

a další!

Mezinárodní den roztroušené sklerózy – MS Day

Unie ROSKA – česká MS společnost z.s. pořádá u příležitosti Mezinárodního dne RS „Týden s roztroušenou sklerózou online“ od 24. 5. do 30. 5.2021. Každý den vás čekají zajímavé přednášky a cvičení. Na sobotní odpoledne připravuje diskusní program na téma „Jak se žije s RS v Čechách“.

Žádáme vás proto o nahrání vašich příspěvků ve formě videa, slovního vyjádření. Příspěvky prosím zasílejte do 30. 4. přes Úschovnu. O odeslání nás prosím informujte na mail roska@roska.eu. Můžete i pouze vyplnit přiložený dotazník. Chceme vědět, co vám potřebujete, co vám chybí, abychom vám mohli pomáhat ještě lépe. Vaše jméno nebude nikde zveřejněno. K příspěvkům se vyjádří a do diskuse se zapojí psycholog a sociální pracovník, kteří s pacienty s RS pracují.

Děkujeme za spolupráci.

Více informací o akci přineseme na stránkách UNIER ROSKA.

Dotazník, který naleznete zde: https://forms.gle/2fGTjtAKoM2kp3SHA

Nedostatek vitaminu D může způsobit časný deficit kognitivních funkcí u RS

Nízké koncentrace vitaminu D a kuřáctví jsou prediktory zhoršení kognitivních funkcí a porušení neuronální integrity u pacientů s RS. Podle výsledků studie, kterou prezentovala na ACTRIMS 2021 dne 25. února Eleonora Virgilio (MS Center, Novara, Itálie), deficience vitaminu D zjištěná v době diagnózy roztroušené sklerózy (RS) je spojena s poškozením kognitivních funkcí a invaliditou.

„Účinky vitaminu D jak na kognici (zejména na rychlost zpracování informací), tak na časnou disabilitu u nově diagnostikovaných pacientů s RS je třeba dále zkoumat, protože časná suplementace by mohla předejít rychlé progresi,“ řekla Virgilio.

Nízká koncentrace vitaminu D nebyla dříve spojována s poklesem kognitivních funkcí u RS, i když její význam pro rozvoj RS byl již potvrzen. Mechanismus působení vitaminu D na kognitivní funkce ještě musí být objasněn.

Ve studii bylo sledováno 60 nově diagnostikovaných pacientů s RS, u nichž byla měřena koncentrace vitaminu D a byl proveden Symbol Digit Modalities Test (SDMT), který kvantifikuje rychlost zpracování informací. Ta je charakteristickým znakem kognitivního poškození a je obvykle první kognitivní doménou, která je u RS postižena.

V souboru bylo 40 žen a průměrný věk v době diagnózy činil 39,5 roku; 90 % mělo na počátku relaps-remitentní RS a u 10 % byla diagnostikovánaprimárně progresivní RS. Medián skóre EDSS činil 1,5 (0–4).

Na začátku mělo 85 % (51 účastníků) nízkou koncentraci vitaminu D v séru, která byla definována hodnotou nižší než 30 ng/ml. Pacienti měli průměrnou koncentraci vitaminu D 21,17 ng/ml (± 10,02), přičemž 51,7 % vykazovalo hodnoty nižší než 20 ng/ml a v 33,3 % byly hodnoty v rozmezí 20–30 ng/ml.

Kognitivní porucha byla zjištěna u 16 pacientů (27 %) podle hodnoty SDMT v porovnání s referenční populací. Průměrné hrubé skóre SDMT bylo 46,50 (± 14,73) a průměrné z-skóre bylo –0,62 (± 1,29).

Významné je zjištění, že u pacientů s kognitivní poruchou byla významně vyšší pravděpodobnost těžké hypovitaminózy D ve srovnání s těmi, kteří měli dostatečnou koncentraci vitaminu D, z nichž žádný nevykazoval kognitivní poškození ( p = 0,02). Koncentrace vitaminu D navíc pozitivně korelovala s hrubými daty SDMT ( p = 0,001) a se z-skóre ( p = 0,008).
Během průměrné doby sledování v délce dvou let byla pozorována významná korelace mezi koncentrací vitaminu D v séru v okamžiku diagnózy a časnou invalidizací podle skóre Multiple Sclerosis Severity Scale (MSSS; p = 0,02) a slabá korelace MSSS s věkem (ARMSS; p =0,08) při poslední klinické kontrole.

„Je možné, že korelace, kterou jsme zjistili, byla ovlivněna farmakologickou léčbou nebo doplňováním vitaminu D, resp. byla dána i krátkou dobou sledování,“ naznačila Virgilio.

Mechanismy působení nedostatku vitaminu D u pacientů s RS jsou pravděpodobně multifaktoriální, genetického i environmentálního původu.
Vitamin D již byl již zkoumán u kognitivních poruch u jiných neurodegenerativních onemocnění, včetně Alzheimerovy choroby, ale také u jiných autoimunitních onemocnění, například u systémového lupus erythematodes.

Studie navazuje na nedávný výzkum prokazující dlouhodobé důsledky nedostatku vitaminu D na kognitivní funkce u RS: V longitudinální studii BENEFIT publikované v roce 2020 bylo sledováno 278 pacientů s RS po dobu 11 let. Z výsledků vyplývá, že vyšší průměrná koncentrace vitaminu D o 50 nmol/l v prvních dvou letech studie byla spojena s nižší – o 65 % – pravděpodobností špatného výkonu ve skóre Paced Auditory Serial Add Test (PASAT) při 11letém sledování

Tato studie také zkoumala koncentraci lehkých řetězců neurofilament, která vypovídá o aktivitě RS. Bylo zjištěno, že u pacientů s vyšší koncentrací vitaminu D na začátku studie byla koncentrace lehkých řetězců neurofilament o 20 % nižší. Kuřáci měli také nižší kognitivní skóre.

zdroj: Tribune.cz

Turistické jaro s NF Impuls

Hýbej se a vyhraj! Tentokrát z Aše do Zlína, nebo ze Zlína do Aše? V průběhu tří měsíců možná ujdete až 625 km. Akce navazuje na soutěž Seven Summits a Osmý vrchol do Koruny planety, které jsou součástí cvičebního maratonu MaRS 2021 s roztroušenou sklerózou.

Zapojte se do další výzvy Turistické jaro s IMPULSem a pojďte společně s námi projít napříč Českou republikou. Krokujeme fair play. Každý v průběhu času dosáhne jiného cíle – ať je to Plzeň, Příbram, Pelhřimov či jiné místo – hlavní je, užít si pohyb s optimismem a ve zdraví.

Končíme 30. června 2021!

Zúčastnit se může kdokoliv, stačí se jen registrovat na e-mail: impulsnf@gmail.com, abyste byli zařazeni do výsledkové tabulky (Google Disk). Každá zpráva musí obsahovat předmět „Turistické jaro“, jméno a příjmení, e-mailovou adresu kompatibilní s Google a nickname pod kterým budete zveřejněni ve sdílené tabulce. Pro zaslání odměny je nutná poštovní adresa.

Způsob sledování nachozených kroků je čistě na vás (doporučujeme mobilní aplikaci, chytré hodinky)

Podmínkou je pravidelný pohyb, každý podle své kondice.

Výsledky nahrávejte do sdílené tabulky jednou týdně.

Soutěžíme o nejkrásnější symbol jara s autorem fotografie. Obrázky zasílejte na e-mail: impulsnf@gmail.com. Zasláním fotografie souhlasíte se zveřejněním v rámci projektů NFI.

Losujeme každý týden v pondělí jednoho účastníka. Výhra? Nechte se od nás překvapit.

„Je dobré, že na konci naší cesty je cíl, ale na konci záleží jen na cestě.“ — Ursula Le Guin

… tak si pojďte cestu společně užít.

JARO S IMPULSEM

Jógová výzva 14. 4. – 23. 4. 2021

V další etapě Jara s IMPULSem se budeme věnovat józe. Připojte se k události na Facebooku.

Ministerstvo zmírnilo podmínky pro podání léků na covid-19

Nové mimořádné opatření počítá pro podání monoklonálních protilátek také s lidmi s dalšími omezeními vlastní imunity, autoimunitními nemocemi, jako je například roztroušená skleróza, nebo neurosvalovými nemocemi. Při změnách ministerstvo vycházelo ze stanoviska České společnosti anestezie, resuscitace a intenzivní medicíny.

Bamlanivimabu bylo dosud do Česka dodáno 300 dávek. Směřovaly do Thomayerovy fakultní nemocnice v Praze, která je distribuuje dalším nemocnicím. Pacientům se do konce března dostala zhruba tisícovka. První dodávky od firmy Regeneron dorazily do Fakultní nemocnice v Motole a ve čtvrtek do Fakultní nemocnice v Brně. Celkově by ČR měla získat kolem 12 000 dávek.

Ministerstvo zdravotnictví zmírnilo podmínky pro podání monoklonálních protilátek pacientům nakaženým novým typem koronaviru. Nově už nemusí být méně než tři dny po pozitivním testu na covid-19. Léky také budou dostupné pro víc diagnóz, například pro lidi s cukrovkou, kteří jsou obézní nebo mají vysoký tlak. Vyplývá to ze dvou nově vydaných mimořádných opatření, kterými se stanoví nové podmínky pro podání látky bamlanivimabod firmy Eli Lilly a kombinace látek casirivimab a imdevimab od Regeneronu.

Dočasné povolení obou experimentálních léčiv ministerstvem platí do konce roku. Léky zabraňují množení viru v buňkách, čímž předcházejí rozvinutí vážného stavu nemoci, který by si vyžádal hospitalizaci.

Hlavní podmínkou pro podání obou léků dosud bylo, aby pacient neměl příznaky covidu-19 déle než týden a nebyl déle než tři dny od pozitivního testů. Podmínka testu ale byla nyní zrušena. Pacientům s vybranými nemocemi mohl lék předepsat jeho praktický lékař nebo pracoviště v nemocnici, k podání infuze potom musel do nemocnice s urgentním příjmem.

U léku bamlavinimab, který je do ČR dodáván od konce února, bylo dosud povoleno ho podávat lidem po transplantaci, při léčbě rakoviny, lidem na dialýze kvůli omezené funkci ledvin, s chronickou obstrukční plicní nemocí ve třetím a čtvrtém stadiu, kteří ale nepotřebují domácí podávání kyslíku, s astmatem léčeným biologickou léčbou, s plicní hypertenzí, s trombofilním stavem, vaskulitidou s léčbou omezující imunitu nebo kortikosteroidy a obézním s BMI nad 40.

U léků od Regeneronu byli navíc uvedeni pacienti cukrovkou prvního typu nebo autoimunitními neurologickými a neurosvalovými onemocněními.

Nově jsou v seznamu u obou léků také lidé s cukrovkou prvního typu nebo druhého typu v kombinaci s obezitou s BMI nad 35 nebo vysokým krevním tlakem. Podle odhadů žije diabetiků v ČR přes milion, asi 60 000 má vrozenou cukrovku prvního typu. Cukrovka druhého typu souvisí s nezdravým životním stylem. Nemoc se s postupem času zhoršuje, může vést k onemocnění ledvin, slepotě nebo amputaci nohou.

INSPO News – již zítra 7. dubna

Ve středu 7. dubna od 16 do 18 hodin proběhne on-line konference INSPO News. Přednášky z původního zamýšleného programu INSPO doplněné o novinky, které přinesl čas.

Pro diváky se sluchovým postižením bude konference zpřístupněna prostřednictvím simultánního přepisu a tlumočení do českého znakového jazyka.

V průběhu konference budou mít účastníci příležitost pokládat dotazy a zapojit se do anket. Otázky přednášejícím lze již nyní položit prostřednictvím aplikace Sli.do na adrese https://app.sli.do/event/szmpe55p.

Ke sledování konference je možné se připojit na https://youtu.be/y2x96yclyQg.
Podrobný program najdete na www.inspo.cz/inspo-news.

Záznam konference bude samozřejmě zveřejněn i po konferenci na stránkách www.inspo.cz nebo na https://youtu.be/y2x96yclyQg.

Pokud si chcete připomenout záznam říjnové online konference INSPO 2020, najdete jej na webu www.inspo.cz nebo i na https://youtu.be/xCVtg8OJAGo?t=470,
popř. https://poslepu.cz/inspo-2020-online-dvouhodinovy-stream-nabidl-zajemcum-prurez-aktualnimi-novinkami/

Zítra si rovněž připomeneme Světový den zdraví, který byl vyhlášen 7. 4. 1950.

Přeji všem klidné jarní dny a těšíme se na Vás!
Věříme, že se již osobně setkáme na konferenci INSPO 2021 v Kongresovém centru v neděli 17. října.

Za organizační tým

Irena Peterková
BMI sdružení, z.s.
Tel. 776 323 450
irena@peterka.cz

Startuje Maraton s roztroušenou sklerózou – covidu navzdory

Jógu, pilates nebo chůzi po venku – to vše si vyzkouší účastníci letošního 24hodinového Maratonu s roztroušenou sklerózou (MaRS). Jubilejní 10. ročník startuje v pátek 19. března v 17 hodin a potrvá až do soboty. Kvůli koronavirové pandemii bude cvičení oproti minulým letům nekontaktní. Zájemci se mohou zapojit napříč Českou republikou, s pohybem jim pomůže řada instruktážních videí se cvičením nebo tipů na vycházkové trasy.

„Letošní ročník je vzhledem k protiepidemickým opatřením hodně odlišný. Ponese se v duchu individuálního cvičení na předem připravená videa, protože nemůžeme sportovat ve skupinách. Cílem je pacienty s roztroušenou sklerózou povzbudit, aby neklesali na mysli a nerezignovali na pohyb, který je pro jejich zdraví tolik důležitý,“ říká Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který celou akci organizuje.

Lidé s roztroušenou sklerózou (RS) se s pomocí počítače, mobilního telefonu nebo iPadu připojí na webovou stránku www.maratonmars.cz, kde pro ně organizátoři připravili několik instruktážních videí rozdělených podle náročnosti. Na své si tak přijdou i pacienti s většími pohybovými omezeními.

„Chystáme videa s lekcí jógy, chůze s hůlkami, ale i cvičení s kočárkem. Zapojit se mohou také zdraví lidé, kteří RS netrpí. Videa jsou připravována tak, aby cvičící nepotřebovali žádné speciální pomůcky – tedy kromě lekce nordic walking, při které je potřeba mít hůlky,“ vysvětluje fyzioterapeutka Lucie Suchá a dodává: „Letos se do maratonu zapojují i jógová a pilates studia, která budou do budoucna pacientům s RS nabízet lekce. Snažíme se, aby vznikla síť spolupracujících sportovišť, kam můžeme pacienty s RS poslat s tím, že se jim bude věnovat někdo, kdo má o jejich nemoci povědomí.“ Do přípravy akce MaRS se letos kromě sportovišť zapojují i studenti Fakulty tělesné výchovy a sportu Univerzity Karlovy v Praze (UK FTVS). Studenti oboru Aplikovaná tělesná výchova a sport osob se specifickými potřebami připravují videa, která budou postupně každou hodinu sdílet na YouTube.

Odkazy najdou zájemci ve facebookové události MaRS – Maraton s roztroušenou sklerózou s APA FTVS. „Připravili jsme také 10 km dlouhou trasu orientačního závodu mezi budovou fakulty na Veleslavíně a Tyršovým domem, kterou mohou účastnici maratonu zdolat samostatně podle mapy a QR kódů jako orientační běh, rodinnou procházku nebo celodenní výlet, případně i jet na vozíku, kole či handbiku,” říká PhDr. Jitka Vařeková, Ph.D., z UK FTVS.

Loni se cvičení při akci MaRS zúčastnilo více než 2 000 lidí z 29 měst České republiky.

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, kterým trpí v České republice přibližně 20 000 pacientů. Pravidelný pohyb je pro ně naprosto stěžejní, a to v jakémkoli stadiu nemoci. „Koronavirová pandemie bohužel ovlivňuje společné aktivity, a pacienti s RS tak často ztrácí motivaci cvičit. Samozřejmě jim také chybí sociální kontakt s ostatními. Doporučuji všem pacientům alespoň chůzi venku. Ideální je ale cvičení, protože vznikající endorfiny pozitivně ovlivňují imunitní systém nemocných,“ vysvětluje prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Pacienti se letos mohli kromě MaRS zapojit i do sedmitýdenní soutěže Seven Summits, při které se společnými silami pokoušeli zdolat sedm vrcholů světových kontinentů. Desítky sportovců měly za úkol ujít tolik metrů, kolik měří nejvyšší vrcholky světa.

Dnes vydané doporučení pro pacienty s RS Sekcí klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP

Lze doporučit očkování nejen u rizikových pacientů, kde předpokládáme vysoké riziko těžšího průběhu nemoci COVID-19, ale i u pacientů ostatních. Specializovaná RS centra bohužel nejsou schopná logisticky očkování zajistit. Očkování tedy musí probíhat standardně cestou očkovacích center nebo v ordinacích praktických lékařů.

Na základě současných dat se ukazuje, že onemocnění COVID-19 probíhá u pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) obdobně jako u stejně starých zdravých osob, samotné onemocnění RS se tedy nezdá rizikovým faktorem.

Osoby s RS nesou ale stejná rizika jako zdravá populace, tj. těžší průběh lze očekávat u starších osob (zejména nad 65 let věku), u osob s dalšími přidruženými nemocemi (cukrovka, nemoci dýchacích cest, vysoký tlak, další závažná onemocnění, obézní osoby), rizikový je také vyšší stupeň neurologického postižení.

Zatím neexistuje dostatek informací ohledně dlouhodobého efektu vakcín proti COVID-19 u pacientů s RS. Existuje však již dostatečný počet očkovaných pacientů s RS ve světě, aby bylo možno říci, že žádná z dosud vyvinutých a používaných vakcín nenese specifické riziko pro pacienty s RS. Na základě toho, co víme o mechanismu účinku těchto vakcín, se lze domnívat, že by neměly zhoršovat průběh RS ani vyprovokovat relaps nebo zabránit efektu účinnosti biologické léčby. Důležitý je zejména fakt, že žádná z dosud dostupných vakcín proti COVID-19 není „živá“ – to znamená, že neobsahují žádný virus schopný způsobit infekci.

Doporučení u jednotlivých preparátů:

Léky základní linie (interferony, glatiramer acetát, teriflunomid, imunoglobuliny), dále fingolimod, siponimod, dimethyl fumarát, natalizumab – zde předpokládáme, že podání mRNA vakcíny bude bezpečné a zřejmě není třeba přerušovat léčbu.
V případě léčby monoklonálními protilátkami proti anti CD20 (rituximab, ocrelizumab) – bude potřeba načasovat podání vakcíny tak, aby se maximalizovala šance na vytvoření protilátkové odpovědi. Doporučujeme tedy podání 1. dávky vakcíny za 5 měsíců po poslední infuzi, podání 2. dávky za 21 (28) dní, pak 4-6 týdnů vyčkat a teprve potom podat další infuzi anti CD 20. Prodloužení intervalu mezi infuzemi nenaruší efekt anti CD20 terapie.
V případě terapie alemtuzumabem nebo kladribinem očkovat nejdříve za 6 měsíců po posledním pulsu léčby, eventuálně dříve, ale vždy za předpokladu normalizace krevního obrazu.

Ve všech případech striktně platí:

Neočkovat osoby, které prodělávají akutní infekční onemocnění jakéhokoliv původu (tj. příznakové osoby – teplota, kašel, rýma, pneumonie, průjmy atd.), v tomto případě vyčkat nejméně 2 týdny po odeznění příznaků.
Neočkovat zatím osoby, které prokazatelně onemocnění COVID-19 prodělaly v posledních 3 měsících (potvrzené PCR testem).
Před plánovaným očkováním je vhodné provést vyšetření IgG protilátek proti SARS-CoV-2 (ke zjištění % pacientů, kteří prodělali COVID-19 bezpříznakově).
Neočkovat v době ataky, po podání vysokodávkovaného Solumedrolu odložit podání vakcíny alespoň o 4 týdny.
Zatím platí povinnost dodržovat vládní doporučení ke snížení rizika nákazy a přenosu COVID-19 i po očkování proti COVID-19. Lidé, kteří jsou ve vyšším riziku, musí striktně dodržovat všechna opatření, aby se ochránili před nákazou virem.
Dále je potřeba zdůraznit, že po očkování trvá určitou dobu, než se dosáhne imunity, proto je zásadní dodržovat preventivní opatření i po počátečním očkování. Po první dávce vakcíny proti COVID 19 trvá až 28 dní, než organismus dosáhne určité úrovně imunity.

U pacientů s neuromyelitis optica a onemocněním jejího širšího spektra (NMOSD) platí obecné doporučení jako u pacientů s RS.

Vzhledem k tomu, že u pacientů s NMOSD byl prokázán zvýšený výskyt relapsů po různých typech očkování, tak je třeba se vždy poradit s ošetřujícím lékařem, který léčbu vede a který vezme v úvahu aktivitu onemocnění v posledním roce a další rizikové faktory.

Závěrem chceme zdůraznit, že zatím nemáme dostatek informací o dlouhodobém efektu a komplikacích očkování, proto je zcela zásadní tyto informace průběžně sbírat. Informujte prosím své ošetřující lékaře v RS centrech o proběhlém očkování (název vakcíny a datum podání) i o všech nežádoucích účincích, které byly s vakcinací spojeny.

Data budou sbírána cestou registru ReMuS.

Sledujte stránky www.aktivnizivot.cz , kde bude tato informace pravidelně aktualizována.

Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., předseda SKNIL ČNS ČLS JEP

Z Marathonu do Athén, nebo z Athén do Sparty?

10. ročník 24hodinového cvičebního Maratonu s roztroušenou sklerózou proběhne! A to 19. a 20. března 2021. Přidejte se i Vy!

Milí maratónští přátelé,

proměnlivá situace s C-19 se ustálila ve skoro nejhorší variantě a nám nezbývá nic jiného, než opět trochu změnit připravené plány. Pojďme do toho – společně proti RS!

CVIČENÍ

bude individuální a doma podle předtočených lekcí. Všechny budou předem uvedené v rozvrhu cvičení pro pátek 19. 3. a sobotu 20. 3. s jednoduchými odkazy na www.maratonmars.cz

Vyberete si z rozvrhu cvičení, která pro Vás budou zajímavá, která znáte, nebo možná právě to, co neznáte. V rozvrhu bude uvedená délka a kategorie, pro kteroujsou doporučená. Určitě začněte krátkým protažením (a budete si moci vybrat), a protože jedna vlaštovka jaro nedělá, cvičte si to krátké protažení každý den a za pár týdnů uvidíte, jak lépe se budete cítit. Vytrvalost a nevzdávat se.

Všechna videa budou dále dispozici a rozhodně nám – minimálně v nejbližším měsíci – nezbyde nic jiného, než si cvičit sami doma. Přece se nevzdáme?

Štafeta? A společné cvičení? Ale ano, utvořte si také vlastní místní štafetu a zavolejte si. Cvičíš? Já cvičím! A co se ti líbilo nejvíc? Jak Ti to jde… Zavoláme si tak jako každý rok a alespoň symbolicky propojíme jednotlivá města.

OUTDOOR – PŘEDTOČENÁ VIDEA CO A JAK VENKU

Cvičení venku – nejen pro maminky s kočárky a malými dětmi, jak správně chodit – lekce Nordic Walking a 7summits.

Seven summits, Koruna planety, nejvyšší hory všech světadílů, projekt, který byl poprvé definován v 80. letech 20. století amatérským horolezcem Richardem Bassem. Co to vlastně znamená? Čelit velké výzvě. Nevzdat se na první překážce, před prvním omezením (ať je jakékoli), vědět, kde jsou mé fyzické hranice a snažit se je posunout dál, takže velká práce na sobě, trénink. Každodenní. Umět se poprat s tím, že mi to nejde. Nevzdávat se.

Platí to určitě pro horolezce, ale platí to také pro každého, komu do života vstoupila nevyléčitelná roztroušená skleróza. Kdo jste se už zapojili, víte. Kdo ne, stále ještě můžete zdolat několik vrcholů ve výzvě 7summits pro RS k 10. ročníku MaRS maratonu. Ale tady příběh nekončí. Jaký bude tedy 10. ročník našeho společného MaRSu?

OSMÝ VRCHOL DO KORUNY PLANETY

výzva pro nadšence a velké vytrvalce, přidejme do Koruny planety osmý vrchol, zdolejte nejvyšší bod ve Vaší obci, (i kdyby to byla vycházka ke kostelu nebo za domem, má to smysl a počítá se!). Pošlete foto, nadmořskou výšku dosaženého bodu, kroky a – prvních 10 v pátek a 10 v sobotu od nás dostane maratonskou láhev na pití. Další budeme losovat, pokud pošlete příběh vašeho výletu, rodiny nebo maximálně dva (nezapomeňte dodržet všechna opatření!) čeká na Vás losování o MaRSí nákrčníky.

Čechů a Slováků, kteří do letošního roku dosáhlo Koruny planety je pouze několik. Letos se k nim přidá pár desítek dalších, těch, kteří dokázali stejnou (a možná i větší) vytrvalost. Vás, kteří jste se v životě nevzdali a nevzdáváte se.

Nevzdávejme ani společný MaRS maraton 2021, těším se na každého,

Kateřina

„Vysoké cíle, třebaže nesplnitelné, jsou cennější než nízké, třebaže splnitelné.“ — Johann Wolfgang Goethe

Stále aktuální doporučení pro pacienty s RS k očkování vakcínami proti COVID-19 výborem Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP

Zatím neexistuje dostatek informací ohledně efektu a možných nežádoucích účincích vakcín proti COVID-19 u pacientů s RS. Na základě toho, co víme o mechanismu účinku mRNA vakcín, se lze domnívat, že by neměly zhoršovat průběh RS ani vyprovokovat relaps nebo zabránit efektu účinnosti biologické léčby. Důležitý je zejména fakt, že žádná z dosud dostupných vakcín proti COVID-19 není „živá“ – to znamená, že neobsahují žádný virus schopný způsobit infekci.

Na základě těchto informací lze doporučit očkování u rizikových pacientů (viz výše), kde předpokládáme vysoké riziko těžšího průběhu nemoci COVID-19, i u pacientů ostatních.

Doporučení u jednotlivých preparátů:

Léky základní linie (interferony, glatiramer acetát, teriflunomid, imunoglobuliny), dále fingolimod, siponimod, dimethyl fumarát, natalizumab – zde předpokládáme, že podání mRNA vakcíny bude bezpečné a zřejmě není třeba přerušovat léčbu.
V případě léčby monoklonálními protilátkami proti anti CD20 (rituximab, ocrelizumab) – bude potřeba načasovat podání vakcíny tak, aby se maximalizovala šance na vytvoření protilátkové odpovědi. Doporučujeme tedy podání 1. dávky vakcíny za 5 měsíců po poslední infuzi, podání 2. dávky za 21(28) dní, pak 6 týdnů vyčkat a teprve potom podat další infuzi anti CD 20. Prodloužení intervalu mezi infuzemi nenaruší efekt anti CD20 terapie.
V případě terapie alemtuzumabem nebo kladribinem očkovat nejdříve za 6 měsíců po posledním pulsu léčby, za předpokladu normalizace krevního obrazu.

Ve všech případech striktně platí:

Neočkovat osoby, které prodělávají akutní infekční onemocnění jakéhokoliv původu (tj. příznakové osoby – teplota, kašel, rýma, pneumonie, průjmy atd.), v tomto případě vyčkat nejméně 2 týdny po odeznění příznaků.
Neočkovat zatím osoby, které prokazatelně onemocnění COVID-19 prodělaly v posledních 3 měsících (potvrzené PCR testem).
Před plánovaným očkováním je vhodné provést vyšetření IgG protilátek proti SARS-CoV-2 (ke zjištění % pacientů, kteří prodělali COVID-19 bezpříznakově).
Neočkovat v době ataky, po podání vysokodávkovaného Solumedrolu odložit podání vakcíny alespoň o 4 týdny.
Zatím platí povinnost dodržovat vládní doporučení ke snížení rizika nákazy a přenosu COVID-19 i po očkování proti COVID-19. Lidé, kteří jsou ve vyšším riziku, musí striktně dodržovat všechna opatření, aby se ochránili před nákazou virem.
Dále je potřeba zdůraznit, že po očkování trvá určitou dobu, než se dosáhne imunity, proto je zásadní dodržovat preventivní opatření i po počátečním očkování. Po první dávce vakcíny proti COVID 19 trvá až 28 dní, než organismus dosáhne určité úrovně imunity.

U pacientů s neuromyelitis optica a onemocněním jejího širšího spektra (NMOSD) platí obecné doporučení jako u pacientů s RS.

Data budou sbírána cestou registru ReMuS.

Sledujte stránky www.aktivnizivot.cz , kde bude tato informace pravidelně aktualizována.

Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., předseda SKNIL ČNS ČLS JEP

Vydáno 12. ledna 2021

Mikrobiom – vnitřní supervelmoc! Existuje nějaká souvislost mezi covidem, RS a mikrobiotou?

Už od doby, kdy se střevní mikrobiom stal celosvětově jakýmsi „hot topic“, si neurologové kladou otázku, zda by mohl hrát roli i při vzniku a rozvoji roztroušené sklerózy (RS). Dlouho jsou známy například studie poukazující na vyšší či nižší výskyt RS v populacích s různými dietními režimy – jejich podrobnější znalost by mohla výhledově vést k praktickému využití těchto znalostí při doporučování diety pacientům, kteří by touto cestou mohli svou RS léčit, nebo jí dokonce předcházet.

Mikrobiom je okem neviditelný a u každého člověka unikátní „ekosystém“, který hraje v těle možná větší roli, než si myslíme. O co vlastně jde, co jej ovlivňuje a jak se dá „špatný“ mikrobiom léčit? Co je transplantace stolice, jak probíhá a v jakých případech může člověku pomoci? Proč stolici nemohou darovat obézní lidé? Na tyto i další otázky pro odpovídala předsedkyně České mikrobiomové společnosti České lékařské společnosti J. E. P., prof. MUDr. Helena Tlaskalová-Hogenová, DrSc.

O mikrobiomu donedávna laická veřejnost možná ani nevěděla. Mohla byste vysvětlit, co to vlastně je?

V devadesátých letech došlo k rozvoji molekulárně biologických metod, které umožnily analýzu lidského genomu a jeho popis, k němuž došlo v roce 2000. Tyto metody (především metody sekvenační) se následně využily i pro analýzu lidského mikrobiomu.

Mikrobiom je souhrn genů všech mikrobů, které osidlují náš organismus. Pro souhrn všech mikroorganismů se používá slovo mikrobiota (dříve „mikroflóra“), dnes se termíny mikrobiom a mikrobiota používají zástupně. Nejvíce mikrobů je ve střevech: střevní mikrobiom obsahuje 150× více genů než genom lidský (genom našich buněk) a je velmi různorodý, obsahuje kolem tisíce rodů bakterií; kromě bakterií ale obsahuje i viry, kvasinky a parazity. Zjistilo se, že se složením našeho mikrobiomu navzájem lišíme, že každý z nás má určitý individuální mikrobiom. Pro další informace o mikrobiomu doporučuji navštívit web České mikrobiomové společnosti: www.mikrobiom-cms.cz.

Která medicínská odvětví se mikrobiomem zabývají?

Metodickými aspekty výzkumu mikrobiomu se zabývá molekulární biologie (metagenomika, metabolomika a další), genetika a samozřejmě mikrobiologie. Když byly publikovány první analýzy složení mikrobiomů a jejich funkcí a bylo jasné, že mikrobiota výrazně ovlivňuje naše zdraví, začali se o mikrobiom zajímat lékaři různých oborů, včetně klinických. Na základě toho, že je možné mikrobiotu u pacientů s různými chorobami studovat i částečně ovlivňovat, je zájem kliniků o spolupráci v tomto oboru enormní.

Pracovníci našich laboratoří spolupracují s odborníky z oblasti gastroenterologie, alergologie, onkologie, oftalmologie, dermatologie, neurologie, psychiatrie a dalších.

Velký význam pro výzkum mikrobiomu a jeho efektů měl náš učitel a světově proslulý imunolog, profesor MUDr. Jaroslav Šterzl, který v Mikrobiologickém ústavu Akademie věd založil v 60. letech minulého století gnotobiologickou laboratoř v Novém Hrádku. Tato laboratoř byla v té době jednou z pouhých tří laboratoří na světě, kde vědečtí pracovníci využívali bezmikrobní zvířecí modely pro studium vlivu nepatogenních (komensálních) bakterií na imunitu a zdraví. Používali jsme experimentální modely lidských chorob a zkoumali jsme, jak se různé bakterie uplatňují při vzniku a vývoji chorob a jak je možné bakteriemi a jejich složkami nemoci ovlivnit.

Mluvili jsme o střevní mikrobiotě, kolik vůbec v těle máme dalších mikrobiomů?

Mikrobiota osidluje všechny povrchy kryté epitelem, velmi důležitý je kožní mikrobiom, v ústech máme orální mikrobiom, mikrobiom je přítomný v dýchacích cestách, existuje také mikrobiom urogenitálního traktu, například u žen je velice důležitý vaginální mikrobiom.

Každý mikrobiom určité oblasti v našem těle má jiné složení, je totiž tvořený určitými typy mikrobů podle prostředí, ve kterém mikrobi žijí. Důležité je, že většina interakcí mezi námi (našimi buňkami) a mikroby je v rovnováze, vztah je symbiotický. Naše tělo poskytuje vhodná prostředí pro život mikroorganismů a zajišťuje mikrobům výživu; mikrobi nám naopak pomáhají zajišťovat důležité fyziologické funkce, které mají zásadní význam pro naše zdraví. Je to tedy oboustranně výhodná spolupráce či souhra.

Známá je role mikrobioty v trávicích procesech, například některé bakterie produkují enzymy, které chybějí v lidském organismu a jsou potřebné k trávení potravy. Kromě toho hrají mikroorganismy důležitou obrannou roli, zabraňují vstupu patogenních mikrobů, stimulují a regulují imunitu a brání tak vzniku infekčních, ale i dalších chorob.

K čemu slouží v těle například mikrobiom dýchacího traktu, který jste zmínila?

Úlohou tohoto mikrobiomu je ovlivňovat fyziologické funkce buněk, které jsou v dýchacích cestách a plicích. Mezi hlavní efekty patří regulace imunitních složek dýchacího systému, tedy antiinfekční odolnost. Podobně jako na sliznici střeva zabraňuje nebezpečným patogenním mikrobům ve vstupu do dolních dýchacích cest a jejich interakci s buňkami kryjícími dýchací trakt. Mikrobiota dýchacího traktu je však mnohem méně prozkoumaná než mikrobiota zažívacího traktu – střevní mikrobiom.

Čím to je, že nejlépe prozkoumaný je střevní mikrobiom?

Střevní mikrobiom začal být zkoumán jako první, pravděpodobně proto, že je v něm nejvíce mikrobů a že vzorky stolic jsou snadno dostupné.

Už v dávných dobách Hippokrates považoval střevo za velmi významný orgán pro lidské zdraví, ale i možný zdroj vzniku nemocí. Střevo je velmi důležitý orgán hlavně v oblasti imunity. Ví se, že obsahuje 70 procent imunitních buněk lidského těla. Důležité je, že imunitní buňky produkují různé cytokiny a další mediátory, které ovlivňují reakci našeho organismu na cizorodé látky.

Mikroorganismy obsahují složky, které stimulují (aktivují) imunitní buňky ve střevě. Zdravý slizniční imunitní systém je schopný udržovat rovnováhu mezi potřebnou stimulací, mikrobními složkami a tolerancí, to znamená, že dovede i utlumovat reakci na tyto stimuly (tzv. slizniční tolerance).

V této souvislosti je důležité zmínit také bariérovou funkci sliznic, která normálně nedovoluje volný prostup mikrobů a jejich produktů do cirkulace. Předpokládá se, že důvodem často se vyskytujících autoimunitních, zánětlivých i nádorových chorob je, že porušení slizniční bariéry (takzvané leaky gut, děravé střevo) jako důsledek dysbiózy vede k tomu, že některé mikrobní složky mohou proniknout do cirkulace, aktivují imunitní buňky v různých orgánech a spouští zánět, tedy škodlivou imunitní reakci.

Výzkum ostatních mikrobiot tedy bude ještě pokračuje?

Ano. Důležitá je přístupnost materiálu, poměrně dost prozkoumán je díky stomatologům i orální mikrobiom. Prozkoumán je hodně i vaginální mikrobiom, s nímž souvisí řada chorob.

Někdy se říká, že mikrobiota je náš druhý mozek. Jak tomu máme rozumět?

Ano, je to proto, že množství neuronů ve střevech je stejně velké, jako je množství neuronů v celé míše. Ve střevě jsme vybaveni množstvím buněk nervového systému, které dovedou přijímat stimuly od mikroorganismů a jejich produktů a přenášet je do mozku.

Je pravda, že hmotnost bakteriálního osídlení našeho střeva představuje v součtu 1 až 2 kilogramy?

Ne, toto tvrzení bylo nedávno opraveno, hmotnost bakteriálního osídlení střeva je podle současných vědeckých závěrů 250 až 500 gramů. Rovněž opraveno bylo i to, že máme v těle 10× víc bakterií než buněk.

Půl kilogramu mikroorganismů je stále poměrně hodně. Může být při tomto množství bakteriální osídlení střev vidět při kolonoskopii – tedy při vyšetření střeva endoskopem?

V roce 2015 vyšel článek, který ukázal, že autoři původní teorie nepočítali s červenými krvinkami erytrocyty, takže ve skutečnosti počet bakteriálních buněk ve srovnání s počtem buněk, které tvoří naše tělo, je skoro 1:1, jen lehce převažují bakterie.

Mikrobiom není možné vidět běžným endoskopem, kterým se sledují zánětlivé nebo nádorové změny ve střevní sliznici. Střevní mikroorganismy lze vidět jen při velkém zvětšení pod mikroskopem. Analýzy střevního mikrobiomu se dělají nejčastěji ze stolice. Když se člověku odebírá při koloskopii vzorek tkáně, tzv. biopsie, je možné udělat analýzu mikrobů v bioptickém vzorku, což má význam při výzkumu například rakoviny tlustého střeva.

Zmínila jste individuálnost mikrobiomu. Má tedy každý člověk na zemi unikátní mikrobiom?

Vlastní mikrobiom se zakládá hned po narození. To je také nejdůležitější období, kdy mikroorganismy osidlují tělní povrchy, utváří se mikrobiom. Jistou stabilitu dosahuje až kolem druhého až třetího roku života. Vývoj mikrobioty trvá tedy poměrně dlouho.

Pro kvalitu mikrobioty a pro to, aby se vytvořil výhodný, zdravý mikrobiom a podpořil se růst prospěšných bakterií, je velmi důležitá strava v začátku života. Když už je mikrobiota relativně stabilní (přibližně 60 až 70 procent jejího složení se udržuje celý život), může se měnit v průběhu života, a to zejména pod vlivem stravy, po užívání antibiotik, léků a podobně. Speciálně střevní mikrobiota, ale i ta v dýchacích cestách, obsahuje velké množství bakterií, které není možné běžnými metodami kultivovat.

Teprve analytické molekulárně-biologické metody ukázaly, že tam bakterie jsou a je možné je identifikovat. Obdoba se odehrává ve všech oblastech planety, při průzkumu oceánů či sopek; tyto molekulárně-biologické metody objevují mikrobiotu na místech, kde se nečekalo, že je život, a dokazují, že jsme obklopeni mikroby na všech místech.

Je bakteriální osídlení těla přítomno už u právě narozených dětí?

Nedávno se objevily publikace, že malé množství bakteriálních nukleových kyselin je přítomno už v placentě a ve střevě nenarozených embryí. Ale zatím to není jisté, vědci se ještě pořád na tomto nálezu neshodli. Někteří tvrdí, že to tak je, někteří zase, že je to výsledkem kontaminace. Hlavní stimulus od mikrobů ale každopádně přichází až po narození.

Jakým způsobem dochází k osídlení těla u dětí narozených císařským řezem a u nekojených miminek?

Přirozený porod je určitě lepší než císařský řez. Dítě se během přirozeného porodu setkává povrchově, ale zřejmě i ústy s mikroby, které jsou důležité pro vývoj jeho imunitního systému. U císařského řezu se toto neděje. V některých porodnicích ve světě se proto dokonce dělá to, že když žena porodí císařským řezem, novorozence následně pomažou výtěrem z matčiny vagíny a dají jim ho i do úst.

Co se týče kojení, udává se, že mateřské mléko je pro růst prospěšných bakterií ve střevě kojence nejideálnějším zdrojem živin i pro jeho mikrobiotu, podporuje totiž růst laktobacilů a bifidobakterií. Nedávno bylo objeveno, že mateřské mléko dokonce tyto bakterie obsahuje a dítě tak dostává s mlékem přímo i tyto bakterie, které jeho střevo osidlují. Je zajímavé, že také z imunologického hlediska dostává novorozenec mateřským mlékem to nejlepší a potřebné, tedy specifické imunitní faktory své matky. Takzvaný společný slizniční imunitní systém totiž zajištuje to, že s mateřským mlékem dostane od matky i protilátky a buňky, které jsou schopné reagovat s mikroby, jež má matka ve střevě a kterými se novorozenec osidluje.

Jaké další faktory ovlivňují během života složení a kvalitu našeho mikrobiomu?

Složení mikrobiomu je do jisté míry ovlivněno rasou, dědičnými faktory a během vývoje jedince se mění. Po narození je mikrobiota velmi nestabilní, variabilní, teprve kolem třetího roku života se jistým způsobem stabilizuje a podobá se mikrobiotě dospělých.

Ze zevních faktorů ovlivňuje mikrobiotu hlavně strava, ale i užívání antibiotik a jiných léků. V posledních dekádách pozorujeme nevysvětlitelný nárůst zánětlivých a nádorových chorob, který koreluje se změnami složení naši mikrobioty. Zdá se, že je to v souvislosti se změnami životního stylu. Vliv má například to, že většina obyvatelstva žije dnes spíše ve městech, velký vliv má změna ve složení naší stravy – jíme mnohem více průmyslově zpracovaných potravin. K negativním vlivům na složení mikrobioty a následnému nárůstu nemocí přispívá také nedostatek pohybu a zvyšující se množství stresu.

Na složení mikrobioty má vliv i stres?

Ano, stres mění složení mikrobioty. To je právě důkaz té obousměrné komunikace mezi střevem a mozkem.

Jak vlastně vypadá zdravý mikrobiom?

To je zcela zásadní otázka. Problémem je, že „zdravý“ mikrobiom není zatím možné zcela přesně definovat, zvláště když uvážíte jeho individuální variabilitu a množství faktorů, které ho ovlivňují.

Vychází se tedy ze srovnání velkého množství analyzovaných mikrobiomů zdravých a nemocných jedinců. Bylo například ukázáno, že některé typy prospěšných mikrobů jsou více a ve vyšším procentu zastoupeny ve stolici zdravých lidí.

Jsou tedy alespoň rámcově definované základy zdravé mikrobioty, nějaký orientační standard?

Ano, ale opravdu jen rámcově. Normální střevní mikrobiota se analyzovala a základní rysy se určily díky dobrovolníkům z řad zdravých lidí. Tak bylo možné definovat i odchylky od normálu, tzv. dysbiózu, poruchu rovnováhy v mikrobiotě, která je charakterizována především snížením její různorodosti.

Dalším popsaným rysem dysbiózy bylo malé množství prospěšných mikrobů a vyšší výskyt potenciálně patogenních mikrobů, tedy těch, které mohou být za určitých podmínek škodlivé. Dysbióza byla postupně zjištěna a popsána nejprve u pacientů trpících střevními chorobami a později také jinými chronickými chorobami, včetně některých chorob duševních. Zajímavé bylo zjištění, že například i obézní lidé mají od „normální mikrobioty“ velké odchylky.

Jaké důsledky může mít pro naše zdraví špatně fungující mikrobiom?

Jsme v období, kdy narůstají základní znalosti o mikrobiotě. Jsou možnosti dát si udělat analýzu, avšak zatím jen za poměrně velké peníze. Bohužel stav poznání v této oblasti ale není ještě takový, aby na základě analýzy mohl člověk usoudit, co je v mikrobiotě špatně.

V reklamách některých firem se bohužel objevují nabídky analýzy mikrobioty spolu se slibem, že vám dodají přesně ty mikroby, které vám chybějí. Proti takovým tvrzením my, členové České mikrobiomové společnosti České lékařské společnosti, vystupujeme. Byznys zneužívá momentální zájem o mikrobiotu. Rozvoj nových poznatků jistě nové přístupy v brzké budoucnosti umožní. Zatím je možné využít znalostí o působení různých typů probiotik, zvláště těch, jejichž účinnost byla ve studiích prokázána.

Jak tedy v praxi probíhá diagnostika špatně fungující mikrobioty?

Člověk musí odevzdat stolici, nejlépe opakovaně, a v laboratoři se analyzuje složení mikrobioty náročnými sekvenčními technikami, které se pak spolu s klinickým průběhem choroby hodnotí.

Hlavní možností, jak mikrobiotu ovlivnit, je podávání probiotik. V některých případech se již experimentálně zkouší nejnovější přístup, tedy přenos fekální mikrobioty od zdravého dárce (tzn. fekální mikrobiální transplantace). Existuje skupina, která dělala přenos zdravé stolice u autistických dětí. Několik týdnů jim každodenně dávali zdravou stolici. Autistické děti se zlepšily nejen z hlediska průjmů, kterými často trpí, ale i psychicky; jejich stav byl výrazně lepší dokonce i dva roky po přenosu stolice.

To je zatím ale ojedinělá publikace, ve které byl popsán prokazatelný pozitivní efekt přenosu stolice. U klostridiových infekcí je to dokázáno jasně, tam je 90procentní úspěšnost přenosu fekální mikrobioty u lidí, kteří jsou na pokraji smrti. U jiných nemocí se přenos zdravé mikrobioty zatím jenom zkouší.

Mluvili jsme o nerovnováze, dysbióze, která bývá spojována s mnoha chorobami a poruchami imunitního systému. Může být spouštěčem těchto nemocí skutečně mikrobiom? Nebo je naopak změna mikrobiomu těmito onemocněními způsobena?

To je výborná otázka, to právě nevíme. Když jsme nemocní, všechno se v těle změní a i mikrobi mají jiné podmínky k životu. Účast mikrobioty při vzniku nemocí byla kauzálně dokázaná na zvířecích modelech lidských chorob, ale přímo u lidí je průkaz velmi obtížný.

Lidé, kteří přicházejí k lékaři, mají už chorobu v určité fázi vývoje, choroba má své klinické projevy. Když se pak ukáže, že mají ve srovnání se zdravou populací odlišné složení mikrobioty, tak se neví, jestli je to příčina, následek nebo jenom asociace.

Prvotní nadšení vyplynulo z výsledků experimentálních přístupů, a nyní přichází lehké zklamání. Předpokládá se, že odpověď na vaši otázku možná ukáže přenos neboli transplantace fekální mikrobioty. Zatím je přenos stolice povolen a prováděn pouze u lidí s klostridiovou infekcí (závažné průjmy), u jiných se tento postup teprve zkouší. Myslím si, že to by byla cesta, která by mohla i experimentálně ukázat, jestli lišící se mikrobiota u nemocných je příčinou nebo důsledkem některých chorob.

Ovlivňuje mikrobiom také naše emoce, náladu, psychické funkce? Jak? Nebo emoce ovlivňují mikrobiom?

Dávno známé jsou interakce střeva s mozkem, před nějakou zkouškou mívají lidé často střevní potíže nebo třeba i zvrací. V poslední době byla prokázána oboustranná komunikace mezi mozkem, střevem ale i střevní mikrobiotou.

Pokud je složení mikrobiomu porušené (takzvaná dysbióza), vzniká v organismu prozánětlivý stav. V případě, že bariérová funkce střevní sliznice není dokonalá nebo je porušená regulace imunitních odpovědí, vzniká v mozku prozánětlivý stav.

U pacientů s depresemi bylo experimentálně pomocí analýzy mikrobioty a moderních zobrazovacích metod používaných ke sledování mozkových funkcí jasně prokázáno, že vztah mezi psychickým stavem a střevní mikrobiotou existuje. Zajímavé bylo zjištění, že mnohé komensální (nepatogenní) bakterie produkují neuroaktivní látky, které ovlivňují mozek a hrají roli v psychice. V poslední době se tedy množí důkazy, že spojení mezi střevním mikrobiomem a psychikou existuje. Dříve bylo známé spojení (osa) střevo–mozek, nyní se přidal mikrobiom, takže se mluví o ose mikrobiom–střevo–mozek.

Pozná sám pacient, že má s mikrobiotou potíže?

Sám na sobě to člověk nepozná, jen průjmy, zácpa a další klinické projevy tzv. funkčních poruch zažívacího traktu mohou naznačovat, že je něco v nepořádku i se střevní mikrobiotou. U některých střevních chorob, jako např. u idiopatických střevních zánětů (Crohnova choroba, ulcerosní kolitida), je účast mikrobioty prokázána i s důsledkem poruchy imunitních reakcí, které hrají rozhodující úlohu. Když berete antibiotika, která „vybijejí“ kromě příslušných patogenních mikrobů i část mikrobioty, je vhodné podávat probiotika – nedojde pak k nežádoucím důsledkům, které mohou nastat po „vybití“ mikrobioty.

Pokud by člověk chtěl zjistit stav své mikrobioty, jak to může udělat?

Jak jsme říkali, analýza je možná, člověk si ji může u některých firem objednat, zatím s poměrně velkými finančními náklady.

Bohužel stav znalostí není na takové úrovni, aby na základě provedené analýzy mohli příslušní pracovníci oprávněně doporučit specifický způsob ovlivnění mikrobioty (kromě obecných rad týkajících se stravy a užívání probiotik).

Jak se porucha funkce mikrobiomu diagnostikuje, existuje například nějaká „stupnice“ kvality mikrobioty?

To je základní a nejtěžší otázka. Jak jsme říkali, dá se analyzovat mikrobiota ve stolici, potom následuje hodnocení. Ví se, že některé bakterie jsou zdraví prospěšné, především ty, které produkují mastné kyseliny s krátkým řetězcem (např. butyráty). Posuzuje se početní převaha prospěšných vůči potenciálně patogenním (škodlivým) bakteriím.

Například ve stáří ubývá prospěšných bakterií a narůstá množství těch potenciálně patogenních, těm se říká patobionty. Způsoby analýzy se vyvíjejí, zlepšují, ale zatím se neukazuje, že by bylo jednoznačně možné definovat standard zdravé mikrobioty. Jsme stále ještě na počátku porozumění funkce mikrobiomu a jeho významu pro zdraví.

Pokud člověk užívá nějaká antibiotika, může si tím zahubit veškerou mikrobiotu?

Antibiotika se předepisují podle typu infekce – patogenního mikroba napadajícího pacienta. Antibiotika, která jsou schopna vymýtit patogeny, „berou“ (vybíjejí) i prospěšné bakterie podobného typu. Veškerou mikrobiotu ale vyhubit nemohou.

Kromě nebezpečí vzniku antibiotické resistence bakterií bylo mnohokrát prokázáno, že nadužívání antibiotik může velmi poškozovat zdraví. Například v USA jsou státy, kde lékaři více předepisují antibiotika, a jiné státy, kde je podávání antibiotik limitováno. Zjistilo se, že zvýšená konzumace antibiotik vysoce koreluje s výskytem obezity, ale i Crohnovy choroby. Čím častěji lidé berou antibiotika, tím víc stoupá výskyt chronických chorob. Nejnebezpečnější jsou pak následky častého podávání antibiotik u dětí předškolního věku.

Už zde zaznělo, že probiotika mohou snížit negativní vliv antibiotik. Má smysl pravidelně užívat doplňky stravy, které je obsahují?

Myslím si, že probiotika je vhodné užívat každodenně, ale především z přírodních zdrojů, to znamená jíst pravidelně mléčné kysané výrobky (jogurty, kefír), kvašenou zeleninu a podobně. V těchto potravinách jsou totiž přítomné prospěšné mikroorganismy.

V lékárně koupená probiotika (doplňky stravy) je vhodné používat tehdy, když se něco děje, například při a po infekčních průjmech nebo právě při léčbě antibiotiky.

V klinických studiích se ukazuje, že některé typy probiotik prokazují preventivní nebo léčebnou efektivitu také u jiných nemocí, dokonce i duševních, například u těžkých depresí. Probiotika dokážou totiž měnit mozkovou aktivitu. To jsou důkazy toho, že to, co máme ve střevě, míněno bakterie, může ovlivnit mozkovou aktivitu dobrým směrem.

Mají vůbec laktobacily a další „dobré složky“ přítomné v probioticích šanci přežít „koupel“ v trávicích šťávách a v pořádku doputovat až do tlustého střeva?

Ano, mají. U probiotik, která se v lékárnách prodávají, musí být kontrola toho, že probiotické bakterie přežijí v trávicích tekutinách. Pro účel podávání jsou tak vyzkoušené například určité kmeny laktobacilů. Chtěla bych jen upozornit, že probiotika přežívají ve střevním traktu jen dočasně, nekolonizují jej trvale, a je proto nutné podávat je opakovaně.

Ovlivňují složení mikrobioty i jiné léky vyjma antibiotik, ať už pozitivně, nebo negativně?

Ano, existuje několik publikací prokazujících změnu mikrobioty po podávání různých léků. Například metformin, lék používaný pro léčbu diabetu, ovlivňuje u pacientů složení mikrobioty.

Zajímavé je, že naopak mikrobiota ovlivňuje absorpci, toxicitu i účinnost léků. Na našem pracovišti jsme ve spolupráci s olomouckými farmakology prokázali, že například farmakokinetika (oblast farmakologie, která se zabývá zkoumáním a popisem osudu léčiv v organismu, a to od jejich podání až po vyloučení, pozn. red.) léku amiodaronu, který se podává při poruše srdečního rytmu, je ovlivnitelná změnou mikrobioty.

Na co dalšího je mikrobiota citlivá?

Na mikrobiotu má vliv řada faktorů. Změnit ji může třeba i krátkodobá změna stravování, cestování, ale hlavně celkový životní styl. Pravidelný pohyb, například běhání, je vhodný, zatímco u vrcholových sportovců, kteří mají velkou námahu a spoustu stresu, se často vyskytuje dysbióza.

Zajímavý experiment udělal americký vědec, jehož syn onemocněl autoimunitním typem diabetu a on chtěl vědět, proč se zvýšil výskyt těchto chorob. Vydal se do Afriky, kde našel lidi z kmenů žijících primitivním způsobem života. Po návratu do USA pak analyzoval mikrobiotu jejich stolic a zjistil, že diverzita, různorodost mikrobioty byla u těchto kmenů mnohokrát vyšší, navíc v ní bylo mnohem víc patogenů.

Tyto patogeny by v naší civilizaci vyvolaly těžké infekční choroby, zatímco příslušníci primitivních kmenů neměli žádné projevy těchto nemocí, jejich mikrobiota je chránila proti působení patogenů. Moderní styl našeho života vlastně poškozuje naše zdraví tím, že ovlivňuje (mění) naši mikrobiotu negativním směrem.

Čím mohou být rozdíly v mikrobiotě lidí ve vyspělém světě a primitivních kmenů způsobeny?

Příslušníci primitivních kmenů se živí přirozeně se vyskytujícími složkami potravy, nejedí průmyslově zpracované potraviny, mají ve své stravě mnohem větší podíl vlákniny, která podporuje růst prospěšných bakterií v jejich mikrobiotě. Je zajímavé, že příslušníci těchto kmenů mívají mnohem objemnější stolici, a to proto, že jedí hodně přirozené vlákniny. Důsledkem je mnohem menší výskyt rakoviny tlustého střeva.

Existuje nějaká souvislost mezi covidem a mikrobiotou?

Zatím není žádný přímý důkaz propojení covidu a mikrobioty. Kromě toho, že koronavirová infekce hůře a tíže postihuje nemocné lidi a starší generaci, u které se složení mikrobioty mění směrem k dysbióze.

Experimentální důkazy propojení nejsou, ví se jen, že infekce vede u některých jedinců ke změně složení mikrobioty. Vzhledem k tomu, že mikrobiota je hlavním stimulem pro náš imunitní systém, není vyloučená ani představa, že porucha v imunitních reakcích proti koronaviru souvisí se změnou složení mikrobioty.

Jak mikrobiotu ovlivňuje klystýr? Je prospěšné jeho pravidelné provádění?

Ovlivňuje ji, ale my jako Česká mikrobiomová společnost jsme zásadně proti těmto preventivním a léčebným postupům. Mikrobiota hraje důležitou roli a s klystýry, čištěním střev a dalšími podobnými procedurami nesouhlasíme. Zbavíte se jimi těch špatných, ale i dobrých mikrobů.

Jak by z pohledu mikrobiomu měl vypadat ideální jídelníček?

Cukry, zvlášť ty rafinované, které jsou přítomné v prodávaných sladkostech, by neměly patřit mezi součásti našeho stravování. Také průmyslově zpracované potraviny nejsou nejideálnější stravou.

Doporučujeme jíst co nejvíc zeleniny a ovoce, z bílkovinných zdrojů hlavně ryby a případně bílé maso, například kuřecí, z mléčných produktů hlavně ty kysané. Jídlo je také jedna z radostí života, takže držení přísných diet různého typu není správné, zvláště pokud člověka stresuje.

Ovlivňuje mikrobiotu třeba i konzumace alkoholu?

Máme informace od kolegů z Německa i Francie, že pití červeného vína zlepšuje složení mikrobioty. Zlí jazykové ale tvrdí, že většinou tyto vědecké práce jsou jen z těch zemí, které produkují víno. Někdy jsem slyšela třeba i to, že pivo je zdravé, ale nedovedu odhadnout, zda je to pravda nebo zda toto tvrzení není spojené například s nějakou pivovarskou lobby.

Ovlivňuje mikrobiotu nějak i náš duševní stav?

Myslím, že ano. Víme, že komunikace mezi mozkem a střevní mikrobiotou je obousměrná, víme, že stres mění negativním způsobem složení mikrobioty. Důležité zřejmě i pro mikrobiotu je, aby si člověk nekladl žádné nedosažitelné cíle a bral život tak, jak běží, radoval se z maličkostí. Ideálně by člověk měl dělat to, co ho baví. Pokud mají lidé pocit, že jsou harmonicky propojeni nejen v rodině, ale i v širším okruhu, je to dobré; důležité je mít harmonické vztahy jak s lidmi, tak s mikroby.

Jak se dá špatně fungující mikrobiom léčit?

Existuje několik možností. Hlavním přístupem je úprava stravy, to je základ, pak úprava životního stylu. A pak jsou další možnosti, prebiotika, probiotika. Prebiotika jsou látky, které podporují růst prospěšných bakterií, a probiotika jsou živé, zdraví prospěšné bakterie. Mezi ně nověji řadíme tzv. psychobiotika, což jsou takové bakterie, které mají prospěšný vliv na naše mozkové funkce, na duševní život. A konečně nejradikálnější přístup a tím je přenos fekální mikrobioty neboli fekální bakterioterapie.

Zatím se přenos stolice ze zdravých dárců provádí u pacientů s těžkými klostridiovými infekcemi a jako dárci nejčastěji slouží zdraví rodinní příslušníci. Ale ve světě už existují banky stolic tak, jako jsou třeba krevní banky; lidé se zdravým mikrobiomem, ve kterém nejsou paraziti a podobně, tam odevzdávají stolici. Někde těmto dárcům platí a prý je to velmi lukrativní.

Říká se, že najít vhodné dárce je ale velký úkol a projít sítem na dárce stolice je těžší než se dostat na Harvard. Existuje velká spousta limitů, tím je nejenom složení mikrobioty potenciálního dárce, ale i stav jeho zdraví a různá další kritéria, všechno se podrobně zkoumá. Limity jsou dané ministerstvem zdravotnictví a jsou velice přísné. Přenos stolice pak probíhá nejen nazoenterální sondou nebo koloskopicky, ale ve světě existuje i přenos fekální mikrobioty formou tablet.

Je někdo z darování stolice už předem vyřazen?

Ano, stolici nesmějí dávat nemocní lidé, dále ti, kteří mají ve stolici patogenní kmeny bakterií nebo virů nebo kmeny bakterií, které jsou resistentní na antibiotika, ale například ani tlustí lidé. Ukázalo se, že lidé, kteří dostali stolici od obézního dárce a byli předtím celý život hubení, náhle ztloustli. Mikrobiota totiž hraje velkou roli v metabolismu, zodpovídá za využití energie z potravin.

Zmínila jste tablety používané ve světě k přenosu (transplantaci) stolice. Jak se vyrábějí?

Podrobnosti neznám, u nás jsem o podobném postupu zatím neslyšela. Musí se udělat analýza mikrobioty ve stolici, a když příslušný jedinec projde všemi přísnými kritérii, stane se dárcem, stolici daruje několikrát, udělají se z ní tablety. Forma tablet je pro pacienty určitě příjemnější než sondy.

Prof. MUDr. Helena Tlaskalová-Hogenová, DrSc.

Vystudovala Fakultu všeobecného lékařství UK v Praze. Po studiích krátce působila v nemocnici v Ústí nad Labem, poté zakotvila na imunologickém oddělení Mikrobiologického ústavu Akademie věd v Praze, kde působí dosud. Přednáší rovněž na 1. LF a Přírodovědecké fakultě UK. Její vědecký zájem se soustřeďuje na slizniční imunitu, střevní imunopatologii a význam mikrobioty ve vývoji imunity. Pomocí gnotobiotických experimentálních modelů lidských chorob a klinických vzorků od pacientů prokázala se svými spolupracovníky, že komenzální bakterie (mikrobiota) hrají významnou roli v patogenezi (rozvoj chorobných změn, pozn. red.) některých autoimunitních a nádorových chorob. Od roku 2019 je předsedkyní České mikrobiomové společnosti ČLS JEP.

Zdroj: dTest

Další informace najdete v článku prof. Evy Kubala Havrdové:

Ovlivňuje složení mikrobiomu vznik roztroušené sklerózy?

Nedostatky v léčbě RS jsou v dostupnosti dražších léčiv vyšší linie, říká vedoucí lékařka Centra pro demyelinizační onemocnění Eva Kubala Havrdová

Na otázky týkající se současné situace v léčbě roztroušené sklerózy (RS) odpovídala prof. Eva Kubala Havrdová, vedoucí lékařka Centra pro demyelinizační onemocnění (RS Centrum) Neurologické kliniky 1. LF Univerzity Karlovy.

Jak si ČR stojí v diagnostice, dostupnosti a úspěšnosti léčby v mezinárodním porovnání?

Tak až doposud si stála Česká republika velmi dobře. V diagnostice se pohybujeme v rámci několika měsíců, což je bohatě evropský průměr, spíše nadprůměr. Co se týká dostupnosti léčby, tak na začátku nemoci, když je pacient diagnostikován, můžeme léčit léky první volby. Bohužel už nemůžeme použít účinnější léky u pacientů, u nichž si myslíme, že není dobrá prognóza, i když by mohli z účinnějších léků, takzvaných eskalačních, mít prospěch. V tom máme problémy dlouhodobě a dohadujeme se se SÚKL, jak to udělat. V současné době, kdy úhradová vyhláška stanovuje limity i na tzv. centrovou léčbu (nákladné léky, jež mohou předepisovat jen některé nemocnice se specializovanými centry), si vůbec nedovedeme představit, jak to s dostupností léčby bude v letošním roce.

Co se podle Vašeho názoru v oblasti léčby RS u nás daří a kde jsou rezervy?

Velmi dobře se daří diagnostika, jsou dobře informováni jak praktičtí lékaři, tak neurologové na periferii, kteří posílají pacienty do center. Diagnostika se většinou nezdržuje a pacient je včas léčen pro první ataku nemoci a dostává léky první volby do čtyř týdnů, jak je u nás vládním rozhodnutím z roku 2013 nařízeno. V tomhle máme velké plus. Dalším velkým plus je centralizace péče, kterou nám mnohde závidí. Protože samozřejmě centralizace péče znamená, že o pacienty pečuje tým lidí, kteří mají dostatek zkušeností, a to se například v sousedním Německu úplně neděje, takže i co se týká nežádoucích účinků léčby, může dojít k nějaké prodlevě, anebo problémům. Také samozřejmě lékař, pokud předepisuje léky pěti pacientům za rok, nemůže mít zkušenost s jednotlivými preparáty. Centralizace péče nepochybně je u nás plus, v předloňském roce dostalo všech 15 center v České republice titul centra vysoce specializované péče. Tento název značí, že je péče garantovaná ministerstvem zdravotnictví jako vysoce specializovaná, s tím, že by měla být komplexní.

Centra by měla mít k dispozici rehabilitaci, péči psychologa, psychoterapii a návazný tým odborníků v dané nemocnici, kteří jsou schopni o pacienty s RS pečovat.

Nedostatky jsou samozřejmě v dostupnosti dražší léčby vyšší linie, u níž je to všelijak uměle omezováno z finančních, nikoli medicínských důvodů.
Jaký nejnovější poznatek podle vás ovlivní současnou a budoucí léčbu pacientů s RS.

V podstatě největším hitem současnosti je úplné vynechání první linie léčby a zahájení léčby u většiny pacientů účinnějšími léky, protože už jsou dostatečné údajné z klinické praxe a z registrů. Když pacient začne na lécích druhé volby, nebo pro aktivnější chorobu, tak má daleko větší šanci neprogredovat k invaliditě. To se samozřejmě ve skutečnosti přeloží do ekonomických čísel, protože pacient, který není invalidní, tak pracuje, platí daně a státu je přínosem. Nejen že nečerpá, ale naopak dává. Tohle je v dlouhodobém horizontu to, co si musíme prosadit jako to nejdůležitější. Všechny nové léky, které přišly na trh v posledních pěti letech, plus ty, které jsou v registračním řízení, už jsou léky vyšší linie, a i v České republice by mělo být umožněno jejich použití i pro zahájení léčby

Která farmaka jsou pro léčbu RS v současnosti v ČR dostupná?

Máme dostupná všechna farmaka, která jsou dostupná všude v zahraničí. Všechno, co bylo registrováno pro RS, je registrováno i u nás. Od února máme i úhradu siponimodu jako prvního léku pro sekundárně progresivní RS. Ale v každém případě léčit až progredujícího pacienta je pozdě. RS je nemoc, u níž se musí zasahovat včas, abychom zachránili hned na začátku z nervového systému nejvíc, co se dá.

zdroj: zezdravotnictvi.cz

Aktuální doporučení pro pacienty s RS k očkování vakcínami proti COVID-19 výborem Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP

Doporučení u jednotlivých preparátů:

Léky základní linie (interferony, glatiramer acetát, teriflunomid, imunoglobuliny), dále fingolimod, siponimod, dimethyl fumarát, natalizumab – zde předpokládáme, že podání mRNA vakcíny bude bezpečné a zřejmě není třeba přerušovat léčbu.
V případě léčby monoklonálními protilátkami proti anti CD20 (rituximab, ocrelizumab) – bude potřeba načasovat podání vakcíny tak, aby se maximalizovala šance na vytvoření protilátkové odpovědi. Doporučujeme tedy podání 1. dávky vakcíny za 5 měsíců po poslední infuzi, podání 2. dávky za 21(28) dní, pak 6 týdnů vyčkat a teprve potom podat další infuzi anti CD 20. Prodloužení intervalu mezi infuzemi nenaruší efekt anti CD20 terapie.
V případě terapie alemtuzumabem nebo kladribinem očkovat nejdříve za 6 měsíců po posledním pulsu léčby, za předpokladu normalizace krevního obrazu

Ve všech případech striktně platí:

Neočkovat osoby, které prodělávají akutní infekční onemocnění jakéhokoliv původu (tj. příznakové osoby – teplota, kašel, rýma, pneumonie, průjmy atd.), v tomto případě vyčkat nejméně 2 týdny po odeznění příznaků.
Neočkovat zatím osoby, které prokazatelně onemocnění COVID-19 prodělaly v posledních 3 měsících (potvrzené PCR testem).
Před plánovaným očkováním je vhodné provést vyšetření IgG protilátek proti SARS-CoV-2 (ke zjištění % pacientů, kteří prodělali COVID-19 bezpříznakově).
Neočkovat v době ataky, po podání vysokodávkovaného Solumedrolu odložit podání vakcíny alespoň o 4 týdny.
Zatím platí povinnost dodržovat vládní doporučení ke snížení rizika nákazy a přenosu COVID-19 i po očkování proti COVID-19. Lidé, kteří jsou ve vyšším riziku, musí striktně dodržovat všechna opatření, aby se ochránili před nákazou virem.
Dále je potřeba zdůraznit, že po očkování trvá určitou dobu, než se dosáhne imunity, proto je zásadní dodržovat preventivní opatření i po počátečním očkování. Po první dávce vakcíny proti COVID 19 trvá až 28 dní, než organismus dosáhne určité úrovně imunity.

U pacientů s neuromyelitis optica a onemocněním jejího širšího spektra (NMOSD) platí obecné doporučení jako u pacientů s RS.

Data budou sbírána cestou registru ReMuS.

Sledujte stránky www.aktivnizivot.cz , kde bude tato informace pravidelně aktualizována.

Doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., předseda SKNIL ČNS ČLS JEP

Vydáno 12. ledna 2021

Stanovisko České neurologické společnosti ČLS JEP k očkování proti coronaviru SARS-COV-2 u pacientů s neurologickými onemocněními

U pacientů s autoimunitním onemocněním CNS (např. demyelinizační onemocnění) doporučujeme s očkováním raději vyčkat na vyhodnocení dlouhodobějších nežádoucích účinků vakcín.

Za výbor ČNS zpracovali prof. MUDr. J. Bednařík, CSc., prof. MUDr. Petr Marusič, Ph.D. a prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.

Evropská léková agentura (European Medicine Agency) schválila k užívání vakcínu Comirnaty fy BioNTech/Pfizer a posuzuje vakcíny m-RNA 1273 fy Moderna, ChAdOx1-SARS-CoV-2 fy Astra-Zeneca a Ad26.COV2.S fy Janssen/Cilag.
Provedené klinické studie fáze I-III ukazují vysokou účinnost a bezpečnost těchto vakcín.
Vakcíny neobsahují živý či atenuovaný virus. Vakcíny BioNTech/Pfizer a Moderna obsahují tzv. messenger RNA pro SARS-CoV-2 spike protein, vakcína AstraZeneca obsahuje gen pro spike protein obsažený v nereplikujícím šimpanzím adenoviru.
Podobně jako u jiných vakcinací i u očkování proti SARS-COV-2 je třeba respektovat obecné kontraindikace a je nutná zvýšená opatrnost u některých pacientů – blíže viz stanovisko České společnosti alergologie a klinické imunologie ČLS JEP – https://www.csaki.cz/aktualne/stanovisko-csaki-cls-jep-k-ockovani-covid-932
Pacienti se závažnými neurologickými onemocněními postihujícími respirační systém (např. neuromuskulární choroby) ale také s dalšími diagnózami s vyšším rizikem závažného průběhu a mortality onemocnění COVID-19, jako jsou např. Parkinsonova choroba a atypické
parkinsonské syndromy, demence, amyotrofická laterální skleróza, prodělaná cévní mozková příhoda, by měli být očkováni prioritně.
U pacientů s autoimunitním onemocněním CNS (např. demyelinizační onemocnění) doporučujeme s očkováním raději vyčkat na vyhodnocení dlouhodobějších nežádoucích účinků vakcín. Jsou již k dispozici data, že pacienti s autoimunitními chorobami včetně těch, kteří jsou na biologické léčbě, neprodělávají infekci koronavirem vážněji než jiné nerizikové skupiny.
Co se týče časování vakcinace u pacientů s imunosupresivní terapií, u pacientů léčených léky vedoucími k depleci B-buněk (rituximab, ocrelizumab), které zřejmě snižují účinnost imunizace, lze doporučit posunutí vakcinace na konec léčebného cyklu, optimálně 5 měsíců po
předchozí a 4 týdny před následující aplikací.
Pro výše uvedená doporučení neexistují t.č. jednoznačné důkazy na úrovni medicíny založené na důkazech (evidence-based medicine) a jde o konsensuální názor expertů.
Vždy je nutné zhodnotit klinický stav pacienta individuálně. Obecně je očkování indikované v případech, kdy potenciální rizika onemocnění COVID-19 převáží nad možnými nežádoucími účinky očkování proti SARS-COV-2.

Tento dokument bude průběžně aktualizován.

23. 12. 2020 Výbor ČNS ČLS JEP

Jan Smigmator pro Domov sv. Josefa v Žirči

Benefiční koncert předního jazzového a swingového interpreta, Jana Smigmatora se uskuteční v úterý 15. 12. 2020 od 16,30 hodin on-line přímým přenosem z Hankova domu ve Dvoře Králové nad Labem.

KDE? na Youtube kanálu Domova sv. Josefa a www.ZvicinaTV.cz.

Výtěžek jde na podporu Domovenky – lepší péče pro nemocné roztroušenou sklerózou.

Konopí pro léčebné účely v lékárně VFN

V nemocniční lékárně se nově začíná připravovat léčebné konopí, jak do vaporizéru, tak k perorálnímu užití. Po zkušební přípravě se předpokládá přechod do ostrého provozu v lednu 2021.

„Nemocniční lékárna pro přípravu konopí a dalších vysoce účinných a toxických léčiv otevírá novou laboratoř–přípravnu takzvaných hazard drugs, vybavenou potřebnými přístroji a zařízením, zejména s ohledem na bezpečnost lékárníků a farmaceutických asistentů,“ vysvětlil vedoucí nemocniční lékárny PharmDr. Michal Janů, Ph.D.

Konopí pro léčebné použití je na českém trhu legálně dostupné ve formě individuálně připravovaného léčivého přípravku vydávaného v lékárnách a předepsaného lékařem s odbornou specializací za přesně stanovených podmínek vyhláškou. Používá se jako podpůrná léčba u závažných chorob, jako je například chronická neutišitelná bolest, neuropatická bolest, neurologická onemocnění, roztroušená skleróza, potíže související s onkologickou léčbou a s léčbou infekce HIV.

V ČR lze k léčebným účelům používat konopí druhů Cannabis indica L. nebo Cannabis sativa L. s různým obsahem účinných látek THC a CBD.

Za bezpečný způsob užití se považuje inhalace pomocí vaporizéru. Konopí, respektive vzduch, který proudí kolem, je v tomto případě zahříván na teplotu 170-200°C. Druhým, nejčastějším způsobem užívání konopí, je perorální podání. Konopí přesvědčivě zvyšuje kvalitu života u řady indikovaných pacientů a je většinou velmi dobře snášeno.

Virtuální den otevřených dveří v pražské RS centru při VFN

O RS je zapotřebí mluvit nejenom jeden den v roce, a tak bychom rádi v rámci situace kolem covidu-19 povzbudili všechny uspořádáním Virtuálního dne otevřených dveří v MS centru na pražském Karlově náměstí.

Z klidu a pohodlí domova se můžete zúčastnit setkání předních odborníků a poslechnout si důležité i nové informace, podívat se, jak můžete cvičit z domova, kde najdete ty správné návody jasně a názorně ukázané, a rovněž povzbuzení, že veškerá péče a zázemí pro pacienty je na prvním místě celého týmu MSC.

Kompletní virtuální prohlídku spustíte kliknutím na tento odkaz

Virtuální den otevřených dvoří uspořádal Nadační fond Impus ve spolupráci s RS centrem při VFN.

Konference “O RS (ne)jen pro rodinu” 28. listopadu ONLINE

Příští sobotu od 10 hodin můžete sledovat přednášky a již nyní pokládat dotazy našim předním odborníkům na roztroušenou sklerózu. Živé vysílání s interaktivními prvky bude pro všechny zdarma, bez nutnosti registrace.

Čtyřhodinový program moderovaný Hanou Potměšilovou může na webovém rozhraní http://aktivnizivot.cz/o-rs-nejen-pro-rodinu/ sledovat neomezený počet zájemců, kteří se odborníků mohou ptát předem nebo během konference prostřednictvím formuláře či zasláním dotazu na info@aktivnizivot.cz.

Orientační čas: 10:00 – 11:45 a 12:00 – 14:00

BLOK I.
MUDr. Pavel Hradílek, RS centrum při FN Ostrava
Novinky v léčbě aneb nebojte se změny

MUDr. Tomáš Bauko, Sanatoria Klimkovice
Lázeňská léčba u RS

BLOK II.
MUDr. Ivana Obhlídalová, RS centrum Teplice
Tepelná pohoda při RS

Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, RS centrum při VFN
Důležitost cvičení, praktické ukázky jógy

PRO KOHO JE KONFERENCE URČENA? Pro každého, kdo se dozvědět něco o roztroušené skleróze.

Záznamy z předešlých konferencí najdete http://aktivnizivot.cz/2018/11/29/konference-pro-rodinne-prislusniky-pacientu-s-rs/

Rekondice – Soběšice - září 2020

Tak jako srpnový pobyt písecké Rosky ve Střelských Hošticích, byl i ten v Soběšicích, mj. 2x časově odložený, poznamenán zvýšenými nároky na hygienu i na kontakty z důvodu pandemie covidu-19. Střídání skupin v jídelně, nošení roušek na ranní rozcvičku, na cvičení i do jídelny se stala denní rutinou. Bohužel, častější úklid neplatil pro uklízečky hotelu, ty jsme během týdne letmo zahlédli pouze 3x. Jsou místa, kam jsme se rádi vraceli, těšili se na pobyt s výhodami, což bývala pestrá nabídka „lázeňské“ relaxace v Hotelu Pod Hořicí v podhůří Šumavy. Tak trochu zklamáním byla informace o omezených možnostech využívání rehabilitace v přízemí hotelu a tentokrát i nedostatečně vyhřátý bazén. Ještě, že nám vyšlo počasí a posezení na vyhřáté terase u jídelny nám zlepšilo náladu. Ale teď už k pravidelnému programu naší rekondice. Po ranní rozcvičce nechyběla dobrá snídaně dle svého výběru, což byla příjemná změna, i když v současné době zvláštní. Poté následovala ergoterapie, kterou si pro nás připravili Věrka a Vašek Valerovi. Nejdříve to byly obrázky tvořené voskovkami na vyhřáté žehličce a poté všichni předvedli svou kreativitu zdobením lžiček pomocí speciální hmoty FIMO, která se zapéká v troubě. A že se to povedlo (viz. fotogalerie)!

Odpolední cvičení probíhalo v tělocvičně nakarimatkách nebo na židlích ve společenské místnosti, kde s pomocí overballů i terabandů se posilovaly svaly po celém těle. Naše usilovné celotýdenní snažení si každý prověřil na posledním cvičení při kruhovém tréninku. Hezké chvíle byly i s naší Danuškou, která nám udělala komorní čtenářské večery, kde nám předčítala z knihy o osobnostech z lékařského i uměleckého prostředí. Nechyběla ani přednáška, která byla zaměřena na zdravou výživu při RS. Je dobré si stále připomínat, co je vhodné pro naši životosprávu, a to se přednášející paní N. Belzové podařilo a ráda s námi o všem pobesedovala. A je poslední den, stíháme si zahrát bocciu a večer hodnocení celého pobytu. Poděkování Věrce Škochové za vše, co pro nás zajistila, veliké děkuji Valerovým za dobré nápady a Všem za pomoc, tolerancí a pohodu.

Snad jen závěrem – byla to po všech stránkách výjimečná rekondice, ale on je vlastně celý rok zvláště výjimečný.

Tak snad za rok bude líp!

zapsala: Eva Řezáčová

fotografoval: Václav Valer

MS International Federation: COVID-19 – rady pro osoby s RS

Níže uvedené rady byly sestaveny týmem neurologů – RS specialistů a výzkumníků sdružených v členských organizacích MSIF (MS International Federation/Mezinárodní federace RS). Rady vycházejí z dosud publikovaných důkazů o tom, jak COVID-19 postihuje osoby s roztroušenou sklerózou, a z názorů expertů. Tyto rady budou revidovány a aktualizovány, až budou dostupné další údaje o COVID-19.

COVID-19 je nové onemocnění, které může postihnout Vaše plíce, dýchací cesty a jiné orgány. Je způsobeno novým koronavirem (nazývaným SARS-CoV-2), který se rozšířil po celém světě.

Rady pro osoby s RS

Nyní dostupné údaje ukazují, že samotné onemocnění RS Vás oproti běžné populaci nečiní více náchylnými ke COVID-19 ani nezvyšuje riziko těžkého průběhunebo úmrtí. Nicméně následující skupiny osob s RS mají zvýšené riziko těžkého průběhu COVID-19:

Osoby s progresivní RS
Osoby s RS starší 60 let
Muži s RS
Černoši s RS a pravděpodobně i osoby původem z Jižní Asie
Osoby s těžším neurologickým postižením (např. s EDSS 6 a vyšším, přičemž EDSS 6 odpovídá nutnosti použití hole při chůzi)
Osoby s RS a obezitou, cukrovkou nebo onemocněními srdce nebo plic
Osoby s RS užívající určité druhy léků na RS (viz níže)

Všem osobám s RS je doporučeno řídit se doporučeními Světové zdravotnické organizace ke snížení rizika infekce COVID-19. Osoby s vyšším rizikem by jim měly věnovat zvláštní pozornost. Doporučujeme:

Dodržovat společenský odstup min. 1,5 metru* od ostatních osob, aby se snížilo riziko přenosu při kašli, kýchnutí nebo řeči. To je zvláště důležité ve vnitřních prostorách, ale platí to i při pobytu venku.
Nošení roušky učiňte běžnou součástí pobytu s lidmi a ujistěte se, že ji používáte správně v souladu s těmito pokyny. (Názorné video Světové zdravotnické organizace s českými titulky je k dispozici např. na idnesTV, pozn. překladatele).
Vyhýbejte se zalidněným místům, zejména ve vnitřních prostorách. Pokud to není možné, noste roušku a dodržujte společenský odstup.
Často si myjte ruce vodou a mýdlem nebo dezinfekčním přípravkem na bázi alkoholu (70 % obsah alkoholu je považován za nejúčinnější).
Nedotýkejte se svých očí, nosu nebo úst, pokud Vaše ruce nejsou zcela čisté.
Při kašli a kýchání si ústa a nos zakryjte ohnutým loktem nebo kapesníkem.
Čistěte a desinfikujte povrchy, zejména ty, kterých se někdo často dotýká.
Plán péče konzultujte se svým lékařem během telefonické nebo video konzultace nebo osobní návštěvy, pokud je to potřebné. Neměli byste se vyhýbat osobním návštěvám zdravotnických zařízení, pokud to Váš zdravotní stav vyžaduje.
Zůstaňte aktivní a snažte se provozovat aktivity k posílení Vaší fyzické a psychické pohody. Podporujeme cvičení a sociální aktivity, které se mohou odehrát venku s dodržením společenského odstupu.
Nechte se očkovat proti chřipce, pokud je vakcína dostupná, a doporučte své rodině to samé.

Stejné zásady by měli dodržovat i pečovatelé a členové rodiny osoby s RS z některé z rizikových skupin, pokud žijí společně nebo osobu s RS pravidelně navštěvují, aby snížili riziko zavlečení nákazy COVID-19.

Rady týkající se léků na RS

Mnoho léků používaných k ovlivnění průběhu RS ovlivňuje nebo tlumí imunitní systém. Některé léky na RS mohou zvýšit pravděpodobnost rozvoje komplikací COVID-19, ale toto riziko je potřeba porovnávat s rizikem přerušení nebo oddálení léčby RS.

Doporučujeme, aby osoby, které užívají některý z léků na RS, v léčbě pokračovaly. Výjimkou je situace, kdy přerušení doporučí ošetřující lékař.

Osoby, u kterých se objeví příznaky COVID-19 nebo mají pozitivní test na COVID-19, by se o další léčbě RS měly poradit se svým ošetřujícím lékařem.

Před zahájením léčby RS nebo změně léčby by osoby s RS měly se svým ošetřujícím lékařem probrat, který z léků je nejvhodnější vzhledem k jejich individuální situaci. Rozhodnutí by mělo zohledňovat následující informace:

Průběh a aktivita RS
Rizika a benefity běžně spojené s různými druhy léčby
Přidaná rizika spojená s COVID-19, jako např.:
- Přítomnost rizikových faktorů pro těžký průběh RS, jako vyšší věk, obezita, plicní nebo kardiovaskulární onemocnění, progresivní RS, vyšší riziko stran pohlaví, etnického původu atd., viz výše.
- Současné a předpokládané budoucí riziko COVID-19 v dané oblasti
- Riziko infekce COVID-19 vzhledem k životnímu stylu, např. zda je možná izolace nebo zda osoba pracuje v rizikovém prostředí
- Nové důkazy o vztahu konkrétních léků a tíže průběhu COVID-19

Důkazy o vlivu léků na RS na tíži COVID-19

Není pravděpodobné, že interferony a glatiramer acetát negativně ovlivňují průběh COVID-19. Jsou předběžné důkazy o tom, že interferony mohou snižovat nutnost hospitalizace pro COVID-19.

Dostupné důkazy naznačují, že osoby s RS léčené dimethyl fumarátem, teriflunomidem, fingolimodem, siponimodem a natalizumabem nemají vyšší riziko infekce nebo těžší příznaky COVID-19.

Existují důkazy o tom, že léčiva cílící na molekulu CD20 – ocrelizumab a rituximab – mohou být spojena s vyšším rizikem těžší formy COVID-19. Nicméně, tyto léky mohou být nadále zvažovány jako léčebná možnost pro RS v době pandemie. Osoby, které je užívají (nebo ofatumumab a ublituximab, které fungují stejně) by měly být zvláště pečlivé při dodržování výše uvedených doporučení ke snížení rizika infekce.

K posouzení užití alemtuzumabu a kladribinu během pandemie COVID-19 je zapotřebí více důkazů. Osoby s RS, které užívají tyto léky a žijí v komunitě, ve které se šíří COVID-19, by se svým lékařem měly konzultovat aktuální počet lymfocytů. (Lymfocyty jsou druh bílých krvinek zodpovědný za ochranu před infekcemi.) Pokud je jejich počet nízký, osoby s RS by se měly co nejvíce izolovat, aby snížily riziko infekce.

Doporučení o odložení dalších dávek alemtuzumabu, kladribinu, ocrelizumabu a rituximabu kvůli COVID-19 se mezi různými zeměmi liší. Osoby, u kterých je plánované opakované podání, by se měly poradit se svým lékařem o rizicích a benefitech odložení léčby. Je silně doporučeno léčbu nepřerušovat bez porady s ošetřujícím lékařem.

Rady ohledně autologní transplantace kostní dřeně

Autologní transplantace kostní dřeně zahrnuje intenzivní chemoterapii. Ta na přechodnou dobu silně oslabí imunitní systém. Osoby, které recentně prodělaly tuto léčbu, by měly zvážit prodloužení izolace alespoň na 6 měsíců. Osoby, které tuto léčbu plánují, by se měly se svým lékařem poradit o jejím odložení. Pokud je tato léčba podávána, mělo by podání proběhnout na samostatném pokoji v izolaci od ostatních pacientů.

Vyhledání lékařské pomoci pro ataku nebo jiné zdravotní obtíže

Osoby s RS by se vždy měly poradit s lékařem, pokud pociťují příznaky, které by mohly svědčit pro ataku RS nebo mohou být způsobeny jinou příčinou, např. infekcí. Pokud je to možné, může tato konzultace proběhnout i jinak než osobní návštěvou, např. telefonicky nebo přes videokonferenci. V některých případech lze ataku RS zvládnout v domácím prostředí.

Použití kortikoidů k léčbě atak by mělo být pečlivě zvažováno a použito pouze u těžkých relapsů. Existují důkazy naznačující, že podání vysokých dávek kortikoidů v měsíci předcházejícímu infekci COVID-19 zvyšuje riziko těžkého průběhu a hospitalizace. Pokud je to možné, rozhodnout by měl lékař se zkušenostmi s léčbou RS. (Před podáním kortikoidů je vhodné provést PCR test na koronavirus, aby se předešlo podání kortikoidů v inkubační době infekce. Relaps může zanechat nevratné následky, proto doporučujeme relapsy léčit. – pozn. redakce.) Osoby, kterým jsou podány kortikoidy, by měly být zvlášť opatrné a měly by se raději izolovat po dobu min. 1 měsíce, aby snížili riziko infekce COVID-19.

Očkování proti chřipce

Očkování proti chřipce je pro osoby s RS bezpečné a doporučené. Pro země, které vstupují do chřipkové sezóny, doporučujeme lidem s RS očkování proti chřipce, pokud je dostupné. (O očkování je třeba se poradit s ošetřujícím lékařem. – pozn. redakce)

Očkování proti SARS-CoV-2

V současné době není dostatek informací o tom, jak různé vyvíjené vakcíny proti SARS-CoV-2 interagují s RS nebo s léky na RS. Až budou tyto informace dostupné, budou zohledněny v aktualizovaných doporučeních.

Rady pro děti a těhotné ženy s RS

V současné době nejsou zvláštní doporučení pro těhotné ženy s RS. Existuje obecné doporučení pro těhotné ženy a COVID-19 od Světové zdravotnické organizace. Není zvláštní doporučení pro děti s RS. Ty by se měly řídit doporučeními pro osoby s RS.

Toto stanovisko bylo poprvé schváleno 13. března 2020. Poslední verze byla schválena 21. října 2020.

Na jeho vývoji se podíleli:

Neurologové a specialisté na RS:

Prof. Brenda Banwell, Chair of MSIF’s International Medical and Scientific Advisory Board (IMSB) – University of Pennsylvania, USA

Prof. Simon Broadley – Griffith University and Gold Coast Hospital, Queensland, Australia

Prof. Olga Ciccarelli – Institute of Neurology, UCL, UK

Dr Huang Dehui – Chinese PLA General Hospital, China

Dr Fernando Hamuy Diaz de Bedoya, President of LACTRIMS – Universidad Nacional de Asuncion, Paraguay

Prof. Andrew Chan – Bern University Hospital, Švýcarsko

Prof. Jeffrey Cohen, President of ACTRIMS – Cleveland Clinic Mellen Center for MS, USA

Dr Jorge Correale, Deputy Chair of MSIF’s IMSB – FLENI, Argentina

Prof. Giancarlo Comi – IRCCS Ospedale San Raffaele, Itálie

Prof. Kazuo Fujihara, President of PACTRIMS – Fukushima Medical University School of Medicine, Japonsko

Prof. Gavin Giovannoni, Barts and The London School of Medicine and Dentistry, Queen Mary University of London, Velká Británie

Prof. Bernhard Hemmer, President of ECTRIMS – Technische Universität München, Německo

Prof. Joep Killestein, Amsterdam UMC, Nizozemí

Prof. Daphne Kos, President of RIMS – KU Leuven, National MS Center Melsbroek, Belgie

Dr Céline Louapre – Sorbonne Université, Francie

Prof. Catherine Lubetzki – ICM, Francie

Prof. Aaron Miller – Chairman, National Medical Advisory Committee, National MS Society (US); Icahn School of Medicine at Mount Sinai, USA

Dr Mohammad Ali Sahraian- MS Research Center, Neuroscience Institute, Tehran University of Medical Sciences, Irán

Prof. Marco Salvetti – Sapienza University, Itálie

Dr Joost Smolders – ErasmusMC, Nizozemí

Prof. Per Soelberg Sørensen – University of Copenhagen, Dánsko

Prof. Maria-Pia Sormani, on behalf of the Italian MuSC-19 study – University of Genoa, Itálie,

Prof. Bassem Yamout, President of MENACTRIMS – American University of Beirut Medical Center, Libanon

Prof. Frauke Zipp, Johannes Gutenberg University Medical Center in Mainz, Německo

MSIF a členské organizace

Dr Clare Walton, Nick Rijke, Victoria Gilbert, Peer Baneke – MS International Federation

Phillip Anderson – MS Society (Velká Británie)

Pedro Carrascal – Esclerosis Múltiple España (Španělsko)

Dr Tim Coetzee, Dr Doug Landsman, Julie Fiol, Kathleen Costello – National MS Society (USA)

Professor Judith Haas – Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V (Německo)

Dr Kirstin Heutinck – Stichting MS Research (Nizozemí)

Dr Pam Kanellis – MS Society of Canada (Kanada)

Elisabeth Kasilingam – European MS Platform

Dr Marc Lutz – La Société suisse de la sclérose en plaques (Švýcarsko)

Marie Lynning – Scleroseforeningen (Dánsko)

Dr Julia Morahan – MS Research Australia (Austrálie)

Dr Emmanuelle Plassart-Schiess – ARSEP Fondation (Francie)

Dr Paola Zaratin – Associazione Italiana Sclerosi Multipla Onlus (Itálie)

*Národní a mezinárodní doporučení o společenském odstupu se pohybují mezi 1 a 2 metry. Lidé by měli zohlednit své národní doporučení a vzít v potaz, že jde o minimální odstupy, přičemž dále je lépe.

Přeložila: MUDr. Pavlína Kleinová

Redakce: prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc.

Tucet klíčů k RS

Tato důležitá informační publikace je určena zejména pro nově diagnostikované pacienty, ale také pro jejich nejbližší, tedy především pro rodiny lidí s diagnózou G35.

Brožuru napsali sami pacienti na základě vlastních zkušeností, aby pomohli svým následovníkům překlenout těžké počáteční období, kdy se na pacienty valí informace ze všech stran a nováček netuší, co si z toho má vybrat. Brožura o rozsahu 56 stran poskytuje odpovědi na základní otázky, které se honí hlavou asi každému z krátce diagnostikovaných RS pacientů.

Další informace a tipy na zajímavé knihy věnující se problematice RS najdete na http://www.mladisklerotici.cz/objednejte-si/

Klinický standard pro diagnostiku a léčbu RS

Co přináší pacientům, neurologům a pojišťovnám nový klinický standard pro diagnostiku a léčbu roztroušené sklerózy, to a ještě více se dozvíte podrobně, přehledně a srozumitelně ve video přednášce docenta MUDr. Radomíra Talába z Privátní ordinace neurologie v Hradci Králové.

V přednášce pana docenta se také dozvíte další užitečné informace, jak je to s léčbou RS ve vztahu k onemocnění Covid 19. Podrobně se také problematikou pandemie Covid 19 a RS zabývá přednáška prof. RNDr. Jana Krejska, CSc., přednosty Ústavu klinické imunologie a alergologie z Univerzity Karlovy v Praze, Lékařské fakulty a Fakultní nemocnice také z Hradce Králové, zveřejněná na našem webu.

https://youtu.be/gmMz3DXjn4w

Střelské Hoštice 8.8.- 13.8 2020

Letošní srpnový rekondiční pobyt ve Střelských Hošticích začal s vědomím, že bude kvůli koronavirové epidemii o den kratší. Zodpovědně jsme dodržovali hygienická doporučení a tak se vše zvládlo a my prožili pohodový týden plný zážitků. Novinkou pro nás byly nové jídelní prostory v bývalém bufetu. Sice o pár kroků delší trasa, ale s tím se všichni smířili a vyrazili o něco dříve. I předem zajištěné požadavky vedením místní kanceláře přišly vhod a my už si jen užívali. Po přivítání a chutném sobotním obědě se odpoledne cvičilo na židlích s terabandy a pak jako vždy se povídalo a povídalo. Prostě první den, jak má být. A pak přišla každodenní rutina - ranní rozcvička, pestrá cvičení v tělocvičně, ergoterapie i venkovní soupeření ve hře boccia . Nezapomněli jsme ani na mozkové buňky a kvízem prověřili slovní zásobu i poznávací karetní hra našla v tomto směru své uplatnění. Při soutěži poznávání různých větviček stromů a rostlin, které připravila naše zkušená bylinkářka Helenka Míšková se dá říci, že jsme v sobě objevili přírodovědce. Počasí nám přálo, takže si všichni užili dost sluníčka při procházkách v krásné jihočeské přírodě a nechyběl ani táborák s opékáním výborných špekáčků od řezníka Koudelky. Jediným stínem na počasí byla v půlce týdne bouřka s velikými kroupami, které nás postrašily, ale sluníčko dalo vzápětí vše do pořádku. V rámci rekondice se také uskutečnila členská schůze písecké Rosky , kterou obohatila zajímavá přednáška na téma „Rehabilitace u osob s RS“. Fyzioterapeut pan Milan Prudký z Tábora připomněl důležitost každodenní rehabilitace a mj. se zaměřil na bolesti zad způsobené špatnou chůzí s holemi i špatným držení těla. Pan Prudký po přednášce odpovídal na naše zvídavé dotazy a přislíbil další spolupráci. Společně strávené chvíle plné smíchu, her i povinností opět utekly jako voda v řece a teď už budeme jen vzpomínat. A je tu poslední večer - hodnocení, předání medailí a cen a poděkování všem za soudržnost a toleranci.

Závěrem veliký dík naší předsedkyni Věrce za zajištění rekondice a snad za rok v lepších časech na shledanou !!!

zapsala: Eva Řezáčová

fotografie: Eva Řezáčová a Václav Valer

Nové informace o COVID 19 a RS

Poslechněte si rozhovor s prof. Eva Kubala Havrdovou na RS KOMPAS.

ZDE

Bílkovina snižuje riziko vážného průběhu covidu, ukazují předběžné výsledky na stovce pacientů

Přípravek obsahující bílkovinu interferon beta podle předběžných výsledků klinických testů u pacientů s covidem-19 výrazně snižuje riziko vážného průběhu nemoci. Uvedla to britská společnost Synairgen, která léčivo vyvíjí, napsal v pondělí zpravodajský web BBC. Interferon beta je látka, kterou si tělo umí přirozeně vytvářet při boji proti virům. Pacienti s koronavirem dostali bílkovinu k inhalaci s cílem podpořit imunitní reakci.

Předběžné výsledky naznačují, že se u hospitalizovaných pacientů s koronavirem, kterým byl přípravek podán, o 79 procent snížilo riziko vážného průběhu nemoci, při němž může být nutná plicní ventilace.

Látka podle předběžných závěrů také výrazně u nemocných snížila dušnost a o třetinu zkrátila dobu nutné hospitalizace, v průměru z devíti na šest dnů.

Do studie bylo zapojeno 101 dobrovolníků, kteří byli přijati k léčbě covidu-19 v devíti britských nemocnicích. Polovině byl podán experimentální lék, zatímco ostatní dostali placebo.

Pokud se ale prokáže, že účinnost přípravku odpovídá vyjádření Synairgenu, půjde o významný krok kupředu v boji s koronavirem. Vedoucí studie Tom Wilkinson poznamenal, že pokud se stejná úspěšnost prokáže i při větších testech, bude nová léčba představovat „obrat ve hře“. Podle jeho týmu může být přípravek ještě účinnější při podání v raném stádiu nemoci.

Interferon beta patří k první linii obrany těla proti virům a varuje před očekávaným virovým útokem. Nový koronavirus ale patrně jeho tvorbu potlačuje, aby se nesetkal se silnou reakcí imunitního systému.

Nový přípravek je podáván přímo do dýchacích cest ve formě aerosolu. Předpokládá se, že přímá dávka proteinu v plicích vyvolá silnější antivirovou odpověď, a to i u pacientů s oslabenou imunitou.

Interferon beta se běžně používá při léčbě roztroušené sklerózy.

Zdroj:irozhĺas.cz

Lékař: Některé léky na roztroušenou sklerózu potlačují imunitní systém

V době covidu-19 je proto podání těchto léků rizikové. O tom, jak se tedy nemocní s RS v době koronaviru léčí, jsme mluvili s profesorem Janem Marešem, zástupcem přednosty Neurologické kliniky Fakultní nemocnice Olomouc.

Samotná léčba může být v některých případech riziková. V době koronaviru to do jisté míry platilo i pro nemocné s roztroušenou sklerózou (RS). Tato nemoc postihuje centrální nervový systém a sice není vyléčitelná, ale její příznaky lze oddálit. Některé léky, takzvaná imunosupresiva, totiž potlačují příznaky nemoci, současně však zmírňují činnost imunitního systému.

Hrozí lidem s roztroušenou sklerózou nějaké větší riziko, co se týká covidu-19?

Podle dosavadních poznatků nepředstavuje roztroušená skleróza vyšší riziko pro infekci koronavirem SARS-CoV-2. V současnosti probíhá intenzivní sběr dat pacientů s RS, u kterých bylo prokázáno onemocnění covidem-19, ale zatím nejsou tyto vzorky statisticky významné. Proto můžeme vycházet pouze ze zkušeností na menších souborech pacientů. U většiny lidí proběhne onemocnění pouze s mírnými příznaky, u pacientů s RS má na jeho průběh vliv řada faktorů: jednak jsou s tímto chronickým onemocněním často spojené další zdravotní komplikace, a navíc léky takzvaně modifikující průběh RS (biologická léčba) potlačují reakce imunitního systému. Kvůli tomu může mít u nich covid-19 komplikovaný průběh.

Měli by se tedy snažit novému koronaviru vyhnout?

Ano. Nákaza covidem-19 je vnímána jako riziková zejména v seniorské populaci, u nemocných s chronickými chorobami, poruchami imunitního systému a také u jedinců, kteří užívají léky na potlačení imunity včetně biologických preparátů. Proto jsou pacienti s roztroušenou sklerózou v mnoha vyspělých zemích zahrnuti mezi rizikové skupiny a jsou žádáni, aby ve zvýšené míře dbali na dodržování hygienických opatření včetně tzv. sociálního odstupu a odpovídajícího pracovního režimu, jako je například práce z domova a podobně.

Už jste zmínil, že většina léků modifikujících průběh onemocnění funguje na principu potlačení nebo modulace imunitního systému. Nemůže to být problém při léčbě v době koronavirové?

Snažíme se u každého pacienta vybalancovat riziko relapsu či progrese roztroušené sklerózy a riziko nákazy covidem-19. Nikdo samozřejmě předem neodhadne, zda daný pacient novou infekcí onemocní a jak se s ní případně bude jeho modifikovaný imunitní systém vypořádávat. Vycházíme z poznatků, které máme především o mechanismu účinků jednotlivých biologických preparátů, ale také z celkového medicínského profilu pacienta včetně jeho dalších onemocnění. Přesnější informace přinesou až data, o kterých jsem mluvil na začátku.

Jsou některé léky rizikovější? Co potom lékaři dělají? Přeruší se léčba, nebo se nasazuje jiný lék?

Máme za to, že závažnost nákazy covidem-19 u pacientů s roztroušenou sklerózou závisí mimo jiné na míře imunosupresivního účinku různých biologických léčiv. Odborná společnost proto rozdělila tyto léky do tří skupin podle “rizikovosti” s ohledem na koronavirovou nákazu. V době pandemie se některé léky nenasazují, nebo se oddaluje podání další dávky. V případě nákazy pacienta s RS se řídíme závažností průběhu nákazy a také mírou imunosupresivního efektu daného léku. Takže postupy se různí od ponechání zavedené léčby přes převedení na lék s menším imunosupresivním efektem až po úplné vysazení biologického preparátu.

Když se nyní začíná s léčbou nového pacienta, kdy hrozí druhá vlna koronaviru, doporučuje se používat některé léky přednostně?

Názory na druhou vlnu pandemie se různí a vzhledem k dobrému nastavení epidemiologických standardů se v zásadě nelimitujeme při nasazování nových pacientů na biologický preparát nebo převedení nemocného v případě potřeby na lék s vyšší účinností. Vždy rozhoduje medicínská indikace s ohledem na stadium onemocnění a jeho aktivitu.

Odkládá se u některých lidí s nově diagnostikovanou roztroušenou sklerózou zahájení léčby?

V současnosti, kdy je epidemie v České republice “zvládnuta”, zahajujeme léčbu v co nejkratší možné době od stanovení diagnózy. Zásadním principem zůstává co nejčasnější zahájení léčby RS biologickým lékem vycházející ze současného aktuálního národního standardu léčby, a to za účelem dlouhodobé stabilizace onemocnění s oddálením progrese a zabráněním časné invalidity.

Zdroj: tyden.cz +1 | Rubrika: Zdraví |

Skončil 7.ročník v iBoccie

V červnu končí školní rok, a tak se sluší zakončit a vyhodnotit sezónu našich boccistek za rok 2019/20. V říjnu se konal první turnaj, zasloužená bedna a bronzová medaile . O měsíc později byl už jen dobrý střed, spaní v klidu, nic nehrozí, bylo našlápnuto jako v minulosti. O to větší ledová sprcha přišla v lednu ve třetím turnaji, kdy se poprvé umístily na posledním devátém místě, což pokazilo dosažené bodování. Teď se už jen spoléhalo na poslední turnaj v březnu, kde byla možnost zabodovat. Bohužel, přišla výjimečná doba, kdy se ohrožené skupiny lidí přestávaly sdružovat kvůli pandemii a čtvrtý turnaj se zrušil. Tímto konečné výsledky přinesly pro naše boccistky 7.místo, což je poslední nesestupující umístění na přestup do 2.Ligy. Na podzim nás čeká společné vyhodnocení všech ligových účastníků v oblíbené jídelně v Č. Budějovicích. Takže HURÁ a iBoccie ZDAR!!!

zapsala: Eva Řezáčová

Česko hledá nejsenzačnějšího seniora

Projekt SenSen (Senzační senioři) vyhlašuje osmý ročník Ceny Senior roku pro výjimečné seniory a jejich kluby, nominace přijímá do 31. července.

Znáte skvělé lidi, kteří i ve vyšším věku dělají něco nezištně pro druhé? Nominujte je do 31. července. Ocenění získají i nejlepší kluby seniorů a jedna známá osobnost vstoupí do Zlaté síně SenSenu. Patronkou Ceny je tradičně herečka Simona Stašová.

Cenu Senior roku uděluje projekt SenSen už od roku 2013. Jejím cílem je podpora seniorů, kteří neztrácejí zájem o dění kolem sebe a k aktivnímu životu motivují i své okolí. Prezentace jejich úspěchů a práce široké veřejnosti je také každoročně šancí rozbít stereotypy pohledů na nejstarší generaci.

„Pošlete nám tipy na aktivní a obětavé seniory, kteří neváhají nezištně nabídnout pomocnou ruku druhým. Jsem přesvědčená, že jich ve svém okolí máte celou řadu. Pomozte nám, aby se o nich dozvěděli ostatní. Společně už léta motivujeme tisíce dalších seniorů k aktivnímu životu a ukazujeme společnosti, že být starý neznamená patřit do starého železa,“ říká Božena Jirků, ředitelka Nadace Charty 77 (Konto Bariéry, SenSen).

Nominace na Cenu Senior roku 2020 je nutné podávat elektronicky prostřednictvím webových stránek www.sensen.cz. Své návrhy mohou posílat seniorské kluby, společenské organizace, nezisková sdružení, samosprávy obcí, měst, krajů, školy všech stupňů, stálé kulturní a sportovní organizace. Nominovat může i jednotlivec, avšak pouze prostřednictvím výše uvedených subjektů.

Jedna významná osobnost v seniorském věku i letos vstoupí do Zlaté síně SenSenu a přidá se tak k Daně Zátopkové, Olbramu Zoubkovi, Františku Janouchovi, Evě Jiřičné a Pavlu Pafkovi. O udělení ocenění rozhodne nezávislá porota. Slavnostní vyhlášení laureátů proběhne na podzim při příležitosti Mezinárodního dne seniorů.

O projektu SenSen:

Projekt SenSen (Senzační senioři) vznikl v Nadaci Charty 77 v roce 2012 jako odpověď na demografický vývoj v naší zemi. Jeho cílem je podporovat všechny, kteří chtějí být aktivní věku navzdory. V současné době SenSen sdružuje přes 150 seniorských klubů a organizací z celé České republiky.

Lucie Nekvasilová, PR a komunikace projektu SenSen , lucie.nekvasilova@bariery.cz mob.: +420 607 55

Zdroj: helpnet.cz

S roztroušenou sklerózou lze žít plnohodnotný život, ale je potřeba včasná diagnóza, říká prof. Eva Kubala Havrdová

Ještě před 30 lety nebyly léky na roztroušenou sklerózu na trhu, v posledních letech je situace jiná, říká neuroložka Eva Kubala Havrdová. Ta v podcastu Čro Radiožurnál mluví i o prevenci, na Novém Zélandě například zkouší plošné podávání vitaminu D.

V Česku je více než 20 tisíc pacientů s touto nemocí, a každý rok jejich počet roste. Co je spouštěčem nemoci? A jak se diagnostikuje? Poslechněte si rozhovor ZDE

EPP Pomáhej pohybem

I Vaše dílo může být součástí letošní výstavy Cesta za duhou

Letošní téma „RODINA“ přímo vybízí k zamyšlení a k poctě těm, kteří nám stojí po boku, kryjí nám záda a jsou tu pro nás. Vyfoťme se, napišme to, nakresleme nebo třeba udělejme koláž. Důležité je jen držet se několika pokynů.

Nezisková organizace Revenium je hrdým pořadatelem již 18. ročníku výstavy Cesta za duhou.

Téma RODINA. Nemusí být jen legitimní členové společné domácnosti, tedy ti, s nimiž nás spojuje společné příjmení. Jako doma se můžeme cítit se psem na klíně, v oblíbeném křesle přikrytí dekou a s fikusem nad hlavou. S přáteli a známými, i když třeba jen na telefonu, v klubu nebo v pacientské skupině. Rodinou nám mohou být i sousedé či kolegové z práce nebo oblíbení zdravotníci či lékaři. Poklidně a hezky nám může být třeba i teď, ve skupině autorů a pořadatelů Cesty za duhou.

Dejme vědět těm, kteří nám drží palce a možná nás drží, když ne v náručí, tak třeba nohama na zemi, co pro nás znamenají. Pojďme umělecky ztvárnit, co pro nás „RODINA“ znamená.

Důležité je jen držet se několika pokynů uvedených na konci této výzvy a pamatovat na to, že letos se díla musejí dát zarámovat.

Veškerá díla se všemi náležitostmi potřebujeme obdržet nejpozději 4. 8. 2020. Doručit je můžete dvěma způsoby, poštou nebo osobně.

Poštou na adresu: Revenium, z. s., Na Pankráci 1062/58, Praha 4, 140 00.
Osobně na: RS Centrum, Karlovo náměstí 32, Praha 2, Fakultní poliklinika VFN. Zde díla předávejte paní Janě Michalcové, a to ve všední dny od 8:00 do 15:00 hodin.

Nezapomeňte prosím u jednotlivých děl uvést rovněž jméno, příjmení a kontakt na autora, dále také krátký popisek (v rozsahu maximálně 300 znaků i s mezerami), který použijeme jako text do katalogu výstavy.

Výstava Cesta za duhou s tématem „RODINA“ se bude konat ve dnech 2. 11. – 30. 11. 2020 v nové budově radnice Prahy 7. Datum vernisáže je 3. 11. od 16:30 do 18:30.

Vyhrazujeme si právo provést výběr autorských děl. Vystavená díla vrátíme autorům poštou během prosince 2020.

Těším se na spolupráci s vámi, neváhejte se na mne kdykoliv obrátit.

Tereza Nagyová, kurátorka výstavy Cesta za duhou a projektová manažerka Revenia , www.cestazaduhou.cz e-mail: cesta.za.duhou@gmail.com tel: 775 633 730

Lidé s roztroušenou sklerózou mají před koronavirem náskok

Protože na svoji nemoc užívají dlouhodobě léky, které potlačují nebo ovlivňují imunitu, jsou zvyklí se i v „dobách míru“ chovat zodpovědně, odpočívat a vyhýbat se místům, kde hrozí riziko infekce. To se jim nyní hodí.

Kromě toho pravidelně užívají vitamin D, který pomáhá nejen v boji s jejich nemocí, ale zlepšuje i funkce imunitního systému pro boj s virovými onemocněními. Lidé s dostatkem vitaminu D případnou infekci zvládají snáze a rychleji – pacienti s RS tak mají „déčkový“ náskok. Kvůli nepředvídatelným atakám choroby také umí lépe reagovat na náhlé změny a přizpůsobit se jim.

V dotazníkovém systému zadalo všech patnáct RS center na konci dubna data od dvanácti pacientů s RS, kteří prodělali koronavirovou infekci. U všech měla nemoc mírný nebo středně těžký průběh, i když jsou mezi nimi i starší lidé.

Roztroušenou sklerózou má v Česku odhadem 22 000 lidí, a jejich počet pozvolna stoupá, každoročně přibližně o 700. Nemoc většinou propuká brzy, kolem 31. roku věku.

K příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května) tradičně zveřejňuje Nadační fond IMPULS nejnovější data z Registru pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS). „Registr, do něhož přispívá daty všech patnáct center vysoce specializované péče – kde se pacienti s roztroušenou sklerózou léčí – se v budoucnu ještě více zaměří na bezpečnost podávaných léků. Do budoucna bychom chtěli sledovat i jejich případný vliv na děti těch rodičů, kteří léky kvůli své nemoci užívají,“ říká Jana Vojáčková, projektová ředitelka registru ReMuS. Léků, které přicházejí do Česka k pacientům s RS, skokově přibývá. Zatímco v roce 2013 měli neurologové k dispozici 9 léků, loni už mohli při léčbě volit ze 17 možných preparátů a v různých pokročilejších fázích vývoje je 27 nových nadějných látek. „O to více roste důležitost sledování jejich bezpečnosti.

Data z dlouhodobě vedených bezpečnostních registrů ukázala, které léky je například možné podávat maminkám hned po porodu, a snížit tak riziko atak nemoci, které je u čerstvých rodiček bohužel časté. Data o bezpečnosti léků a možnosti jejich užití při kojení jsou také důležitá pro rozhodování mladých pacientek, zda dítě počít,“ říká prof. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Registr ReMuS nyní sleduje přes 16 000 pacientů, z toho 71,5 % žen a 28,5 % mužů. V celém registru je nyní 37 pacientů mladších 18 let a z nich je deseti méně než 15 let. Nejvíce pacientů se léčí ve věku 40–50 let. Více než polovina pacientů léčených biologickou léčbou do 65 let pracuje na plný úvazek (60,9 % tj. 6983 osob), dalších 16,6 % pacientů pracuje na úvazek částečný, tedy 1904 osob. Celkem 57,3 % pacientů nepobírá žádné sociální dávky.

V roce 2019 se pacientkám v registru narodilo 212 miminek. „Bezpečnost léčby je pro nás nyní největší téma. Vzhledem k tomu, že nemoc propuká v poměrně mladém věku, užívají pacienti léky celá desetiletí. Léky jim bezesporu pomáhají, ale mohou mít pozdější nežádoucí účinky. Proto budeme sledovat u všech lidí v registru například výskyt závažnějších infekcí, jiných autoimunitních onemocnění, onkologické nemoci atp.,“ vysvětluje neuroložka doc. MUDr. Dana Horáková, PhD., která je odborným garantem registru. V roce 2019 lékaři zaznamenali 18 podezření na závažný nebo neočekávaný nežádoucí účinek v souvislosti s léčbou RS.

Epidemie koronaviru odhalila nejen silné ale i slabé stránky v oblasti péče o pacienty s RS. „Řadu věcí jsme s pacienty dokázali vyřešit telefonem nebo online a funguje to skvěle. Rádi bychom praktikovali telemedicínu i v budoucnu. Díky elektronickým receptům a možnosti být s lidmi v kontaktu virtuálně, bychom se nejenom vyhnuli riziku jejich možného nakažení v nemocnici, ale především uspořili čas,“ komentuje doc. Horáková. Naopak slabinou se ukázaly dlouhodobě neřešené prostorové problémy. „Například u nás v centru při současném počtu pacientů, kdy denně projde centrem 60-100 z nich, nejsme schopni zajistit hygienická doporučení pro rozestupy mezi pacienty. Zcela kritická je oblast podávání infuzí, kde rozestup mezi infuzními křesly činí přibližně 10 cm a běžně v jedné místnosti dostává infuze osm pacientů najednou, což je nyní velký problém,“ popisuje neuroložka.

Odborná doporučení Neuroimunologické sekce ČLS JEP pro pacienty s roztroušenou sklerózou v době epidemie COVID – 19

V současné době neexistují jasná data o tom, jak COVID-19 ovlivňuje pacienty s roztroušenou sklerózou (RS). Níže uvedená doporučení jsou vydána na základě aktuálních znalostí a budou dále upřesňována v čase.

1.Epidemiologická doporučení:

Zcela zásadní význam má dodržování všech epidemiologických doporučení:

Ruce si často umývejte mýdlem a vodou nebo desinfekčními prostředky.
Nedotýkejte se očí, nosu a úst, pokud nemáte čisté ruce.
Snažte se dodržovat vzdálenost alespoň 1 metr mezi vámi a ostatními, zejména těmi, kteří mají kašel a kýchají.
Při kašlání a kýchání zakryjte ústa a nos ohnutým loktem nebo kapesníkem.
Vyhýbejte se kontaktu s větším počtem lidí.
Pokud je to možné, nepoužívejte veřejnou dopravu.
Pečovatelé a členové rodiny, kteří jsou v kontaktu s osobu s RS, by se také měli řídit těmito doporučeními, aby se snížila šance na přenesení infekce. Pokud by byl někdo ve vašem okolí pozitivně testován nebo byl v riziku infekce, tak je nutné se od něho důsledně izolovat.
V době infekce je potřeba ve zvýšené míře dodržovat i ostatní zásady – vyloučit psychický a fyzický stres, nutný je dostatek odpočinku a spánku, zdravá strava s dostatkem zeleniny a ovoce, vitaminů, vyloučit alkohol a kouření!

Úprava režimu pravidelných kontrol v RS centrech

Postup je vždy individuální, obecně lze ale doporučit:

Pokud je to možné, tak u stabilního pacienta nahradit plánovanou kontrolu kontrolou telefonickou s tím, že léky (biologická terapie) vyzvedne pacientem pověřená zdravá osoba. Ostatní běžné léky lze zaslat formou elektronického receptu. Personál center je připraven na tuto telefonickou a mailovou komunikaci.
V případě rizikového pracovního prostředí nebo nutnosti cestování veřejnou dopravou doporučujeme zejména u pacientů léčených léky s větším potlačením imunitních reakcí vystavení dočasné pracovní neschopnosti

2. Doporučení ohledně léčby u roztroušené sklerózy.

Většina léků modifikujících průběh onemocnění (DMT, biologická léčba) funguje na principu potlačení nebo modulace imunitního systému. Některé RS léky tak mohou zvýšit pravděpodobnost vzniku komplikací z infekce COVID-1. Přerušení / ukončení / nezahájení této léčby musí být vždy zvažováno individuálně s ohledem na mechanismus účinku konkrétního léku vs. riziko aktivity RS. Dalšími významnými faktory jsou i věk pacienta a další přidružená onemocnění.

V souladu s aktuálními informacemi o riziku probíhající virové infekce doporučujeme:

Pacienti sami nemají přerušovat léčbu, aby u nich nedošlo k tzv. rebound fenoménu, tedy k návratu původní/vyšší aktivity RS.

Následující léky většinou nevedou k významnějšímu potlačení imunitních reakcí a mohou být předepisovány podle obvyklých pravidel:

Glatiramer acetát (Copaxone)
Interferony beta (Avonex, Avopen, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif 22 a Rebif 44)
Teriflunomid (Aubagio)
Dimetyl fumarát (Tecfidera)
Léčba ataky pulsem Solumedrolu

V případě přípravků:

Fingolimod (Gilenya)
Natalizumab (Tysabri)
Ocrelizumab (Ocrevus)
Rituximab (Mabthera, Truxima)

může být lehce zvýšené riziko. Pokud je již pacient lékem léčen, tak se domníváme, že při náhlém vysazení léčby hrozí větší riziko poškození pacienta z možnosti návratu aktivity RS, a proto doporučujeme léčbu nepřerušovat. Je nutné dodržovat ve zvýšené míře všechna epidemiologická opatření, na infuze dojíždět osobním vozem a aktuální stav vždy konzultovat s příslušným RS centrem.

U následujících léčivých přípravků je na zvážení, zda není lépe jejich pravidelnou aplikaci / zahájení léčby odložit. Záleží na individuálních okolnostech, konkrétní případ je nutné vždy konzultovat s ošetřujícím lékařem. Při vysoké aktivitě RS je nutné brát v úvahu i riziko aktivity nemoci a možnosti nevratného poškození pacienta z důvodu RS

Cladribin (Mavenclad)
Alemtuzumab (Lemtrada)

Za Sekci klinické neuroimunologie a likvorologie Doc. MUDr. Dana Horáková, PhD.

Zdroj: MUDr. Eva Meluzínová (vedoucí RS centra FN Motol), Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti

MUDr. Jana Lízrová Preiningerová, Ph.D. – Eskalace biologické léčby

Když na projevy nemoci předchozí biologikum už nestačí. Pokud u pacienta s roztroušenou sklerózou nezabírají léky první volby, mohou lékaři sáhnout po přípravcích druhé linie a léčbu tzv. eskalovat.

Kdy je k tomu ta správná chvíle a jaká je účinnost těchto léků, o tom jsme hovořili s MUDr. Janou Lízrovou Preiningerovou, Ph.D., z Neurologické kliniky a Centra klinických neurověd Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze.

Kdy se při roztroušené skleróze zahajuje dlouhodobá léčba, hned s první rozpoznanou atakou, nebo se čeká na další projevy onemocnění?

Všechny provedené studie testující, zda je přínosné nasazení léčby již po prvních příznacích roztroušené sklerózy, nebo je vhodné s jejím zahájením čekat na opakující se známky nemoci ve formě klinických příznaků či nových abnormalit viditelných na magnetické rezonanci mozku, došly ke stejnému závěru: V době, kdy je pacient neléčený, dochází k nevratnému poškození nervové tkáně, proto je důležité zahájení léčby neodkládat.

Všechny provedené studie testující, zdV čem spočívá tzv. první linie léčby a co je jejím hlavním cílem?

Jako léky první linie se označují léky, které jsou hrazeny úhradovou vyhláškou u pacientů, kteří doposud nebyli léčeni biologickou léčbou. Cílem léčby roztroušené sklerózy obecně je zcela zabránit projevům nemoci. K těm řadíme epizody neurologických příznaků, tedy ataky, zhoršování neurologických funkcí, které neurolog hodnotí pomocí škály EDSS (Expanded Disability Status Scale), ale také výskyt nových lézí zjištěných na magnetické rezonanci mozku. Léčbou by se pacient měl dostat do stavu bez projevů nemoci, označovaného zkratkou NEDA (No Evidence of Disease Activity).

Jak je tento způsob léčby účinný?

Účinnost biologické léčby je individuální. Roztroušená skleróza je onemocnění, které se projevuje nejen širokou škálou příznaků, ale i stejně variabilní závažností průběhu onemocnění. Pacienti mají během nemoci různě časté ataky, po atace může dojít k výborné úpravě stavu, ale i k různé míře následků. Nedokážeme dobře odhadnout, jak bude nemoc u konkrétního člověka probíhat. Stejně tak neumíme předvídat, jak dobře bude onemocnění reagovat na biologickou léčbu. Pro konkrétního pacienta tedy volíme ze spektra léků, které máme k dispozici, ten, který je pro něj vhodný z hlediska mechanismu účinku, rizik léčby a individuálních potřeb. Bohužel nemáme žádný test, pomocí kterého bychom mohli dopředu vyloučit přípravky, které u konkrétního pacienta nebudou účinné.

V jakém okamžiku je obvykle nutné první linii léčby opustit a zahájit druhou linii léčby?

Pacienty sledujeme a každé tři měsíce při neurologickém vyšetření hodnotíme, zda se neobjevily nežádoucí účinky léčby a jak pacient režim léčby snáší. Na projevy nemoci nás upozorňuje magnetická rezonance mozku, kterou opakujeme každý rok, někdy i častěji. Ve chvíli, kdy léčba není tak účinná a dobře snášená, jak by měla, je namístě zamyslet se nad tím, zda bychom neměli zvolit lék s jiným mechanismem účinku, tedy přejít na druhou linii léčby.

O této „vyšší“ linii se hovoří také jako o eskalaci léčby. Jaký je její princip?

V posledních deseti letech byla v našem oboru do klinické praxe zavedena řada léků, které mají jiný mechanismus účinku než ty doposud užívané. Z různých důvodů jsou některé z nich řazeny do její vyšší linie. Principem eskalace léčby je tedy vlastně použití léku s jiným mechanismem účinku pro nedostatečnou účinnost předchozí léčby. Ve volbě konkrétního léku hraje roli nejen jeho cena, ale i jeho rizika, bezpečnost jeho dlouhodobého podávání, jeho snášenlivost, případně to, zda pacienti, kteří ho budou užívat, plánují těhotenství či trpí jinými onemocněními.

Jaká je účinnost eskalace?

Zcela individuální. Opět nemáme k dispozici žádné ukazatele účinnosti pro konkrétního pacienta. Studie však dokládají, že na eskalaci léčby odpovídá větší procento pacientů než u porovnávané léčby. Při nasazení léků vyšší linie máme tedy větší šanci, že se nám podaří nemoc stabilizovat a nebudeme muset léčbu dále měnit.

Jak se léky na roztroušenou sklerózu mohou podávat?

V první linii jsou dostupné léky podávané ústně (perorální) i injekčně (pro podkožní i nitrosvalovou aplikaci). Ve vyšší linii jsou pak k dispozici léky perorální i infuzní. Každý způsob aplikace má přitom své výhody i nevýhody.

Může pacient s roztroušenou sklerózou nějak podpořit léčbu nemoci vlastním přičiněním?

Nemocní s roztroušenou sklerózou by vždy měli otevřeně a pravdivě informovat lékaře o všech příznacích nemoci a případné ataky nepřecházet. Kromě léčby samotné, která je zásadní, by si však pacienti měli udržovali i zdravý životní styl a neškodit si přijímáním toxických látek či nedostatkem pohybu. O tom, že by neměli „balamutit“ svého lékaře o užívání či neužívání medikace snad ani není potřeba se zmiňovat…

Zdroj: ulekare.cz

V milevském Srdíčku se včera rozbilo prasátko

Monika Bartoňová pochází z Milevska a nyní žije v Petrovicích. Autor: L. Kolářová

20.2.2020 7:35

MILEVSKO - Včera před polednem došlo v milevském květinářství Srdíčko na další milou chvíli, za kterou stojí majitelka Srdíčka Eva Suchanová s rodinou. Mladá maminka Monika Bartoňová, která statečně bojuje s roztroušenou sklerózou, přijela převzít obsah pokladničky, která byla v prodejně umístěna hned po lednovém květinovém plesu Srdíčka.

Na plese v Kulturním centru Sepekov, který pořádala Eva Suchanová se svou rodinou, se konala ve prospěch Moniky Bartoňové dražba několika výtvarných děl. Vynesla úžasných 49 000 korun. Tím ale solidarita s mladou ženou neskončila. "Po plese mi jedna paní poslala esemesku, jestli by nemohla ještě přispět u nás v prodejně, protože na plese být nemohla. Tak nás napadla kasička, do které lidé přinášeli další peníze," zmínila Eva Suchanová.

Včera před polednem Monika Bartoňová skleněné prasátko rozbila a Eva Suchanová jí popřála, aby jí střepy přinesly štěstí. Pak nastalo sčítání, které oběma vyrazilo dech. V pokladničce bylo 42 tisíc korun. Překvapil hlavně počet dvoutisícových bankovek. Lidé na Milevsku tak znovu dali najevo, že nejsou lhostejní a dokážou se spojit pro dobrou věc.

Monika Bartoňová se nejdřív musela trochu vzpamatovat. Pak řekla: "Je to úžasné, co se stalo. Eva s manželem Mírou mě dostali zpátky mezi lidi, které jsem znala. Dostala jsem takový kopanec, abych začala bojovat, protože já musím fungovat kvůli malému Ráďovi. Nechci skončit na vozíčku. Moc děkuju všem, dostala jsem novou energii."

Monika Bartoňová šetří peníze na neurostimulátor, který zdravotní pojišťovna nehradí. Zařízení se umístí na nemocnou končetinu a vydává elektrické impulsy do svalu, čímž se lépe zvedá špička nohy a celkově přispívá k lepší stabilitě při chůzi. V obou akcích iniciátorky Evy Suchanové se již podařilo shromáždit polovinu částky, kterou neurostimulátor stojí. Otevřen je také transparentní účet, kam lze dál přispívat. Má číslo 233522096/0600.

Ale nejde jen o peníze, Evu Suchanovou napadlo umístit v Srdíčku i sešit, do kterého lidé připisovali pro Moniku vzkazy. Hned mezi prvními se objevil povzbudivý vzkaz od ženy, která připojila i cédéčko o tom, že i s roztroušenou sklerozou se dá žít naplno. A popřála hodně síly. Tu už mladá žena projevila, když i při vědomí své diagnózy usilovala o to, aby otěhotněla a stala se maminkou. To se podařilo a malý synek je tak hlavním důvodem, proč bojuje.

Coronavirus a RS

Přinášíme aktuální doporučení paní prof. Evy Kubala Havrdové, vedoucí Centra pro roztroušenou sklerózu ve Všeobecné fakultní nemocnici a garantky webu Aktivní život.

Zatím neexistují žádné pokyny založené na důkazech nebo zkušenosti – nevíme o žádném pacientovi s RS, který by onemocněl novým typem koronaviru.

Takže jediné, co lze doporučit, jsou obecná doporučení:

vyhýbat se styku s nemocnými jakýmkoli respiračním onemocněním
necestovat do rizikových oblastí
vyhýbat se akcím, kde je shromážděno velké mnnožství lidí
pečovat o vlastní kondici (dostatek spánku, vitamínů C a D, racionální strava s omezením cukru a bílé mouky, zbytečně neprochladnout – vyhýbat se ostatním respiračním infekcím)

Stanovisko k 28. únoru 2020, prof. Eva Kubala Havrdová, PhD.

Maraton cvičení s roztroušenou sklerózou aneb překročíme hranici cvičících?

Předávat pomyslný štafetový kolík v sérii navazujících cvičení si budou od 6. do 7. března nejenom lidé s roztroušenou sklerózou (RS), ale také jejich rodiny, přátelé, známí, lékaři, fyzioterapeuti či zdravotní sestry.

Výzva z Marathonu do Athén nebo z Athén do Sparty opět zve k zapojení se do jedinečné celostátní sportovně osvětové akce. Stovky lidí po celé republice si už za 8 dní navléknou tenisky a vyrazí do posiloven, tělocvičen a dalších míst, kde odstartuje 24hodinový cvičební Maraton s roztroušenou sklerózou – MaRS 2020.

Cvičit a hýbat se, to zaznívá dnes z mnoha stran a všichni moc dobře víme, že pohyb je důležitý. Ale otázka na tělo – jak na tom každý skutečně jsme? Kolik času denně a týdně věnujeme aktivnímu pohybu? Ano, ranní procházka s domácím mazlíčkem se také počítá, ale určitě nestačí.

Právě pravidelný pohyb je klíčový pro ty, jimž zkřížila cestu roztroušená skleróza. Závisí na něm úspěšnost léčby, oddálení progrese nemoci, to není zanedbatelné.

S myšlenkou, jak motivovat přišel před několika lety Roman Kvapil, sám pacient s RS. Obout si dobré boty a jít cvičit také. Máte chuť se přidat? Neváhejte a pojďte do toho s námi: http://maratonmars.cz/aktualne/kde-letos-cvicime/. Nenašli jste místo ve vašem okolí? S rodinou, přáteli se můžete připojit vzdáleně – jste na horách a lyžujete, jdete si zaběhat, na procházku, do posilovny, zaplavat si… Jakýmkoli pohybem vyjádříte solidaritu s lidmi, kteří si své onemocnění nezpůsobili.

Minulý rok se zapojilo na 3 300 účastníků a podařilo se vybrat 386 099 korun, které podpořily fyzioterapii tam, kde končí možnosti zdravotního pojištění. Letos vybrané peníze chceme mimo jiné věnovat i na koupi vertikalizačního stroje pro pacienty, kteří jsou upoutáni na invalidní vozík.

V Praze budou maratonci cvičit v tělocvičně Prague British International School na Praze 4, kromě kruhového tréninku je připravená celá škála dalších cvičení – jóga, tai-chi, posilování, relaxační cvičení – vybere si určitě každý. V sobotu dopoledne na milovníky běhu čeká 5kilometrová trasa Modřanskou roklí. Vybíhá se společně v 10:30.

Hlavním organizátorem akce je tradičně Nadační fond IMPULS. MaRS se letos koná v Praze, Brně společně s Kyjovem a Vsetínem, Berouně, Bělé nad Svitavou, Českých Budějovicích, Hradci Králové, Chomutově, Jánských lázních, Jihlavě, Jirkově, Kroměříži, Kunovicích, Lázních Vráž, Liberci, Mostě, Novém Boru, Olomouci, Radotínu, Klimkovicích, kde společně cvičí Ostrava s Frýdkem-Místkem, Pardubicích, Poděbradech, Teplicích, Týnu nad Vltavou, Uherském Hradišti, Ústí nad Orlicí/Letohradě, Žďáru nad Sázavou a Žirči u Dvora Králové nad Labem. Na Slovensku budou lidé cvičit na 5 místech – v Bratislavě, Kalné nad Hronom, Trnavě, Rožnově a Vranově nad Topľou.

Těšíme se na vás na MaRS maratonu!

Vyhrajte lázeňský pobyt ve fotosoutěži “Šťastní rodiče navzdory eresce“

Všem rodičům s ereskou: Máme tu soutěž přímo pro vás! Stačí poslat tři fotografie (před rodičovstvím, z období “očekávání” a po narození potomka) a můžete vyhrát relaxační pobyt v lázních pro dva dospělé a dvě děti.

V návaznosti na loňskou soutěž “Jak mi ereska změnila život“, do níž účastníci posílali své krátké videopříběhy, letos pořádáme další ročník. Tentokrát očekáváme krásné fotografie z vašeho rodinného alba.

Téma rodičovství jsme zvolili, abychom ukázali lidem s roztroušenou sklerózou a celé veřejnosti, že ani tato zákeřná choroba nemusí být na překážku v záměru založit rodinu. Chceme poukázat mimo jiné na to, že pro maminky s ereskou nemusí být těhotenství strašák, a že i s tímto typem onemocnění může každý „fungovat“ jako rodič.

Ať už jste máma nebo táta s ereskou, vychováváte děti v páru nebo “single”, je soutěž určena právě vám.

Stačí, když nám do 20. září 2020 pošlete tři fotografie. Vůbec nevadí, pokud jste už jako rodič dospěl do věku prarodiče – posílat můžete fotky třeba i s dospělými potomky.

První z kterékoli doby, než jste se stali rodiči (z vlastního dětství, promoci, svatby atp.)
Druhou z doby, kdy jste čekali děťátko
Třetí z období aktivního rodičovství

Stejně jako loni máme pro výherce krásnou cenu – týdenní pobyt v lázních Teplice pro dva dospělé a dvě děti, během kterého se krásně zrelaxujete a obohatíte o nové zážitky. Kdo ví, třeba vznikne nový materiál pro další ročník soutěže ?

Fotky posílejte do 20. září 2020 na adresu soutez@inspirante.cz

Do emailu, prosím, uveďte plná jména osob na fotografiích a město, ze kterého jste. Výsledky vyhlásíme v listopadu 2020.

Všechny zaslané fotografie, včetně jmen osob na nich zdokumentovaných, budou moci být použity na www.aktivnizivot.cz a k propagaci projektu na sociálních sítích, v médiích nebo při veřejných projekcích.

Máte nějaké dotazy? Napište na email info@aktivnizivot.cz

Těšíme se na Vaše fotografie!

Pořadatelem soutěže je Aktivní život.cz ve spolupráci se společností Merck, spol. s r. o.

Ceny do soutěže věnuje nezisková organizace Revenium, z. s.

Mediálním partnerem je online magazín Insprirante.cz

Léčba roztroušené sklerózy

Pro léčbu RS platí, že by měla být zahájena co nejdříve od stanovení diagnózy. Léčebně je totiž ovlivnitelná jen časná fáze onemocnění, tj. fáze zánětu. Fáze, kdy dochází k úbytku neuronů (neurodegenerace), je stále léčebně neovlivnitelná.

Inovativní léčba má na pacienty s RS zcela zásadní dopad, a to zejména na nově diagnostikované pacienty. U těch musí být díky nařízení vlády 307/2012 Sb. o místní a časové dostupnosti zdravotních služeb zahájena biologická léčba do 4 týdnů. Nečeká se tedy na počet a četnost atak nemoci, jak tomu bylo u pacientů diagnostikovaných před účinnosti tohoto nařízení.

Na pacientech, kteří mají přístup k inovativní léčbě, vesměs na první pohled nepoznáte, že jsou nemocní. Pracují, sportují, mají děti. Mají to štěstí, že mohou žít „obyčejný”život jako zdraví lidé. Nelze ale říci, že by neměli žádné zdravotní obtíže, jen nemusí být viditelné.

Vývoj léčby v Česku

1996 je v ČR schválen k použití první interferon beta

2001 přichází do ČR glatiramer acetát

Od roku 2005 jsou publikována data o kortikálních lézích u RS, což bylo umožněno díky vyšším rozlišovacím schopnostem přístrojů MR.

2006 začíná se léčit monoklonální protilátkaou natalizumabem

2010 první tableta fingolimod

2012 přichází další monoklonální protilátka, alemtuzumab

2012 se objevuje teriflunomid – další tableta k léčbě RS

2014 je schválen dimetyl fumarát – tableta

2017 byl schválen perorální kladribin, který cílí na B i T lymfocyty. Je určen pro pacienty s velmi aktivní RS.

2018 je schválen pro EU ocrelizumab – první lék pro progresivní formy RS

2019 a dále – Vzhledem k tomu, že dochází k nemalým investicích do vývoje léčiv, brzo lze očekávat další nové možnosti léčby

Léčbu je možno rozdělit na léčbu akutní a léčbu dlouhodobou.

Akutní terapie RS

Tato léčba znamená léčbu každého vzplanutí onemocnění – tj. léčbu každé ataky. Ataka znamená, že se po dobu delší než 24 hodin objevují nové neurologické potíže, ev. jsou to potíže, které pacient měl, ale vymizely, nebo se významně zhoršily potíže již přítomné. Ataku je nutno léčit vždy, a to jak na začátku onemocnění, kdy ještě není RS léčena, tak i tehdy, pokud již pacient bere dlouhodobé léky. Akutní terapie spočívá v podání kortikosteroidů, konkrétně methylprednisolonu (Solumedrol) do žíly nebo orálně. Na léčbu ataky se užívá dávka 3–5 g Solumedrolu, většinou rozděleně po 500 mg–1 g v jednotlivé dávce. Při nesnášenlivosti methylprednisolonu lze použít nitrožilně dexametazon. Na tuto úvodní dávku lze navázat podáváním kortikosteroidů v tabletách (Prednison, Medrol) s postupným snižováním dávek, toho se většinou používá po těžkých atakách nebo tehdy, když ještě není pacient na chronické léčbě.

Dlouhodobá terapie RS

Dlouhodobá terapie RS má snížit výskyt atak a celkově zpomalit průběh onemocnění. Tato dlouhodobá léčba je označována také jako terapie DMD, z angličtiny „disease modifying drugs“ (léky modifikující průběh onemocnění). Léčba by měla být zahájena co nejdříve při stanovení diagnózy RS. V současnosti je ze zákona stanovena časová lhůta zahájení léčby 4 týdny od konzultace specialisty neurologa, který potvrdí diagnózu a léčbu indikuje. Tato pravidla léčby jsou platná pro nemocné s RS, kteří mají první příznaky RS, první ataka RS je označována jako CIS – klinicky izolovaný syndrom. Roztroušená skleróza v sekundárně progresivní fázi, čili ve fázi postupného horšení bez relapsů, není indikována k léčbě preparáty první či druhé volby, protože v klinických studiích žádný z těchto léků neměl očekávaný účinek.

Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., 2020

Host v Čro – profesorka Eva Kubala Havrdová

Co ji okouzluje na lidském mozku? Odkud bere sílu pro boj s nemocí, na kterou není lék? A proč nemocných s roztroušenou sklerózou přibývá?

Poslechněte si rozhovor z vysílání Nočního Mikrofóra , který proběhl 20. ledna 2020.

Ovlivňuje složení mikrobiomu vznik roztroušené sklerózy?

Prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, vystoupila 28. listopadu na 33. českém a slovenském neurologickém sjezdu s příspěvkem o střevním mikrobiomu, jeho vlivu na rozvoj roztroušené sklerózy a možnosti využití těchto vzájemných vztahů.

Roztroušená skleróza jako forma EBV infekce?

RS je autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému. V České republice je prevalence vysoká: onemocní 170 ze sta tisíc občanů, což odpovídám 700–1000 nových případů ročně. Častěji postihuje ženské pohlaví – na jednoho muže s RS připadají dvě až tři ženy s tímto onemocněním. Je také známo, že na rozvoji onemocnění se podílí přibližně z jedné třetiny genetické pozadí a ze dvou třetin vlivy zevního prostředí. Chorobu v dnešní době bohužel není možné vyléčit, ale správně zvolenou léčbou a včasnou diagnostikou je možné pozitivně ovlivnit prognózu pacienta. Mezi rizikové faktory patří za prvé přítomnost EB viru, resp. vysoký titr protilátek proti EBV (pro podobnost antigenů EBV s antigeny myelinu), který je nalezen u téměř každého pacienta s RS, což vede k odvážnému, občas se vyskytujícímu tvrzení, že „RS je vlastně formou EBV infekce“. Vliv má také vitamin D, který mimo jiné ovlivňuje bariérovou funkci střeva. Jeho deficit, zejména v dětství, zvyšuje riziko rozvoje RS v dospělosti. Negativně působí také kouření, přesolování potravy, obezita, chronický stres a vliv má jistě i složení střevního mikrobiomu. Podstatou onemocnění je imunitní útok proti myelinu, při kterém se „trhají“ axony a tím dochází k jejich ztrátě. Podle dnešních představ – které se podle přednášející mohou do pěti let od základu změnit – spočívá mechanismus rozvoje choroby v rozpoznání antigenů centrálního nervového systému (CNS) imunitními buňkami, přestupu přes hematoencefalickou bariéru do CNS, jejich množení a následná aktivace imunitních buněk CNS (mikroglií). Zároveň se v meningách tvoří germinální centra B-lymfocytů, produkujících protilátky proti antigenům myelinu, a dendritických buněk, které slouží jako antigen prezentující buňky.

Střevní mikrobiom a imunitní systém

Střevní mikrobiom je v posledních letech velmi intenzivně diskutovaným tématem. Má to své opodstatnění – když počet genů střevního mikrobiomu převyšuje o dva řády počet genů v lidském genomu a zdá se, že má značný vliv i na naše emoce a nálady nebo například na preferenci určitých typů potravin. Už z pouhého faktu, že kolem zažívacího traktu s celkovou plochou přibližně 200 m2 se nachází kolem 80 % všech imunitních buněk našeho těla, je zřejmé, že mikrobiom hraje zásadní roli ve vývoji zdravého imunitního systému. To ostatně potvrzují i experimenty na myších narozených v bezmikrobním prostředí, které zpravidla postrádají dobře vyvinutý imunitní systém. Komensální mikrobiota tedy pomáhá utvářet tuto lymfatickou tkáň v zažívacím traktu a zároveň ji v průběhu života „směřuje“ pro/protizánětlivě – v ideálním případě udržuje mezi těmito stavy křehký balanc. Už při několikadenní změně diety se ale mění zastoupení jednotlivých druhů a kmenů střevních bakterií, což má samozřejmě vliv i na imunitní systém v okolí, posléze na celý organismus. Kromě regulace hostitelovy imunitní odpovědi má mikrobiom významnou funkci při udržování intaktní intestinální bariéry (bariéry mezi střevem a krví), která je u pacientů s RS propustnější. Dále komensální, tedy „hodné“ bakterie brání kolonizaci střeva organismy patogenními a tím pádem pomáhají při udržování fyziologické mikroflóry, která je významným protektivním faktorem před některými autoimunitními i nádorovými onemocněními. Mezi faktory utvářející mikrobiom patří genetika hostitele, geografické umístění, dietní režim, životní styl, užívání léků (zejména antibiotik, která hrají největší roli při podávání kojencům), způsob porodu, přidružené choroby hostitele a zároveň také samotné ostatní složky mikrobiomu.

Mikrobiom pacienta s RS

U pacientů s RS byla prokázána nižší diverzita mikrobiomu –chybějí zejména druhy podporující vývoj T-regulačních lymfocytů (některé druhy Clostridií, Prevotella,…) a převládají prozánětlivé bakterie. To vede ke zvýšení propustnosti intestinální bariéry a změnám ve střevní morfologii. V lamina propria mucosae, Peyerských plátech a mesenterických lymfatických uzlinách se tedy snižuje množství zmiňovaných protizánětlivých T-regulačních lymfocytů, a naopak se zvyšuje množství prozánětlivých T-lymfocytů. Zajímavé také je, že transfer pouze těchto encefalitogenních T-lymfocytů zdravým pokusným myším u nich vyvolává ve střevě podobné změny.

Nové zjištění o plazmatických buňkách u RS

Plazmatické buňky (PC) jsou u pacientů s RS pro jejich zásadní roli na rozvoji onemocnění obecně vnímány negativně – jedna z nedávných prací ale poodhaluje jejich zajímavý potenciál pro zlepšování stavu pacientů. Konkrétně jde o PC produkující IgA. Tato protilátka se fyziologicky váže na povrch střevních bakterií a zabraňuje tak jejich dalším, nežádoucím interakcím s imunitním systémem. Bylo ale zjištěno, že PC produkující IgA během akutní experimentální autoimunitní encefalomyelitidy (EAE, „myší roztroušená skleróza“) z trávicího traktu mizí. Jejich umělé úplné odstranění vedlo ke zhoršení stavu pokusných myší a jejich zlepšení po znovuzavedení IgA+ PC. To vede k závěru, že IgA + PC mají (neočekávanou) supresivní roli v rozvoji zánětu.

Léčba pomocí změny mikrobiomu?

U pokusných myší bylo zjištěno, že po zavedení mikrobů indukujících regulační funkce T-lymfocytů (tedy těch, které jsou u RS/EAE snížené; u myší například Trichomonas musculis) došlo ke zmírnění projevů EAE. To je samo o sobě velmi významné zjištění: pouhou změnou jediného bakteriálního kmene ve střevním mikrobiomu je možno změnit prognózu nemoci. Naděje na vývoj podobné terapie na RS je komplikována tím, že bakterie s podobným potenciálem se v lidském střevním mikrobiomu zatím nenašla.

Dietní režimy, probiotika a parazitické antigeny

Pokud se týká dietních režimů, byl prokázán pozitivní vliv přijímání mastných kyselin s krátkých řetězcem a nefermentovatelné vlákniny. Podle článku Diet rapidly and reproducibly alters the human gut microbiome, publikovaném v časopisu Nature v roce 2014, stačí pouhá třídenní změna diety pro změnu střevního mikrobiomu. Na druhou stranou oblíbená a hojně užívaná probiotika pravděpodobně významný vliv nemají. Sůl má na mikrobiom také vliv – její vysoký obsah v potravě vede k úbytku Lactobacillus murinus a aktivuje prozánětlivé lymfocyty ve střevě, což obojí přispívá k rozvoji RS (EAE u experimentálních myší). Zajímavá je také protektivní funkce parazitárních antigenů. Molekuly helmintů totiž působí výrazně regulačně na dendritické buňky a B-lymfocyty a klinicky bylo prokázáno (zejména v oblasti Mexika a Střední Ameriky, kde jsou parazitární infekce častější), že likvidace parazitů u pacientů s RS s parazitárním onemocněním vede ke zhoršení jejich celkového stavu.

Shrnutí a možné využití

Komensální mikrobiom je pro zdravý imunitní systém jistě zcela nezbytný. Jeho rovnováha se ale u pacientů s RS posouvá směrem ke „zlým“ mikrobům a snižuje se tak bakteriální diverzita, což vede k narušení funkce intestinální bariéry a posunu v zastoupení jednotlivých populací imunitních buněk směrem k prozánětlivým elementům. Vztahy mezi mikrobiomem, imunitním systémem a CNS jsou velmi komplikované a mnohostranné, ale i přesto se zde do budoucna otevírá možnost ovlivnění mikrobiomu jakožto terapeutická – a snad i preventivní – intervence pro RS.

Zdroj: Ze zdravotnictví https://zezdravotnictvi.cz/ , autor: Vít Čapoun

Co přináší rok 2020 za důležité legislativní změny

Rok se dvěma dvacítkami přinese řadu změn. Vybrali jsme pro vás pětici těch, které se nejvíc dotknou zdravotně znevýhodněných.

Nová výše důchodů

O zvýšení důchodů v roce 2020 rozhodla vláda. Základní výměra důchodu se zvýší o 220 korun a procentní výměry o 5,2 procenta. Dále se k procentní výměře připočítává pevná částka 151 korun. Navýšení bude individuální, pohybovat by se mělo mezi 617 a 1137 korunami.

Více: https://www.kurzy.cz/duchod/zvyseni-duchodu/

Elektronické neschopenky

E-neschopenky by měly fungovat od 1. ledna 2020. Lékaři budou informace o pracovní neschopnosti zaměstnance zadávat přímo do webové aplikace na ePortálu. Zaměstnavatelé tak nově nebudou od zaměstnanců přijímat žádosti o nemocenské a předávat je na ČSSZ.

Jen u pracovní neschopnosti delší než 14 kalendářních dnů pošle zaměstnavatel okresní správě nezbytné údaje, aby mohla být vypočítána nemocenská dávka.

Více: https://money.cz/dane-a-ucetnictvi/revoluce-evoluce-bude-od-ledna-2020-fungovat-elektronicka-neschopenka/

Limity na léky

Invalidní důchodci ušetří za doplatky na léky. Od Nového roku klesne roční limit, nad který jim pojišťovny vracejí část zaplacených doplatků, z pěti tisíc na pět set korun.

Vše o ochranném limitu u invalidů: https://www.vzp.cz/pojistenci/informace-a-zivotni-situace/regulacni-poplatky-a-ochranne-limity/ochranny-limit-u-invalidu

Další vlna EET

Nová fáze EET odstartuje na základě zákona o evidenci tržeb v květnu 2020. Dotkne se téměř všech podnikatelů. Elektronicky evidovat nebudou muset některé kategorie – mimo jiné nevidomí a hluchoslepí podnikatelé, kteří nezaměstnávají pracovníka bez zdravotního postižení.

Více: https://www.finance.cz/528107-eet-od-kvetna-2020/

Povinné čipování psů

Změny se nevyhnou ani psím mazlíčkům – včetně asistenčních a vodicích psů. Od 1. ledna 2020 mají majitelé povinnost opatřit psa čipem. Podle veterinárního zákona a nařízení EU o neobchodních přesunech zvířat v zájmovém chovu hrozí za nesplnění pokuta až do výše 20 tisíc korun.

Více: https://www.mesec.cz/clanky/povinne-cipovani-psu-od-ledna-2020-vse-co-potrebujete-vedet/

Benefiční kalendář na podporu odborně vedeného cvičení osob s RS v Českých Budějovicích

Spolek MS rehab z.s., který dlouhodobě podporuje mezioborovou spolupráci a vzdělávání rehabilitačních pracovníků, pro Vás připravil na rok 2020 nástěnný kalendář jako inspiraci pro cvičení s různými pomůckami. Tento kalendář je benefiční a celý výtěžek z prodeje bude darován pacientské organizaci Roska České Budějovice na podporu cvičení osob s RS pod vedením fyzioterapeuta.

Doporučená minimální cena kalendáře je 200 Kč (ale samozřejmě čím více dáte, tím více hodin odborně vedeného cvičení osobám s RS darujete :-).
Kalendář je k zakoupení na rehabilitaci RS centra Neurologické kliniky 1.LF UK a VFN na Karlově náměstí v Praze (budova Fakultní polikliniky, Karlovo náměstí 32). Nebo přímo v tělocvičně Rosky České Budějovice, Lipenská 17, České Budějovice. https://www.roska-cb.cz/

Pokud kalendář nechcete a chcete jenom tuto iniciativu podpořit, tak můžete poslat peníze na transparentní účet MS rehab (a do zprávy pro příjemce napsat kalendář): Číslo transparentního účtu: 2600782244/2010, Fio banka (do zprávy Kalendář).

První schválená terapie pro léčbu primárně progresivní roztroušené sklerózy (PPRS)

S účinností od 1.10.2019 byla Státním ústavem pro kontrolu léčiv (SÚKL) schválena úhrada prvního léčivého přípravku pro léčbu primárně-progresivní roztroušené sklerózy (PPRS).

S tímto přípravkem jsem již čtenáře seznámil před necelým rokem v samostatném článku v časopise iROSKA č. 4/2018, kde jsem podrobněji rozvedl jeho přínos v léčbě relaps-remitující roztroušené sklerózy (RRRS) a nově i její primárně-progresivní formy.

Ačkoli byl přípravek schválen Evropskou lékovou agenturou (EMA) již v lednu 2018, do úhrady PPRS se dostává až nyní a stává se tak jedinou léčebnou možností pro pacienty s touto formou RS.

Pro podrobnější čtení odkazuji na svůj dřívější článek a pro ty, jež by se chtěli více informací odkazuji na jejich ošetřující lékaře, kteří Vám sdělí vše, co Vás zajímá.

MUDr. Marek Peterka, CENTRUM PRO DEMYELINIZAČNÍ ONEMOCNĚNÍ FN Plzeň

Zdroj:
http://www.sukl.cz/modules/medication/detail.php?code=0222682&tab=prices

Webinář Roska Jihlava

odkaz na přednášky

http://tv.kr-vysocina.cz/?article=/vysilani/internetova-televize-kraj-vysocina/ostatni.html <http://tv.kr-vysocina.cz/?article=/vysilani/internetova-televize-kraj-vysocina/ostatni.html>

Začal 7.ročník v iBoccie

Ve středu 16.10. začala 7.ligová sezóna 1.Jihočeské ligy v iBoccie v Českých Budějovicích. Již druhým rokem máme nový systém v počtu sehraných zápasů a tak si nejen více zahrajeme, ale i je možnost nahrát více bodů. V prvním turnaji naše boccistky vybojovaly v zápasech ve vylosované skupině 1.místo a po sečtení všech bodů i ostatních skupin máme bronzovou medaili.

O výsledky prvního turnaje se zasloužily hráčky: Jarka Buriánková, Lenka Mottlová, Katarína Martinková a Eva Řezáčová.

zapsala: Eva Řezáčová

fotografie: Václav Valer

Webinář Roska Jihlava

3.ročník ROSKIÁDY v Nymburku

13.9.-15.9. 2019

V pátek dopoledne vyrazilo 7 členek Rosky Písek na dalekou cestu do Sportovního centra v Nymburku, kde se konal 3. ročník sportovního klání v 9 disciplínách (plavání 25m, stolní tenis, šipky, kop na branku, střelba hokejkou na branku, hod na koš, hod míčkem do koše ze sedu, boccia jednotlivci, boccia družstva). Součástí sportovní akce bylo i pořádání celorepublikového sněmu Unie Rosky, kterého se zúčastnily naše dvě delegátky. Večer se všichni v Kongresovém sále seznámili s plánovaným programem a vyslechli přednášku o knize „Ač máš eReSku, nepodléhej stesku“ s její autorkou Laurou Janáčkovou.

V sobotu ráno vyrazili všichni na rozcvičku a po bohaté snídani nastalo řazení do slavnostního průvodu. Pak už jen přivítání starostou Nymburku, představení rozhodčích a složení slibu. Poté se každý dle svých pohybových možností přesunul na určené stanoviště a zapojil do sportovních disciplín. Tentokrát se našim sportovkyním velice dařilo a v konkurenci 110 účastníků z celé republiky získaly 5 medailí. Jmenovitě : Jarka Buriánková – 3.místo za hod na koš, Maruška Kořená – 1.místo za šipky a 3.místo za hod koulí, Lenka Šochmanová – 1.místo za hod míčkem na koš v sedu a Eva Řezáčová – 1.místo za boccia jednotlivci. Po náročném sportovním odpoledni se večer v Kongresovém sále uskutečnilo předávání zasloužených medailí a krásných cen. Po vyhodnocení brněnská Roska sehrála úsměvné divadelní představení, jehož autorem byl člen této organizace.

I přes počáteční komplikace s opožděným ubytování vládla po celou dobu tohoto sportovního setkání přátelská nálada, kde si soupeři vzájemně pomáhali a hlavně prožili nezapomenutelné chvíle.

Závěrem velké poděkování našim řidičkám Marušce a Miladě za bezpečnou cestu na milém výletování.

Tak za rok v Nymburku na viděnou!

zapsala a fotografie dodala: Eva Řezáčová

Konec prázdnin

Povedené sobotní odpoledne prožilo 12 členů písecké Rosky u Marušky Kořené v malé vesničce poblíž Tábora.

Přijali jsme milé pozvání na opékání buřtů, netušíce, že nalezení zmíněné vísky se pro některé z nás stane nečekaným dobrodružstvím. Jakou radost potom udělá zahlédnout v opuštěné krajině vysvobozující skútr s přilbou naší hostitelky a pak už si jen zamávat a držet se na dohled.

Po celé odpoledne sluníčko opravdu nešetřilo svým žárem, a tak bylo nezbytné uchýlit se do posezením vybavené garáže pod domem, kde se pak povídalo a povídalo… V podvečer se mylně zdálo, že úporné vedro už ustoupilo, a tak s pomocí domácí chlapské ruky nastal čas rozdělání ohně. Opékání buřtů i ochutnávka výborných sladkých a slaných chuťovek vyšla na jedničku a vzpomínat budeme i na kontrolní obhlídku chovné drůbeže okolo domu.

Poslední srpnový den zůstane pro všechny milou vzpomínkou na hezké zakončení letošního léta. Maruško, DĚKUJEME!

zapsala: Eva Řezáčová

fotografie: Václav Valer

Rekondice Střelské Hoštice 2019

Stává se tradicí, že týden v srpnu prožije písecká Roska v oáze krásné jihočeské přírody u břehu řeky Otavy. A letošní pobyt nemohl začít lépe. Dostáváme pokoj navíc k společnému setkávání a přijela nám známá kosmetička, na kterou se celý rok těšíme. Při všem stíháme první cvičení i relaxaci v útulné tělocvičně a pobíráme informace, které chce každý rychle sdílet s ostatními.

V neděli začíná poctivý rekondiční program, ranní rozcvička, cvičení na karimatkách i venku na židlích s overbaly a terabandy. Nedělní večer pokračujeme v procvičování kognitivních funkcí formou luštění, doplňování a logické úvahy a zjišťujeme, že nejsme na tom špatně.

Další dny v učebně věnujeme každou volnou chvilku ergoterapii. Ať už to bylo malování obrázků na sklo, kompletace tašek nebo šití čelenek do vlasů v zápalu práce nikdo nesledoval čas. Nechyběly přednášky od naší Danušky a po letech se podařilo zajistit si volný termín na opékání buřtů u táboráku. Nezapomenutelné budou jak buřty od řezníka Koudelky, tak pracné rozdělávání ohně po důkladném dešti. Ale povedlo se!

Radost nám udělalo i několik návštěv s různými dobrotami všeho druhu. Štrůdl či rajčata ze zahrádky, vše bylo na velikou jedničku.

Teď už jen budeme vzpomínat na krásné zážitky, na vždy výbornou kuchyni a snad jen příště ve větším počtu na shledanou.

zapsala: Eva Řezáčová

fotografie: Eva Řezáčová a Václav Valer

Tradiční pražská listopadová konference “O RS (ne)jen pro rodinu”

16. listopadu od 10. hodin v Kongresovém centru IKEM. Vystoupí prof. Eva Kubala Havrdová, MUDr. Eva Meluzínová, PhDr. Petr Vyhnánek, MUDr. Pavel Hradílek.

Chcete se zúčastnit? Pak se, prosím, do 7. listopadu zaregistrujte na email natalie.kavulicova@revenium.cz

Děkujeme!

POZVÁNKA

Čtvero ročních dob (benefiční koncert)

4.9.2019 v 19.hod Kostel sv. Anny (koncertní síň) České Budějovice

https://www.jcfilharmonie.cz/cs/koncerty/mimoradne-koncerty-a-akce/ctvero-rocnich-dob-beneficni-koncert/

Rekondice MAČKOV u Blatné – červen 2019

Snad jen na úvod, tento rekondiční pobyt byl programově bohatý a pestrý od začátku až do konce. Už první večer se část účastníků rozjela do Blatné, kde si v Kulturní Kavárně Železářství u Šulců, v krásně vyzdobeném interiéru, užila výborný koncert pěveckého uskupení Mimoba-nd. Jak se říká, třešničkou na dortu bylo setkání s majitelkou této kavárny Kamilou Berndnorffovou, úspěšnou dokumentární fotografkou. kterou jsme poznali v Mačkově před deseti lety. Využili jsme její ochoty a pozvali ji na úterní večer, aby se s námi podělila o nové zážitky z cest po Indii, která je jejímu srdci nejbližší. Druhá část účastníků si o nic méně užívala večer v mačkovském bazénu.

V pondělí se ranní rozcvičkou najelo na pravidelný rekondiční režim - snídaně, cvičení v tělocvičně na karimatkách nebo na židlích s overbaly a terabandy, nechyběl kruhový trénink a nezbytnou součástí byla i ergoterapie. Ať už to byla výroba voňavých mýdel, vyškrabávání obrázků nebo výroba dekoračních předmětů ze špachtlí, pokaždé vznikly obdivuhodné výtvory. A jak už to v Mačkově bývá, během dne se docházelo na hipoterapii a v podvečer se relaxovalo v bazénu, teplé vířivce i v masážním „vajíčku“.

V úterý dopoledne nám zástupci z NRZP České Budějovice udělali přednášku na téma „Práva osob se zdravotním postižením“ a poté ochotně reagovali na naše dotazy. Ještě tentýž večer se zvládla zmiňovaná přednáška s fotodokumentací o cestování po Indii, která všechny nadchla. Také už tradiční návštěva našeho pana maséra J.Maara z Milevska potěšila každého a užili jsme si nejen jeho masáž, ale i dobroty, které s manželkou nikdy nezapomenou připravit. Ať už nás během pobytu navštívil kdokoliv, vždy se v pohodě stíhaly všechny rekondiční povinnosti. Ve volných chvílích se i posedělo venku pod pergolou a s nanukovými dýchánky či kávou se užívalo krásného počasí. Nezapomněli jsme potrénovat i mozkové buňky luštěním číselných křížovek nebo slovních hlavolamů. A že byly s tím problémy, přiznává většina. Prostě, věk nezastavíš, asi tak!

Sobotní den patřil malému turnaji ve hře boccia, který v místní aule pořádala naše organizace už po čtvrté. Tentokrát jsme do soubojů pozvali hráče z Rosky Jihlava a tradičně i místní klienty z Domova Petra Mačkov. Společné sportovní chvíle si užili všichni, o čem svědčí naše fotogalerie.

V sobotním večeru se už jen hodnotilo a děkovalo všem, kteří se podíleli na zdárném průběhu rekondičního pobytu.

Veliký dík patří naší předsedkyni Věře Škochové i lektorům Věrce a Vaškovi Valerovým za vedení ergoterapie a fotodokumentaci a vůbec za vše.

Tak zase někdy v Mačkově na viděnou.

zapsala: Eva Řezáčová

fotografie: Václav Valer

Oslava s RS v Českých Budějovicích

U příležitosti Světového a Národního dne s RS se několik členů písecké Rosky ve čtvrtek 6.června zúčastnilo benefičního koncertu na náměstí Přemysla Otakara II v Českých Budějovicích. Tak jako každý rok, zajistila českobudějovická Roska bohatý kulturní program a naše organizace předvedla ukázky svých prací v rámci celoroční ergoterapie. Opět byla možnost si za finanční příspěvek do kasičky odnést rozkvetlou slunečnici a tím pomyslně rozsvítit Česko. I když počasí silně pozlobilo a proudy dešťové vody protékaly mezi stoly, nic nezabránilo, abychom si všechna vystoupení naplno užili. Závěrem lze jen dodat, že dobrá věc se podařila a písničky i slova, které zpěvák Martin Maxa uvedl, nám budou nadlouho znít v paměti. Poděkování patří Všem, kteří tuto akci organizovali i podpořili.

zapsala: Eva Řezáčová

fotografie: Václav Valer

Pozvánka

MALÝ PŘÁTELSKÝ TURNAJ V BOCCIE

4.ročník turnaje družstev

Pořadatel: reg.org. Roska Písek za podpory Domov Petra Mačkov u Blatné

Kdy: 22.6.2019 v 9hod

Kde: spolešenská aula-Domov Petra Mačkov u Blatné

NEZAPOMENOUT: přezůvky, sportovního ducha a dobrou náladu

Přátelský turnaj v Soběslavi

Ve čtvrtek 16,května se sešlo 12 družstev boccistů ve sportovní hale na Turnaji o putovní pohár starosty města Soběslavi. Utkali se zde nejen ligový hráči, ale i žáci soběslavských škol. Malí školáci byli rovnocenným soupeřem zkušeným hráčům, o čem svědčily konečné výsledky.

Našemu týmu se tak jako v minulých letech na tomto turnaji nedařilo a tak jako vloni i předloni se umístil v druhé polovině tabulky. Turnaj byl hlavně pohodový a i naše umístění na 9.místě není špatné. Po celý turnaj byla dobrá nálada a nechybělo přátelské fandění soupeřům.

Závěrečného předávání putovního poháru, diplomů i medailí se zúčastnil nejen pan starosta Soběslavi, ale i zástupce sponzorské firmy BANES Soběslav a také ředitel soběslavské Diagonie Rolnička. Poděkování patří ing. Pavlu Mádrovi za perfektní průběh celého turnaje a též poděkování všem dobrovolníkům, kteří odvedli skvělou práci.

O výsledek se zasloužily hráčky: Jaroslava Buriánková, Katarína Martinková, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová.

Zapsala a fotografovala: Eva Řezáčová

Slavnostní zakončení 6.ročníku 1.Jihočeské ligy v iboccie

Slavnostní vyhlášení výsledků se konalo 13.května v jídelně Senior domu v Českých Budějovicích. Hráči dorazili v radostné náladě a společně s trenéry čekali na konečné umístění ve svém ligovém zařazení. Po úvodním slovu koordinátorky turnajů Petry Coufalové a shlédnutí videa z minulých turnajů došlo k očekávanému hodnocení. Součty bodů i koeficientů soupeřů nikdo neznal, takže napětí od začátku až do konce.

Naše družstvo boccistek v této sezóně zabojovalo a ač mělo neúčast ve druhém turnaji a tím nulový zisk bodů s připsáním mínusového koeficientu (- 24), získalo krásné 4.místo.

Tečkou za letošní úspěšnou sezónou bude přátelský turnaj, kde bude pořadatelem naše organizace, a to v měsíci červnu v Mačkově u Blatné. Ale před tím se ještě popasujeme s ligovými soupeři na Turnaji o putovní pohár starosty města Soběslav, na který se chystáme už tento čtvrtek 16.května.

O tyto výsledky se zasloužily hráčky: Jaroslava Buriánková, Katarína Martinková, Věra Škochová, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová.

Závěrem poděkování pro Václava Valera za fotodokumentaci a řidiči - Jarce Buriánkové za ochotu a bezpečnou jízdu!

Výsledky jihočeské ligy za rok 2018-2019 zde.

zapsala: Eva Řezáčová

fotografie: Václav Valer

Den otevřených dveří v neurologii

Seminář Žijeme s RS

20. května proběhne od 16. hodin v pražském Holiday Inn Congress Prague Centre.

Seminář je určen pro pacienty, kteří se léčí s roztroušenou sklerózou již delší dobu.

Podrobný program ke stažení

Hlasujme pro Rozsviťme Česko 2019 a rehabilitační místnost pro pacienty s RS

V rámci programu ČSOB pomáhá regionům, který usiluje o zlepšení kvality života v regionech, se uchází o lokální finanční podporu Nadační fond IMPULS a ROSKA České Budějovice.

Každý hlas se počítá!

Pojďme tedy společně popořit happening spojený se sázením slunečnic vyzývá k podpoře lidí s roztroušenou sklerózou, upozorňuje na úskalí nemoci, umožňuje vidět konkrétního člověka a zanechává za sebou radost. Hlasování ZDE

A nové centrum pro klienty s roztroušenou sklerózou z Českých Budějovic a okolí, které nabídne optimální podmínky pro rehabilitaci, terapii, vzájemné setkávání i nejrůznější přednášky. Hlasování ZDE

Edukační seminář pro mírně pokročilé pacienty s roztroušenou sklerózou

Máte již několikaleté zkušenosti s roztroušenou sklerózou? Zajímáte se o novinky související s tímto onemocněním? Přijměte tedy pozvání na seminář pro pacienty, který se koná 24. dubna 2019 v přednáškovém sálu teplické polikliniky.

Seminářem Vás provedou přední odborníci na léčbu, rehabilitaci a sociální problematiku tohoto neuroimunologického onemocnění a budou Vám k dispozici i pro Vaše dotazy.

Program:

prim. MUDr. Marta Vachová
Doporučené cvičení a životospráva u osob s RS s mírným až středním neurologickým nálezem
Mgr. Klára Novotná
Kde a kdy nám sociální systém podává pomocnou ruku
Mgr. Hana Potměšilová, BA, DiS.
Činnost regionální pacientské organizace Roska

Více informací na https://rs-seminar.cz/

Závěrečný turnaj v iboccie se vydařil

V pondělí 25.3. skončil VI.ročník Jihočeské ligy v iboccie. V posledním turnaji se opět jako v minulé sezóně podařilo hráčkám písecké Rosky získat stříbrnou medaili a vylepšit si tím výpočtový koeficient. Tentokrát se podařilo vyhrát se soupeřícími družstvy ve všech směnách a umístit se v tabulce na prvním místě. Dá se říci, že uplynulá sezóna byla mimořádně úspěšná. Ve třech turnajích hráčky vybojovaly medailové pozice (2 bronzové, 1 stříbrná) a budeme doufat, že naše neúčast na prosincovém turnaji neohrozí dobré konečné umístění. Necháme se překvapit na závěrečném vyhodnocení, které se koná 13.5. v Českých Budějovicích.

Tečkou za letošní sezónou bude přátelský turnaj v Soběslavi, který se koná 16.5.

O tyto výsledky se zasloužily hráčky: Jarka Buriánková, Katarína Martinková, Věra Škochová, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová

Zapsala: Eva Řezáčová

Fotografoval: Václav Valer

Z Marathonu do Athén, nebo z Athén do Sparty?

Historie Marathónu začíná 490 let př. n. l., kdy Perská říše poslala svou armádu proti Athéňanům, historie MaRS maratonu začala před osmi lety nápadem Romana Kvapila jak motivovat lidi s roztroušenou sklerózou k pravidelnému pohybu. Vyzvat všechny kolem sebe a jít cvičit společně. Organizátorem celé akce je Nadační fond IMPULS ve spolupráci s místními pacientskými sdruženími, které vzaly věc MaRS maratonu za své.

Týmy složené z nejen pacientů, ale i jejich rodin, přátel, lékařů, sester, terapeutů cvičily ve 30 městech na podporu lidí s roztroušenou sklerózou. Skládačka – puzzle, symbol MaRS maratonu - ale nejsou pouze jednotlivé týmy, jsou to také různá místa a různé formy sportovních disciplín.

Z Marathonu do Athén – tedy 42,196 km nebo z Athén do Sparty 246 km?

Jak ukázal letošní ročník, tak z Rennes do Prahy a zpět a to je 3 700 km, které ušli, uběhli, ujeli na rotopedu ve Francii. MaRS dokoce inspiroval skutečné maratónce, v Turecku se pět běžců Runanatolia připojilo svým výkonem k MaRS maratonu.

Účastníci akce si letos zacvičili v tradičním kruhovém tréninku, zúčastnili se skupinových lekcí pilates, jógy a relaxačního cvičení, vyzkoušeli si cviky na zlepšení jemné motoriky či trénink paměti, ale také si zaběhali, či prošli na vytyčených trasách. Nepřetržitě celých 24 hodin cvičily týmy lidí v Praze a už druhým rokem i v Bratislavě.

Postupně jsme se pomocí telemostu propojovali z centra MaRS maratonu v pražském FitnessActions s ostatními městy a vzájemně se podporovali. Do letošního ročníku se zapojilo celkem 34 míst (v 30 městech) z celé republiky i zahraničí, celkem 3 256 lidí, z toho nejmladšímu účastníkovi bylo půl roku a nejstaršímu 90 let.

Každý rok přináší malá překvapení, a kromě skutečných sportovců, kteří tuto akci podpořili buď přímo, nebo vzdáleně z horských úbočí, to je výtěžek ve výši 386 099 Kč.

Ten poputuje na podporu rehabilitace pro pacienty s RS.

Vám všem, kteří jste MaRS maraton podpořili, a tím pomohli tam, kde končí možnosti zdravotního pojištění, moc děkujeme.

Dobrý začátek, rychlý start a radost ze cvičení…

MaRS 2019 začíná startem prvního týmu, zároveň spojením s Francií, následuje vyslání symbolické štafety napříč Českem a Slovenskem, Roman Kvapila, Jan Čenský, Tomáš Karel a dech beroucí vystoupení mladých sportovců Tomáše Absolona a Zuzany Pšeničkové, za inspiraci a potěšení děkujeme. A kdo ještě potřeboval ke cvičení načerpat energii, Tam Tam Batucada se o to postarala. Týmy fyzioterapeutů, psychokoutek a hlavohrátky, kreslení mandal s Jankou Frýdlovou, a nakonec stovky nadšenců, kteří chtěli a přišli. Cvičit, zapojit se, podpořit dobrou věc.

Je to akce plná – pohybu, radosti a smyslu J. Smysluplná proto, že podporuje cvičení, zdravý životní styl, ukazuje, že život s RS nekončí. Propojuje nové světy a otevírá nové možnosti. Pro všechny. Nejen nemocné, jejich rodiny, ale také pro všechny ostatní, kterým ukazuje, že jsou tu lidé, kteří se nevzdávají. Kteří jsou stateční nemoci navzdory.

Děkujeme všem partnerům, bez kterých by MaRS 2019 nebyl: Merck, Roche, Novartis, Biogen, Sanofi-Genyzyme, hlavnímu mediálnímu partnerovi Rádiu Impuls, Clarion Congress Hotelu Prague, společnosti Perfecto design, Asociaci fyzioterapeutů, Unii Roska a všem regionálním Roskám a MSA, MS Rehab, Slovenskému svazu MS, Albi za krásné hry, lékařům a sestrám a v neposlední řadě Vám všem, kteří jste přispěli dárcovskou DMS.

Děkujeme za velikou podporu, osobní, finanční, velmi si jí vážíme, děkujeme za to, že jste přišli a byli inspirací do dalších dní všem kolem sebe, že jste byli skvělý tým, že jste pomohli propojit světy…

Těšíme se za rok na 24h cvičebním maratonu MaRS 2020!

Mezinárodní abilympiáda

Podpořte Unii ROSKA !

Třetí ligový turnaj v iboccie

V pondělí 11.února naše boccistky opět zabojovaly a z třetího ligového turnaje přivezly bronzovou medaili. Je to už v této sezóně podruhé, kdy hráčky získaly stejné umístění a k diplomu tak přidaly další medaili do sbírky. Výsledek druhé směny se stal největším úspěchem v historii všech našich turnajů a skóre 12:1 zajistilo hru bez nervů až do konce. A i když se se stejným soupeřem v odvetě prohrálo 3:4, už byl předpoklad, že náš výsledkový koeficient to neohrozí. Poslední turnaj sezóny proběhne 25.března, a nezbývá jen doufat, že s načatým jarem se bude dařit podobně nebo snad i lépe.

O výsledky třetího turnaje se zasloužily hráčky: Lenka Mottlová, Jarka Buriánková, Věra Škochová a Eva Řezáčová.

zapsala: Eva Řezáčová

fotografoval: Václav Valer

Ocrevus – nová naděje v léčbě roztroušené sklerózy

Účinnou látkou léku Ocrevus je monoklonální protilátka ocrelizumab. Jedná se o humanizovanou monoklonální protilátku, což znamená, že molekula je syntetizována tak, aby byla co nejvíce podobná lidským protilátkám. Tento fakt vede ke snížení výskytu nežádoucích účinků a zvýšení snášenlivosti léku.

V poslední době bylo zjištěno, že nemalou roli v patologické imunitní reakci u roztroušené sklerózy (RS) hrají B lymfocyty. Tento typ buněk patří do tzv. specifické imunity, kterou se snažíme v rámci léčby autoimunitních onemocnění ovlivňovat. Ocrelizumab se váže na specifické struktury na povrchu B lymfocytů, což vede k aktivaci imunitních pochodů, které vedou k usmrcení těchto buněk. Výsledkem podání tohoto léku je tedy eliminace převážné většiny populace B lymfocytů.

Ocrelizumab se podává intravenózně ve formě infuzí. Ty jsou podávány z počátku 1. a 14. den a poté každých 6 měsíců. První dvě infuze jsou podávány v nižší dávce 300 mg k prevenci vzniku nežádoucích účinků. Následné infuze jsou již v dávce 600 mg. Doba podávání infuze je závislá na dávce léku. 300 mg podáváme přibližně 2,5 hod. a 600 mg přibližně 3,5 hod. K prevenci vzniku nežádoucích účinků se podávají před podáním ocrelizumabu kortikosteroidy, antihistaminika a antipyretika.

Účinnost a bezpečnost ocrelizumabu byla sledována v několika studiích u pa- cientů s relaps-remitentní formou RS. V registračních studiích OPERA I a II prokázal ocrelizumab vyšší schopnost potlačení relapsů nemocnění, snížení progrese invalidity a také potlačení vzniku nových lézí na MR mozku oproti interferonu beta-1a, který je dnes běžně používán k léčbě relaps-remitentní RS v první léčebné linii. V rámci sledování bezpečnosti byly jako nejčastější skupina nežádoucích účinků zjištěny reakce spojené s infuzí. Mezi tyto reakce patří bolesti hlavy, zčervenání, bolest v krku, horečka a dyspnoe. Výskyt či intenzitu těchto příznaků lze ovlivnit vhodnou premedikací, což zahrnuje antihistaminika, kortikosteroidy a antipyretika. Výskyt a intenzita těchto reakcí výrazně klesá s dalšími podanými infuzemi. Při sledování výskytu infekcí nebyl pozorován významný rozdíl ve srovnání s komparátorem, a to včetně závažných infekcí. Ve studiích byl u pacientů léčených ocrelizumabem zjištěn zvýšený počet malignit (včetně karcinomů prsu) ve srovnání s kontrolními skupinami. Incidence se ale neodchylovala od četnosti očekávané v RS populaci. Ocrelizumab byl schválen k léčbě relaps-remitentní RS Evropskou lékovou agenturou (EMA) 8. 1. 2018. Na tomto podkladě byla schválena úhrada Státním úřadem pro kontrolu léčiv (SÚKL) 1. 11. 2018. Na základě tohoto rozhodnutí je ocrelizumab hrazen u pacientů s relabující-remitentní RS se známkami nepříznivé prognózy onemocnění, u kterých došlo navzdory léčbě nejméně jedním lékem první linie k rozvoji alespoň jednoho středně těžkého nebo těžkého relapsu.

Schopnost ocrelizumabu potlačit aktivitu onemocnění byla také testována u primárně progresivní formy RS. Efektivita ocrelizumabu byla v této indikaci zjišťována v několika studiích. Poslední registrační studie s názvem ORATORIO byla publikována v roce 2017. Na základě této studie bylo prokázáno, že ocrelizumab je schopen potlačit aktivitu onemocnění. V těchto sledovaných parametrech byl prokázán pozitivní výsledek oproti placebu – potvrzená progrese invalidity, potlačení objemu lézí na MR mozku a redukce úbytku objemu mozkové tkáně. Vzhledem k tomu, že do příchodu ocrelizumabu nebyl nalezen žádný lék, který by prokázal jednoznačnou efektivitu na základě medicíny založené na důkazech, byla efektivita ocrelizumabu testována proti placebu. V této studii byla taktéž sledována bezpečnost ocrelizumabu. Profil a četnost nežádoucích účinků se prakticky shodovala s výsledky studií u relaps-remitentní formy RS (OPERA I a II). Jako nejčastější nežádoucí účinky byly pozorovány reakce spojené s infuzí. Jejich intenzita i četnost opět významně klesají při opakovaném podání léku. Ocrelizumab byl na základě těchto poznatků schválen jako první lék v historii Evropskou lékovou agenturou (EMA) k léčbě primárně progresivní formy RS 8. 1. 2018. Úhrada v České republice pro pacienty s primárně progresivní RS nebyla zatím Státním úřadem pro kontrolu léčiv (SÚKL) stanovena.

S příchodem ocrelizumabu přichází nová monoklonální protilátka, která je schopna eliminovat většinu populace B lymfocytů. Jak ukazují výzkumné práce v posledních letech, právě B lymfocyty hrají jednu ze stěžejních rolí v imunitních pochodech, které se podílejí na vzniku RS. Ocrelizumab je velmi potentním lékem v léčbě relaps-remitentní RS, což prokázal ve sledovaných parametrech v rámci registračních studií. Lék má velmi příznivý bezpečností profil. Nelze opomenout i relativně komfortní podávání 1x za 6 měsíců. Zcela zásadní změnou s příchodem této molekuly je možnost léčby pacientů s primárně-progresivní RS. Doposud nebyl k dispozici lék, který by prokazoval nezpochybnitelnou účinnost v léčbě této varianty RS, což přinášelo určitý medicínský nihilismus. Ocrelizumab tedy umožňuje léčbu pro pacienty s primárně-progresivní RS.

S příchodem monoklonálních protilátek a zejména jejich humanizovaných a humánních forem se nám dostává možnosti selektivně potlačit určité části imunitního systému, které považujeme za patologicky změněné, podáním velmi dobře tolerovaného léku. Během posledního desetiletí došlo k významnému posunu v léčbě RS, což vedlo také ke změně pohledu na možné cíle v terapii RS. Je třeba říci, že tato zásadní změna byla možná jen na základě intenzivního výzkumu.

autor: MUDr. Marek Peterka

Videoreportáž z výstavy Cesta za duhou

Nestihli jste zajít na letošní výstavu Cesta za duhou? Podívejte se na videoreportáž z kavárny NONA na Nové scéně, ve které letošní Cesta za duhou proběhla.

Videoreportáž ZDE

Video a textové přednášky z konference "O RS (nejen) pro rodinu"

Nestihli jste zajít 3. listopadu 2018 na konferenci do IKEMu? Přinášíme vám ve video verzi a v pdf. přednášek paní prof. Evy Kubala Havrdové, mgr. Kláry Novotné a prim. MUDr. Marty Vachové.

Ke stažení ZDE

Nová tabletová pulzní léčba RS

Přečtěte si článek pana prof. MUDr. Jana Mareše o novince, která je určená pro léčbu dospělých pacientů s vysoce aktivní relabující-remitující RS. Tento článek vyšel v novém čísle časopisu ROSKA, který přinášíme ke stažení.

Prof. MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, Neurologická klinika LF UP a FN Olomouc

Léčba roztroušené sklerózy (RS) zaznamenala v posledních 25 letech zásadní pokrok daný zejména nově přicházejícími léky. V devadesátých letech se dostaly do rukou lékařů a pacientů interferony beta 1-b, interferony beta-1a a glatiramer acetát, následované v první dekádě nového století natalizumabem a v posledních sedmi letech fingolimodem, teriflunomidem, dimetyl-fumarátem a alemtuzumabem.

Zatím posledním lékem, který byl schválen pro léčbu RS a také získal v České republice od 1. října 2018 úhradu ze zdravotního pojištění je kladribin. Kladribin (přípravek MAVENCLAD) je určený pro léčbu dospělých pacientů s vysoce aktivní relabující-remitující RS. V algoritmu léčby byl zařazen do časné eskalační linie léčby, tj. lze ho předepsat pacientům, u kterých došlo navzdory léčbě lékem první linie k jednomu středně závažnému nebo závažnému relapsu. Do portfolia léků pro léčbu RS tak přibyl nový lék, který se od většiny stávajících léků odlišuje nejen tabletovou formou, ale i unikátním dávkovacím schématem.

Působení kladribinu Kladribin snižuje počet lymfocytů, což je podskupina bílých krvinek, která hraje hlavní roli při poškozování nervové soustavy při RS. Redukce počtu lymfocytů je pouze první fází účinku kladribinu. Zhruba po 6-9 měsících nastává druhá fáze, kdy dochází k obnově – rekonstituci – lymfocytů (počtu i jejich vlastností). Výsledkem je dlouhodobá kvalitativní změna imunitního systému.

Podávání a účinnost kladribinu Jedná se o tablety, které se podávají v krátkých několikadenních sekvencích, tzv. pulzech. Podává se jeden pulz v prvním roce a druhý pulz v druhém roce. Každý pulz sestává z 10 dní podávání (5 po sobě následujících dní při zahájení léčby a 5 dní po uplynutí 4 týdnů). V těchto dnech se podává jedna nebo dvě tablety denně, jejich celkový počet v pulzu závisí na hmotnosti pacienta. Účinnost kladribinu přetrvává ještě další 2 roky, a to bez nutnosti jeho dalšího podávání.

Bezpečnost přípravku Pokles počtu lymfocytů je nejčastěji uváděný nežádoucí účinek, který je ovšem očekávaný a vyplývá z mechanizmu účinku kladribinu. U čtvrtiny pacientů je pokles tak výrazný, že může znamenat riziko zvýšeného výskytu infekce herpetickým virem, způsobující pásový opar. V takovém případě je potřeba zvážit léčbu antivirotiky. U pacientů s RS léčených tabletovým kladribinem nebyl dosud hlášen žádný případ infekce PML (progresivní multifokální leukoencefalopatie, závažný virový zánět mozku). Užívání kladribinu nezvyšuje výskyt zhoubných nádorů, incidence onkologických onemocnění je stejná jako v běžné populaci. Ačkoliv se jedná o nově nastupující lék, jsou k dispozici již více než třináctiletá data o jeho bezpečnosti.

Při zahájení a v průběhu léčby Před zahájením terapie se provádí magnetická rezonance mozku a krevní vyšetření. Pacientům, kteří nemají protilátky proti viru planých neštovic, se doporučuje očkování. Kontrolní krevní testy se provádějí za 2 a 6 měsíců po podání léku v každém léčebném roce. Další vyšetření nejsou nezbytná. Při nálezu velmi nízkého počtu lymfocytů se druhý léčebný pulz odkládá až do úpravy jejich počtu.

Očkování Léčbu kladribinem nelze zahájit během 4-6 týdnů po očkování živými vakcínami (ani oslabenými) z důvodu nebezpečí rozvoje infekce. U již léčených pacientů se nedoporučuje očkovat, pokud není počet bílých krvinek v normálním rozmezí.

Plánování těhotenství V průběhu podávání pulzů kladribinu je nutné užívat účinnou antikoncepci. Otěhotnět lze nejdříve za 6 měsíců po užití poslední tablety druhého pulzu (týká se jak pacientek s RS, tak partnerek pacientů s RS léčených kladribinem). S výhodou tak lze využít období, kdy ještě přetrvává dlouhodobý účinek kladribinu.

Naše zkušenosti První zkušenosti s tímto přípravkem, které vycházejí z klinických hodnocení, ukazují na výbornou účinnost i bezpečnost, dobrou snášenlivost a dlouhotrvající efekt po dokončení druhého pulzu léčby. Klinická účinnost spojená s poklesem relapsů a zpomalením progrese hodnoceno na škále EDSS je provázena poklesem aktivity na MR mozku (zejm. absencí tvorby nových, aktivních ložisek). Nežádoucí účinky přípravku jsou známé, vychází z dlouholetých dat o jeho bezpečnosti. Velkou předností nového léčiva je tabletová forma a krátké léčebné cykly, což významně zvyšuje tzv. „compliance“, tj. spolupráci pacientů při léčbě.

ČASOPIS iROSKA 3/2018 ze stažení ZDE

MY SOBĚ!

Tak zní podtitul podzimní výstavy pod názvem Cesta za duhou. Již pošestnácté ukazuje svět optikou nevyléčitelně nemocných roztroušenou sklerózou.

Začal 6.ročník 1.Jihočeské ligy v iBoccie

V pondělí 22.října začala šestá ligová sezóna 1.Jihočeské ligy v iBoccie v Českých Budějovicích. Na prvním turnaji se našim boccistkám dařilo a přivezly bronzovou medaili. Velký podíl na úspěchu měla první směna, kdy se podařilo udržet stav bodů v poměru 9:0 a ve skupině vyhrát 1.místo. Je to začátek, vše je otevřené a my jen budeme věřit, že se bude podobně dařit i v dalších turnajích.

O výsledky prvního turnaje se zasloužily hráčky: Jarka Buriánková, Lenka Mottlová, Katarína Martinková a Eva Řezáčová.

zapsala: Eva Řezáčová

Roskiáda v Nymburku

21.9. – 23.9. 2018

Na druhou Roskiádu do Nymburku vyrazily naše členky ve složení Jarka, Věra, Eva a Milada, kde je čekalo soupeření v deseti sportovních disciplínách a turnaj v boccie. Přihlášeno bylo 119 roskařů, takže se bylo nač těšit. Tentokrát jsme vyjely už v pátek dopoledne, neboť součástí této sportovní akce bylo i odpolední pořádání sněmu Unie Rosky, kterého se dvě naše delegátky účastnily. Počasí nám přálo a my bez problémů a včas dorazili do Sportovního centra v Nymburku.

Po ubytování a výborné večeři nás čekalo v Kongresovém sále čertovské divadelní představení souboru Jiří z Poděbrad. Historie se opakuje a tak jako loni, dostavil se během představení nečekaný výpadek světla. Herci opět vše ustáli pohotovou improvizací a dá se říci, že děj z pekelného prostředí s pomocí malých reflektorů byl působivější.

V sobotu všichni vyrazili na venkovní ranní rozcvičku a poté následovala vydatná a pestrá snídaně. Po krátké poradě se týmy řadily dle abecedy do nástupního průvodu, aby slavnostně vstoupily za doprovodu hudby do sportovní haly, kde nás přivítal starosta Nymburku a podporu vyjádřil i politik Pavel Bělobrádek. Také členky výkonné rady, které celou Roskiádu měly na svých bedrech, přivítaly hráče a představily rozhodčí a asistentky ze zdravotní školy, které po celé klání všem pomáhaly. Po složení slibu se postupně všichni zapojili na určených sportovištích do soutěžních disciplín podle svých pohybových možností. Sportovní disciplíny měly svůj vyřazovací postup a každý hned věděl, zda pokračuje nebo může přejít na další sportoviště. Po náročném sportovním odpoledni jsme se po večeři sešli v Kongresovém sále, kde byly vystaveny výrobky jednotlivých Rosek a vítězové převzali zasloužené diplomy a krásné ceny. I ostatní hráči dostali drobné dárky, které měli připravené na stolech. A jeden takový malý dárek se později hodil při závěrečném programu, kdy jsme jako poděkování mladým zpěvačkám z nymburské hudební školy podmanili atmosféru malými zářícími světýlky. Po celou dobu tohoto setkání vládla přátelská pohoda, kdy si soupeři vzájemně pomáhali, ať už to bylo úsměvné hledání zatoulané desetikoruny nebo zapůjčení invalidních vozíků k přepravě na daná stanoviště, ale hlavně pomoc silných chlapů při přepravě vozíčkářů na pokoj, když byl výtah mimo provoz.

Medaile jsme sice letos nepřivezly, ale určitě jsme prožily nezapomenutelné chvíle nejen při sportování, ale také při zpáteční cestě, kdy jsme se zastavily v Poděbradech a vůbec si návrat s obětavou řidičkou Miladou náležitě užily a tímto jí děkujeme. Tak snad za rok, ve větším počtu, na viděnou v Nymburku.

zapsala: Eva Řezáčová

fotografovala: Milada Pospíšilová

Domovský zpravodaj 03/2018

http://www.domovsvatehojosefa.cz/res/data/022/002844.pdf

Výstava Cesta za duhou

Nenechte si ujít konferenci "O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu"!

3. listopadu 2018 od 10,00 hodin v pražském kongresovém centru IKEM. Na konferenci vystoupí prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, prim. MUDr. Marta Vachová a mgr. Klára Novotná.

Má dlouhou tradici a pomáhá pacientům s roztroušenou sklerózou a především jejich blízkým!

Kdy to bude? 3. listopadu 2018 od 10,00 hodin

Kde to bude? Kongresové centrum IKEM, Vídeňská 1958/9, Praha 4; www.ikem.cz

Kdo vystoupí na konferenci?

E. Kubala Havrdová, MS centrum VFN – Úvod do RS, novinky v léčbě
K. Novotná, MS centrum VFN – Jak si společně zacvičit, jak si společně ulevit
M. Vachová, MS centrum Teplice – Rizika očkování u pacientů s RS a jejich dětí

I letos na konferenci nejen potkáte špičkové odborníky, ale navíc načerpáte spoustu nových poznatků a získáte cenná doporučení a třeba jiný pohled na eReSku.

Chcete vědět vše o nemoci, která trápí vašeho blízkého, ale možná i vás? Pak se jistě registrujte! A to do 23. října 2018 na email natalie.kavulicova@revenium.cz Děkujeme!

A pokud budete mít po konferenci chuť na dobrou kávu, zajděte si na ni třeba do kavárny NONA na Novou scénu Národního divadla! Až do 11. listopadu tam probíhá již tradiční výstavě děl pacientů s eReSkou „Cesta za duhou“.

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza. Jde o unikátní akci v České republice.

Konferenci pořádá Revenium za podpory UNIE ROSKA, NF Impuls a grantu společnosti Merck spol. s r. o.

Roztroušená skleróza - mýty a skutečnosti

Zveme vás na přednášku paní prof. MUDr. Evy Kubala Havrdové, CSc., která proběhne v úterý 18. září od 16. hodin v budově Akademie věd ČR na Národní třídě v Praze. Přednášku pořádá Učená společnost České republiky.

Sdělit diagnózu roztroušené sklerózy se ještě před pár lety rovnalo sdělení osudu. Proto se diagnóza až do konce minulého století často před pacienty tajila. To však zároveň s její nepředvídatelnou aktivitou vedlo ke vzniku mnoha mýtů. Dnes jde o jedno z nejrychleji se vyvíjejících odvětví neurologie, propojující poznání imunologie, zobrazovacích metod, animálních modelů a klinické neurologie. Toto spojení přineslo většině nově diagnostikovaných pacientů dramatickou změnu života – přes polovinu našich pacientů s biologickou léčbou je schopno plného pracovního výkonu.

Nových poznatků však stále přibývá i v oblasti genetiky, mikrobiomu či biochemie a možná se blíží doba, kdy budeme moci pacientovi individuálně poradit, která léčba je pro něj nejvýhodnější. Jde o autoagresivní onemocnění, naše poznatky jsou dnes doplněny i o psychologické studie a komplexní přístup k pacientovi zahrnuje také doporučení změn životního stylu. Jako by se roztroušená skleróza stala obrazem naší doby.

Přednáška ke stažení ZDE

REKONDICE – STŘELSKÉ HOŠTICE 2018

Na letošní rekondici do nám známých „Hoštic“ se všichni sjížděli s velkým očekáváním. Využili jsme nabídku od Unie Roska a pozvali dvě studentky se zaměřením na ergoterapii z Fakulty zdravotnických studií J. E. Purkyně v Ústí nad Labem. A hned na začátku potvrzuji, že praxe těchto studentek (obě se jmenují Kateřiny, takže se nám to nepletlo) byla pro nás velkým přínosem. Nejen malování kamínků a následná výroba malebných obrázků nebo zdobení papírových přáníček formou Quilingu bylo programovou náplní, ale Katky nám ještě připravily na tabuli i poctivý diktát z českého jazyka. Byl to krásný návrat do školních lavic a myslím, že jsme všichni prošli se ctí. Také nelze zapomenout na důkladnou masáž rukou, které obě Katky prováděly a tak trochu i naučily. I kruhový trénink pod jejich vedením neměl chybu. Prostě byly na velkou jedničku!!!

A teď k dalším aktivitám. Samozřejmostí byla za každého počasí denně ve venkovním areálu ranní rozcvička a pravidlem bylo i dopolední cvičení s terabandy a owerbaly v tělocvičně, které doplňoval zpěv dětského sboru, linoucí se z jiných učeben. I když v horkých dnech zaznívaly vánoční písně i tak to byl úžasný relaxační zážitek. Podobným zážitkem je pro nás také umění místních kuchařek a my si opakovaně odvážíme vždy nějaké to deko navíc.

Ještě se musím vrátit k prvnímu večeru, kdy si každý musel přišít ke svému polštářku na cvičení patentku a tím se tak zahájilo procvičování jemné motoriky prstů. Děkujeme tímto naší Katce Martinkové za ušití polštářků a vše potřebného. Další večery byly dvě přednášky tematicky zaměřené k našemu vzdělávání a potřebám, které vedla Dana Straková. Vždy jsme se dozvěděli něco nového a zajímavého. Za zmínku stojí, že se naše Danušku stihla během rekondice přihlásit v daném termínu na Univerzitu třetího věku a my ji tak přejeme mnoho úspěchů ve studiu. Tak jak už to ve Střelských Hošticích bývá, po práci je důležité relaxovat. Je to už dvacet let, co za námi pravidelně na podobné rekondiční pobyty přijíždí náš masér pan Julius Maar z Milevska a nejen, že naše záda a šíje namasíruje, ale jako pokaždé, přiveze i něco dobrého na zub.

Závěrem snad jen napsat, že to byl týden na kterém si všichni účastníci smíchem prodloužili život alespoň o pět let a hlavně týden na který se nazapomíná. Za tím si stojím, Danuško děkujeme!

Také velký dík Věrce Škochové za zajištění a vedení rekondice a vůbec poděkování všem za úžasnou pohodu a toleranci.

Zapsala Eva Řezáčová

Jak je to se slevami při cestování po železnici

Na jaké slevy mají nárok příjemci invalidních důchodů III. stupně a držitelé průkazů OZP? Od 1. 9. 2018 platí v České republice zvláštní jízdné a to "Cestující 65+". Této skupině cestujících je poskytována sleva 75 % z obyčejného (plného) jízdného ve 2. vozové třídě.

Z tohoto důvodu přistoupily České dráhy a.s. k ukončení aplikace "IN Důchodce" a svým zákazníkům se rozhodly vyplatit poměrnou částku za nemožnost dalšího využití této slevové aplikace.

Cenový Výměr Ministerstva financí nepamatuje na cestující, kteří již pobírají nějaký důchod a ještě nedosáhli věku 65 let. České dráhy se těmto cestujícím rozhodly poskytnout slevu na pořízení slevové aplikace IN 50 D za zvýhodněnou cenu pro cestování v 1. i 2. třídě se slevou 50 % z obyčejného jízdného.Aplikaci IN 50 D lze zakoupit za 550 Kč s platností na 1 rok nebo za 1 490 Kč s platností na 3 roky. Aplikaci tedy mohou využít důchodci mladší 65 let a osoby s 3. stupněm invalidity.

Aplikace IN 50 D je určena pro cestující do 65 let, kteří pobírají důchod starobní nebo invalidní pro invaliditu 3. stupně nebo osoby ve věku 60 - 65 let, které pobírají vdovský či vdovecký důchod.
Žadatel mladší 65 let (do dne, který předchází dni 65. narozenin) je povinen při podání žádosti předložit navíc Rozhodnutí o přiznání důchodu nebo Rozhodnutí o změně důchodu / Oznámení o hromadné úpravě důchodů nebo ústřižku poštovní poukázky Důchody – výplatní doklad, ne staršího než jeden měsíc, nebo potvrzení o pobírání důchodu.
Pokud je důchod vyplácen v zahraničí, předloží žadatel do českého jazyka přeložené a úředně ověřené potvrzení o pobírání důchodu. Tato podmínka se nevztahuje na potvrzení vystavená ve slovenském jazyce.

Pokud jde o průkazy ZTP a ZTP/P, je sleva na jízdném ve všech dopravních prostředcích veřejné hromadné dopravy 75 % u držitelů průkazu ZTP a u průkazu ZTP/P je sleva stejná, ale zároveň průvodce těžce postižené osoby neplatí jízdné žádné s výjimkou místenky, kterou musí zaplatit. Tyto slevy jsou stanoveny v § 36, odst. 2, zákonem č. 329/2011 Sb., o dávkách pro osoby se zdravotním postižením.

zdroj: helpnet.cz

VZP od října nasadí novou metodiku k paragrafu 16

O tom, jak hradit léčbu, která nemá standardní úhradu, už od října VZP nechce rozhodovat v rámci správních řízení, ale za pomoci odborných společností a aktivní lékovou politikou.

Pokud budou klienti VZP od října potřebovat léčbu, která není standardně hrazená, měla by jim ale přinést benefit, nebude je zřejmě čekat dlouhé schvalování jako doposud. Pojišťovna totiž vypracovala metodiku, díky níž by měla být inovativní léčba dostupnější (viz zde). Materiál včera projednávala správní rada, která by ho měla definitivně odkývnout na příštím zasedání tak, aby v říjnu mohl začít platit.

„Dnes jsem představil členům správní rady materiál, který shrnuje zásady, jimiž se chceme řídit při úhradách léků, které z nějakého důvodu nejsou zařazeny mezi hrazené léčivé přípravky standardně schvalované SÚKL. V žádném případě nechceme obcházet kompetence a povinnosti SÚKL, ale chceme vytvořit funkční nástroj, který vyřeší dlouhodobě neudržitelnou situaci okolo paragrafu 16. Máme ambici, abychom léčivé přípravky, které v současné době nejsou hrazené nebo jsou hrazené pro jinou indikaci, zpřístupnili našim klientům,“ přiblížil včera na briefingu po jednání správní rady ředitel VZP Zdeněk Kabátek.

„Nová metodika ale nebude znamenat, že všichni dostanou všechno a že paragraf 16 bude naplňován zcela bez omezení,“ zdůrazňuje místopředseda správní rady Jiří Běhounek. Klient by ovšem měl nově mít garantováno, že léčbu, z níž má benefit, dostane bez složitého domáhání. VZP by se při tom chtěla opřít o odborné společnosti.

„V každé odborné společnosti chceme pro daný léčivý přípravek najít partnera při stanovování benefitů pro klienta – budeme se tedy ptát, za jakých podmínek, v jakém případě, pro kolik klientů a na jakých pracovištích má smysl léčivý přípravek hradit. Na základě takto proběhnuvší diskuse budeme stanovovat různé formy risk-sharingových smluv, které budeme s našimi partnery, držiteli registrace, uzavírat. Léčivé přípravky pak budou na pracovištích, které se danou diagnózou zabývají, k dispozici,“ načrtává Kabátek.

Pojišťovna tedy chce aktivně usilovat o to, aby společnosti držící rozhodnutí o registraci byly přístupné jednání o uzavření risk-sharingových smluv v jakékoliv podobě. „Rádi bychom více využívali smlouvy, kde se platí takzvaně za výsledek, tedy abychom riziko skutečně sdíleli a přiměli držitele registrace, že doloží benefit pro klienta. Diskuse je ale velmi složitá, takže jsou častější budget-capové smlouvy, kde zastropováváme celkové náklady,“ dodává Kabátek s tím, že prozatím se smluv s platbami za výsledek povedlo uzavřít jednotky.

Aktivní léková politika místo správních řízení

Postup by nyní měl být takový, že příští správní rada dostane z právního pohledu vycizelovaný materiál, v němž bude akceptováno několik odborných připomínek ze strany členů rady. Metodika by měla platit od začátku října. Pojišťovna si od novinky slibuje, že díky ní odpadne část administrativy a celý postup se zrychlí.

„Už nebudeme používat správní řízení ve smyslu paragrafu 16, ale půjdeme cestou aktivní lékové politiky, uzavírání dohod a rozšiřováním úhradových dodatků s našimi partnery – poskytovateli zdravotních služeb. O tom, zda bude léčivý přípravek našemu klientovi aplikován, tak bude rozhodovat příslušné zdravotnické zařízení a nebude tam zdlouhavý proces, kdy musela proběhnout diskuse s revizním úsekem,“ vysvětluje Zdeněk Kabátek.

Členové správní rady, kteří jsou zároveň poslanci, přitom vyslovují ochotu neskončit jen u metodiky VZP, ale řešit samotné znění paragrafu 16 – což je také směr, kterým se chce ubírat i ministerstvo (o ministerských plánech více zde). „Jsem ochoten precizovat tento paragraf, který byl do zákona vložen úplně za jiných podmínek a z jiných důvodů. Jak se ukazuje i z výkladu soudů, je velmi široký a nejasný. Pokud tedy dostaneme nějaký podnět, určitě se tomu budeme věnovat tak, aby se paragraf konkretizoval,“ uvádí Jiří Běhounek.

Pro úpravu paragrafu je i šéfka správní rady VZP a zároveň sněmovního zdravotnického výboru Věra Adámková. „Objevily se názory, že by měl být paragraf 16 zcela vyňat. Já se domnívám, že tomu tak není, protože musíme mít možnost dát pacientům léčbu, která není v řádně vedeném systému. Takto bychom je o to připravili,“ doplňuje profesorka Adámková.

Zdroj: http://www.zdravotnickydenik.cz/2018/08/vzp-od-rijna-nasadi-novou-metodiku-k-paragrafu-16-reditel-predstavil-spravni-rade-hlavni-slovo-dostanou-odborne-spolecnosti/

Seminář „Práva pacientů v ČR a českých pacientů v rámci EU“

10. září od 13 do 17 hodin v Evropském domě, Jungmannova 745/24 v Praze. UNIE ROSKA - česká MS společnost z. s. vás zve na přednášku MUDr. Mgr. Jolany Kopsy Těšínové, Ph.D. Registrace do 9. 9. 2018, na mail: roska@roska.eu

KOMPLEXNÍ PÉČE U OSOB S TĚŽKÝM NEUROLOGICKÝM POŠKOZENÍM HYBNOSTI (NEJEN) VLIVEM ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY (RS)

Zveme Vás na 3. ročník konference, kterou 7. a 8. září pořádají v Žirči Domov sv. Josefa a MS rehab, z. s. Páteční program je určen pro zdravotnické pracovníky, sobotní pro veřejnost (rodiny, přátelé, laičtí pečovatelé, pacienti s RS…)

Základní program:

Pohled lékaře: Symptomatická terapie (doc. MUDr. Radomír Taláb, CSc., neurolog - RS specialista)
Pohled sociální služby DSJ: Komplexní péče o klienta s RS v pobytové sociální službě (Mgr. Iva Jaklová – vrchní sestra DSJ DOZP,
Bc. Libuše Lopourová – sociální pracovník DSJ DOZP)
Pohled zdravotní služby DSJ: Specifika wound managementu u klientů s RS (Mgr. Romana Procházková – staniční sestra DSJ, konzultantka léčby ran)
Představení Domova sv. Josefa v Žirči (Ing. Jan Staněk – vedoucí fundraisingu, projektový manažer)
Pohled fyzioterapeuta: Terapie spasticity (Mgr. Romana Konvalinková, fyzioterapeut Neurologické kliniky 1.LF UK a VFN v Praze)
Pohled ergoterapeuta: Komplexní ergoterapeutická péče (Mgr. et Mgr. Romana Uhlířová, ergoterapeut Kliniky Rehabilitačního lékařství 1.LF UK a VFN v Praze)¨
Pohled ergoterapeuta: Dostupné kompenzační pomůcky (Bc. Tereza Školníková, ergoterapeut DSJ)
Pohled logopeda: Poruchy polykání (Mgr. Eva Baborová, logoped Neurologická klinika 1.LF UK a VFN v Praze)
Pohled psychoterapeuta: Péče o pacienty s těžkým neurologickým postižením hybnosti (Mgr. Alena Hagarová)
Pohled psychoterapeuta: Představení nejen psychoterapeutické péče v DSJ (Mgr. Daniela Šrámková, psycholog a fyzioterapeut DSJ)
Pohled fyzioterapeuta: Pády a poruchy rovnováhy (Mgr. Klára Novotná, fyzioterapeut Neurologická klinika 1.LF UK a VFN v Praze)

Podrobný program vč. informací k povinné registraci na akci najdete ZDE

2.ROSKIÁDA– SPORTOVNÍ HRY

soutěž pacientů s roztroušenou sklerózou

eReS Newsletter 2/2018

Přinášíme vám ohlédnutí za aktivitami eReS týmu ČR a Nadace Jakuba Voráčka a novinky v oblasti léčby RS.

Aktuální číslo ke stažení ZDE

Rekondice v Soběšicích 23.6 – 30.6.

Letošní léto zahájila písecká roska rekondičním pobytem v podhůří Šumavy v Hotelu Pod Hořicí v Soběšicích. I když počasí trochu zazlobilo deštivými přeháňkami při ranních rozcvičkách a výletech po okolí, nic jiného nebránilo, abychom si všechny plánované aktivity náležitě užili. V tělocvičně se denně cvičilo na karimatkách s pomocí owerbalů i terabandů a poslední den naše týdenní snažení prověřil pestrý kruhový trénink. Teď jen, aby všem snaha denně posilovat a protahovat celé tělo vydržela. Od počátku plnými doušky využíváme masážní vany s výřivkou, parafín i zdatné ruce šikovného maséra. Také ergoterapie, kdy se naše ruce procvičili při lepení barevných papírových kroužků na papírový podklad, aby vznikly dekorační obrázky a svícny a další terapie, kdy s pomocí nahřátých žehliček a voskových pastelek vznikala malířská dílka jako od akademického malíře (viz. naše fotogalerie), dokázala, že na to máme. Velké poděkování za půlroční přípravu papírových kroužků a „kuřátek“ pro naše tvoření a i za ostatní pomoc patří našemu ochotnému Vaškovi. I každodenní plavání v hotelovém bazénu s výhledem do přírody prospělo každému. Jen ty přístupové schůdky do bazénu by potřebovaly bezbariérovou změnu. A jak už to u písecké Rosky bývá, sportovalo se i ve volných chvílích, takže nechyběl ani turnaj ve hře boccia. Užili jsme si hry i legrace a při vyhlašování výsledků dostal odměnu každý hráč. Další výjímečnou akcí byla exkurze do nedalekého kravína a bioplynové stanice místního Obchodního družstva. I přes náročný terén vše zvládli i vozíčkáři. Získali jsme spoustu informací o moderním chovu krav a telat a závěrem pobytu si zájemci mohli zakoupit kvalitní maso pro svoji potřebu. Ve čtvrtek mezi nás zavítala zástupkyně firmy DMA Mgr. Marcela Kryski a její přednáška s ukázkami kompenzačních pomůcek nadchla všechny. Zapsali jsme si kódy vybraných pomůcek pro zakoupení a věříme, že vše využijeme k zlepšení své soběstačnosti. Po celý týden jsme si užívali nejen své aktivity, ale také ochotný přístup zaměstnanců hotelu a hlavně výbornou stravu z vlastních zdrojů místního družstva a jako pokaždé si určitě vezeme nějaké to kilo navíc domů.

Je tu poslední večer, závěrečné společné focení a nezbývá jen poděkovat Věrce Škochové za zajištění a úspěšné vedení pobytu, lektorům ergoterapie Věrce a Vaškovi Valerovým a cvičitelce Evě Řezáčové. A v neposlední řadě patří všem účastníkům dík za spolupráci, ochotu a toleranci.

Tak na další rekondici na viděnou!

zapsala: Eva Řezáčová

fotografie: Václav Valer

Domovský zpravodaj 2018/2

dobré zprávy z jediného lůžkového zařízení pro nemocné roztroušenou sklerózou

http://www.domovsvatehojosefa.cz/res/data/021/002771.pdf

Oslava SVĚTOVÉHO DNE s RS v Českých Budějovicích

U příležitosti Světového dne s RS se několik členů písecké Rosky zúčastnilo ve středu 30.května benefičního koncertu na náměstí Přemysla Otakara II v Českých Budějovicích. Tak jako každý rok, zajistila českobudějovická Roska bohatý kulturní program. Vystoupení Michala Prokopa, Luboše Andršta a Jana Hrubého rozezpívalo celé náměstí a i ostatní účinkující – bubenický soubor Wild Sticks, Mažoretky z Hluboké, dva dechové orchestry ZUŠ Z Českého Krumlova, Taekwondo Křemežští draci a další potěšili každého. Budějovická i písecká Roska se zde prezentovala svými výrobky, které si mohli návštěvníci zakoupit a tím naše organizace podpořit. Tradičně, jako v minulých letech, pracovníci DMA předvedli pestrou ukázku kompenzačních pomůcek a také zde byla možnost získat od KRZP euroklíče. Novinkou bylo , že za finanční příspěvek do kasičky si mohl každý odnést rozkvetlou slunečnici a tím pomyslně rozsvítit Česko.

Jediným stínem této akce bylo tak trochu počasí, ale jinak závěrem lze jen dodat, že dobrá věc se podařila.

zapsala: Eva Řezáčová

fotogalerie: Václav Valer

Konec sezóny v iboccie

Tečkou za sezónou 2017/18 byly začátkem května dva přátelské turnaje. První se konal v Soběslavi a to O pohár starosty města (čtvrtek 10.5.) a druhý v Čeřínku u Jihlavy (12.5.), kde jsme se utkávali s boccisty z Brna a Jihlavy.

V Soběslavi hrálo 12 družstev a tady se opravdu nedařilo a bylo to jen 11.místo. Tady jsme měli často smůlu na vyrážení vítězných míčků soupeřem. Naopak v Čeřínku, kde hrálo 10 družstev a my měli dvě, se podařilo získat krásné 2. a 4.místo. Zlato získalo družstvo z Jihlavy a bronzovou medaili hráči z Brna.

Naše boccistky vyrazily na cestu už v pátek odpoledne, aby hrající řidičky necítily únavu. Zvládli jsme i náročnější ubytovací podmínky a nikdo určitě nezapomene na závěrečný oběd „kachnu se šesti“. Byl to hlavně přátelský turnaj, kde všude vládla pohoda a radost ze hry, kdy každý přál druhému úspěch.

O výsledky celé sezóny se zasloužily hráčky: Katka, Věra, Lenka, Maruška, Ivana, Jaruška a Eva.

zapsala: Eva Řezáčová

"Sklerotici na koních 2018"

Konec ligové sezóny

V pondělí 24.dubna vyrazily hráčky naší Rosky na slavnostní vyhlášení výsledků pátého ročníku Jihočeské ligy v iboccie za rok 2017/18 . V jídelně Senior domu v Českých Budějovicích se sešli téměř všichni hráči první až třetí ligy, nechyběli ani rozhodčí a podpořit nás přišel i ředitel centra Arpidy. Pro naše družstvo to nebyla sezóna jako v minulých letech, tentokrát jsme téměř bojovali o udržení v první lize. Nedařilo se v koncovkách a často jsme postupovali v jednotlivých směnách se ziskem jednoho míčku. Až v posledním turnaji se podařilo nahrát dostatek bodů a získat konečné 5.místo. Tak jako každý rok, přivezla jednotlivá družstva různé dobroty a hlavně dobrou náladu.

Závěrečnou tečkou za celou sezónou bude přátelský turnaj 10.května v Soběslavi. Uvidíme, zda se hráčkám podaří uzavřít celoroční snažení lepším výsledkem.

zapsala: Eva Řezáčová

fotogalerie: Václav Valer

16.národní konference

Pozvánka na turnaj do Soběslavi o putovní pohár konaný starostou města

Přátelský turnaj v Soběslavi

V sobotu 24.března vyrazily naše boccistky do soběslavské Rolničky na přátelský turnaj v iBoccie. Tentokrát se sešla pouze čtyři družstva, ale bylo více ze hry. Hrálo se na šest směn a do poslední hry usilovaly Rosničky o první či druhé místo. V poslední hře se však podařilo soupeřům nahrát dostatečný počet bodů a tím poslat naše hráčky na konečné třetí místo. Celý turnaj byla přátelská nálada, všichni si navzájem fandili a nebyla nouze ani o několik kuriózních seskupení míčků o čem svědčí naše fotogalerie. Po slavnostním vyhlášení výsledků, kterého se zúčastnil i ředitel střediska Rolničky se všichni sešli v klubovně, kde dostali bohaté občerstvení a oslavili tak svá umístění.

Budeme vzpomínat a těšit se na podobná setkání!

Světový den roztroušené sklerózy 2018

U příležitosti Světového dne s RS pořádá Unie ROSKA plavbu parníkem po Vltavě s koncertem.UNIE ROSKA vás zve na projížďku Prahou po Vltavě na lodi jménem Jan Plezier při příležitosti oslavy SVĚTOVÉHO DNE ROZTROUŠENÉ SKLERÓZY. 30. 5. 2018, nástupní místo molo u Čechova mostu, Praha 7, odplouváme v 16.30hod.

K poslechu zahraje Classic Jazz Collegium.
Loď je mírně bariérová, ale budeme mít pomocníky, aby vám pomohli na lodi nástup na loď je možný od 16.00 hod. Kapacita lodi je omezená má 60 míst. Vstupné 100,- Kč.

Zájemci se můžou do 4. 4. přihlásit na tyto e-mailové adresy: roska.ji@centrum.cz nebo msvata@email.cz

Těšíme se na Vás! UNIE ROSKA

Závěrečný ligový turnaj v iBoccie

V pondělí 19.března skončila prvoligová sezóna v iBoccie . Našim boccistkám se tentokrát podařilo získat krásné 2.místo. Vybojovaly dostatek bodů a tím snížily mínusový koeficient z minulých turnajů, kdy se moc nedařilo. Konečný součet zajistil boccistkám setrvání v první lize a věříme, že štěstí v koncovkách přetrvá i v další sezóně.

Tečkou za letošní sezónou budou ještě dva přátelské turnaje v Soběslavi s ligovými soupeři a jeden na Čeřínku u Jihlavy, kde poměří své zkušenosti s hráči Rosky Brno a Jihlava. O tyto výsledky se zasloužily hráčky: Věra Škochová, Lenka Mottlová, Katarína Martinková, Jarka Buriánková a Eva Řezáčová

zapsala: Eva Řezáčová

fotogalerie: Václav Valer

Benefiční Koncert pro IMPULS podpoří pacienty s roztroušenou sklerózou. Vystoupí violistka Kristina Fialová

Přední česká violistka Kristina Fialová, houslisté Eva a Radim Krestovi, violoncellista Petr Nouzovský a klavírista Martin Kasík vystoupí na benefičním Koncertu pro IMPULS a podpoří pacienty s roztroušenou sklerózou. Ve smíchovském kostele SacreCoeur zazní 17. dubna od 19:00 klavírní kvinteta Roberta Schumanna a Antonína Dvořáka. Celý výtěžek koncertu poputuje na zajištění psychoterapeutické péče, která je pro pacienty s roztroušenou sklerózou nepostradatelná. Hudebním večerem provede populární moderátorka Alena Zárybnická.

Již třináctým rokem pořádá Nadační fond IMPULS benefiční koncert a přispívá tak pacientům na psychoterapii v odborném RS Centru ve Všeobecné fakultní nemocnici na Karlově náměstí v Praze 2. I přesto, že je nepřetržitá psychoterapeutická péče pro pacienty s roztroušenou sklerózou zásadní, není hrazena z veřejného zdravotního pojištění. „Život s roztroušenou sklerózou není vůbec jednoduchý. Pro pacienty je často obtížné vypořádat se s faktem, že mají těžké onemocnění, které výrazně ovlivní jejich budoucí život,“ řekla Kateřina Bémová, předsedkyně správní rady Nadačního fondu IMPULS.

Potřetí za sebou zahraje na Koncertu pro IMPULS přední česká violistka Kristina Fialová.„V letošním roce jsme pro benefiční koncert sestavili program bez kompromisů. Zahrát si na jednom večeru dvě nejkrásnější díla, která byla napsána pro klavírní kvinteto, byl již dlouho můj tajný sen. A jsem moc ráda, že se tento sen uskuteční společně s mými přáteli právě na benefičním Koncertu pro IMPULS,"prozradila Kristina Fialová.

Nezapomenutelný hudební večer zpestří doprovodný program. Řízená degustace sommeliera Víta Poppa provede návštěvníky křížem krážem vinařskými regiony a nechá tak rozeznít chuťové pohárky vybranými špičkovými víny.

Vstupenky na Koncert pro IMPULS jsou k dispozici v síti Ticketpro. Generálním partnerem akce je Unimex Group, hlavním mediálním partnerem Rádio Impuls.

O Nadačním fondu IMPULS Za 18 let své existence Nadační fond IMPULS rozdělil více než 30 miliónů korun ve prospěch nemocných s roztroušenou sklerózou mozkomíšní (RS). Jeho záběr je ale širší. Vede jediný celostátní Registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) v České republice, vzdělává a pořádá cvičební projekty jako Maraton MaRS, Potkalo se tělos duší a další.

Bližší informace o koncertu a Nadačním fondu IMPULS najdete na www.nfimpuls.cz

MaRS 2018

Překonat sám sebe, cvičit pravidelně a pomoci těm, kteří každý den překonávají svůj hendikep, to byl letošní 24hodinový maraton s roztroušenou sklerózou, MaRS 2018. 3 300 lidí si protáhlo tělo, mozkové závity a hlavně vzalo za své to „dohromady“, a přišlo podpořit všechny, jejichž údělem je závažné a nevyléčitelné onemocnění.

„Velkých cílů je možné dosáhnout jedině tehdy, když se spojí mnoho lidí dohromady.“ John C. Maxwell

Do letošního maratonu se zapojilo 33 měst z celé republiky i zahraničí. Lidé cvičili v Brně, Českých Budějovicích, Hradci Králové, Jihlavě, Karlových Varech, Kroměříži, Liberci, Mostě, Novém Boru, Olomouci, Ostravě/Klimkovicích, Plumlově, Plzni, Poděbradech, Praze, Teplicích, Uherském Hradišti, Ústí nad Orlicí/Letohradě, Valašském Meziříčí, Velkých Losinách, Žďáru nad Sázavou, Žirči u Dvora Králové nad Labem. V zahraničí se připojila města ze Slovenska, Švýcarska, Francie, Finska a Turecka.

Akce plná pohybu, radosti a smyslu. Smysluplná proto, že podporuje cvičení, zdravý životní styl, ukazuje, že život s RS nekončí. Jedním ze základních kamenů úspěšné léčby- která sice nevyléčí, ale nemoc zastaví či zpomalí - je pravidelné cvičení. Osvěta o nemoci jako takové a motivace k pohybu, jsou hlavní myšlenky maratonu MaRS. Spojit své síly a pomoci druhým, otevřít pomyslné dveře a propojit světy, to vše dokázalo 3 300 nadšenců z 33 měst. Někde cvičili hodinu, dvě, jinde se nebáli zimy a sluneční paprsky je vylákaly ven do přírody. 24 hodin se cvičilo v Praze a Bratislavě, která se letos připojila poprvé.

Ale novinek bylo letos víc. Orientační běh do Krčsko-Michelského lesa připravený ve spolupráci se Sportovním klubem vozíčkářů odstartoval Petr Štěpánek, starosta Prahy 4. Spolu s ostatními, a překážkou nebyl ani věk, ani invalidní vozík, potom vyběhl do přírody. Roztroušená stezka, bojovka nejen pro děti, přiblížila, jak se žije s RS, jaké jsou problémy, se kterými se nemocní potýkají. Jak samozřejmé každodenní věci najednou nejsou samozřejmé. Jako zavázat si tkaničku, zapnout knoflík, ale i dobře vidět, nezakopávat. Vyzkoušet si, jaké to je, když neposlouchá tělo tak, jak má.

I letos si města předávala po telefonu štafetu s mottem „Sursum corda“ – Vzhůru srdce – na památku Karla Kesnera, velkého nadšence a cvičitele, stále plného úsměvů a nápadů, který ve Žďáru nad Sázavou ještě připravil letošní maraton MaRS, ale nedožil se ho.

Děkujeme všem, kteří se zapojili, kteří pomohli a přispěli… výtěžkem ve výši 356 266 Kč Nadační fond IMPULS podpoří rehabilitaci a fyzioterapii pacientů s RS. Nic z toho by se nemohlo uskutečnit bez těch, kteří mají srdce na správném místě, podpořili a podporují. Bez našich partnerů, Rádia Impuls, hlavních partnerů Merck a Roche, partnerů Novartis, Sanofi- Genzyme, Teva, Biogen, bez hlavohrátek – her společnosti Albi, Clarion Congress Hotelu Praha, Nadace ČEZ, Perfecto Design, Asociace fyzioterapeutů a MS Rehab, ale i pomoci ostatních regionálních partnerů, kteří každý rok pomohou, jako FitnessAction v Praze 4, místem cvičení.

Tak tedy na závěr – Sursum corda, vzhůru srdce a první víkend v březnu příštího roku si s Nadačním fondem IMPULS pojďte zacvičit, zakusit neopakovatelnou atmosféru a připojit se k MaRS 2019!

A pokud se chcete inspirovat nebo podpořit nemocné s roztroušenou sklerózou, najdete vícehttp://maratonmars.cz/ a www.fb.com/nfimpuls https://www.facebook.com/MaratonCviceniRoztrousenaSkleroza/

Domovský zpravodaj 2018/1

dobré zprávy z jediného lůžkového zařízení pro nemocné roztroušenou sklerózou

na světě je první letošní Domovský zpravodaj. Jeho hlavním posláním je
opět poděkovat všem, kteří jakýmkoliv způsobem podporují nemocné
roztroušenou sklerózou, a také ukázat, že svět rozhodně není tak špatný,
jak se může někdy zdát při shlédnutí večerních zpráv.

http://www.domovsvatehojosefa.cz/res/data/021/002726.pdf

Na letošnímu MARSu se bude i běhat

Orientační běh a roztroušená stezka jsou novinkami letošního maratonu MaRS. Běh startuje v sobotu 3. března v 11 hodin ve FitnessAction na Praze 4. Přihlášení závodníci nemusí být vytrvalostními běžci nebo mít strach, že trasu neuběhnou. Záleží na každém, kolik kontrol bude chtít nalézt během časového limitu. Ale i pokud někdo překročí limit, svět se nezboří. Jak se říká: „Není důležité vyhrát, ale nevzdat se a užít si to.“

Orientační závod v Kunraticko-michelském lese není jen pro běžce a chodce, ale na Krčském sídlišti je připraveno také několik bezbariérových kontrol pro vozíčkáře. Soutěžit se bude v kategoriích ženy, muži a děti do 15 let s doprovodem. Vozíčkáři budou rozděleni na ty s mechanickým a elektrickým vozíkem.

Startovné činí 150 Kč a v jeho ceně je maratonské tričko. Vedle běžecké obuvi je vhodné vzít si s sebou také hodinky a buzolu. Registrovat se můžete na emailu mach@czech-production.cz nebo na místě. Propozice k závodu najdete ZDE.

Vedle orientačního běhu nabídne letošní pražská část maratonu MaRS také novinku v podobě takzvané Roztroušené stezky pro rodiny s dětmi a nejen pro ně. Stezka startuje v sobotu 3. března od 12 hodin rovněž před Fitnessaction na Praze 4. Jedná se o malou bojovku, která ukazuje, jak důležité jsou každodenní maličkosti jako třeba zavázat si tkaničku nebo zapnout knoflík. Jak se chodí těm, kdo nevidí nebo jak složitá je chůze, když vám dobře neslouží nohy.

MARS pořádá Nadační fond IMPULS.

Propozice 2018

Zahájení čtvrtého ročníku projektu Překonej sám sebe - 2018

Novým blogerem na Aktivním životě je Marek Blažíček

Narodil se na konci roku 1995 v Českých Budějovicích. V současnosti studuje Tvorbu textu a scénáře. Roztroušenou sklerózu mu diagnostikovali krátce po mých 22. narozeninách. Přečtěte si jeho první příspěvek s názvem "Já jsem Iron man".

Link na blog autora http://www.aktivnizivot.cz/blogy/marek-blazicek/

Ombudsmanka zahajuje systematickou ochranu lidí se zdravotním postižením

Od 1. ledna 2018 se ombudsmanka stala monitorovacím orgánem pro práva osob se zdravotním postižením. Její dosavadní působnost se tak rozšířila o provádění výzkumů, vydávání zpráv a doporučení k otázkám týkajícím se naplňování práv lidí se zdravotním postižením a o osvětovou činnost s cílem zvyšovat povědomí veřejnosti o právech lidí se zdravotním postižením.

„Až dosud se v České republice nikdo právy lidí se zdravotním postižením nezabýval komplexně a v nejširších souvislostech. Ombudsman vždy mohl řešit individuální stížnosti ve vztahu k orgánům státní správy a později i k otázkám rovného zacházení, až nyní ale můžeme skutečně plošně a systematicky pomáhat věci měnit a zlepšovat,“ oceňuje novou pravomoc ombudsmanka Anna Šabatová a dodává: „Už nyní se na nás obracejí lide se zdravotním postižení s nejrůznějšími systémovými problémy, jako je dostupnost služeb pro děti a dospělé s poruchou autistického spektra, dostupnost terénních služeb, nedostatečná výše příspěvku na péči, která by reflektovala skutečnou potřebu a umožnila zajištění adekvátní služby. Narůstá i počet podnětů týkajících se problematiky zaměstnávání lidí s postižením na chráněném trhu práce. Už delší dobu se také zabýváme problematikou dostupnosti asistenčních a tlumočnických služeb.“

Jedním z prvořadých úkolů ombudsmanky je zřídit poradní orgán, který bude zárukou aktivního zapojení osob se zdravotním postižením do monitorování práv podle úmluvy. V jedenáctičlenném poradním orgánu by měli být lidé zastupující různé typy zdravotního postižení, lidé, kteří se angažují v oblasti ochrany práv osob se zdravotním postižením. Poradní orgán bude navrhovat systémová témata a priority, bude společně s ombudsmankou připomínkovat právní předpisy a zaujímat stanoviska ke strategickým dokumentům. „Hlavním předpokladem pro členství v poradním orgánu je odbornost a zkušenost. Byla bych ráda, kdyby se do něj zapojily všechny skupiny zdravotně postižených,“ vysvětluje ombudsmanka.

12. února zahajuje ombudsmanka sérii setkání v regionech, na která jsou zváni lidé se zdravotním postižením a organizace, v nichž se sdružují, organizace pracující s lidmi se zdravotním postižením, lidé hájící práva lidí se zdravotním postižením i široká veřejnost. Právě zde se bude poprvé diskutovat o tématech, kterým by se měla ombudsmanka věnovat, a rovněž zde bude možné nominovat členy poradního orgánu. První setkání určené pro Jihomoravský a Olomoucký kraj se uskuteční v Brně 12. 2., následují setkání v Liberci (19. 2.), Českých Budějovicích (23. 2.), Karlových Varech (28. 2.), Hradci Králové (2. 3.), Ostravě (14. 3.) a v Praze. Podrobnosti jsou na www.ochrance.cz.

Prioritní témata

„Postupně se budeme zabývat všemi oblastmi uvedenými v Úmluvě, tedy přístupností, svéprávností, životem v komunitě, vzděláním, prací a zaměstnáním a sociálním zabezpečením. Jsou vzájemně propojeny a doplňují se. Určují také standard, k němuž by společnost měla směřovat. V každé oblasti si proto budeme postupně stanovovat priority, které budeme sledovat, a na základě zjištění a zhodnocení budeme formulovat doporučení,“vysvětluje ombudsmanka.

Přístupnost

Aby lidé se zdravotním postižením mohli žít nezávisle a zapojovat se do všech oblastí života, musí mít zajištěn přístup do budov, k dopravě, informacím, službám a zařízením poskytovaným veřejně. Stěžejním úkolem tedy bude ověřit, zda a jak stát vyhlásil minimální standardy přístupnosti a jak sleduje jejich plnění. Je totiž povinností státu odstraňovat překážky bránící přístupnosti, vyhlásit minimální standardy přístupnosti u nových staveb a služeb a vypracovat plán na odstranění stávajících překážek. Budeme zjišťovat, jaký podíl konkrétních typů budov (školy, zdravotnická zařízení, úřady) splňuje minimální standardy přístupnosti. Zaměříme se také na reálnou dostupnost asistenčních a tlumočnických služeb, jejich časovou, místní i finanční dostupnost. Kromě povinnost označovat veřejně přístupné budovy také v Braillově písmu a ve snadno srozumitelných formách, totiž úmluva OSN také zdůrazňuje, že lidé se zdravotním postižením mají mít k dispozici různé formy asistence, včetně profesionálních tlumočníků znakového jazyka, průvodců a předčitatelů.

Svéprávnost

Lidé se zdravotním postižením mají právo rozhodovat o sobě samých a svém životě. K tomu jim stát musí zajistit potřebnou podporu. Je třeba zajistit, aby lidé se zdravotním postižením mohli účinně projevovat svou vůli a ta byla respektována. Budeme proto sledovat, jestli stát definuje nástroje podpory a nástroje prevence zneužití, jak probíhá kontrola a opatření k nápravě.

Vzdělání

Ombudsmanka se zaměří např. na mapování situace ve vzdělávání, na sledování procesu inkluze ve vztahu k přiměřenosti úprav pro studenty se zdravotním postižením. Kvalitní inkluzivní vzdělání je totiž nutné k plnému zapojení lidí se zdravotním postižením do společnosti. Je třeba zpřístupnit výuku speciálních dovedností (český znakový jazyk, Braillovo písmo aj.), poskytnout lidem se zdravotním postižením dostatečné a individuální úpravy ve vzdělávání. Rovněž je nutné vzdělávat pedagogy i studenty v přijímání lidí s jejich odlišnostmi. Ombudsmanka se rovněž zaměří na zlepšování spolupráce rodičů, škol a speciálních pedagogických poraden.

Práce a zaměstnání

Lidé se zdravotním postižením nesmí být diskriminováni na pracovním trhu. Mají mít stejné příležitosti a stejné možnosti odměny za práci jako zdravé osoby. Musí mít stejnou možnost rozhodnout se o volbě povolání a mají právo na přiměřenou pomoc při hledání vhodného zaměstnání. Stát by také měl definovat prostředky podpory zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Ombudsmanka se proto zaměří na to, zda existují právně zakotvené a vymahatelné záruky ochrany lidí se zdravotním postižením na trhu práce před diskriminací a zneužíváním. Bude zjišťovat, jestli stát kontroluje zneužívání nástrojů a opatření na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením, jak stát definuje sankce a jaká je úroveň zaměstnanosti lidí se zdravotním postižením.

Životní úroveň a sociální ochrana

Lidé se zdravotním postižením mají právo na přiměřenou životní úroveň a stát jim má garantovat sociální ochranu. Musí také poskytnout záruky, že lidé se zdravotním postižením budou mít stejný přístup ke všem státem nabízeným benefitům. Ombudsmana proto bude zjišťovat, zda je lidem se zdravotním postižením zajištěno odpovídající poradenství, finanční pomoc a respitní péče, zda je naplňováno jejich právo na odpovídající kompenzační pomůcky a další pomoc, která jim usnadní každodenní život. Bude také sledovat, zda mají lidé se zdravotním postižením přístup k programům sociální ochrany a programům snížení chudoby, k odpovídajícím dávkovým systémům, k programům sociálního bydlení apod.

2. - 3. března cvičební maraton MARS

Z Marathonu do Athén, nebo z Athén do Sparty? 7. ročník 24hodinového nepřetržitého cvičení na podporu lidí nemocných roztroušenou sklerózou napříč Evropou i všemi věkovými kategoriemi je opět tady. Sportujte s námi proti eresce!

Koncert PRO IMPULS letos v jiné dimenzi

Na jaro pro vás opět chystáme tradiční Koncert pro IMPULS. Tentokrát s podtitulem Bez kompromisu. Letošní 13. ročník Koncertu pro IMPULS na podporu pacientů s roztroušenou sklerózou proběhne 17. dubna 2018 od 19 hodin v kostele Sacre Coeur v Holečkově ulici na Praze 5. Na pódiu se tentokrát potká pětice renomovaných českých hudebníků. Houslisté Eva a Radim Krestovi, violistka Kristina Fialová, violoncellista Petr Nouzovský a klavírista Martin Kasík na tento večer připravili program bez kompromisů.

Zazní dvě největší a nejkrásnější díla, která byla kdy napsána pro toto obsazení - klavírní kvinteta Roberta Schumanna a Antonína Dvořáka.

Více informací na www.nfimpuls.cz

Hledáme zdravé dobrovolníky na výzkum kognitivních funkcí u roztroušené sklerózy

RS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze (RS centrum na Karlově náměstí) hledá za účelem svých studií kontrolní skupinu zdravých osob, kteří jsou ochotni podstoupit neuropsychologické vyšetření (jedná se především o vyšetření paměti, pozornosti a dalších funkcí) více informací na letáčku. Vyšetřením pomůžete výzkumu roztroušené sklerózy. Hledáme především: • Lidi starší 35 let, především co nejvíce lidí starších 55 let. Ale nepohrdneme ani mladšími ročníky. • U lidí s nižším dosaženým vzděláním (ZŠ, SOU) jakéhokoli věku- nad 18 let. Vyšetření je krátké, zabere zhruba 30 minut. Dobrovolníci by neměli mít žádné neurologické nebo psychiatrické onemocnění, bez závislostí (závislost na tabáku nevadí), neměli by mít v posledním roce absolvované neuropsychologické vyšetření a u nás by neuropsychologické vyšetření neměli mít absolvované nikdy. Děkuji za případné šíření mezi Vašimi známými. Pokud by kdokoliv měl jakýkoliv dotaz, nechť píše na email z letáku: jiri.motyl@vfn.cz

Hledáme především:

+Lidi starší 35 let, především co nejvíce lidí starších 55 let. Ale nepohrdneme ani mladšími ročníky.
+U lidí s nižším dosaženým vzděláním (ZŠ, SOU) jakéhokoli věku- nad 18 let.

Vyšetření je krátké, zabere zhruba 30 minut.

Dobrovolníci by neměli mít žádné neurologické nebo psychiatrické onemocnění, bez závislostí (závislost na tabáku nevadí), neměli by mít v posledním roce absolvované neuropsychologické vyšetření a u nás by neuropsychologické vyšetření neměli mít absolvované nikdy.

Pokud by kdokoliv měl jakýkoliv dotaz, nechť píše na email z letáku: jiri.motyl@vfn.cz

Nová kniha pro osoby s RS

eReS tým ČR vydal nový newsletter

Čtvrté číslo přináší informace o injekční léčbě roztroušené sklerózy, těhotenství, aktivitách Nadace Jakuba Voráčka a další zajímavosti.

Newsletter ke stažení ZDE

Přednášky z konference "O RS (ne)jen pro rodinné příslušníky

Přinášíme přednášky z konference, která proběhla 4. listopadu v Praze.

Program:

-J. Preiningerová Lizrová, MS centrum VFN – Úvod do RS, přednáška ke stažení ZDE
-M. Vachová, místopředsedkyně Neuroimunologické společnosti ČLS JEP, MS centrum Teplice - Možnosti, rizika a benefity stávající léčby, jaké jsou u nás pacient. organizace a proč je dobré se do nich začleňovat, přednáška ke stažení ZDE, video záznam ZDE
-K. Neplechová, UNIE ROSKA, prezentace ZDE
-R. Malinová, MS centrum VFN – Co prožívají rodina a přátelé pacienta s RS, přednáška ke stažení ZDE, video záznam ZDE
-E. Králíková, 3. interní klinika VFN - Kouření a RS, přednáška ke stažení ZDE, video záznam ZDE
-V. Holub, Endokrinologický ústav – Poruchy funkce štítné žlázy a RS, přednáška ke stažení ZDE, video záznam ZDE

Akce se konala za finanční podpory Magistrátu hlavního města a grantu společnosti Merck spol. s r. o. Akci podpořili Clarion Congress Hotel Prague a UNIE ROSKA.

Jihočeská liga pokračuje – druhý turnaj

V pondělí 13.11. se utkalo v tělocvičně v Českých Budějovicích devět družstev 1.Jihočeské ligy ve druhém turnaji o postupové body. Podzimní sezóna nezačala nejlépe. Tentokrát naše boccistky uhrály jen sedmé místo i když přípravu nepodcenily. Snad jen soupeři měli více štěstí při několika závěrečných dohrávkách, kdy se jim podařilo náš vítězný míček vyrazit. Tak snad příště se týmu ve složení : Jarka Buriánková, Katka Martinková, Lenka Mottlová, Věra Škochová a Eva Řezáčová bude dařit lépe.

zapsala: Eva Řezáčová

fotogalerie: Václav Valer

Galerie městské části Praha 2 bude hostit umělce s roztroušenou sklerózou

Stavby Prahy 2 aneb Jak vidí svět lidé s roztroušenou sklerózou Tak zní podtitul podzimní výstavy pod názvem Cesta za duhou. Již popatnácté ukazuje svět optikou nevyléčitelně nemocných. V pondělí 6. listopadu přivítají prostory městské části Praha 2 na náměstí Míru nejen pacienty s roztroušenou sklerózou (RS), ale všechny, kteří zavítají na vernisáž jejich tvorby. Až do 8. prosince bude hostit městská část na náměstí Míru patnáctý ročník výstavy děl od dvaceti pěti umělců, kteří mají jedno společné – diagnózu RS.

Po delší odmlce se letos opět představuje Pavel Komůrka. Tentokrát s jemnými grafickými listy (suchá jehla, mezzotinta), které vyobrazují jeho oblíbenou Litomyšl. Paní Jitka Šípová (dříve Kozlíková) zaslala krásné šperky z korálků, ke kterým letos hledala inspiraci ve flóře parku před Centrem pro léčbu roztroušené sklerózy na Karlově náměstí v Praze. A pan Karel Titl, který přispěl s fotografiemi jeho domovského města Písku.

Kurátorce Veronice Bratrychové se podařilo i tento rok nenásilně propojit tvorbu umělců – profesionálů i amatérů. Pojítkem se stalo místo konání letošní výstavy. Většina autorů se totiž nechala shodně inspirovat stavbami městské části Praha 2.

„Dnešní léčba umí u nemoci zmírnit řadu příznaků, ale doporučují se i další formy terapie. Terapeutický účinek umělecké činnosti napomáhá přijetí nemoci jako takové a pozitivně ovlivňuje psychický i emoční stav pacienta,“ vysvětluje prof. Eva Kubala Havrdová, vedoucí lékařka RS centra Všeobecné fakultní nemocnice Praha. Jako každoroční garant výstavy přidává i svoji osobní zkušenost: „Z letité praxe mohu říci, že řada pacientů nachází v umění velký životní náboj, a právě proto je každý ročník Cesty za duhou plný pozitivní energie.“

Výstavu Cesta za duhou lze zhlédnout od 6. listopadu do 8. prosince v 1. patře Úřadu městské části Praha 2, náměstí Míru 20. Galerie je pro veřejnost otevřena vždy v době úředních hodin.

Výstava se koná za podpory městské části Praha 2, CEROS, o. p. s., Nadačního fondu IMPULS, UNIE ROSKA a společnosti Merck, která je přední vědecko-technologickou společností působící v oblasti léčiv, přírodních věd a materiálů pro vyspělé technologie.

Podrobné informace najdete na www.cestazaduhou.cz a www.aktivnizivot.cz

O projektu Cesta za duhou

Pravidelné pořádání výstav děl nemocných s roztroušenou sklerózou Cesta za duhou začalo v roce 2001 ve starokatolickém sociálně pastoračním středisku Communio. Jako výstavní prostory jsou záměrně volena veřejně přístupná místa, kudy denně proudí kolemjdoucí. Cílem výstavy je, aby se o nemoci a pracích pacientů s roztroušenou sklerózou dozvěděli i lidé, kteří by běžně do galerie na podobnou výstavu nepřišli.

Pozvánka na konferenci " O roztroušené skleróze (ne)jen pro rodinu"

4. listopadu 2017 od 10,00 hodin v Praze.Přijďte si vyslechnout a poradit se s nejlepšími českými odborníky na problematiku roztroušené sklerózy. O nemoci, která trápí Vašeho blízkého, ale možná i Vás.

Místo konání: Clarion Congress Hotel Prague, 945/, Freyova 945/33, Vysočany, 190 00 Praha (výstup z metra Vysočanská).

Konference je určena výhradně pro rodinné příslušníky, přátele a partnery lidí s diagnózou roztroušená skleróza.

Program:

- J. Preiningerová Lizrová, MS centrum VFN – Úvod do RS - M. Vachová, místopředsedkyně Neuroimunologické společnosti ČLS JEP, - MS centrum Teplice - Možnosti, rizika a benefity stávající léčby, jaké jsou u nás pacient. organizace a proč je dobré se do nich začleňovat - R. Malinová, MS centrum VFN – Co prožívají rodina a přátelé pacienta s RS - E. Králíková, 3. interní klinika VFN - Kouření a RS - V. Holub, Endokrinologický ústav – Poruchy funkce štítné žlázy a RS

Potvrzení účasti do 23. října 2017 na email vladimira.tomaskova@nfozp.cz Děkujeme!

Konferenci pořádá Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením (www.nfozp.cz). Akce se koná za finanční podpory Magistrátu hlavního města a grantu společnosti Merck spol. s r. o. Akci podpořili Clarion Congress Hotel Prague a UNIE ROSKA.

TERAPEUTICKÉ LEZENÍ

Pozvánka pro pacienty s roztroušenou sklerózou na terapeutické lezení. Lezecká stěna se nachází ve sportovní hale SAREZA, Hrušovská 15/2953, 702 00 Ostrava – Přívoz. Termín je 13. 10. 2017 v 15,30 hodin. Praktický nácvik terapeutického lezení, který bude probíhat pod vedením zkušených fyzioterapeutů.

Akce pořádána pacientskou organizací Roska Ostrava.

Z důvodu omezeného počtu míst prosím potvrďte svou účast do 10. 10. 2017 na emailovou adresu Marcela.Hykova@teva.cz

Děkujeme! ROSKA OSTRAVA

Nezavírejme oči před pacienty s roztroušenou sklerózou

Sklízením slunečnic v Kateřinské zahradě v Praze dnes symbolicky završil Nadační fond IMPULS za podpory Všeobecné fakultní nemocnice v Praze osvětovou kampaň na podporu nemocných s roztroušenou sklerózou s názvem Rozsviťme Českou republiku. Ta od jara upozorňovala na nedostatečnou kvalitu péče o lidi s tímto nevyléčitelným onemocněním a vyzývala veřejnost, aby se spojila a přispěla k jejímu zlepšení.

Poděkovat přišli do Kateřinské zahrady nejen samotní pacienti s roztroušenou sklerózou, happening přišli podpořit všechna pacientská sdružení, z Unie Roska vážili cestu z mnoha regionů České republiky, SMS – sdružení mladých sklerotiků a nejmladší eReS tým.

„Předáním slunečnic symbolizujících naději chceme poděkovat desítkám dobrovolníků a stovkám dalších lidí, kteří vyjadřovali podporu, šířili myšlenky kampaně či sami pomohli. A ti, kteří nestihli na happening přijít, mohou stále pomoci libovolnou částkou na transparentní účet projektu Rozsviťme ČR 8888 999 000/2010 nebo poslat dárcovskou SMS ve tvaru DMS IMPULS 30 na číslo 87 777. Pomohou tak ke zlepšení péče o nemocné s RS,“ říká Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS, který pacienty s RS podporuje aktivně již 17 let.

„Znám spolupacienty, kteří se trápí, že mají tuto nemoc, tak chci ukázat, že když s tím půjdou na světlo, tak se jim uleví a nejsou v tom sami. Vím, že to má každý jinak, ale jestli to pomůže alespoň jednomu, má to smysl,“ povzbuzuje ostatní pacienty MVDr. Roman Kvapil.

„S rostoucím počtem pacientů chceme rozšířit také hranice pomoci, které se nemocným dostává. Rozsviťme Českou republiku je nový projekt, výzva pro všechny kolem nás, občany a firmy, aby pomáhali spolu s námi zlepšit podmínky péče a tím i kvalitu života pacientů s RS. Cílem je komlexní léčba ve všech odborných centrech dostupná všem pacientům,“ říká Kateřina Bémová z Nadačního fondu IMPULS. „o pomoci jenom nemluvíme, ale konáme ji,“ dodává.

proběhla Roskiáda v Nymburku15.9 – 17.9.

Na Roskiiádu do Nymburku vyrazilo družstvo našich boccistek a za úkol měly nejen bojovat v deseti disciplínách za píseckou Rosku, ale také seznámit dalších 15 družstev roskařů z celé republiky se hrou boccia. Náš tým s odhodlanými řidičkami Jaruškou a Maruškou vyrazil v pátek odpoledne na náročnou cestu. Nepříznivá předpověď počasí nevyšla a my bez problémů a včas dorazili do Sportovního centra v Nymburku. Po ubytování a výborné večeři nás čekalo v Kongresovém sále divadelní představení souboru Jiří z Pardubic a ještě před tím nás přišel pozdravit Vicepremiér České republiky Pavel Bělobrádek, který sám touto nemocí trpí. Zpestřením byla komická vsuvka, kdy dvě pravděpodobně poškozené židle praskly během divadelní přestávky pod diváky. I nečekaný výpadek světla během

představení herečka ustála pohotovou improvizací delším telefonním hovorem. Důležité bylo, že se nikomu nic nestalo a my měli klidný spánek. Dalším zpestřením byla v Kongresovém sále výstava výrobků, které vznikaly při ergoterapii na jednotlivých pobočkách Rosky a že se bylo nač dívat, o tom svědčí ukázky v naší fotogalerii. V sobotu všichni vyrazili na ranní rozcvičku na venkovní hřiště a poté nás čekala vydatná a pestrá snídaně. Po krátké poradě se týmy řadily dle abecedy do nástupního průvodu, aby slavnostně vstoupily za doprovodu hudby do sportovní haly, kde nás přivítal starosta Nymburku. Také členky výkonné

rady, které celou Roskiádu měly na svých bedrech, přivítaly hráče, představily rozhodčí a asistentky ze zdravotní školy, které po celé klání všem pomáhaly. Po složení slibu se postupně všichni zapojili na určených sportovištích do soutěžních disciplín podle svých pohybových možností. Jen chladné počasí na venkovních stanovištích při hodu koulí a pétanque zazlobilo a dalo zabrat hlavně rozhodčím, kteří museli vydržet i drobný déšť. Sportovní disciplíny měly svůj vyřazovací postup a každý hned věděl, zda pokračuje nebo může přejít na další sportoviště. Naše mylné odhady, že se vše nestihne odehrát opadly. Po obědě už zbývalo jen plavání a hod míčem na koš v basketbalové hale, a také se konečně přiblížilo naše představení hry boccia. Ta některé týmy natolik zaujala, že uvažují o koupi míčků a registrace na turnaje. I když jsme v jednotlivých disciplínách pohořeli, tak v boccie jsme určitě nezklamali. Po náročném sportovním odpoledni jsme se po večeři sešli v Kongresovém sále, kde vítězové převzali zasloužené diplomy a krásné ceny. I ostatní hráči dostali drobné dárky, které měli připravené na stolech. A jeden takový malý dárek se později hodil při závěrečném programu, kdy jsme jako poděkování mladým zpěvačkám z nymburské hudební školy podmanili atmosféru malými zářícími světýlky.

Závěrečné posezení při kytaře už byla jen poslední tečka za úspěšným prvním ročníkem Roskiády, a že se povedla, o tom není pochyby !

Snad za rok ve větším počtu na shledanou v Nymburku.

zapsala a fotografovala: Eva Řezáčová

Do Nymburka míří první Roskiáda

Nymburk – Více než osm desítek lidí s roztroušenou sklerózou zamíří o příštím víkendu do nymburského sportovního centra. Koná se tam první ročník sportovních her pro lidi právě s touto diagnózou. Podle názvu diagnózy dali pořadatelé hrám název Roskiáda. „Pohyb je pro „roskaře“ velmi důležitý. Skladba disciplín by měla vyhovovat všem podle jejich zdravotního stavu a pohyblivosti. Kromě pohybu je cílem akce zprostředkovat setkání roskařů z celé republiky a sdílení společných zážitků, “ uvedla Kamila Neplechová, která je již tři roky předsedkyní výkonné rady Unie Roska. Právě tato organizace je pořadatelem akce. Nymburský areál je pro podobnou akci ideální a i když ještě neproběhl první ročník, už plánují termín pro druhý, aby si vše stihli zarezervovat.

Na celý víkend je připravený sportovní i kulturní program, například divadelní představení poděbradských divadelníků ze souboru Jiří. Hned v pátek 15. září přijede účastníky pozdravit vicepremiér České republiky Pavel Bělobrádek, který

sám touto nemocí trpí. Podle Kamily Neplechové se v posledních letech zvýšilo povědomí široké veřejnosti o této nemoci a jedním z důvodů je právě to, že známé osobnosti s touto diagnózou o své nemoci otevřeně hovoří. Přispívají tak k osvětě a odstranění některých předsudků. „Situace je lepší než třeba před deseti lety. Nejčastějším předsudkem je domněnka, že tuto nemoc mohou dostat jen staří lidé a souvisí se zapomínáním,“ podotkla Kamila Neplechová a doplnila, že druhým nejrozšířenější předsudek je mezi lidmi, kteří vědí, co je to za nemoc. Mají ale informace z minulých dob a domnívají se, že tato diagnóza znamená jistotu invalidního vozíku. „To byla pravda před třiceti lety. Dnes je nová léčba a ve většině případů se nově diagnostikovaní lidé nemusejí obávat, že takto skončí,“ upozornila Neplechová.

V sobotu 16. září začne samotné sportovní klání. Pacienti s roztroušenou sklerózou budou soutěžit v disciplínách podle svých zdravotních a pohybových možností. Připraven je stolní tenis, plavání, vrh koulí, hod na koš, kop na branku, střelba hokejkou, boccia a další.

S výběrem disciplín se inspirovali u Parkinsoniády, což jsou sportovní hry parkinsoniků. Ty v uplynulých deseti letech pořádalo sdružení Parkinson Slovácko. „Jejich hry končí a my od nich pomyslně přebereme štafetu. Naši členové se těchto her v minulosti účastnili a i my v budoucnu chceme nabídnout možnost účasti lidem s Parkinsonovou chorobou – až se hry zaběhnou,“ podotkla Kamila Neplechová. Zúčastnit se letos mohou nejen členové sdružení, ale všichni pacienti s roztroušenou sklerózou. Zájem o akci předčil očekávání pořadatelů. Do budoucna věří, že počet účastníků ještě poroste. „Myslím, že bychom mohli dosáhnout podobného počtu účastníků, jako měla Parkinsoniáda, což bylo naposledy 200. To je ale otázka ještě několika let,“ doufá Kamila Neplechová.

Unie Roska letos slaví výročí 25 let existence. Jejím posláním je pomáhat lidem s roztroušenou sklerózou žít kvalitní, důstojný a plnohodnotný život. Unie Roska ve své činnosti navázala na spolky Roska, které v ČR vznikaly od roku 1983. Velice efektivní je svépomoc postižených, kterou realizuje 26 samostatných regionálních spolků Roska. Spolek má celorepublikovou působnost ve všech krajích České republiky a má asi 1 600 členů. „Letos jsme měli celostátní rekondici v Luhačovicích, v květnu benefiční koncert v Praze, teď nás čeká Roskiáda a na podzim konference v Olomouci,“ vyjmenovala Kamila Neplechová některé akce, které organizují. Vydávají čtvrtletně časopis, ve kterém přinášejí informace o

nemoci a věcí s ní spojených jak z domova, tak ze zahraničí. Pomáhají i pacientům, kteří se nově diagnózu dozvědí. S touto nemocí v naší republice žije mezi 16 a 20 tisíci lidí.

Informace o roztroušené skleróze

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, jehož příčina není dosud známa. Při RS je poškozován ochranný myelin pokrývající nervová vlákna, což způsobuje poškození myelinového obalu i vláken samotných. Poškozená nervová vlákna poté přestávají správně přenášet signály v nervovém systému. To vede ke vzniku příznaků RS – např. ztrátě hybnosti dolních ahorních končetin, inkontinenci, poruchám zraku, řeči, stability, k únavě apod. Poslední středu v květnu je Den roztroušené sklerózy.

Liga pokračuje-třetí turnaj

15.1.2018

Na třetím ligovém turnaji v boccie se našemu sportovnímu družstvu dařilo, tak jak si nepřálo. Štěstí v koncovkách měli opět soupeři a naše boccistky už podruhé dosáhly pouze na 7.místo. V březnu je čeká poslední zápas a uvidíme, jak tento výsledek zamíchá s konečným pořadí. Věřme, že se příště hráčkám bude dařit lépe a obhájí své pozice v první lize.

Také jsme dostali od ligových soupeřů z Rolničky Soběslav pozvání na dva přátelské turnaje. Další prověrkou bude souboj v boccie se začínajícími družstvy z Brna a Jihlavy, který plánují uspořádat v měsíci květnu v tělocvičně v areálu KČT Čeřínek u Jihlavy přátelé z Rosky Jihlava

zapsala: Eva Řezáčová

fotogalerie: Václav Valer

Přátelský turnaj v iBoccie

V rámci rekondičního pobytu v Mačkově u Blatné uspořádala písecká Roska v sobotu 3.června přátelský turnaj v iBoccie . Začátkem všeho byla účast našeho sportovního družstva na ligových turnajích v tomto sportu a následně pozvání spřátelených protihráčů z Diakonie Rolnička Soběslav a z Domova Petra Mačkov u Blatné. Soupeři ze Soběslavi vybrali dvě sportovní družstva – Tygří Drápy z 3.ligy a Střelce z 1.ligy a dá se říci, že měli šťastnou ruku na výběr hráčů, kteří se zasloužili o pěkné výsledky, ale o tom až později. Také hráčky z mačkovského Domova vytvořily dvě družstva z ligových hráček a trefně zvolily jejich názvy podle svých domečků - Ještěrky a Kočky. Písecká Roska též utvořila dvě družstva a už jakoby předem odsoudila svým názvem své působení, prostě Potápky i Berušky, jak se říká, vzala voda.

Ale zpátky k přípravě turnaje. V místní tělocvičně jsme den předem nalajnovali páskou dvě hráčské pole a zaškolili rozhodčí. Nepodcenili jsme také zajištění diplomů, poháru pro vítěze a drobné věcné odměny a občerstvení od sponzora pana Bohuslava Hrušky z Božetic. V sobotu ráno se všichni sešli sportovně naladěni a po uvítání se už jen hrálo o co nejlepší umístění na určených polích. Podle výsledků ve skupině sehrála družstva postupně mezi sebou boj o konečné umístění. Na prvních dvou místech skončili hráči soběslavského týmu, na druhém a třetím místě hráčky z místního Mačkova a jak jsem již předeslala, dvě poslední místa v tabulce patřily pořadatelům. Prostě, kdo umía trénuje, sklízí úspěch. A nutno říci, že úspěch nakonec slavila i naše organizace, když hostující družstva nešetřila chválou na celý průběh turnaje. Třešničkou na dortu bylo společné posezení hráčů s dortem a kávou pod venkovní pergolou, o čem svědčí naše fotogalerie.

Snad jen závěrem - přátelák se povedl na velikou jedničku a my máme krásnou vzpomínku na společné chvíle.

zapsala: Eva Řezáčová

Rekondice v Mačkově 2017

Konec května a začátek června byl pro píseckou Rosku balzámem na duši. Nejen, že počasí vyšlo na velikou jedničku, ale povedly se i aktivity, které jsme si pro rekondici v Domově Petra Mačkov u Blatné naplánovaly, a že jich nebylo málo svědčí tyto řádky.

Sluníčko nám přálo už při ranních rozcvičkách a snad jen trošku dělalo problém při jízdě na koních. Ta se proto omezila jen na dopolední vyjížďky, abychom my i koně netrpěli horkem. Zato podvečerní relaxace v bazénu a vířivce, kdy sluneční žár prostupoval okny na hladinu vody, přenesla pomyslně všechny do letní pohody. A masáž ve „vajíčku“, to už byla jen třešnička na dortu. A že byl i ten opravdový, tak o tom později.

Letošní rekondice měla oproti -nácti letům velikou změnu. V minulosti se vždy cvičilo na chodbě vedle pokojů a letos se poprvé z technických důvodů vyzkoušela tělocvična. Při mluvení hlas trochu rezonoval, ale pro cvičení měl každý dostatečný prostor a nemusel se omezovat. Cvičilo se jak na karimatkách, tak na židlích a nechyběl nově i kruhový trénink. A aby toho nebylo málo, tak jsme si v sobotu ještě “střihli“ přátelák v iboccie na který jsme pozvali ligové hráče ze Soběslavi, Tábora a místní „Mačkovské kočky“. Že jsme byli opět poslední nikomu nevadilo. Důležité bylo, že jsme poznali nové přátele a společně si to všichni náležitě užili.

A nutno podotknout, že tentokrát i naše jemná motorika prstů měla tkz. posvícení. Šití ponožkových opiček, výroba voňavých ježků, dárkových papírových tašek i skleněných svícnů nezůstala jen ve vyměřeném čase, ale pracovalo se i ve volných chvilkách při povídání (viz.foto). Prostě jsme si dokázali, že máme šikovné ruce a můžeme se opět v klidu se svými výrobky pochlubit na benefiční akci na náměstí v Českých Budějovicích.

Konec rekondičního týdne uzavíráme vždy dokonalou masáží zad a šíje, kterou nám přijede udělat náš masér Julius Maar z Milevska. A že si ji všichni za odvedenou práci zasloužili, o tom není pochyb. S panem Maarem jsme oslavili i jeho narozeniny při kterých nás báječně pohostil a nechyběl již zmiňovaný dort, který byl báječnou masáží pro jiné svalstvo.

Také budeme rádi vzpomínat na kávovonanukové dýchánky pod venkovní pergolou, které jsme si dopřávali každý den. I zážitky z procházek po okolí budou nadlouho v našich nohách a pomatovat si je budeme nejen my, ale i místní zaměstanci.

Prostě to byl pohodový týden, při kterém se dalo na chvíli zapomenout na naše bolístky a naopak nabrat sílu a energii na tu naši nevítanou „příbuznou“.

Poděkování za zdárný průběh rekondice patří hlavně naší předsedkyni Věrce a vůbec všem, kteří přispěli ochotou a tolerancí k pohodě. A za dva roky v Mačkově snad zase na viděnou !!!

zapsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

Střelské Hoštice-2017

Pro členy písecké Rosky se stává pravidlem, že začátkem srpna je na týden jejich příjemným domovem ŠvP ve Střelských Hošticích. Ani letos tomu nebylo jinak a dny plné tvoření, pohody a snad i vlídného počasí si všichni náležitě užili. Po sobotním příjezdu a ubytování vždy následuje velké povídací sezení a poté průzkum známého terénu, prostě zjistit, kdo bude naším sousedem. Tak trochu zklamáním pro mlsné jazýčky byly zavřené dveře u místního „bufíku U Ajajáka“. Jak je vidět, prostě EET a jiná omezení pro školská zařízení zasáhly i tady. Ale teď už zpátky k rekondiční rutině. Samozřejmostí byla ranní rozcvička a když nepřálo počasí, přišla vhod prostorná chodba. Pravidlem bylo i dopolední cvičení na karimatkách nebo na židlích. S cvičitelkou Vlastou jsme také poznali základy čínského cvičení Tchi-kung, což s dá přeložit jako „Práce s životní energií“. Prováděním pomalých, lehkých, plynulých pohybů napomáháme k nalezení rovnováhy a uvolnění. Vzpomínkou bude i použití tohoto cvičení v přírodě, kdy se vzrostlé kmeny stromů staly naší oporou. A kdo zná Vlastičku, tak určitě ví, že po odpoledním cvičení nechyběl taneček.

A že jsme nezapomněli procvičovat jemnou motoriku prstů, tak o tom více v naší fotogalerii. Při ergoterapii s Věrkou a Vaškem se nejen zdobily ubrouskovou metodou skleněné vázičky, ale malovalo se na kámen a vyráběly se dřevěné svícny. Také jako v minulých letech, přijela za námi akademická malířka Lenka Pálková a na obrazy, které jsme namalovali,mohou být všichni právem hrdí. Prostě, rok od roku se lepšíme (viz. fotogalerie). I mandaly, které si každý vybral a vybarvil pomocí své energie a zharmonizoval tak své nejhlubší pocity, jsou kouzelné. Do večerních sezení se podařilo začlenit i psychoterapii, kdy se procvičovala slovní zásoba formou slovních her a utváření příběhů. Také dva večery, kdy se hrálo „Člověče nezlob se“ se určitě pomohlo oživit naše mozkové buňky. Hlavně to byla legrace a tak trochu i příjemný návrat do dětských let. Přínosem byla i přednáška od zástupců neziskové organizace AVAZ z Děčína, kdy se nám dostalo mnoho nových a potřebných informací .

Nejen rady, ale i relaxaci potřebujeme k životu a tak si některé z nás, po náročném týdnu dopřály zaslouženou odměnu . Prostě kosmetika a Hoštice, to už patří k sobě. Při závěrečném hodnocení patřil největší dík naší Věrce Škochové a všem kteří pomáhali při zdárném průběhu rekondice . A odměnu formou malé medaile si nakonec odnesli všichni . Tečkou za posledním večerem bylo nezapomenutelné hudební vystoupení o který se postarala malá Lenka se svojí flétnou.

Tak snad jen, ať nám zdraví přeje a za rok na viděnou ve Střelských Hošticích !

zapsala: Eva Řezáčová

fotogalerie: Václav Valer

Unie ROSKA na Parkinsonádě

Kolotoč oslav 25. výročí založení Unie ROSKA se roztáčí na plné obrátky. Na mnoha místech republiky probíhají od jara nejrůznější akce - mezinárodní rekondiční pobyt spolu se slovenskými přáteli v Luhačovicích, setkání pacientů s lékaři z MS center, koncert v Praze spojený s oceněním zasloužilých členů, oslavy Světového dne RS v Klimkovicích a Českých Budějovicích, sudoval v Bosonohách u Brna...

O víkendu 4. - 6. 8. 2017 se na chvíli zastavil i s roskaři z Brna, Kyjova a Ostravy na 10. Parkinsoniádě v Dubňanech u Hodonína. A zde byl opravdu velký důvod k oslavám. Nejen jejich 10. a naše 25., ale i 70. narozeniny skvělého a neúnavného organizátora parkinsoniád Jendy Škrkala. A právě díky jemu jsme zde po čtvrté a inspirovali jsme se k pořádání Roskiády.

V pátek 4.8.2017jsme byli v Hodoníně v Kulturním domě na koncertě – směs scének, písniček, tanečků a vyprávění naladil všechny do slavnostní nálady.

V sobotu byl hlavní sportovní den. Po nástupu 13 družstev včetně Unie ROSKA a nezbytném přivítání hostů i přes velké horko se parkinsonici i roskaři vypořádávali s nástrahami nejrůznějších disciplín. Soutěžilo se ve foukačce, kopu na branku, střelbě hokejkou, hodu na koš, v šipkách, boccie, curlingu, stolním tenise, kuželkách i bowlingu.

Po vyhlášení výsledků a předání medailí, diplomů, pohárů i dárků dostali Jenda Škrkal a jeho opora manželka Helenka spoustu dárků k narozeninám, ale hlavně jako poděkování za super organizaci všech ročníků. Předávání ocenění se zúčastnil i Andrej Babiš s náměstkyní hejtmana JMK Taťánou Malou. Zdravici poslal i prezident ČR Miloš Zeman. Večer pak pokračoval kulturním programem, i na zpěv a tanec došlo.

Nejúspěšnější mezi roskaři byly Olga, Renáta a Vlasta A., které si vezou nejvíce medailí a pohárů. Mnozí byli na stupních vítězů jen jednou, na některé se tentokrát nedostalo, a to se oceňovala i bramborová medaile.

Ale nemusí být smutní. Už 15. – 17. září 2017 mají šanci se zlepšit na 1. Roskiádě ve Sportovním centru Nymburk. A právě Parkinsoniáda se stala inspirací v pořádání historicky prvních sportovních her roskařů. Vedle tradičních disciplín hod na koš, kop na branku, střelba hokejkou, šipky, hod do košíku využijeme i bazén, a to k plavání 50 m volným způsobem. V případě příznivého počasí využijeme i skvělý venkovní areál – vrh koulí a pètanque.

Děkuji všem, kteří se 10. Parkisoniády zúčastnili. Těším se na ty, co přijedou na 1. Roskiádu, která se koná pod záštitou vicepremiéra Pavla Bělobrádka, hejtmanky Středočeského kraje Jaroslavy Pokorné Jermanové, krajské radní pro sociální oblast Jaroslavy Němcové a starosty Nymburka Pavla Fojtíka. Opravdu není nutné zvítězit, ale trochu si zasportovat a přijít mezi kamarády. Na páteční i sobotní večer je připraven kulturní program.

Akce jsme se mohli zúčastnit díky státním dotacím MZ ČR a příspěvku od Nadace Zdraví pro Moravu.

Vlasta Blatná, Roska Brno – město

15.Národní konference

"Místo pro kvalitní život s roztroušenou sklerózou."

Seminář "Roztroušená skleróza v životě pacienta"

MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha si vás dovoluje pozvat na seminář, který je určen pro pacienty s nově zjištěným onemocněním. Seminář se uskuteční 9. 9. 2017 od 9:00 hodin v Holiday Inn Prague Congress Centre (Na Pankráci 15/1684, Praha 4).

V případě zájmu se prosím registrujte na emailové adrese novotna.klara.k@gmail.com

PROGRAM:

9:00 – 12:00 1. O roztroušené skleróze; as. MUDr. Jana Lízrová-Preiningerová, MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha

2. Co mohu udělat pro svou duši (možnosti psychoterapie u pacientů s roztroušenou sklerózou); Renáta Malinová, MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha

3. Co mohu udělat pro své tělo (možnosti fyzioterapie u pacientů s roztroušenou sklerózou); Mgr. Lucie Suchá, MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha a Mgr. Klára Novotná, MS centrum Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN Praha

4. Pracovně právní problematika a roztroušená skleróza; Hana Potměšilová, ředitelka NFOZP

-12:00 – 13:00 Oběd -13:00 – 15:00

-Roztroušená skleróza a vztahy v rodině (přednáška pro rodinné příslušníky) - Renáta Malinová, -Mgr. Klára Novotná, MS centrum Neurologické kliniky 1.LF UK a VFN Praha -Diskuse: Rehabilitace (těla a duše) - Mgr. Lucie Suchá, Mgr. Klára Novotná -Pracovně právní problematika - Hana Potměšilová, ředitelka NFOZP

Tento seminář nenahrazuje pravidelné kontroly u ošetřujícího lékaře

Vzpomínka na benefiční koncert

Ve čtvrtek 8.6. se spojila Roska Písek s Roskou České Budějovice, aby společně oslavili na náměstí Přemysla Otakara II Celosvětový Den RS. Příprava a zajištění zábavného programu dalo nejvíce zabrat členům budějovické Rosky. Zajištění pódia se zastřešením, ozvučením s LED obrazovkou, osvědčené účinkující soubory a šikovnou moderátorku dá určitě zabrat a to se letos realizačnímu týmu povedlo na jedničku. Vystoupila zde také odborná lékařka MUDr. Jana Adámková, která přítomné posluchače seznámila s projevy, úskalími a možnostmi léčby naší nemoci a poté odpovídala na dotazy, ale to již individuálně. Nově zde také přispěla svým vystoupením předsedkyně Krajské rady zdravotně postižených Ing. Helena Mádlová. Měli jsme zde i možnost získat od KRZP euroklíče. Také tradičně, jako v minulých letech, pracovníci DMA předvedli pestrou ukázku kompenzačních pomůcek .

Program byl pestrý, bubenické soubory, roztleskávačky, mažoretky, taekwondisté a tančící seniorky byli prostě dokonalí. Třešničkou na dortu bylo vystoupení ve třech půlhodinových úsecích Tria Ivana Hlase a myslím, že si s ním zazpívali všichni.

I naši členové se snažili přispět na této benefiční akci k prezentaci písecké Rosky. Při svých setkání šili opičky, háčkovali, zdobili květníky i sklenice, tvořili různé voňavé dekorativní předměty a nechyběly ani vyrobené dárkové papírové tašky, ve kterých si kupující mohli nákup odnést. Snad jen na závěr říci – DOBRÁ VĚC SE PODAŘILA !

zapsala: Eva Řezáčová

Uměním společně proti roztroušené skleróze: Šporcl, Robinson, Zeťová a Roztroušený svět

Premiérou dokumentárního filmu s názvem Roztroušený svět režiséra Vojty Staňka a produkce Filipa Tatara doplněnou koncertem trojice známých umělců: houslisty Pavla Šporcla, šansoniérky Hany Robinson a pop-rockové zpěvačky Heleny Zeťové vyvrcholila ve středu 31. května v Pražské křižovatce série celorepublikových akcí, které měly společný cíl – vyjádřit solidaritu a podporu

lidem s nevyléčitelnou chorobou, roztroušenou sklerózou mozkomíšní. Na tento den totiž připadl Světový den boje proti RS.

Moderátorka večera Martina Kociánová jako první uvítala tvůrce filmu Roztroušený svět Vojtu Staňka a Filipa Tatara. Čerství absolventi Střední průmyslové školy sdělovací techniky v něm zmapovali životní příběh veterináře Romana Kvapila, který se s RS potýká přes 14 let. „Chceme pacientům dodat sílu a podpořit jejich sebevědomí v boji proti roztroušené skleróze,“ okomentoval Vojta Staněk důvod, proč si jako námět vybral právě těžce uchopitelné téma zákeřné choroby. „Roman Kvapil je sám o sobě příkladem aktivního člověka, který se nepoddává tomu, co tato nezvaná návštěvnice do života přináší, a nejenže bojuje, ale rozdává sílu a odvahu i druhým. Je autorem myšlenky maraton MaRS nebo osvětového turné Hledá se 16 tisíc,“ ocenila hlavního protagonistu filmu i moderátorka Martina Kociánová.

Hudební část večera uvedl přední houslový virtuóz Pavel Šporcl procítěnou interpretací skladeb domácích autorů Bedřicha Smetany (Z domoviny) a Jaroslava Kociána (Intermezzo pittoresque) za klavírního doprovodu Petra Jiříkovského. Po přednesu vlastní kompozice Česká nostalgie zakončil program svižným Vieuxtempsovým Souvenir d’Amerique.

V dalším hudebním bloku představila autorskou tvorbu moravská šansoniérka Hana Robinson za doprovodu saxofonisty Petra Kroutila a baskytaristy Antonína Šturma. Nevynechala ani dvě skladby věnované přímo tématu roztroušené sklerózy – balady Care for me a Romantik. Závěr nevšedního koncertního vystoupení poté patřil zpěvačce s nezaměnitelným hlasem Heleně Zeťové a její interpretaci skladeb Walk with me (Ondřej Brzobohatý) a A song for you.

„Vážíme si mladých umělců, kteří si zcela svobodně zvolili téma roztroušená skleróza, a podařilo se jim vytvořit dokument s velkým sociálním přesahem. Velké poděkování patří i umělcům, kteří si našli prostor ve svém jinak nabitém koncertním kalendáři a jejichž vystoupení umocnila zážitek z dokumentárního filmu. Dnešní večer spojil několik světů, výrazně upozornil na nemoc, která se může týkat každého z nás a ukázal, že skutečně s RS život nekončí,“ řekla Kateřina Bémová, předsedkyně Nadačního fondu IMPULS, který koncert spolu s pacientskými organizacemi Unie ROSKA a SMS – sdružením mladých sklerotiků, zorganizoval.

Záštitu nad koncertem přijal místopředseda vlády Pavel Bělobrádek, odborným garantem se stala Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS JEP. Výtěžek ze sbírkové kasičky ve výši 14 041 korun bude věnován na rozvoj jediného českého registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS.

Světový den boje proti RS vyhlašuje od roku 2009 Mezinárodní federace RS (MSIF) s cílem upozornit na úskalí nemoci, její léčbu a možnosti podpory pacientům s RS.

Upřímné poděkování patří všem partnerům koncertu, bez jejichž přispění by takto ojedinělý projekt nemohl vzniknout: Clarion Congress Hotel Prague, Czech Production, Nadace Bělobrádek, Nadace ČEZ, Nadace Vize 97, PETROF, Sdružení mladých sklerotiků, SPŠST, Unie ROSKA.

www.nfimpuls.cz

Pomozte nám „rozsvítit“ Českou republiku a podpořte pacienty s roztroušenou sklerózou!

Dne 6. června 2017 proběhne i ve Vašem regionu happening – osazování veřejných pozemků rozkvetlými slunečnicemi na znamení podpory pacientů s RS. Na akci budou pozváni představitelé vlády, kraje, pacienti a pacientské organizace, lékaři i místní firmy a občané. Nebudou chybět ani média.

http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/10101491767-studio-ct24/217411058060606

sledujte od 24 minuty

Světové den roztroušené sklerózy a Den otevřených dveří RS centra na Karlově náměstí v Praze

Od 13 do 16 hodin. Letošním tématem je: život s RS! Přijďte si prohlédnout RS centrum a dozvědět se více o komplexních možnostech léčby tohoto onemocnění Možnost zeptat se lékařů RS centra a dalších odborníků (psychoterapeut, psycholog, fyzioterapeut..) Konzultace vhodné pohybové aktivity (aerobní cvičení, nordic walking..) Ukázka kompenzačních pomůcek. Představení pacientských organizací.

Kromě prohlídky RS centra a možnosti konzultace jsou pro Vás připraveny také krátké přednášky o RS:

-13 hod - prof.MUDr.Eva Havrdová, CSc: Roztroušená skleróza a možnosti léčby

-13.30 hod - doc.MUDr. Dana Horáková, PhD: Proč je důležitá magnetická rezonance?

-13.45 hod -MUDr. Jana Lízrová: Vyšetření očí při RS

-14 hod - Vlasta Jonczyová: Organizace léčby v RS centru

-14.15 hod -Renata Malinová: Psychoterapie v léčbě RS

-14.30 hod - Mgr.Klára Novotná: Pohybové aktivity v léčbě RS

-14.45 hod - prof.MUDr.Eva Havrdová, CSc: Roztroušená skleróza a možnosti léčby

-15.30 hod - doc.MUDr.Dana Horáková, PhD: Proč je důležitá magnetická rezonance?

POZVÁNKA boccia

Slavnostní vyhlášení 4.ročníku 1.Jihočeské ligy

Sportovní družstvo písecké Rosky opět slavilo závěr sezóny v iBoccie Sice to nebylo 1.místo jako v minulých dvou letech, ale pohár máme a za 2.místo se nemusíme stydět. Slavnostní vyhlášení výsledků proběhlo v pondělí 15. května v Českých Budějovicích, kde se sešli hráči 1. 2. i 3.ligy a poděkování patřilo i zástupci rozhodčích, kteří věnuji této činnosti svůj volný čas. Nejlepším týmům byly předány poháry a medaile a všem týmům byly předány diplomy s konečným skóre. Také vystoupení mladých zpěváků z budějovické Arpidy, kteří za doprovodu kytary koordinátora turnajů Jana Talicha bude pro všechny hráče krásnou vzpomínkou .

Závěrečnou tečkou za bocciovou sezónou 2016/17 byl středeční přátelský turnaj v Soběslavi, který se konal pod záštitou starosty města a byl organizačně jeden z nejlepších.. Pro nás sice nebyl natolik úspěšný jako ligová sezóna, ale tak trochu si dáváme vinu, že jsme podcenili kvalitu míčků a nehráli s vlasními. ! Ale i přesto to byly příjemné okamžiky strávené s fajn lidmi a rády jsme slíbily, že za rok přijedeme znovu.

O celoroční výsledky se zasloužily hráčky: Jaroslava Buriánková, Katarína Martinková, Lenka Mottlová, Ivana Nápravová, Věra Škochová a Eva Řezáčová

zapsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

Benefiční koncert k 25. výročí Unie ROSKA a Světovému dni RS

Středa 31. 5. 2017 od 19 hodin v KC Zahrada, Malenická 1784/2, Praha. Účinkují Rock´ n´ roll club ALPHA – něco mladého rockenrollu, Classic Jazz Collegium – trocha starého jazzu s Bobem Zajíčkem. Moderátorem večera bude Dalibor Gondík.

Vstupné je 100 Kč. Výtěžek koncertu půjde na pomoc lidem s RS.

Předprodej vstupenek: Unie Roska, Senovážné náměstí 2, Praha 1. mob. 608258837, e-mail: msvata@email.cz Roska Praha, Tusarova 1438/10, Praha 7, roska@roska-praha.cz

Na místě před koncertem – rezervace na mob. 608258837, e-mail: msvata@email.cz

Koncert pro IMPULS vynesl přes 400 000 korun na léčbu duše

Přední čeští interpreti Václav Hudeček, Kristina Fialová a Petr Nouzovský za doprovodu Barocco sempre giovane společně vystoupili 20. dubna 2017 pro Nadační fond IMPULS, a podpořili tak nemocné s roztroušenou sklerózou. Jejich koncertní vystoupení v pražském Kostele sv. Šimona a Judy přineslo 400 803 Kč. Ty budou věnovány na úhradu každodenní práce psychoterapeutky, která není hrazena z veřejného zdravotního pojištění.

Nadační fond přispívá na psychoterapii v odborném RS centru ve Všeobecné fakultní nemocnici na Karlově náměstí v Praze 2 již osmým rokem. Tato péče totiž není hrazena z veřejného pojištění. „Naším cílem je podporovat psychoterapii dlouhodobě tak, aby desítky pacientů s roztroušenou sklerózou věděly, že každý den je jim k dispozici odborník, který je provede spletitou cestou depresí a pomůže jim najít cestu,“ uvedla předsedkyně správní rady Nadačního fondu IMPULS Kateřina Bémová a doplnila, že zcela zásadní pro pacienty s roztroušenou sklerózou je udržitelnost a trvalost psychoterapeutické práce.

Společný koncert iniciovala violistka Kristina Fialová. „Mám velikou radost, že mé pozvání na dnešní koncert přijali umělci světového renomé a společně můžeme podpořit Nadační fond IMPULS tak, jak nejlépe umíme – hudbou,“ řekla interpretka během koncertu. Chrámem se rozezněly skladby Mozarta, Vivaldiho, Čajkovského a dalších významných světových skladatelů. Výběr děl byl ovlivněn zajímavým nástrojovým složením houslí, violy a violoncella, které originálním způsobem doprovázel komorní soubor mladých umělců. Večerem lehce a svižně provedl herec Jan Čenský, který svými milými slovy dokonale dotvořil dechberoucí atmosféru koncertního vystoupení.

Součástí koncertu byla prodejní výstava fotografií studentů Střední průmyslové školy sdělovací techniky v Panské, která společně s charitativním stánkem Nadačního fondu IMPULS přispěla k výtěžku večera

Aktualizované informace k dostupnosti léčby v České republice

Paní profesorka Eva Havrdová aktualizovala informace o dostupnosti léčby u nás. Mimo jiné se dozvíte, jaké jsou léky tzv. první volby, léky s vyšší účinností, jak funguje terapie cytostatiky či symptomatická terapie.

Léčba roztroušené sklerózy

Akutní terapie RS

Tato léčba znamená léčbu každého vzplanutí onemocnění – tj. léčbu každé ataky. Ataka znamená, že se po dobu delší než 24 hodin objevují nové neurologické potíže, ev. jsou to potíže, které pacient měl, ale vymizely, nebo se významně zhoršily potíže již přítomné. Ataku je nutno léčit vždy, a to jak na začátku onemocnění, kdy ještě není RS léčena, tak i tehdy, pokud již pacient bere dlouhodobé léky. Akutní terapie spočívá v podání kortikosteroidů, konkrétně methylprednisolonu (Solumedrol) do žíly nebo orálně. Na léčbu ataky se užívá dávka 3–5 g Solumedrolu, většinou rozděleně po 500 mg–1 g v jednotlivé dávce. Při nesnášenlivosti methylprednisolonu lze použít nitrožilně dexametazon. Na tuto úvodní dávku lze navázat podáváním kortikosteroidů v tabletách (Prednison, Medrol) s postupným snižováním dávek, toho se většinou používá po těžkých atakách nebo tehdy, když ještě není pacient na chronické léčbě.

Dlouhodobá terapie RS

Dlouhodobá terapie RS má snížit výskyt atak a celkově zpomalit průběh onemocnění. Tato dlouhodobá léčba je označována také jako terapie DMD, z angličtiny „disease modifying drugs“ (léky modifikující průběh onemocnění). Léčba by měla být zahájena co nejdříve při stanovení diagnózy RS. V současnosti je ze zákona stanovena časová lhůta zahájení léčby 4 týdny od konzultace specialisty neurologa, který potvrdí diagnózu a léčbu indikuje. Tato pravidla léčby jsou platná pro nemocné s RS, kteří mají první příznaky RS, první ataka RS je označována jako CIS – klinicky izolovaný syndrom. Roztroušená skleróza v sekundárně progresivní fázi, čili ve fázi postupného horšení bez relapsů, není indikována k léčbě preparáty první či druhé volby, protože v klinických studiích žádný z těchto léků neměl očekávaný účinek. Níže popsané léčebné postupy jsou platné začátkem roku 2017, vzhledem k velkému množství léčiv, zkoušených aktuálně v klinických studiích, lze do budoucna očekávat modifikaci zaběhnutých postupů.

Prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc.

Na Koncertu pro IMPULS rozezní své housle Václav Hudeček

Legenda českých houslí Václav Hudeček bude hostem violistky Kristiny Fialové a violoncellisty Petra Nouzovského za doprovodu souboru Barocco sempre giovane v programu sestaveném speciálně pro tento večer. Benefičním koncertem pro lidi s roztroušenou sklerózou, který se uskuteční 20. dubna v kostele sv. Šimona a Judy v Praze, podpoří Nadační fond IMPULS, který již 17 let pomáhá pacientům s touto diagnózou.

Stejně jako činnost Nadačního fondu IMPULS je i program koncertu nasměrován k srdcím všech posluchačů. V programu sestaveném speciálně pro tento večer budou barokní skvosty mistrovských skladatelů proloženy romantickými skladbami. Večerem bude provázet Jan Čenský. Na programu jsou mimo jiné skladby A. Dvořáka, A. Vivaldiho a G. Ph. Telemanna. „Spolupráce s NF IMPULS je pro mě srdeční záležitost a mám velkou radost, že v letošním roce přijali mé pozvání světově uznávaní muzikanti – Václav Hudeček, Petr Nouzovský a soubor Barocco sempre giovane,“ říká violistka Kristina Fialová.

V prostorách kostela bude připravena i prodejní výstava série velkoformátových fotografií studentů SPŠST věnovaná speciálně pro tuto příležitost, návštěvníci si budou moci zakoupit nejnovější CD účinkujících a další zajímavostí bude charitativní stánek, ve kterém bude k dispozici občerstvení vyrobené přáteli Nadačního fondu IMPULS, jehož příjem bude součástí výtěžku koncertu.

„Výtěžek koncertu je jako poslední roky určený na podporu psychoterapie. Jeden z projektů, ceněný všemi účastníky, je „Potkalo se tělo s duší“. A kde jinde se může potkat naše duše s tělem lépe, než zde…,“ říká předsedkyně správní rady Nadačního fondu IMPULS Kateřina Bémová.

Výtěžek benefice přispěje na léčbu duše. Celý výtěžek koncertu věnuje Nadační fond IMPULS na úhradu práce psychoterapeuta v odborném centru na Karlově náměstí v Praze 2, protože tato péče není hrazena z veřejného pojištění. „Tělo a duše jsou spojené nádoby. Při léčení tělesných projevů chronického onemocnění je prospěšné věnovat péči i myšlenkám, pocitům a životním událostem pacienta. Výsledkem takovéto celkové péče je zmírnění průběhu onemocnění a omezení doprovodných projevů nemoci,“ zdůrazňuje psychoterapeutka Renáta Malinová. "Každý z nás je nejpovolanějším odborníkem na svůj vlastní problém, ale někdy potřebujeme pomoc," říkávají s úsměvem lidé, kteří vstupují do dveří psychoterapeutické pracovny.

Koncert pro IMPULS proběhne ve čtvrtek 20. dubna od 19 hodin v kostele sv. Šimona a Judy v Praze za podpory společnosti Unimex Group a Rádia Impuls. Vstupenky ve výši 290 Kč lze zakoupit v síti Ticketpro

Závěr sezóny v iBoccie

Poslední ligový turnaj v iBoccie nebyl pro naše boccistky úspěšný, ale i umístění na 5.místě neohrozí setrvání v 1.Jihočeské lize. Štěstí bylo tentokrát na straně soupeřů, kterým se podařilo 3x vyrazit náš vítězný míček. Uvidíme, jak tento

výsledek zamíchá s konečným pořadí. Slavnostní vyhlášení se koná 15.5., tak uvidíme!

O 5.místo se zasloužily hráčky: Věra Škochová, Ivana Nápravová, Jarka Buriánková, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová

zapsala: Eva Řezáčová

foto. Václav Valer

Maraton cvičení s roztroušenou sklerózou 2017 v Praze

Vrámci Maratonu cvičení s roztroušenou sklerózou, který probíhal od pátku 3. března do soboty 4. března celých 24 hodin v prostorách fitness centra FitnessAction v Praze, si pod vedení fyzioteraputů RS centra Neurologické kliniky 1.LF UK a VFN v Praze zacvičilo 466 osob. Akce se zúčastnili pacienti si roztroušenou sklerózou, jejich přátelé a rodinní příslušníci, lékaři, sestřičky a fyzioterapeuti i psychoterapeuti, kteří s těmito pacienty pracují, ale také studenti fyzioterapie. Do maratonského cvičení se zapojili sponzorské firmy nebo i jednotlivci, kteří chtěli svým pohybem podpořit dobrou věc.

V Praze si účastníci cvičení vyzkoušeli kruhový trénink v posilovně (kombinace aerobních a posilovacích cviků), dále pak cvičení jógy, pilates, taichi, zdravotní cvičení a řízenou relaxaci. V rámci doprovodných programů zde byla možnost konzultace fyzioterapeutů a psychoterapeutů, relaxační malování mandal, ukázka programů na trénink stability a rovnováhy, ukázka kompenzačních a cvičebních pomůcek. Do maratonu se také zapojili pacientské organizace, které pacientům s roztroušenou sklerózou pomáhají (EeRes tým, Mladí sklerotici a Roska). Na závěr maratonského cvičení zazpíval gospelový sbor Maranantha gospel choir, mezi jehož členy mohli pacienti poznat i některé ze sestřiček, které je v RS centru na Karlově náměstí ošetřují.

V Praze se bylo možné k Maratonu připojit také v rámci cvičení v rehabilitačním zařízení Be Balanced (věnovali své 3 skupinové lekce pro maraton), a v rehabilitačním centru pro zdravotně postižené Rehafit na Černém mostě (připravili speciální hodinu cvičení pro vozíčkáře a další hodinu pro chodící).

Celkem se do Maratonu cvičení v ČR zapojilo 2262 osob. Kromě Prahy se cvičilo také v Brně, Českých Budějovicích, Domažlicích, Hradci Královém, Jihlavě, Karlových Varech, Kouřimi, Kyjově, Liberci, Mostě, Novém Boru, Olomouci, Ostravě-v Klimkovicích, Plzni, Poděbradech, Teplicích, Uherském Hradišti, Ústí nad Orlicí, Velkých Losinách, Žďáru nad Sázavou. Ze zahraničních partnerů se do akce zapojily slovenské lázně Piešťany, polská Lodž, rehabilitační klinika Valens ve Švýcarsku, Izmir v Turecku a 3 města ve francouzské Bretani (Rennes, Ploemeur, Roscoff). Celkem si tedy v rámci Maratonu cvičení zacvičilo 2638 osob.

Výtěžek z dobrovolného vstupného a dárcovských SMS pro Nadační fond Impuls bude použit na podporu komplexní rehabilitace pacientů s roztroušenou sklerózou. Kromě získání finančního výtěžku pro rehabilitace patří mezi cíle akce také upozornit na důležitou roli pohybových aktivit a rehabilitace v léčbě onemocnění s roztroušenou sklerózou a pacienty tak k pohybu motivovat. Organizátor Nadační fond Impuls Vás již nyní zve na další ročník akce v roce 2018, který opět proběhne první pátek a sobotu v březnu.

Další informace:

http://maratonmars.cz/ https://www.facebook.com/MaratonCviceniRoztrousenaSkleroza/ https://https://www.facebook.com/MS24h.exercise/www.facebook.com/MS24h.exercise/

Hlavní organizátor: Nadační fond Impuls

Liga úspěšně pokračuje

V pondělí 20.2. 2017 pokračovala v Českých Budějovicích v tělocvičně U Hvízdala Jihočeská liga v iBoccie. Lednového, druhého turnaje se nemohlo naše sportovní družstvo z důvodu chřipkové epidemie zúčastnit, ale o to byl příjemnější návrat.

Tak jako loni, podařilo se našim boccistkám ve třetím ligovém turnaji získat 1.místo a pohár, který se v letošní sezóně nemusí vracet případným vítězům v dalším turnaji a my tak máme další úlovek na Ivy „oltářík“ v jejím domečku. I když byl od samého rána pro všechny tzv. krizový den, tak nakonec vše dopadlo na velikou jedničku.

Tentokrát nejvíce bodovaly a zasloužily se o vítězství hráčky : Iva Nápravová, Věra Škochová a Eva Řezáčová. V dubnu nás čeká poslední ligový turnaj, tak držte palce!

zapsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

viz.fotogalerie

Nadační fond IMPUL

https://www.facebook.com/nfimpuls/

Rádi bychom Vás jménem Nadačního fondu IMPULS informovali o plánované aktivit

Literární soutěž Internet a můj handicap čeká na třináctého vítěze

Pět vozíčkářů, čtyři nevidomí autoři, jeden s roztroušenou sklerózou, jeden neslyšící a jeden autor s kombinovaným postižením, taková je historie vítězů dosavadních 12 ročníků literární soutěže Internet a můj handicap. Kdo zvítězí ve 13. ročníku, který vyhlásilo opět BMI sdružení?

V prvních pěti ročnících bylo úkolem soutěžících ukázat, jak jim pomáhá vyrovnat se s jejich handicapem, jak ovlivňuje jejich život internet. Od šestého ročníku byla soutěž tematicky rozšířena o možnost vyjádřit, jak pomáhá lidem se zdravotním postižením také telefon.

Ve 13. ročníku zůstávají pravidla stejná. Soutěžní práci opatřenou poštovní i elektronickou adresou je třeba poslat v elektronické podobě nejpozději do 19. února 2017 na adresu info@helpnet.cz. Přihlášením do soutěže vyjadřuje autor souhlas s tím, že jeho dílo může být bezplatně zveřejněno ve sborníku konference INSPO, na portálu Helpnet.cz a popřípadě v dalších médiích, kterým budou nejlepší příspěvky poskytnuty. Soutěžní práce může mít rozsah maximálně 600 slov. Autoři by v ní měli vyjádřit na základě vlastní zkušenosti, jak jim internet nebo telefon pomáhá vypořádat se se zdravotním postižením.

Při hodnocení se bude přihlížet jak k literární úrovni textu, tak k obsahové zajímavosti. Do soutěže nebudou přijaty práce, které byly přihlášeny v předcházejících ročnících, jejich autoři se však mohou zúčastnit soutěže s novým příspěvkem.

Pro účastníky 13. ročníku soutěže je připravena řada hodnotných cen. První tři autoři získají 7000, 5000 a 3000 Kč od ČSOB, Zoner Software věnuje šesti soutěžícím oblíbený program Zoner Photo Studio, další ceny věnují AutoCont CZ (flash disky), nakladatelství Portál a sdružení Okamžik (knihy), zvláštní ceny udělí časopisy Gong a Vozíčkář.

Vyhlášení výsledků soutěže a předání cen se uskuteční na konferenci INSPO v sobotu 25. března 2017 v Kongresovém centru Praha, kde budou promítnuty také videomedailónky tří vítězů, které pořídí pořadatelé.

Generálním partnerem konference INSPO je Nadace Vodafone, partnery jsou AutoCont CZ, ČSOB a Teiresiás, mediálními partnery ČTK Protext a portál Helpnet.

Kontakt: Jaroslav Winter winter@helpnet.cz 777 807 727

CVIČENÍ, REHABILITACE

správný pohyb je důležitý nejen pro zdravé lidi. Nemocní, kteří pravidelně cvičí mají méně atak a komplikací a jejich celková prognóza je příznivější. Preferuji jednoduché sestavy, nenásilné, uvolňující cviky pro vnímání těla, ovládání jednotlivých svalů, ovládání dechu. Při cviční vycházím z prvků jógy, která dokáže zklidnit, nabýt energií, zharmonizuje naše tělo i ducha, po cvičení máme lepší koncentraci a učí nás lépe držet rovnováhu. Každý pohyb, sestavu provedeme ve své mysli, pak ji uděláme a setrváme v ní.

Důležité je cvičit alespoň chvilku každý den, než jedenkrát týdně do vysílení. Při zavřených očích se lépe soustředíme cvičení intenzívněji prožíváme. Také je důležité umět odpočívat!

Využitím vlastního poznání jak se s nemocí smířit a zároveň jak s ní aktivně bojovat a boj nevzdat. Je též umění naslouchat cvičencům a poté je nezapomenout pochválit a podněcovat je k úpravě správné životosprávy a zapomněli na lenost a postupovat krůček po krůčku!

Podzimní školení cvičitelů v Poděbradech úspěšně absolvovaly dvě naše členky – Marie Kořená a Eva Řezáčová.

zapsala: Eva Řezáčová

MPSV vydalo aktualizovanou Příručku pro osoby se zdravotním postižení

Pro velký zájem veřejnosti MPSV vydalo aktualizovanou „Příručku pro osoby se zdravotním postižením v roce 2016“. Příručka si klade za cíl usnadnit lidem s handicapem orientaci v mnohdy složitém sociálním systému. Aktualizovaná verze obsahuje mimo jiné informace o tom, že letos se poprvé od jeho zavedení zvýšil příspěvek na péči. Obsahuje ale také řadu dalších důležitých informací, tipů a rad.

Z příručky se mimo jiné čtenáři dozvědí, že od 1. srpna 2016 došlo k desetiprocentnímu zvýšení částek u příspěvku na péči. Publikace dále odpovídá na otázky typu: za jakých podmínek má člověk nárok na příspěvek na péči, jaká je jeho výše, kde může o dávky žádat, kdo o příspěvku rozhoduje, jaké dokumenty a tiskopisy žadatel potřebuje. Jsou tu i popsány jednotlivé druhy sociálních služeb, které může osoba se zdravotním postižením využít.

Dále se čtenáři například dozvědí, kdy, proč a jak se změnilo posuzování zdravotního stavu, či jak resort chrání a podporuje zaměstnávání lidí se zdravotním handicapem. Nechybí zde ani informace o průkazu osoby se zdravotním postižením, invalidních důchodech nebo dávkách pomoci v hmotné nouzi.

Publikace, která má 32 stran, vyšla v nákladu 90 tisíc výtisků. Příručka je k dispozici ve vestibulech budov MPSV, na kontaktních pracovištích Úřadu práce ČR a na okresních správách sociálního zabezpečení (OSSZ). Kromě toho je možné si ji stáhnout ve formátu PDF ze stránek MPSV.

Podzimní rekondice v Soběšicích

Již po třetí se stalo podhůří šumavské přírody místem konání rekondičního pobytu pro členy písecké Rosky. Sice nás dva dny omezovalo nevlídné podzimní počasí, ale později sluníčko vše napravilo a užili jsme si i procházek a výletů po památkách v okolí. Nám známý Hotel pod Hořicí, se svou rehabilitační i stravovací nabídkou, se tak stal od 18.září na týden naším druhým domovem. Masáže, koupele, parafín i pořádnou českou kuchyni si tak všichni od prvého dne náležitě užívali. Jen venkovní krytý bazén byl z počátku bobříkem odvahy, ale po pár dnech byla voda jako „kafíčko“. Žebřík do bazénu dal většině z nás zabrat, ale dokázali jsme si, že to zvládneme. I překonávání těchto překážek je pro nás důležité. Každodenní samozřejmostí byla ranní rozcvička před vchodem do hotelu a dopolední cvičení v místní tělocvičně. Cvičilo se na židlích i karimatkách s pomocí over ballů i malých míčků a s cvičitelkou Vlastou se nikdy nezapomnělo na několik tanečních kroků. Letos z toho ale žádné taneční vystoupení nebylo. Prostě s pokročilým věkem nejen ereska, ale i kolena nechtěla sloužit. Tak snad příště !? Plány na každodenní odpolední aktivity byly veliké. V rámci ergoterapie jsme se zaměřili na jemnou motoriku rukou a pod vedením lektorů Věry a Vaška Valerových vytvářeli voňavé

panenky, puzzle z lékařských špachtlí a zvířátka z čistících tamponů a chlupatých drátků. Úžasné výtvory máme v naší fotogalerii. Středeční odpoledne se stalo výjimečné tím, že se v hotelové společenské místnosti uskutečnila členská schůze naší organizace. Ostatní členové, kteří se nezúčastnili rekondičního pobytu, přijeli ze svých vzdálených domovů a přispěli nejen svými volebními hlasy, ale i svou přítomností k dobré pohodě. Zvládli jsme i dvě přednášky k daným tématům a získali nové poznatky o zapojení do pracovní činnosti nebo jak zvládat stres s naší nemocí.

Při dodržování všech pravidelných cvičení a procedúr si našla čas i naše děvčata ze sportovního družstva a potrénovala na první ligový

zápas v iBoccie. A že se to vyplatilo, tak o tom svědčí získané 2.místo .A tak jako v minulých letech, nechyběl v závěru týdne taneční večer s živou hudbou, kde nám bylo hezky a všichni si to parádně užili.

Je tu poslední sobotní večer, kdy se hodnotí průběh rekondice a nechybí předávání drobných dárků s poděkováním.

Tak zase někdy příště v Soběšicích!

zapsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

Začal 4.ročník 1.Jihočeské ligy v iBoccie

Ve čtvrtek 29.9. byla v Českých Budějovicích zahájena další ligová sezóna v iBoccie. Naše boccistky navázaly na úspěšnou loňskou dráhu a získaly v prvním turnaji 2.místo. S novým způsobem ve výpočtu výsledků nikdo netuší, jaký koeficient ostatní družstva uhrála. Věřily jsme, že do pátého místa se určitě vejdeme a o to příjemnější bylo pro nás závěrečné hodnocení.

Dnes zabojovaly a náležitě oslavily v restauraci v Češňovicích tyto hráčky : Jarka Buriánková, Věra Škochová, Katarína Martinková, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová.

zapsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

14. ROČNÍK VÝSTAVY CESTA ZA DUHOU

U příležitosti příprav 14. ročníku výstavy „CESTA ZA DUHOU“, která se bude konat na Generálním ředitelství Úřadu práce (Dobrovského 1278/25, Praha 7) ve dnech 3. 11. – 2. 12. 2016, si Vás dovolujeme požádat o zapůjčení Vašich výtvarných prací, z jejichž výběru se výstava uskuteční.

Kresby, malby, grafiky, fotografie, plastiky a texty zasílejte, prosím, do 9. září 2016 na adresu: Klára Zápotocká Novobohdalecká 14 101 00 Praha 10

Výtvarné práce můžete také osobně předat v RS Centru na Karlově náměstí v Praze paní Janě Michalcové.

Plošné práce by neměly přesahovat formát: na šířku 70 cm a na výšku 100 cm. Výtvarné práce prosím posílejte bez paspart! Pro bližší informace o možnostech výstavního prostoru a pro pokyny pro zasílání prací prosím čtěte druhou stranu tohoto dopisu nebo nás kontaktujte.

Protože i k letošní Cestě za duhou připravujeme katalog výstavy, prosíme Vás, abyste nám do

9. září 2016 předali spolu se svými díly nebo poslali na e-mailovou adresu cesta.za.duhou@gmail.comkrátký text o Vás/Vašich vystavovaných dílech na max. 300 znaků včetně mezer.

Spolu se svými díly zašlete, prosím, také kontaktní adresu, telefon a e-mailové spojení na Vás. Veškeré podrobnosti a aktuality naleznete na webových stránkách výstavy www.cestazaduhou.cz. Díla Vám budou navrácena poštou během prosince 2016.

Pokud byste měl/a jakékoli další dotazy, neváhejte nás, prosím, kontaktovat.

S pozdravem

Veronika Bratrychová a Klára Zápotocká, kurátorky výstav

Letní rekondice ve Střelských Hošticích

Letos už po čtrnácté prožila písecká Roska na ozdravném pobytu nezapomenutelné chvíle v krásné přírodě ve Střelských Hošticích. Počasí trochu zazlobilo, ale to naše aktivity nijak neohrozilo a opět je nač vzpomínat.

Tentokrát byla změna s umístěním pokojů, ale netrvalo dlouho a zjistili jsme, že to má své výhody. Venkovní pergola posloužila ke každodenní ranní rozcvičce, v úterý i při ergoterapii a hlavně k společnému debatování za každého počasí. A do jídelny, což je pro méně pohyblivé důležité, bylo také na dohled. Jelikož nás bylo jen devět, jako tělocvična posloužila společenská místnost, umístěná vedle našich pokojů. No prostě, nemělo to chybu. Těla jsme každé dopoledne protahovali na karimatkách i na židlích, cvičili s overbaly a na závěr si vždy odpočinuli při krátké relaxaci.

Příjezdový den byl hlavně okukovací a povídací, každý měl potřebu zjistit, co je kde nového a prohlédnout si nové sousedy a na ty jsme měli letos opravdu štěstí. Malé děti se svými rodiči se staly pro všechny pestrou podívanou a my měli o zábavu postaráno na celý týden.

V neděli odpoledne přijeli Vašek a Věrka Valerovi z Českých Budějovic a po přednášce s následnou ukázkou tvoření krabiček z kolíčků na prádlo a ponožkových sněhuláků jsme se v rámci této ergoterapie ujistili, že naše ruce máme docela šikovné (viz.foto). Práce nás natolik zaujala, že jsme i další dny lepili a zdobili,

malovali a zase lepili, no a teď máme dárečky pro své nejbližší a radost z povedené práce.

Na úterní odpoledne se těšili všichni. Po roce mezi nás přijela výtvarnice Lenka Pálková z Blatné a my se opět pokusili vyjádřit svou fantazii malováním. Po přednášce „Výtvarné kreativity při RS“ jsme pod venkovní pergolou vyjadřovali své pocity štětcem a barvou na speciální desky. Někomu byla vzorem okolní příroda, jiný svou kreativitu vyjádřil po svém a nádherná dílka, jak od malíře můžete vidět v naší fotogalerii .

Součástí našeho pobytu je už skoro pravidlem, že si uděláme čas na to, co doma zanedbáváme. Takže i letos jsme si dopřáli pedikúru i kosmetiku a na poslední den i důkladnou masáž od našeho přítele maséra Juliuse Maara z Milevska. Vždy přijede s nějakými dobrotami a dobrou náladou a toho si vážíme.

Další součástí bývá hraní hry boccia, ale nutno říci, že letos jsme jí tak trochu šidili. Ergoterapie nás natolik chytila, že se boccia hrála snad jen 3x a to na úplně nově objevených místech (viz foto) . I v opékání tradičních buřtů byla změna a místo táboráku byla o pátečním závěrečném večeru ochutnávka dvou druhů výborné pizzy. A další novinkou, kterou jsme vymysleli a zařadili do večerního programu byla „obíhačka“při karetní hře „Prší“. Společně jsme při tom posilovali mozkové závity a udržovali pozornost. A že se všem líbila, tak o tom není pochyb.

Po celý týden jsme si užívali pohodu, vzájemnou podporu a každý si odváží hezké zážitky a o to vždy na rekondici jde. Nabrat nové síly pro každodenní boj s naší ereskou.

Všem patří dík za toleranci a vzájemnou pomoc a samozřejmě hlavní veliké poděkování naší předsedkyni Věrce za zajištění celé rekondice.

zapsala : Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

BOSONOŽSKÝ SUDOVAL 2016

Paskvil,který vyrobil horlivý redaktor v regionálním tisku z našeho článku

pro srovnání oba články-oslovení Milevšťandy a Písečandy je opravdu originálně jedinečné

3.ročník 1.Jihočeské ligy v iboccii skončil

Sportovní družstvo písecké Rosky obhájilo loňský titul a opět přivezlo putovní pohár a diplom za umístění na 1.místě v 3.ročníku 1.Jihočeské ligy v iboccii .

Slavnostní vyhlášení výsledků proběhlo 16.6.2016 v Českých Budějovicích, kde se sešli hráči 1.,2. a 3.ligy, rozhodčí, koordinátor turnajů a pozvaní hosté.. Nejlepším týmům byly předány poháry a těm méně úspěšným medaile. Nechyběly také diplomy s konečným skóre, které budou pro všechny zúčastněné hezkou vzpomínkou.

Naše hráčky si s konečným skóre 52 bodů potvrdily pozici nejlepších hráčů první ligy a budou se těšit, zda se jim i v příští sezóně bude dařit.

O tyto výsledky se zasloužily hráčky: Jaroslava Buriánková, Katarína Martinková, Lenka Mottlová, Ivana Nápravová, Věra Škochová a Eva Řezáčová.

napsala: Eva Řezáčová

foto: Václa Valer

viz.fotogalerie

Den RS se vydařil

U příležitosti CELOSVĚTOVÉHO A NÁRODNÍHO DNE RS uspořádala Roska Písek

sportovní den v Domově Petra Mačkov u Blatné. Pozvali jsme „roskaře“z Jindřichova Hradce a tým mačkovských boccistek a společně s námi vzniklo šest družstev, která do poslední chvíle bojovala o co nejlepší umístění ve hře boccia. Po třech hodinách soupeření, kdy si všichni užili nejen hru, ale i legraci, přišla vhod relaxace v bazénu a v masážním stroji. Prostě setkání lidí, kteří se rádi vidí a dokáží si užít společné chvíle . (Viz.foto)

Konečné výsledky přátelského turnaje v tomto případě nejsou důležité, tady se hrálo na pohodu a to se podařilo Tečkou bylo venkovní posezení s kávou pod venkovní pergolou.

Tak snad za rok opět na shledanou v Mačkově.

napsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

viz.fotogalerie

Charitativní koncert u příležitosti dne roztroušené sklerozy v Českých Budějovicích 2016

Společné odpoledne strávilo několik členů písecké Rosky společně s budějovickou Roskou na náměstí Přemysla Otakara II. v Českých Budějovicích. Ve čtvrtek 2.června se tady konala benefiční akce u příležitosti

CELOSVĚTOVÉHO DNE RS a i když tak trochu zlobilo počasí,

nemělo to vliv na krásnou a pohodovou atmosféru. Hudebním zážitkem byl

koncert Milana Schelingera se svou skupinou a i další doprovodný program

měl u přihlížejících úspěch.

Členové Rosek měli možnost představit zájemcům své výrobky a ukázat,

že se své nemoci nepoddávají a mají chuť něco dokázat a změnit.

Tak jako loni, přijeli podpořit tuto akci zástupci otevřeného projektu „ Překonej

sám sebe“ z Brna. Tentokrát přivezli na ukázku nejen starší klasické motocykly, ale obohatili jeden motocykl o sajdkáru a naše členka dostala možnost zúčastnit se projížďky po městě. Prostě zážitek a hlavně vzpomínka na mládí. (Viz foto)

Za naší Rosku se zúčastnili a vše zvládli: Václav Valer (foto), Věra Valerová, Věra Škochová, Lída Hejnová a Eva Řezáčová.

napsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

viz.fotogalerie

Světový den RS v Českých Budějovicích

Stan na Karlově náměstí ke Světovému dni RS

Přijměte pozvání na akci, kterou pořádá Všeobecná fakultní nemocnice k příležitosti mezinárodního RS ve středu 25.5.2016. Po celý den od 10 do 17 hod bude na Karlově náměstí stan, ve kterém se budete moci setkat s odborníky naproblematiku RS a konzultovat své dotazy. Na místě bude po celou dobu přítomen lékař RS centra, rehabilitační lékař, fyzioterapeuté, psychoterapeut a sociální pracovník.

Víkendový maraton-Překonej sám sebe

DEN RS V MAČKOVĚ aneb SPORTOVNÍ DEN S ROSKOU PÍSEK

11.6.2016

PROGRAM:

10:00 hod.-začátek turnaje ve hře iBoccie

12:00 hod.-oběd

13:00 hod.-vyhlášení výsledků turnaje

14:00 hod.-bazén

15:00 hod.-společné posezení u kávy

Závěr ligové sezóny v iboccie

Poslední turnaj v 1.Jihočeské lize se našim boccistkám povedl. Sice získaly 4.místo, ale to neohrozilo jejich celkové umístění v tabulce. V předchozích turnajích vždy jak se říká stály na „bedně“a s doposud získanými 42 body je po sečtení nemůžou ostatní týmy ohrozit. Ještě si počkáme na konečnévýsledky, ale vypadá to, že nás první nebo druhé místo nemine.Po celou sezónu se o tyto výsledky postaraly tyto hráčky: Věra Škochová,Katarína Marinková, Jarka Buriánková, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová.

napsala: Eva Řezáčová

foto: Václav Valer

viz.fotogalerie

Seminář o domácí péči o nemocné roztroušenou sklerózou mozkomíšní

Domov sv. Josefa v Žirči Vás zve na seminář, který proběhne 23. - 24. června 2016. Je určený pro rodinné příslušníky a pečující osoby. Přednášející budou pracovníci Domova sv. Josefa a externí psycholožka-psychoterapeutka. V průběhu dvoudenního školení se budeme snažit zodpovědět maximum Vašich otázek, týkajících se nelehké péče o Vaše blízké.

Seminář o domácí péči o nemocné roztroušenou sklerózou mozkomíšní – program zde

Ubytování ( 1 noc ) a strava ( 2x oběd+svačina ) v areálu barokního hospitalu KUKS budou poskytnuty ZDARMA v rámci Programu švýcarsko-české spolupráce aprojektu Granátové jablko. Vzhledem k omezené kapacitě Vás prosím v případě Vašeho zájmu o zaslání přihlášky z našich webových stránek ( zde ) co nejdříve.

ROSKA PRAHA pořádáDEN OTEVŘENÝCH DVEŘÍ v MS Centru Roska Praha

Nadačního fondu IMPULS si Vás dovoluji co nejsrdečnějipozvat na 11. benefiční KONCERT PRO IMPULS

Turnaj o POHÁR MĚSTA CHRAST v boccii

Byl to zkušební nultý ročník a naše tři hráčky přivezly nejen pěkné umístění, ale budou mít i krásné vzpomínky. Začalo to páteční super cestou s řidičkou Maruškou, pak pohodové posezení u večeře v známé restauraci a nakonec společný pokoj v lázních Košumberk. V sobotu se hrálo od rána až do pozdního odpoledne a nejen my, ale i ostatní hráči a pořadatelé si chválili celý průběh turnaje a shodli se, že by se v tělocvičně v Chrasti mohly pořádat i podobné akce v budoucnosti. K dobré náladě přispěly i volné chvíle, strávené s bývalým reprezentantem Leošem Lacinou, který nám dával cenné hráčské rady. Překvapením pro nás bylo, když při eliminaci vyšla hra s ním i pro naši Lenku a Katku a oni tak mohly jeho rady využít v praxi. Viz.foto

Turnaje se zúčastnilo 17 hráčů a naše konečné umístění: Lenka Mottlová – 12.místo, Katarína Martinková – 8.místo, Eva Řezáčová – 5.místo.

napsala Eva Řezáčová

viz.fotogalerie

Tisková zpráva TJ Léčebna KošumberkPOHÁR MĚSTA CHRAST V BOCCIE - Chrast, 26. 3. 2016

Zkouška na výbornou - handicapovaní sportovci se utkali o POHÁR MĚSTA CHRAST! Nultý zkušební ročník turnaje v boccie v Chrasti.

Víte co je boccia? Pravděpodobně ne. Pokud nejste vozíčkář s velmi těžkým handicapem, nebo nějakého takového člověka nemáte ve svém okolí. V sobotu 26. 3. 2016 se přidala Chrast k několika málo městům, která turnaje v boccie hostila a hostí. Boccia je halová úprava hry pétanque s koženými míčky speciálně vytvořená pro sportovce s vážným pohybovým postižení. Díky boccie mají šanci sportovat, soutěžit a reprezentovat na mistrovství světa nebo dokonce na paralympijských hrách i ti, u kterých byste to nečekali.

Celkem 17 postižených sportovců se sešlo v tělocvičně ZŠ Chrast, aby se utkali na zkušebním ročníku turnaje pod záštitou starostky města Chrast Martiny Lacmanové. Akci a pořádající TJ Léčebna Košumberk podporuje především Pardubický kraj prostřednictvím grantu. Vítězem turnaje se stal zkušený reprezentant a paralympijský medailista Leoš Lacina (53 let, kategorie BC4) z pořádající TJ Léčebna Košumberk.

Jeho vítězství bylo velmi těsné - zvítězil až v poslední páté doplňkové směně nad teprve 18ti letým Adamem Peškou (kategorie BC3), který dokázal soupeře držet 3 směny pod tlakem. „Na ligových amezinárodních turnajích se hraje ve čtyřech základních oddělených zdravotních kategoriích. To umožňuje, aby proti sobě soutěžili sportovci s podobně závažným postižení,“ uvedl Jaroslav Hantl, hlavní pořadatel akce a vedoucí trenér boccii při TJ Léčebna Košumberk.

„Na regionálních turnajích, jako byl Pohár města Chrast, se většinou hraje z časových a organizačních důvodů bez rozdílu handicapu. Proto se někdy utkají ti nejvíce postižení (hrající za pomoci asistenta a se speciální pomůckou rampičkou) s těmi s větší svalovou silou a lepší hybností,“ pokračoval Hantl. „Adam Peška je právě tzv. rampičkář a míčky do hry vypouští jako po skluzavce. Leoš Lacina míče hází a to mu umožnilo ve druhé směně přehodit kompaktní blok Adamových míčů a výborným zásahem uvolnit cílový míč v boccie nazývaný jack (v pétanque prasátko nebo košonek). Pak přidal další míče a utvořil si bodový náskok. Peška další 2 směny postupně snižoval k nerozhodnému stavu a vynutil si tiebreak, ale zkušenosti a chladná rozvaha rozhodly ve prospěch Laciny,“ zakončil Hantl.

Třetí místo získala Marcela Čermáková, teprve patnáctiletá boccistka kategorie BC3. Zvítězila v malém finále nad klubovým a tréninkovým kolegou Tomášem Bornem (22 let). Peška, Čermáková i Born trénují v Pardubicích v externím oddíle TJ Léčebna Košumberk působícím při ZŠ a PrŠ Svítání v Pardubicích.

Boccisty z TJ Léčebna Košumberk podporuje prostřednictvím grantu Pardubický kraj a město Luže. Dále společnosti Iveco Czech Republic, a. s., Brück AM spol. s r.o., Exekutorský úřad Šumperk a Gipsmont spol. s r.o. Chrudim. Poděkování patří též Základní škole a Praktické škola SVÍTÁNÍ, o.p.s. a Hamzově odborné léčebně pro děti a dospělé, které poskytují tréninkové zázemí pro přípravu sportovců s handicapem.

Boccia má podobná pravidla jako francouzský pétanque. Hraje se v hale na rovném povrchu na vyznačeném kurtu (6 m na šířku a 10 m na délku), kde je cílem hry přiblížit se svými míčky co nejblíže k hlavnímu bílému míčku, který se vhazuje do pole jako první a říká se mu jack (u pétanque je označován jako prasátko nebo „košonek“).

Každý hráč (v soutěži družstev pár či tým) má po šesti míčcích – jedna strana červené a protivníkmodré. Cílem je umístit co nejvíce svých míčů k jackovi. Může se využít i vyražení soupeřových míčů, či přisunutí jacka ke svým. Hraje se na 4 sety (v soutěži týmů na 6 setů) a body za umístěné míče se sčítají do koncového výsledku. Při nerozhodném stavu po poslední řádné směně se hraje doplňková směna (tiebreak).

Boccia je speciálně vytvořený sport pro vozíčkáře s nejtěžším postižením. Soutěžící jsou rozdělení do čtyř kategorií podle závažnosti svého handicapu. Boccie se mohou věnovat dokonce i hráči, kteří nedokážou míček uchopit či odhodit. Ti mají k dispozici zdravého asistenta a pomůcku – rampičku, po které pouštějí míčky do hřiště. Asistentovi dávají pokyny, jak ji nastavit a namířit.

Zdravotní kategorie: BC1 – hráči, kteří jsou schopni aktivního odhodu. Mají k dispozici asistenta, který jim pomáhá při nastavení vozíku do požadovaného směru a podává míčky. BC2 – obdobně postižení hráči jako u kat. BC1 s lepší kontrolou trupu a svalovou hybností, dokážou se ohnout pro míček a sami zvládají ovládání vozíku. Hrají bez asistenta. BC3 – nejvíce postižení hráči. Nedokážou míček uchopit a odhodit. Užívají ke hře rouru, rampu nebo jinou pomůcku po které pouštějí míčky do hřiště. Během hry mají k dispozici spoluhráče, který jim rampu nebo rouru nastaví do požadované polohy (směr, výška, natočení,…). Spoluhráč se během setu nesmí podívat do hřiště, je plně odkázán na pokyny hráče. BC4 – nespasticky postižení hráči. Převážně kvadruplegici (těžce tělesně postižení vozíčkáři, většinou po úraze).

Třetí Ligový Turnaj v boccii 2

Ve třetím ligovém turnaji pokračovaly naše boccistky ve své úspěšné jízdě a získaly 1.místo a převzaly na přechodnou dobu putovní pohár. Připsaly si také cenné body a uvidíme, jak vše dopadne v posledním dubnovém turnaji. Sice nám putovní pohár dávali až na druhý pokus a fotky s ním nám dělala bez ovací paní

uklízečka v šatně, ale i tak dobrý. O zasloužené vítězství se s trochou štěstí postaraly tyto hráčky:

Jarka Buriánková, Lenka Mottlová, Katarína Martinková a Eva Řezáčová.

napsala Eva Řezáčová

viz.fotogalerie

Abilympiáda 2016

T i s k o v á z p r á v a Č e s k é a b i l y m p i j s k é a s o c i a c e

P a r d u b i c e , č t v r t e k 1 0. b ř e z n a 2 0 1 6

Blíží se pardubická abilympiáda. Přihlásit se můžete do 31. března

● V Pardubicích se letos uskuteční již 24. národní abilympiáda, soutěžní přehlídka pracovních i volnočasových aktivit určená pro dospělé lidi s jakýmkoli zdravotním postižením. Pořádá ji v pátek 20. a sobotu 21. května Česká abilympijská asociace, která připravuje i bohatý doprovodný program.

● Zájemci se mohou přihlásit do konce března e-mailem na adresu alena.krpalkova@caacz.cz či přímo v databázi účastníků na stránkách www.abilympiada.cz. Soutěžit lze ve dvou oborech, k nimž si lze vybrat jednu náhradní.

Vyhlášeny jsou tyto disciplíny:

aranžování květin – západní styl origami

aranžování suchých květin paličkování

batika patchwork

cukrářství pletení

drátování pletení z papíru

drhání počítačová editace textu

dřevořezba síťování

elektromontáž studená kuchyně

enkaustika šití dámského oděvu

fotografování technická ilustrace

háčkování tvorba www stránek

keramika ubrousková technika

košíkářství výroba nábytku

malba na hedvábí výroba svíček

malba na sklo výroba šperku z korálků

malování na kameny vyřezávání ovoce a zeleniny

modelování z polymerové hmoty vyšívání

návrh plakátu zdobení kraslic

Soutěžní pravidla, obecné pokyny, přihlášku a další informace najdete na zmíněných webovkách. Na dotazy odpoví Alena Krpálková či Jaromír Krpálek na telefonu 466 304 366 nebo na uvedené e-mailové adrese.

● Účastnický poplatek pro soutěžícího i jeho doprovod činí 750 korun a zahrnuje startovné, ubytování a stravu od čtvrtečního odpoledne do nedělního dopoledne. Kdo nechce zajistit ubytování, zaplatí 300 korun.

● Abilympiáda bude podruhé součástí velké zážitkové výstavy Kreativ, která nabídne desítky tvořivých dílniček a stánků s ručními výrobky. Vstup na tuto akci, o níž informují stránky www.kreativ-pardubice.cz, je zdarma.

připravil Miloš Pelikán, redaktor dvouměsíčníku Abilympijský zpravodaj

Benefiční koncert JAZZ NIGHT 2016

01. 3. 2016 – Srdečně Vás zveme na benefiční koncert JAZZ NIGHT 2016, který se bude konat dne 11. 4. 2016 od 21.00 hodin v Lucerna Music Baru. Výtěžek z benefičního koncertu půjde na podporu organizace Roska Praha.

Na koncertu vystoupí Petr Kroutil Orchestra a hosté Matěj Ruppert, Tereza Černochová a Markéta Foukalová.

Vstupenky na koncert lze zakoupit na http://www.agharta.cz a http://www.goout.cz.

Cena vstupenky je 250,-. Lucerna Music Bar není bezbariérový. Bližší informace o zmíněném koncertu naleznete také na odkazu: https://www.facebook.chttps://www.facebook.com/JazzNight2016-1536477753315973/om/JazzNight2016-1536477753315973/

Těším se na setkání s Vámi!

Daniela Bláhová, Unie ROSKA - reg. org. ROSKA PRAHA, z.p.s.

Rádce pacienta 2016

V příloze najdete publikaci, kterou vydalo Ministerstvo zdravotnictví. Obsahuje řadu užitečných informací a rad v oblasti komunikace se zdravotnickými pracovníky, dále doporučení, jak si zvolit lékaře či nemocnici, seznamuje s jejich právy dospělé i dětské pacienty; a obsahuje rovněž všechny důležité kontakty.

Další informace včetně elektronické verze publikace naleznete zde.

Roska Písek se připravuje na jarní sezonu v Jihočeské lize

Příspěvek na péči se poprvé po deseti letech zvýší, o deset procent

Zvýšení příspěvku na péči schválila vláda. „Důležitá změna schválena. Od 1.srpna 2016 zvýšíme příspěvek na péči pro zdravotně postižené o 10 procent. K valorizaci nedošlo od roku 2006,“ napsal na Twitteru premiér Bohuslav Sobotka. Potvrdit rozhodnutí vlády ale musí parlament, jde totiž o změnu zákona.

„Jde o pomoc zejména pro ty, kteří se ve své složité životní a zdravotní situaci neobejdou bez pomoci a péče. Dlouholeté zmrazení valorizace tohoto příspěvku dostalo postupně řproto je navržená valorizace tolik důležitá,“ uvedl předseda vlády a sociální demokracie Sobotka.

Původně vláda chtěla zvýšit příspěvek o pět procent v polovině roku a o dalších pět procent do ledna. Státní rozpočet by to vyšlo na půl miliardy od poloviny roku a další miliardu korun za dalších šest měsíců.

Národní rada osob se zdravotním postižením ale požadovala přidání o deset procent od ledna. Poukazovala na to, že se dávka několik let nevalorizovala, ceny rostly a kabinet v době hospodářského růstu přidává všem, neměl by tedy zapomínat ani na lidi odkázané na pomoc druhých.

Vláda nakonec zvolila kompromis, chce od poslanců, aby se příspěvek zvýšil rovnou o deset procent, ale ne už od poloviny roku, ale až od srpna. „Abychom to byli schopni ufinancovat,“ řekl vicepremiér Pavel Bělobrádek z KDU-ČSL.

O zvýšení příspěvku nebude třeba žádat

To, že se příspěvek na péči zvýší víc, než původně vláda předpokládala, ale až od srpna, si podle Bělobrádka vyžádá navíc 250 až 300 milionů korun, které bude třeba najít jinde ve státním rozpočtu. „Považuji za zásadní, že jsme přesvědčili ministra financí Andreje Babiše o navýšení o celých deset procent už od 1. srpna příštího roku,“ zdůraznila ministryně práce a sociálních věcí Michaela Marksová z ČSSD. Senioři a postižení nebudou muset o navýšení žádat, stane se tak automaticky.

Příspěvek na péči se vyplácí od roku 2007. Postižení a senioři si za něj mají zajistit opatrování v nějakém zařízení či pomoc doma. Dospělí nyní dostávají podle své závislosti na pomoci měsíčně 800, 4 000, 8 000 nebo 12 000 korun a děti tři, šest, devět nebo dvanáct tisíc korun. Letos v létě příspěvek pobíralo přes 335 tisíc lidí.

Vláda počítá ještě s jednou změnou. Držet člověka v ústavu proti jeho vůli by nově mělo být možné jen tehdy, pokud by pobyt mimo zařízení ohrožoval zdraví či život jeho nebo jeho okolí. Lidé s duševními poruchami by museli v ústavu zůstat jen tehdy, když by nebyli schopni nebezpečí odvrátit sami. Kdyby klient vyslovil „vážně míněný nesouhlas“ s pobytem, muselo by zařízení informovat soud. A ten by rozhodl.

Autor:Josef Kopeck

MIKULÁŠSKÝ TURNAJ V PARDUBICÍCH

Boccistky Rosky Písek se v sobotu 12.prosince zúčastnily 16.ročníku Mikulášského turnaje v boccie ve sportovní hale v Pardubicích.

Za soupeře měl náš tříčlenný tým i hráče, kteří v tomto sportu pro handicapované v minulosti reprezentovali naší republiku na OH v Londýně, a tak to nebylo snadné. Celkem se turnaje zúčastnilo 36 hráčů z celé republiky, kteří byli po rozřazovacích kolech dle výkonnosti zařazeni do Malého a Velkého turnaje. V Malém turnaji jsme v poslední hře přišli o bronzovou medaili, ale i 4.místa a u druhé naší hráčky 11.místa (z 18ti) si ceníme. Ve Velkém turnaji jsme měli jedno zastoupenís konečným umístěním na 17.místě. Všichni hráči při vyhlášení výsledků dostali diplomy a drobné dárky.

Na Mikulášském turnaji za nás bojovaly tyto hráčky:

Věra Škochová, Iva Nápravová a Eva Řezáčová

napsala Eva Řezáčová

viz.fotogalerie

HANDI PORADNA

Jihočeská liga – druhý turnaj

Ve čvrtek 19.11. se utkalo 8 družstev I.Jihočeské ligy ve druhém turnaji o postupové body. Tentokrát jsme nepodcenili přípravu a den před turnajem jsmevěnovali tréninku. I tak nás při první směně zaskočila měkkost hracích míčků a nevypadalo to dobře.

Všichni jsme se s tím poprali a vše se po rozehrání obrátilo.

Naše boccistky navázaly na předchozí úspěchy a s koeficientem č.5 jsme získaly 2.místo . Při tomto turnaji se změnil postup výpočtu výsledků, takže napětí až do konce, ale o to větší radost. A radovaly se tyto hráčky : Věra Škochová, Lenka Mottlová, Jarka Buriánková a Eva Řezáčová.

napsala Eva Řezáčová

Přijměte pozvání do areálu Domova sv. Josefa v Žirči

Jak už možná víte, v Domově sv. Josefa v Žirči u Dvora Králové, jediném zařízení pro lidi nemocné roztroušenou sklerózou v ČR, se chystá otevření nových lůžek. Ty vyrostou v bývalých historických budovách fary (sv. Klára) a pivovaru (sv. Damián), které jsou součástí areálu Domova sv. Josefa. Na první prosincový den se plánuje slavnostní otevření, které završí více než roční úsilí o vznik nových 44 lůžek nejen pro nemocné roztroušenou sklerózou mozkomíšní.

Slavnostního otevření se zúčastní vzácní hosté z řad veřejného i církevního života včetně pana kardinála Dominika Duky. V pivovaru se bude nacházet vedle několika rehabilitačních místností i velký cvičební sál, místnost pro vodoléčbu, budou zde kanceláře i zázemí pro zaměstnance. V prvním patře jsou pro naše klienty již nyní připraveny převážně jednolůžkové pokoje vybavené celoplošným transportním zařízením, a velká jídelna. V podkroví této historické budovy vznikne prostorný sál určený například pro konání výstav či dalších kulturních akcí. V bývalé faře naleznete kromě zázemí odlehčovacím pobytům i přednáškový sál a stravovací prostor. Pokoje zde budou vícelůžkové, v prvním patře budou vybaveny celoplošným transportním zařízením.

První akcí, pořádanou v pivovaru ještě před slavnostním otevřením, bude 24. 11. Konference o roztroušené skleróze. V rámci navýšení kapacity zařízení o 100% vznikne i mnoho nových pracovních míst.Hledáme zejména zdravotní sestry, ošetřovatele a fyzioterapeuty. Domov sv. Josefa tak bude ještě významnějším zaměstnavatelem v regionu.

Pokud chcete vidět na vlastní oči, jak se téměř do roka areál Domova sv. Josefa změnil a prohlédnout si ho, udělejte si výlet do Žirče. V sobotu 28. 11. od 10 hodin bude areál zpřístupněn. Vyvrcholením Dne otevřených dveří bude adventní koncert Jihočeské Devítky v kostele sv. Anny. Začínáme v 17 hodin. Vstupným ve výši 120,- Kč přispějete na provoz a rozvoj tohoto ojedinělého zařízení.

Všechny podrobné informace najdete na stránkách Domova sv. Josefa, www.domovsvatehojosefa.cz.

Konference o roztroušené skleróze

08. 11. 2015 – Shlédněte na youtube kanálu Českého rozhlasu konferenci, která proběhla 7. listopadu 2015 v Galerii 12. Na konferenci přednášely prof. MUDr. Eva Havrdová, Mgr. Klára Novotná a prim. MUDr. Marta Vachová.

https://youtu.be/wsB2NM5wMvM

Podzimní setkání v Mačkově

Podzimní třídenní rekondice proběhla v polovině října a byla zaměřena hlavně na pracovní činnost. Máme všichni omezené možnosti se setkávat a tvořit výrobky proúčast na prodejně zaměřené benefiční akce a tak jsme zvolili tuto možnost. Nejen, že jsme vyrobili krásné věci (viz.fotogalerie), ale také jsme zvládli zacvičit si na karimatkách, relaxovat v bazénu i jízdou na koních. A samozřejmostí byla každé ráno rozcvička za každého počasí. A že už jsou podzimní chladná rána poznali všichni. Jen náš Martin je ze železa a jeho kraťasy nám dávaly zabrat. V úterý bylo něco málo nad nulou a kdo přibalil rukavice a čelenku, tak to ocenil i odpoledne při projížďce na koních. No, prostě léto je léto!

Tři dny je krátká doba, ale stihli jsme toho hodně. Některé z nás navštívily naše známé na mačkovském domečku a ve středeční podvečer jsme poseděli s naší bocciovou vedoucí Hankou Kolínskou.

Každé naše setkání je přínosem, vždy se dovídáme něco nového nebo si navzájem poradíme. A tak to má být!

Bylo to příjemné zakončení rekondičních aktivit a hlavně máme dobrý pocit z dobře vykonané práce.

Zapsala – Eva Řezáčová

Pozvánka - konference " O roztroušené skleróze (ne) jen pro rodinu"

3. ročník I.Jihočeské ligy

Ve čtvrtek 8.10. vstoupily naše boccistky do 3.ročníku I.Jihočeské ligy v a nevedly si špatně. V prvním turnaji vybojovaly 3.místo z 8 zúčastněných družstev a zvládly i nepříjemné podmínky v tělocvičně, kde se netopilo. O získaných 14 postupových bodů i dobrou svačinku od Jarušky se postaraly hráčky: Věra Škochová, Lenka Motlová, Jarka Buriánková, Katarína Martinková a Eva Řezáčová.

Teď si jen přát, aby nás sportovní štěstí neopustilo ani při dalších turnajích.

napsala Eva Řezáčová

viz.fotogalerie

Hledá se 16 tisíc

HLEDÁ SE 16 TISÍC VÝZVA PRO VŠECHNY LIDI S ERESKOU I BEZ NÍ

Vážení spolubojovníci s RS, Jmenuji se Roman Kvapil a jsem jedním z Vás už 13 let. Cvičím, protože mi cvičení pomáhá zlepšit kondici, ale i stav mysli ovlivněný nemocí. Proto jsem při rehabilitaci v roce 2011 vymyslel 24hodinový maraton cvičení nás pacientů s RS. Protože jsem v té době nechodil cvičit sám, společněspolu s ostatními jsme chtěli ukázat příbuzným a známým, co vše zvládáme. Když se konal již 4. ročník maratonu a cvičilo asi 1000 cvičenců, v mysli mi vyvstala otázka, kde je těch zbývajících 16000. A tak mě napadlo jet Vás hledat, setkat se s Vámi, podělit se vzájemně o zkušenosti a získat i Vás pro myšlenku cvičení a rehabilitace. Těším se na Vás, že mě v tom nenecháte.

Roman Kvapil

Pojďte si s námi popovídat o maratonu MaRS, cvičení a terapii roztroušené sklerózy. Přijďte na setkání, které pro Vás v rámci výzvy „Hledá se 16 tisíc“ pořádá Nadační fond IMPULS ve spolupráci s pacientskými organizacemi.

Cílem Maratonu s Roztroušenou Sklerózou MaRS je zapojit nemocné s RS do aktivního života, motivovat k pohybovým aktivitám a upozornit na problematiku nemoci širokou veřejnost. S naší výzvou míříme na zbývajících 16 tisíc pacientů. Akce je tedy postavena na čísle 16: akce trvá 16 dní, má 16 zastávek po celé republice, kdy se ujede 16 set kilometrů, denně se ujde 16 tisíc kroků.

Setkání je určeno všem, kdo se chtějí dozvědět o nemoci a nejčastějších mýtech, které ji provází, i práci regionálních pacientských organizací. V rámci programu představíme Maraton s roztroušenou sklerózou, rehabilitační programy pro pacienty s RS. Návštěvníci si budou moci některé terapeutické aktivity sami vyzkoušet a získat aktuální literaturu. Problematiku roztroušené sklerózy dokreslí i cestovatelský pacientský příběh.

V duchu myšlenky o důležitosti pravidelného pohybu při léčbě roztroušené sklerózy společně vyrazíme na procházku do okolí a společnými silami se pokusíme ujít 16 tisíc kroků. Čím více, tím lépe :o) Uvítáme i sportovce na „kolečkách“, krokovacímu doprovodu započteme dvojnásobek kroků i za kolegy … Nebojte se pozvat kohokoliv, i na maratonu MaRS může totiž cvičit kdokoliv.

Organizacím, které se zapojily do Maratonu s roztroušenou sklerózou v roce 2015, předáme finanční výtěžek z letošního ročníku. Pomůže jim k nákupu rehabilitačních pomůcek a podpoře fyzioterapie. Série besed proběhne v termínu od 28. 9. do 13. 10. 2015 v 16 městech po celé republice. Na setkání jsouzváni všichni, kdo mají zájem o problematiku roztroušené sklerózy a její léčbu a chtěli by se připojit k maratonu MaRS v příštím roce.

Těšíme se na setkání s Vámi.

Mgr. Stanislava Beyerová

MVDr. Roman Kvapil

Mgr. Lucie Suchá

Střelské Hoštice už po dvanácté…

A že se písecké Rosce líbilo i letos o tom těchto pár řádků.

Přijeli jsme všichni podle pokynů před polednem, trochu vybalili a honem na oběd, než bude, pro nás, nepříjemná fronta. Pečlivým pohledem jsme zhodnotili zdatnost našich mladistvých, sportovních spolustolovníků a usoudili, že bude rozumné vyrážet na veškeré stravování s desetiminutovým předstihem a nemělo to chybu. Teď ještě rychle vybrat na nástěnce den konání táboráku a pak už odpolední siesta a společné povídání a vzpomínání, a že toho bylo.Hned jsme také probraly změny, které nás překvapili při příjezdu. Před vstupem do naší chodby trčelo obednění a až později jsme zjistili, že je to ochrana pro dva dny zprovozněný výtah, který nám sloužil po celý týden k pohodlnému přesunu do tělocvičny. Také si všichni všimli, že nám chybí oblíbený kafíčkový stoleček před vchodem, ale „Ajaják“později i když dočasně, vše napravil. Holt, zvyk je zvyk!

Odpoledne nám nová a příjemná paní zástupkyně ředitelky ukázala a nabídla nové prostory pro naše aktivity a my se pak s cvičitelem Karlem dohodli, kde bude vhodné co a jak cvičit. Po celý týden bylo úmorné vedro, takže jsme byli vděčni, že nemusíme chodit do vyhřáté učebny u Bistra a bojovat při cvičení navíc s mouchami a vosami.Ranní rozcvička byla každý den před vchodem a pro část cvičenců přišlo vhod i námi ze začátku zatracované obednění, neb posloužilo k udržení rovnováhy. I další cvičení jsme nešidili a to i přesto, že všichni měli problémy s horkem, které ubíralo sil. S Karlem jsme poznali nové cviky ve stoje, na židlích i na karimatkách a odměnou byla pokaždé krásná relaxace. A aby toho nebylo málo, stává se rekondičním pravidlem, že hrajeme ve volných chvílích bocciu a těšíme se, kdo vyhraje.

V pondělí odpoledne jsme se Věrkou a Vaškem Valerovými z Českých Budějovic naučili zdobit květníky ubrouskovou metodou a bambulkovat, což je tvoření různých příšerek z pletací příze. A že nám to šlo od ruky a jakou máme pestrou sbírku uvidíte viz. fotogalerie.

I v úterý odpoledne jsme si potvrdili, že máme šikovné ruce, kdy pod vedením výtvarnice Lenky Pálkové jsme se učili míchat barvy a pak dle vlastního nápadu malovali obrazy. Také tato dílka máme v naší fotogalerii a stojí za shlédnutí.

Na středeční večer jsme měli pozvaného cestovatele pana Františka Šestáka z Blatné a vyslechli přednášku s promítáním fotografií z jeho cest. Je to obdivuhodný člověk, který na kole procestoval Evropu i Ameriku a o svých cestách vydává knihy, které jsme si měli možnost zakoupit.

A je tu čtvrteční večer a nás čekal táborák a tradiční opékání výborných špekáčků od řezníka Koudelky. Prostě, i když máme po večeři plné žaludky, tohle si neodpustíme.

Pokaždé se divíme, co toho v Hošticích zvládneme. Při tak nabitém programu jsme stihli ještě shlédnout film o expedici roskařů na vrchol Kilimajara, kosmetiku, pedikúru a nezapomenutelnou masáž od pana J. Maara z Milevska, který nikdy nezapomene přivézt dobroty od manželky.

Letošní novinkou byly poznávací soutěže, které připravovala pro každý den asistentka Jasmína a my se tak trochu vrátili do školních let. Hledat v přírodě zadané druhy rostlin, rozeznat větvičky stromů, poznat hmatem různé předměty nebo si pamatovat 8 věcí skrytých područníkem, které jsme viděli na 10 vteřin dalo zabrat každému.Teď víme, že ač roky přibývají, ještě na tom nejsme tak špatně.

Poslední páteční večer proběhlo zhodnocení rekondice, rozdělení medailí a dárků za celotýdenní soutěžení a poděkování všem, kteří se zasloužili o zdárný průběh.

Poděkování patří cvičiteli Karlu Kesnerovi, V+V Valerovým, Marcele

Veselé za zajištění programu a samozřejmě naší předsedkyni Věře Škochové .

Za rok 23.7. na viděnou v Střelských Hošticích

Zapsala Eva Řezáčová

viz.fotogalerie

Oslava vítězství v iBoccie

Ve čvrtek 23. 7. odpoledne se sešlo vítězné družstvo boccistek u Jarušky, naší hráčky a hlavně řidičky, na zahradě jejího domku v Táboře, aby oslavilo své vítězství v 1.Jihočeské lize v iBoccie.

Jaruška se svým manželem připravila bohaté pohoštění, nechybělo podvečerní opékání vynikajících buřtů a přípitek šampáněm. Všechny ty dobroty doplňovaly vystavené poháry, které jsme získali za uplynulou sezónu ve Frymburku(2.místo) a v Českých Budějovicích (1.místo). Nesmím zapomenou na jezevčíka Betynku, která měla pro naši oslavu veliké pochopení a na vše dávala pozor. Doprovázela nás i při procházce po zahradě, kde jsme Jarušce zkontrolovali pohledem i ochutnávkou její práci.

Bylo to příjemné vzpomínkové posezení a dá se říci, že i v letošním parném létě se i počasí umoudřilo a my si vše v pohodě užívali.

Zapsala Eva Řezáčová

viz. fotogaleri

Na skútru po Šumavě 2015

http://www.npsumava.cz/cz/5767/sekce/na-skutru-po-sumave/

Nabídka výletů s doprovodem pro návštěvníky s pohybovým handicapem Pro koho je program určen? Výlety s doprovodem na skútru jsou určeny přednostně pro návštěvníky na vozíku a držitele průkazu ZTP nebo ZTPP, v případě volné kapacity také pro seniory nad 65 let věku. Vyjížďka s průvodcem stojí 100 Kč na osobu.

Můžete se podívat na naše krátké video s ukázkou skútrů "v akci".

Při řízení elektroskútru se používá jedna páčka k ručnímu ovládání pohybu vpřed a vzad.

Účastníci jsou před vyjížďkou proškoleni průvodcem v používání skútru a zkusí si jeho ovládání.

Dbejte všech pokynů průvodce a pro svou vlastní bezpečnost je pečlivě dodržujte.

Jak se objednáte na výlet na skútru?

Postup krok po kroku:

1) Vyberu si z nabízených termínů a tras.

2) Zaregistruji si místo na internetu.

3) Registraci potvrdím (nejlépe obratem) kliknutím na zaslaný odkaz v e-mailu „registrace na akci", který obdržím automaticky do své pošty.

4) Týden před vyjížďkou potvrdím rezervaci průvodci.

5) V rezervovaný termín se dostavím na výchozí místo - sraz v 10.00 hod.

6) Uhradím poplatek 100,-Kč na místě průvodci.

7) Po proškolení a zkušební jízdě v blízkosti základny (úspěšnost posoudí průvodce), vyrazíme do terénu!

Přehled termínů vyjížděk Vstup do rezervačního systému - registrace od 1.5.2015

Na čem pojedete? Povezete se na elektrickém skútru HS-928 ELITE, který je součástí řady kompenzačních pomůcek určených pro tělesně postižené osoby, osoby se sníženou schopností mobility, postižením dolních končetin nebo s různým stupněm ochrnutí.

Při výběru trasy pečlivě zvažte své síly a možnosti. Vždy je možné přizpůsobit trasu účastníkům - po dohodě s průvodcem na místě. V případě jakýchkoli dotazů se obraťte na příslušné informační centrum (IC Rokyta, IC Stožec).

V letošním roce jsme pro vás připravili 4 různé trasy, které vedou ze dvou nástupních míst - z Rokyty a ze Stožce.

Obě informační střediska v nástupních místech jsou bezbariérová včetně toalety.

V nástupním místě budete nejprve průvodcem proškoleni v ovládání skútru a poučeni o podmínkách účasti na vyjížďce. V případě špatného počasí se program nekoná (trvalý déšť, hromy a blesky popř. trakaře).

Frymburk 2015

Přátelským turnajem ve Frymburku zakončilo v pátek 12.6. družstvo boccistek ligovou sezónu. Tak jako loni, hrálo se na venkovním hřišti a opět sluníčko pěkně hřálo a ubíralo sil. K tomu se ještě přidal vítr, který si pohrával s míčky a nepříjemně měnil jejich směr. I přesto přivezly Katka, Jarka a Lenka pohár za 2.místo a Věra, Eva a Iva diplom za 6.místo. Jako pokaždé, dostali všichni hráči drobné dárky, zmrzlinový pohár a čtyři nejlepší družstva velké dárkové balíčky.

Turnaje se zúčastnilo 12 družstev bez věkového omezení ( 7 – 65let) .

Ceny výhercům předával tentokrát starosta města Frymburk a nešetřil chválou jak pro hráče, tak i pořadatele.

Jak už to ve Frymburku bývá, užili jsme si všichni pohodový den a snad i udělali dobrý skutek. Uvidíme za rok.

viz,fotogalerie

Slavnostní vyhlášení výsledků 2.ročníku Jihočeské ligy v iBoccie

Ve střeu 17.6. proběhlo v jídelně Alzheimercentra v Českých Budějovicích slavnostní vyhlášení výsledků 2.ročníku Jihočeské ligy v sezóně 2014/2015. Sešli se zde hráči družstev 1.,2. i 3.ligy, rozhodčí, ředitel budějovické Arpidy, který předával poháry a medaile hráčům a další pozvaní hosté. Úvodem se utkali v exhibičním zápase ředitelé zařízení proti svým svěřencům, hráčům boccci.

Hlavní pořadatel všech turnajů Mgr.Jan Talich shrnul celou sezónu a poděkoval všem, kteří pomáhali při pořádání turnajů. Shlédli jsme krátká videa z turnajů a zavzpomínali na společné chvíle.

Uplynulá sezónu bude pro naše „dívčí“ družstvo nezapomenutelnou vzpomínkou hlavně proto, že jsme získali putovní pohár za 1. místo.

Bylo to příjemné posezení s přáteli, s ochutnávkou dobrot od spoluhráčů, no prostě radost z vítězství.

O nejlepší umístění se zasloužily tyto hráčky: Jarka, Lenka, Maruška, Věra, Marcela, Katka, Iva a Eva. Velký dík patří všem našim řidičkám,které vše zvládají na jedničku.

Video: https://youtu.be/m9WD31Wade8

Vedeme průběžnou tabulku 1.ligy v boccie

Průběžné výsledky po 3 odehraných turnajích

Charitativní koncert v Českých Budějovicích

Pohodové odpoledne, nabité pestrým programem, si společně s Roskou Jindřichův Hradec a České Budějovice užila na i naše písecká Roska.

U příležitosti CELOSVĚTOVÉHO a NÁRODNÍHO DNE RS zde vystoupily malé mažoretky z Hluboké n/Vltavou, sportovní družstvo Teakwondo z Kremže, smyčcová kvarteta ze ZUŠ B.Jeremiáše, úžasná skupina POP STARS a mnoho dalších malých i velký souborů z okolí města. Příjemnou návštěvou akce byla účast zástupců otevřeného projektu „Překonej sám sebe“z Moravy. Cílem cest na motorkářských veteránech je šířit celkovou osvětu problematiky o roztroušené skleróze mezi pacienty a širokou veřejnost. To vše doplnil i proslov vedoucí lékařky z MS centra MUDr.Lhotákové a předsedkyně Rosky v Č.Budějovicích Věry Švábové.

Úspěšná byla i tradiční prodejní výstava výrobků, které vyrobili členové

zúčastněných organizací, a že byla nabídka bohatá potvrzují fotografie.

Za naši Rosku se zúčastnili a překonali sluníčkově horké podmínky:

Věra Valerová, Václav Valer, Věra Škochová a Eva Řezáčová.

Dobří holubi se vracejí

První letošní rekondice písecké Rosky se po roční přestávce konala opět v Mačkově u Blatné. Přijeli jsme do známého prostředí, ale i tak nás pár změn v dobrém i špatném překvapilo. Dostatek všelijakého posezení venku i uvnitř budovy a dobrá kuchyně neměli chybu. Zaskočily nás vlastně jen platební změny, jinak bylo vše v pohodě.

Už víme, že v Mačkově nás čeká týden smysluplného pohybu a různých aktivit. A začalo se hned po nedělním příjezdu. Kdo přijel včas, mohl do vířivky nebo si zaplavat v bazénu. A pak se povídalo a vzpomínalo, no prostě, jak to bývá, když se dlouho nevidíte. S očekáváním, jak zvládneme náročný týden a že byl, se šlo brzo spát. Po deváté už byl všude klid.

V pondělí se začalo venku rozcvičkou a dá se říct, že to byl jediný den, kdy nám od rána přálo počasí. Po ranním protažení, které doma chybí se všichni s chutí pustili do snídaně. Čekalo nás ještě dopolední cvičení s Majkou a odpolední rehabilitace v bazénu u které nechyběla důkladná masáž ve „vajíčku“. Koně v pondělí nebyli a pak kvůli dešti i další dny nemohli vyjet.

Když porovnám krátký čas, který se v minulosti trávil na koních, tak vlastně k žádné újmě nedošlo. Tentokrát se 15ti minutový interval dodržoval a po dva dny si každý jízdu v pohodě užil.

Od úterka bylo počasí jak v loterii, vyšlo se ven na rozcvičku a pak se dohadovalo, zda nám vadí pár kapek deště nebo to zvládneme. Dopadlo to dobře, nejsme přece z cukru. A pak šlo vše jak po drátku, každý den dopolední cvičení na karimatkách, bazén a relax ve vajíčku. Úterní večer se ješti stihla potrénovat boccia na přátelský turnaj, který nás čekal v sobotu. Pak už na ní nebyl čas. Ve středu jsme se s paní Danou Pilnou ze ZŠ v Blatné naučili plést na prstech ruky a boccia šla stranou, pak už se volných chvílích jen pletlo a šilo, abychom se mohli se svými výrobky pochlubit na benefiční akci v Českých Budějovicích. A že nám to šlo i s úsměvem, dokazují fotografie.

Konec týdne se blížil a tak všem přišla vhod dokonalá masáž zad a šíje od pana J.Maara z Milevska. Určitě si ji všichni za vykonanou práci zasloužili a byla to také dokonalá příprava před sobotním turnajem. V předstihu jsme vyznačili v místní tělocvičně hrací pole a pak už se jen těšili na setkání s Jindřichohradeckou Roskou. Do turnajového klání jsme pozvali také družstvo boccistů z Mačkova a bylo to super. Všestrannou přípravu jsme nepodcenili, takže vše dopadlo na jedničku. Rozdali jsme zasloužené ceny, my to nebyli, ale o to byla větší radost, že na předních místech byli naši přátelé.

Týden byl u konce, splnili jsme co jsme si plánovali, stihli jsme i něco navíc.

Někteří z nás se po dlouhé době podívali do Blatné a ještě se podařilo navštívit

mačkovská děvčata na domečku.

Při závěrečném sobotním večeru se zhodnotil celý pobyt a určitě budeme všichni nač vzpomínat. Tak snad za rok, či za dva nashledanou v Mačkově.

Zapsala Eva Řezáčová

Závěr 2. sezóny Boccia

V pondělí 4.5. skončil 2.ročník I.Jihočeské ligy v boccie v Českých Budějovicích. Tentokrát byl rozdělen na tři turnaje, kde se všichni snažili nahrát co nejvíce postupových bodů.. Z těchto turnajů přivezly naše děvčata ze sportovního družstva 2x putovní pohár a krásných 40 bodů. Při poslední směně už pracovaly nervy, ale souhra hráček i trocha štěstí vše jistila. Všichni věříme, že 17.června na slavnostním vyhlašování celkových výsledků už nám pohár zůstane. O konečných 15 postupových bodů se zasloužily: Jarka Buriánková, Katka Martinková, Věra Škochová, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová.

Benefiční koncert v Praze 27.5.2015

IBoccia pokračuje…

Druhým závodem pokračovala I.liga v iBoccie v Českých Budějovicích a naše Rosničky připsaly do celkového pořadí dalších 9 bodů. Opožděně, ale s radostí se také potěšily s putovním pohárem, který vyhrály při podzimním turnaji.

I když snažení bylo veliké, míčky tentokrát nechtěli najít správný cíl. Naše Rosničky vydřely 5.místo a závěrem pohár předaly do soupeřova týmu. 2. ročník I.Jihočeské ligy v iBoccie skončí posledním turnajem 4. května, kdy se vše rozhodne a putovní pohár bude mít svého konečného majitele.

O dnešní body se postaraly:

Iva Nápravová, Katka Martinková,Jarka Buriánková a Eva Řezáčová.

Mikulášský turnaj v Litomyšl

Poslední tečkou za letošní sezónou byl pro naše boccistky Mikulášský turnaj v Litomyšli, kde se v Městské sportovní hale sešlo 41 hráčů z celé republiky. Po rozřazovacích kolech do základních skupin Malého a Velkého turnaje nás pořadatelé při losování zaskočili tím, že dvě naše hráčky nalosovali proti sobě a tím nám zamezili lepší postup.

Také jsme se musely poprat s drsnou taktikou soupeře, kdy úmyslně jak se říká hráli na nervy a prodlužovali hru. Nás i tak nerozhodili, protože my hrajeme jen a jen na pohodu a body byly naše.

Prostě večerní tréninky před zápasem vše jistí !

Máme 6., 12. a 18. místo, a to je v tak velké konkurenci trénovaných borců úspěch. Tak snad nás příště bude víc a bude i ta medaile!

Za Rosku se zúčastnily – Věra Škochová, Ivana Nápravová a Eva Řezáčová

IBoccii 2014/2015 - 1.turnaj

POZVÁNKA NA KŘEST KALENDÁŘE

ROSKA BRNO–město, regionální organizace Unie ROSKA v ČR

pořádá ve středu 15. října 2014 od 14.00 hod. odborný seminář

Prevencí k zlepšení fyzické a psychické kondice při RS – Roska v pohybu

v sále Slévárny Vaňkovka, nejen pro pacienty s RS,

ale i pro rodinné příslušníky a přátele.

Seminář bude zaměřen na rehabilitaci a fyzioterapii a na udržení kognitivních funkcí při onemocnění roztroušená skleróza mozkomíšní (dále RS).

Program

14,15 RNDr. Kamila Neplechová, předsedkyně Rosky Brno–město – zahájení

14,30 Jiřina Pelikánová, Jana Dočekalová, odborné cvičitelky – přednáška a ukázka cvičení na židlích „Cvičte s námi mezi námi“

15,00 MUDr. Petra Praksová, Ph.D., MUDr. Magdaléna Hladíková, Ph.D., Neurologická klinika FN Bohunice – odborné přednášky

16,30 kulturní vystoupení

17,00 požehnání kalendáře na rok 2015, název Roska Brno–město a uvedení do života. Kmotři: zpěvačka Hana Robinson, sociální pracovnice STP Brno Milena Sedláčková a další.

Kalendář vychází u příležitosti 20. výročí vzniku organizace a po křtu ho začneme vydávat na předem zakoupené poukázky a také prodávat dalším zájemcům za Kč 100,–. Dále bude k dostání na klubu 12.11.2014 na Hybešové 65a, při cvičení na židlích čtvrtky 10–11 hod. tamtéž, v MS centru na Srbské 53 nebo si ho objednejte: vlastablatna@seznam.cz, tel 608363294 a domluvíme se. Na ukázku posíláme malou galerii. Jedná se o díla našich členů a fotografie z činnosti.

Všichni jste srdečně zváni.

Kamila Neplechová, předsedkyně Rosky Brno–město

2. ročník I.Jihočeské ligy v iBoccii

Ve čtvrtek 8.10. začal 2. ročník I.Jihočeské ligy v iBoccii v Českých Budějovicích a boccistky slaví první úspěch. Získaly putovní pohár za 1.místo s počtem 15 postupových bodů. Bojovalo mezi sebou 8 družstev a bylo to napínavé až dokonce. Závěrem vítězové losovali z klobouku cenu pro „Štěstí ve hře“, kterou opět vyhrálo naše družstvo (poukázky na pohoštění v budějovické cukrárně), ale tu jsme věnovali hráčům na posledním místě.

Teď si jen přát, aby se nám podobně dařilo na turnajích i v budoucnosti.

Za tento úspěch se zasloužily: Jaroslava Buriánková, Lenka Mottlová, Kateřina Martinková, Věra Škochová a Eva Řezáčová

REKONDICE SOBĚŠICE 2014

Letošní rekondice v Soběšicích byla výjímečná záležitost. Uskutečnila se po mnoha a mnoha letech v měsíci září a specialitkou bylo, že jsme vše prožívali společně s Roskou Jindřichův Hradec. Nám známý Hotel Pod Hořicí, se svou nezapomenutelnou rehabilitační i stravovací nabídkou, se stal na týden opět našim druhým domovem. A že jsme si to užívali, dosvědčují naše fota.

Sobotní příjezd byl sice trochu chaotický a následky se stěhováním na nás dolehli až ve čtvrtek, ale vše proběhlo pohodově. My to ani jinak neumíme.

I naše počáteční obavy z podzimního počasí vzaly za své a my si dopřávali dostatek sluníčka i sběru hub po celý týden. Také obavy, jak časově zvládneme cvičení a jiné aktivity dvou organizací byly zbytečné. Po domluvě jsme společně dělali ruční terapie a i bazén vyhovoval všem pro společné plavání a cvičení.

K celkové pohodě přispělo i to, že jsme dohromady sdíleli celé hotelové patro a náhodná setkání se sama nabízela k poznávání a vtipkování.

Ale teď už k našim aktivitám. Každý den byla rozcvička před vchodem do hotelu, kde jsme si užívali nejen ruchu blízkého zemědělského družstva, ale také venkovského ozónu. Dopolední a odpolední cvičení probíhalo po celý týden v tělocvičně na karimatkách nebo ve společenské místnosti na židlích. S pomocí owerbalů a malých míčků jsme posilovali ruce, kolena i držení těla. Po vzájemné domluvě jsme se s jindřichohradeckými vystřídali v těchto prostorách a vše klapalo na jedničku.

A zpět k naší ruční zdatnosti. Hned první večer jsme s radostí přivítali přátele z Rosky Jihlava – Jitku a Bohouše Večeřovi, kteří pro nás připravili dvě formy arteterapie na jemnou motoriku rukou. Přivezli pro nás sádrové odlitky z různých formiček a my je pomocí temperových barev nebo fixů vymalovali podle své fantazie. Hotové mohou sloužit k dekoraci, kdy se třeba motýlek s pomocí špejle zapíchne ke květině do květníku /viz.foto/.

S druhou terapií jsme si pěkně zamotali hlavu. Drhání náramků s pomocí maličkých korálků bylo náročné. Pamatovat si jestli provázek ze zdola doleva nebo shora doprava a uchopit a provlíknout korálek dalo zabrat každému, ale výsledek stál zato /viz.foto/. Věříme, že se nám tyto pracoručky hodí při prezentaci naší organizace.

Příjemnou záležitostí bylo i malování mandaly, kde jsme v souladu s krásnou hudbou vyjádřili své pocity a energii barvami /viz. foto./ Také povídání a zpívání mantry v kruhu při světle svíčky v pološeré tělocvičně bylo fajn.

Celý týden byl hned z počátku rozplánovaný, aby každý mohl využít procedúry v místní rehabilitaci nebo jít do bazénu během dne a případně i vyrazit na výlet. Novinkou u bazénu byl zvedák pro vozíčkáře, takže při společné hodině cvičili téměř všichni. Prostě ve vodě jde všechno líp!

Další peckou se staly pro obě organizace večery v jídelně, kde se přesunuly stoly a židle a my mezi sebou pořádaly turnaje ve hře Boccia. Vše šlo podle ligových pravidel a tedy měl rozhodčí poslední slovo. Musíme s pravdou ven! No, prohráli jsme, ale radost měli nakonec všichni. Medaile pro jednotlivce byly rozdány a výhru jsme snědli společně. Uvidíme za rok!

Jídelna nám posloužila ještě při tanečním večeru s živou hudbou, kdy vozíky a berle nebyly překážkou a my si to parádně užili. I toto je vlastně procedúra, která působí na pohyblivost, ale hlavně nám tam bylo hezky.

Tak jako každou rekondici i na tuto nám přijel namasírovat naše těla pan másér Julius Maar z Milevska a jako vždy přivezl dobroty od manželky.

Při tak nabitém programu jsme stihli i přednášku s prezentací kompenzačních pomůcek firmy MEYRA ČR s.r.o. z Českých Budějovic a návštěvu naší členky Jany ze Strakonic. Kdo měl zájem, nakouknul i do místní obrazové galerie v suterénu hotelu nebo se zúčastnil exkurze v bioplynce v místní zemědělské společnosti.

Byl to povedený týden a určitě všichni budou vzpomínat na společně strávené chvíle. Když to vyjde, tak do toho MY písečtí jdeme znova!

Letní rekondice ve Střelských Hošticích

Stává se tradicí, že začátkem srpna už více jak 10let, vyráží písecká Roska na rekondiční pobyt do Střelských Hoštic. Je to vždy týden, kdy si dokážeme, že zvládneme spoustu starých i nových činností, sportujeme a hlavně jsme spolu rádi. A nejinak tomu bylo i letos, ale o tom až později.

První den bývá náročný, únava po cestě, vybaluje se, ale na odpolední cvičení se prostě musí. Snad jen večer se šlo dřív spát, i když výjimky se našly a povídalo se a povídalo… Pravidlem byla každodenní rozcvička i dopolední a odpolední cvičení v tělocvičně. Letos nám naše cvičitelka Vlastička protáhla těla i na ribstolech, což nám připomnělo školní léta. Používaly jsme také owerbally a malé míčky na procvičení prstů a opět se na závěr našla chvilka na pár tanečních kroků. A jak už to bývá, je z toho taneční vystoupení na závěrečné hodnocení.

Ale zpět k ručním pracím, které podpořily naši jemnou motoriku. S lektorkou Margit Prchalovou jsme tak trochu nakoukli do výroby šperků. Do kovových lůžek jsme kapáním speciálních barev vytvářeli zajímavé struktury, které se po zaschnutí zalily křišťálovou pryskyřicí. Pak už jen závěsná šňůrka a hotovo. S tím nám ovšem musela lektorka pomoci, ale co šperk, to skvost.

Další tvořivé odpoledne nebylo o nic méně zajímavé. S lektorkou a propagátorkou kurzů sebepoznávací výtvarné tvorby Mgr. Markétou Drdovou jsme poprvé vyzkoušeli malovat akrylovými barvami na plátno. Prokousali jsme se přes počáteční obavy, ale jakmile padla první podkladová barva, už bylo slyšet jen jakou kdo potřebuje podat barvu. Vznikly tak napoprvé pozoruhodná dílka, která stojí za shlédnutí. Fakt jsme dobrý. (viz. fotogalerie).

O mimořádnou příležitost vidět vystoupení mistryně republiky v „Králičím hopu“ se nám postarala Marcelka Veselá. A nenašel se nikdo, kdo by tuto sportovní disciplínu viděl kdy na vlastní oči. Mistryně republiky Lenka Špilerová trénuje 5let králíky ve skoku vysokém a běhu na čas přes překážky. Dokázala s nimi získat mnoho ocenění; a že není s těmito zvířátky jednoduchá domluva, viděli všichni. No jsou to prostě králičí borci a nejen oni! (viz.video)

Byl to bohatý týden na zážitky, ale to nej… nás čekalo poslední den pobytu. Nejen, že jsme si užili masáže, kterými nás jako každý rok přijíždí uvolnit pan Julius Maar z Milevska, ale ochutnali jsme i spoustu dobrot, které s manželkou pro nás vždy přichystá. A to nás ještě večer čekala přednáška s ochutnávkou zdravé výživy. Přednášející pan ing. Jan Juráš měl vše perfektně připraveno a my už jen poslouchali a hodnotili. Ukázal nám svým kuchařským uměním, jak se dá zdravě stravovat a také pohotově odpovídal na naše zvídavé otázky. Teď už je na nás, zda získané poznatky a recepty uplatníme ve svých rodinách.

I při tak bohatém programu se našla chvilka na procházku, koupání v řece, posedět s návštěvou a zvládli jsme i kosmetiku. Byl to pozoruhodný týden a snad všichni budou rádi vzpomínat.

Když se sejdou pohodoví a tolerantní lidé, tak se vše podaří.

Velký dík patří Marcele, Vlastě a Věrce za přípravu rekondice.

A za rok zas V Hošticích na shledanou :)

Slavnostní vyhlášení výsledků Jihočeské ligy v iBoccii

Závěrečné setkání účastníků Jihočeské ligy v sezóně 2013/2014

proběhlo ve čtvrtek 19.6. v jídelně Senior domě v Českých Budějovicích.

Sešli se zde zástupci sportovních družstev z 1. i 2.ligy, rozhodčí, hosté z budějovického magistrátu a sdružení ARPIDA.Nejdříve promluvil a poděkoval všem hlavní aktér všech turnajů Jan Talich.

Shrnul sezónu a promítnul několik fotek z průběhu turnajů. Pak krátce promluvili hosté a následovalo vyhlášení výsledků a předávání pohárů.

Bylo to příjemné odpoledne, kde všichni s radostí sdíleli úspěchy ostatních.

Za naše sportovní družstvo se účastnila: Věra Škochová a Eva Řezáčová.

Boccia ve Frymburce

Ligový rok s bocciou skončil a tak jako loni, zúčastnila se naše „děvčata“

přátelského turnaje v iBoccii ve Frymburku. Poměřili tu své síly zástupci 1. i 2.Jihočeské ligy a nebylo vidět rozdílu. Svědčí o tom i konečné výsledky, kdy se na 1.místě umístilo družstvo, které loni bylo poslední. Hrálo se venku, na pro nás neznámém antukovém hřišti a ani sluníčko nešetřilo svou silou. A to ke všemu 13.června a sešlo se 13 družstev. No, prostě se nám nedařilo a my přivezly jen 6. a 12.místo. Docela „sprcha“ po loňském úspěchu!

I tak to byl určitě pro každého pohodově strávený den. Úžasný pořadatelé, dobré jídlo, darovaná zmrzlina a nezapomenutelné zážitky.

Tak snad příště!!!

Hudební festival na Střel. ostrově v Praze.

Na podporu bezbariérové MHD.

Požadavky petice "Za MHD přístupnou" z roku 2008 jsou postupně naplňovány a to i díky Vašemu podpisu. Gratuluji, skutečně máme co slavit! 1. července Vás zveme na festival "Děkujeme, pokračujte" Na výtahem přístupném Střeleckém ostrově oslavíme spolu s Lenkou Dusilovou, Jamesem Harriesem, Načevou a dalšími vystupujícími čerstvě otevřený bezbariérový přestupní uzel v samém centru Prahy mezi metrem Národní třída a tramvajovou zastávkou Lazarská. Naše společné petice, happeningy, mailingy a působení přímo na magistrátě slaví úspěch! Rada hl.m. Prahy navíc schválila Koncepci, podle které bude veřejná doprava v Praze kompletně bez bariér do roku 2025.

Chcete-li si společně s námi vyzkoušet, zdali bezbariérovosti na zastávkách Lazarská a Vodičkova skutečně správně fungují, přijďte 30.6. v 10.30-12.00 na happening s hudbou "KOLAUDACE LAZARSKÉ", těším se naviděnou.

Požadavky petice "Za MHD přístupnou" z roku 2008 jsou postupně naplňovány a to i díky Vašemu podpisu. Gratuluji, skutečně máme co slavit!

program festivalu

14.00 – program pro děti, letní bazárek oblečení

15.00 – soubor "Ještě chvilku" představení "Městečko"

16.30 – Milli Janatková

17.30 – Emozpěv

18.30 – Monika Načeva a Justin Lavash

19.30 – James Harries

20.30 – Lenka Dusilová

Skončil 1. ročník ligové iBoccii

Ve čtvrtek 22.5. vyrazilo téměř kompletní ženské družstvo na poslední turnaj 1. Jihočeské ligy v iBoccii do Českých Budějovic.

Sešly jsme se už ve středu v tělocvičně v Milevsku, abychom potrénovaly a měly odhad v ruce. Pár z nás mělo těžkou noc z obavy, nespadnout do 2. ligy a získat potřebné body. A to se s trochou štěstí podařilo, ale nervy to byly.

Tentokrát jsme připsaly k celkového součtu 8 bodů a získaly 6. místo. Konečné pořadí 1. ligy v iBoccii je také 6.místo (viz.tabulka) a zůstáváme. S úsilím i štěstím za tyto výsledky po celý rok bojovaly: Věra Škochová, Eva Řezáčová, Iva Nápravová, Jarka Buriánková, Marcela Veselá, Katka Martinková, Lenka Mottlová a Marie Kořená.

Budeme doufat, že nám věk a zdraví dovolí v 1. Jihočeské lize v iBoccii pokračovat i v další sezóně a snad získat i lepší umístění.

Do 24hodinového maratónu s roztroušenou sklerózou se zapojili naši členové v Sezimově Ústí.

Přesto, že je to už 3.ročník, pro naši organizaci to byla premiéra. V sobotu 8.března od 11-12hodin si pod vedením cvičitelky Věry Kočové zacvičili nejen nemocní s RS, ale i lidé, kteří jim chtěli vyjádřit podporu. Štafetovému cvičení předcházela pečlivá příprava. Ať už od Nadačního fondu Impuls přenos přímého vysílání, tak i na jednotlivých místech si cvičenci připravili stejná trička, a také dobrou náladu. Pak už jen zamávat, pozdravit do kamery a šlo se na věc. Po celé republice se při cvičení střídali nejen samotní pacienti, ale i lékaři, fyzioterapeuti a známé osobnosti, prostě kdo chtěl, podpořil dobrou věc.

Spojení zajišťovaly telemosty a kdo bude mít zájem, může si jednotlivé spoty prohlédnout na www.nfimpuls.cz.

Boccia se vrátila

Po pěti měsících, ve čtvrtek 14.11.´13 pokračovala druhým turnajem v Českých Budějovicích I. Jihočeská liga v iBoccii.

Ranní mlha a oprava silnice všechny nepříjemně zaskočila, ale naše Jarka to zvládla na výbornou. Teď jen musíme věřit, že dalších 9 postupových bodů pomůže k dobrému konečnému umístění. O body se tentokrát postaraly tyto ROSNIČKY - Katka Martinková, Iva Nápravová, Jarka Buriánková, Lenka Mottlová a Eva Řezáčová.

Novinkou se stal putovní pohár; bude se předávat po každém turnaji průběžně nejlepším, a na závěr zůstane vítězům.

Tak snad si jen do příštích turnajů popřát ještě více štěstí…

Eva Řezáčová

Reportáž Jihočeské televize zde od času 5:55.

1.liga v iBoccii Jihočeského kraje

Třetí ligový zápas v iBoccie je za námi! Máme dalších 12 bodů do celkového pořadí, a tak trochu i zkoušku nervů ze zodpovědnosti při vypjatých závěrečných směnách, kdy byl nerozhodný stav. Nezbývalo než věřit, že i když nám chyběla více jak polovina našeho družstva, tak vše dobře dopadne. O postupové body se tentokrát postaraly„Rosničky“ Věra Škochová, Marcela Veselá a Eva Řezáčová.

A tak jako loni, i letos byla všudy přítomná přátelská atmosféra a každý, ať první nebo poslední si toto setkání užíval. Prostě ochota, pohoda a úsměv.

V květnu nás čeká poslední zápas, tak snad si jen přát ještě více sportovního štěstí.